Transcript Principii fundamentale de bioetică medicală

Principii fundamentale de
bioetică medicală
Dr Ivan Puiu
Plan
1. Principii fundamentale bioetice (sumar)
2. Definiţii şi generalizări. Cod de etică. Principii etice. Morală-etică-lege.
Dileme etice. Deontologie medicală.
3. Autonomia pacientului
4. Confidenţialitatea şi autonomia pacientului. Prevenirea problemelor
legate de confidenţialitate.
5. Principiul nedăunării şi binefacerii
6. Principiul dreptăţii
7. Sinceritate, veridicitatea
8. Responsabilitate
9. Consimţământul informat. Autonomia şi consimţământul informat.
Practica consimţământului informat. Informarea pacientului.
10. Pacient incompetent pentru consimţământ. Decizia surogat.
Responsabilităţi etice pentru copil. Responsabilităţi etice pentru
pacientul cu afecţiuni psihice
Principii fundamentale bioetice (sumar)
1
•
•
•
•
•
Există patru principii bioetice fundamentale:
autonomia,
nedăunarea,
binefacerea şi
dreptatea, celelalte fiind derivate ale acestora
Principii fundamentale bioetice (sumar)
2
• Principiul de autonomie, la baza căruia stă
dreptul persoanei de aşi determina liber regulile
cărora ea se supune, este de o importanţă
primordială şi coexistă cu conceptul legal de
competenţă a pacientului.
• Se consideră competent pacientul care este apt
de a percepe informaţia necesară, de a o
memoriza, evalua şi utiliza în luarea unei decizii
şi care poate lua decizii.
• Pacientul poate face o alegere liberă, autonomă prin
acordarea consimţământului informat, în cazul când
această alegere este
1) intenţionată,
2) neinfluenţată,
3) luată prin înţelegere raţională. Respectarea
autonomiei presupune o condiţie importantă, cea
de a informa corect pacientul: fără a-l forţa, a-l
manipula etc.
Principii fundamentale bioetice (sumar)
3
 Principiul nedăunării are ca premiză datoria medicului de a nu face
rău, de a evita vătămarea pacientului, care este şi unul din principiile
jurământului lui Hippocrates, primum non nocere.
 Principiul binefacerii (facerii de bine) presupune prevenirea răului şi
contribuirea la bunăstarea pacientului.
Corelaţii:
 principiul de paternalism - prerogativa medicul de a hotărî ce este mai
bun pentru pacient;
 privilegiul terapeutic – dreptul medicului de a lua unele decizii fără
consimţământ, spre exemplu, în caz de urgenţe majore pentru salvarea
vieţii sau spitalizarea forţată a pacientului psihic pentru prevenirea
suicidului
 Principiul dreptăţii (justiţiei) cere
personalului medical să trateze fiecare
persoana in mod egal, independent de
rasa, sexul, starea civila, stare socială,
starea economică, convingerea religioasă
a pacientului, etc.
Definiţii şi generalităţi
1
• Bioetica este disciplina care se ocupă de problemele
morale ridicate de cercetarea biologică, medicală sau
genetică.
• Ea este etica vieţii, disciplina care studiază normele
generale de conduită şi alegere morală de
comportament corect, un sistem de valori morale.
• Bioetica poate fi privită sub 2 aspecte: bioetica
descriptivă şi bioetica prescriptivă.
Definiţii şi generalităţi
2
• Bioetica descriptivă descrie modul în care oamenii
concep viaţă, interacţiunile şi responsabilităţile lor
morale. Studiile în domeniul bioeticii descriptive denotă
că în culturi diferite există foarte multe principii comune:
dreptul internaţional al omului, drepturi egale ale tuturor
fiinţelor umane, iubirea faţă de semeni, principiul comun
„a nu dăuna”, etc., care s-ar putea încadra în aşa
numita, bioetică universală.
Astfel:
• Etica reprezintă ştiinţa normelor morale, care determină
tendinţa omului către valori morale, ca binele, cinstea,
omenia, datoria, fericirea, valori ce reprezintă specificul
umanului.
• Bioetica studiază impactul etic al marilor descoperiri ale
ştiinţelor naturii, îndeosebi ale geneticii şi medicinii. Prin
aria sa de preocupări, bioetica acoperă întreaga noastră
viaţă. Fiecare secvenţa de existenta a omului –
fecundaţia, naşterea, adolescenta, maturitatea,
bătrâneţea, moartea, au adânci semnificaţii etice.
• Bioetica necesită cunoaşterea în esenţă a drepturilor
omului, drepturilor pacientului, codului de etică,
standardelor de îngrijire etc.
• Standardele morale şi etice sunt în fond reflecţia
standardelor şi condiţiilor sociale
• Un cod de etică nu este o lege, ci un document
formal ce stabileşte standardele de
comportament etic pentru un anumit grup de
persoane şi scoate în evidenta principiile etice
care se cer respectate, în mod particular, de un
anumit grup de persoane.
