Transcript Nr 3:2013 - WED

Vi Nattvandrare
En medlemstidning från WED/RLS-Förbundet
Ny forskning:
Glutamat sömnbov?
RLS-Dagen 23/9:
Kom till intressant möte!
3
2013
Sid 1
WED/RLS-FÖRBUNDET
INNEHÅLL
D-vitamin skyddar
Läkemedelsskador, förbättrat skydd
Min WED/RLS-berättelse
RLS-dagens historia
Inbjudan lokala möten
Kryper myrorna eller porlar det?
Tips från läsarna
Om landstinget skötte bilverkstan
Nytt diagnosverktyg
Nya insikter om sömnproblem
Nytt medel mot WED/RLS?
Informera vår viktigaste uppgift
Knep & Knåp förra numret
RLS-dagen, inbjudan
Styrelse
4
6
8
11
12
13
14
15
16
18
19
20
22
24
Ordförande
Sören Hallberg. Tfn: 0240-281 25
Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA
E-post: [email protected]
Vice ordförande
Lars Erik Svensson. Tfn: 070-609 25 50
E-post: [email protected]
Sekreterare
Birgitta Andersson. Tfn: 0725-58 15 12
E-post: [email protected]
Kassör och ansvarig för medlemsfrågor
Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57
Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY
E-post: [email protected]
Ledamot och webmaster
Rose-Marie Olsson
E-post: [email protected]
Ersättare
Leena Männik Styren
[email protected]
Kontaktpersoner
VI NATTVANDRARE GES UT AV WED/RLS-FÖRBUNDET
Sten Sevborn Tfn: 0411-52 14 57
E-post: [email protected]
VI NATTVANDRARE är medlemstidning för WED/RLSFörbundet och ges ut med 4 nr/år i ca 1 800 ex.
ANSVARIG UTGIVARE: Sören Hallberg.
ADRESS: Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA
E-post: [email protected]
TELEFON: 0240-281 25
HEMSIDA: www.rlsforbundet.se
ISSN: 1652-9235.
POSTGIRO: 127 09 27-5
BANKGIRO: 5792-6115
ORG. NR. : 802409-0154
Sören Hallberg, Tfn: 0240-281 25
E-post: [email protected]
Lars Erik Svensson Tfn: 070-609 25 50
E-post: [email protected]
Birgitta Andersson Tfn: 0725-58 15 12
E-post: [email protected]
Behöver du råd om
behandling?
Ring en kontaktperson!
Facebook-gruppen: WED/RLS Rastlösa ben på svenska.
NÄSTA NUMMER: KOMMER I BÖRJAN AV DECEMBER.
MANUSSTOPP: 15 NOVEMBER
REDAKTIONEN ANSVARAR ENDAST FÖR BESTÄLLT
MATERIAL OCH FÖRBEHÅLLER SIG RÄTTEN ATT REDIGERA
INSKICKAT MATERIAL.
Sid 2
TRYCKSAKER SOM GES UT AV
WED/RLS-FÖRBUNDET, INKLUDERANDE DENNA TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR INFORMATION
OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN
KOMPETENT LÄKARE
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
Från Restless Legs till Willis-Ekbom
S
tyrelsen för WED/RLS-Förbundet har
beslutat att följa systerorganisationen i
USA och verka för ett namnbyte av vår
sjukdom till Willis-Ekbom Disease, (WillisEkboms Sjukdom).
Kära medlem, det är inte för dig styrelsen
beslutat verka för namnbyte, från Restless
Legs Syndrom till Willis-Ekbom Disease,
från RLS till WED. Du vet ju redan vad RLS
är och hur jobbig sjukdomen kan vara, och
du är van vid benämningen RLS.
Ordföranden med ena halvan av medicineringen
(hunden Chica). Andra halvan är 0,18 mg Sifrol.
Mellan 600 000 och 900 000 personer i Sverige är drabbade av denna sjukdom. Minst 200 000 har behov av medicinering och rådgivning. En stor del av dessa vet inte ens vad som drabbat dem. Inte deras läkare heller! Det
är för dessa vi byter namn till WED så vi lättare når dem.
