Transcript Vi Nattvandrare nr 1 2014 - WED

Vi Nattvandrare
En medlemstidning från RLS-Förbundet
Nu tar vi nya tag!
Kom till Riksmötet och påverka
besluten!
1
2014
Sid 1
INNEHÅLL
Ordföranden har ordet
Välkommen till Riksmötet
Dagordning vid Riksmötet
Verksamhetsberättelse 2013
Verksamhetsplan 2014
Styrelsens förslag till stadgeändring
Årsmöten i lokala föreningar
Inför ditt läkarbesök
Min WED/RLS-berättelse (Kerstin Thuresson)
Min WED/RLS-berättelse (Mia Acks)
Morfinpump mot svår WED/RLS
Bra att veta om morfinpumpen
Sömnrubbningar
Biggans kryp
IVO
Tips
Snart dags att bli WED-förbundet
Vill du informera om WED/RLS?
Vet någon bra läkare?
Kåseri
RLS-FÖRBUNDET
3
4
5
6
10
11
12
13
14
18
20
21
22
23
24
24
25
26
27
28
VI NATTVANDRARE är medlemstidning för
RLS-Förbundet och ges ut med 4 nr/år i ca 1800 ex.
ANSVARIG UTGIVARE: Sören Hallberg
ADRESS: Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA
E-POST: [email protected]
TELEFON: 0240-281 25
HEMSIDA: www.rlsforbundet.se
ISSN: 1652-9235
POSTGIRO: 127 09 27-5
BANKGIRO: 5792-6115
ORG. NR. : 802409-0154
STYRELSE
Ordförande
Sören Hallberg. Tfn: 0240-281 25
Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA
E-post: [email protected]
Vice ordförande
Lars Erik Svensson. Tfn: 070-609 25 50
E-post: [email protected]
Sekreterare
Birgitta Andersson. Tfn: 0725-58 15 12
E-post: [email protected]
Kassör och ansvarig för medlemsfrågor
Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57
Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY
E-post: [email protected]
Ledamot och webmaster
Rose-Marie Olsson
E-post: [email protected]
Ersättare
Leena Männik Styren
[email protected]
KONTAKTPERSONER
Sten Sevborn Tfn: 0411-52 14 57
E-post: [email protected]
Sören Hallberg, Tfn: 0240-281 25
E-post: [email protected]
Lars Erik Svensson Tfn: 070-609 25 50
E-post: [email protected]
Birgitta Andersson Tfn: 0725-58 15 12
E-post: [email protected]
Behöver du råd om
behandling?
Ring en kontaktperson!
Facebook-gruppen: WED/RLS Rastlösa ben på svenska.
NÄSTA NUMMER: KOMMER I MAJ.
MANUSSTOPP: 15 APRIL.
REDAKTIONEN ANSVARAR ENDAST FÖR BESTÄLLT
MATERIAL OCH FÖRBEHÅLLER SIG RÄTTEN ATT
REDIGERA INSKICKAT MATERIAL.
Sid 2
TRYCKSAKER SOM GES UT AV RLSF ÖR B UN D E T , IN K L U D E R AN D E
DENNA TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA
ENDAST FÖR INFORMATION OCH
ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
Hej käre medlem!
Nedan är en bild från senaste styrelsemötet 26 januari. Vi har möte 4-5 gånger under året, hälften telefonmöten. Egentligen är det för sällan, det är så mycket på gång att dagordningen blir på flera sidor.
Senast diskuterade vi ekonomi, hemsidan, Vi Nattvandrare, nya grafiska profilen, kampanj till primärvården, hur få fart på lokala föreningarna, nya medlemssystemet, Facebook, och mycket annat.
Riksmötet i mars var självfallet i fokus, där var mycket att tala om.
Som ordförande är jag mycket glad och tacksam för att fått så fantastiska människor i styrelsen som
villigt ger av sin kompetens och tid. Det är alltid roligt att träffas och arbeta tillsammans. Och kom ihåg
att de alla arbetar gratis, ingen i RLS-Förbundet har en enda krona i lön.
På sidan 10 kan du läsa lite av vi kommit fram till. 2014 kommer att bli ett år då mycket händer!
Hela styrelsen. Från vänster ser du följande personer:
Nr 1: Lars-Erik Svensson, vice
ordförande. Pensionär som har
sysslat med motorer och arbetsmarknadsfrågor, är politiskt aktiv och aktiv i handikapprörelsen. På fritiden odlar han grönsaker i växthus.
Nr 2: Jag själv. Pensionerad från
affärslivet, tycker om att segla
på öppet hav och gå i skogen
med hunden. Eller bygga bil.
Nr 3: Sten Sevborn, kassör och
medlemsansvarig. Pensionär
efter 35 år på olika positioner i
internationell läkemedelsindustri. Är sedan flera år engagerad
i olika internationella WED/RLSgrupper. Och vet allt som är värt
att veta om WED/RLS.
Nr 4: Rose-Marie Olsson, webmaster. Arbetar som kontorsassistent på arbetsgivarförbund.
När hon får tid över syr hon
gärna egna kläder.
Nr 5: Birgitta Andersson, sekreterare. Haft WED/RLS i 60 år! Är
pensionär och har jobbat mest
med allt inom kontor. På fritiden
syr och stickar hon, och reparerar hus och inredning.
Nr 6: Leena Männik Styren.
Egen företagare som jobbar
med ledarutveckling och kommunikationsuppdrag i organisationer. Leena tycker om att
utveckla människors förmåga att
presentera och informera . På
fritiden läser, skriver och reser
hon samt umgås med familj
och barnbarn.
Sid 3
Välkommen till Riksmötet
RLS-Förbundets riksmöte i Stockholm den 16 mars 2014
Nu är det mycket på gång i RLS-Förbundet. Din medverkan är viktig och
värdefull. Du kan påverka innehållet i framtida möten och hur vi ska arbeta. På Riksmötet fastställs bl a kommande års verksamhet och aktiviteter, styrelsen presenteras samt bidrar med ekonomisk redovisning. Se
dagordning på nästa sida.
Efter Riksmötet följer ett informationsmöte om WED/RLS för allmänheten kl 16.00 i samma lokal.
Kom och var delaktig i riksmötet – som tack får du Sten Sevborns helt
nya bok om WED/RLS med senaste rön och råd samt behandling.
Tid: söndag 16 mars kl 14.00
Plats: Sabbatsbergs Sjukhus i Stockholm
Josabetsalen, huvudingången, Olivecronas väg 5
Tunnelbana till Odenplan eller buss 53
Varmt välkommen!
Sören Hallberg
Ordförande
Sid 4
Dagordning vid Riksmöte 2014
1.
Riksmötets öppnande
2.
Mötets behöriga utlysande
3.
Val av mötesordförande
4.
Val av mötessekreterare
5.
Val av två justerare tillika rösträknare
6.
Godkännande av dagordningen
7.
Verksamhetsberättelse
8.
Kassarapport
9.
Revisorernas berättelse
10.
Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen
11.
Val som ska förrättas på Riksmötet:

ordförande 2 år

två styrelseledamöter 2 år

en suppleant 1 år

Revisorer och revisorssuppleant

Valberedning tre personer varav en sammankallande
11.
Verksamhetsplan och budget för 2014
12.
Styrelsens förslag om stadgeändringar (se sidan 11)
13.
Inkomna motioner
14.
Fastställande av medlemsavgift för nästa år
15.
Fastställande av arvode till styrelsen
16.
Ersättning då kostnader finns för resor i Förbundets tjänst
17.
Övriga frågor
18.
Mötets avslutning
Sid 5
Verksamhetsberättelse 2013
RLS-Förbundet är ett patientförbund för oss som lider av sjukdomen Willis-Ekbom Disease, även kallat
Restless Legs Syndrom (RLS), och anhöriga. Vi är det enda förbundet som arbetar för RLS-drabbade.
Vi stöttar, vi hjälper och utbildar drabbade, anhöriga och personal inom sjukvården, ordnar träffar, möten och andra aktiviteter. Vi för ut information och kunskap om sjukdomen så att allmänhet, sjukvård
och kommuner förstår de drabbade.
Allt arbete utförs ideellt och i mån av ork och kapacitet. Inga löner utbetalas.
STYRELSEN
Styrelsens sammansättning har varit:
Ordinarie Ledamöter
Ordförande
Sören Hallberg
Vice ordförande
Lars-Erik Svensson
Kassör
Sten Sevborn
Sekreterare
Birgitta Andersson
Ledamot
Rose-Marie Olsson
Ludvika, Dalarna
Alingsås, V:a Götaland
Borrby, Skåne
Lövånger, Västerbotten
Stockholm
Suppleant
Leena Männik Styren
Stockholm
Alla i styrelsen är själva drabbade av RLS.
Styrelsen har under året haft fem protokollförda styrelsemöten.
Revisorer
Pelle Svensson
Johnny Karlsson
Nacka, Stockholm
Stockholm
Valberedning
Riksmötet utsåg ingen valberedning.
MEDLEMMAR
Medlemsantalet 1 januari 2013 var 901. Medlemsantalet 31 december 2013 var 925. Med de insatser
som ska göras år 2014 räknar vi med en god ökning av medlemsantalet.
RIKSMÖTE
RLS-Förbundets Riksmöte hölls i Göteborg den 24 mars 2013.
VERKSAMHET
Lokala föreningar
Vi har lokala och regionala föreningar på följande platser:
Från norr till söder






Örnsköldsvik, Västernorrlands län
Gävle, Gävleborgs län
Mora, Dalarnas län
Borlänge, Dalarnas län
Uppsala, Uppsala län
Stockholm, Stockholms län






Göteborg, Västra Götalands län
Växjö, Kronobergs län
Kalmar, Kalmar län
Karlskrona, Blekinge län
Helsingborg, Skåne län
Malmö, Skåne län
Inom de lokala föreningarna har verksamheten bestått av möten med erfarenhetsutbyte, utbildning om
vår sjukdom och dess behandling, planeringsmöten, studiebesök mm.
Utbildning av informatörer och lokala ordföranden
Informationsmöten för allmänheten är en mycket viktig del i vår verksamhet, och behovet av fler infor-
Sid 6
matörer är stort. Vi har haft utbildning vid ett tillfälle på hösten.
Informationsmöten för allmänheten
Under året har informations- och utbildningsmöten om RLS (öppna för allmänheten och gratis deltagande), hållits på följande orter: Örnsköldsvik, Strömsund, Umeå, Sandviken, Stockholm, Strängnäs,
Hässleholm, Kristianstad, Jönköping, Halmstad, Falkenberg, Växjö, Kalmar, Karlskrona, Skövde, Uddevalla, Varberg, Göteborg, Vimmerby.
På några av orterna har flera möten hållits. Deltagandet på mötena har överlag varit gott, vi har fått nya
medlemmar och sålt RLS-böcker.
Kvalitet i vård och omsorg för äldre
SIS, Swedish Standards Institute, leder ett arbete med att skriva en standard för kvalitet i vård och omsorg för äldre. Detta är ett pionjärarbete och kan bli en standardmall för EU i framtiden. Från RLSFörbundet har vår ordförande Sören Hallberg, Ludvika, samt Astrid Bergdahl, Frösön deltagit under
året. Arbetet fortgår och beräknas vara klart år 2015.
Kampanjer
Restless Legs Syndrom är en kronisk neurologisk sjukdom som är så vanligt förekommande att man
kan tala om en folksjukdom. Tyvärr är RLS fortfarande relativt okänt bland såväl läkare som allmänhet.
De ökade resurserna tack vare statsbidraget tillåter att vi kan bekosta aktiviteter för att informera både
allmänheten och anställda inom vården. Vi skrev därför i slutet av 2012 kontrakt med två företag som
skulle hjälpa oss. Det ena företaget skulle göra en kampanj för allmänheten, det andra skulle göra ett
pilotprojekt för att hitta rätt ingång till utbildning av läkare och personal inom primärvården.
Kampanjen till allmänheten har skjutits upp på grund av sjukdomens namnändring från Restless Legs
Syndrom till Willis-Ekbom Disease (se mer nedan) som också planeras medföra ändring av förbundets
namn. Pilotprojektet misslyckades och de pengar förbundet lagt ut återbetalades. De budgeterade medlen för aktiviteterna kommer att användas 2014.
Medlemstidningen Vi Nattvandrare
Vi Nattvandrare kom under året ut med fyra 24-sidiga nummer. Flera viktiga artiklar om medicinering,
behandlingsmetoder och nya forskningsrön publicerades, även en hel del bra tips från medlemmar om
behandling.
Tidningen har under året fått ett mer professionellt utseende med fler bilder och trycks nu helt i färg.
Hemsidan
Under året har den nya hemsidan sjösatts och fått ökat antal besökare och antalet fortsätter att öka.
Läkarsidorna är fortfarande välbesökta och har av läkare fått beröm för sitt kompetenta innehåll. Hemsidan utvecklas kontinuerligt.
Via hemsidan genomfördes under året en enkät om vad besökarna vill att förbundet ska göra, vad de
vill se på hemsidan mm. Svaren ger viktig ledning för vårt framtida arbete.
Nytt medlemssystem
Ett webbaserat medlemsregister har installerats som förenklar utskick, avisering av medlemsavgifter,
påminnelser, betalningsregistrering mm. Nya medlemmar kan anmäla sig direkt på hemsidan.
iZettle
iZettle är ett system som bl.a. möjliggör att via mobiltelefon ta betalt med kort. Ordföranden och kassören har tillgång till detta system som förenklar och ökar inbetalningar av medlemsavgifter och böcker vid
träffar.
RLS-telefonerna
Möjligheten att kunna ringa en kunnig person och få råd och hjälp är mycket uppskattat. Hit ringer
också många icke medlemmar, som ofta efter samtalet går in i förbundet.
RLS-dagen 23 september
Till minne av Karl-Axel Ekbom, som myntade begreppet Restless Legs Syndrom, uppmärksammas
sjukdomen på hans födelsedag världen över med en rad aktiviteter.
Vi skrev pressmeddelanden samt kontaktade ett 30-tal journalister. Vi ordnade också ett informationsmöte om RLS i Stockholm där Karl-Axel Ekboms son, dr Karl Ekbom, berättade om sin far, och docent
Jan Ulfberg informerade om sjukdomen. Salen med plats för 220 personer var fullsatt. De som inte fick
Sid 7
plats inbjöds till ett nytt möte månaden efter.
IVO – Inspektionen för Vård och Omsorg
är en ny tillsynsmyndighet tillsatt av regeringen i juni 2013.
IVO’s huvuduppgift är att befolkningen får vård och omsorg som är säker, har god kvalitet och bedrivs i
enlighet med lagar och andra föreskrifter.
RLS-Förbundet har deltagit vid informationsmöten med IVO och ska ingå i en programkommitté under
våren 2014 för att planera dialogmöten med olika patientorganisationer. Varje organisation får komma
med önskemål om vilka frågor de vill diskutera. RLS-Förbundet har uttryckt behovet att få hjälp med att
nå ut till primärvårdsläkarna så att vi kan informera om vår sjukdom, WED/RLS, och behandlingen av
den.
Namnbyte
I USA har man beslutat byta namnet Restless Legs Syndrome till Willis-Ekbom Disease. I Europa pågår
diskussioner. Skälen är flera:

Att få bort felaktig beskrivning. Restless Legs Syndrom = Rastlösa Ben Syndrom. Rastlösa (ben är
skapta för att röra på), Ben (andra kroppsdelar som armar och bål är ofta inblandade), Syndrom
(vi förstår nu mer om sjukdomsmekanismerna; Syndromet indikerar endast en samling av symptom).

För att förbättra universellt erkännande. Översättning till andra språk förenklas.

För att öka medvetenheten om sjukdomen. Det nya namnet ger möjlighet att ytterligare utbilda
läkare, forskare och allmänheten om allvaret och omfattningen av sjukdomen.

Att komma bort från negativa betydelser och associationer. Det finns andra exempel, senildemens
förändrades till Alzheimers sjukdom (1977); Mongolism till Downs syndrom (1965), och spetälska
till Hansens sjukdom.

