Transcript Poradnik dla rodzin dzieci chorych na białaczkę

Katarzyna Śmiger
Paulina Kośmieja
Beata Korczak
Poradnik dla rodzin
dzieci chorych na
białaczkę
Foto:http://superkid.pl/uploads/clip/family.png
Spis treści:
Wstęp
1. Czym jest białaczka?......................................................4
1.1. Krok pierwszy- rozmowa rodziców z lekarzem……4
1.2. Białaczka- objawy, rozpoznanie i jej rodzaje……...5
1.3. Leczenie i działania uboczne……………………….7
1.4. Przeszczep szpiku………………………………….12
1.5. Transplantacja………………………………………14
1.6. Metody leczenia i jego następstwa- ciężkie chwile
dziecka w walce z chorobą………………………...16
2. Życie rodzinne w cieniu choroby- rodzice……………...17
2.1. Reakcje rodziców na wieść o poważnej chorobie.17
2.2. Szpitalne życie- rozstanie dziecka z rodzicami….19
2.3. Życie po opuszczeniu szpitala……………………. 21
3. Życie rodzinne w cieniu choroby- rodzeństwo…………22
3.1. Mamo, tato dlaczego?- czyli jak wytłumaczyć
dziecku zaistniałą sytuację…………………………23
3.2. Zdrowe rodzeństwo- najwierniejszy i dojrzały
opiekun……………………………………………… 24
4. Świat dziecka- wyjście ze szpitala i edukacja…………25
4.1. Po wyjściu ze szpitala………………………………25
4.2. Jak zadbać o dziecko w szkole?...........................26
4.3. Rola nauczyciela i edukacja………………………..27
2
Droga Rodzino!
Nasz poradnik skierowany jest do Was
– znajdujących się w bardzo trudnej
sytuacji, przytłoczeni ciężką chorobą
dziecka, nierzadko bezsilnych.
Rozumiemy, że znaleźliście się w
przykrych okolicznościach, dlatego
opracowałyśmy ten poradnik ze specjalną
myślą o Was. Chcemy być wsparciem w
tym nieprzyjemnym okresie oraz pragniemy
wskazać drogę, jak można się do niego
dostosować i przejść go bez zbędnych
emocji, bez obarczania się wzajemnie winą
za cierpienie dziecka.
Naszym celem jest ukazanie, iż
nowotwór wcale nie musi być wyrocznią, a
wręcz przeciwnie te ciężkie chwile mogą
bardziej Was ze sobą zjednoczyć i dzięki
temu możecie znaleźć siłę, aby wspólnie
móc przeciwstawić się chorobie i ją
pokonać, czego z całego serca życzymy.
Mamy nadzieję, że nasz poradnik Wam w
tym pomoże.
3
1. Czym jest białaczka?
1.1. Krok pierwszy- rozmowa rodziców z lekarzem
Białaczka i nowotwory złośliwe to rzadkie schorzenia u dzieci.
Dlaczego do nich dochodzi i dlaczego właśnie wasze dziecko
zachorowało, nie wiemy. Z całą pewnością można jednak powiedzieć, że
nic nie wskazuje na czyjąkolwiek winę za te choroby. Zdajemy sobie
sprawę, że rodzice niepotrzebnie obciążają się odpowiedzialnością.
Choroba waszego dziecka nie jest, z nielicznymi tylko wyjątkami,
dziedziczenia. Nie jest również zakaźna.
Pierwsze oznaki białaczki lub guza złośliwego niczym szczególnym się
nie wyróżniają. Sugerować mogą zarówno grypę, anginę, chorobę
reumatyczną, zapalenie wyrostka robaczkowego, jak i wiele innych
chorób, zdecydowanie częściej występujących. Dlatego też pierwszej
kolejności myśli się o nich, a nie o chorobach rozrostowych. Dopiero
później okazuje się, że te reguły z niegroźne objawy były początkiem
złośliwego.
Jeżeli podejrzenie pada na białaczkę lub guz, przeprowadza się
szczegółowe badania. Gdy te przypuszczenia się potwierdzają, dochodzi
do pierwszej zasadniczej rozmowy z rodzicami. Lekarze informują wtedy o
nazwie choroby, określają i wyjaśniają rodzaj rozpoznania. Muszą też przy
tej okazji uprzedzić, że w przypadku niepodjęcia terapii schorzenia te są
śmiertelne.
Dzisiaj możemy już także powiedzieć, że białaczka i guzy złośliwe w
dzieciństwie są uleczalne i dziecko ma duże szanse przeżycia, pod
warunkiem przeprowadzenia terapii.
Szanse przeżycia dzieci chorych na białaczkę lub inne choroby
rozrostowi znacznie się zwiększyły. Możliwe skuteczne wyniki leczenia
wynagrodzą rodzicom włożoną w walkę energię i wysiłek.
4
1.2. Białaczka- objawy, rozpoznanie i jej rodzaje
Jest to jedno z najczęstszych schorzeń złośliwych wieku
dziecięcego. Jeszcze kilka lat temu choroba kończyła się prawie
zawsze śmiercią, w obecnej chwili można ją wyleczyć, stosując
odpowiednią terapię. Białaczka nie jest ani chorobą zakaźną, ani
dziedziczną. Polega na nie kontrolowanym namnażaniu się
patologicznie zmienionych, niedojrzałych komórek krwi w szpiku
kostnym. Dlaczego doszło do tej chorobowej zmiany niedojrzałej
komórki i dlaczego się ona rozmnaża, zamiast rozwijać jak pozostałe,
zdrowe, niedojrzałe komórki- jeszcze nie wiemy, mimo że wielu
naukowców naukowców różnych krajów ciągle pracuje nad tym
problemem.