Med namnet Willis-Ekbom Disease, (Willis-Ekboms Sjukdom) slår man fast att det är en
sjukdom! Mycket viktigt för att vården ska förstå allvaret. Sjukdomen får också en identitet den tidigare saknat.
RLS – rastlösa ben – används tyvärr av negativa människor på ett förlöjligande sätt, och
inom vården betraktar tyvärr många läkare det som en oförarglig ”kärringsjukdom”. ”Lite
kryp i benen får man väl leva med”.
Redan på 1600-talet sade dr Thomas Willis att ” obehandlad är denna sjukdom i svåra fall
lika med tortyr”. Han gav sina patienter en blandning av opium och alkohol, vilket var
mycket effektivt. Dr Willis var mycket duktig, själva blandningen är väl inte att rekommendera idag, men opiater används än idag i svåra fall mot WED/RLS! Tillsammans med dr
Karl-Axel Ekbom är han väl värd att kommas ihåg!
Sid 3
RLS försämrar immunförsvaret. Här kan hjälp finnas!
D-vitamin effektivt mot luftvägsinfektioner
S
edan länge vet man att D-vitamin
behövs för att skelettet ska må
bra, men ny kunskap finns som
visar att D-vitamin även har effekter på både det naturliga och det adaptiva
immunförsvaret. En forskargrupp vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge
har studerat om vitamin D3 kan reducera
antalet luftvägsinfektioner hos patienter
med primär immunbrist.
av luftvägsinfektioner. Tillskott av vitamin
D3 kan därför vara en alternativ strategi
för att minska användningen av antibiotika
hos patienter med återkommande luftvägsinfektioner.
Vitamin D kan man få via mat, som kosttillskott eller i form av oljeberedningar. Och
effektivast genom solljuset. UVB-ljuset gör
att vitamin D bildas i huden. 30 minuters
140 personer mellan 18 och 75 år deltog.
De hade haft minst 42 dygn per år dokumenterad luftvägsproblematik och fick inte
stå på profylaktisk antibiotikabehandling
eller ha någon njurstenssjukdom, bland
flera kriterier.
70 personer fick vitamin D och resterande
70 placebo. Samtliga ordinerades åtta
droppar per dag under ett år. Mängden Dvitamin som gavs per dag, 4000 IE, baserades på andra studier som visar att denna
mängd behövs för att få effekter på immunförsvaret.
helkroppsexponering i solen per dag ger
10 000 IE (gäller ljushyade), vilket räcker
för att tillgodose D-vitaminbehovet.
Man behöver alltså inte bränna sig utan
det räcker med korta stunder i solen under
sommarhalvåret. Överdriven solning leder
dock inte till överdosering eftersom kroppen inte kan bilda mer än cirka 10 000 IE
per dag via denna syntesväg. Kroppen är
sedan ”uppladdad” i ett par veckor upp till
en månad. En brittisk studie påvisar lägsta
D-vitaminnivåerna i februari och högsta i
september.
Personerna följdes upp med infektionsdagbok, provtagning och läkarbesök. Eftersom
D-vitamin aktiverar produktionen av så kallade antimikrobiella peptider i slemhinnorna, mättes nivåerna av dessa ämnen i
nässekretet. Dessutom räknades antal dagar med antibiotika samt antal positiva
Sten Sevborn
NPH/sputum-odlingar (upphostningar).
Studien visar att tillskott av vitamin D3
minskar symtom och antibiotikaförbrukning bland personer med en ökad frekvens
Sid 4
Källa: Medicinsk access 2013-3 (Primär immunbrist
organisationen PIO Örebro Referens. Bergman P, Norlin AC et al. BMJ Open. 2012
Vitamin D skyddar diabetikers blodkärl
D
-vitamin har potential att lindra
hjärtskador hos diabetespatienter.
Studien är utförd av israeliska forskare och stödjer tidigare forskning
som visar att D-vitamin minskar risken för hjärtkärlsjukdom hos människor som antingen har
eller riskerar att få diabetes.
Diabetespatienter har ofta låga halter av vitamin
D. I den aktuella studien, som var randomiserad,
dubbelblind och placebokontrollerad, rekryterade
forskarna 47 patienter med typ-2 diabetes. Av
dessa fick 24 patienter en daglig dos av vitamin D,
medan 23 patienter fick placebokapslar under ett
års tid.
