Transcript Objectif et conditions de réussite : retour d`expériences

PROJET ÉDUCATIF ET
ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
MARDI 10 JUIN 2014
ANFH
MONTPELLIER
Publications
2009
1989
2004
1995
Contributions
200 rendez-vous
santé par an !
2005
Edition
Plan
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Point de vue du patient
De l'apprentissage à l'empowerment
Progrès de la médecine et essor de l'ETP
ETP : bénéfices patient
Exemple 1 : Rhumatismes inflammatoires
Exemple 2 : Lupus
Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs
Maladie = Vulnérabilité
Blessure – Souffrance
Menace - Fragilité
Drécrypter le langage du corps
De malade devenir patient
Trouver sa place dans un système
complexe, sanitaire/médico-social
Accomplir un retour sur soi
Donner du sens à l’épreuve
Endurance
Dompter sa peur, sa solitude, ses défaillances,
Recentrer ses forces pour arriver à lutter
Après l’aigu se préparer au chronique
Ne pas se résigner
Reconquérir la maîtrise des événements
Entrer en résistance éclairée
notamment à l’aide de l’ET
Malade : d’une expérience unique
aux mouvements collectifs
Grâce à son vécu, chaque patient développe son propre savoir :
une connaissance intime de la maladie, des effets secondaires
des traitements… il apprend à avoir + de recul, de confiance en
soi, à maîtriser ses émotions, à gérer son stress
De l'obéissance à l'adhésion
Grâce à l’ET : meilleure connaissance + grande autonomie
Le malade comprend mieux sa maladie et les objectifs de son traitement, ses
bénéfices et ses effets secondaires – connaît aussi les autres alternatives
Respecte davantage la prescription de son médecin
Surveille sa pathologie (journal de suivi)
Connaît les précautions nécessaires , repère les facteurs déclencheurs de pics
et sait les éviter : hygiène de vie, aménagement de l'environnement, traitement
préventif … ;
Reconnaît une aggravation et sait réagir de manière adéquate ;
Résout les difficultés du quotidien et améliorer sa qualité de vie.
Vit mieux avec sa maladie
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Point de vue du patient
De l'apprentissage à l'empowerment
Progrès de la médecine et essor de l'ETP
ETP : bénéfices patient
Exemple 1 : Rhumatismes inflammatoires
Exemple 2 : Lupus
Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs
De l’apprentissage à l’empowerment
… sur fond de consumérisme de santé
• Le malade s’informe, compare la qualité, la sécurité, les tarifs…
 Adhère à une association qui a l’expertise et les moyens de
l’accompagner au quotidien, d’expliquer en termes simples l'état des
connaissances et des ignorances
10 000 associations - 15 000 antennes
4 millions d'adhérents et 3 millions d’aidants de santé bénévoles
 Donne ses impressions sur les réseaux sociaux…
 S’intéresse de près aux innovations et à la m-santé, l’autosurveillance, l’auto-soin…
Avènement du « patient-expert » …
…sur fond d’essor de la démocratie sanitaire
Démocratie sanitaire : la place centrale des
malades et leur empowerment*
2014 « Pour l'An II de la démocratie
sanitaire » rapport de Claire Compagnon
4 mars 2002 Après les Etats généraux de la santé
De l’information à la codécision
(1998-1999) - loi «relative aux droits fondamentaux,
• Développer l’excellence en soin et
l’excellence démocratique
• Parler avec les mots du patient pour
6 août 2004 Loi bioéthique et création d'espaces
adapter l’expertise
régionaux éthiques
• Co-produire des connaissances
22 avril 2005 Loi Léonetti relative aux droits des • Soutenir l’autonomie du patient
• Laisser une place à la parole singulière
patients en fin de vie. Elle reconnaît le droit au
individuels et collectifs des malades et à la qualité du
système de santé »
refus de l’acharnement thérapeutique
Dans
une
démocratie
sanitaire
2009 Création de maisons des usagers et de avancée, la participation des usagers
maisons d’information en santé, accueil - info des dépasse les cadres de l’information,
patients sur leurs pathologies et leurs droits de la consultation, de la concertation
pour atteindre un niveau plus
2011 Année des patients et de leurs droits
exigeant de co-construction
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Point de vue du patient
De l'apprentissage à l'empowerment
Progrès de la médecine et essor de l'ETP
ETP : bénéfices patient
Exemple 1 : Lupus
Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires
Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs
Progrès de la médecine et essor de l'ETP
Début XXe siècle, les infirmières enseignent aux patients et à leurs familles, la
nutrition, des conseils d’hygiène et de promotion de la santé et donnent des
informations concernant les interventions médicales
1921 – L’insuline isolée et administrée aux diabétiques de type 1 ayant un
pronostic vital toujours engagé marque une nouvelle ère de la médecine
adaptée à la maladie chronique.
