Recursos para Personas con Epilepsia en NYC Lorna Myers, Ph.D. Co-directora de Epilepsy Life Links www.epilepsylifelinks.com.
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Transcript Recursos para Personas con Epilepsia en NYC Lorna Myers, Ph.D. Co-directora de Epilepsy Life Links www.epilepsylifelinks.com.
Recursos para Personas con
Epilepsia en NYC
Lorna Myers, Ph.D.
Co-directora de Epilepsy Life Links
www.epilepsylifelinks.com
Qué es Epilepsy Life Links?
Rama del Northeast Regional Epilepsy
Group
Nuestros médicos veían que faltaban
recursos para nuestros pacientes que
ninguna otra agencia proveía
Cuanto más sabe
Saber es poder!
Cuanto más sepa de Epilepsia más
preparado está uno para afrontar los
problemas, para saber acerca de los
mejores tratamientos posibles y los
servicios disponibles.
Programas educacionales
Programas educacionales para pacientes y
cuidadores de pacientes
◦ Conferencias gratis y abiertas al público
◦ Novedades en el tratatiento de la epilepsia y
temas importantes
◦ Introducción a otros profesionales y
programas del bienestar
2013: 9 conferencias en NY, NJ, CT
Eventos educativos para enfermeras
Programas Educacionales
◦ 12 webinarios sobre la epilepsia en 2013-dos
de ellos en Español
◦ Para ver la lista de eventos:
◦ http://www.epilepsylifelinks.com/events-newsepilepsy-new-york-new-jerseyconnecticut.php
Educando el Público General
El equipo NEREG/Life Links:
◦
◦
◦
◦
◦
Enfermeras
Epileptólogos
Neuropsicólogos
Psicólogos
Defensores de la epilepsia
Por invitación de la escuela (maestros, estudiantes)
Departamento de Policía y Bomberos
Epilepsia en la Escuela
Nuestras enfermeras: Reconocimiento de crisis
y entrenemiento de primeros auxilios (por
invitación)
Nuestros neuropsicólogos: determinar y hacer
recomendaciones basadas en el tets
neuropsicólogico.
◦ Pueden estar presentes en IEP meetings (a
través de una conferencia telefónica).
◦ Aconsejar padres en la ley educacional y/o
conectar a la familia y al paciente con
recursos importantes.
Servicios escolares
Estudiantes con Epilepsia pueden recibir
un 504 Plan o un IEP
504 Plans
◦ Sección 504 del Acta de Rehabilitación: Nadie
con una discapacidad puede ser excluido de
un programa auspiciado por el gobierno
federal
◦ Ej., uso de grabadora, acceso especial al
edificio, dos libros de cada cosa
Servicios escolares
IEP
◦ Un pequeño número de estudiantes
discapacitados califican para este programa
◦ Los criterios son mas estrictos que con el 504
◦ Se provee mucha remediación y asistencia que
permiten que se de el aprendizaje
◦ Padre o maestra puede pedir la evaluación del
niño para determinar si califica
◦ Muchas veces un neuropsicólogo independiente
formará parte del proceso (a veces pago por la
escuela)
◦ Es revisado y actualizado cada año
Servicios Escolares
EPILEPSY FREE ofrece DOS Programas de
Becas:
◦ Beca de campo de verano para niños 8-18 años
$400/niño
◦ Becas de College/Estudios terciarios, Educacion
continuada para adultos
$1,000/individuo
◦ Para más info o para llenar un formulario:
http://www.epilepsyfree.com/support-forepilepsy/continuing-education-and-summer-campscholarships/
Grupos de Apoyo
La importancia de actividades sociales
como parte de un tratamiento
comprehensivo de epilepsia.
Estos grupos son gratis, abiertos al
público y para pacientes, familia y
cuidadores.