Objawy chorobowe białaczki
- bladość, niedokrwistość (anemia)
- zmęczenie, mniejsza wytrzymałość
- siniaki : (krwawienia skórne- krwiaki),
krwawienia punktowe
( petycje wybroczyny), krwawienia
z błony śluzowej
- temperatura, źle gojące się rany
- zapalenia na skórze lub błonie śluzowej
- skłonność do infekcji
- powiększenie wątroby, śledziony,
węzłów chłonnych, bóle kości,
bóle stawów
FOTO :http://www.apap.pl/container/dzieckoChore.jpg
5
Jak rozpoznaje się białaczkę?
Wywiad i stan kliniczny ( bladość, krwawienia skórne, możliwe stany
zapalne, powiększenie wątroby, śledziony i węzłów) sugerują lekarzowi
możliwość wystąpienia białaczki. Pobiera się dziecku krew i bada ją po
mikroskopem. Następnym krokiem jest nakłucie szpiku kostnego. Jeżeli
białaczka zostaje zdiagnozowana po obejrzeniu szpiku kostnego,
wykonuje się kolejne badania, umożliwiające ustalenie stadium
zaawansowania choroby.
Jakie istnieją rodzaje białaczki?
Rozróżniamy białaczkę ostrą i przewlekłą. Ta ostatnia określana jest
jako przewlekła białaczka szpikowa (CML). Dzieci najczęściej chorują
na białaczkę ostrą, którą z kolei dzielimy ma ostrą szpikową lub ostrą
białaczkę limfoblastyczną, ALL. ALL jest najczęstszą formą białaczki
wieku dziecięcego.
Leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL)
Leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej polega na zestawieniu dużej
liczby cytostatyków (tabletek), podawanych w małych odstępach czasu.
Dla dzieci obciążające są oczywiście, nakłucia lędźwiowe i szpikowe.
Leczenie ostrej białaczki szpikowej (AML)
Dzieci z AML są również leczone według agresywnych schematów
chemioterapii. Założenia terapii odpowiadają tym, które stosuje się przy
leczeniu ALL. Choroba może się wywodzić z każdego stopnia tzw.
Szeregu szpikowego. Stąd różne formy AML.
Leczenie przewlekłej białaczki szpikowej ( CML)
U dzieci występuje ona bardzo rzadko. Rodzaj leczenia zależy od
wyniku badania kariotypu, którego można rozróżnić „dziecięcą” lub
„dorosłą” postać CML. Ratunkiem może być przeszczep szpiku.
6
1.3 Leczenie i działania uboczne
Im bardziej choroba jest zaawansowana, tzn. im „wyższe” jest
stadium, tym intensywniej i agresywniej się ją leczy. Mówimy o leczeniu
zależnym od stopnia złośliwości lub stadium zaawansowania.
Uwzględnić trzeba niestety skutki uboczne leczenia i – na szczęście
rzadko występujące - niebezpieczne komplikacje wynikające z terapii.
Leczenie, podobnie jak ustalenie diagnozy, to praca zespołowa.
Zakłada się z góry dobrą współpracę specjalistów- pediatry( onkologa),
chirurga i radiologa. Często potrzebna jest również pomoc innych
lekarzy (okulisty, laryngologa, neurologa), współpraca pracowni
rentgenowskich rentgenowskich laboratoriów. Dzięki specjalnym
metodom, jak ultrasonografie, tomografia komputerowa czy
scyntygrafia ,m można nie tylko określić stadium zaawansowania
choroby, ale i kontrolować wyniki terapii. Lekarz przeprowadzający
chemioterapię opiekować się będzie dzieckiem w trakcie, a także po
zakończeniu leczenia. W leczeniu konieczna jest ścisła współpraca
rodziców, dziecka i pielęgniarek pielęgniarek lekarzami.
Jakie istnieją możliwości leczenia?




Leczenie chirurgiczne (operacja)
Radioterapia( napromienienie)
Chemioterapia ( cytostatyki)
Leczenie chirurgiczne
7

Operacja w przypadku guza jest czasami pierwszą i jedyną formą
terapii.

Radioterapia ( naświetlanie)
Jest to leczenie wykorzystujące elektromagnetyczne promieniowanie
falowe
(blisko spokrewnione z promieniami świetlnymi
i
ultrafioletowymi, różniące się od nich krótszą długością fal) albo cząstki,
np. elektrony i neutrony, mające takie samo działanie.
Przede wszystkim przez promienie rentgenowskie niszczone są
dzielące się komórki, im częściej się dzielą, tym szybciej
zaobserwować można działanie napromieniowania, ale również jego
skutki uboczne. Ponieważ rentgenem uszkadza się nie tylko
nowotworowe, lecz i dzielące się zdrowe komórki, szczególnie ważne
jest bardzo dokładne określenie położenia guza, aby przy okazji
naświetlać jak najmniej zdrowych tkanek. Stąd też w pierwszym dniu
naświetlań stosunkowo dużo czasu poświęca się na lokalizajcę
nowotworu i staranne oznakowanie pola naświetlań.
Promienie wysyła się zwykle z różnych kierunków, spotykają się tam,
gdzie znajduje się guz, chodzi o to, aby największa dawka promieni, a
tym samym najsilniejsze ich działanie skupiło się w obrębie zmian
nowotworowych.
Do zniszczenia różnych typów guzów potrzebne są różne dawki.
Niektóre nowotwory są promienioczułe ( wrażliwe na działanie
promieni), tzn. znikają po stosunkowo niewielkich dawkach, inne z kolei
wymagają silniejszego napromieniowani. Dlatego też są dzieci, które
naświetla się dwa tygodnie, ale i są takie, u których trwa to cztery do
pięciu tygodni.
8
Co to są skutki uboczne i jak do nich dochodzi?
Naświetlanie niestety nie dotyczy tylko samego guza, ale
również zdrowych narządów go otaczających, dlatego bardzo ważna
jest obserwacja odczynów promiennych. Zdrowe tkanki zawsze będą w
jakimś stopniu dotknięte promieniowaniem. Chodzi więc o to, aby
otrzymały one jak najmniejszą dawkę promieni, żeby tym samym
uniknąć późniejszych uszkodzeń.