1975 Jean-Philippe Assal, diabétologue, à l’hôpital universitaire de Genève,
crée une unité de « traitement et d’enseignement du diabète». L’équipe est
ensuite complétée par une psychologue d’essence psychanalytique, Anne
Lacroix, et un pédagogue, Stéphane Jacquemet, pour former les soignants.
Importance des maladies chroniques
• diabète, maladies cardio-vasculaires et métaboliques
et VIH/sida… certaines pathologies que l’on ne
guérissait pas deviennent chroniques, elles se
« gèrent ».
• Mais les traitements sont complexes et parfois à vie
prescription + régime + kiné + auto-surveillance
Enjeux : avant même l’autonomie du patient, faire
comprendre le traitement pour le faire respecter
Sur 15 millions de personnes atteintes de maladies
chroniques, 9 millions (60%) sont en ALD (+ 5% par an)
= 2/3 des dépenses de santé
ETP : bénéfices patient
FAIRE
CHANGER
Le savoir médical transformé en
connaissances opérationnelles
assimilables par le patient
 qui acquiert les compétences dites de
sécurité pour préserver sa vie,
COMPRENDRE  Améliore l’efficacité des soins, sa qualité
de vie et de celle de ses proches,
CONNAITRE
 réduit la fréquence et la gravité des
complications et réhospitalisations
INCITER
FAIRE ADHERER
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Point de vue du patient
De l'apprentissage à l'empowerment
Progrès de la médecine et essor de l'ETP
ETP : bénéfices patient
Exemple 1 : Lupus
Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires
Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs
Exemple 1 : Lupus
Programme d’éducation thérapeutique pilote
Le lupus touche 30 000 personnes en France. C’est la plus
fréquente des maladies orphelines
Particularités
Large spectre et résonances transversales sur les autres
pathologies : multiples inflammations et nombreux effets
secondaires des traitements qui relèvent de disciplines
variées : rhumatologie, néphrologie, dermatologie
Volonté des praticiens du centre référent du lupus de la
Timone – AP-HM
« développer une pédagogie en phase avec la réalité de
vie des patients, mieux comprendre ce qui compte et fait
sens à leurs yeux , éviter les filtres des associations de
patients qui sont très informées mais pas représentative
de la majorité des malades»
Dr Laurent Chiche, spécialiste du lupus au sein du service
de médecine interne
Le réseau social Carenity inspire le
programme d’éducation thérapeutique
Carenity - communauté lupus de milliers de
membres - affiche 919 sujets abordés pour
5 676 messages postés
Le réseau social a fourni des milliers de
questions et de commentaires spontanés
anonymisés sur toutes les dimensions du
vécu du patient : le choix du traitement, la
fatigue, les symptômes et complications, les
atteintes de la mémoire, les douleurs
articulaires… et aussi la vie au quotidien : le
soleil, les difficultés avec l’entourage, les
risques en cas de grossesse…
Ces verbatim ont aidé à construire des
programmes au plus près du besoin des
patients
Enseignement de Carenity
Les personnes âgées très représentées
L’équipe pensaient que les malades avaient principalement entre 20 et 40 ans – âge
de la survenue des pics de la maladie, or les plus de 60 ans sont aussi très actifs sur le
réseau.
