Transcript 09.11.2007 - Bosenberg St. Wendel - das-cogan
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1. Cochlear-Implant-Symposium
Bosenberg-Kliniken St. Wendel
Selbsthilfe – Möglichkeiten
und Chancen
Ute Jung
Vizepräsidentin der DCIG e.V.
Förderschullehrerin für Hör- und Sehgeschädigte
Ute Jung
www.dcig.de
09. November 2007
Slide 2
Selbsthilfe ist heute eine nicht mehr wegzudenkende Säule
in der Versorgung von Betroffenen.
Selbsthilfe kann in ihrem ganzen Ausmaß und mit allen
ihren Möglichkeiten Entscheidendes erreichen und
möglich machen.
Slide 3
•
•
•
•
Bis ins Jahr 2000 hörte ich normal.
Ertaubung innerhalb von 18 Tagen: linkes Ohr
Ertaubung innerhalb von 4 Wochen: rechtes Ohr
Ursache: akute Krankheitsschübe einer seltenen
Autoimmunerkrankung
• weitere Folgen: Verlust des Gleichgewichtssinns,
Tinnitus und andere belastende Symptome
• chronischer Verlauf der Erkrankung
Slide 4
Über Nacht war alles anders geworden:
• meine eigene Stimme, meinen Mann und meine Tochter,
meine Familie, meine Freunde, nichts konnte ich nicht mehr
hören und deshalb vieles nicht mehr verstehen,
• das Ausüben meines Berufs (Ich bin Lehrerin.) war nicht mehr
möglich,
• ….
Slide 5
Was hatte sich verändert?
• ich musste von den Lippen absehen.
• was ich nicht absehen konnte, musste aufgeschrieben
werden.
• kein Telefon, keine Informationen aus dem Radio, keine
Nachrichten, kein Fernsehen, keine ausführlichen
Gespräche, … kein Hören der Klingel, …keine Besuche
Meine Familie und ich erlebten eine 180-Grad–Wende.
Wie sollte es weitergehen?
Slide 6
Es blieben erst einmal nur Gefühle von
• Hilflosigkeit
• Machtlosigkeit
• Ratlosigkeit
Man wird man bedauert und beweint, es wird getrauert.
Slide 7
Wo ist das Licht am Ende des Tunnels?
„Sich selbst helfen“!
Ressourcen aktivieren und Empowerment stärken
selbstbestimmt Wünsche eigenmächtig vertreten
Das kostet viel Kraft, erfordert Mut, Optimismus, Geduld,
einen starken Wille und Vertrauen in eigene Stärken,
ohne dabei den Glauben an sich selbst zu verlieren.
Slide 8
Ich kann,
weil ich will,
was ich muss.
(Immanuel Kant)
= sich selbst helfen
Slide 9
Und es gab das Cochlea-Implantat!
eine echte Chance, wieder hören zu können.
• Wir hatten uns inzwischen informiert: bei einer CITrägerin, die auch ertaubt war,
• Ich ließ danach bei den Ärzten nicht locker, denn ich
wollte wieder hören,
• ich forderte permanent und konsequent eine baldige
Implantation, später auch die bilaterale CI-Versorgung.
Slide 10
"Zusammenkunft ist ein Anfang,
Zusammenhalt ist ein Fortschritt, Zusammenarbeit ist
der Erfolg."
(Henry Ford)
Slide 11
„Zusammenkunft ist ein Anfang“
Zentrale Motive von in der Selbsthilfe engagierten
Menschen in kommunalen Selbsthilfegruppen sind:
• gegenseitige Hilfestellung
• Ansprechpartner für andere Betroffene zu sein
• Angebot und Hilfestellung zur besseren Bewältigung der
Krankheit/Behinderung/sozialen Situation
Slide 12
Und dabei sind Selbstbetroffene „Experten in eigener
Sache!“
• Helfer und Berater bei der Suche nach der optimalen
Therapie/bei Problemen
• ausdauernde Ansprechpartner
• Betroffene unterstützen andere Betroffene
• Weitergabe von Erfahrungen und Informationen: „das,
was ich als sehr schmerzhaft erfahren musste, soll nicht
umsonst gewesen sein!“
Slide 13
Viele aktive Teilnehmer von Selbsthilfegruppen
•
•
•
•
sind hoch motiviert
sehr engagiert
stets kommunikationsbereit
besitzen besondere soziale Kompetenzen wie Empathie,
eigenverantwortliches Handeln, Kooperationsbereitschaft, Offenheit, …
• sind mit „Herzblut“ bei der Sache.