Att minska trivialisering och förlöjligande. Många drabbade samt forskare ser det nuvarande namnet som felaktigt och ofta förringande av det lidande personer med sjukdomen har.
RLS-Förbundet har beslutat att verka för ett namnbyte i Sverige. Diskussioner pågår i positiv anda med
Socialstyrelsen och Neurologföreningen.
På kommande Riksmöte kommer styrelsen att föreslå namnbyte till WED-förbundet.
Grafisk profil och ny logotype
För att vara förberedda om Riksmötet godkänner styrelsens förslag på namnbyte igångsattes ett arbete
att ta fram en grafisk profil samt en ny logotype. Arbetet blev i stort sett klart under året.
Övrigt
RLS-Förbundet har:

deltagit vid trafiksäkerhetskonferens anordnat av SFSS

bevakat och lämnat kommentarer på Facebooksidan ”Rastlösa ben på svenska.”

arbetat med checklista att ta med vid läkarbesök

besvarat artikel i British Medical Journal där vår sjukdom beskrevs fel
INTERNATIONELLT
Norge
Vid vårt Riksmöte i Göteborg deltog den norska styrelsen, och vi fick tillfälle att utbyta erfarenheter och
kunskap.
Tyskland
Sten Sevborn har besökt det tyska RLS-Förbundet två gånger under året för utbyte erfarenheter och
kunskap.
EARLS – European Alliance for Restless Legs Syndrome
EARLS är en patientorganisation på europeisk basis som grundades 2009 och består av följande länder: Belgien, Finland, Nederländerna, Spanien, Storbritannien och Sverige. Ett flertal länder har visat
intresse av att bli medlemmar.
Sid 8
EARLS har en hemsida med adressen www.EARLS.eu
RLS-Förbundet har en direktkanal in i EARLS, då vår kassör Sten Sevborn är styrelsemedlem och
ansvarig för finanserna. Sten har under året deltagit i flera möten i Europa, bland annat

World Congress of Neurology i Wien september 2013. 6500 deltagare från 137 länder. EARLS
hade en monter bland utställarna.

WASM – World Association of Sleep Medicine i Valencia september 2013. En studie presenterades som EARLS gjort med 4000 patienter från Europa och USA. Syftet är att få en bild
av hur RLS-patienter lever. Diagnostik, behandling, sjukskrivning och sjukpensionering är några
viktiga teman. Med rätt behandling av WED/RLS kan samhället spara stora pengar.

EURLSSG – European Restless Legs Syndrome Study Group I München november 2013. Åttio
internationella RLS specialister träffades och gick igenom 34 olika föredrag.
EARLS vill öka kunskapen om WED/RLS hos europapolitiker och få till stånd mer forskning och utveckling inom området.
EARLS ska hjälpa andra länder som vill starta patientorganisationer för WED/RLS.
EARLS arbetar mycket på att bli en vedertagen partner inom neurologiska sjukdomar.
SLUTORD
Styrelsen tackar medlemmar, lokala styrelser, kontaktpersoner, de medlemmar som givit gåvor, de
som vid anhörigs bortgång skänkt pengar till förbundet, alla övriga som stöttat oss under året, läkare,
expertis m.fl. som hjälpt oss. Utan er alla hade vi inte kunnat genomföra någon meningsfull verksamhet.
Sören Hallberg
Sten Sevborn
Ordförande
Kassör
Lars Erik Svensson
Birgitta Andersson
Rose-Marie Olsson
Vice ordförande
Sekreterare
Ledamot
Sid 9
Verksamhetsplan för 2014
Det här vill vi göra under året:

Ny WED/RLS-broschyr

Se till att det alltid finns WED/RLS-broschyrer i vårdcentralernas
väntrum

Ny satsning på kampanjer för att utbilda läkare och personal på
vårdcentraler

Informationsmöten om WED/RLS på ca 20 orter i landet. Där
det är lämpligt ska vi koppla ihop dem med medlemsmöten.

Ständigt utveckla hemsidan

Informationsutskick till läkare i primärvården i samband med
namnbytet (om Riksmötet godkänner styrelsens förslag om
namnbyte)

Uppmärksamma RLS-dagen 23 september med informationsmöten i Stockholm och Göteborg, ev. med läkare som föredragshållare

Utbildning av fler personer som kan informera om WED/RLS.
Planerade utbildningstillfällen är i Göteborg under april månad,
därefter i Malmö och Sundsvall. Inbjudningar kommer på hemsidan och i tidningen Vi Nattvandrare

Implementera den grafiska profilen

Presentera en ny bok om vår sjukdom
Sid 10
Styrelsens förslag till stadgeändringar
Styrelsen föreslår följande förändringar i stadgarna:
1.
Ändring av § 1, namnbyte från RLS-Förbundet till WED-Förbundet.
Meningen ”Förbundet är en ideell förening för Restless Legs i Sverige och är partipolitiskt och religiöst obunden” ändras till ”Förbundet är en ideell förening för personer i Sverige som är drabbade av sjukdomen Willis-Ekbom Disease (WED), även
kallat Restless Legs Syndrom (RLS). Föreningen är partipolitiskt och religiöst obunden.”
2.
Ändring av § 2 första punkten: ”RLS-patienternas” ändras till ”WED/RLSpatienternas”.
Fjärde punkten, ”inom RLS” ändras till ”inom WED/RLS”
3.
Ändring av § 5, sista raden ”Lokalföreningar” till ”Regionalföreningar och Lokalföreningar”
4.
Tillägg till § 13: ”Föreningen ska ha två revisorer. De väljs för två år i taget, men
inte samma år. ”
Sid 11
Kom till årsmötet i din lokala förening
Du behövs!
RLS-Förbundets statsbidrag grundas
på att vi har lokala föreningar i landet. Därför är föreningen på din ort
väldigt viktig för oss alla.
Hur behövs du?
Du behövs för att hålla den lokala
föreningen vid liv, och din närvaro
på årsmötet ger våra nuvarande och
framtida medlemmar fortsatt möjlighet att ordna medlems- och informationsmöten i Sverige.
Du behövs som medlem för att vi
ska bli starkare och på det sättet få
mer kraft att påverka såväl allmänhet som läkare.
RLS Uppsala Län
Du är också hjärtligt välkommen att
vara med och arbeta aktivt inom
RLS-Förbundet. Din erfarenhet är
viktig för oss alla WED/RLSdrabbade!
Alla som deltar på årsmöte får Sten
Sevborns helt nya bok om RLS.
Vi bjuder på kaffe och tilltugg.
Nedan är tid och plats för några av
mötena. Skriv in i kalendern redan
nu.
Kallelse till möten på andra orter
kommer per brev.
Varmt välkomna!
Sören Hallberg, Ordförande
RLS Stockholms Län
Årsmöte den 19 mars 2014 klockan 18 på Akade-
Årsmöte onsdagen den 26:e mars kl.19:00.
miska Sjukhuset, Psykiatrins Hus, Ingång 10, Rappesalen, 1 trappa.
Marjo Ollgren, ordförande. [email protected]
Plats: Församlingshusets klubbrum vid Högalidskyrkan, Högalids kyrkväg 11.
RLS Västra Götaland
Årsmöte söndag 9/3 KL 1300 på Dalheimers hus,
Slottsskogsgatan 12.
Lars.Erik Svensson, ordförande.
E-post: [email protected]
RLS Gävleborg
Årsmöte måndag 24 mars kl. 19.00.
Plats: styrelserummet på Folkets Hus i Gävle
Göran Sjöblom, ordförande.
E-post: [email protected]
Sid 12
Dagordning och verksamhetsberättelse kommer att
finnas på rlsforbundet.se under Medlemsmöten samt
i pappersformat under årsmötet.
Birgitta Westin, ordförande. Tel: 08-669 6632
E-post: [email protected]
RLS Norra Dalarna
Årsmöte lördag den 16 mars, kl. 14
Lokal: NBV-lokalen, Stationsvägen 6, Mora
Vem ska få årets Guldmyra?
Lämna gärna förslag på en person som verkar för kulturen samt kan sprida information om RLS.
Mottagaren behöver inte vara drabbad av RLS.
Välkomna önskar styrelsen genom ordförande Gunlaug Ernerdahl. Tel: 0250-37371
Epost: [email protected]
Inför ditt läkarbesök
Dessa prover bör du be din läkare ta

Serum- eller plasmaferritin ska helst ligga över 75 µg/l för WED/RLS-drabbade. Normalt
undre värde är 20 µg/l. Proverna ska tas på morgonen och fastande mage.
Ferritinvärdet är ett mått på det lagrade järnet i kroppen, och därmed också ett mått på järnet i hjärnan, där det är viktigt för dopaminsystemet. En behandling med Ferinject eller Venofer höjer järnnivån direkt och hjälper i många fall mot RLS-besvären.