• Idealurile reflectă aspiraţiile, iar principiile etice
au intenţia de a ghida comportamentul
lucrătorului medical şi de a-l asista în rezolvarea
dilemelor etice
• Principiile etice sunt concepte fundamentale prin prisma
cărora se poate judeca comportamentul sau conduita
unei persoane sau a unui grup de persoane. Ele ajuta
oamenii să ia decizii etice, pot fi folosite ca criterii de
măsurare a unor acţiuni. Principiile etice stau la baza
legilor, care sunt insa limitate la circumstanţe exacte.
• Până nu demult, profesia medicală se referea la
deontologie şi la conştiinţa profesională a fiecăruia
pentru a releva toate problemele puse de această
profesie.
• Legile sunt reguli emise de câtre autorităţile ce
guvernează o comunitate şi au aplicabilitate pentru că
autorităţile respective le pot impune prin puterea ce o
deţin.
• Principiile etice operează la un grad mult mai înalt decât
legile şi iau în considerare condiţii specifice.
• Principiile etice vorbesc mai degrabă în "spiritul legii"
decât in "litera" ei. Totuşi, deciziile etice sunt uneori
îngreuiate de existenţa concomitentă a mai multor
principii etice.
AUTONOMIA PACIENTULUI
• Luarea unei decizii este de fapt alegerea unei decizii corecte, care
ar îmbunătăţi viaţă şi societatea.
• Una din dilemele de alegere este echilibrarea dintre autonomie şi
iubire.
• Conceptul de autonomie este bazat pe egoism, conceptul de iubire
pe altruism.
• În multe religii, iubirea este considerată mai favorabilă decât
egoismul.
• Teoretic mulţi oameni consideră iubirea mai bună decât egoismul,
dar nu şi în practică.
• Joseph Fletcher, in 1966, a propus teoria „eticii situaţionale”. El
spunea că iubirea este cel mai important principiu al bioeticii. El a
reactualizat regula „iubeşte-l pe aproapele tău, ca pe tine însuţi”,
care în religie datează de milenii.
• Autonomia este dreptul unei persoane la
autodeterminare, la independenţă şi libertate.
• Smith (1985) spunea că autonomia este "capacitatea
unui individ de a analiza o informaţie, de a o înţelege, în
vederea luării unei decizii ce ţine de persoana sa şi de a
executa această decizie".
• Deci, acest principiu etic implica respectarea dreptului
fiecărei persoane de a lua decizii ce ţin de ea însăşi.
• Lucrătorul medical este chemat să implementeze acest
principiu, oferind pacientului toată informaţia necesară
luării unei decizii, ajutându-l să înţeleagă şi să aplice
această decizie. El trebuie să fie însă sigur că decizia
luata a fost aleasă în mod liber de pacient şi că acesta
nu a fost impus de o alta persoană.
• Principiul autonomiei afirma ca echipa medicală (medici,
asistente) trebuie să respecte alegerea făcută de
pacient, chiar dacă nu este întru totul de acord cu ea. Ei,
însă, pot interveni in cazul în care există suspiciuni
referitor la natura informaţiei de care a dispus pacientul,
la capacitatea acestuia de a o înţelege, la luarea deciziei
în mod forţat.
• Respectarea autonomiei presupune şi recunoaşterea
pacientului ca personalitate unică. Fiinţa umană îşi
formulează scopurile şi convingerile, motivele şi face
alegerea în baza lor, îşi planifică viitorul. Astfel,
respectarea autonomiei pacientului, merge mină la mână
cu demnitatea umană.
• Autonomia nu înseamnă doar dreptul la
autodeterminarea corpului şi tratării lui; ea mai
presupune şi dreptul de a beneficia de orice informaţie
referitor la persoana sa, la modul său de viaţă, şi la
sănătate, dreptul de a decide cui îi pot fi încredinţate
unele date personale, sacre; aceste sunt parte integrală
a sensului eul-ui şi a identităţii. Cunoaşterea unor
informaţii personale despre cineva, poate juca un rol
important în procurarea senzaţiei de securitate, libertate,
autorespect.
• Astfel, legea şi societatea sunt pro autonomia
pacientului, ca un drept al omului şi totodată ca principiu
de bază de relaţie medic – pacient
Confidenţialitatea
• Medicul, etic şi legal, este dator să respecte
dreptul pacientului la confidenţialitate. La baza
acestui drept stă autonomia sa. Implicarea
pacientului în luarea deciziei este un moment
important de autonomie, el devenind astfel
partener activ al procesului curativ.
• Principiul confidenţialităţii mai presupune ca
echipa medicala să nu dezvăluie informaţiile
obţinute din relaţia cu pacientul altor persoane,
care nu sunt implicate direct în îngrijirea
acestuia.
