Transcript Rapport sur la Maladie d’Alzheimer Jean François Dartigues pour le Groupe

Rapport sur la Maladie
d’Alzheimer
Jean François Dartigues pour le Groupe
d’Expertise Collective INSERM sur la
Maladie d’Alzheimer
Unité INSERM 593, CMRR d’Aquitaine, CHU Bordeaux
Alzheimer : l’éthique en questions
Groupe d’Expertise Collective
Nom
Hélène Amieva
Sandrine Andrieux
Claudine Berr
Luc Buée
Frédéric Checler
Serge Clément
Jean François Dartigues
Béatrice Desgranges
Bruno Dubois
Charles Duyckaerts
Marie-Eve Joel
Jean Charles Lambert
Fatih Nourhashemie
Florence Pasquier
Philippe Robert
Ville
Bordeaux
Toulouse
Montpellier
Lille
Nice
Toulouse
Bordeaux
Caen
Paris
Paris
Paris
Lille
Toulouse
Lille
Nice
Spécialité
Neuropsychologie
Santé Publique
Epidémiologie
Neurobiologie
Neurobiologie
Sociologie
Santé Publique
Neuropsychologie
Neurologie
Neuropathologie
Economie
Génétique
Geriatrie
Neurologie
Psychiatrie
Jeanne Etiemble et Jean Luc Daval (INSERM, Paris)
Alzheimer : l’éthique en questions
CONTEXTE
•
•
•
•
•
•
•
Vieillissement de la population
Maladie d’Alzheimer : maladie émergente
Rapport Girard (2000)
Plan Alzheimer 2001-2004
Plan Alzheimer 2004-2007
Rapport Gallez (2005)
Maladie d’Alzheimer : Grande Cause
Nationale
Alzheimer : l’éthique en questions
CONTEXTE
Alzheimer : l’éthique en questions
CONTEXTE
• Pas de registre de population ou d’indicateur
sanitaire fiable.
• Estimation à partir d’études de cohorte en
population.
• Prévalence de la démence : 870 000 cas
• Incidence : 220 000 cas
• 45% des cas surviennent après 85 ans
• 330 000 cas de démence sévère et 150 000 nouveaux
cas par an.
Alzheimer : l’éthique en questions
CONTEXTE
• Cause principale de dépendance lourde du sujet âgé.
• Motif principal d’entrée en institution.
• 75% des sujets vivant en institution sont déments.
• 72% des sujets éligibles pour l’APA sont déments.
• Si l’incidence et la durée de la maladie ne change pas
• En 2020 1 200 000 déments
• En 2040 2 100 000 déments
Alzheimer : l’éthique en questions
Dépenses totales en M€ liées à la maladie d’Alzheimer et les
syndromes apparentées en France en 2005
Catégorie
Assur.
maladie
Conseil
Général
23,5
Ensemble
%
934
9,4
Médical
910,5
Médicosocial
2419,6
2138,8
4408,0
8966,4
90,6
Ensemble
3330,1
2138,8
4431,5
9900,4
100
33,7
21,6
44,8
100
%
0
Famille
Alzheimer : l’éthique en questions
33%
46%
73%
Evolution de la Maladie d’Alzheimer d’après Feldman et Woodward, Neurology 2005
Alzheimer : l’éthique en questions
Alzheimer : l’éthique en questions
Recommandations
du Rapport Gallez (2005)
•
•
•
•
•
1) Changer l’image de la maladie dans la population par des campagnes
d’information, notamment pour promouvoir une détection plus rapide et
dédramatiser le vécu de la maladie.
2) Développer une politique de prévention primaire et secondaire de la
maladie.
3) Poursuivre les efforts de formation pour le personnel à domicile, en
établissement et au niveau des études médicales pour la prise en charge
spécifique de la maladie d’Alzheimer.
4) Conforter l’offre de soin de façon à ce que les CMP, les spécialistes et les
CMRR puissent jouer pleinement leur rôle et être accessible à tous dans des
délais raisonnables.
5) Aider le médecin généraliste et coordonner l’ensemble des prises en charge
par la création d’un interlocuteur unique, le « case manager ». Ce case
manager serait responsable de la coordination des soins.
