Transcript Task Force handicap

Etats généraux de l’Enfance
Séance de clôture, 24 avril 2012
Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles
L’accueil des enfants
en situation de handicap
et leur famille dans tous leurs lieux de vie :
une préoccupation commune !
Pascale Camus,
Coordinatrice TF handicap
ONE
Des défis pour l’ONE …


« Un enfant reste un enfant quel que soit le lieu qu’il fréquente
(milieux d’accueil, consultations, lieux de rencontre enfants-parents,
…). »
Contrat de gestion 2008-2012 : chapitre 3 - accueil des enfants ayant
des besoins spécifiques (art 101,102,103).
 Souhait de mener une réflexion commune et transversale à l’ensemble des
départements de l’Office.
◦ Que mettre en place pour accompagner tout-e-s les
professionnel-le-s confronté-e-s aux enfants en situation de
handicap et à leur famille ?
◦ directement : TMS, médecins de consultations pour enfants, volontaires,
…
◦ indirectement : coordinateurs-trices accompagnement, coordinateurstrices accueil, agents conseil, conseiller-ère pédagogique, conseiller-ère
pédiatre, coordinateur-trice subrégional-e, TMS éducation à la santé …
Mise en route d’une dynamique de projet
conformément à la charte de management
Sous
responsabilité
fonctionnaires
généraux : B
Parmentier
Coordonnée
par une
responsable
de projets : P
Camus
Pilotée de
manière
concertée
par une
équipe projet
:
en
collaboration
avec
coordinateur subrégional :
S Anzalone, H Snackers
fonctions
présentes sur le
terrain
secteur 3 à 12 ans
: V Charlier
Secteur formation
continuée (interne
et externe) : I
Vanvarembergh, G
Michel
chargée de
recherche : G
Rogier (DES)
gestionnaire de projets
pour inclusion dans les
milieux d’accueil : L De
Pauw (DP)
conseiller pédiatre : M
Delhaxhe, T Sonck
conseiller pédagogique :
L Marchal, F Pirard
responsable coordination
accueil : B Marchand
responsable coordination
accompagnement : C Latiers
référent maltraitance : D
Dewulf, E Demaere
Gestion par objectifs et projets
AG
AL
CP
AC
RM
CS
FOR
ES
M
Chef de projet détaché
de la structure métier /
concertation avec AG
Partenaires
extérieurs
Directions
« métiers »
Services
support
TASK FORCE HANDICAP
Equipe support
Acteurs « métier »
travaillant sur le projet
Système parfois en
duos
Projet transversal s’inscrivant dans une organisation sortie de l’organisation institutionnelle « classique » avec
des agents de chaque département qui apportent leur contribution en fonction d’un contrat projet
Quels objectifs du travail de la TF handicap ?

Proposer, à l’équipe des fonctionnaires généraux, des
orientations en matière de politique générale et des
actions concrètes pour accompagner les professionnelle-s intervenant auprès des enfants en situation de
handicap et leur famille dans tous les lieux de vie.

Ces objectifs se déclinent en veillant à :
o Élaborer des dispositifs pour doter les agents de supports /
procédures de référence et moyens spécifiques;
o Etablir des partenariats de collaboration avec les autres niveaux
de pouvoir (AWIPH, Phare, FSE);
o Communiquer à propos des options et décisions prises.
Quel public cible des travaux de la TF
handicap ?

l’ensemble du personnel ONE directement ou
indirectement en contact avec les enfants et leur
famille :
Ces personnes sont :
o en lien avec le réseau : services de pédiatrie, …;
o en interface :
o avec les professionnel-le-s des services spécialisés : SAI, SAP,
handicontact, halte-répit, service d’accompagnement …;
o avec les parents.

Le travail de ces personnes bénéficie directement :
o aux familles, premiers partenaires concernés ;
o aux professionnel-le-s travaillant dans les lieux où sont accueillis
les enfants et leur famille.
établir un
protocole
(06-2010)
Accueillir un enfant en
situation de handicap
(FUNDP, Pr Mercier)
Déterminer,
ensemble, un
cadre de travail et
donner des
orientations
Connaitre et
diffuser les
recherches et
outils
existants
Oser la
différence,
(Badje)
Les
données
issues de la
recherche
Lieux
inclusifs ?
En situation
de handicap
?
L’inclusion des
enfants ayant des
besoins spécifiques
(VBJK)
établir un
protocole
(09-2011)
Accueil
de tous ?
Communiquer :
- à l’interne
- à l’externe
FSE : projets
soutien aux
milieux d’accueil
Viser l’objectif principal fixé par l’équipe FG
Une recherche action en plusieurs parties
en collaboration étroite avec les partenaires
D’autres projets complémentaires sont menés parallèlement
(ex : conditions qui rendent l’inclusion possible)
Une recherche action : mieux appréhender
les familles pour à la fois mieux aller à leur
rencontre et mieux accompagner les
professionnels

Quelles sont les réalités de terrain ?
Qui sont les enfants en situation de handicap ? Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Qui
est auprès de la famille ? Quel accès ont-ils aux services offerts par l’ONE ? Par les
institutions spécialisées ? Ont-ils accès à un milieu d’accueil ? …

Nécessité de disposer de ces données pour :
◦effectuer une analyse des besoins des enfants et de leurs familles;
◦déterminer la politique à adopter;
◦évaluer, une fois la politique mise en place, l’adéquation des actions menées.