• Excepţiile sunt posibile doar dacă pacientul încuviinţează
dezvăluirea unor informaţii confidenţiale sau dacă legea
impune furnizarea anumitor informaţii. Informaţiile
restricţionate includ date de genul: nume, diagnostic,
vârstă, teste de laborator, proceduri terapeutice şi
chirurgicale.
• Principiul de confidenţialitate reiese din principiul
respectului şi loialităţii dintre echipa medicala şi pacient.
Divulgarea informaţiilor se aseamănă cu furtul, cu
încălcarea proprietăţii private şi distrugerea ei.
Transpunerea informaţiilor medicale pe computer,
măreşte accesibilitatea la informaţie, prin urmare ea
necesita masuri speciale de confidenţialitate.
• Confidenţialitatea, ca principiu, este uşor
acceptată de majoritatea medicilor şi pacienţilor
şi stă la baza încrederii dintre medic şi pacient,
însă o analiză mai profundă a rostului şi
necesităţii ei în practică, scoate în evidenţă
unele divergenţe fundamentale de înţelegere şi
aşteptări. Conform actelor legale toată
informaţia pe care medicul o obţine de la pacient
este confidenţială, legea stipulând dreptul
persoanei la autonomie, totodată, nu există lege
care ar supune oricare informaţie medicală unei
protecţii absolute.
Prevenirea problemelor legate de
confidenţialitate
• Se va stabili, de comun acord cu pacientul, cadrul
confidenţialităţii.
• Cadrul confidenţialităţii implică acordul clientului şi / sau
concordanţa cu cadrul legal în vigoare care stipulează
cazurile în care se poate sau nu furniza terţilor informaţii
despre persoana consiliată.
• În interesul rezolvării problemelor clientului, consilierul
dispune de dreptul de a comunica anumite categorii doar
de date neutre părţilor terţe legitime (alţi practicieni în
consiliere, cercetători, părinţi, profesori), atunci când
acestea asigură sprijinul tacit sau exprimat de respectare
a confidenţialităţii.
• Informaţiile obţinute de la persoana consiliată rămân
confidenţiale, cu excepţia următoarelor situaţii:
– Persoana consiliată este ea înseşi în pericol sau
prezintă pericol pentru alţii.
– Persoana consiliată cere ca informaţia să fie furnizată
şi terţilor.
– Autorităţile din sfera juridică solicită oficial informaţii
despre persoanele consiliate implicate în investigaţii
de natură juridică.
– Informaţiile despre client, oferite în situaţiile
menţionate mai sus, vor viza strict obiectul cererii, şi
vor fi considerate justificate de consilier în termenii
prezentului cod etic şi a legilor în vigoare.
• În caz de careva dubiu cu privire la o
excepţie de la regula confidenţialităţii
consilierul se consultă cu alţi profesionişti
în domeniu sau face apel la asociaţiile
profesionale de profil pentru a se asigura
că deciziile luate sunt în acord cu
regulamentele şi codurile de conduită
profesională şi nu aduc nici un fel de
prejudiciu clienţilor.
• Principiul „a nu dăuna” presupune datoria
lucrătorului medical de a minimaliza răul şi
de a proteja pacientul pe cît este posibil
prin excluderea cauzei vătămării. Ne
dăunarea este mai puţin pozitivă decât
binefacerea; ea exprimă obligaţia de a
evita vătămarea.
PRINCIPIUL NEDĂUNĂRII ŞI BINEFACERII
• Principiul ne dăunării afirmă că lucrătorul medical nu
trebuie sa aducă daună sănătăţii altor persoane în mod
intenţionat sau neintenţionat, şi mai mult decât atât, să-i
protejeze pe cei care nu se pot apară singuri fie din
cauza vârstei, fie a bolii sau a stării psihice.
• Ca principiu etic “utilitar” aici este frecvent inclus şi
principiul de proporţionalitate, principiul efectului
dublu, care presupune obligaţia medicului de a cântări
riscul de vătămare şi beneficiul aşteptat în urma
intervenţiei sau tratării şi luarea unei deciziei de aplicare
doar în cazul când şansele de efect benefic sunt mai
mari decât riscul efectului nociv.
• Primum non nocere (din jurământul lui Hippocrates),
este de fapt unul din principiile fundamentale ale bioeticii
medicale. El presupune nu numai a nu dăuna, dar şi a
preveni şi/sau exclude efectul dăunător, a furniza efectul
benefic. Aceste prescripţii abstracte pot deveni valori
operaţionale numai considerând ce este de dorit şi ce
este de evitat. Ce este de dorit ar putea fi găsit în
„declaraţiile despre drepturile omului”, ce am dori să
evităm, apariţia unei dizabilităţi sau unei alte daune.
• Principiul binefacerii cere instituţiilor medicale şi
personalului lor de a da o consideraţie explicită relaţiilor
şi posibilei discrepanţe între valorile sociale şi
individuale.
