Transcript Quebrando a Invisibilidade O QUE É DOENÇA FALCIFORME: Capacitação para Coordenadores Pedagógicos

O QUE É DOENÇA FALCIFORME:
Quebrando a Invisibilidade
Capacitação para Coordenadores Pedagógicos
junho/julho de 2010
“De todas as
formas de
desigualdade, a
injustiça em
saúde é a mais
cruel e
desumana.”
Martin Luther King Jr.
Doença Falciforme
• Doença genética mais comum no Brasil e no mundo.
• Mais comum, mas não exclusiva, na população negra.
• Caracterizada pela variabilidade clínica decorrente de
condições genéticas e sócio-econômicas;
• Diagnóstico precoce, acompanhamento com equipe de
saúde e suporte social podem reduzir muito os
agravos e complicações.
• A denominação Doença Falciforme engloba um
conjunto de doenças: SC, SD, S beta talassemia e
SS.
• Anemia falciforme, é o tipo SS, a mais comum e mais
grave.
Traço X Doença
• Traço Falciforme (AS)
- Heterozigoto, acometimento de um único gene.
- Não tem, e nunca vai desenvolver a doença! sem
sintomas!
- Não requer acompanhamento com equipe de
saúde.
- Aconselhamento genético- direito a informação
correta e acessível.
• Doença Falciforme (SS, SC, SD)
- Tipos de doença.
- Acompanhamento com equipe de saúde.
Frequência do traço falciforme no Brasil
PAÍS NEGRO
5O MAIOR PAÍS
DO MUNDO
POPULAÇÃO
189 MILHÕES
1:23
0.2%
200.000 casos de traço ao/ANO
1:17
Salvador
1:23
MG
1.8%
•Salvador maior incidência do país.
1 a cada 17 bebês nasce com traço
falciforme em Salvador.
1.9%
1:23
1:21
RJ
Fonte: Ministério da SaúdeTriagem Neonatal.
FREQÜÊNCIA DA DOENÇA
FALCIFORME NO PAÍS
1:1400
São Paulo 1:4000
1:1400
Pernambuco 1:1400
Rio de Janeiro 1:1200
1:650
1:1200
Bahia- 1:650
1:4000
Salvador tem a mesma incidência da
Bahia. São cerca de 65 bebês com a
doença nascidos a cada ano na cidade.
1:1200
Fonte: Ministério da SaúdeTriagem Neonatal.
Alteração genética, surgida
por mutação em alguns locais
distintos (SENEGAL, BENIN, BANTU, ÁSIA), tendo
tido como “efeito protetor”, a malária, uma relevante
causa de morte, na região (até os dias atuais).
As migrações e o comércio
escravo tiveram uma importante participação
na disseminação do gene para o mundo.
No Brasil, essa disseminação ocorreu no século XVII.
Não foi “trazida” da África pelos negros escravizados, ela
é consequência do desenraizamento criminoso.
O desconhecimento e o descaso em relação a esta
doença são resultantes do processo de colonização,
segregação e racismo no Brasil e nas Américas.
Doença Falciforme
Alteração na Hemoglobina
• Hemácia Normalarredondada e
flexível.
Hemácia Normal
• Hemácia Falcizadaformato de foice e
enrijecida.
Hemácia Falcizada
Doença Falciforme
Alteração na Hemoglobina
• Em condições específicas
(desidratação) ocorre alteração no
formato da hemácia.
Vaso-Oclusão
• Hemácias ficam rígidas e por essa razão,
encontram dificuldades de passar pelos
vasos sanguíneos, amontoando-se uma
sobre as outras->
Célula com
Hemoglobina S
O2
Afoiçamento
Entupimento
dos vasos
Destruição das
células
Fatores desencadeantes
Falta de oxigênio