Vitamin B12 behövs bland annat för cellernas ämnesomsättning och för bildningen av blodkroppar. Det är också nödvändigt för nervsystemets funktion.

Folsyra, vitamin B9, är ett vitamin som behövs för att kroppen ska kunna producera protein. Det behövs även för celldelning och bildande av röda blodkroppar
Behandling av WED/RLS
Det finns idag effektiv behandling mot symtomen, men den kan vara väldigt olika mellan olika
drabbade. Det finns tre godkända läkemedel för behandling av medelsvår/svår WED/RLS:
Adartrel® (ropinirol) tablett
Neupro® (rotigotin) plåster
Sifrol® (pramipexol) tablett
Det är viktigt att börja behandlingen med en så låg dos som möjligt och behålla den så länge det
går. Överstig aldrig högsta dosen för WED/RLS, byt hellre läkemedel! Alltför hög dos får motsatt
verkan och symptomen blir värre.
Viktigt då det gäller Sifrol och Adartrel samt kopior av de här medicinerna är att de ska tas ca 2
timmar innan problemen börjar på kvällen. Har problemen börjat fungerar de sämre.
Exempel på dosering: en halv tablett 0,18 mg Sifrol klockan 5, andra halvan vid sänggåendet. För
många personer fungerar det bra.
Rökning, alkohol och kaffe ökar i de allra flesta fall WED/RLS-besvären.
Inget kaffe eller te efter 16:00 om du vill sova bra!
Det är viktigt att du är påläst!
Det tar tid för nyheter att nå fram till primärvården. Du måste själv ha kunskap om
WED/RLS och dess behandling. Ring gärna en kontaktperson innan ditt läkarbesök.
Du hittar telefonnumren på sidan 2.
Sid 13
Serie
Min WED/RLS-berättelse
Alla vi som är drabbade av denna sjukdom har olika erfarenheter: bemötande av vården, anhöriga, arbetskamrater, chefer och vänner, av Försäkringskassan, blivit ordinerade olika mediciner och behandlingar som vi reagerat olika på. Ibland har vi också olika symptom, och fått sjukdomen av olika orsaker.
Det här vill vi berätta om, och därför publicerar vi medlemmarnas egna berättelser.
Vi vill också ha din berättelse! Den behöver inte vara lång och ingående, den är ändå intressant och
lärorik, och vi vill gärna publicera den om du ger ditt tillstånd.
Adresser finns på sidan 2.
Ett varmt tack till er som redan skrivit och berättat om er WED/RLS-resa! Det är
en intressant och lärorik läsning, och era berättelser kommer i senare nummer.
Min berättelse
En lång plågsam historia med ett smärtfritt slut
Av Kerstin Thuresson
Lång sjukdomshistoria
Diagnos WED/RLS
1954 föddes jag med ett växande hemiangiom
(blodkärlsnystan) på bröstet. Man behandlade
det med ett radioaktivt plåster när jag var 4 månader gammal.
Någon gång i början/mitten av åttiotalet började
jag märka av WED/RLS, det var t.ex. behagligare
att ligga och vrida fötterna mot varandra på kvällarna istället för att ligga still i sängen. Jag sov dåligt utan att förstå varför.
Sedan följde barndomsåren med flera olika allergier samt ett par bihåle- och öroninflammationer
varje år, alla behandlades med penicillin.
1975 fick jag den kroniska inflammatoriska tarmsjukdomen Morbus Crohn. Jag genomgick tre
olika stomioperationer. Då och då får jag reaktiv
artrit i mina leder från tarmsjukdomen.
1985 fick jag plötsligt känselbortfall i stora delar
av kroppen och fick först diagnosen polyneuropati och sedan MS. Jag hade några skov som kom
mer och mer sällan och var allt mildare i sin form.
Idag har jag endast svaga känselbortfall i ett par
fingrar och kan ibland känna mig kall om fötterna
trots att de är varma. Balansen är dålig, men det
påverkar inte min vardag.
Jag berättar det här för jag tror att allt hänger
ihop, immunförsvaret är drabbat.
1996 hade jag fått så stora besvär att jag insåg att
jag hade en sjukdom. Då började jag få väldigt ont
i benen på kvällar och nätter, det sprängde i dem
och jag fick inte tillräckligt med sömn, var uppe
och vankade halva nätterna och var dödstrött på
jobbet.
Det blev till slut så illa att jag tvingades sjukskriva
mig, läkaren visste inte vad hon skulle göra, alla
mina värden var ju så bra, (52 i ferritin) Var det
ett MS-skov? Jag var ju så trött. Hon föreslog
samtal med psykolog för att prata om mina relationer, sådana kan ju vara slitsamma! Jag kände
mig ytterst kränkt och totalt övergiven.
1997 hade jag även ont i benen på dagarna så
fort jag satt stilla en stund och jag fick massage,
akupunktur och TENS som inte hjälpte.
1999 skickade arbetsgivaren mig på en veckokurs
Sid 14
då jag inte längre klarade mitt
arbete som logoped, eller något
annat arbete heller faktiskt.
Utan sömn fungerar vi inte.
2001 ringde en av mina vänner
och berättade att hon hade hört
på radio om Restless Legs, jag
minns idag inte var det var för
program, kunde det vara Restless Legs jag hade?
Jag frågade dr Bo Nilsson som
lade sin panna i djupa veck och
tänkte. Sifrol, sa han plötsligt
och skrev ut medicinen till mig.
Det var himmelskt! Alla smärtor
och ryckningar försvann och det
gick några relativt goda år, jag
började arbeta 50% som muntlig
scenberättare, logoped kunde
jag inte längre vara.
Kerstin Thuresson
”Jag är symtomfri! Jag är smärtfri! Jag sover hela
nätterna!”
hos en läkare, Birgitta Brunes,
som själv drabbats av MS och
fått den under kontroll med
hjälp av vitaminer och näringsämnen.
låta en logoped, som jag var, gå
sjukskriven så han skrev nödvändiga intyg och ansökte om att
jag skulle få en amalgamsanering inom sjukvårdens ramar.
-Du har inte MS, du är kvicksilverförgiftad! sa Birgitta Brunes
till mig. Nej, det ville jag inte
vara, det verkade så besvärligt.
Hon tipsade mig om en duktigt
läkare som hette Bo Nilsson och
som fanns på det sjukhus där jag
arbetade. Jag sökte upp honom,
han ansåg att jag uppvisade alla
symtom på kvicksilverförgiftning
och att Sverige inte hade råd att
Det fick jag och blev väldigt
mycket bättre i mitt allmäntillstånd, men benen blev bara
värre och värre och i slutet av
amalgamsaneringen var vi
tvungna att boka tidiga morgontider för att jag skulle klara av
att ligga still i tandläkarstolen.
En tillfällig räddning
2000 blev jag sjukpensionerad
Jag tog låga doser Sifrol, började
med 0,09 mg men tvingades
stegvis höja dosen till slutliga
0,36 mg då jag började känna av
biverkningar. 2008 hade jag gått
upp 12 kg i vikt och tvingades
plastikoperera ett gammalt ärr
från en av stomi-operationerna
eftersom viktökningen ledde till
försvårad bandagering av stomin.
Jag fick eksem och synrubbningar, jag var mycket trött och
kunde somna utan att märka det
under en teater-föreställning
eller hos goda vänner. Samtidigt
hade jag svårt att sova på nätterna. Jag var yr och hade ofrivilliga
rörelser. Långa perioder hade
jag hicka som inte gick över, allt
detta är dokumenterade biverkningar av Sifrol. Samtidigt blev
besvären allt värre och värre
trots sänkning av dosen ner till
0,18 mg.
Jag betade mig då igenom alla
andra mediciner som rekommenderas för WED/RLS, allihop
helt utan resultat eller med
Sid 15
svåra biverkningar. Jag vill påstå att jag provat allt,
och lite till. Det hjälpte inte ens att gå på händer
baklänges runt huset vid fullmåne, kan jag berätta.
smärtor och då jag fick ta extra snabbverkande
morfintabletter för att stå ut, detta ledde till att