PRINCIPIUL DREPTĂŢII
• Este un principiu care obligă lucrătorul medical
să trateze fiecare persoana în mod egal în
procesul de îngrijire, independent de rasă, sex,
stare civila, diagnostic, stare sociala, statut
economic, convingeri religioase ale pacientului.
• Conceptul de dreptate cuprinde două dimensiuni
de echitate: orizontală şi verticală; primul spune
“de a trata egal pe egali”, iar ultimul “de a trata
diferit pe diferiţi”, în funcţie de inechitatea lor
morală.
SINCERITATEA
• Conform acestui principiu lucrătorul medical este dator
să spună adevărul, să nu ducă în eroare sau să înşele
pe cineva în mod intenţionat. Înşelătoria apare când în
mod deliberat se minte sau se omite parţial sau în
întregime adevărul. Cei care subscriu teoriei
deontologice spun că sinceritatea este absolut
imperativă, iar minciuna este întotdeauna o greşeala.
Cei care subscriu teoriei teleologice a eticii spun ca
minciuna este uneori permisă daca un alt principiu al
eticii este mai important decât cel al sincerităţii.
• Principiile citate cel mai des care ar justifica minciuna
sunt nedăunarea şi binefacerea. În acest caz minciuna
este numita "minciuna voită", „înşelare cu bună ştire”,
menită să prevină răul şi să genereze binele.
• Veridicitatea este obligaţia de a dezvolta o relaţie de
încredere între lucrătorul medical şi pacient prin
comunicarea adevărului şi recunoaşterea dreptului
fiecărei persoane de a avea acces la informaţia care-l
priveşte. De o semnificaţie deosebită în acest context
sunt conceptele de binefacere şi ne dăunare, incitând la
cântărire atentă între risc şi beneficiu.
RESPONSABILITATEA
• Acest principiu cere lucrătorului medical să-şi asume
responsabilitatea pentru acţiunile sale, pentru conduita
sa profesională cu pacienţii. Din acest principiu etic
reiese conceptul "standard de îngrijire", care stabileşte
criterii de măsurare a îngrijirilor medicale şi serveşte ca
bază în identificarea neglijentelor, din punct de vedere
legal.
• Principiul etic este uneori mai presus de
responsabilitatea legala. Asta înseamnă că odată ce o
persoana îşi asuma responsabilitatea de a întreprinde un
lucru, ea î-l va continua chiar daca la un moment dat
apar careva inconveniente.
CONSIMŢĂMÎNTUL INFORMAT
• În pofida evidenţelor istorice, conceptul „consimţământ
informat” pare a fi unul relativ recent în bioetica
medicală, reactualizat odată cu mişcarea pentru
drepturile pacientului, de la începutul secolului 20.
Actualmente el este considerat unul din principiile de
baza ale relaţiei medic-pacient. Abuzul, atitudinea
consumatoare în practica medicală au contribuit de
asemenea la atribuirea unui loc tot mai important acestui
principiu. Încetarea de a mai recunoaşte medicina drept
o artă creează probleme adăugătoare. Medicul este
privit, tot mai frecvent, ca un furnizor de servicii
medicale.
• Ţelul major al unui consimţământ valid
este garanţia autonomiei pacientului.
• Consimţământul îi dă pacientului puterea
şi îi oferă posibilitatea de a participa la
luarea unor decizii importante pentru el,
atâta timp cît el o doreşte şi are
capacitatea de a o face.
Autonomia şi consimţământul informat
• Justificarea obişnuită a consimţământului informat este în esenţă
asigurarea autonomiei pacientului (autonomia fiind privită în
principal ca capacitate a pacientului de a lua, independent, o
decizie).
• Autonomia, nedăunarea, binefacerea şi dreptatea stau la baza
moralităţii. Dacă autonomia este privită ca concept cheie, calea cea
mai adecvată de înţelegere a relaţiei medic-pacient este de a o
considera drept un contract, în care medicul şi pacientul sunt pe
poziţii egale, ceea ce permite pacientului să joace un rol activ în
procesul de luare a deciziei asupra tratamentului.
• Astfel, modelul contractual al relaţiei medic-pacient, chiar dacă
comportă şi unele riscuri, are avantaje evidente în comparaţie cu
modelul paternalist.
Astfel, consimţământului informat:
• Este trăsătura de bază a relaţiei medic-pacient, fiind
expresia adevăratei fidelităţi profesionale.
• Apără siguranţa autonomiei pacientului
• Este o cerinţă a principiului dreptăţii, care acordă
pacientului putere juridică.
• Ţelul practic de implementare al consimţământului
informat în context clinic, este de a asigura pacientul, în
măsură rezonabilă, că nu va fi minţit sau constrâns, însă
el nu garantează aceasta în cazul unui consimţământ
formal, sau a unei informări insuficiente a pacientului.
Practica consimţământului informat
• Există diferite tipuri de consimţământ informat: explicit,
tacit, implicit, prezumtiv, fiecare din ele având rolul său
în îngrijirile medicale.
