Transcript MÁS ALLÁ DE LA ENFERMEDAD: LAS PERSONAS

EL SFC COMO
AVISO SOBRE EL
FUTURO DE LA
SANIDAD
NEOLIBERAL
Clara Valverde
Liga SFC
Lo que vivimos las
personas con SFC es lo
que está empezando a
ocurrir a todos los
enfermos debido a los
recortes y la privatización
Según el Col.lectiu Ronda
de abogados, los enfermos
de SFC (y FM y SQM) son
los más desatendidos de
toda Catalunya
1. Lista de espera de 2 años
2. Médicos sin formar
3. No hacen las analíticas necesarias en
la SS
4. La SS no paga los tratamientos
5. Servicios de urgencias no dan
prioridad por la palabra “crónico”
6. Sin ayuda a domicilio
7. Sin transporte medicalizado
8. Obligados a ir a la privada (6000 €/a)
9. Empeoramiento y suicidios en las
listas de espera
10. Maltrato por el ICAM, falta de
pensiones, % de discapacidad reducido
con los recortes
11. Pediatras sin formar. SFC 1ª razón
médica de absentismo. Niños sin
atención médica, sin escolarización.
12. Muerte prematura (cáncer,
cardiovascular, choc tóxico, suicidio)
¿Por qué? Porque:
1. no es una enfermedad rentable
2. es multisistémica
3. la tienen sobre todo mujeres y
niños
4. hay tóxicos implicados
5. porque requiere comprensión,
solidaridad
6. porque dejamos de ser rentables
 El
Síndrome de la Fatiga
Crónica (SFC)
(Encefalomielitis Miálgica)
es una enfermedad neuroinmunológica clasificada por
la OMS como G93.3, que
afecta a 1 de cada 200
personas (estudios 1930, 1950,
epidemia 1980s). Nombre…
 El
SFC se desarrolla en
personas que tienen una
predisposición genética y, al
contraer un virus común y/o
exposición a tóxicos, sus
sistemas inmunológico,
neurológico, cardiovascular y
endocrinológico comienzan una
disfunción crónica.
Una
de cada 200 personas
y uno de cada 100
profesionales de
enfermería enferma con el
SFC. L.Jason 1998

La mayoría de la gente con
Fibromialgia, en realidad tienen SFC o
SQM.
El SFC es más
invalidante que la
esclerosis múltiple, el
fallo renal o las
enfermedades
cardiológicas.
Marshall et al, 2001
¿QUÉ VIVEN
LAS
PERSONAS
CON EL SFC?
SUFRIMIENTO
FÍSICO
Lio, 40 años, ex trabajador metalúrgico
“Con
el SFC, el día bueno
es malo, pero el malo es
un horror. El cuerpo no
deja de molestar…todo el
día está pim, pam, pim,
pam”.
Lio
“Para que te lo puedas
imaginar, diría que el
SFC es como el peor día
de la peor gripe, pero
todos los días porque no
tengo defensas. Y tengo
bronquitis y pulmonías
crónicas”. Paciente anónimo
Ana G., 40 años, ex auxiliar de
enfermería,
madre de una hija
“Pasan días y no tengo fuerzas para
ducharme”
Ana G.
“No me puedo levantar. Intento pero no
puedo. No llego hasta el baño”.
Ana P.
“Me desmayo en el autobús, en la calle, en
Cualquier sitio”.
Paciente anónimo
Linda. Tiene 50 años. Desde hace 15
necesita ayuda para comer, ir al baño,
levantarse. Hace 5 años que no ha
podido salir de su casa. Era
trabajadora social.
 “No
puedo coger el vaso de
agua que hay al lado de mi
cama, no puedo moverme,
estoy sudando y temblando”.
Linda
 “Las
personas con el SFC
tienden a tener un aspecto
normal. Yo la llamo ‘la
enfermedada de la buena
cara’”.