Studien visar att de två grupperna var likartade i
början, men augmentation-index minskade avsevärt i gruppen som fått D-vitamin. Nedgången var
7 enheter, medan placebogruppen hade en ökning på 0,4 enheter. Dessutom ökade nivåerna av
adiponectin under behandlingsperioden hos de
patienter som fick D-vitamin. Låga nivåer av
adiponectin är associerade med sjukdomar och
ateroskleros i blodkärlen. Det fanns inga signifi-
kanta skillnader i andra parametrar såsom blodsockernivåer.
D-vitamin bildas i huden när solen lyser på oss.
Med maten får vi ytterst lite D-vitamin i oss. Resultatet blir att många, kanske de flesta, svenskar
har brist på D-vitamin, särskilt under vinterperioden och våren.
D-vitamin är unikt bland vitaminerna. Det är ett
steroidhormon, som våra könshormon testosteron och östrogen. Allt mer forskning talar för att
D-vitaminbrist har en roll i mängder av sjukdomar
som infektionssjukdomar, vinter– och vår depression, cancer, hjärtsjukdomar, benskörhet,
autism, generell värk/fibromyalgi, övervikt. Ja listan kan göras mycket lång.
Sten Sevborn
Källa: Medicinsk access 2013 -3
Adiponectin: hormon som spelar en viktig roll i
regleringen av blodsockernivåer
Ateroskleros: åderförkalkning
Fånga solen för att få D-vitamin!
Sid 5
Läkemedels- och apoteksutredningen
S 2011:07
Pressmeddelande
2013-04-05
Ett förbättrat skydd för den enskilde vid läkemedelsskador
Läkemedels- och apoteksutredningen lägger i dag fram sitt andra delbetänkande, ”Ersättning
vid läkemedelsskador och miljöhänsyn i läkemedelsförmånerna” (SOU 2013:23) till socialminister Göran Hägglund. Utredningen lämnar förslag om ett förbättrat skydd för den enskilde vid
läkemedelsskador, om hur miljöhänsyn kan beaktas inom läkemedelsförmånerna samt hur statens ägande av Apoteket Farmaci-verksamheten bör vara utformat.
Förslag



En patient ska, utan merkostnad, få motsätta sig utbyte till ett läkemedel som har ett
sämre ersättningsskydd vid läkemedelsskador än det förskrivna läkemedlet.
En försöksverksamhet med frivillig miljöklassificering och miljöpremie inom en del av utbytessystemet föreslås, genom särskilda uppdrag till Läkemedelsverket och Tandvårdsoch läkemedelsförmånsverket (TLV).
Apoteket Farmaci-verksamheten ska ligga kvar i Apoteket AB, med viss fortsatt begränsning samt särskilda krav på redovisning och uppföljning.
Den enskildes skydd vid läkemedelsskador förbättras
Skyddet vid läkemedelsskador är en betydelsefull komponent i läkemedelsbehandlingen och
en viktig patientsäkerhetsaspekt. Den nuvarande Läkemedelsförsäkringen är en försäkring för
läkemedelsföretagen, men är vanligtvis mer förmånlig för den enskilde om han eller hon drabbas av läkemedelsskada, än om läkemedelsföretaget inte omfattas av försäkringen. Det är frivilligt för företagen att vara anslutna till försäkringen och för närvarande omfattas drygt 99 procent av det totala försäljningsvärdet av läkemedel.
Utredningen konstaterar dock att det finns ett behov av att förbättra den enskildes skydd vid
läkemedelsskador. På grund av EU:s produktansvarsdirektiv går det inte att kräva att läkemeSid 6
delsföretagen omfattas av ett ersättningsskydd som ger ett ”godtagbart skydd” om man med
godtagbart skydd menar ett skydd som är mer förmånligt för den enskilde än vad som följer av
produktansvarsdirektivet. Utredningen har i stället övervägt andra åtgärder. Utredningen föreslår en skyldighet för apoteken att inför utbyte av läkemedel informera patienten när det finns
skillnader i ersättningsskydd mellan det förskrivna läkemedlet och det utbytbara läkemedlet.
