Transcript Nr 1:2013

Vi Nattvandrare
En medlemstidning från RLS-Förbundet
MBSR mot RLS
Sifrolkopior, hur
bra är de?
Kallelse till Riksmöte
Dags för årsmöte i
Lokala föreningarna
1
2013
Sid 1
RLS-FÖRBUNDET
INNEHÅLL
Inbjudan till Riksmöte
Dagordning vid Riksmötet
Verksamhetsberättelse 2012
Kallelse till årsmöte i lokala föreningar
Motion till Riksmötet
Insändare
Tipsrutan
Gotland 360
Sifrol och kopior
MBSR mot RLS
Navigare necesse est
Ny patientlag
Läkemedelssemester
Forskning: långvarig anv. av Sifrol mm
Knep & Knåp
Knep & Knåp, förra numret
Kåseri
Styrelse
4
5
6
9
10
11
12
13
14
16
18
21
22
24
26
27
28
VI NATTVANDRARE GES UT AV RLS-FÖRBUNDET
Ordförande
Sören Hallberg. Tfn: 0240-281 25
Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA
E-post: [email protected]
Vice ordförande
Lars Erik Svensson. Tfn: 070-609 25 50
E-post: [email protected]
Sekreterare
Birgitta Andersson. Tfn: 0725-58 15 12
E-post: [email protected]
Kassör och ansvarig för medlemsfrågor
Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57
Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY
E-post: [email protected]
Styrelsesuppleant
Birgitta Westin, Stockholm
E-post: [email protected]
Kontaktpersoner
Sten Sevborn Tfn: 0411-52 14 57
E-post: [email protected]
Sören Hallberg, Tfn: 0240-281 25
E-post: [email protected]
Lars Erik Svensson Tfn: 070-609 25 50
E-post: [email protected]
VI NATTVANDRARE är medlemstidning för RLSFörbundet och ges ut med 4 nr/år i ca 1 800 ex.
ANSVARIG UTGIVARE: Sören Hallberg.
ADRESS: Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA
E-post: [email protected]
TELEFON: 0240-281 25
HEMSIDA: www.rlsforbundet.se
ISSN: 1652-9235.
POSTGIRO: 127 09 27-5
BANKGIRO: 5792-6115
ORG. NR. : 802409-0154
Birgitta Andersson Tfn: 0725-58 15 12
E-post: [email protected]
AKTUELL KOD TILL HEMSIDAN: sos2012
TRYCKSAKER SOM GES UT AV RLSFÖRBUNDET, INKLUDERANDE
DENNA TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA
ENDAST FÖR INFORMATION OCH
ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE
NÄSTA NUMMER: KOMMER I SLUTET AV MAJ
MANUSSTOPP: 1:A MAJ
REDAKTIONEN ANSVARAR ENDAST FÖR BESTÄLLT
MATERIAL OCH FÖRBEHÅLLER SIG RÄTTEN ATT REDIGERA
INSKICKAT MATERIAL.
Sid 2
Behöver du råd om
behandling?
Ring en kontaktperson!
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
Vi har bestämt oss!
V
i, det är styrelsen i RLS-Förbundet. Och
det vi bestämt är att år 2013 ska bli det
år då svenska folket ska lära sig vad RLS är för
någonting. Även läkare och sjukvårdpersonal!
År 2012 var det första år RLS-Förbundet fick statligt bidrag. Första året får man halvt bidrag, ändå
var det över 400.000 kr! Budgeten har åren innan
rört sig om ca 300.000 kr, så det här var mer än
en fördubbling av resurserna!
I år, 2013, får vi 75% av bidraget, nästan 650.000
kr!
Länken
Vad gör vi då med pengarna?
Det första synliga vi gjorde var en uppryckning av
Vi Nattvandrare, och det fortsätter vi med! Det
här numret är det första som är helt i färg. Tidningen är viktig, den är den kontinuerliga länken
mellan dig och Förbundet.
Mer arbete
Att få så stora resurser är enormt roligt, och innebär en energikick. Samtidigt ställer det krav på att
pengarna används, och används på ett bra sätt.
Det innebär också mer arbete. Alla vi som arbetar med det här gör det på vår fritid utan betalning , och skulle bli mycket glada att få litet hjälp
av dig.
Hör av dig om du kan bidra med något!
Midvinterblot
Jag har ett uppdrag till som ordförande, det är i
byalaget hemma. Byn består av ca 300 hus. I januari varje år bjuder vi alla på Midvinterblot. Vi
tänder massa eldar och bjuder på ärtsoppa, stekt
fläsk, grillad korv, glögg och saft, allt gratis. Alla
barn får en åktur med bandvagn ut i skogen på
trollsafari. Sedan avslutas det hela med ett stort
fyrverkeri. Jättekul!
Välkommen du också nästa år!
Vidare har vi utbildat fler informatörer som ska
hålla annonserade föredrag om RLS ute i landet.
Fler blir utbildade i år.
Kampanjer
Det ni inte sett är att vi letat efter PR-företag,
läst offerter, haft möten, och äntligen kommit till
beslut. Nu är två företag igång och jobbar med
planer.
Ett företag ska göra en kampanj över hela landet
för allmänheten.
Det andra har fått i uppgift att köra ett pilotprojekt i ett landsting för utbildning av läkare och
vårdpersonal. Slår det väl ut kommer det sedan
att köras i hela landet.
Sid 3
Välkommen till RLS-Förbundets Riksmöte
med intressant föredrag
Plats:
Östra sjukhuset Göteborg
Aulan, Huvudentrén
Dag:
Söndag 24 mars
Tid:
Klockan 13 till 15
Program

Riksmötesförhandlingar (se dagordning nästa sida)

Sven Svedmyr, ST-läkare på Sömnmedicinska avdelningen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, talar om sömn och sömnstörningar

Kaffe och eftersnack
Alla medlemmar och anhöriga är varmt välkomna!
Styrelsen
Klockan 16 blir det ett informationsmöte för allmänheten. Naturligtvis är det
trevligt om alla medlemmar också kommer!
Sid 4
Dagordning vid Riksmöte 2013
1.
Riksmötets öppnande
2.
Mötets behöriga utlysande
3.
Val av mötesordförande
4.
Val av sekreterare
5.
Val av två justerare tillika rösträknare
6.
Godkännande av dagordningen
7.
Verksamhetsberättelse
8.
Kassarapport
9.
Revisorernas berättelse
10. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen
11. Val som ska förrättas på Riksmötet:

Kassör 2 år

Sekreterare 2 år

Styrelseledamöter och suppleanter

Revisorer och revisorssuppleant

Valberedning varav en sammankallande
11. Verksamhetsplan och budget för 2013
12. Inkomna motioner
13. Fastställande av medlemsavgift för nästa år
14. Fastställande av arvode till styrelsen
15. Ersättning då kostnader finns för resor i Förbundets tjänst
16. Övriga frågor
17. Mötets avslutning
Sid 5
Verksamhetsberättelse 2012
RLS-Förbundet är ett patientförbund för de som lider av sjukdomen Restless Legs Syndrom (RLS) och/
eller deras anhöriga. Vi är det enda förbund som arbetar för RLS-drabbade, vi stöttar, vi hjälper och
utbildar drabbade, anhöriga och personal inom sjukvården, ordnar träffar, möten och andra aktiviteter. Vi för ut information och kunskap om sjukdomen så att allmänhet, sjukvård och kommuner förstår
de drabbade.
År 2012 var det första året RLS-Förbundet mottagit statsbidrag, vilket inneburit en väsentlig förstärkning av resurserna. De ökade resurserna har huvudsakligen använts till ett förbättrat utseende och innehåll av medlemstidningen Vi Nattvandrare, utbildning av RLS-informatörer samt förberedande arbete inför nästa års RLS-kampanjer.
Allt arbete utförs ideellt och i mån av ork och kapacitet. Inga löner utbetalas.
STYRELSEN
Styrelsens sammansättning har under året varit:
Ordinarie Ledamöter
Ordförande
Sören Hallberg
Vice ordförande
Lars-Erik Svensson
Kassör
Sten Sevborn
Sekreterare
Birgitta Andersson
Suppleant
Birgitta Westin
Stockholm
Revisorer
Pelle Svensson
Nacka, Stockholm
Johnny Karlsson
Stockholm
Ludvika, Dalarna
Floda, V:a Götaland
Borrby, Skåne
Bureå, Västerbotten
Alla i styrelsen är själva drabbade av RLS.
Styrelsen har under året haft fem protokollförda styrelsemöten.
MEDLEMMAR
Medlemsantalet 1 januari 2012 var 993. Medlemsantalet 31 december 2012 var 866. Med de insatser
som ska göras år 2013 räknar vi med en väsentlig ökning av medlemsantalet.
RIKSMÖTE
RLS-Förbundets riksmöte hölls i Örebro den 25 mars 2012.
VERKSAMHET
Lokala föreningar
Vi har lokala föreningar på följande platser:
Från norr till söder
 Örnsköldsvik, Västernorrlands län
 Gävle, Gävleborgs län
 Mora, Dalarnas län
 Borlänge, Dalarnas län
 Uppsala, Uppsala län
 Stockholm, Stockholms län
Sid 6