Impact psycho-social de la maladie, la sexualité – les difficultés pour aller à la
rencontre des autres lorsqu’on est porteur d’une maladie très visible-, la vie au travail,
la gestion de l’emploi du temps.
Préoccupations repérées par chemin de mots clés et analysées à très grande échelle :
Les internautes parlent aussi énormément de leur traitement, des nouvelles
molécules ; ils n’hésitent pas à aller chercher l’information sur les sites spécialisés aux
USA.
Il est aussi question de la durée des traitements, de leur décision d’arrêter, de leur
manière de s’affranchir des dogmes médicaux.
Phases de connexion : les consultations du web augmentent quand le patient est en
attente de diagnostic ou quand il vient juste de le connaître.
Applications concrètes dans le PET
Fondamentaux et questions personnelles
Dès son arrivée, le patient
passe un test de connaissance
sur la maladie. Le programme
est adapté aux sujets qu’il
maîtrise le moins. A partir de
là,
des
rendez-vous
individuels, à but éducatif,
sont organisés avec des
médecins et des pharmaciens.
Dispenser des connaissances, des fondamentaux
pour que le patient gère mieux les phases de crise :
axes de sécurité
Elargissement des sessions à des sujets personnels,
familiaux, sociaux et professionnels :
> Annoncer et expliquer le Lupus à son entourage
familial ou professionnel : jeux de rôle
> Maquiller/camoufler les lésions cutanées (en
parallèle de la photoprotection et des dermocorticoides) : atelier « lupus beauté institut » en cours
de conception
> Impact psychologique de la maladie : intégration
d’un psychologue au programme d’ETP
Une fois par mois, les patient peuvent échanger entre
eux sur la manière dont ils vivent avec cette maladie.
Nouvelle évaluation
M+3 après sa participation aux ateliers, soit après 5 à
10 heures de formation par patient
• Humilité de l’enseignement : le savoir théorique
n’implique pas forcément une mise en pratique.
Les jeux de rôle montrent des blocages persistants.
• Evolution cependant : les patients informés et non
observants, hésitent moins à faire part de leur
décision d’arrêter leur traitement, ce qui nous
permet d’en parler avec eux.
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Point de vue du patient
De l'apprentissage à l'empowerment
Progrès de la médecine et essor de l'ETP
ETP : bénéfices patient
Exemple 1 : Lupus
Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires
Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs
Exemple 2
Rhumatismes inflammatoires
Affection qui atteint les articulations et les
détruit peu à peu
- douleurs aigues parfois insupportables
- immobilisation partielle ou totale
- épuisement physique
- désarroi moral, frustration de ne pas
pouvoir faire ce que l’on voudrait
- retentissement sur la vie quotidienne
- bouleversement de l’équilibre familial et
professionnel
- perturbation de la sexualité pour 1/2 des
malades
- rupture du parcours professionnel
Impacts sur le quotidien*
• impossibilité de réaliser les tâches domestiques
(63 %),
• de prendre les transports (19 %),
• difficultés d’ordre financier (19 %),
• domicile non adapté (14 %),
• problèmes pour s’occuper de ses enfants (13 %)
• Tensions avec les organismes privés (banque,
assurance) ou sociaux (caisses d’assurances
sociales) (8 %).
• moins d’1/4 patient reçoit de l’aide, sauf pour les
tâches domestiques (37 %)
* Enquêtes menées respectivement auprès de 3 152 et 20 468 patients - Age moyen des
patients est respectivement 62 et 57 ans. Ontario Program for Optimal Therapeutics.