Anser patienten att det föreligger en sådan skillnad ska patienten kunna motsätta sig utbyte
och få det förskrivna läkemedlet ersatt inom läkemedelsförmånerna. Även beträffande läkemedel som inte omfattas av utbytessystemet är det viktigt att patienten får information om ersättningsskyddet. Det föreslås att det ansvaret ska ligga på förskrivaren.
Miljöhänsyn i läkemedelsförmånerna
Det är principiellt möjligt för Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) att ta miljöhänsyn
vid förmånsbeslut, dock endast i teorin. I praktiken förutsätts dokumentation om miljöpåverkan
för alla läkemedel, vilket saknas i dag. Att nationellt ställa krav på miljöklassificering är inte
möjligt då det strider mot EU-rätten. En alternativ väg för att skapa incitament för miljöanpassning inom ramen för förmånssystemet är frivillig miljöklassificering och miljöpremie. Utredningen konstaterar att det inom ramen för den nationella läkemedelsstrategin pågår projekt med
denna inriktning. Utredningen föreslår att, när det projektet har redovisats, Läkemedelsverket
och TLV ges i uppdrag att, utifrån utredningens bedömningar, närmare precisera en försöksverksamhet inom en del av utbytessystemet.
När det gäller uppdraget om tillgång till små läkemedelsförpackningar och dess bidrag till minskad kassation är utredningens bedömning att tillgången till startförpackningar är relativt god
och att det är andra orsaker som bidrar till att användningen är låg. Utredningen har noterat
flera tänkbara åtgärder som skulle kunna öka användningen av startförpackningar.
Apoteket Farmaci-verksamheten
Viktiga steg har tagits mot en väl fungerande marknad för sjukhusapotekstjänster. Det kan
dock inte uteslutas att Apoteket Farmaci-verksamhetens ställning på marknaden har en hämmande effekt på andra aktörers möjligheter att konkurrera. Utredningen bedömer att Apoteket
Farmaci-verksamheten bör kvarstå i Apoteket AB:s ägo. Begränsningen av Apoteket Farmaciverksamhetens möjligheter att marknadsföra receptexpediering bör kvarstå till dess att en uppföljning av landstingens upphandlingar genomförts och konsekvenserna av de nya avtalen blivit kända. Det krävs även särskilda åtgärder för att öka transparensen när det gäller Apoteket
Farmaci-verksamheten, t.ex. genom krav på särredovisning av kostnader och intäkter eller genom att verksamheten följs upp av ägaren.
Sofia Wallström
Särskild utredare
Sid 7
Ny serie
Min WED/RLS-berättelse
Alla vi som är drabbade av denna sjukdom har olika erfarenheter: bemötande av vården, anhöriga, arbetskamrater, chefer och vänner, av Försäkringskassan, blivit ordinerade olika mediciner och behandlingar som vi reagerat olika på. Ibland har vi också olika symptom, och fått sjukdomen av olika orsaker.
Det här vill vi berätta om, och därför publicerar vi medlemmarnas egna berättelser. Först ut är Anne-Li
Leifsdotter.
Vi vill också ha din berättelse! Den behöver inte vara lång och ingående, den är ändå intressant och
lärorik, och vi vill gärna publicera den om du ger ditt tillstånd. Adress finns på sidan 2.
Sören Hallberg, ordförande
Min WED/RLS-resa
J
ag heter Anne-Li Leifsdotter, är 47 år och har
diagnosen WED/RLS. Jag tänkte att jag skulle
dela med mig av min historia kring WED/
RLS, järnbrist och dåligt bemötande av vårdcentralen pga. okunskap.
Det glädjer mig att man nu har fått mer kunskap
kring WED/RLS och att det inte ska behöva vara
ett ”lotteri” för den drabbade vilken behandling
man ska få. Jag drog ”nitlotten” för ett antal år sedan, vilket har inneburit många svåra år helt i onödan. Ordspråket ”man måste vara frisk för att orka
vara sjuk” kommer verkligen till sin rätt i mitt fall.
Min energi och vilja har gett mig den ”vinstlott”
jag så väl behövt för att kunna ha ett bra socialt
liv.
Jag hade ”myror” i benen redan som barn. Det
kröp och pirrade i hela kroppen och jag kunde inte
sitta still några längre perioder. Jag sprang redan
vid 10 månaders ålder! Värst var det att åka bil
långa sträckor och semestrarna när jag växte upp
bestod av långa bilresor! Jag har aldrig haft någon
”energireserv” i kroppen och depåerna har jag
ständigt fått fylla på.