Grupos de Apoyo
New York:
◦
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◦
◦
◦
Middletown Office: 2do Martes; 6-7 pm
White Plains Hospital: 1er Jueves; 6:30-7:30 pm
Hackensack: 3er Miercoles 6:30-7:30 pm
Manhattan: 1er Jueves; 6-7pm
Jersey City: 1er Martes 6-7PM
Ayuda psicológica
Psicoterapia individual o de grupo para
pacientes derivados por doctores de
Northeast Regional Epilepsy Group con
diagnóstico de epilepsia en Español
(Manhattan y White Plains, NY y
Hackensack, NJ)
Caminatas & Eventos para recaudar
fondos
NEREG/Life Links trabaja todo el año, asistimos a
varias caminatas y eventos. Están invitados a
unirse a nuestro equipo y asistir los eventos con
los doctores y pacientes
National Walk for Epilepsy
◦ Marzo 22 2014 en Washington DC
◦ NEREG provee fondos para transporte a través de
varias Epilepsy Foundations
También asistimos a caminatas cada año en:
◦
◦
◦
◦
Northeast NY
La costa de NJ
Edison, NJ
Connecticut
Programa de Bienestar 2012
Yoga: clases gratis en Manhattan y Bergen,
NJ
Pilates: en nuestro consultorio de
Manhattan, NY
Arte: en nuestro consultorio de
Manhattan
Club de tejido púrpura: Hackensack, NJ
Purple Pumpkin Project: Hackensack, NJ
Programa de Bienestar 2012
Consulta con dietóloga
Illuminaciones: para todos los artistas con
epilepsia que quisieran exhibir sus obras
http://www.epilepsylifelinks.com/illuminati
ons.php
Esté Conectado!
Gacetilla trimestral para mantenerse
informado
◦ Anótese para recibirla electronicamente
Lanzamiento: www.epilepsia.net
Facebook: Epilepsia en Latino America
Blog: Novedades en epilepsia
◦ http://blog.epilepsia.net/
Otros Recursos
Disability Attorney Referrals
◦ Epilepsy Legal Defense Fund (EF)
◦ http://www.epilepsyfoundation.org/resources/
epilepsy/index.cfm/
NYC Early Intervention Program
◦ Call 311 for centers your borough, or visit
◦ General Info:
http://www.health.ny.gov/community/infants_c
hildren/early_intervention/
Otros Recursos: Comida y
Transportación
Servicios de Transportación:
◦ http://www.nyc.gov/html/doh/dowloads/pdf/ea
rlyint/earlydirectory-trans.pdf
◦ USA Transporte Público por Estado:
http://www.publictransportation.org/Pages/default.a
spx
Respite Care in NYC:
◦ http://www.nyc.gov/html/doh/downloads/pdf/e
arlyint/earlydirectory-respite.pdf
Otros Recursos: Medicaciones
Programas de Asistencia de Prescripciones
◦ Many programs by location & medication
◦ http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsyprescription-assistance-program.php
Programas de Descuentos de Medicamentos
Genéricos:
◦ http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-genericdiscounts.php
Otros Programas de Prescripción:
◦ http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsymedications-assistance.php
Otros Recursos: Medicamentos
Registro de Embarazo:
◦ http://www.aedpregnancyregistry.org
◦ (888)233-2334
◦ Lamotrigine (Lamictal) Pregnancy Registry
(800) 336-2176
◦ Levetiracetam (Keppra) Pregnancy Registry
(888) 537-7734
Agencias & Asociaciones
Epilepsy Foundation of America
◦ http://www.epilepsyfoundation.org/
Dravet Foundation
◦ www.Dravet.org
Tuberous Sclerosis Alliance
◦ http://www.tsalliance.org/
Intractable Childhood Epilepsy Alliance
◦ http://www.ice-epilepsy.org/
Brain Injury Association of America
◦ http://www.biausa.org/
Agencias & Asociaciones
Autism Speaks
◦ http://www.autismspeaks.org/
Epilepsy Society of Southern NY
◦ http://www.essny.org/
Lennox Gastaut Foundation
◦ http://www.lgsfoundation.org/
Seizure Tracker
◦ https://www.seizuretracker.com/
Púrpura-el color de la epilepsia
Noviembre: Mes nacional de la epilepsia
Púrpura: Color internacional de la
epilepsia
26 de Marzo: Día internacional de la
epilepsia –Purple Day
Qué viene en 2014?
Conferencias y webinars
Caminatas
Grupos de apoyo
Yoga/pilates
Clubes del tejido/bordado
Purple Pumpkin
Consultas de dieta
Gracias!
Que esté bien! Y manténgase en contacto