Göteborg, Västra Götalands län
Växjö, Kronobergs län
Kalmar, Kalmar län
Karlskrona, Blekinge län
Helsingborg, Skåne län
Malmö, Skåne län
Inom de lokala föreningarna har verksamheten bestått av möten med RLS-utbildning, erfarenhetsutbyte, studiebesök mm.
Ordförandemöte
I november anordnade vi ett uppskattat möte för ordförandena i de lokala föreningarna. På agendan
stod bland annat utbildning inom RLS, marknadsföring, presentationsprogram, aktivitetsplanering för
nästa år mm.
Utbildning av informatörer
Informationsmöten för allmänheten är en mycket viktig del i vår verksamhet, och behovet av fler informatörer är stort. Vi har haft utbildning vid två tillfällen, ett på våren och ett på hösten. Under 2013
kommer minst fem nya informatörer att hålla annonserade möten för allmänheten.
Informationsmöten
Under året har informations- och utbildningsmöten om RLS (öppna för allmänheten och gratis deltagande), hållits på följande orter: Örnsköldsvik, Mora, Rättvik, Falun, Gävle, Sandviken, Enköping, Uppsala, Stockholm, Örebro, Borås, Hässleholm, Göteborg.
På några av orterna har flera möten hållits. Deltagandet på mötena har överlag varit gott, vi har fått
nya medlemmar och sålt RLS-böcker.
Kvalitet i vård och omsorg för äldre
SIS, Swedish Standards Institute, har påbörjade ett arbete under året med att skriva en standard för
kvalitet i vård och omsorg för äldre. Detta är ett pionjärarbete och kan bli en standardmall för EU i
framtiden. RLS-Förbundet blev tillfrågade om att delta i kommitteen, vilket vi tacksamt accepterade.
Från förbundet deltar vår ordförande Sören Hallberg, Ludvika, samt Astrid Bergdahl, Frösön.
Standarden beräknas vara klar år 2014.
Marknadsföring
Restless Legs Syndrom är en kronisk neurologisk sjukdom som är så vanligt förekommande att man kan
tala om en folksjukdom. Tyvärr är RLS fortfarande i stort sett okänd bland såväl läkare som allmänhet.
De ökade resurserna tack vare statsbidraget tillåter att vi kan bekosta aktiviteter för att informera både
allmänheten och anställda inom vården. Vi har därför under 2012 skrivit kontrakt med två företag som
ska hjälpa oss. Det ena företaget ska göra en kampanj för allmänheten, det andra ska göra ett pilotprojekt för att hitta rätt ingång till utbildning av läkare och personal inom vården.
Båda aktiviteterna ska igångsättas första halvåret 2013.
Medlemstidningen Vi Nattvandrare
Vi Nattvandrare kom under året ut med fyra 24-sidiga nummer. Flera viktiga artiklar om medicinering,
behandlingsmetoder och nya forskningsrön publicerades, även en hel del bra tips från medlemmar om
behandling.
Tidningen har under året fått ett mer professionellt utseende med fler bilder och omslag i färg.
Hemsidan
Under året har hemsidan fått ökat antal besökare. Läkarsidorna är fortfarande välbesökta och har av
läkare fått beröm för sitt kompetenta innehåll. Arbetet med en ny hemsida har pågått under året och
blev klart i december. Publicering kommer att ske i början på 2013 efter testkörningar.
Sid 7
RLS-telefonerna
Möjligheten att kunna ringa en kunnig person och få råd och hjälp är mycket uppskattat. Hit ringer
också många icke medlemmar, som ofta efter samtalet går in i förbundet.
INTERNATIONELLT
Norge
Norska Restless Legs Förbundet – Foreningen Rastløse Bein – bildades under 2006 och har långsamt
arbetat sig uppåt. I april och i november 2012 engagerade ledningen för Foreningen Rastløse Bein vår
Sten Sevborn som lärare i två dagar för uppskattad utbildning inom RLS samt föredrag om RLS för allmänheten i Oslo.
EARLS – European Alliance for Restless Legs Syndrome
EARLS är en patientorganisation på europeisk basis som grundades 2009 och består av följande länder:
Belgien, Finland, Nederländerna, Norge, Spanien, Storbritannien och Sverige. Ett flertal länder har visat
intresse av att bli medlemmar.
EARLS har en hemsida med adressen www.EARLS.eu
EARLS vill öka kunskapen om RLS hos europapolitiker och få till stånd mer forskning och utveckling
inom RLS.
EARLS ska hjälpa andra länder som vill starta patientorganisationer för RLS.
EARLS arbetar mycket på att bli en vedertagen partner inom neurologiska sjukdomar.
EARLS har under 2011 och 2012 gjort en studie där cirka 2.000 patienter i ovanstående länder samt
2.000 patienter i USA och Kanada. Syftet är att få en bild av hur RLS-patienter lever. Diagnostik, behandling, sjukskrivning och sjukpensionering är några viktiga teman. Analysen av den stora mängden
data blev klar under 2011 och blev uppmärksammad inom RLS-världen. Bland annat hälsoekonomiska
aspekter som kan spara stora summor inom hälso- och sjukvårdssektorn. Studien kommer att presenteras i oktober i Valencia på en konferens med WASM (World Association of Sleep Medicine)
RLS Förbundet har en direktkanal in i EARLS, då vår kassör Sten Sevborn är styrelsemedlem och ansvarig för finanserna. Sten har under året deltagit i flera möten i Europa.
EURLSSG (European Restless Legs Study Group) är en sammanslutning med forskare och kliniker som
träffas i München i december varje år och bjuder in forskare från andra länder. Många intressanta föredrag hålls, och RLS-Förbundet bevakar dessa möten. Sten Sevborn som är medlem i EURLSSG redovisar
i vår tidning vad som framkommit. EURLSSG har en hemsida med adressen www.EURLSSG.org
Tyskland
Sten Sevborn har besökt det tyska RLS-Förbundet två gånger under året i studiesyfte.
SLUTORD
Styrelsen tackar medlemmar, lokala styrelser, kontaktpersoner, de medlemmar som givit gåvor, de som
vid anhörigs bortgång skänkt pengar till Förbundet, alla övriga som stöttat oss under året, läkare, expertis m.fl. som hjälpt oss. Utan er alla hade vi inte kunnat genomföra någon meningsfull verksamhet.
Sid 8
Sören Hallberg
Ordförande
Sten Sevborn
Kassör
Lars Erik Svensson
Vice ordförande
Birgitta Andersson
Sekreterare
Vad gör de andra
för att lindra sina RLS-besvär?
Sifrol + Lyrica? Eller plåstret Neupro? Eller kanske en ulltråd under knät?
Kom och lyssna och berätta dina egna knep!
Efter ett kort årsmöte blir det kaffe och RLS-snack.
Kallelse till årsmöten i lokala föreningar
OBS: Kallelse sker endast på detta sätt!
RLS Uppsala Län
RLS Norra Dalarna
Årsmöte lördag den 23 mars, kl. 13.30
Lokal: NBV-lokalen, Stationsvägen 6, Mora
Vem ska få årets Guldmyra?
Lämna gärna förslag på en person som verkar för
kulturen samt kan sprida information om RLS.
2012 års Guldmyra fick Christina Börjesson.
Prismottagaren behöver inte vara någon som är
drabbad av RLS.
Föreningen bjuder på kaffe.
Kom ihåg att din närvaro är mycket betydelsefull
för att årsmötet ska kunna genomföras!
Välkomna önskar styrelsen genom ordförande
Gunlaug Ernerdahl
Tel: 0250-37371,
Epost: [email protected]
Årsmöte onsdag den 13 mars, kl. 18.
Lokal: Frösunda LSS AB, Kungsängsgatan 37 B,
Uppsala.
Välkomna!
Marjo Ollgren, ordförande
[email protected]
RLS Stockholms Län
Årsmöte tisdagen den 19:e mars kl.18:00.
Plats: Församlingshusets klubbrum vid Högalidskyrkan.
Vi bjuder på kaffe/te, läsk och frukt.
Årsmöte lördagen den 23 mars klockan 15.00.
Lokal: Wasabryggeriet i Borlänge. Sammanträdesrummet.
Adress: Sveagränd 1 (vid stora parkeringen som
går längs järnvägen)
Vägbeskrivning:
T-bana till Hornstull, uppgång Högalidskyrkan,
tag trappan till höger eller gå till vänster till
Varvsgatan (inga trappor), fortsätt till vänster till
Kyrkvägen, gå upp till kyrkan, entré till vänster
nedre botten.
Buss 4 avstigning Varvsgatan, gå upp till Kyrkvägen.