Souhait de l’ONE de rester dans une approche de service public
universel en
◦centrant l’attention des professionnel-le-s sur les besoins de chaque enfant au
travers de l’observation et l’échange avec sa famille;
◦visant à développer des partenariats forts avec les institutions référentes dans le
domaine du handicap.
Constats
Peu d’endroits de recueil de données à l’ONE si ce n’est :

la BDMS dans le secteur prénatal et des consultations pour enfants :
médical, en lien avec la santé;

Le recueil de demande de subsides majorés :
◦ dans les SAEC et les MCAE (0-3 ans)
◦ dans les centres de vacances (3-12 ans)

La banque de données TOPAZ (maltraitance) : en voie de
reconceptualisation;

Peu voire pas de données au niveau psycho-social.
Un travail d’amélioration est nécessaire :

A effectuer en partenariat avec les institutions partenaires ;

Améliorer l’outil de recueil pour une prise de données fiable, pertinente et
mise à jour
Une recherche à géométrie variable
Un partenariat entre les trois institutions AWIPH
(DSM), Phare (SPI), ONE (DES, resp projet)
Première partie : viser des lieux inclusifs
Deuxième partie : le recueil de données
• Introduction
• Revue ciblée de la littérature
• Cadre conceptuel et méthodologie de la recherche
• Analyse quantitative
• Analyse qualitative (S Soete, G Rogier)
Un travail poursuivi par l’ONE (DES, resp projet)
Troisième partie : groupes de travail
• Consultations des professionnels et des familles (G Rogier, P Camus)
• Recommandations à destination de l’ONE
Première partie : viser un accueil inclusif

Introduction : quelle recherche ? A propos de qui ? Quels objectifs ?
Quelles institutions partenaires ?
◦ Un enfant en situation de handicap …est un enfant qui a besoin de soins et/ou
d’une attention spécifique en raison de problèmes de santé physique et
psychique, avec ou sans problèmes psycho-sociaux.
◦  Définition avalisée par tous les professionnels ONE et présente dans la
brochure « la santé dans les milieux d’accueil petite enfance », chapitre 5.

Revue ciblée de la littérature : dont un des objectifs est de faire
connaître aux professionnels l’existant;

Cadre conceptuel : de la notion d’inclusion à la participation de
chacun à ce qui le concerne, ….
Deuxième partie : le recueil de données
• Analyse quantitative :


•
effectuer, à partir des données disponibles dans les 3
institutions un état des lieux chiffré des réalités de terrain
+ autres données institutionnelles (INS, SPF, Allocations
majorées, …)
Améliorer l’outil de collecte de données pour le rendre
fiable et permettre la mise à jour.
Analyse qualitative :




interviews menés auprès de familles avec pour objectif
l’évaluation de l’accessibilité, des besoins des familles et
l’impact des actions menées, …
En plusieurs étapes : 0-3 ans (28 familles), 3-6 ans, 6-12 ans
Sur base d’un canevas ouvert de questions
Analyse conjointe et pistes pour pallier les difficultés
relevées
Troisième partie : une consultation des
acteurs de terrain et des familles

Qui ?
 agents ONE concernés par l’accompagnement des familles et des professionnels
les accueillant dans la tranche d’âge concernée
 en collaboration avec :
◦ agents des institutions partenaires : SAP, SAI, handicontact (AWIPH) / des services
d’accompagnement (Phare)
◦ autres acteurs locaux impliqués auprès des familles (hors ONE).
 des parents

Dans des groupes répartis par « tranches de vie »
 Avant la naissance et la période de la naissance : 8 décembre – 19 janvier
 Des premiers mois à 3-4 ans : 23 janvier – 2 mars
 La vie au quotidien de 3 – 4 ans jusqu’à 12 ans : 28 mars – 26 avril