Mitt första minne av WED/RLS–besvär kom när jag
var 13 år. Jag var på bilsemester i Europa med min
familj, det var sent på kvällen och vi var på Autobahn i Tyskland. Då visste vi inte vad det var frågan om utan bara att det var ännu en gång jag var
rastlös och inte kunde sitta still! Vi var tvungna att
Sid 8
stanna och ta in på ett dyrt hotell mitt i natten.
Det var alltid värst när jag behövde sitta trångt och
stilla långa perioder, då kom krypningarna som
sedan gick över i en okontrollerbar spasticitet. Det
fanns inget annat att göra än att röra på sig! Problemen/symtomen kom och gick under åren, jag
hade ständigt problem med magont, rastlöshet
och tics. Koncentrationsproblemen blev påtagliga i
skolan, jag hade svårt att sitta still och inlärningen
blev drabbad. Vid ett tillfälle föll jag ihop orkeslös
utan orsak, jag togs till en läkare som trodde att
jag var allergisk och fick allergimedicin.
1987 gör jag ett EEG eftersom jag har konstant
”spänningshuvudvärk” och är extremt ljuskänslig.
Jag blir sjukskriven i ca 7 veckor eftersom jag inte
kan arbeta.
1997 gör jag min första gastroskopi på Sofiahemmet eftersom magproblemen fortsätter. Inget
konstigt kunde hittas förutom en lätt rodnad
längst ner i tarmen. Året efter upptäcker man att
jag har perniciös anemi, extremt låga värden.
Inget görs annat än att järntabletter skrivs ut, men
ingen uppföljning. Jag blir tillfälligt bättre av järntabletterna, men känner hela tiden att jag inte går
på full effekt. Det var som om jag hade en Volkswagenmotor i en Ferraribil!
Jag är normalt en glad och positiv människa med
stor portion livsglädje. Har alltid varit intresserad
av kost, motion och prestation. Mina två stora
Wikipedia: Perniciös anemi är en form av
blodbrist som uppstår till följd av att
kroppen inte tillverkar glykoproteinet
intrinsic factor. Detta leder till vitamin
B12-brist. Sjukdomen är ofta autoimmun
eller beror på atrofi av magslemhinnan.
Behandlingen måste pågå hela livet och ges
i tablettform eller sprutform.
passioner inom träning har varit styrketräning och
cykling, vilket enormt hjälpt mig att hålla hela min
problematik i schack kring WED/RLS. Detta förstår
jag idag. Det blev värre ju äldre jag blev eftersom
jag trappade ner på min träning, som blev mer på
ett normalt plan efter att ha varit enligt andra,
utöver det normala.
2003 upptäcker man att jag har B12-brist och kan
inte av egen kraft ta upp vitaminet. Denna upptäckt gjordes vid en helt annan undersökning, då
jag under en längre period lidit av torr hosta, torr
hud och torra ögon. Läkemedel skrivs ut, men ingen uppföljning görs.
Nu var jag trött på att aldrig riktigt känna mig
hundra procent frisk! Jag började på allvar ta upp
kampen med sambandet WED/RLS och blodbrist.
Depressionerna kom allt oftare, likaså irritationerna, minnet började svika och jag hade jättedålig
balans. Jag kunde inte stå på ett ben och ta på mig
en strumpa! Nu blev det också omöjligt att sitta
still och titta på en film i soffan, jag behövde alltid
ha ”fri flyktväg” på bio och hittade alltid på undanflykter för att slippa vara med på möten på
arbetet. Jag har kunnat kontrollera krypningarna
någorlunda och hittade alltid strategier för att
klara vissa situationer i vardagen, men till slut så
gick det inte att kontrollera. Värst var när jag
körde bil längre sträckor, speciellt kvällstid. Vid ett
tillfälle fick jag stanna bilen och ta en
”bensträckare” var 15:e minut på väg till Dalarna!