Dr. J. Fernández Solà, Director de la
Unidad del SFC,
Hospital Clinic, Barcelona
Dra. Nancy Klimas, inmunóloga, expresidenta
de la Asociación Internacional del SFC
“El
SFC es lo contrario
que la depresión: en la
depresión el cuerpo puede
pero la mente no quiere,
en el SFC la mente quiere
pero el cuerpo no puede”.
Dra Nancy Klimas
 El
SFC se diagnostica con los
Criterios Canadienses (2003) o
loe Criterios Internacionales
(2011) y por:
-la función de las células NK,
-los niveles de CD4, CD8, etc
-pruebas de virología, etc.
“El
85% de las personas
con el SFC no están
diagnosticadas porque
los profesionales
sanitarios no están
formados
adecuadamente”.
Dra. Nancy Klimas
La
mayoría de las
personas con el SFC han
tardado 6 años desde que
enfermaron hasta que han
sido diagnosticadas.
Algunas hasta 20 años sin
diagnóstico.
 “Las
personas con el SFC
deberían ser diagnosticadas
en los primeros seis meses,
para evitar que su salud se
deteriore y que deteriore
también su vida laboral,
familiar, económica y
emocional”.
Dr.Charles Shepherd 2005
En
España, actualmente,
la lista de espera para la
única Unidad del SFC
(Hospital Clinic) es de
dos años y la lista está
cerrada.
El País, 19-5-2006
 “Al
trancazo cotidiano se me
añaden bronquitis crónica y
todo tipo de infecciones hasta
que entro en choc tóxico y me
empiezo a morir. En urgencias
no me hacen caso pero si
miraran verían que que tengo
las mismas analíticas que
alguien en quimioterapia”
Montse
Alfonso, 41 años, ex albañil, padre de
dos hijas
“Si
la cosa sigue así, el
día que enfermé es el
día que morí”.
Alfonso
“Yo
llevo 20 años
trabajando con el SFC y
con el VIH. Si tuviera que
elegir entre las dos
enfermedades, preferiría
tener el VIH.”
Dra. Nancy Klimas
“Sí,
me he intentado
suicidar. Hay gente
que se ha suicidado por
menos”.
Alfonso
José Manuel, 48 años, padre de una hija, 23 años cotizando,
sindicalista, militante izquierdas, con SFC severo. Despedido.
Denegado pensión. Separado. Vive con sus padres ancianos. Padres
mueren. Situación: sin techo, sin ingresos. “Ahora, por la
combinación de SFC y el Estado Español, soy un indigente. He sido
persona con proyectos, pero ahora sólo soy enfermo y excluido. No
In memoriam…
INVISIBILIDAD
 Tres
tipos de invisibilidad:
1. la enfermedad no se ve
2. la persona está demasiado enferma
para salir de su casa, con lo cual no se
la ve en sus lugares habituales
3. cuando dice lo que tiene, la gente no le
cree, lo cual le hace invisible
Juliene Lipson, PhD,Profesora de Enfermería,
Universidad de San Francisco, California
 “Todo
el mundo me dice:
‘Pues tienes buena cara’. ¿No
se dan cuenta de que no es
una enfermedad de la cara?
No les importa mi
sufrimiento. Lo poco que
salgo… ¡y me paso el rato
justificándome!”.
Lio
“He
perdido todo: mi
salud, mi trabajo, todo.
Pero nadie lo puede
ver”.
Ana G.
“Ya
no puedo ir a buscar
a mi hija al autobús del
colegio. No llego hasta
ahí andando. Las otras
madres creen que soy una
mala madre o una vaga”.
Ana G.
“Nadie sabe lo que vivo”
“Para
mis hijas he
desaparecido. Casi no me
puedo levantar, hablar,
escuchar. No puedo jugar
con ellas”.
Alfonso
INCOMPRENSIÓN
Y FALTA DE
ATENCIÓN
SANITARIA Y SOCIAL
 Los
estudios muestran que la
mayoría de los profesionales
sanitarios no conocen el SFC,
no creen que existe, o
piensan, erróneamente, que
es un problema psicológico o
psicosomático.