jag hade ”baksmälla” nästa dag och var inne i en
ständig dimma.
Jag vill tillägga att jag under alla dessa år haft
mycket fina värden, trots min tarmsjukdom och
stomi, i alla fall enligt sjukvårdens normer.
Jag kom ofta upp i 70-90 mg/dygn, men jag fick så
Ohållbart
Polyneuropati är en sjukdom i flera av kroppens nerver. Den börjar oftast i nerverna som finns i benen,
och leder till att man gradvis får sämre känsel i fötterna och svårare att gå.
2011 var situationen ohållbar, jag medicinerade
med Sifrol som inte hjälpte mig men gav hemska
biverkningar.
Jag hade nu även fått besvär i armarna och förutom att jag hade så ont så jag skrek så ryckte
musklerna så att jag nästan föll omkull var 6-8
sekund, även ryckningarna gjorde fruktansvärt
ont. En känsla av outhärdligt obehag ockuperade
hela kroppen och gjorde det nästan omöjligt att
behålla förståndet periodvis.
ORDFÖRKLARINGAR
MS Multipel skleros, MS, är en sjukdom i det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Om man har MS uppstår inflammationer och ärr
på nervtrådarna och det gör att impulser inte kommer fram som de ska.
Ferritin , är ett protein som utgör kroppens normala
deponeringsform för järn. Ferritinmätningar görs för
bedömning av en patients järndepåer i kroppen
Hela mitt sociala liv låg på is, jag var dödstrött och
gjorde inget annat än vankade omkring i ständiga
smärtor och i en dimma av trötthet. Sömn fick jag
4 timmar som mest, aldrig sammanhängande
längre än 1,5 timme.
TENS, Transkutan Elektrisk Nervstimulering, är en metod för smärtlindring som bygger på stimulering med
svaga elektriska strömmar. En batteridriven apparat
överför via ledningar ström till plattor som sätts på
kroppen. Metoden används vid både akuta och långvariga smärttillstånd.
Många nätter räddades av att besvären lugnade
sig när jag stått framför datorn en stund, jag ägnade timmar åt att söka information på nätet och
hittade av en slump en artikel i Läkartidningen
2007 om intratekal morfinpump vid svår RLS. Där
beskrevs att patienter blev hjälpta av mycket låg
dos och att morfindosen inte behövdes höjas över
tid. Jag skrev ut artikeln och bad min distriktsläkare skriva en remiss till smärtläkare på närmsta
sjukhus.
Intratekal = innanför hjärnhinnorna. Ryggmärgskanalen har förbindelse med hjärnvätskan.
Smärtläkaren sa att en sådan pump bara var för
svårt cancersjuka sängliggande patienter och att
det dessutom inte gick att göra på mig då jag var
stomiopererad. (Om jag bara vetat hur fel han
hade!) Men han kunde ge mig morfin mot mina
svåra smärtor, för så ont skall ingen behöva ha!
Jag fick morfintabletter och överraskande nog så
tog det bort både smärtorna, ryckningarna och
obehaget som jag vill kalla muskel-cells-ångest.
Några myrkrypningar har jag aldrig haft.
Men morfin har också biverkningar. Jag blev väldigt dåsig och muntorr. Kroppen vänjer sig fort vid
morfin och jag var tvungen att höja dosen regelbundet samtidigt som jag hade täta genombrottsSid 16
ojämn effekt av det på grund av min stomi som
gör att jag har en tarmpassage som varierar mellan 4-8 timmar.
Vintern 2012-13 provade vi Metadon, som ju är
en gammal beprövad pålitlig smärtmedicin. Men
jag tålde inte den, inte ens hälften av lägsta möjliga dos. Fick svåra biverkningar och kände mig
dödssjuk. Bestämde mig då för att jag skulle driva
igenom min önskan om att få en morfinpump.
Morfinpump
Via RLS-Förbundet kom jag i kontakt med en
kvinna som haft pumpen i tre år. Jag fick namnet
på hennes läkare dr Christer Ruuth på Sunderby
sjukhus i Luleå och lyckades fantastiskt nog få en
telefontid med honom! Han berättade för mig att
han opererat in en pump på en patient med stomi
så den borde inte vara något hinder. Han berättade även att dr Lars Janrås på Centralsjukhuset i Karlstad var den som hade störst erfarenhet av att ge WED/RLS-patienter intratekala
morfinpumpar i Sverige och Norge och han re-
kommenderade mig att skaffa remiss dit.
Men en sådan lyckades jag dock inte få någon
läkare att skriva, det krävdes en specialistremiss
och ingen ville skriva en sådan, för den som skriver en specialistremiss får fakturan på den dyra
specialistvården.
Läkaren på vårdcentralen skrev en remiss men
den fick han i retur eftersom han inte är specialist. Min egen smärtläkare är specialist, men bara
på konsultbas och han har därmed ingen budget
så han kan inte betala något eller ens operera
mig, för han har ingen säng att lägga mig i
efteråt.
Jag jagade runt i hela Västra Götalands-regionen
för att få svar på vem som skulle skriva remissen
eller ge mig vården.
Patientombudsmannen och patientvägledaren
försökte hjälpa mig, de kom med olika svar. Primärvårdschefen och olika remissgrupper lämnade olika svar. En byråkratisk vårdkatastrof som
upptog hela sommaren 2013. Jag vet inte hur
många telefonsamtal och mejl som gick fram och
tillbaka eller hur många människor som blev inblandade i detta.
Jag lyckades inte heller nå dr Janrås på telefon
och började allvarligt fundera på att söka bostad
i Karlstad eller hitta någon jag kunde mantalsskriva mig hos där för att få tillgång till hans klinik.
Jag började också snegla snett på järnvägen som
går förbi inte så långt från mitt hus och på det
höga stupet uppe på berget. Jag var så trött, så
trött, så trött.
Till slut bad jag om att få en så kallad Second
opinion hos dr Janrås och erbjöd mig att betala
kostnaden för ett besök hos honom själv, men
inte ens det fick jag utan skickades istället till
smärtkliniken på mitt regionsjukhus Östra sjukhuset i Göteborg. Varför hade jag inte fått remiss
dit med en gång?
Där träffade jag dr Olaf Gräbel som starkt ifrågasatte varför jag inte skulle behöva fortsätta höja
morfindosen med en pump och varför pumpen
skulle hjälpa patienter med WED/RLS, det är ju
en rörelsesjuka och inte en smärtsjukdom. Som
om jag inte hade ont! Jag visade artikeln i
Läkartidningen och hänvisade till dr Janrås och
Ruuth. Dr Gräbel tycke att jag istället skulle
uppsöka psykolog för att ”prata av mig”.
Återigen blev jag kränkt!
Jag gick hem och grät och förbannade allt vad
läkare och sjukvården hette. Men en natt med
djävulska smärtor skrev jag ett brev till dr Janrås i
Karlstad, där jag bad för mitt liv. Jag skrev även
ett till dr Gräbel i Göteborg där jag bad honom
läsa artikeln noga och ta kontakt med dr Janrås.
Två veckor senare hade de fått kontakt och dr
Janrås hade informerat dr Gräbel om metoden
och dess effekt på oss. Dr Janrås ringde även mig
och berättade att den första WED/RLS-patienten
han gav en pump fortfarande bara har 0,90 mg
morfin i sin pump efter 14 år!
Dr Gräbel bad om ursäkt och sa förlåt (heder åt
honom!) och i oktober 2013 fick jag den efterlängtade morfinpumpen, hur det gick till berättar
jag på ett annat ställe här i tidningen.
Jag har även försett dr Gräbel med en ansenlig
mängd information om vår sjukdom, och visat
honom RLS-Förbundets hemsida. Han har tackat
mig för den utbildning han fått och jag har även
visat honom en video jag spelade in en natt när
jag var helt utan mediciner. Det är ofta svårt att
både beskriva och föreställa sig våra symtom,