Detta var droppen, det måste vara något fel, men
vad?! Jag började min egen utredning och forskning på nätet, jag hade ju hört talas om
”myrkrypningar” och hittade till slut en bok om
WED/RLS. Genom boken fick jag också reda på att
det fanns ett förbund som man kunde bli medlem
i. Jag kontaktar återigen min husläkare för att
delge mina funderingar kring WED/RLS, men hon
är inte glad över denna ”besvärliga” patient och
vid ett tillfälle säger hon ”vad är det nu då” när jag
ringer. Jag lyckas få ta blodprover på laktos och
gluten för att se om jag har någon intolerans, inga
symtom! Problemen fortsätter och jag har nu astmaliknande attacker vid ansträngning (cykling),
syret tar slut, kroppen ”stannar” och jag får hjärtklappning.
WED/RLS-problematiken stegrar och jag har även
svåra ”krypningar” i armarna. Nu börjar detta bli
ett problem socialt. Jag måste hinna i säng senast
vid 21-tiden, innan krypningarna i benen börjar !
2007 är all energi slut i kroppen igen och jag kontaktar åter min husläkare och presenterar alla
mina ”undringar” kring WED/RLS och järnbristen.
Varför känner jag mig ”tom” och deppig fast jag
egentligen inte är det? Jag står på mig om mina
WED/RLS-besvär och i november skriver till slut
husläkaren ut Sifrol. Dessa äter jag efter ordination men har hela sommaren yrsel och kräks
varje kväll någon timma efter intag, jag är så illamående att jag inte kan röra mig! Jag blir heller
inte av med krypningarna, tvärt om blir de värre.
Jag trappar ner medicineringen av Sifrol och slutar
med den. Därefter begär jag att få prova Adartrel.
Av det mådde jag ännu värre! Jag slutade med det
på eget bevåg. Jag blev sämre, hade brist på
energi, darrningar, sömnstörningar, minnesförlust, andningssvårigheter, koncentrationssvårigheter, ilska och hyperaktivitet och en tung depression.
Under en tid provar jag zonterapi för att se om
det hade någon effekt, men inte i mitt fall.
Jag kontaktar återigen min husläkare som då inte
”har tid” med mig och skickar mig till en annan
läkare, en AT-läkare, och det blev en vändning för
mig! Äntligen kom den där efterlängtade
”vinstlotten”! Hon tog sig tid och ifrågasatte varför man inte gjort en utredning tidigare på min
anemi. Till henne hade jag med mig min egna
”avhandling” och var laddad för en ny kamp!
Det behövdes ingen kamp, utan jag fick remiss till
Magnus Andersson på neurologen, Karolinska universitetssjukhus i Solna. Han konstaterade diagnosen WED/RLS och att alla symtom skulle falla
under detta. Av honom fick jag också en remiss till
Sid 9
sömnlabbet för att se om ”krypningarna” störde
mig nattetid. Jag har alltid sovit dåligt, haft mardrömmar och vridit och vänt mig hela nätterna
igenom, men inga större störningar nattetid konstaterades. I stället upptäcktes att jag hade andningsuppehåll och fick en Antiapné -skena. Jag
fick också remiss till gastroskopi- och koloskopiundersökning, men inget hittades. Problemen kvar-
universitetssjukhuset i Solna för jag är helt slut i
kroppen. Varje steg jag tar är ett företag, jag är
andfådd, hjärtat slår dubbelslag och jag har tryck
över bröstet! Jag begär att de ska ta ett Ferritinprov, vilket de gör och Ferritinet ligger då på 7 µg/
l! Akutläkaren (AT-läkare) rekommenderar mig att
ta kontakt med min husläkare. Då insåg jag att det
var dags att byta husläkare!
Serumferritin mäts i µg/l,iter blod och är ett
mått på det lagrade järnet i kroppen. För
WED/RLS-patienter rekommenderas minst 75,
helst över 100 µg/l, då järnet är viktigt för
dopaminsystemet som är vårt problem. Provet
måste tas på fastande mage på morgonen.
Redaktörens anmärkning
Samma månad tar jag kontakt med WED/RLSFörbundets ordförande Sören Hallberg, som rekommenderar mig att få en remiss till professor
Johan Lökk på Karolinska universitetssjukhuset i
Huddinge, som är kunnig inom området. Den nya
husläkaren gav mig remiss till Johan Lökk, äntligen
någon som förstod mina besvär, och jag kände
mig inte längre som en hypokondriker!
stod dock.