Buss 66 från Sofia, avstigning Högalidskyrkan.
Bil: Parkeringsplats finns vid kyrkan
Välkomna!
Välkommna!
Britt-Marie Sandström, ordförande
Tel: 0243-226520
E-post: [email protected]
Birgitta Westin, ordförande.
Tel: 08-669 6632
E-post: [email protected]
RLS Södra Dalarna
Sid 9
RLS Gävleborg
Årsmöte måndag den 18 mars klockan 19
Plats: Folkets Hus i Sandviken, sal Syrenen
RLS Västra Götaland
Årsmöte söndag den 24 mars, kl. 12.
Plats: Aulan, Östra sjukhuset, Göteborg .
Ingång huvudentrén
Klockan 19.30 blir det ett informationsmöte för
allmänheten. Naturligtvis är det trevligt om alla
medlemmar och anhöriga också kommer!
Klockan 13 talar läkare om sömn och sömnstörningar, därefter Riksmöte.
Välkomna!
Välkomna!
Göran Sjöblom, ordförande.
Tel: 026-27 33 73
Lars Erik Svensson, Ordförande
Tel: 0302-34173.
Epost: [email protected]
Motion till Riksmötet
En ny oberoende medicinsk bedömningsgrupp
behöver bildas
Jag vill att RLS-Förbundet ger förslag till beslutande politiker att det bildas en nationell, oberoende
grupp, av medicinska rådgivare, så att inte en ensam medicinsk rådgivares yttrande felaktigt ska kunna
avgöra en sjuk persons framtid vid tvister med Försäkringskassan.
Christina Börjesson, Mora
Sid 10
Insändare
Varför behövs RLS Förbundet?
Jag har länge varit aktiv i RLS Förbundet, först som kontaktombud, och nu som styrelsemedlem i vår
lokalförening, RLS Dalarna Norra. När lokalföreningen bildades var jag mycket tveksam, då det är väldigt få som vill och orkar vara aktiva. Fortfarande har mina tvivel inte försvunnit. Vi är väldigt få som är
aktiva och jag förstår inte hur ett RLS-Förbund ska kunna fungera om vi inte hjälps åt.
Om vi inte själva förmår att göra något, vem ska då verka för oss ju mer orättvist samhället blir? Snart
är det tredje gången vi ska ha årsmöte i lokalföreningen, och jag är tveksam till om vi kommer att
kunna genomföra det på grund av att det är för få som är närvarande. Om inte lokalföreningarna klarar
att ha någon verksamhet, så kommer vi heller inte att klara av att ha kvar ett RLS-Förbund!
Vi behöver ett kraftfullt RLS-Förbund även i framtiden för kunna påverka, informera, och få information via ”Vi Nattvandrare”, medlemsmöten med mera – helt enkelt för att underlätta att leva med
RLS.
Christina Börjesson
RLS eller WES?
Ska vi i Sverige verkligen förändra och införa en ny benämning på RLS till WES eller Willis-Ekboms sjukdom? Nu när vi äntligen har ett inarbetat namn/begrepp för RLS: Restless legs syndrom som även talar
om vad det handlar om.
Christina Börjesson
Från vår poet
Vårspaning
En liten aning
med spaning
nåt´ är på gång
med fullt språng
Ibland behövs fantasi
så vi får livsenergi
men snart är kylan förbi
för värmen kan inte låta bli
Haiku
Ännu är vinter
men ljuset trollar framtid
snart spirar grönska
Christina
Christina
Sid 11
Vill du informera om
RLS?
Under 2013 fortsätter vi att utbilda föredragshållare/informatörer som med stöd
av bildvisning kan tala om RLS ett par
gånger per år. Till en början får du gå tillsammans med en redan kunnig person,
och du är aldrig ensam.
Utbildningar kommer att ske i Umeå,
Stockholm, Malmö och Göteborg.
Är du intresserad så kontakta mig. På sidan 2 finns epost och telefon.
Sören Hallberg
Tipsrutan
Det är viktigt med bra blodcirkulation!
Se till att ha god blodcirkulation i fötterna och benen. Bra strumpor från Apoteket kan hjälpa till, exempelvis ”Cramp Stop”. De är av bra kvalitet, finns som både dag– och nattstrumpa (de har olika vidd). De
bör sitta ganska löst, men såklart inte så löst att de kasar ned. Använd dylika strumpor dygnet runt så
inte RLS-besvären får fart.
Och glöm inte det gamla hederliga fotbadet i
olika tappningar. Så här på vintern kan det vara
riktigt mysigt, speciellt om man har möjlighet att
ordna en vedbrasa och tända ett par stearinljus!
Göran Melesjö, Älvdalen
Sid 12
P
Gotland 360, september 2012
å min arbetsplats hade någon hittat ett motionslopp för cyklister på Gotland. Loppet var 36 mil på två
dagar. Det kan ju inte vara några problem, sade någon. Gotland är ju en platt ö. Jag och en kollega
(Johanna) anmälde oss i januari 2012. Tanken var att det skulle bli en hel del träning under våren, men
så blev det inte (förkylningar mm). Under sommaren blev det dock ca 60 mil.
När det väl var dags för avresa så drog en tidig höststorm in över kusten. Färjan från Nynäshamn 16.00 blev inställd p.g.a. vind och höga vågor. Istället fick vi ta färjan 19.30. Väl i Visby 23.30 letade vi rätt på hotellet och
checkade in. Ögonlocken slöts vid 01.00 för att öppnas igen vid 05.00. Inte den mest optimala uppladdningen
inför prövningen som skulle komma. Men det var bara att inta en stadig frukost och rulla till startplatsen vid
hamnen där nummerlappar delades ut. Det var ganska kallt, ca 5-6 grader, och blåsigt i Visby denna morgon.
När starten gick tog vi oss längs Visby ringmur i nordlig riktning till toner av säckpipa och riddare till häst.
Vi hade medvind till Bunge ca 10,5 mil vilket gick ganska lätt. Därefter blev att lägga ner lite mer krut på att
kämpa sig fram i motvind. Efter lunch på golfklubben i Slite var det bara 7,5 mil kvar till Ljugarn och välbehövlig
vila. Väl vid målgång, efter 18 mil, så möttes Johanna och jag av våra respektive, vilket var härligt.
En fantastisk måltid väntade på kvällen ute vid vattnet. Under dagen hade jag glömt att ta min Sifrol, och när jag
väl började fippla med blistern och tabletterna kom det en kvinna och frågade om hon fick en tablett. Hon led av
grav RLS och blev väldigt glad då hon glömt sina tabletter hemma. Efter ett samtal om RLS och besvären det ger
tackade hon och fortsatte med sina bestyr. Vi fortsatte vår kväll i takt med ett husband som spelade en massa
covers.
Morgonen efter insåg Johanna och jag att det skulle vara omöjligt att sätta sig på cykeln för 18 mil till. Knäna var
som handbollar och det var nästan omöjligt att resa sig ur sängen. Istället fick vi en fin dag med mycket sevärdheter på denna fina ö. Efter att ha lyssnat på Mari Jungstedts deckare, om Anders Knutas med flera, så var vi nyfikna på hur det ser ut på de olika platserna som det skrivs om i böckerna. Roma kloster var en av platserna vi
besökte. Ett otroligt fin ställe och säkert härligt att se teater på.
Åter tillbaka i Visby kom Johanna och jag fram till att detta måste vi prova på ytterligare en gång. Med stor iver
inväntade vi nyårsafton, då startplatserna skulle släppas. 360 startplatser bokades upp på ca 2 timmar! Johanna
och jag hann boka varsin. Vi fick även med oss ytterligare en kompis, Per, på 2013 års Gotland 360.
För mig fungerar det utmärkt att träna och delta i olika evenemang, som Gotland 360, trots att jag har RLS. Det
är nästan så att jag har mindre problem när jag är aktiv vilket gör att träning är en naturlig del av min vardag, och
något jag saknar när jag inte kan göra det.
Gå gärna in och titta på mer detaljer om Gotland 360 på deras hemsida, www.gotland360.se för inspirerande
bilder och texter från 2012!
Vid tangenterna
Ulf Sevborn
Sid 13
Sifrol® och generiska kopior
Det här gäller för RLS-patienter:
V
i är många som använder Sifrol och är
nöjda och lyckliga över att RLS symtomen försvinner eller blir mindre. Det är
viktigt att man känner förtroende för
sitt läkemedel och vet hur det fungerar men också
känner igen eventuella negativa effekter. För
Sifrolpatienter var detta en självklarhet fram till
början av 2012. Då gick nämligen patenttiden för