men på videon är det mycket tydligt hur jag plågades.
Efter mer än 30 år med den här djävulska sjukdomen har jag nu äntligen fått lindring, jag kan leva
ett normalt socialt liv, sova på nätterna och på
sikt kanske till och med börja jobba igen!
Detta på så låg dos morfin som 96 mikrogram per
dygn som eliminerar risken för biverkningar. Dosen kommer inte att behöva höjas, snarare sänkas.
Jag är fri!
Kerstin Thuresson, januari 2014
[email protected]
ps. det finns en filmsnutt på mina besvär natten
innan första pumpoperationen, då var jag helt
utan medicin. Den ligger här:
http://www.kerstinth.se/KerstinTh/Film.html
Du behöver ha QuickTime installerat på datorn
för att kunna se filmen.
Sid 17
Mias WED/RLS-resa
Mia levde ett normalt liv tills för ett par år sedan
J
ag heter Mia Acks och
är en kvinna som är 67
år och bor i Mellansverige. I mitt tidigare arbete har
jag hjälpt och stöttat missbrukare med god framgång. Jag
brukar promenera med min
hund 3-4 ggr varje dag, sköter
allt i hemmet och är barnvakt
till mina barnbarn, besöker
PRO och Församlingshemmets
sygrupper. Sitter och stickar
mycket. Det onda är med varje
dag. Jag levde ett normalt och
positivt liv tills för ca 2 ½ år se-
Sid 18
dan.
Började för 14-15 år
sedan
För mig började det för ca 1415 år sedan med krypningar i
benen på natten. Jag gick upp
och stretchade, vilket hjälpte
till en början. Sökte så småningom läkare som sa att det
kunde vara RLS och att det
fanns Parkinson-medicin för
det. Jag blev rädd för att jag
skulle få Parkinson om jag tog
den medicinen. Nej tack, jag får
stå ut, sa jag. Jag hade aldrig
hört talas om denna sjukdom –
RLS.
Ny husläkare
Jag flyttade till annan ort och
fick en ny husläkare som jag
sökte för annan åkomma. Började prata om mina besvär
med benen som hade blivit
värre. Det kändes som kolsyra i
benen. Läkaren visste inte vad
det kunde vara och han ville
skicka mig till psyket. Jag sa nej
tack till det.
Sifrol
Kort därefter hittade en dåva-
rande arbetskamrat en sida på
nätet om RLS och sa att jag
skulle se till att få Sifrol utskrivet. Trodde att jag var helt ensam om detta lidande. Jag visade min läkare utskrift från
sidan på nätet och fick Sifrol.
Det gick en tid men det blev
bara värre. Kändes som om jag
höll på att bli tokig. Det bara
kröp i benen. Bytte läkare som
förstod mina problem och
kompletterade med Trio B.
Dessa mediciner hjälpte mig i
10-11 år.
För 4-5 år sedan brakar helvetet löst succesivt. Det började
med stickningar i tårna, sedan
lite varstans i kroppen, och det
tilltog med ryckningar och
dragningar vid insomnandet.
Neurolog och kurator
Ny läkare skickade mig till neurolog som inte hittade något fel
och inte visste vad han skulle
göra med mig. Fick tid hos en
kurator som trodde att hon
skulle hjälpa mig med sömnen.
Men sömnen var omöjlig med
stickningar, dragningar och
ryckningar i hela kroppen var
8:e-10:e sekund. Det var bara
att vandra runt i lägenheten
hela nätterna. Man kan bli galen av trötthet med dessa svåra
ryckningar och man blir som en
trasa dagen efter.
Plåster hjälper inte
Efter ytterligare läkarbyte och
ny remiss till neurolog fick jag
Neupro-plåster. Läkaren sa
även att jag hade tics och ”det
får du lära dig att leva med”!
Under denna tid som utredningen varade skrev jag ner hur
mina nätter var. Ofta var jag
ledsen och nervös. Försökte
motivera mig med att det inte
är farligt och man dör inte av
det samt att det gäller att stå
ut. Under perioden gick det
inte ens att ligga ner för alla
ryckningar. Ju tröttare jag blev
desto mer ryckningar blev det.
Jag vet inte hur många gånger
jag väckt min make mitt i
natten för att han skulle skjutsa
mig till Huddinge-akuten. Som
längst har jag varit vaken i 80
timmar. Jag har läst det mesta
som finns på nätet om RLS. Det
förvånar mig att neurologer
Klockan tre på natten sms-ade
jag mina barn och sa ”förlåt,
nu orkar jag inte längre!”
verkar helt oförstående när jag
klagar på mina svåra ryckningar. Verkar som om de aldrig
hört talas om det tillsammans
med RLS.
Akupunktur
Det känns verkligen som att jag
har elektriska spänningar i
kroppen som måste ut. Kanske
kan akupunktur hjälpa? Två
gånger fungerade det men
efter 3:e gången kördes jag
med ambulans till akuten, förvirrad. De trodde det var hjärnblödning och lade in mig på
neurologen. Vid läggdags bör-
jade det rycka som vanligt och
jag frågade om jag kunde få
något att sova på. Du kan trava
här i korridoren om du inte kan
sova, sa de. ”Då kan jag lika
gärna trava hemma”, så jag
tackade för mig och åkte hem.
Ringde dagen efter till sjukhuset och de hade inte hittat något fel.
En längre tid hade jag funderat
på vad detta är för liv med
sömnlöshet och trötthet jämt.
Ändå har jag en fin familj med
make, barn och barnbarn. Efter
flera nätters sömnlöshet, och
när medicinerna inte hjälpte,
orkade jag inte längre. Jag försökte ta mitt liv.
Kl 3 på natten sms-ade jag
mina barn och sa ”förlåt, nu
orkar jag inte längre!” Min son
vaknade, ringde och undrade
vad jag höll på med. Helt plötsligt var sonen här och även ambulansen. Minns inget mer förrän jag vaknade på intensiven
och min familj stod runt omkring mig.
Den här sjukdomen får man
kämpa för och det är ingen
dans på rosor. Hoppas detta
kan komma ut och att det kan
komma in mer pengar till forskning och information till läkare
och allmänhet. Det är många
som lever i tysthet med denna
sjukdom.
Med vänliga hälsningar
Mia Acks
Sid 19
Spinal morfinpump mot svår WED/RLS
J
ag har, efter drygt två år, många turer, mycket
besvär och tuff kamp, äntligen fått en
morfinpump implanterad för att råda bot på
mina handikappande, eländiga och mycket
smärtsamma RLS/WED-besvär.
För att se om jag svarade på behandlingen fick
jag först en extern pump. Den bars i en väska
med en rem över axeln, vägde ett halvkilo och
pumpade ut samma dos dygnet runt. Eftersom vi
sökte optimal nattdos var jag tyvärr konstant
överdoserad dagtid under denna period.
Från pumpen löpte en smal slang som gick till
min mage där det satt ett bakteriefilter, från det
gick det en tunn kateter in under huden, runt
midjan och in i ryggraden för att kunna sända
morfinet rakt in i spinalvätskan och upp i hjärnan.
Varje vecka åkte jag till sjukhuset för att byta ut
den tomma morfinkassetten (syns under tändsticksasken på bilden) och dess slang mot en ny.
Sköterskan såg dessutom över såren på mage
och rygg och bytte bandaget.
Vi började med en dos på 46 mikrogram morfin
per dygn, ökade till 72 och slutligen 96 mikrogram per dygn.
Det handlar alltså om ytterst låga doser vid vår
sjukdom och den slutgiltiga dosen skall inte behöva höjas, trots att morfin vanligtvis kräver konstant doshöjning.
Alla sprängande smärtor i ben, armar och händer
försvann. Alla kraftiga täta ryckningar försvann
och den där helt obeskrivbara larmande känslan
av obehag och katastrof, som kunde driva mig till
vansinne, försvann också!
Eftersom jag svarade bra på behandlingen var
det efter 6 veckor dags att operera in den programmerbara pumpen. Läkaren drog ut den
gamla ryggkatetern, nu skulle det in en av bättre