• Explicit – consimţimânt prin semnarea unui formular de
consimţământ;
• Tacit – dedus, decizie care nu este exprimat formal;
• Implicit – care se înţelege de la sine, dedus din
comportamentul sau acţiunile pacientului;
• Prezumtiv, presupus – reieşit din presupunerea că asta
ar fi fost decizia, dacă pacientul ar fi fost în stare să o ia
(moral foarte problematic).
Alte distincţii:
• consimţământ generic – pentru toate procedeele
necesare; consimţământ specific – pentru fiecare
procedură în parte.
• Condiţiile unui consimţământ informat sunt: competenţa
(pacientului), informaţia adecvată, luarea voluntară
(benevolă) a deciziei .
• Competenţa pacientului ţine atât de cadrul legal, cât şi
de cel etic. Se face distincţie între concluzia medicală
despre capacitatea pacientului de a lua decizii şi
concluzia legală despre „competenţă”, însă ele sunt
foarte frecvent apropiate, corelate, această noţiune fiind
folosită pentru ambele aspecte, medical şi legal.
• Competenţa” înseamnă în primul rând capacitatea de a îndeplini o
sarcină, şi în acest context, abilitatea de a lua decizii despre
îngrijirea cuiva sau participarea într-un experiment etc.
• Competenţa diferă de la o sarcină la alta; spre exemplu, pacientului
îi poate lipsi capacitatea de a hotărî probleme financiare, dar el este
apt de a lua o decizie despre participarea într-un studiu, şi se
schimbă în timp (copilul devine competent odată cu maturizarea,
adultul poate deveni temporar sau permanent incompetent).
• Există unele divergenţe în aprecierea unei persoane ca competentă.
Lista acestor abilităţi include: înţelegerea informaţiei relevante
pentru luarea deciziei, aprecierea importanţei vitale a deciziei într-o
situaţie concretă, raţiunea de a folosi informaţia relevantă,
capacitatea de a alege şi de a exprima
Astfel, condiţiile unui consimţimânt informat valid sunt:
• Competenţa, cu toate componentele ei: înţelegerea
informaţiei relevante pentru luarea deciziei, aprecierea
importanţei vitale pentru situaţia dată, raţiunea de a
folosi informaţia relevantă, capacitatea de a alege şi a
exprima;
• Informarea adecvată, bazată pe o comunicare eficientă
între lucrătorul medical şi pacient;
• Actul voluntar, luarea unei decizii în mod benevol,
conştient. Se va ţine cont de posibilitatea subtilă de a
influenţa luarea deciziei, mai ales la un individ
vulnerabil.
Informarea
• Un consimţământ valid cere ca pacientul să dispună de
o informaţie adecvată despre maladie, planul de
tratament, consecinţele posibile, alternativele, urmările
acestor alternative, etc., înţelese ca o cerinţă a
autonomiei şi dreptăţii. Ea implică unele obligaţii morale
din partea lucrătorului medical de a furniza informaţia
necesară, dar natura şi extinderea obligaţiilor legale este
diferită în diferite jurisdicţii.
• Cerinţa morală de a informa adecvat pacientul pare
simplă, dar ea ascunde ambiguităţi şi complexităţi.
• De câtă informare este nevoie pentru un
consimţământ informat?
• Mai mult nu este totdeauna mai bine;
• Unii pacienţi vor dori mai multă informaţie, alţii
mai puţină;
• Unii pacienţi vor trebui să ia decizii urgente, alţii
vor avea mai mult timp pentru luarea deciziei
(ex., un pacient cu o fractură, o pacientă care
necesită histerectomie).
• Pentru un consimţământ informat, ar putea sluji cerinţa:
„furnizarea unei informaţii precise, relevante şi strict
necesare pacientului, cu posibilitatea extinderii ei într-un
mod prietenos şi la necesitate”.
Opacitatea consimţământului informat.
• Pacientul trebuie să cunoască lucrurile integral şi nu
doar o parte ruptă din context. Consimţământul pentru
procedura A, care logic este corelată cu procedura B şi
poate avea consecinţa C ; pacientul trebuie să cunoască
toate aceste verigi în formarea consimţământului.
• Consimţământul voluntar, presupune un act benevol, intenţionat, o
luare de decizie fără a fi constrâns, controlat manipulat sau
influenţat altfel. Evident, nu toate formele de influenţă sunt
răufăcătoare sau forţate.
• Voluntarismul poate fi foarte fragil, pentru pacientul nimerit în
anturajul de spital, cu senzaţia de dependenţă totală de lucrătorii
medicali. În special, pacientul pasiv, dependent sau anxios poate
avea dificultăţi în luarea voluntară a unei decizii. Uneori, cu intenţii
bune, membrii familiei pot influenţa luarea unei decizii de către
pacient.