Działania uboczne są to takie reakcje zdrowych tkanek, na które
musimy się świadomie godzić, jeżeli chcemy skutecznie zniszczyć guz.
Muszą je znać zarówno lekarze, jak i rodzice, aby możliwe było
odpowiednio wczesne rozpoznanie i leczenie.
Odczyny popromienne albo skutki uboczne są bardzo zróżnicowane, w
zależności od dawki promieniowania, czasu jej stosowania i
naświetlanego narządu. Przy wszystkich odczynach zauważa się
pewien „okres utajenia”, tzn. objawy nie pojawiają się bezpośrednio po
naświetleniach, lecz – w zależności od narządu i dawki – po krótszej
lub dłuższej przerwie (po minutach, tygodniach, a nawet latach).
Wyjaśnia to, dlaczego reakcje nie występują od razu z końcem
naświetlań, lecz cofają się wolno, z pewnym ociąganiem.
Reakcja popromienna
Jest to ogólna reakcja organizmu, występująca na początku,
nierzadko około godziny lub dwóch po napromieniowaniu: dziecko
skarży się na zmęczenie, bóle głowy, nudności, rzadziej wymiotuje.
Objawy znikają zazwyczaj po pewnym czasie, dlatego zalecany jest
częsty sen, szczególnie po naświetleniach.
9
Chemioterapia
Co to są cytostatyki?
Jest to rodzaj leków, które wkraczają w przemianę materii komórki.
Jednak przeszkadzają w podziale komórki lub w fazie przygotowującej
do podziału (każda komórka mogąca się dzielić posiada jądro, jądro
musi się podzielić, aby każda następna komórka je posiadała, w ten
sposób powstają dwa jądra komórkowe, czyli dwie nowe komórki)
Działania uboczne chemioterapii
Wiele skutków ubocznych wywołanych jest przez cytostatyki, które, jak
wcześniej wspomniałam, zaburzają podział komórek. Komórki
rozmnażające się, szybko często uszkadzane są prędzej niż te, które
dzielą się rzadziej. Do komórek rozmnażających się należą krwinki w
szpiku kostnym, cebulki włosów i komórki błon śluzowych.
Prawie
wszystkie
cytostatyki
powodują
przemijające
uszkodzenie szpiku kostnego, a więc prowadzą do zaburzenia w
odnawianiu się zdrowych komórek.
Aby zapobiec infekcjom w intensywnych okresach leczenia,
wypróbowano profilaktycznie podawanie leków oraz preparatów
przeciwciał. Jeśli jednak dojdzie do infekcji podaje się równocześnie
kilka antybiotyków.
FOTO: http://z1.figa.pl/z1.figa.pl/b7eacfc83d2749ec1b44ad651b01f3a2.jpg
10
Oddziaływanie cytostatyków na cebulki włosów
Wiele cytostatyków powoduje wypadanie włosów. Jeśli dochodzi do
konieczności naświetlań czaszki włosy mogą wypaść całkowicie. U
wielu dzieci odrastające włosy (nawet po długotrwałej chemioterapii) są
ładniejsze i bardziej lśniące niż przed chorobą, a nawet mogą zmienić
kolor.
Oddziaływanie cytostatyków na błony śluzowe
Komórki błony śluzowej atakuje wiele cytostatyków. Prowadzi to do
owrzodzeń w jamie ustnej i w przewodzie pokarmowym. Ranki w
ustach odczuwa się szczególnie boleśnie podczas jedzenia. Można je
miejscowo znieczulać, smarując je na około 10 – 20 minut przed
jedzeniem.
Nudności i wymioty
Wiele cytostatyków powoduje wystąpienie nudności i wymiotów.
Podawane dodatkowo leki przeciwwymiotne przed, podczas i po
wstrzyknięciu cytostatyków pomagają zmniejszyć lub zahamować
mdłości i wymioty. Strach przed wymiotowaniem odgrywa dużą rolę,
dlatego pomocne jest odwracanie uwagi.
Foto:
http://p.benc.pl/press/full/15/17/4/385.jpg
11
1.4. Przeszczep szpiku
W wielu przypadkach białaczki, udaje się ją zwalczyć poprzez
zastosowanie chemioterapii. Niestety, nie zawsze jest ona tak
skuteczna. Wtedy alternatywą dla ciężko chorych staje się przeszczep
szpiku.
Komórki macierzyste są to komórki, których niewielka ilość znajduje
się w szpiku kostnym. Z tychże komórek rozwijają się krwinki białe,
czerwone i płytki krwi.
Przeszczep szpiku to zabieg polegający na przeszczepianiu
macierzystych komórek od dawcy w takiej liczbie, która zdoła
odtworzyć tzw. linie komórkowe szpiku. Na początku należy
zastosować tzw. leczenie kondycjonujące, tj. zniszczyć szpik kostny
biorcy. Niszczy się go za pomocą naświetlań ciała lub też poprzez
chemioterapię.
Istnieją 2 rodzaje przeszczepów: autologiczny i allogeniczny. Ten
pierwszy, polega na przeszczepianiu choremu własnego szpiku.
Inaczej mówiąc: pacjenta staje się jednocześnie dawcą i biorcą szpiku.
Aby taki zabieg był możliwy trzeba podawać pacjentowi duże dawki
leku, tzw. megachemioterapię. Ma to na celu zniszczenie komórek
nowotworowych. Istnieje bowiem ryzyko, że wraz ze szpikiem zostaną
pacjentowi przeszczepione komórki białaczkowe. Przeszczep
autologiczny związany jest z dużym ryzykiem powrotu choroby. Toteż
pierwszeństwo ma inny rodzaj przeszczepu : allogeniczny. Mówimy o
nim wtedy, gdy szpik pochodzi od innej osoby ( może być to dawca
rodzinny lub niespokrewniony). W tym rodzaju przeszczepu dawca i
chory muszą być zgodni pod względem układu HLA. Układ ten jest
zbiorem cząsteczek, tzw. antygenów, na powierzchni komórek
organizmu.