Slide 14
„Zusammenhalt ist ein Fortschritt“
Aktivitäten in Selbsthilfegruppen:
• fördern Gruppenidentität durch aktives Miteinander
• stärken das Selbstwertgefühl, das bewirkt Motivation und
das macht neue Kräfte frei (Ressourcen)
• führt zu hoher Einsatzbereitschaft hinsichtlich Fort- und
Weiterbildung
Bündelung von Wissen und Beratungskompetenz
Slide 15
• Wissen durch Fortbildungen bedürfen der finanziellen
Förderung zum Wohl der Selbsthilfe.
• Das heißt konkret: projektorientiert Themen anpacken
und umsetzen – auch im Miteinander von
Krankenkassen und Selbsthilfe.
Wunsch nach mehr Verständnis und Wertschätzung für
Krankheit und Behinderung als auch für die SelbsthilfeGruppenarbeit
Slide 16
„Zusammenhalt ist ein Fortschritt“
Selbsthilfe als Partner:
• bei der Vergabe der Fördergelder
• bei der Erarbeitung von Lösungswegen und Konzeptionen durch
mehr Transparenz im Gesundheitswesen.
• durch die Stärkung der Mitbestimmung von Betroffenen im
Gesundheitswesen
Selbsthilfe unter sich:
• mehr Engagement, Fortbildung und Vernetzung
Slide 17
Selbsthilfe soll und muss ein wichtiger Teil der
gesundheits- und gesellschaftspolitischen Struktur
werden und es letztendlich auch sein.
Das bedeutet:
• Selbsthilfe muss selbstbewusster werden um eine noch
stärkere Mitsprache von Betroffenen in Gesundheitsund Sozialpolitik zu erreichen.
• Eine gleichberechtigte Kooperation mit Fachkräften zur
Erlangung diese Mitsprache sollte angestrebt werden.
„Zusammenarbeit ist der Erfolg.“
Slide 18
Alle Selbsthilfeverbände sind bemüht, daran zu arbeiten!
Wir, die DCIG, die auf Bundesebene in der Selbsthilfe engagierten
Betroffenen, wollen unsere Arbeit als professionell ge- und bewertet
sehen.
Uns ist bewusst,
• dass wir „nicht locker“ lassen dürfen
• dass es nur gemeinsam vorwärts geht
• dass unsere Verlässlichkeit, unsere Geradlinigkeit, unsere
Kompetenz den Erfolg ausmachen,
• dass wir nur ernst genommen werden, wenn wir fachlich kompetent
sind
• wenn wir für Inhalte stehen, die wir glaubwürdig vertreten.
Slide 19
Und dazu benötigen wir:
•
•
•
•
ein hohes Maß an Einsatzbereitschaft (Engagement)
viel Zeit (Zeit, die eigentlich Freizeit ist)
methodische, persönliche und fachliche Kompetenzen.
Im Wesentlichen bringen die Engagierten der Selbsthilfe
auf Bundesebene ihre Persönlichkeit zu 100 Prozent ein.
• Das bedeutet glaubwürdigen und authentischen Einsatz
für die jeweiligen Ziele, die wir konsequent und
hartnäckig verfolgen:
Slide 20
Das Cochlea-Implantat steht dabei immer im Mittelpunkt der DCIGArbeit:
• der Aufklärungsarbeit und Informationspolitik zum CI (Faltblätter,
Teilnahme an Symposien, Zeitschrift Schnecke)
• bei Fragen aller Art zum Cochlea-Implantat
• der Medienpräsenz durch intensive Öffentlichkeitsarbeit
• der Unterstützung unserer Mitglieder bei sozialrechtlichen Fragen
• der Kinder- und Jugendarbeit
• der Forderung, dass die bilaterale CI-Versorgung als StandardVersorgung
• …
Slide 21
Die Heterogenität der Selbsthilfe in einem Dachverband bündeln zu
können – zwecks besserer Vernetzung nach innen, aber auch
besserer Wahrnehmung nach außen – das ist auch ein wichtiger
Wunsch der DCIG für die Selbsthilfe.
Die Institution Selbsthilfe und der Wunsch als Selbstbetroffene für
andere Betroffene aktiv zu werden, diese Möglichkeit wurde mir von
einem Mediziner, dem Chirurgen, der mein erstes CI implantierte,
ans Herz gelegt.
• Ich habe diese Chance wahrgenommen, in der Selbsthilfe aktiv zu
werden und dabei für andere Betroffene aber ganz besonders für
hörgeschädigte Kinder und Jugendliche beruflich und ehrenamtlich
aktiv zu sein.
Slide 22
Ich kann, weil ich will, was ich muss.