Ontario treatment guidelines for osteoarthritis, rheumatoid arthritis and acute
musculoskeletal injury. Toronto: Publications Ontario; 2000
Liens entre qualité de vie - soutien
social et connaissance de la maladie
• Importance des pensées,
sentiments et émotions du patient
ou de sa famille pour surmonter,
«faire face» à la maladie
• Importance de l’aide des parents
pour ne pas culpabiliser, pour
affronter l’altération de son image
du corps, ses difficultés sexuelles…
Le soutien familial et la compréhension des proches
sont déterminants dans la qualité de vie du patient.
D’où la nécessité de disposer de connaissances
basiques via un véritable enseignement.
Implication de l’entourage immédiat :
facteur d’amélioration de la qualité de vie
Depuis 2008, le CHR de MetzThionville ouvre les sessions
d’éducation thérapeutique aux
proches
«un malade capable d’expliquer sa
maladie à son entourage est un patient
qui sort de sa solitude et renforce ses
défenses en impliquant les alliés
naturels que sont ses proches. En
suivant nos sessions, le ou la
conjoint(e) comprend mieux l’épreuve
que travers son compagnon et il saura
l’aider à gérer de manière éclairée les
différents épisodes de sa maladie.»
Dr Didier Poivret, rhumatologue
Le moral du proche influence celui du
malade
Le couple, paramètre important de la qualité de
vie du patient. L'évolution parfois cyclique de la
maladie oblige les proches à faire preuve d’une
capacité d’adaptation permanente pour un
rééquilibrage constant selon l'état du malade.
Une réalité perturbante car difficile à prévoir
des tensions naissent au sein du couple
Entendre le non dit
Le proche n’ose pas exprimer ses inquiétudes.
« Sera-t-il ou sera-t-elle en chaise roulante un jour ?»,
« Pourrais-je assumer cette situation ? »,
« Comment notre couple finira-t-il ? »
Pour éviter que l’incompréhension ne s’installe
L’équipe doit être à l’écoute de ces interrogations cruciales, rassurer les
proches, leur faire comprendre la réalité de la maladie, de l’intensité
des douleurs
Proposer un atelier uniquement aux proches
Partage d’émotion intense entre soignants et proches
Transmissions de solutions trouvées entre proches, se remonter le
moral, création d’une communauté qui va se revoir indépendamment
du PET.
Les proches : aider le malade à
prendre les bonnes décisions
• une fièvre de 40° doit être traitée de manière
urgente sinon le patient court un risque
infectieux considérable.
• connaître les biothérapies qui représentent un
progrès thérapeutique majeur à tel point que les
malades disent qu’ils revivent grâce à elles - mais
pour qu’elles soient efficaces encore faut-il
respecter les consignes de base –par exemple
toujours les garder au frigo.
Des recommandations qu’il faut mieux suivre à 2
Le programme
4 journées (de 9h00 à 17h00 avec partage d’un repas)
étalées sur 4 ans ou plus en fonction des besoins de chacun
•
" Savoir ce qui nous arrive " : les mécanismes de la maladie,
les traitements. Séances très pratiques portent sur les
conduites à tenir en cas d’aggravation : " Que faire lors d'une
poussée douloureuse un soir de week-end ?’’
•
" Vivre avec sa maladie’’ : techniques de kinésithérapie, de
rééducation mais aussi relaxation et sophrologie.
•
" S'adapter à sa maladie" : sexualité, tai chi, hygiène
quotidienne.
•
‘’Maitrise du risque cardio vasculaire’’ et reprise de l'activité
physique .
Depuis 2008, au CHR de Metz-Thionville, 275 malades se sont
inscrits dans la file active dont une vingtaine (7%) accompagnés
de leur proche
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Point de vue du patient
De l'apprentissage à l'empowerment
Progrès de la médecine et essor de l'ETP
ETP : bénéfices patient
Exemple 1 : Lupus
Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires
Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs
Exemple 3 : Programme d’éducation thérapeutique
ambulatoire artériopathie des membres inférieurs
Complication de l’hypertension artérielle avec atteinte
obstructive des artères causant des douleurs à la marche,
boitement, crampes du mollet et des cuisses obligeant à
stopper l’effort - 800 000 nouveaux cas par an
Maladie diffuse, progressive qui impacte la vie
quotidienne entraînant le malade dans une spirale
dépressive : sédentarité, isolement, douleurs chroniques,
perte de l’emploi, perte d’estime de soi, repli sur soi,
fatigue psychique, plus d’espoir d’amélioration…
Maladie grave : risque de l’infarctus du myocarde (IDM)
ou l’accident vasculaire cérébral (AVC).