• Pacientul trebuie să ştie că-şi poate retrage oricând consimţământul,
în special pentru participarea într-un experiment medical. El poate
avea senzaţia de datorie, în cazul relaţiilor de rudenie cu lucrătorul
medical şi trebuie să fie asigurat că refuzul nu va influenţa calitatea
îngrijirii ce i se va acorda ulterior.
Pacient incompetent pentru consimţământ
• În cazul când pacientul nu are competenţa de a accepta
sau refuza un act medical, se cere ca altcineva să
decidă pentru el. Cine are dreptul de a decide? Ce
criterii vor fi folosite? Care sunt limitele unor astfel de
decizii?
• Răspunsul diferă pentru diferite ţări şi jurisdicţii. În Anglia
părinţii pot da procură-consimţământ pentru tratamentul
unui copil, medicul, totuşi, nu este obligat, în toate
cazurile, să se supună deciziei părinţilor. Aici scrierea
unei procuri-consimţământ pentru tratamentul unui adult
incompetent nu are statut legal. Aceasta s-ar putea
schimba odată cu implementarea Directivei Uniunii
Europene „Good Clinical Practice in Clinical Trials”.
Astfel,
• Cine va decide? Frecvent se susţine că familia, în
special, părinţii sunt cei care sunt împuterniciţi să ia
decizia pentru copil.
• Care este ierarhia? Prima: directiva părinţilor, dacă e
posibil; doi: „judiciozitatea, hotărâre substituită”, cea
luată de înlocuitorii legali ai părinţilor sau reprezentanţi
lui; trei: în lipsa primelor două condiţii, se va acţiona în
modul cel mai favorabil pentru pacient.
• Care sunt limitele consimţământului de substituire? Unii
consideră că doar terapia şi experimentul terapeutic pot
fi efectuate cu un consimţământ-surogat, alţii susţin că şi
donarea de organe, dacă este în interesul major al
pacientului.
Alte criterii de luare a deciziei:
• Directiva în avans a pacientului, dacă
există, trebuie respectată.
• Raţionamentul de substituire: cum ar fi
decis pacientul, dacă la momentul deciziei
ar fi fost competent.
• Decizia în interesul major ale pacientului
Toate acestea criterii nu pot avea un caracter absolut, ele
pot fi puse la îndoială.
1) La momentul luării deciziei starea pacientului poate fi cu totul
alta decât ceea de la scrierea testamentului. „Raţionamentul de
substituire” poate fi înlocuit cu „interesul major” sau cu „directiva
în avans”, ţinând cont de perioada în care pacientul şi-a exprimat
o careva dorinţă în acest context.
2) Decizia poate fi influenţată de felul cum este abordat pacientul,
ca un individ aparte, autonom, sau ca unul dependent de cei cel
înconjoară.
3) La fel, principiul „în interesul major al pacientului”; poate fi foarte
problematic de hotărât în locul unui pacient care nu a fost
nicicând în stare conştientă clară (retard mental sever de la
naştere) ce ar fi considerat el că corespunde interesului sau
major („imaginaţia morală”).
Care sunt limitele deciziei surogat?
• Tratamentul medical, participarea pacientului în experiment medical
şi donarea de organe/ţesuturi de la donatorul în viaţă sunt cele mai
frecvente situaţii, în care procesul luării unor decizii devine complex.
• Părinţii au dreptul moral doar de a permite tratamentul necesar
copilului, pornind de la ideea interesului vital pentru copil, însă
participarea în experiment şi donarea de organe/ţesuturi este un act
altruist şi poate fi decis doar de pacient.
• Decizia surogat referitor la participarea într-un experiment terapeutic
ar putea fi şi ea luată în dezbatere dacă procedura oferă şanse de
succes mai mari şi riscuri mai mici decât terapia obişnuită şi se
încadrează în principiul facerii de bine.
• Experimentul neterapeutic, care comportă riscuri şi
suferinţă suplimentară pentru pacient neoferind
perspectiva semnificativă a unui beneficiu nu poate fi
autorizat de o decizie surogat. Tratamentul pacientului şi
participarea lui în experiment au intenţii fundamental
diferite şi de aceea criteriile etice de evaluare se cer a fi
diferite.
• Unele beneficii pot fi de natură nemedicală, referindu-se
la dezvoltarea spirituală (morală) a copilului, cum ar fi
acceptarea de a participa într-un studiu de testare
psihologică, sau când prin donarea de ţesuturi se
salvează viaţă unui frate.
• O interpretare mai generală ar putea fi
următoarea: „dacă procedura nu este în
detrimentul pacientului, ea presupune deja
„interesul major” al pacientului”.
• În contextul „deciziei surogat”, se mai
utilizează termenul de „risc minim”, atunci
când riscul procedurii nu este mai mare
decât riscul unei evoluţii obişnuite a vieţii.