(Immanuel Kant)
"Zusammenkunft ist ein Anfang,
Zusammenhalt ist ein Fortschritt,
Zusammenarbeit ist der Erfolg."
(Henry Ford)
Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
1. Cochlear-Implant-Symposium
Bosenberg-Kliniken St. Wendel
Selbsthilfe – Möglichkeiten
und Chancen
Ute Jung
Vizepräsidentin der DCIG e.V.
Förderschullehrerin für Hör- und Sehgeschädigte
Ute Jung
www.dcig.de
09. November 2007
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Selbsthilfe ist heute eine nicht mehr wegzudenkende Säule
in der Versorgung von Betroffenen.
Selbsthilfe kann in ihrem ganzen Ausmaß und mit allen
ihren Möglichkeiten Entscheidendes erreichen und
möglich machen.
Slide 3
•
•
•
•
Bis ins Jahr 2000 hörte ich normal.
Ertaubung innerhalb von 18 Tagen: linkes Ohr
Ertaubung innerhalb von 4 Wochen: rechtes Ohr
Ursache: akute Krankheitsschübe einer seltenen
Autoimmunerkrankung
• weitere Folgen: Verlust des Gleichgewichtssinns,
Tinnitus und andere belastende Symptome
• chronischer Verlauf der Erkrankung
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Über Nacht war alles anders geworden:
• meine eigene Stimme, meinen Mann und meine Tochter,
meine Familie, meine Freunde, nichts konnte ich nicht mehr
hören und deshalb vieles nicht mehr verstehen,
• das Ausüben meines Berufs (Ich bin Lehrerin.) war nicht mehr
möglich,
• ….
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Was hatte sich verändert?
• ich musste von den Lippen absehen.
• was ich nicht absehen konnte, musste aufgeschrieben
werden.
• kein Telefon, keine Informationen aus dem Radio, keine
Nachrichten, kein Fernsehen, keine ausführlichen
Gespräche, … kein Hören der Klingel, …keine Besuche
Meine Familie und ich erlebten eine 180-Grad–Wende.
Wie sollte es weitergehen?
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Es blieben erst einmal nur Gefühle von
• Hilflosigkeit
• Machtlosigkeit
• Ratlosigkeit
Man wird man bedauert und beweint, es wird getrauert.
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Wo ist das Licht am Ende des Tunnels?
„Sich selbst helfen“!
Ressourcen aktivieren und Empowerment stärken
selbstbestimmt Wünsche eigenmächtig vertreten
Das kostet viel Kraft, erfordert Mut, Optimismus, Geduld,
einen starken Wille und Vertrauen in eigene Stärken,
ohne dabei den Glauben an sich selbst zu verlieren.
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Ich kann,
weil ich will,
was ich muss.
(Immanuel Kant)
= sich selbst helfen
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Und es gab das Cochlea-Implantat!
eine echte Chance, wieder hören zu können.
• Wir hatten uns inzwischen informiert: bei einer CITrägerin, die auch ertaubt war,
• Ich ließ danach bei den Ärzten nicht locker, denn ich
wollte wieder hören,
• ich forderte permanent und konsequent eine baldige
Implantation, später auch die bilaterale CI-Versorgung.
Slide 10
"Zusammenkunft ist ein Anfang,
Zusammenhalt ist ein Fortschritt, Zusammenarbeit ist
der Erfolg."
(Henry Ford)
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„Zusammenkunft ist ein Anfang“
Zentrale Motive von in der Selbsthilfe engagierten
Menschen in kommunalen Selbsthilfegruppen sind:
• gegenseitige Hilfestellung
• Ansprechpartner für andere Betroffene zu sein
• Angebot und Hilfestellung zur besseren Bewältigung der
Krankheit/Behinderung/sozialen Situation
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Und dabei sind Selbstbetroffene „Experten in eigener
Sache!“
• Helfer und Berater bei der Suche nach der optimalen
Therapie/bei Problemen
• ausdauernde Ansprechpartner
• Betroffene unterstützen andere Betroffene
• Weitergabe von Erfahrungen und Informationen: „das,
was ich als sehr schmerzhaft erfahren musste, soll nicht
umsonst gewesen sein!“
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Viele aktive Teilnehmer von Selbsthilfegruppen
•
•
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•
sind hoch motiviert
sehr engagiert
stets kommunikationsbereit
besitzen besondere soziale Kompetenzen wie Empathie,
eigenverantwortliches Handeln, Kooperationsbereitschaft, Offenheit, …
• sind mit „Herzblut“ bei der Sache.