kvalité som skall hålla hela pumpens, eller egentligen batteriets, livslängd på ca 5-7 år. Jag sövdes
och han grävde ut en ficka för pumpen i bukfettet, det var första gången jag kunde glädjas åt det
envisa bukfett jag fått efter att ha gått upp 12 kg
under elva års medicinering med Sifrol. Jag gick
visserligen ner 7 när jag slutade med Sifrol, men
de resterande 5 hänger envist kvar runt buk och
lår.
Från pumpen går det en tunn kateter under huden
runt midjan och in i ryggraden, där löper den sedan
28 cm upp innan den går in i spinalvätskan
Det tog 10-12 timmar efter operationen för morfinet att nå ut i spinalvätskan att ta sig runt hela
systemet och det tog sedan ytterligare ett par
veckor för hjärnan att förstå att den nu fick
morfinet från ett annat håll än de senaste två
åren då jag ätit morfintabletter. Jag fick nu
fortsätta ta tabletterna vid smärtgenombrott tills
hjärnan vant sig. Hjärnan är långsammare än
man tror.
Sid 20
Från pumpen går det en tunn kateter under huden runt midjan och in i ryggraden, där löper den
sedan 28 cm upp innan den går in i spinalvätskan.
Pumpen är tillverkad i titan och ungefär lika stor
som en snusdosa och syns svagt som en bula på
min mage, jag känner den ibland när jag böjer
mig, men annars besvärar den mig inte alls.
De första 6-8 veckorna fick jag inte böja, vrida,
sträcka mig eller lyfta mer än 2 kg. Det gjorde jag
inte heller för ryggen protesterade direkt.
Vi har programmerat pumpen att ge mig 30% av
dygnsdosen dagtid och resterande 70% nattetid.
Vi behövde programmera om pumpen två ggr
innan vi hittade rätt tidpunkter för skiftet dag-
natt. Programmen ändras kl. 23.00 och kl.11:00,
beroende på en 6-8 timmars fördröjning är det
nattdosen som är programmerad till kl. 11:00 och
dagsdosenn kl. 23:00.
Två ggr/år får jag åka till sjukhuset för att fylla på
nytt morfin, det görs med en injektionsnål genom
huden till den där ventilen i mitten på pumpen.
Jag är symtomfri! Jag är smärtfri! Jag
sover hela nätterna!
Kerstin Thuresson, januari 2014
[email protected]
Jag svarar gärna på frågor
Pumpen är av titan och ungefär lika stor som en snusdosa och syns svagt som en bula på magen
Bra att veta om morfinpumpen
E
n artikel i Läkartidningen år
2007, nr 32–33, med titeln
”Intratekalt morfin möjlig behandling vid svår restless legs”
beskriver en studie där man använt morfinpump på ovanstående sätt vid svår WED/RLS.
Man skriver ”I denna fallstudie
rapporterar vi utmärkta resultat
vid behandling av svår RLS med
intratekalt morfin. Sju av tio patienter som testats med intratekalt morfin rapporterade en
god behandlingseffekt och fick
en läkemedelspump implanterad. Samtliga sju patienter blev
totalt symtomfria vid behandling med intratekalt morfin.”
Studien gjordes av dessa läkare:
PETER K J LINDVALL, med dr,
specialistläkare, neurokirurgiska
kliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå.
KRISTER RUUTH, överläkare,
smärtenheten, anestesikliniken,
Sunderby sjukhus, Luleå.
BENGT JAKOBSSON, överläkare,
anestesikliniken, Sunderby sjuk-
hus, Luleå.
STEFAN K NILSSON, överläkare,
rehabmedicinskt centrum, Norrlands universitetssjukhus,
Umeå.
År 2008 är det åter en artikel i
Läkartidningen, nr 39, om implanterbar morfinpump, denna
gång mot smärta. Titeln är
”SMÄRTLINDRING DIREKT IN I
CNS”. Metoden är densamma
som beskrivs ovan.
Författare är:
PETER DAHM, med dr, vårdenhetsöverläkare, neurointensivvård
CHRISTOPHER LUNDBORG, specialistläkare, vårdenhetsöverläkare, postoperativ intensivvård
Kunskap, resurser och erfarenhet finns alltså. Skulle den här
metoden vara något för dig är
det bra att referera till dessa
artiklar vid samtal med andra
läkare.
Morfindoserna med den här
metoden är oftast mindre än en
hundradel av den dos som behövs om man tar tabletter i stället. Här går morfinet direkt dit
där det behövs. Med tablett går
det via magen och sen ut i hela
kroppen, det är som att dränka
hela trädgården med vatten för
att vattna den lilla nyplanterade
blomman.
Risken för beroende och toleransutveckling är negligerbar.
Båda är specialister i anestesi
och intensivvård samt algologi,
smärtsektionen, An-Op-IVA,
Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.
Sid 21
Sömnrubbningar
S
törd nattsömn
påverkar kroppens
klockgener som kan
tappa
kontrollen
över tiden.
Nattarbete har sedan länge kopplats
till ökad risk för en
mängd olika sjukdomar, däribland diabetes typ 2 och hjärtinfarkt.
Med all respekt för
alla er som gör allt ni kan för att
få sova någon gång på dygnet,
närhelst det går, trots alla obehag som WED/RLS orsakar. För
er kan dessa tankar och slutsatser kännas provocerande. Men
vi kan inte blunda för forskningen utan försöka lära något av
den.
Forskare har i sömnlabb låtit
försökspersoner förskjuta sömnperioden med fyra timmar, vilket liknar såväl skiftarbete som
jetlag. "Mer än 97% av de gener
som styr sömnrytmen påverkades negativt." Säger Archer. Det
är alltså förklaringen till att vi
mår så dåligt när vi måste jobba
skift eller när vi reser mellan
olika tidszoner. Varje organ i
kroppen har gener som håller
koll på rytmen i alla olika
funktioner
oberoende
av
varandra. Vid oregelbunden
sömn ruckades flera mekanSid 22
ismer, så att hjärtat kunde följa
en rytm medan hjärnan och njurarna följde en helt annan.
Resultatet har överraskat sömnforskarna och de efterlyser mer
forskning inom området.
"Det blir kaos. Det är som att bo
i ett hus med en klocka i varje
rum, men där alla går fel. Det
leder förstås till kaos i hushållet", kommenterar Simon Archer. Följden misstänks leda till
ökad risk för en mängd olika
sjukdomar för dem som jobbar i
skiftarbete.
Sömnrubbningar hos oss med
WED/RLS är olika och av individuell karaktär. Alla rapporter vi
får höra om hur sömnrubbningar ökar risken för olika sjukdomar är ingen rolig läsning för
oss. Vi sover ju inte "skift" för
att vi vill eller måste, utan för att
många av oss inte kan sova nor-
malt. Finns det ändå
något vi kan lära av
denna
studie?
Kanske att det är
viktigt att försöka
behålla
normala
sömntider i den mån
det går. Att inte
"vända på dygnet"
och sova en halv dag
för att man varit vaken på natten. En
tupplur kan vara
nog. Dessutom - be
om hjälp av din doktor för sömnen, be att få träffa
en sömndoktor om inget hjälper.
Forskare vid centrum för sömnforskningsinstitutet vid universitetet i Surrey har kunnat mäta
hur minskad nattsömn aktiverar
gener för inflammation, immunförsvar och stress. En av forskarna, Simon Archer, har i en nyligen publicerad studie visat att
det är ännu mer skadligt att variera tidpunkten för sömnen
mellan dag o natt än att sova för
lite. Kroppen har en inbyggd
klocka, den cirkadiska rytmen,
som påverkas främst av dagsljus
och hormonet melatonin. När vi
åldras tenderar den cirkadiska
rytmen att försvagas vilket kan
leda till olika besvär, t ex trötthet, förvirring och yrsel.
Leena
Så här?
Eller så här?
Sid 23
IVO – Inspektionen för Vård och Omsorg
I
VO är en ny tillsynsmyndighet tillsatt av regeringen i juni 2013.
IVO’s huvuduppgift är att befolkningen får
vård och omsorg som är säker, har god kvalitet och bedrivs i enlighet med lagar och andra föreskrifter.