RESPONSABILITĂŢI ETICE
PENTRU COPIL
• Toate principiile etice sunt valabile şi pentru copil de aceea vor
trebui aplicate şi în raport cu el.
• Convenţia despre dreptul copilului atribuie şanse egale tuturor
copiilor, cu sau fără dizabilităţi. Se recunoaşte că copilul cu
handicap mental sau fizic are dreptul la aceleaşi condiţii de viaţă, cu
respectarea demnităţii şi autonomiei sale, facilitarea participării sale
active la viaţa comunităţii.
• Fiind mai gingaş şi mai vulnerabil, copilul are nevoie de mai multă
afecţiune, ajutor, consideraţie. Dizabilitatea unui copil nu este un
„destin” al său, ci, frecvent, o consecinţă a unor condiţii nefavorabile
pentru existenţă, urmarea unor activităţi umane nocive, rodul unor
procedee sofisticate de practică medicală.
• “A nu dăuna” este principiul eminent aplicabil pentru a exclude orice
formă de terapie agresivă sau periculoasă.
Standardele de comportament în relaţia cu copilul sunt bazate pe:
• A considera copilăria drept o etapă unică şi valoroasă a ciclului vieţii
umane
• A se baza în activitatea cu copilul pe cunoaşterea particularităţilor
dezvoltării lui
• A aprecierea şi a susţine ataşamentul dintre copil şi familie
• A recunoaşte faptul că cel mai favorabil mediu de înţelegere şi
susţinere pentru copilul este cel familial, cultural, comunitar, social
propriu
• A respecta demnitatea, valoarea copilului; fiecare individ este unic
(copil, membru al familiei, al societăţii)
• A ajuta copilul şi familia în atingerea completă a potenţialului
copilului prin crearea unor relaţii de încredere, respect şi atitudine
pozitivă.
MINORUL ŞI CONSIMŢĂMÎNTUL INFORMAT
• Tradiţional, aplicarea consimţământului informat este
valabilă pentru pacientul adult competent.
• Legea mai presupune, adăugător, aplicarea acestui
principiu şi pentru pacientul minor în cazul, aşa numitului
minor „emancipat” şi în unele cazuri de „minor matur”,
adică cu capacitate de a lua decizii.
„Minorul emancipat”
Se consideră emancipaţi următorii minori:
• trăiesc independent, nu locuiesc în familie , sau sunt:
• căsătoriţi
• părinţi sau gravide
• militari
• declaraţi ca emancipaţi de organele de justiţie.
„Minorul matur”
• Unele ţări oferă dreptul de a lua decizii (fără implicarea
părinţilor) unor minori care nu sunt ca atare emancipaţi,
dar au capacitatea de a lua decizie; spre exemplu,
minorii care solicită tratamentul unor stări patologice
particulare cum ar fi bolile venerice, graviditatea, abuzul
de alcool sau droguri.
• Din punct de vedere legal, emanciparea presupune un
statut special (ex., mod de viaţă independent) sau o
problemă socială sau personală importantă de sănătate
(ex., afecţiune sexual transmisibilă).
Responsabilităţi în luarea deciziei şi în
implementarea ei
• Părinţii poartă responsabilitate legală şi etică
pentru binele copiilor lor şi decizia surogat va fi
necesară doar în cazurile când :
• Părinţii sunt incompetenţi de a lua careva decizii
fie chiar şi pentru sine
• Există divergenţe între ambii părinţi, imposibil de
depăşit, sau dreptul de responsabilitate pentru
copil le-a fost retras; în aceste cazuri decizia de
oprire a tratamentului de susţinere vitală va fi
precedată de permisiunea reprezentantului legal
independent al copilului
• Când este evident că aplicarea tratamentului este în
interesul copilului, misiunea medicului este doar de a se
încredinţa că părinţii au înţeles acest lucru; în cazul
refuzului părintesc, va fi nevoie de intervenţie juridică.
• Dacă în urma discuţiei medicilor cu părinţii s-a ajuns la
concluzia că tratamentul nu este în interesul copilului, nu
se mai cere un suport adăugător pentru luarea deciziei.
Se recomandă totodată ca o aşa decizie de continuare
sau oprirea a tratamentului de susţinere vitală să fie
luată după o revedere a principiilor legale şi etice.
Implicarea Comitetului etic consultativ este de preferinţă
în toate cazurile de incertitudine a interesului major al
copilului.
Măsuri de siguranţă cu caracter medical
• Denumirea „măsuri de siguranţă” a fost aleasă
de Uniunea Internaţională de Drept Penal, în
scopul deosebirii acestor sancţiuni pre- sau
post- infracţionale şi pedepse.
• Prin luarea măsurilor de siguranţă se urmăreşte
evitarea stării de pericol; se realizează aşadar,
schimbarea stării de pericol în stare de
siguranţă, indiferent dacă realitatea care
constituie cauza stării de pericol – la rândul ei –
ar putea fi sau nu înlăturată.