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„Zusammenhalt ist ein Fortschritt“
Aktivitäten in Selbsthilfegruppen:
• fördern Gruppenidentität durch aktives Miteinander
• stärken das Selbstwertgefühl, das bewirkt Motivation und
das macht neue Kräfte frei (Ressourcen)
• führt zu hoher Einsatzbereitschaft hinsichtlich Fort- und
Weiterbildung
Bündelung von Wissen und Beratungskompetenz
Slide 15
• Wissen durch Fortbildungen bedürfen der finanziellen
Förderung zum Wohl der Selbsthilfe.
• Das heißt konkret: projektorientiert Themen anpacken
und umsetzen – auch im Miteinander von
Krankenkassen und Selbsthilfe.
Wunsch nach mehr Verständnis und Wertschätzung für
Krankheit und Behinderung als auch für die SelbsthilfeGruppenarbeit
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„Zusammenhalt ist ein Fortschritt“
Selbsthilfe als Partner:
• bei der Vergabe der Fördergelder
• bei der Erarbeitung von Lösungswegen und Konzeptionen durch
mehr Transparenz im Gesundheitswesen.
• durch die Stärkung der Mitbestimmung von Betroffenen im
Gesundheitswesen
Selbsthilfe unter sich:
• mehr Engagement, Fortbildung und Vernetzung
Slide 17
Selbsthilfe soll und muss ein wichtiger Teil der
gesundheits- und gesellschaftspolitischen Struktur
werden und es letztendlich auch sein.
Das bedeutet:
• Selbsthilfe muss selbstbewusster werden um eine noch
stärkere Mitsprache von Betroffenen in Gesundheitsund Sozialpolitik zu erreichen.
• Eine gleichberechtigte Kooperation mit Fachkräften zur
Erlangung diese Mitsprache sollte angestrebt werden.
„Zusammenarbeit ist der Erfolg.“
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Alle Selbsthilfeverbände sind bemüht, daran zu arbeiten!
Wir, die DCIG, die auf Bundesebene in der Selbsthilfe engagierten
Betroffenen, wollen unsere Arbeit als professionell ge- und bewertet
sehen.
Uns ist bewusst,
• dass wir „nicht locker“ lassen dürfen
• dass es nur gemeinsam vorwärts geht
• dass unsere Verlässlichkeit, unsere Geradlinigkeit, unsere
Kompetenz den Erfolg ausmachen,
• dass wir nur ernst genommen werden, wenn wir fachlich kompetent
sind
• wenn wir für Inhalte stehen, die wir glaubwürdig vertreten.
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Und dazu benötigen wir:
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•
ein hohes Maß an Einsatzbereitschaft (Engagement)
viel Zeit (Zeit, die eigentlich Freizeit ist)
methodische, persönliche und fachliche Kompetenzen.
Im Wesentlichen bringen die Engagierten der Selbsthilfe
auf Bundesebene ihre Persönlichkeit zu 100 Prozent ein.
• Das bedeutet glaubwürdigen und authentischen Einsatz
für die jeweiligen Ziele, die wir konsequent und
hartnäckig verfolgen:
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Das Cochlea-Implantat steht dabei immer im Mittelpunkt der DCIGArbeit:
• der Aufklärungsarbeit und Informationspolitik zum CI (Faltblätter,
Teilnahme an Symposien, Zeitschrift Schnecke)
• bei Fragen aller Art zum Cochlea-Implantat
• der Medienpräsenz durch intensive Öffentlichkeitsarbeit
• der Unterstützung unserer Mitglieder bei sozialrechtlichen Fragen
• der Kinder- und Jugendarbeit
• der Forderung, dass die bilaterale CI-Versorgung als StandardVersorgung
• …
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Die Heterogenität der Selbsthilfe in einem Dachverband bündeln zu
können – zwecks besserer Vernetzung nach innen, aber auch
besserer Wahrnehmung nach außen – das ist auch ein wichtiger
Wunsch der DCIG für die Selbsthilfe.
Die Institution Selbsthilfe und der Wunsch als Selbstbetroffene für
andere Betroffene aktiv zu werden, diese Möglichkeit wurde mir von
einem Mediziner, dem Chirurgen, der mein erstes CI implantierte,
ans Herz gelegt.
• Ich habe diese Chance wahrgenommen, in der Selbsthilfe aktiv zu
werden und dabei für andere Betroffene aber ganz besonders für
hörgeschädigte Kinder und Jugendliche beruflich und ehrenamtlich
aktiv zu sein.
Slide 22
Ich kann, weil ich will, was ich muss.
(Immanuel Kant)
"Zusammenkunft ist ein Anfang,
Zusammenhalt ist ein Fortschritt,
Zusammenarbeit ist der Erfolg."
(Henry Ford)
Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!