Desidratação

Infecção Vaso-oclusão  Estresse

Febre

Exercício
físico

Alt.
climáticas
Dor
• Vaso-oclusão impede a chegada de oxigênio aos tecidos,
o que leva a dor.
•Sintoma mais característico. Causa de 90% das
hospitalizações.
•Duração e intensidade variam: horas, dias, semanas.
• Pode ocorrer em qualquer parte do corpo, ossos,
articulações, e principalmente, mãos, pés, braços, pernas,
tórax e abdome.
•Em maior ou menor grau todas as pessoas com DF têm
crises de dor.
Dor
•Uso de analgésicos leves mas pode precisar de
morfina.
•Tratamento em casa com repouso ou internação
hospitalar.
•Durante crises de dor, estimular a maior ingestão
de líquidos.
•Dor é uma experiência subjetiva, cada pessoa
experiência sua dor de forma diferente, e só ela é
capaz de falar sobre sua intensidade.
Infecção
• 600 vezes mais probabilidade de ter infecção que
outras crianças, cursa mais rápido.
•Faixa etária mais acometida – 0 a 5 anos
• Febre – sinal de gravidade, requer avaliação com
equipe de saúde.
•Prevenção:
Acompanhamento adequado
Penicilina profilática
Vacinação básica e especial em dia
Educação em Saúde – auto cuidado
Dor
• Crise mais freqüente
1/3 pessoas - evoluem sem DOR
1/3 pessoas - 2- 6X / ano internação por DOR
1/3 pessoas - > 6X / ano internação por DOR
• Pode ocorrer em qualquer parte do corpo.
•Tratamento depende da intensidade da dor- pode ser
descanso, repouso domiciliar ou internação hospitalar.
Dor
• Uso de analgésicos leves mas pode precisar de
morfina.
•Estimular maior ingestão de líquidos, ditratação
ajuda.
•Dor é uma experiência subjetiva, cada pessoa
experiência sua dor de forma diferente, e só ela
é capaz de falar sobre sua intensidade.
Derrame Cerebral
• Atinge cerca de 8% a 12% das crianças com
anemia falciforme.
• 80% ocorrem antes dos 20 anos de idade.
• Acompanhamento para prevenir e
informação adequada para reconhecer e
cuidar adequadamente.
•Acompanhamento regular com equipe de
saúde atua na prevenção, tratamento para
quem tem risco.
•Feridas de difícil cicatrização, parte
inferior
Úlcera
dedaPerna
perna.
• Mais comum no adolescente e adulto jovem
• Muito dolorosa
• interfere na inserção social – Auto estima
•Tratamento difícil e prolongado,
deve ser feito com equipe de saúde.
• Prevenção:
• Educação em saúde
• Auto cuidado
Outros Sinais
• Priapismo- ereção involuntária, prolongada e
dolorosa do pênis.
• Retardo no crescimento e maturação sexual –
questões na inserção social, adolescência.
• Dificuldade de concentrar a urina –
•Olhos amarelos (Icterícia) – NÃO tem relação com
doença infecciosa, nem com a icterícia ao
nascimento.
A gestante com
Doença Falciforme
Como qualquer outra, a
mulher com doença
falciforme pode
engravidar se for este
seu desejo. Contudo, pelo
potencial de gravidade da
doença, é necessário
fazer acompanhamento
pré-natal especializado,
cuidando mais de perto
da mãe e do bebê.
DIAGNÓSTICO
Teste do Pezinho
• Eletroforese de Hemoglobinas
SS
Importante! Hemograma e Teste de falcemia não dão
diagnóstico de doença falciforme
Intervenções
 Triagem neonatal- diagnóstico precoce
 Abordagem multidisciplinar.
 Informação e suporte às famílias.
 Rede de suporte social.
 Tratamento rápido das complicações
 Quebrar invisibilidade da doençainformação à toda comunidade.
Importante!
• NÃO CONFUNDIR ANEMIA FALCIFORME COM
FERROPRIVA. Anemia falciforme não se corrige com
alimentação nem com suplementação de ferro. São
doenças diferentes, com tratamentos diferentes!
• Crianças com DF, em seu cotidiano, NÃO são molinhas,
fracas nem têm aspecto de doente. São CRIANÇAS que
em alguns momentos precisarão de cuidados especiais.
• Doença Falciforme NÃO afeta diretamente o
desenvolvimento cognitivo da criança. Isto pode ocorrer
em caso de AVC, mas não é uma regra. Questões do
contexto social pode ter impacto sobre o desempenho
escolar dela.
• HIDRATAÇÃO É FUNDAMENTAL PARA AS CRIANÇAS
COM DF. Importante ter uma garrafinha com água e
liberação para ir ao banheiro sempre que necessário.
Importante!
• FEBRE em crianças com doença falciforme deve ser
vista como um sinal de risco. Pode ser um indício de
infecção. Necessário ENCAMINHAR PARA
AVALIAÇÃO MÉDICA.
• Pessoas com doença falciforme podem fazer atividade
físicas, mas em excesso é prejudicial. A medida certa é
diferente para cada criança e é interessante que ela
seja estimulada a conhecer a sua, pois além de
benéfica para a saúde, a atividade física é também uma
importante forma de interação social. É importante ter
sempre o cuidado em manter a hidratação e fazer uma
pausa quando necessário.
“Embora ninguém
possa voltar atrás
e fazer um novo
começo, qualquer
um pode começar
agora e fazer um
novo fim”
Chico Xavier
Obrigada!
EQUIPE:
Maria Cândida Queiroz- Coordenadora- As. Social
Ana Luísa Araújo- Psicóloga
Michele Campos- Psicóloga
Valquir Oliveira- As. Administrativo
CONTATOS:
(71) 3186.1065
[email protected]
[email protected]