Sifrol mot Parkinson ut. Patentet för Sifrol mot
RLS gäller emellertid till 2018. Men det är tydligen
ointressant för vissa myndigheter.
”Periodens vara” hemma eftersom generikaföretagen inte kan leverera det de har offererat. Detta
medför problem för både patienten och apoteket.
Patienten blir utan läkemedel och apoteket står
där med en dålig image eller med ett lager av läkemedel som inte längre är ”Periodens vara”.
Regeringen vill spara pengar
Parallellimport
Eftersom regeringen vill spara pengar genom att
ersätta väl fungerande originalpreparat med billiga generiska kopior så tilläts i början av 2012 förskrivning av kopior på Sifrol på den svenska marknaden. De heter Pramipexol + tillverkarens namn.
Se vidare tabellen i slutet.
Det är emellertid så att inget av de företag som
marknadsför Sifrolkopior får göra reklam för RLS. I
bipacksedlarna, i den mån de finns i förpackningen, finns heller inte ett ord om RLS. Där finns bara
information om Parkinson.
Om apoteket byter ut Sifrol mot Mirapex så är det
helt i sin ordning, eftersom Sifrol tillverkas av
Boehringer Ingelheim men heter Mirapex i vissa
europeiska länder. Detta byte kallas parallellimport. Mirapex säljs inte av Boehringer Ingelheim
utan av företag som specialiserat sig på att köpa
originalläkemedel i länder med lägre priser än i
Sverige. Dessa företag såväl som generikaföretagen bidrar inte med någon forskning.
Periodens vara
TLV – Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket –
har i samband med generisk förskrivning till uppgift att varje månad utse tre generiska produkter
som ingår i ”Periodens vara”. Alltså ett originalläkemedel + en generisk kopia och två generiska
kopior i reserv. Systemet uppdateras varje månad.
Det intressanta är att TLV menar att Sifrol inte är
utbytbart mot generiska kopior eftersom dessa
endast har indikationen för Parkinson.
Detta betyder att Sifrol inte kommer in på
”Periodens vara” och att apoteken inte får byta ut
Sifrol mot en kopia om doktorn skrivit Sifrol på
receptet.
Om det står pramipexol på receptet, har doktorn
skrivit ut ett läkemedel som inte har den riktiga
indikationen. Då kan apoteket leverera en generisk kopia om de har någon i lagerhyllorna. Det
har visat sig att apoteken ofta inte har just
Sid 14
Flera av de företag som tillhandahåller generiska
kopior är inte medlemmar i Läkemedelsförsäkringen. Detta kan vid problem bli ödesdigert för
patienterna.
Kopiorna fungerar inte lika bra
Det finns en hel del studier och information som
visar att de generiska kopiorna inte fungerar lika
bra som Sifrol. Till detta finns många skäl. Olikheter i den aktiva substansen pramipexol, olikheter i
andra substanser i tabletten, olika hårt pressade
tabletter, blister eller burk som förvaring etc.
Variationer
Pramipexolhalten i blodet hos de generiska kopiorna ska hos 16 friska försökspersoner vara mellan 80 och 125 % av det värdet som Sifrol ger för
att bli godkänt. Det är stora variationer som tillåts.
En av dessa studier är en nyligen publicerad
undersökning med 1551 patienter som fått en generisk produkt utskriven. Studien är utförd av bl.
a. medarbetare inom Apoteket AB. 40 % av patienterna hade problem med de generiska kopiorna. En stor del beroende på att den medicinska
effekten uteblev och förvirring runt om produkten.
Tabellen nedan visar situationen i slutet på januari 2013.
Sifroloch generiska kopior i Sverige i slutet av januari 2013.
Styrka (mg)
Förpackning (st)
Namn
Tillverkare/marknadsförare
Sifrol
Derinik
Oprymea
Pramipexol Sandoz
Pramipexol Stada
Pramipexole Bluefish
Boehringer Ingelheim
Actavis
KRKA
Sandoz A/S
PharmaCoDane
Bluefish Pharmaceuticals
0,18
90 100
0,35
90 100
Pris/ Pris/ Pris/
förp. förp. tabl.
Pris/ Pris/ Pris/
förp. förp. tabl.
Blister
219 2,19
Blister
209 2,09
Blister
198 1,98
Burk
198
2,20
Blister
209 2,09
Blister
229 2,29
Blister
394 3,94
Blister
404 4,04
Blister
404 4,04
Burk
369
4,10
Blister
240 2,40
Blister
404 4,04
Nedanstående märken finns för nuvarande inte på lager!
Pramipexole Accord
Accord Healthcare Limited
Pramipexol Mylan
Mylan AB
Pramipexole Teva
Teva
Pramithon
Synthon
Nedanstående märken avregistrerades 2010 - 2012!
Glepark
EOL Pharma AB
Pramipexol Actavis
Actavis
Pramipexol BMM Pharma
BMM Pharma
Pramipexol Orifarm
Orifarm Generics
Pramipexol rathiopharm
Teva
Pramipexole Arrow
Arrow
Slutsats
Slutsatsen blir alltså:
Eftersom Sifrol ligger på samma pris som kopiorna, eller t.o.m. är billigare, så se till att din doktor
skriver ut Sifrol och inget annat!
Sten Sevborn
Sid 15
A
MBSR mot RLS
lla vi RLS-drabbade
har väl vid något tillfälle märkt att besvären minskar, och
kanske t.o.m. försvinner, om
något annat helt tar vår uppmärksamhet. Senast det hände
mig var när jag såg en mycket
spännande och välgjord film. Jag
vet också medlemmar som går
upp mitt i natten och spelar da-
cirkel.
Många sömnforskare rekommenderar patienter med sömnsvårigheter att hålla hjärnan
igång med något intressant före
sänggåendet, en metod för att
hålla borta oroande tankar om
vad natten kan innehålla.
"Föregripande ångest" kan leda
till en hypervaksamhet som gör
det ännu svårare att sova. Detta
MBSR = Mindfulness-Baserad Stress-Hantering
Den onda cirkeln vänds till en
god cirkel.
Samband mellan stress och
låg självkänsla
Det finns ett starkt samband
mellan stress, höga prestationskrav och låg självkänsla. Det innebär att du lätt fastnar i negativa tankemönster. Med hjälp av
mindfulness kan du lära dig förstå att du duger och att det är
okej att inte vara perfekt.
Acceptera dina tankar
Mindfulness = Medveten närvaro. Ursprungligen en meditationsmetod inom buddismen som använts i tusentals år.
En viktig del av mindfulness är
acceptans. Genom att försöka
acceptera dina tankar– både de
positiva och de negativa – kan
du bli mindre dömande både
mot sig själv och mot andra. Det
hjälper dig att landa i dig själv.
Att lära sig acceptera sina tankar
och känslor och förstå att de
bara är tankar och känslor kan
kännas som en befrielse. Då är
det lättare att inse att du duger
som du är.
MBSR och RLS
taspel en stund, och sedan kan
somna om.
mönster är vanligt vid sömnlöshet.
Stress ökar RLS
Mental träning
Vi vet också att stress tenderar
att öka RLS-besvären. Ökande
RLS-besvär gör att vi sover
sämre och blir mer stresskänsliga, och då är vi inne i en ond
Mental träning, som Mindfulness, kan förbättra hanteringen
av RLS. Detta i sin tur kan förbättra sömnen, minska ångest
och förbättra stresshantering.
Sid 16
MBSR (Mindfulness-Baserad
Stress-Hantering) är en väletablerad behandlingsform för
många stressrelaterade sjukdomar. Undervisning i gruppbaserad MBSR minskar stress
och ångest, och förbättrar livskvaliteten. Deltagare undervisas
i meditationer (t.ex. medveten
andning, kroppskanning eller
gående meditation) och deltar i
gruppdiskussioner och instruktioner om tillämpning av
mindfulness.
Det kan ju tyckas paradoxalt att
en teknik som innebär att sitta
stilla kan vara till hjälp för en
RLS-drabbad person. Emellertid,
i en publicerad studie från Tyskland (Hornyak et al.), fann forskarna att kognitiv beteendeterapi med mindfulnessmeditation
resulterade i förbättring av RLSsymtom och livskvalitet. Deltagarna redovisade hög tillfredsställelse med övningarna.
Du får förmodligen massor av
tankar, det är helt normalt. Se
tankarna, släpp taget om dem
och kom tillbaka till andningen.
Försök att sitta i 5-10 minuter.
Testa några mindfulnessövningar i vardagen