12
Antygeny HLA można podzielić na wiele grup : HLA A-, B-, Coraz D- lub DR w grupie B. Z tych układów powstaje się
indywidualny układ- indywidualny dla człowieka. Można
stwierdzić, że istnieje nieskończona ilość kombinacji jakie
mogą powstać. Biorąc jednak pod uwagę liczbę ludzi na całym
świecie, możliwe jest przeprowadzenie przeszczepu szpiku od
człowieka niespokrewnionego. Natomiast zawsze, w pierwszej
kolejności dawców szuka się u rodzeństwa.
Kolejnym warunkiem, równie ważnym co zgodność HLA, jest
zdrowie dawcy. Chcąc oddać szpik musi być on w pełni
zdrowym człowiekiem. Podczas zabiegu pobrania szpiku
dawcy podawana jest narkoza, która w styczności z innymi
posiadanymi chorobami może stanowić większe zagrożenie
dla życia.
Dawcy, którzy są niespokrewnieni z biorcą, muszą mieścić się
w grupie wiekowej od 18 do 50 roku życia. W przypadku
rodzeństwa, jeśli jest niepełnoletnie zgodę musi wyrazić
rodzic.
FOTO:http://www.rodzice.pl/uploads/thumbnails/0001/00000000001/65/13/190x143/65137eae792888ce92ae8f765f4b
4uniqueidcmcimage1.jpg
13
1.5 Transplantacja
Transplantacja nie jest związana z operacją. Szpik
kostny pobierany jest za pomocą strzykawki i igły. Materiał
pobiera się z kości miednicy dawcy. W zależności od wagi
biorcy, potrzebne jest od 0,5 do 1,5 litra szpiku. Toteż konieczne
jest kilkukrotne nakłuwanie kości w celu zebrania całości szpiku.
Przed przeprowadzeniem zabiegu biorca musi przyjąć
tzw. leczenie kondycjonujące. Związane jest ono z
podawaniem dużych dawek chemioterapii lub radioterapii. Celem
jest zniszczenie szpiku kostnego pacjenta. Ponad to odporność
chorego znacznie się obniża, a właściwie całkowicie niszczeje.
Niestety przeszczep nie zapewnia natychmiastowego powrotu tej
utraconej odporności. Zostaje ona odbudowana w czasie od 7 do
25 dni. Ważne jest aby w tym czasie pacjent przebywał w
warunkach odizolowanych, sterylnych, ponieważ nawet zwykły
kaszel czy katar staje się dla niego zagrożeniem życia. Układ
odpornościowy jest całkowicie bezbronny w stosunku do
wirusów, bakterii i innych zarazków.
Po pobraniu szpiku kostnego od dawcy, przetacza się go biorcy
przez cewnik. Komórki przedostają się naczyniami krwionośnymi
do szpiku, gdzie osiadają. Tam rozmnażają się w celu
przywrócenia
czynności
układom:
krwionośnemu
i
odpornościowemu. Przyjęcie szpiku obserwuje się wtedy, gdy
ilość trombocytów i leukocytów wzrasta, choć przed
przeszczepem była równa zeru.
14
Po zabiegu przeszczepu szpiku ważne są wcześniej
wspomniane odizolowane warunki dla zapewnienia jak największego
bezpieczeństwa
pacjenta.
Konieczne
jest
przystosowanie
odpowiedniego pacjenta dla chorego i zachowanie wszelkich środków
ostrożności, by chory miał szansę bez dodatkowych kłopotów wracać
do zdrowia .
Przeszczep szpiku kostnego wiąże się z licznymi powikłaniami,
następstwami. Podczas chemioterapii, pacjent nierzadko narażony jest
na występowanie wymiotów, nudności, osłabienia. Pojawia się także
uszkodzenie błony śluzowej w przewodzie pokarmowym co wiąże się z
bólem jamy ustnej.
Poważnym problemem jest pojawienie się choroby ,,
przeszczep przeciwko gospodarzowi” ( ang. GvHD: Graft-versusHost Disease). Jest to ,,odwrotna“ reakcja odrzucenia- dawca
przeciwko biorcy. Zdrowe limfocyty dawcy szpiku, uczulają się na obce
antygeny biorcy. Choroba nierzadko ma przebieg łagodny, ale może
też występować w cięższej postaci. Wówczas zaburzone zostają
czynności wątroby, u pacjenta występuje biegunka i wysypka.
FOTO: http://www.psychologiadziecka.org/wpcontent/uploads/2009/11/rodzice-dzieci.jpg
15
1.6. Metody leczenia i jego następstwa- ciężkie chwile
dziecka w walce z chorobą
Jak wytłumaczyć dziecku metody leczenia i jego następstwa?
Okres leczenia, czas spędzany w szpitalu to trudne chwile nie
tylko dla dziecka, ale także dla rodziców, którzy bardzo często muszą
tłumaczyć jak ważne jest leczenie i radzić sobie z trudnymi pytaniami
dzieci np., Dlaczego tyle ukłuć i kroplówek? Dlaczego ma tyle pić, jeżeli
nie czuje pragnienia? Dlaczego ma jeść, jeżeli nie ma na to ochoty?
Dziecko cierpi nie tylko z powodu samej choroby, ale również z
wynikających z tego ograniczeń i następstw terapii. Ono nie umie sobie
wyobrazić, że tabletki leczą, gdy powodują wypadanie włosów i wymioty.
Starsze dzieci przynajmniej chcą wyjaśnień, podczas gdy młodsze tylko
pytają: „ Kiedy pójdę do domu, kiedy będę zdrowy?”