Sur base de documents de travail :
 Proposés par l’équipe projet à partir de leur expertise
 Envoyés aux participants avant les rencontres  réajustement via des PV
exhaustifs
Consultations des acteurs locaux travaillant auprès des familles :
« par tranche d’âge » avec participation des familles
Phase initiale
• Envoi des documents de travail
1ère rencontre (par
groupe)
Dans le mois
•Échanges avec le corps métier
•Situations rencontrées
•PV
2ème rencontre (par
groupe)
•Initiatives existantes et pistes à
développer
•PV
3ème rencontre
(intergroupes)
•Réactions et ajustements
recommandations
De mai à août
Après les congés d’été
•Rédaction de recommandations
à partir du corpus :
• interviews familles,
•consultations professionnelsfamilles
•Echanges avec le corps métier à
partir des recommandations
Phase finale
•Journée de présentation et de
relance
Des situations et difficultés rencontrées
(avant analyse)
Commun aux trois
groupes de travail
Les services organisés par l’ONE ou les partenaires du réseau sont peu
voire pas connus des familles. Ces services ne se connaissent pas
nécessairement entre eux même au niveau local.
Avant la naissance
Il convient de davantage travailler / accompagner les transitions (départ
de la maternité) pendant la grossesse afin de permettre au lien entre la
mère / le père et l’enfant de se créer et se renforcer progressivement.
Les questions liées à l’annonce du handicap restent centrales.
De la naissance à 3-4 ans
Il ne suffit pas d’ouvrir la porte. Le personnel devrait mener une
réflexion approfondie sur les conditions nécessaires qui rendent possible
l’inclusion : comment faire en sorte que chaque famille se sente la
bienvenue, acceptée, sans « être » sous le regard ?
De 3 à 12 ans
Les questions de formation et d’accompagnement des professionnels
sont fondamentales : l’accueil doit être préparé, anticipé. Un travail
important est également à effectuer avec les enfants au niveau des
représentations pour qu’ils soient ouverts à l’accueil de tous.
Des pistes déjà existantes ou à explorer
(avant analyse)
Commun aux trois
groupes de travail
Développer et / ou renforcer les dynamiques locales et de réseaux
existants tant pour les professionnels que les parents.
Avant la naissance
Renforcer les liens fonctionnels avec les services hospitaliers ,
paramédicaux et spécialisés et avec les initiatives telles que la plateforme « annonce du handicap ».
De la naissance à 3-4
ans
Favoriser le travail de réflexion autour de la dynamique du projet :
accompagnement des équipes, temps de travail pour partager avec
d’autres collègues, soutien des responsables dans leur fonction.
De 3 à 12 ans
Améliorer l’accessibilité et faciliter la participation des enfants et de
leur famille dans tous les lieux de vie (activités, plaines, …).
Des perspectives (1)
Au niveau des démarches mises en place
 La gestion par objectifs et projets permet une mobilisation
importante, une participation de acteurs concernés, une
construction et une appropriation par l’action.

Elle nécessite cependant :
◦ un investissement important (pas plusieurs projets à la fois),
◦ des profils pointus et adéquats en lien avec l’expertise requise
 Responsable de projets : déterminer un profil
 Gestionnaire de projets : adapter le profil existant
◦ des moyens :
 équipe support
 compétences de recherche et de gestion de projets
◦ des approches méthodologiques appropriées
 pour impulser une dynamique de recherche et d’études dans l’institution;
 pour mener la recherche et l’évaluer tout au long du processus.
Des perspectives (2)
Au niveau des contenus

Se questionner plus largement sur l’accessibilité de chacun et tous les enfants et
leur famille : qu’est-ce que cela signifie ?
◦ Quelles sont les familles que l’on accueille ?
◦ Quelles sont celles que l’on ne touche pas ?
◦ Comment les accueille-t-on ?
 Adopter une approche de respect de la diversité

Interroger la démarche de qualité :
◦
◦
Une construction qui s’inscrit dans une démarche évolutive et qui implique tous les acteurs
concernés : enfants, parents, professionnels, communauté locale;
À la fois liée à des orientations de base essentielles (fondées sur des connaissances et des
observations de terrain) et à la prise en compte des contextes, des valeurs, des équipes, …
Suggestions pour l’institution :
Viser la création d’une cellule qui traite les questions d’accessibilité de manière
transversale (DES);
 Y développer des études et recherches qui appréhendent, cherchent à comprendre,
émettent des hypothèses et pistes de travail;
 Appui sur les recommandations et les démarches expérimentées par la TF handicap
et d’autres recherches à prévoir (inclusion sociale, …).

Merci beaucoup pour votre attention
Courriel : [email protected]
Mobile : +32 485 98 36 20
Partout où on va, à la crèche ou après, à l’école, on est déjà bien
content d’être acceptés. Il faut montrer pattes blanches… Quand on
fréquente les autres parents de l’association, ils ont tous le même
discours : ils disent qu’il faut être très sympa avec les gens, il ne faut
pas s’affirmer, il ne faut pas débouler dans un lieu en la jouant
« coucou, c’est moi, j’arrive » ou croire que c’est acquis quand vous
allez chercher votre enfant. Surtout ne pas laisser passer le message
qu’on pense : « vous l’avez accepté, vous n’avez qu’à le prendre ».
Rien n’est jamais acquis, il faut toujours faire frotte-frotte.
Parce que quelque part, aussi, nous parents, on se sent coupables.
On se sent coupable de ne pas avoir un enfant normal, de laisser à
d’autres le soin de notre enfant. Et on devrait même être bien
contents que les professionnels acceptent notre enfant, c’est déjà un
très beau cadeau pour nous … On ne doit pas faire de vagues.
Inès, la maman de Geoffrey.