• Prin internarea unui alienat se înlătură starea de
pericol pe care o constituie prezenţa sa în
libertate şi aceasta, indiferent dacă starea lui
este sau nu este curabilă.
• Starea de pericol , care serveşte ca temei la
luarea măsurilor, nu trebuie confundată cu
pericolul social , pe care îl prezintă fapta
prevăzută de legea penală.
• Măsurile de siguranţă de natură medicală au
caracter de sancţiune de drept penal, iar
instituirea lor este, de regulă, de competenţa
instanţei judecătoreşti.
• Măsura de siguranţă a obligării la tratament medical se
ia pe o durată nedeterminată, perioadă ce se poate
încheia odată cu apariţia unui element determinant –
însănătoşirea.
• În conformitate cu legea, bolnavii psihici periculoşi sunt
supuşi în mod necondiţionat la tratament medical ce
poate fi efectuat în ambulator sau în secţiile de psihiatrie.
Alte dispoziţii legale privind relaţia medic–pacient psihic:
• În condiţiile în care se pune un diagnostic ferm de
incapacitate psihică a unui pacient bolnav psihic, acesta
va fi reprezentat legal în toate situaţiile de către instituţia
care îl are în grijă
Unele întrebări
Care din părinţi după divorţ beneficiază de
dreptul de a decide în numele unui minor
sau a unui alt copil incompetent ?
•
Părintele tutore, responsabil legal pentru
copil, sau ambii părinţi, în cazul când
ambii iau parte la îngrijirea şi educarea
copilului.
Este oare consimţământul informat un garant de securitate
a pacientului sau o expresie a fidelităţi profesionale?
•
O întrebare etică „dificilă”.
•
Adepţii ideii că consimţământul informat este un garant
împotriva abuzului şi a distorsiunilor înţelegerii
medicale solicită folosirea unei proceduri complexe de
consimţământ, semnat, mai apoi foarte riguros
respectat şi monitorizat.
•
Cei care susţin că consimţământul este expresia unei
fidelităţi adevărate a lucrătorului medical, sugerează
că consimţământul trebuie privit ca o parte a unei
relaţii sincere medic-pacient în cadrul căreia se ia
decizia corectă şi nu necesită proceduri formale.
Ce conţinut i se atribuie eticii de îngrijire?
• Etica îngrijirii este evident relevantă pentru relaţia
lucrător medical-pacient. Unele elemente ale ei sunt:
• Atenţia asupra stării pacientului în toată complexitatea ei
• Înţelegerea pacientului
• Conştientizarea relaţiei lucrător medical-pacient şi
importanţei ei pentru starea pacientului
• Facilitarea adaptării pacientului la problemele sale,
implicare, suport, participare
• Receptivitatea la necesităţile pacientului.
Are nou-născutul existenţă legală?
• În unele ţări legea recunoaşte că existenţa legală este dobândită la
naşterea nou-născutului viu care este apt de a susţine viaţa, iar abilitatea de
a susţine viaţă este considerată de la vârsta de gestaţie de 22 săptămâni şi
masa de, cel puţin, 500 g.
• Totodată, dreptul legal al fătului/embrionului, se discută pe larg în contextul
eticii şi legalităţii avortului şi tehnicilor invazive de diagnostic prenatal.
• Reprezentanţii teoriei „integralitatea fiinţei umane” ("fully human") susţin că
celula umană, odată fertilizată, are aceleaşi drepturi morale ca şi orice fiinţă
umană, teorie susţinută tradiţional şi de religie. Astfel, procedeele de
diagnostic prenatal sunt considerate ilegale şi amorale, odată ce avortul se
consideră ne etic şi ne legal.
• Adepţii concepţiei „Personhood"/"Subhuman", „Personalitate”/”Subumană”
susţin că fiinţa umană din intrauterin nu are relevanţă morală, şi astfel nici o
femeie nu poate fi forţată să nască un copil, independent de vârsta lui de
gestaţie. Fătul avortat este doar fătul avortat şi niciodată nu va fi altcineva;
că e bine sau rău – este determinat de statutul moral al fătului; în opinia lor,
deplângerea pierderii prin avort a unui potenţial Beethoven are tot atâta
sens cît şi celebrarea pierderii unui potenţial Hitler.
Care sunt deosebirile dintre: norme, principii şi teorii de
etică?
•
Normele sau normativele etice determină un
comportament etic corect în luarea unei decizii
corecte.
•
Principiile etice (exemplu, cele patru principii etice de
bază: autonomia, ne dăunarea, beneficiul, dreptatea),
sunt concepte fundamentale prin prisma cărora se
poate judeca comportamentul.
•
Teoriile etice sunt nişte viziuni comune globale sau
sisteme etice; în luarea deciziilor etice. Există două
grupuri de teorii: teoriile teleologice – orientate pe
consecinţe şi teoriile deontologice – ansamblu de
datorii impuse profesional.