Nie wolno jednak odnieść wrażenia, że w każdym przypadku
należy informować dzieci o diagnozie. Rodzice powinni przedtem
wywnioskować, jaką prawdę zniesie ich dziecko.
Szczególnie trudno jest wyczuć, czego dziecko potrzebuje i jak z
nim rozmawiać, gdy leży w łóżku smutne i niczym nie zainteresowane.
Im mniejsi są pacjenci, tym trudniej im wyjaśnić, co się właściwie dzieje.
Zdarza się czasem, żę dzieci okazują swoim zachowaniem niechęć
dostrzeżenia swojej choroby.
Rodzice dzieci poniżej piątego roku życia raczej nie rozmawiają z
nimi o chorobie, być może dlatego, że nikt nie stawia im pytań. Nie
można jednakże wnioskować, że dzieci nie zastanawiają się nad
powagą swojej sytuacji. Dla małego dziecka najważniejsza wydaje się
pewność, bez względu na to, co się będzie działo, rodzice nie zostawią
go samego. Gładząca po głowie ręka mamy czy taty może pocieszyć i
obronić i często ważniejsza jest niż jakiekolwiek wyjaśnienie.
W tych skrajnie ciężkich sytuacjach nie uda się ustalić jakichś
ogólnych reguł postępowania. Rodzice i dzieci sami muszą dojść powoli
do tego, jakich spodziewają się pytań, odpowiedzi i zachowań.
16
2. Życie rodzinne w cieniu chorobyrodzice
2.1. Reakcje rodziców na wieść o poważnej chorobie
Gdy rodzice odbywają rozmowę z lekarzem na temat diagnozy,
czują niepokój, strach, obawiają się, co będzie dalej. Słowami jakie
najbardziej uderzają i zapadają w pamięci to ,, nowotwór”, ,,guz”,
,,białaczka”. Na wieść o poważnej chorobie rodzice dziecka reagują
niejednoznacznie- każdy przeżywa to w inny sposób.
,,Nieakceptowanie prawdy”
Często rodzice odbierają informacje na temat choroby i cieszą
się, że lekarz wyjawił całą, choć najgorszą prawdę. Jednak często nie
jest ona akceptowana, jakby nie docierała do świadomości ludzkiej.
Nierzadko wieść o chorobie napotyka na opór i obronę ze strony
zrozpaczonych rodziców.
,,Szok”
Z tym rodzajem reakcji spotyka się niemal każdy rodzic, na
informacje o chorobie dziecka. Szok może być niezwykle ogromnymoże doprowadzić do tego, że rodzic nie jest już w stanie słuchać
dalszych informacji od lekarza. Jedni rodzice relacjonują, że wyobrażali
sobie pogrzeb swojego dziecka, cmentarz, na którym stoją. Kolejni mieli
widok pustego pokoju, który się już nigdy nie zapełni, a dalsze wieści od
lekarza odbierane były jak przez mgłę.
,,Uczucie gniewu”
Gniew, w takie sytuacji, jest zrozumiały i znany już od starożytnej
Grecji. Często kierowany jest w stronę lekarzy, którzy obwiniani są za
chorobę rozpoznaną u dziecka. Nierzadko zadawane jest pytanie
,,Dlaczego on nie rozpoznał choroby wcześniej?”; ,,Nalegałem o
dodatkowe badania, lecz on mnie uspokajał”. Inny gniew adresowany
jest w stronę rodziny, współmałżonka. Trzeba jednak pamiętać, że taka
choroba nie jest dziedziczona, a winy nie ponosi partner, ani bliskie
osoby. Zdarza się również, iż rodzie swój gniew kierują na samo
dziecko, pytając ,,Dlaczego on nam to zrobił?”.
17
,,Szukanie przyczyn powstania choroby oraz poczucie winy”
Tu pojawiają się pytania ,, Dlaczego i skąd wzięła się
choroba?”, ,,Co mogło ją spowodować?”, ,,Czy zrobiliśmy coś nie tak?”.
Po buncie, jaki nastąpił, przychodzi czas na pytania i próby
poszukiwania odpowiedzi. Rodzice szukają winnych w sobie,
zastanawiają się, co spowodowało tak ciężką chorobę.
,Wątpliwości i konsultacje”
Oczywiste jest, że zakłopotani rodzice, po informacjo o chorobie
dziecka, odczuwaja niepokój i lęk. Dlatego też z wszelkimi obawami
powinni się zwrócic do lekarza prowadzącego, a ten niezwłocznie
powinien skonsultować się z innymi specjalistami, jeżeli zajdzie taka
potrzeba. Onkolodzy z Europy i z całego świata są bowiem źródłem
nowoczesnych i skutecznych metod leczenia.
„Zaufanie i nadzieja”
Przychodzi czas na pogodzenie się z obecną sytuacją. Rodzice
wiedzą jak działa stosowana terapia, znają jej skutki uboczne. Dziecko
znowu się uśmiecha i cieszy się każdym dniem, znajduje nowych
przyjaciół wśród szpitalnych pacjentów, a rodzice wiedzą, że
najważniejsza jest nadzieja i głęboka wiara w wyleczenie swojej
pociechy.