Hjälp för gravida
Det finns idag ingen farmakologisk behandling av RLS lämplig
för gravida. Hjälper inte behandling med tillskott av magnesium, järn, B12 eller folsyra kan
MBSR vara det enda alternativet.

Medveten närvaro

Den största utmaningen i mindfulness ligger i att fästa uppmärksamheten på vad som händer just nu. Det är nuet vi går
miste om när vi ägnar åt oss åt
att planera eller oroa oss för
framtiden, eller grämer oss över
saker som redan hänt.

Enkel avslappningsövning
Pröva en enkel avslappningsövning genom att ta hjälp av din
egen andning.
Gör så här:
1. Sätt dig med rak rygg på en
stol, gärna utan att luta dig mot
ryggstödet.
2. Fäst din uppmärksamhet på
andningen – blunda om det
känns bra. Fokusera på andningen, lyssna på andetagen.
Känn var du har andningen, i
bröstet eller magen. Följ inandningen hela vägen in i ett ordentligt andetag. Följ sedan utandningen hela vägen ut. Fortsätt så.


Följ tre in- och utandningar
när du känner dig stressad.
Vänd hela din uppmärksamhet
mot andningen.
Börja med att sitta stilla i fem
minuter och koncentrera dig
enbart på in- och utandningen. Upprepa varje dag. Efter
lite träning går det att stå en
stund var som helst, i kön, när
du handlar eller på bussen.
Sitt stilla och njut länge av en
kopp te eller kaffe. Känn
doften, smaken, värmen …
Blunda om det är lättare.
Naturen kan hjälpa dig att
känna nuet – uppmärksamma
ljud, dofter och färger under
en skogspromenad.
När du befinner dig i en känslosam situation, stanna upp
och upplev din andning för att
kunna möta det svåra.
Utforska hur det känns i olika
delar av kroppen utan att värdera din upplevelse. Bara notera och se vad som händer,
ögonblick för ögonblick.
Ta en promenad utan klocka,
utan tid att passa. Öppna alla
sinnen – ljudet av fågelkvitter,
vindens smekning mot din
kind, solens varma strålar eller
regnets våta beröring. Känner
du doften av årstiden?
Stanna då och då upp och observera din omgivning – och
var närvarande i det du uppmärksammar. Om du till exempel går i en park och ser
hur mycket blommor som
finns i en rabatt noterar du
hur dina sinnen registrerar
detta.
Om du har RLS-besvär, spänningar eller lindrig värk, möt
obehaget genom att sitta eller
ligga ner och samtidigt uppleva både andningen och förnimmelsen av obehagen i
kroppen. Observera hur
kroppsförnimmelserna kommer och går, hur de ständigt
förändras.
 ”Kura skymning” en skön kväll,
se skymningen falla och solen
gå ner. Notera färgskiftningar
och ljuden omkring dig.
 Känn dofterna när du lagar
mat. Se grönsakernas färgnyanser, känn smakerna, tänk på
vad du gör i varje moment.
Hur känns det att skära igenom löken? Gör det till en
daglig vana att vara närvarande när du till exempel lagar
mat, sitter vid matbordet eller
dricker en kopp te.