Alzheimer : l’éthique en questions
Recommandations
•
•
•
•
•
6) Saisir la Haute Autorité de Santé pour établir des recommandations
officielles pour le suivi des patients.
7) Répondre aux besoins urgents de lits d’EHPAD dans les 5 ans qui
viennent tout en réduisant les déséquilibres régionaux
8) Développer les accueils de jours et les hébergements temporaires par
des aides spécifiques et une tarification plus incitative.
9) Inciter à la souscription d’une assurance dépendance en complément
de la couverture publique.
10) Donner un nouvel élan à la recherche clinique et en santé publique,
sans oublier la recherche fondamentale par la réalisation d’un appel
d’offre ambitieux couvrant tous les aspects de la prise en charge de la
maladie.
Alzheimer : l’éthique en questions
OBJECTIF GENERAL
Faire le point, en 2007, sur les stratégies
de prise en charge de la maladie
d’Alzheimer
Alzheimer : l’éthique en questions
Méthodes
Revue de la littérature internationale
Synthèse dans chaque partie
Audition d’experts externes
Débats contradictoires
Rédaction de l’analyse, de la synthèse
Rédaction des recommandations
Relecture par des experts extérieurs
Présentation aux professionnels
Rédaction finale
Alzheimer : l’éthique en questions
CHAPITRES
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Définition classification
Phase pré-démentielle de la maladie
Fréquence de la MA et des démences en France
Facteurs de risque non génétiques
Génétique
Lésions cérébrales
Accumulation toxique de peptide beta-amyloide
Dégénérescence neurofibrillaire et agrégation de tau
Approche neuropsychologique des troubles
Imagerie
Démarche diagnostique
Evolution et pronostic
Traitement médicamenteux
Troubles psychocomportementaux
Autres troubles associés
Recherche et perspectives thérapeutiques
Prise en charge non pharmacologique
Prise en charge non professionnelle
Filières de soin
Aspects sociologiques
Aspects économiques
Politiques publiques et plans gouvernementaux
Alzheimer : l’éthique en questions
CHAPITRES
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Définition classification
Phase pré-démentielle de la maladie
Fréquence de la MA et des démences en France
Facteurs de risque non génétiques
Génétique
Lésions cérébrales
Accumulation toxique de peptide bta-amyloide
Dégénérescence neurofibrillaire et agrégation de tau
Approche neuropsychologique des troubles
Imagerie
Démarche diagnostique
Evolution et pronostic
Traitement médicamenteux
Troubles psychocomportementaux
Autres troubles associés
Recherche et perspectives thérapeutiques
Prise en charge non pharmacologique
Prise en charge non professionnelle
Filières de soin
Aspects sociologiques
Aspects économiques
Politiques publiques et plan gouvernementaux
Consensus
Débat ++
Consensus
Débat +
Débat ++
Débat +
Débat +
Débat +
Débat +
Consensus
Débat +
Consensus
Débat +
Consensus
Consensus
Débat +
Consensus
Consensus
Consensus
Consensus
Consensus
Consensus
Alzheimer : l’éthique en questions
Groupe d’Expertise Collective
Nom
Hélène Amieva
Sandrine Andrieux
Claudine Berr
Luc Buée
Frédéric Checler
Serge Clément
Jean François Dartigues
Béatrice Desgranges
Bruno Dubois
Charles Duyckaerts
Marie-Eve Joel
Jean Charles Lambert
Fatih Nourhashemie
Florence Pasquier
Philippe Robert
Ville
Bordeaux
Toulouse
Montpellier
Lille
Nice
Toulouse
Bordeaux
Caen
Paris
Paris
Paris
Lille
Toulouse
Lille
Nice
Spécialité
Neuropsychologie
Santé Publique
Epidémiologie
Neurobiologie
Neurobiologie
Sociologie
Santé Publique
Neuropsychologie
Neurologie
Neuropathologie
Economie
Génétique
Geriatrie
Neurologie
Psychiatrie
Jeanne Etiemble et Jean Luc Daval (INSERM, Paris)
Alzheimer : l’éthique en questions
CONCLUSION
• L’expertise est encore en cours…
• Même s’il est assez urgent de prendre des
décisions, il faut se donner le temps de la
réflexion.
Alzheimer : l’éthique en questions