18
Foto:http://t1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSAHwJnSPiimaT7vSzVQKrbIaT9U9sSEUwFDKmlLHOcbGNbN-z7
2.2. Szpitalne życie- rozstanie dziecka z rodzicami
Zdarza się, że choroba wykryta nagle wymaga natychmiastowej
hospitalizacji. Jest to zaskoczenie dla rodziców jak i dla dziecka. Niestety
takim momencie nie ma czasu na przygotowanie do rozstania, co jest
ciężkim przeżyciem dla obu stron. Gdy dziecko jest bardzo małe, trudno
mu zrozumieć konieczność rozstania z rodzicami. Maluch nie rozumie,
dlaczego po jakimś czasie spędzonym z rodzicami musza oni opuścić
jego szpitalny pokój. Dlatego też dziecko wyraża swój gniew poprzez
płacz i żądanie. Rodzicom trudno przetrwać ten czas, ponieważ oni sami
są odbiorcami agresji dziecka, choć codziennie zapewniają je o swojej
miłości. Małe dziecko zaczyna dopiero rozumieć i poznawać świat, ale
nie rozumie, że jest ciężko chore. Inaczej jest w przypadku starszego
dziecka. Rozumie ono gdzie się znajduje, lecz nie wiem dlaczego,
ponieważ na początku czuje się dobrze. Buntuje się: nie chce jeść,
przyjmować lekarstw, rozmawiać z personelem medycznym, po prostu
ma ochotę uciec jak najdalej. Dlaczego ma leżeć na szpitalny łóżku
wśród chorych, a dodatkowo słuchać obcych kobiet? Czuje gniew smutek
i żal. Zamyka się w sobie, nie chce rozmawiać z bliskimi, nie rzadko
uważa, że to oni są winni całej sytuacji.
Jednak w przypadku, gdy z ciałem dziecka coś się dzieje- ono samo to
zauważa. Wie, że w jego ciele jest cos obcego, nienaturalnego. W takiej
sytuacji rodzicom łatwiej jest wytłumaczyć potrzebę leczenia i pozostanie
w szpitalu. Nie uniknione jest etap buntu, rozżalenia, strachu i płaczu.
Jednak gdy dziecko wie, że dzieje się z nim coś niedobrego godzi się na
leczenia. Ponadto chce być informowany o jego leczeniu. Oczywiście nie
wszystkie dzieci reagują gniewem i agresja. Są i tacy, którzy bez
większych oporów poddają się opiekunom. Zawsze jednak potrzebna jest
im pomoc i wsparcie.
19
Niewątpliwie, małe dzieci, jak i te większe, potrzebują poczucia
bezpieczeństwa, wsparcia i ciepła ze strony rodziców. Dlatego tak
ważne są codzienne odwiedziny , często na zmianę. Dla wielu małych
pacjentów obecność któregoś
rodziców jest dużym wsparciem
psychicznym, a także oderwaniem od szpitalnego życia.
Stworzenie
atmosfery
warunków
w
szpitalu
zbliżonych
do
domowej
Jeżeli rodzice, pielęgniarki i lekarze potrafią we właściwy
sposób towarzyszyć choremu, dziecko zwykle odnajduje się w życiu
szpitalnym: inni pacjenci stają się towarzyszami zabaw, siostry i
lekarze, portier i salowa- przyjaciółmi; badania przestają przerażać.
Będąc w domu, tęskni się za przyjaciółmi, z którymi wymyślił tyle
świetnych zabaw. Po wyczerpujących badaniach przyjaciela, który nie
może znieść teraz żadnego hałasu, ciszej nastawia radio. W
odpowiedniej chwili przypomina sobie dowcip, aby rozweselić
smutnego sąsiada.
Obecne chwile także mogą sprawić dziecku radość
W tej chwili dziecko jest zdane na fantazję rodziców. Jeśli
dziecko dobrze się czuje, można pojechać z nim do kina i razem
pośmiać się z filmów rysunkowych. Na urodziny dziecka można
zorganizować mu przyjęcie urodzinowe, zaprosić przyjaciół dziecka,
zorganizować gry i zabawy przy szpitalnym łóżku. Można z nim
rysować, wycinać różne postacie, przedmioty oraz grać w gry. Jeśli
dziecku nie smakuje szpitalne jedzenie, można ugotować mu w
szpitalnej kuchni jego ulubioną potrawę. Najważniejsze są wspólnie
spędzone chwile, świadomość dziecka, że nie zostało same z chorobą,
jednak przede wszystkim należy uszanować wszelkie jego decyzje i nie
okazywać mu braku szacunku poprzez nieliczenie się z jego zdaniem,
nawet jeśli jest to trudne dla rodziców.
20
2.3.Życie po opuszczeniu szpitala
Bardzo często, po opuszczeniu szpitala, kiedy przychodzi
codzienne życie, rodzicom przychodzi się zmierzyć z wzajemną
zazdrością dzieci. Zdrowe dzieci nierzadko nie rozumieją, dlaczego
muszą chodzić do szkoły, spełniać różne obowiązki, a chore rodzeństwo
tego nie musi robić. Pretensje wydają się być zrozumiałe, bo gdy dziecko
widzi, że brat czy siostra spędzają całe dnie na zabawie, a jemu
przychodzi się zmagać z zadaniami szkolnymi, nieunikniony jest pewien
rodzaj buntu i pojawia się szereg pytań z tym związanych. Nierzadko
także zdrowe dzieci starają się zwrócić uwagę rodziców poprzez swoje
nietypowe zachowanie, np. agresję, zbieranie złych ocen.
Obowiązkiem rodzica w takie sytuacji jest wytłumaczenie ciężkiej
sytuacji chorego rodzeństwa- bólu i wyrzeczeń z jakimi musie się
zmagać przez cały czas. Trzeba wytłumaczyć, że zarówno zdrowe dzieci
jak i te chore potrzebują rodziców, przez jakiś czas, tylko dla siebie. Lecz
temu drugiemu trudniej rezygnować z obecności najbliższej nawet na
kilka godzin. Stopniowo, z biegiem czasu zacznie się ono przyzwyczajać,
że nie tylko ono jest najważniejsze i wszystko wróci do normy.
Powrót dziecka ze szpitala nie musi być świętem tylko i wyłącznie
dla niego. W tym dniu należy sprawić także radość dziecku, które jest
zdrowe- obdarować go prezentem, na który bardzo czeka, i sprawić, że
będzie to również dla niego dzień niezwykły.