Tid
Mental träning, i likhet med fysisk träning, tar tid innan man
når de resultat man satt upp
som mål. Men så småningom
kan du lära dig lindra RLSbesvären.
Även om det återstår att se, tyder tidiga bevis på att MBSR har
förutsättningar för att vara ett
behandlingsalternativ för RLS,
som samtidigt förbättrar patientens livskvalitet på andra områden.
Sören Hallberg
Källa:
-Tidningen Nightwalker (vår amerikanska systertidning)
-Vårdguiden, Stockholms Läns Landsting
Sid 17
Navigare necesse est
(Att segla är nödvändigt)
J
ag är född i Dalarna, långt från
havet, men mitt arbetsliv tillbringade jag i Stockholm där
jobben fanns, och jag lärde
mig att uppskatta skärgården. Men
för några år sedan tröttnade jag på
trängseln, stressen och bilköerna,
och även trängseln under sommaren i skärgården. Jag sålde min älskade segelbåt och flyttade till Dalarna!
den ut mot fjärden. Där var vinden
frisk, men rakt emot. Mörka åskmoln föröver. Det fick bli motorgång
tillsvidare. Vinden hårdnade då åskmolnen kom närmare, och det började regna. Jag satte på autopiloten
och dök ner i ruffen för att leta rätt
på regnstället. Fanns inte! Inte heller flytväst, stövlar och nödraketer!
En sjösäck hade blivit kvar hemma…
Upp igen till rodret. Nu började det
ösregna och vinden hårdnade ännu
faren i Järflotta började jag torka.
Jag tuffade genom Dragets kanal,
där marinen förr drog torpedbåtar,
och på kvällen lade jag till i den utmärkta gästhamnen i Nynäshamn.
Efter middagen åkte ögonlocken
igen och jag sov gott efter en tuff
dag.
Nästa dag blev också tuff. Vinden
var fortfarande frisk, men inget
regn. Nu skulle vi åt norr, över den
Men ett par somrar fick jag
”abstinensbesvär” och längtade ut
OK, kanske inte nödvändigt, men bra mot RLS!
på sjön igen. Märkligt nog var längtan ännu större under den regnrika
sommaren 2012, och jag började
läsa båtannonser, och fann så klart
en segelbåt jag bara måste titta på!
Och köpte!
Segelbåten stod på land i Trosa.
Närmaste småbåtshamn i Östersjön
är för mig Gävle. Sedan jag avtalat
om både sommar- och vinterplats
där körde jag till Trosa med bilen full
av kläder, köksutrustning, mat, navigationsutrustning, sjökort mm. Båten låg i sjön, men utan mast. Min
dotter med sambo kom ner från
Stockholm och hjälpte mig att masta
på. Dottern var lite orolig när hon
insåg att jag ensam skulle segla en
okänd båt till Gävle när höstvindarna redan satt in. ”Inga problem”, sa
jag med fjärilar i magen.
Jag har döpt båten till Dixie. Hon är lagom stor att segla ensam. Hon är byggd av
glasfiberarmerad plast och har ståhöjd i ruffen.
Under sittbrunnen finns en dubbelkoj. I salongen finns en u-formad soffa om styrbord med ett matbord, och längs babords sida en köksbänk med skåp och lådor
samt en spis med ugn. För om det är en toalett till styrbord och en garderob om
babord. I fören är det en till dubbelkoj, min favoritplats.
Under kojen i fören finns en dieselmotor. Propellern sitter framför rodret, och
med en smal fenköl gör det båten mycket lättmanövrerad.
Förseglet rullas upp på förstagsprofilen med en lina till sittbrunnen, och rodret
kan kopplas till en autopilot. Båten är lätt att segla ensam!
mer. Genomblöt stod jag och skrek
av ilska. Plötsligt slog blixten ner i
vattnet alldeles intill båten! Knallen
var oerhörd!
stora fjärden Mysingen som kan
vara besvärlig vid hårt väder, förbi
Blixten slog ner
Utö och Ornö, över Jungfufjärden
Nästa dag spände jag och justerade
och vidare. Något mål var inte satt,
riggen, sedan var det dags för prebara försöka komma så långt som
miärsegling! Halva dagen hade reNåväl, åskvädret drog vidare och
möjligt. Jag skriver vi, för då jag segdan gått, och målet för dagen var
regnet upphörde, och då jag så små- lar ensam känner jag en sådan samNynäshamn. Dieselmotorn dunkade
ningom kom in i de vackra, smala
hörighet med båten att jag personitryggt och jag följde den trånga leSid 18
fierar henne. Den känslan kom redan första dagen
efter några timmar.
Vilda västern på Ornö
Vind och vågor ökade då vi kom tvärs Danziger Gatt.
Där utanför ligger havet helt öppet, och skummet
blåste av vågorna. Nu fick jag se vad båten dög till. Jag
hade litet för mycket segel uppe, hon lutade ner så jag
fick stå med en fot på durken och en på sittbrunnssidan. Men hon gick torrt och dansade lätt över vågorna
med god fart! Och jag kände mig helt trygg! Tidigare
har jag haft tre segelbåtar, både större och mindre,
men den känslan av trygghet som denna båt ger mig i
tufft väder har jag inte tidigare känt. Där och då infann
sig en känsla av kärlek till henne, en fabriksprodukt av
plast, aluminium, bly (i kölen) och dacron (i seglen)!
Därefter har vi Dalarö på babords sida. Mellan Dalarö
och Ornö går en bilfärja i regelbunden trafik. På 70talet var det någon ansvarsfull sommargäst som rapporterade till polisen att en Ornöbo brukade köra bil
berusad på lördagskvällarna. Polisen var inte särskilt
intresserad av ärendet. Öarna i skärgården är lite av
Vilda Västern, folk gör som de vill, men i allmänhet
leder det inte till några problem. Den ansvarsfulla personen var emellertid envis, så en bil blev kommenderad att ta färjan ut till ön och ta fast den misstänkte
bilföraren. Det var enkelt gjort. Föraren fick blåsa i
ballongen, som naturligtvis gav utslag. Man satte honom i baksätet på polisbilen och körde ombord på
färjan vid nästa tur tillbaks till Dalarö, i avsikt att åka
till Stockholm för ett blodprov. Oturligt nog ”råkade”
färjan ut för motorstopp halvvägs, och låg och drev ett
par timmar (äkta Ornöbor håller ihop). När man så
småningom kom till sjukhuset och tog ett blodprov var
bilföraren spik nykter. Polisen återkom inte för ett nytt
försök!
Älvsnabben
Ryssvillan
Efter någon timme hade vi minnesmärket vid ön Älvsnabben på babords sida. Det var vid Älvsnabben som
Gustav II Adolf samlade ihop den flotta som 1630
förde över hären till Tyskland och Trettioåriga kriget.
Monumentet invigdes 300 år senare till minne detta.
Vad vi ska komma ihåg är lite oklart. Jag väljer att minnas våra krigarkungar som rövare. Där hären drog
fram tog man böndernas mat, vän eller fiende spelade
ingen roll, och lämnade efter sig en utblottad befolkning. Dessutom sög de ut sin egen befolkning.
På avstånd österut siktades Utö med väderkvarn och
Sveriges äldsta järnmalmsgruvor. Brytning skedde redan på 1100-talet, arbetarna fick klättra på stegar upp
och ned. Djupaste gruvan är 215 meter, kanske fick de
åka med malmhissen i den? Hoppas det. Gruvorna är
nedlagda sen 130 år.
Efter Ornö kom vi ut på Jungfrufjärden, mina
”hemmavatten”. Här hittar jag som i min egen ficka
efter att haft båt i dessa vatten i 30 år. Tyresö ligger
västerut på fastlandet, där har jag bott mesta tiden.
Mitt på fjärden österut ligger Mörtö Bunsö. Ön är
högst i södra delen, och där är ett hus byggt på styltor.
Huset kallas Ryssvillan och är ett säkert sjömärke från
havet. Vid tiden för första världskriget och ryska revolutionen ägdes huset av en advokat som också var socialist. Advokaten hade täta kontakter med Lenin, och
flera kända ryska socialister besökte villan för hemliga
möten.
Höga vågor och vita gäss
På Mysingen var det höga vågor och vita gäss. Vinden
kom snett framifrån, bidevind på seglarspråk, och jag
kunde sätta segel. Dagen innan, som var en söndag,
var det ett par båtar ute, trots vädret. Nu på måndag
var vi i stort sett ensamma
Oxpelle
Denna dag avverkade vi flera sjökort. Vinden var frisk
och vi gjorde god fart. Efter Älvsnabben passerade vi
Mysingeholm, därmed var Mysingen överseglad och vi
kom upp i faret väster om Ornö. Där kom vi nära Oxpelles Grund. Det berättas att bonden Oxpelle seglade
till Stockholm med några oxar som han sålde där.
Stadd vid kassa besökte han så klart en eller flera krogar, som det fanns gott om vid den här tiden. På hemresan var han lite rund om fötterna, och det bar sig
inte bättre än att satte båten på grundet som därefter
bär hans namn. Också ett sätt att bli känd på och hågkommen i generationer!
Två grader varmt
Så småningom, på kvällen, kommer vi till Stavsnäs och
Runmarö. Uttröttad efter 12 timmars segling går vi in i
en vik och ankrar. Då det blev mörkt steg fullmånen
upp på en stjärnklar himmel och vattnet låg spegelblankt. Efter att ha lagat mat på konserver somnade
jag som en stock.
På morgonen ringer dottern och frågar oroligt om jag
frusit mycket under natten. ”Det var bara två grader
varmt!”. Visst var det lite kyligt i viken på natten, men
på hösten är vattnet fortfarande rätt varmt. På våren
är det tvärt om, då gäller täckjacka och ylletröja.
Sänkte lustjakten
Nästa fjärd var Kanholmsfjärden. Även där finns en
historia. Mitt första jobb i Stockholm på 60-talet som
nybakad ingenjör var på Stille-Werner. Företaget tillSid 19
verkade och importerade utrustningar för sjukhus.
Chefen titulerades disponent. Det var en äldre gentleman som bestämde allt på företaget. Min uppgift var
att konstruera samt bygga prototyper av utrustningar
för operationsrum. Prototypbyggandet gjorde jag på
serviceverkstaden vars chef hette Olander. Bland alla
grejor som samlats under många år på verkstaden
upptäckte jag en magnifik strålkastare i mässing ca 40
cm i diameter, samt i källaren en samling bänkar av
mahogny klädda med plysch. ”Det är från disponentens lustjakt”, sa Olander. ”Elverket är i hans sommarhus på Gålö”. Och Olander berättade en otrolig historia som jag fick bekräftad många år senare.
Disponenten hade en kärlekshistoria med
”Majorskan”. De tillbringade mycket tid i lustjakten, en
vacker träbåt. Då Majorskan dog ville Disponenten att
minnena inte skulle besudlas av andra människor, och
sökte tillstånd hos myndigheterna att sänka lustjakten
på Kanholmsfjärden. Tillstånd gavs, och Olander fick
till uppgift att plocka bort en del saker av värde, därefter kördes båten ut mitt på fjärden och bottenkranarna öppnades.
Sådana gentlemän finns väl inte i dag?
På 90-talet hittade några entusiaster båten och startade en projektgrupp för att lyfta och renovera den.
Det lyckades och i halvfärdigt skick ställdes den ut på
Båtmässan i Älvsjö. Självklart var jag där och tittade på
den.
Jag ringer Grand!
Elverket var, som sagt, installerat i sommarhuset på
Gålö 4 mil söder om Stockholm. Ibland krånglade det,
och då fick Olander order att komma ut och fixa det,
helg som vardag, alla tider på dygnet. Disponenten
kunde då fråga ”Är Olander hungrig?”. Jo, det var han.
”Jag ringer Grand!”. Disponenten ringde Grand Hotell
och beställde mat som skickades ut med taxi till Gålö!
Fyra mil!
Det känns som en förmån att få träffat Disponenten
och fått en känning av en svunnen tid. Han var nog en
av de sista storslagna ”disponenterna”. En färgstark
person man berättar historier om, men som ingen vill
ha tillbaks. I dagens samhälle passar han inte in.
Husaröleden
Vi går sedan Husaröleden norrut, en gammal skutled
som förr användes vid hårt väder. Den är mycket vacker. För några år sedan kom jag och en vän seglande
från Finland och gick leden söderut. Den slingrar sig
fram mellan öar och grynnor, och det gäller att följa
med på sjökortet så man vet var man är. Då det blev
dags att byta till nästa sjökort hittade jag inte det! Det
Sid 20
fanns inte i båten! Paniken var nära, men båtvana som
vi båda var (och kanske lite dumdristiga) beslöt vi att
segla på. Vädret var ju bra, och även vinden! Inte ska
en sån bagatell som ett saknat sjökort hindra oss! Det
finns ju sjömärken!
Det gick bra, och tre år senare kommer vi samma väg
igen. Vi sitter och skrattar åt minnet, och då det åter
blir dags att byta sjökort går jag ner till kortlådan och
börjar leta. Finns inte! Jag hade glömt att komplettera
med det saknade kortet! Även denna gång gick det
bra, och nu på väg norrut har jag både sjökort på papper och i datorn. En GPS är ansluten till datorn, så på
bilden kan jag se exakt var jag är. Helt underbart!
Efter Husaröleden kommer vi in mellan öarna Blidö
och Yxlan, ett mycket vackert far. Sedan ut i Furusundsleden med Granhamn på babords sida där hällristningar finns sedan svenska flottan låg och vaktade
på ryssen för ett par hundra år sedan, Kapellskär med
finlandsfärjor, vidare norrut mot Väddö kanal där jag
fick ringa för att få broöppning och kunna komma till
Älmsta gästhamn som var stängd för säsongen. Gjorde
inget, bryggorna var ju kvar, så även den grekiska restaurangen med konstgjord giraff i full storlek. Efter en
souvlaki med starköl hann jag knappt ned i båten förrän jag somnade.
För att göra en lång historia kort seglade jag nästa dag
till Öregrund. Morgonen därefter, när jag skulle ut på
öppet hav, var det dimma. Jag ville inte komma till
okänd hamn Gävle då det var mörkt, så jag övervägde
att stanna en dag, men vid ca 10 bestämde jag mig för
att segla ändå. Jag kom fram precis vid skymningen
och kunde hitta min bryggplats.
Det den här berättelsen egentligen skulle meddela var
att jag ingen gång under de här dagarna hade känning
av RLS. Jag tog min medicin, men ofta senare på dagen
än normalt. Jag sov som en stock alla nätter, och jag
tror jag funnit bästa RLS-medicinen.
Navigare necesse est!
Sören Hallberg
Meddelande från Statens offentliga utredningar den 31 januari 2013:
Stärkt ställning för patienter med ny patientlag
och ökad valfrihet
Patientmaktsutredningen har i dag lagt fram sitt delbetänkande ”Patientlag” (SOU 2013:2) för socialminister Göran Hägglund. Utredningen lämnar bland annat förslag om en ny patientlag, ökad valfrihet för
patienter över landstingsgränserna, bättre möjligheter för patienter att få en ”second opinion” samt ett
tydligare informationsansvar för staten. Utredningen föreslår att den nya lagen ska träda i kraft den 1
januari 2015.
Patientlag
Utredningen föreslår en ny lag – patientlagen – som syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning i hälso- och sjukvården samt främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Sverige har tidigare inte haft en särskild patientlagstiftning. I och med den nya lagen blir centrala bestämmelser om patientinflytande och krav på hälso- och sjukvården tillgängliga för patienterna på ett helt
nytt sätt.
I lagen har samlats bestämmelser om