IVO skall alltså arbeta för att göra vården och omsorgen bättre. IVO utövar tillsyn över hälso- och
sjukvård, socialtjänst och verksamhet enligt lagen
om stöd och service till vissa funktionshindrade.
De ansvarar för att handlägga klagomålsärenden
från enskilda patienter eller anhöriga.
RLS-Förbundet har deltagit vid informationsmöten
med IVO och skall ingå i en programkommitté under våren 2014 för att planera dialogmöten med
olika patientorganisationer. Varje organisation får
komma med önskemål om vilka frågor de vill diskutera. RLS-Förbundet har uttryckt behovet att få
hjälp med att nå ut till primärvårdsläkarna så att vi
kan informera om vår sjukdom, WED/RLS, och be-
Gunilla Hult Backlund
Generaldirektör
handlingen av den.
Du kan läsa mer på www.ivo.se
Leena
Tips
M
onica i Borlänge tipsar om stödstrumpor hon hittat på Apoteket. De heter ”Mabs Compression Socks”. Den hon använder på
vänster ben går upp till knät. På höger har hon en längre. De sitter
på hela dygnet och dämpar obehagen ordentligt från WED/RLS. Hon
handtvättar dem utan mjukmedel och låter dropptorka, då håller de
länge.
Vi har hört både positivt och negativt om stödstrumpor. Vi tror att
det är viktigt att få råd av kunnig personal vid valet, samt att de används korrekt. Sedan är det väl så att det som hjälper en person
kanske helt enkelt inte fungerar för en annan.
Prova dig fram själv!
Sid 24
Snart dags att bli WED-förbundet!
V
i har under året skrivit i Vi
Nattvandrare, liksom på hemsidan, om namnbytet som vi i styrelsen önskar göra. Likaså har vi
informerat om varför vi vill göra
det på medlemsmöten och informationsmöten runt om i landet.
Främsta skälet till namnbytet är
att ge vår sjukdom ett mer seriöst namn, ”Willis-Ekbom Disease”, än allt det som har med
"restless" eller "rastlös" att
göra. Det är ju fråga om en neurologisk sjukdom och inte bara
lite rastlöshet. Fler argument till
namnbytet finner du på vår
hemsida och i tidigare nummer
av tidningen.
När vi för ett år sedan började
samtala om möjligheten att byta
namn på RLS-Förbundet beslutade vi snart att arbeta för det,
och ta vara på alla de fördelar
som vi tror att namnbytet kan
ge. Förbundets namnbyte kan
göras vid årsmötet i mars om
styrelsen får majoritet för förslaget från de närvarande. Där-
för är det ett väldigt viktigt
möte, t o m historiskt!
Vi hoppas förstås att många
kommer till riksmötet, se kallelse i denna tidning, men är införstådda i att alla inte kan
Därför är det ett väldigt
viktigt möte,
t o m historiskt!
komma till Stockholm. Du som
inte kommer kan hjälpa oss med
namnbytet genom att informera
dem du träffar och prata om vår
sjukdom, t ex din läkare. Detta
under förutsättning av att
riksmötet godkänner namnbyte,
vilket är vår starka förhoppning.
När namnbytet är gjort kommer
vi successivt att kunna se vår
nya grafiska profil på hemsidan
och i denna tidning samt i brev,
annonser, broschyrer och allt
annat som vi kommunicerar
med. Den grafiska profilen bidrar till hur vi som förbund uppfattas. Vi har också en ny logo-
type (istället för den gamla med
benen) och allt kommer att presenteras närmare i nästa nummer av Vi Nattvandrare. Vår grafiska profil och logotyp är viktiga
verktyg som ger oss en enhetlig
och professionell profil, vilket är
en förutsättning för att vi ska
kunna stå starka.
Efter namnbytet har vi också
planerat att genomföra en informationskampanj till husläkare och andra läkare inom primärvården. Vi vill förstås informera om vår sjukdom och hur
läkaren kan hjälpa oss till ett
bättre liv. Namnbytet kommer
då att vara ett viktigt inslag i
kampanjen och som vi hoppas
är en nyhet som väcker intresse.
I nästa nummer av Vi Nattvandrare önskar vi att vi kan kalla oss
för WED-Förbundet. Planen är
att en tid framöver ändå skriva
WED/RLS så att alla kan känna
igen sig fram tills det nya namnet är inarbetat hos alla medlemmar.
Styrelsen
Rastlösa ben i ”Fråga Doktorn”
TV-doktorn Gunilla Hasselgren svarade på en
tittarfråga om rastlösa ben i programmet Fråga
Doktorn den 3 febr 2014. Frågan handlade om de
försök man gjort med opiater för att behandla RLS
på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg under hösten 2013.
”Man vet idag att små doser av Parkinson-medicin
ger en dämpning av de obehag och myrkrypningar, särskilt nattetid, som drabbar RLS-patienter”,
säger Hasselgren. ”En svag dos av opiater kan ge
en lindring vid restless legs, men alla tål inte detta
preparat och det är därför inte ett förstahandsval.
Vi måste först utreda så att patienten inte lider av
järnbrist eller någon annan åkomma och rekommenderar sedan t ex Sifrol eller liknande.” Sammanfattade Hasselgren.
Vill du se inslaget i SVT Play så hittar du det ca 8
min innan slutet av programmet.
Leena
Sid 25
Vill du informera om WED/RLS?
Under 2014 fortsätter vi att utbilda föredragshållare/informatörer som med stöd av bildvisning kan tala om vår sjukdom ett par gånger per år. Till en början får du gå tillsammans med en redan kunnig person, och du är aldrig ensam.
Vi har ett nytt, enklare, program som är lätt att lära.
Alla resekostnader, hotell, mat mm bekostas av förbundet.
Utbildningar kommer att ske i Göteborg i april, och i höst troligen i Sundsvall och Malmö.
Har du redan gått en utbildning är du välkommen att lära dig det nya lättare programmet.
Kontakta mig! På sidan 2 finns epost och telefon.
Sören Hallberg
Sid 26
Bra läkare?
Vi får ständigt frågor om vi känner till någon läkare på den eller
den orten som kan WED/RLS. Vi
som är kontaktpersoner i förbundet känner till ett fåtal, men
oftast vet vi ingen på just den
orten där frågeställaren behöver en läkare.
Därför, käre läsare, meddela mig
namn och plats, gärna också telefonnummer till kliniken, om du
har kunskap.
Jag kommer att göra en lista och
försöka ha den uppdaterad. Listan kommer inte att publiceras,
men kontaktpersonerna kommer
att ha tillgång till den.
Adress och telefonnummer finns på sidan 2. Skicka helst epost om du har möjlighet.
Sören Hallberg
Sid 27
Avs.
RLS-Förbundet
Rättarevägen. 14
771 90 LUDVIKA
POSTTIDNING B
Retur till avsändare
Sommar- och vintertid
Jag hörde från en vän
använda.
dom på söndag morgon
att det blir sommartid
Gick allt rätt till? Jag
när jag vaknar.....
höll på en timme i alla-
Hur är det med bilen
fall, det var väl en tim-
då, den har ju också
me man skulle flytta på
klocka! Ändrar den po-
klockorna?
sition själv under nat-
30:e mars, klockorna
ska flyttas. Kände att
jag måste börja i god
tid.
Jag är helt slut. Det
här känns så onödigt på
något vis, varje år samma sak och hela sommaren måste jag nu vänta
på att få flytta tillbaka
mikron till köket.
Nu blev jag lite orolig
när jag läste i tidningen
att vissa telefoner och
datorer är självgående,
Jag har redan flyttat
klockan från sovrummet
till vardagsrummet, och
klockan från vardagsrummet till badrummet.
Svårast var mikroklock-
an, nu är hela mikron i
sovrummet och svår att
Sid 28
undrar var jag hittar
ten, var hittar jag då
bilen på söndag?
Vill bara dela med mig
av detta. Kom ihåg att
börja i god tid, och jag
hoppas verkligen att allt
går bra för dig med!