Jak opisuje wiele rodziców, to właśnie rodzeństwo po
powrocie ze szpitala chorego dziecko, okazywało się być największym
opiekunem i pomocnikiem. Czuli chęć powrotu do normalnego życia,
dlatego też pomagali w procesie zaaklimatyzowania. Wsparcie, wspólne
spędzanie czasu, rozmowy i zabawa, działają leczniczo na
samopoczucie schorowanego dziecka. Często zdrowe rodzeństwo stara
się zachowywać tak , jakby brat czy siostra, po powrocie czuli się już
bardzo dobrze, jakby im nic już nie dolegało. Nakłaniają ich do
współpracy i współdziałania.
21
3. Życie rodzinne w cieniu
choroby- rodzeństwo
Nie tylko chore dziecko, ale i jego zdrowe
rodzeństwo zostają wyrwani z raju dzieciństwa. Są tak
samo nie przygotowani na szpital jak ich chore
rodzeństwo. Rodzice wracają do domu, ale ich wyjaśnienia
nie wystarczają, aby zrozumieć, co się stało. Dzieci czują,
że zagrożone jest życie ich rodziny: mała siostrzyczka lub
brat jest w szpitalu i nikt nie może dokładnie powiedzieć,
kiedy wróci. Dziecko jest zaniepokojone, nie wie z kim się
teraz bawić, oglądać telewizję, dzielić pokój i przyjaciół.
Rodzice godzinami siedzą w szpitalu. Kiedy wracają, są
zmęczeni, smutni i myślami obecni przy chorym dziecku.
Nie mają sił na zabawę ze zdrowym rodzeństwem, na
przejrzenie jego zadań domowych i odpowiedzi na jego
pytania. To chore dziecko znalazło się w centrum uwagi.
Nagle w domu znika surowość i przepisy. Dzieci
widzą zmartwionych i płaczących rodziców, a same są
przestraszone i czują się opuszczone; wyczuwają również
ich rozbicie i czują, jakby od nich wymagało się wsparcia i
pocieszenia.
W takich momentach
opiekę nad zdrowym dzieckiem
przejmują dziadkowie, ciocie i wujkowie
bądź inni krewni;
one muszą przyzwyczajać
się do nowych metod wychowania,
zasad panujących w domu, a ponadto
często odpowiadać na uwagi
sąsiadów i przyjaciół ze szkoły.
22
3.1. Mamo, tato dlaczego?- czyli jak wytłumaczyć dziecku
zaistniałą sytuację
Każde z rodziców na pewno oniemiało z przerażenia na wieść o
diagnozie, że ich dziecko ma białaczkę. Dorośli mogą rozmawiać ze swoimi
zdrowymi dziećmi o chorobie brata czy siostry, pomóc im się otworzyć, a
może udać się także stworzyć układ partnerski. W ten sposób zarówno
rodzeństwu jak i rodzicom będzie lżej przeżywać tak bardzo trudne chwile.
Zdrowe dzieci należy uprzedzić o chorobie rodzeństwa, wyjaśnić na czym
polega choroba. Zapewne spotkać się można z tym, że dzieci tego nie
zrozumieją, będą się buntować przeciwko chorobie, lekarzom. Należy je także
uprzedzić o tym, że w każdej chwili mogą zapytać rodziców o samopoczucie
chorego brata lub siostry, że może nie zawsze będziecie mieć siłę na te
wszystkie pytania, ale jednak w końcu doczekają się odpowiedzi. Trzeba
także powiedzieć, że będziecie musieli teraz spędzać więcej czasu z chorym
dzieckiem, jednak to nie oznacza, że zdrowe jest dla was mniej ważne. O tym
wszystkim trzeba dziecko poinformować i cały czas z nim rozmawiać i nie
zbywać, kiedy dopytuje o rodzeństwo.
Zazdrość
Zdrowe dziecko może podejść ze zrozumieniem na wieść o chorobie
rodzeństwa, jednak jego zazdrość o chorego jest nieunikniona, ponieważ to
właśnie ono znalazło się teraz w centrum zainteresowania całej rodziny.
Mogą udawać, że są chore, boli je coś, aby również wzbudzić
zainteresowanie, być w centrum uwagi rodziców, aby spędzali z nim i
poświęcali im także czas, tak samo jak choremu dziecku.
Poczucie winy
O przyczynę powstania choroby pytają, oprócz rodziców, także ich pozostałe
dzieci. Zdrowe dzieci myślą przez długi czas, że to one ponoszą winę za
chorobę brata lub siostry. Boją się, że to podczas wspólnej zabawy doszło do
tej choroby. Potem także boją się z nimi bawić, aby nie zrobić im krzywdy.
Czasami w złości mogą także powiedzieć coś, czego naprawdę nie chcieli
powiedzieć, np. „Chciałbym/-ałabym, żebyś umarł/-a!”. Czują się po prostu
winne choroby rodzeństwa i nie są w stanie sobie z tym poradzić.
23
3.2. Zdrowe rodzeństwo- najwierniejszy i dojrzały
opiekun
Mimo nierzadkich buntów i niezrozumiałości sytuacji to właśnie
zdrowe rodzeństwo staje się najlepszą pomocą rodziców i
najwierniejszym opiekunem chorego. W miarę swoich możliwości
oferuje pomoc, dzięki czemu czuje się wyróżnione i bardzo potrzebne,
Nie należy jednak zapominać o tym, że zdrowe dziecko, mimo
tego, że staje się najlepszym opiekunem dla swojego rodzeństwa,
musie mieć czas także dla siebie. Nie może w całości poświęcać się
,nie zwracając uwagi na swoje marzenia, potrzeby. Muszą pamiętać o
tym, aby zadbali o siebie, swoją własną sferę życia.