information till patienter och deras närstående,
samtycke till hälso- och sjukvård,
delaktighet,
val av behandlingsalternativ,
förnyad medicinsk bedömning (second opinion),
fast vårdkontakt och individuell planering,
tillgänglighet,
val av utförare,
personuppgifter och intyg,
synpunkter, klagomål och patientsäkerhet samt
hälso- och sjukvård till vuxna beslutsoförmögna.
I lagen tydliggörs också barnets ställning som patient. Särskilda bestämmelser om barns samtycke till
hälso- och sjukvård, information och samverkan med barnets vårdnadshavare regleras för första
gången i svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning.
Tydligare informationsansvar
Patientens rätt till information om sitt hälsotillstånd och om sin vård och behandling blir tydligare i den
nya patientlagen. I lagen regleras på vilket sätt informationen ska anpassas utifrån bl.a. mottagarens
ålder, mognad och andra individuella förutsättningar. Den som ger information ska också vara skyldig
att försäkra sig om att patienten har begripit informationen.
(Forts. på sidan 23)
Sid 21
Läkemedelssemester
E
n läkemedelssemester innebär avbrott i
medicinering för en kort tid. Tiden utan
medicinen måste vara
längre än perioden med abstinensbesvär
som kommer av drogavbrottet.
Tillfälligt upphörande av läkemedel används vid
behandling av andra kroniska sjukdomar (t.ex.
kronisk sömnlöshet, hiv och ångest) för att upprätthålla känslighet för läkemedel
eller för att minska biverkningar.
En läkarövervakad läkemedelssemester är värd att överväga vid
långtidsbehandling av RLS. Det
öppnar för möjlighet att minska
eller eliminera behovet av läkemedelsbehandling.
Läkemedelssemester rekommenderas vid
behandling när
1) läkemedel blir mindre effektiva att minska
symptomen, eller t.o.m. förvärrar symptom, och
2) sjukdomen innehåller perioder av minskade
eller uteblivna symptom.
RLS har båda dessa egenskaper. Långtidsstudier
bestående över ett år eller mer har visat att för de
flesta patienter förlorar startdosen sin effektivitet
med tiden, och en ökning i dos är nödvändig för
samma effekt. En studie av amerikanska patienter
som behandlades för RLS för 1-7 år visade att
53% hade ökat medicinering dos och 75% visade
tecken på minskad effekt. *
Fördelar med en paus från medicinering
Syftet med en läkemedelssemester är att återställa effektiviteten i en lägre verksam dos. Det
ger två fördelar:
1. Det minskar behovet av att successivt öka
2. Det förlänger fördelarna med behandlingen.
Ännu viktigare, en drogsemester visar ibland betySid 22
dande minskning av symptom så att liten eller ingen fortsatt medicinsk behandling behövs. Perioder
av minskade RLS symtom eller en fullständig avsaknad av symptom har noterats i undersökningar. I en serie forskningsstudier vid Johns Hopkins
University i Baltimore rapporterade ca 20% av patienterna partiell eller fullständig avsaknad av
symptomen efter en drogsemester på ca 10 dagar.
Varför minskar symptomen Ibland?
Svårighetsgraden av RLS-besvären är relaterad till
Om författarna
Richard P. Allen, PhD, och Christopher Earley, MD, PhD,
forskare och grundare av Johns Hopkins Centrum för RLS.
Dr Allen är medlem i den amerikanska styrelsen för sömnmedicin och professor i neurologi vid Johns Hopkins University School of Medicin. Han har publicerat över 200 artiklar
om sömnstörningar, inklusive banbrytande arbete om RLS,
augmentation, dopamin och järnbehandlingar samt järndopamin och senare järn-glutamat avvikelser i RLS.
Dr Earley är professor i neurologi vid Johns Hopkins University School of Medicine och läkare/forskare. Han har aktivt
bedrivit forskning i diagnos, järnbehandlingar, hantering
och patologi rörande RLS i 20 år.
flera neurobiologiska faktorer, bland annat järnmetabolism, syresättning, och glutamat/
dopaminsystemets svar på långsiktigt behandling.
Med tiden blir mekanismerna som styr dessa system återställda till ett mer normalt mönster, och
producerar sedan färre, eller ibland inga RLSsymptom. Sociala problem, livsstil och känslomässiga problem kan också påverka RLS svårighetsgrad, och små förändringar i dessa områden
kan också ändra behovet av läkemedelsbehandling.
Vad man kan förvänta
Även om en läkemedelssemester kan förbättra
RLS-behandling mycket har den också en baksida.
Patienter bör veta att det inte bara är en möjlighet att RLS-symptomen kommer tillbaka, utan
också en hög sannolikhet att symptomen uteblir.
Värst första dagarna
Med typiska doser av Sifrol och Adartrel, är de
första fyra dagarna de värsta. Patienter upplever
betydande försämring av RLS-symptom och svår
sömnbrist. Under de kommande 5-6 dagar minskar RLS-symptomens intensitet och varaktighet
vanligtvis tills patienten når en stabil baslinje, ofta
vid dag nio eller tio. Därför har Johns Hopkins
forskare använt en 10-dagars läkemedelssemester
vid forskningsstudierna innan omstart av behandling med dopaminläkemedel.
Utsättning av andra mediciner beror på läkemedlet och dosen, men är oftast inte lika besvärlig
som från en dopamin-medicinering.
har RLS. Den öppnar möjligheten att minska eller
eliminera behovet av läkemedelsbehandling. Patienter bör aldrig försöka en drog-semester
utan att be en läkare att noggrant övervaka
processen och eventuella negativa symptom.
Richard P. Allen, et al., “Restless legs syndrome (RLS)
augmentation associated with dopamine agonist and levodopa usage in a community sample,” Sleep Medicine 12, no. 5
(2011): 431–9, doi:10.1016/j.sleep.2011.03.003.
*
)
Sammanfattning
En läkar-övervakad drog-semester är värd att
överväga vid långtidsbehandling av personer som
(Forts. från sidan 21. Ny patientlag)
Utredningen föreslår också att en statlig myndighet ska få ett utpekat ansvar för övergripande information om den nya patientlagen och andra frågor som rör patientens ställning i hälso- och sjukvården.
Ökad valfrihet
Utredningen föreslår att patienter ska kunna välja utövare inom primärvård och öppen specialiserad
vård över landstingsgränserna. Landstingen ska vara skyldiga att ta emot patienter från andra landsting.
”Förslaget kan särskilt underlätta för patienter som bor nära en landstingsgräns och som kanske har
närmare till vårdcentralen eller specialistmottagningen i det andra landstinget” säger regeringens särskilda utredare, Johan Assarsson.
Lättare för svårt sjuka att få en ”second opinion”
Sedan 1999 har det funnits en lagreglerad möjlighet för patienter med livshotande eller särskilt allvarlig
sjukdom eller skada att inom eller utom det egna landstinget få en förnyad medicinsk bedömning
(second opinion). Möjligheten har emellertid varit omgärdad av flera villkor som i praktiken har gjort
det mycket svårt för patienter att få en second opinion beviljad. Utredningens förslag innebär att det
ska bli lättare för patienter med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada att få en second
opinion.
”Möjligheten att få en second opinion kan vara av stor betydelse för en patients tillit till och upplevelse
av trygghet i vården” säger Johan Assarsson.
Sid 23
Från vår amerikanska systertidning Nightwalker
Långvarig användning av pramipexol
(Sifrol mm)
Forskningsrapport
Långvarig användning av pramipexol vid behandling av restless legs.
M. Lipford, M. Silber. Sleep Medicin. Oktober 2012.
Bakgrund
Den primära grupp av läkemedel som används för att behandla RLS är dopaminagonister. Pramipexol
(Sifrol) är bara ett av dessa läkemedel. Forskarna är inte exakt säkra på hur dopaminagonister arbetar,
men det har i har många studier visat sin effektivitet vid behandling av RLS. Tyvärr måste många patienter sluta med dessa läkemedel på grund av biverkningar eller förstärkning av RLS-symtomen. Det
har inte gjorts många studier för att undersöka den långvariga effekten av dopaminagonister.
Undersökningen
Forskarna i denna studie ville undersöka de långsiktiga effekterna av pramipexol hos RLS-patienter. Det
var 50 patienter i denna studie. Dessa patienter hade alla diagnostiserats för RLS vid Mayokliniken,
Centrum för Sleep Medicine, och började behandling med pramipexol i januari 1998 och december
1999. Data samlades in genom patientens medicinska journaler, skrivna enkäter och telefonintervjuer.
Resultaten av denna studie visade att:

Patienterna hade använt pramipexol i genomsnitt åtta år.

18% (nio patienter) slutade med läkemedlet. Skälen var:
-att det inte fungerade (fyra patienter)
-patienter hade problem med impulsstyrning (två patienter)
-patienter hade augmentation* (en patient)
-RLS-symptomen försvann (två patienter).

40% angav att läkemedlet var helt effektivt.

58% angav att det var delvis effektivt.

2% angav att det var ineffektivt.

74% angav att de upplevde biverkningar.

56% rapporterade sömnighet under dagen.

10% rapporterade sömnattacker under bilkörning.

10% utvecklade impulskontroll-störning.

42% utvecklade augmentation efter i genomsnitt 16,5 månader men inte senare än 4,1 år efter
start av medicinering.

28% behövde ytterligare medicinering (inte dopaminagonist-medicinering).
*)
Augmentation innebär att RLS-besvären börjar tidigare på dagen och är värre.
(Forts. på sidan 25)
Sid 24
(Forts. från sidan 24)
Resultat

Resultaten från denna studie visar i stort att ju längre tid medicinen pramipexol används, desto
mindre effektiv är den.