Au stade de la claudication intermittente (douleurs à la
marche), le traitement médical repose sur la prise de
médicaments afin de réduire le risque cardiovasculaire et
sur un réentrainement à la marche.
Programme sur le long terme du
CHU de Bordeaux
Centre d'Exploration de
Prévention et de Traitement de
l'Athérosclérose
Pr Couffinhal Thierry, cardiologue
Dr Lafitte Marianne, cardiologue
Alain Prévost, infirmier
Constat : Echec des actions limitées
dans le temps
– défaut d’observance,
– lassitude
– poids de la routine
programme basé sur le changement
progressif d’habitudes de vie dans
le contexte de la vie réelle des
malades, à domicile
A Bordeaux, 50 patients souffrant
d’artériopathie* oblitérante des
membres
inférieurs
(AOMI)
bénéficient du programme
Programme : CHU + Domicile
groupe + coaching individuel
3 mois
1 journée à l’hôpital /mois + coaching à domicile
diagnostic éducatif individuel avec bilan de la
marche et des capacités physiques à chaque séance,
pour le suivi des progrès.
5 séances de marche collective (parc de l’hôpital),
5 entretiens motivationnels individuels,
8 consultations à distance (coaching téléphonique).
Infirmier-patient
objectifs réalistes définis chaque mois
Entre patients on s’encourage,
Échange d’astuces sur la gestion
au quotidien de sa maladie :
alarme du portable pour ne pas
oublier ses médicaments,
appli pour suivre son activité
physique, santé mobile :
les patients ont 1 tps d’avance
dans l’usage des NTIC comme
auxiliaires de soin
Les soignants adaptent
les savoirs scientifiques aux
besoins d’information,
trouvent les mots justes pour
faire passer les messages,
ils s’appuient sur les ressources
des patients pour présenter les
recommandations de manière
pragmatique
-réentrainement quotidien à la marche
-réduction des facteurs de risque (équilibrer
l’alimentation, réduire le tabagisme…)
Séance groupe : 10 ateliers collectifs
-comprendre la maladie,
-apprendre à respecter les mesures de sécurité
(bonnes chaussures, soin des pieds pour éviter les
blessures),
-développer des stratégies d’adaptation,
-construire un réseau de soutien familial, social ou
associatif,
-créer un environnement motivationnel,
-expérimenter la marche (satisfaction/déplaisir),
-se centrer sur le ressenti et contrôler la douleur,
-comprendre les bénéfices de la marche sur la santé
Focus coaching tél.
conversations entre soignant et malade
- évaluent ensemble les efforts réalisés,
- échangent autour des difficultés
- trouvent des stratégies pour atteindre les
objectifs fixés au départ.
Appréciation ++ par les patients
- aide bien intégrée au quotidien
- favorise les changements au long cours.
- appui personnalisé, régulier, léger, peu
contraignant, cordial
relève davantage d'un dialogue éducatif que
d’une consultation
Les patients
 modifient eux-mêmes leurs habitudes
 adoptent des règles de vie plus saines.
Coûts générés sont très limités
Avec l’ETP,
Fini le modèle soignant-expert
Les solutions proposées s’appuient sur les
compétences développées par les patients,
spécialistes de leur propre vie.
Fini le transmissif
au profit d’une recherche de motivation à faire.
Les soignants développent des compétences pour
faire passer les messages, impulser des savoir-faire
et des savoir-être.
Merci de votre attention !
Marie-Georges Fayn
Communication santé social
www.reseau-chu.org www.mediaschu.fr
[email protected]