Przebyta choroba brata czy siostry powoduje zmiany w
myśleniu zdrowego rodzeństwa jeśli chodzi o pewne sprawy. Pierwszą
jest obawa związana ze szpitalem. Zdrowe dzieci, widząc jak normalne
życie wiedzie się na szpitalnym oddziale, nie boją się ewentualnych
wizyt u lekarzy, przebycia badań diagnostycznych. Nie stanowią one
dla niech najmniejszego problemu. Istotna jest również samodzielność
jaka wykształca się u takiego dziecka. Nie jest konieczne
przypominanie mu o obowiązkach szkolnych czy domowych. Zdrowe
dziecko wie, jak dużo czasu trzeba poświęcić chorej osobie i jak wiele
wysiłku muszą w to wkładać jego rodzice. Dlatego też wykonuje swoje
zadania jak najlepiej, aby nie być dodatkowym ciężarem dla, i tak już
zapracowanych, rodziców.
FOTO:http://wloclawskie24.pl/photos/0018/9201/1073
432_teddy_bear_article.jpg
24
4. Świat dziecka- wyjście ze szpitala
i edukacja
4.1. Po zwolnieniu ze szpitala
W tym okresie dziecko musi przestawić się z życia szpitalnego
na życie w domu. Należy się tu oswoić z myślą o dalszym wspólnym
życiu. Zarówno rodzice jak i dzieci muszą odnaleźć się w nowej
sytuacji. Po opuszczeniu szpitala odpowiedzialność za opiekę nad
chorym dzieckiem ponoszą rodzice. Muszą troszczyć się o właściwe
odżywianie, podawanie płynów, regularne branie leków i regularny sen.
muszą także nauczyć się rozpoznawać i oceniać pierwsze symptomy
choroby oraz podjąć decyzję, czy uczęszczanie do szkoły nie będzie
dla dziecka zbyt dużym wysiłkiem.
Należy zwrócić uwagę na to, że im dłużej trwał pobyt w szpitalu,
tym więcej czasu dziecko będzie potrzebować na przyzwyczajenie się
do rodziny. Będzie również musiało na nowo zapoznać się z
mieszkaniem, własnym łóżkiem oraz nauczyć się od nowa współżycia z
rodzicami i rodzeństwem.
Rodzice muszą wiedzieć, ze ich dziecko nadal oczekuje od nich
pociechy, rady i pomocy, powinni także spokojnie przyjmować jego nie
znane dotąd reakcje. Dzięki temu łatwiej odnajdzie się ono w tym
prawie już nie znanym sobie otoczeniu.
25
4.2. Jak zadbać o dziecko w domu?
Rodzice muszą uzbroić się w cierpliwość i
odznaczać się niesamowitą pomysłowością, ponieważ
podawanie leków choremu dziecku, które za żadną cenę
nie chce ich przyjmować, to codzienna walka o
współpracę dziecka. Należy zwrócić uwagę na to, że
dzieci krzykiem i wrzaskiem bronią się przed leczeniem,
bo nie rozumieją, dlaczego mają łykać niesmaczny
proszek. Namowy i argumenty nie nakłaniają ich do
jedzenia. Pomimo pokusy, aby chociaż raz nie podać
dziecku leku trzeba pamiętać, że współczucie w takiej
sytuacji równa się zagrożeniu zdrowia.
Dziecko wymaga ciągłej obserwacji,
ponieważ często zataja swoje dolegliwości.
Znają różne sposoby na zatajenie przed
rodzicami objawów choroby, a do tego
dochodzi także
fakt, że dziecko nie potrafi u
miejscowić bólu
(dlatego ogólnie mówi, że
np. boli je brzuszek).
FOTO:http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:KdiEndH58r
SPCM:http://img638.imageshack.us/img638/6725/rodzi
ce.jpg&t=1
26
4.3. Rola nauczyciela i edukacja
Szczególną radość dzieciom chorym sprawiają wizyty
nauczycieli w klinice. Ważne dla tych dzieci jest to, że nie zapomniano
o nich chorych, w masie tak wielu innych uczniów. Natomiast
nauczyciel ma okazję oswoić się ze zmienionym wyglądem dziecka.
Może ocenić możliwość obciążeń małego pacjenta i zaobserwować jak
bardzo zmieniło się życie chorego i jego rodziców. Może, także
zorientować się i przygotować na problemy, z którymi na pewno zetknie
się po powrocie dziecka do domu. (Czy dziecko należy wysłać z lekcji
do domu, jeżeli skarży się na bóle głowy, co zrobić jeśli zacznie
wymiotować, itp.)
Odwiedziny pomagają nauczycielowi przygotować także
wszystkich w klasie na powrót chorego dziecka. Szczególnie krępujący
dla dziecka jest fakt przerzedzonych włosów lub np. ich zupełny brak.
Dlatego tak ważne jest przygotowanie rówieśników na taką sytuację.
Trzeba zwrócić uwagę, że takie dziecko może być bardzo wyczulone
na różnego typu żarty.
Dzieci po powrocie ze szpitala bardzo chętnie chcą wrócić do
szkoły. Dzięki niej zapominają o chorobie i mogą normalnie
funkcjonować. Jednak wiele zależy od nauczyciela, by powrót dziecka
do społeczności uczniowskiej odbył się bezkonfliktowo.
27
Bibliografia:
1.
2.
3.
4.
5.
Marian Barczyński, Józef Bogusz, Medyczny słownik
encyklopedyczny ,Fogra, Kraków 1993
Robert Buckman, Jak zwalczać raka? : profilaktyka,
objawy, leczenie, Diogenes:Świat Książki,Warszawa
2000
Rudolf Klimek, Jak pokonać raka Państ. Wydaw.
Naukowe, Warszawa ; Kraków 1989
E. Pichler, Nasze dziecko ma nowotwór : pokonać
chorobę, Zysk i S-ka, Poznań 1995.
Arthur S. Reber ,Emily S. Reber,l Słownik psychologii;
Wyd. Naukowe Scholar,Warszawa 2005
6.
http://www.bialaczka.medserwis.pl/
7.
www.abcbialaczka.pl/
8.
www.białaczka.net.pl/
9.
http://www.fundacjauj.pl/main.php?ID=pl&p=bialacz_u
_dzieci
28