Ökad dosering eller tillägg av annan medicinering är vanligt.

Biverkningar ökade med användningstid, men de flesta patienter kunde leva med läkemedlet.
RLS-Förbundets kommentar
Den senaste enkäten, gjord 2012, visar att amerikaner generellt tar betydligt större doser än vi gör i
Europa. Risken för biverkningar och augmentation ökar givetvis med större doser. Vi vet också att
alltför hög dos av dopaminpåverkande medicin kan öka RLS-besvären.
Vår tro är att resultatet av en liknande undersökning i Europa skulle bli något annorlunda. Frekvensen
av biverkningar, sömnighet under dag, samt augmentation borde visa sig vara lägre.
- Doktorn sa att jag har en kondition som
en 50-åring!
- Ha! Det hade jag redan då jag var 25 år!
(Forts. från sidan 28) Rekviem över en död torsk
Gälarna skall bort, de kan ge en besk smak, stod
det och jag slet bort dem med ett elegant handgrepp. Jag tog min stora kockkniv för att dela på
huvudet.
Torskögonen stirrade hatiskt på mig. Saknade
kanske gälarna, vad vet jag. Skelade gjorde han
också, torsken.
Nu har du stirrat färdigt, tänkte jag och beslöt mig
för att avlägsna ögonen.
De kom inte ut av sig själv precis – det blev en viljornas kamp.
Sedan var det bara att slänga bitarna i en stor
gryta, i med lök och kryddor, koka och skumma
och sedan hade jag fyra liter välsmakande fiskfond!
mig. Du kunde inte ha kommit i bättre händer.
Du blev:
Två portioner kokt torsk med pepparrot och smält
smör
Tio portioner fiskpudding
Åtta portioner fisksoppa
Du, checka i Din fiskhimmel om någon kan slå Ditt
rekord!
PS: Jag har hört ryktas att det finns matlagare som
gör en fiskfond av buljongtärningar!
Förmodligen samma människor som använder
djupfryst fisk från kvadratiska havet till soppan!
Jag ryser vid blotta tanken.
Trollefar
Min käre torsk. Varför stirrade du så hatiskt på
Sid 25
Knep & Knåp
Läskig sjukdom
En man fick en läskig sjukdom. Hans läkare skrev ut 4 till utseende exakt likadana specialtabletter (av två sorter) till honom, två tabletter av varje sort.
Läkaren varnade dock att om man tar mer än en tablett av någon sort åt gången så dör
man. Om man tar mindre än den föreskrivna dosen så dör man. Om man inte tar någon tablett alls så dör man. Tabletterna måste tas två gånger: 2 på morgonen (en av varje sort)
och 2 på kvällen (en av varje sort).
Mannen råkade dock blanda ihop tabletterna hemma. Hur ska han garanterat överleva?
Sifferrebus
Oskar ställde upp en multiplikation, men dolde sedan uträkningen genom att byta ut siffror mot bokstäver. En siffra 9 blev dock kvar.
Kan du återställa uträkningen?
Tretton punkter
Dra fem streck utan att lyfta pennan från pappret så att att strecken går igenom alla 13
punkterna!
Skicka in dina svar!
Vi vill ha svaren senast 1:a april. Alla svar som kommer i tid deltar i lottdragning. Först öppnade svar
med alla rätt får tre trisslotter!
Adress finns på sid 2. E-post går bra också.
Sid 26
Lösningar till Knep & Knåp förra numret
Gåtan
Fem gick in genom samma dörr, men kom in i var sitt rum.
Vad är det?
Svar: Fingrarna i en handske.
Tomtenissen och stalldörren
Tomten ville skoja med Nissen och gjorde ett ovanligt lås på stalldörren. Vid
dörren fanns en kub med fyra hål. I varje hål fanns en mugg med en slev i.
Varje slev kunde antingen ligga med skaftet nedåt eller uppåt. Dörren till stallet öppnades när alla 4 slevar låg likadant. Nissen hade 5 försök på sig.
Svar:
Låt oss lösa det digitalt: 1 betyder att sleven ligger med skaftet upp, 0 betyder med skaftet ned. Nissen kan garantera att öppna dörren på följande sätt:
1. Han tar tag i två diagonalt motsatta slevar och vänder båda skaftet upp:
? 1
1 ?
2. Om nu inte dörren öppnades, tar han tag i två slevar bredvid varandra nästan gång och vänder
dem (skaftet upp). Om inte dörren öppnades, ser det ut på följande sätt:
1 1
1 0
3. Nissen tar tag i diagonalt motsatta slevar. Om han stöter på en slev som ligger med skaftet ned
(en 0:a), vänder han upp den och öppnar dörren. Är båda skaften upp vänder han ena sleven så att
den ligger med skaftet ned och lämnar den andra med skaftet upp:
1 0
1 0
4. Nu tar han tag i två platser bredvid varandra och vänder båda slevarna till det motsatta läget.
Om båda var vända likadant öppnas dörren efter det här. Om de var vända på olika sätt ser det ut
så här nu:
01
10
5. Till sist tar han åter tag i diagonalt motsatta slevar och vänder upp och ner på dem. Nu öppnas
dörren!
Tomtens garage
I Tomteland fanns ett bilgarage för besökare med plats för 7×7 bilar. En nisse vill parkera så
många bilar som möjligt, men så att varje bil kan komma ut, samtidigt som alla de andra står stilla.
Hur får man in 28 bilar?
Så här:
Tyvärr hade ingen alla rätt. Kanske var det för
svåra problem denna gång, så de nya är lite
lättare. Lycka till!
Redaktören
Sid 27
POSTTIDNING B
Avs.
RLS-Förbundet
Rättarevägen. 14
771 90 LUDVIKA
Retur till avsändare
Rekviem över en död torsk
Min kära hustru gav mig uppdraget att köpa fisk
till middagen - några laxfjärilar eller så, tyckte
hon.
Jodå för all del, men jag skulle nog vilja ha något
annat, tänkte jag och gick till vår fiskhandlare och
läste prislistan med intresse:
Torsk hel: 79 kr, filead 130 kr kilot
Priset på hel torsk lät rimligt, men det finns gränser vad man vill betala för att få torsken filead.
- Har ni hel torsk, frågade jag den unga fiskmånglerskan.
- Sven, har vi hel torsk?
-Jodå, hördes det från de inre regionerna och ut
kom Sven med en hel torsk, som han slängde på
vågen.
- Den väger 2,4 kg, sa Sven, det kan väl bli lagom?
- Låter bra, sa jag utan att röra en min. Det är inte
bara kineserna som är rädda för att förlora ansiktet.
- Det blir 189 kr, sa Sven, vill du ha den rensad?
-Jo tack, sa jag och Sven lät bilan falla mot torskens huvud. En skarprättare kunde inte ha gjort
det bättre.
- Vad väger huvudet?
- 8 hekto, sa Sven
Torsken var nu snabbt uppe i 118 kr per kilot.
- Huvudet skall med hem, beordrade jag.
På hemvägen förberedde jag ett försvarstal att
hållas inför min k. hustru om mitt inköp. Lite
Sid 28
svårt, hon skulle säkert dra den vanliga harangen
om mina dyra inköp, som alltid tedde sig helt
obegripliga för henne.
Jag kom då på en strålande idé - jag kunde koka
fisksoppa på huvudet!
Jag minns min barndoms fisksoppa, min far
slängde i några torskhuvuden i en stor gryta, lite
lök och potatis och några svartpepparkorn och lät
det koka en kvart.
Soppan serverades i stora djupa fat, helt osilad.
Jag minns hur fiskögonen simmade omkring i
soppan och såg melankoliska ut.
Mina föräldrar åt och frustade ut en hel del ben
och fenor väl avsugna. Ingenting fick förfaras!
Själv åt jag soppan med en viss försiktighet och
var noga med att undvika fiskögonen, men jag
minns att ögonen till trots, tyckte jag att soppan
var god!
Jag lekte en stund med tanken att jag skulle servera denna soppa med torskögon till mitt yngsta
barnbarn – hon som tar mina hembakta russinbullar, dissekerar dem med en skarp kniv och
plockar ut alla russinen innan hon äter bullen!
Kunde vara roligt, men det var nog inte att tänka
på.
Min k. hustru mottog nyheten om att jag skulle
förvandla monstertorsken till kokt torsk med
smör och pepparrot, ett antal fiskpuddingar och
fisksoppa med beundransvärt lugn.
Du tar hand om huvudet, så gör jag det andra,
var det enda hon sa och så fick det bli.
Fisksoppa - ja för all del, men var det inte trots
allt en hemmagjord fiskfond jag skulle göra? Jag
letade upp husets äldsta kokbok och läste om
Hur man tillreder sig en god fiskfond. Man tager
några huvuden och fiskskrov…….
Just precis. Receptet var påfallande likt min fars
fisksoppa. Men jag måste nog dela på huvudet
först!
(Forts. på sidan 25)