Collett T, 2004
 “El
médico llamó a la
ambulancia porque yo estaba
muy mal. Ningún hospital
me atendió. Ese día hice
cuatro viajes en ambulancia
y, en todos, los enfermeros se
reían de mí”.
Alfonso
Linda
“Es
la peor enfermedad
porque nadie te cree. No
estamos recibiendo el
tratamiento médico que
necesitamos, ni la ayuda
económica. Nadie nos
está ayudando”.
Linda
 “No
podía casi andar, y la
inspectora médica me dijo
que en el mercado me
animaría con todos los
colores de las frutas y las
verduras y me dio el alta.
Pero no puedo estar
levantada más de cinco
minutos”.
Ana P., exdependienta y madre de dos niñas
“Me he levantado de la cama y he
llegado hasta el teclado. ¿Qué más
quieres?”
 Las
frases que oye la gente con el
SFC:
“A ti lo que te pasa es que no tienes
fuerza de voluntad”.
“Lo que necesitas hacer es
animarte”.
“Sí, yo también estoy cansada”.
“Lo que tú necesitas es escuchar más
a tu cuerpo”.
“Escucha menos a tu cuerpo”.
“Deben ser achaques de la edad que
te han llegado más pronto”.
“Tú lo que tienes es mucho cuento”.
“A ti lo que te pasa es que no sabes
manejar el estrés”.
“Yo también estoy cansada y no voy
por ahí diciendo que tengo el
SFC”.
“¿Aún no has hecho lo que te dije?
No me extraña que no mejores”.
 “Cuando
una persona con
esclerosis múltiple dice que
se encuentra mal, recibe
comprensión de su entorno.
Cuando una persona con el
SFC dice que se encuentra
mal, la gente lo trivializa y
hasta se burla de la persona
enferma”.
Dra. Nancy Klimas
INCERTIDUMBRE
“La
incertidumbre de
las fluctuaciones del
SFC son como una
pesadilla que no
termina nunca”.
Dr. Pablo Arnold
“¿Podré
mañana? ¿Podré
la semana que viene?
¿Mejoraré el mes que
viene? ¿El año que viene?
¿Me pasaré la vida así?
¿Saldré de esto? ¿Podré
aguantar? ¿Sobreviviré?”
Paciente anónimo
“En
el trabajo pensaban
que era una cuestión de
días. Me despidieron por
‘causas objetivas’. Yo
había luchado tanto por
mi puesto de trabajo…
Ahora, ¿de qué voy a
vivir?”.
Lio
“¿Cómo
se supone que
voy a vivir con una
pensión de 500 euros y
con dos hijas?”
Alfonso
 “Después
de años de
‘peregrinaje médico’, las
personas con el SFC en España
comienzan el ‘peregrinaje legal’
para conseguir una ayuda
económica. El 99,5% tiene que
recurrir a la vía legal, que dura
unos dos años”.
M.T.Sol, abogada laboral
LAS
RADICALES
LIBRES
“Si quieres cambiar la situación, vas a tener
que saber de política”.
Dra. Nancy Klimas
Hemos hecho mucho!
- propuestas de no-ley
- protestas Plan Guantánamo
- Iniciativa Legislativa Popular
- reuniones con todos los parlamentarios
- redes europeas e internacionales
- Congresos, conferencias, materiales
- formación de profesional sanitario y juristas
- colaboración estudios científicos
- apoyo individual e información todos los días
- documentales, libros, artículos
- manifestaciones, concentraciones
- denuncias y jucios…muchos y …seguir vivas!!
Iniciativa Legislativa Popular fibromialgiaSFC con 140.000 firmas, “convertida” en la
Resolución 203/VII el 21 de mayo del 2008
Como el neoliberalismo
alcanza todas las esferas de
nuestras vidas sobre todo
cuando se tiene una
enfermedad “sospechosa”,
la posición más radical es
querer vivir.
¡Por todo esto hemos
firmado la querella
criminal contra Boi Ruiz y
luchamos por una sanidad
pública y de calidad!
www.ligasfc.org
[email protected]
@LigaSFC @enfermarebelde