Jag fick också ta ett ferritinprov för första gången
efter att själv begärt detta, värdet var då 5 µg/liter
blod! Järntabletter skrevs ut som jag åt i 60 dagar,
WED/RLS besvären avtar och jag blir nu helt övertygad om järnets betydelse för mig. Återigen kontaktar jag vårdcentralen eftersom ”krypningarna”
har blivit besvärliga igen. Jag begär ett nytt test på
Ferritinet som då låg på 10 µg/l, vilket min dåvarande ordinarie husläkare INTE tyckte var lågt! Jag
begär en remiss till hemotologen för en utredning, men det nekades jag till trots vetskapen om
min anemi och B-12 brist.
I februari 2010 får jag min första järnspruta, Venofer 5*200 ml intravenöst. Det är härifrån jag
räknar mitt nya liv! Jag svarade positivt redan
efter första röret, symtomen var helt borta, inga
krypningar eller någon spasticitet under åtta månader! De två första åren gjorde jag intagen på
vårdcentralen, men jag upplevde det som om jag
var den där ”besvärliga” patienten, och har de
senaste åren åkt till Huddinge för ”tankning”. Där
blir jag väl bemött och ingen ifrågasätter varför
jag är där. För mig har den neurologiska vården i
Stockholm inneburit en ”vinstlott” och i dag är jag
oerhört tacksam för min behandling som dessutom höjer min livskvalitet!
I november 2009 åker jag akut in till Karolinska
Anne-Li Leifsdotter
Sid 10
RLS-Dagen
D
et första mötet för att starta RLSDagen var 2004. I juni 2004 hade GSK
(GlaxoSmithKline) som har Adartrel
som RLS-läkemedel bjudit in företrädare för alla europiska patientorganisationer till
ett möte på ett hotell i Rom, Italiens huvudstad.
Där fanns även företrädare från USA och Australien. Totalt var vi nog ett femtiotal RLSrepresentanter. Det fanns också en del doktorer
bland gästerna. Från Sverige deltog Olof Hanson
och Sten Sevborn.
Programmet var till stor del utlagt för förhållandena i USA, som då hade över 10.000 medlemmar. GSK hade säkert goda avsikter med mötet
och tankar på att skapa en årligt återkommande
RLS-dag för att öka kännedomen om RLS. År 2004
fanns ännu inget läkemedel godkänt för behandling av RLS. Requip från GSK godkändes av FDA i
USA 2005.
Det bestämdes en hel del åtgärder som skulle göras för RLS-Dagen senare under året, närmare bestämt i september, Karl-Axel Ekboms födelsedag.
Tyvärr hände ingenting av detta. Det var och blev
tyst från GSK.
För att etablera RLS-Dagen hade det behövts stora
ekonomiska resurser. Inget av de deltagande länderna hade själv den ekonomi som behövdes. Troligen hade man på GSK efter sommaren fattat beslutet att inte vara aktiv längre på RLS-fronten.
Nästa försök att etablera en RLS-Dag i Sverige kom
2006. Då var det Boehringer Ingelheim som har
Sifrol som RLS-läkemedel som satsade stort på
RLS-Dagen som hölls söndagen den 26 mars klockan 13.00 i sju städer i Sverige. Lund, Jönköping,
Göteborg, Örebro, Stockholm, Borlänge och
Umeå. Organisationen sköttes (eller snarare
missköttes) av en extern PR-byrå som Boehringer
Ingelheim anlitade. RLS-Dagen blev emellertid en
succé med cirka 1.800 besökare. I Stockholm var
tillströmningen så stor att professor Johan Lökk
fick hålla två föreläsningar för drygt 500 åhörare.
Vi fick 109 nya medlemmar. Sifrol och Adartrel
blev godkända för behandling av RLS i Europa under 2006.
2007 hölls RLS-Dagen den 25 mars, åter med
Boehringer Ingelheim som sponsor. Till alla mötena kom endast 650 åhörare, en tredjedel av antalet som kom året innan. I Göteborg kom endast
26 personer. Mötet i Lund blev inställt eftersom
det inte gick att hitta en föreläsare. I förhållande
till kostnaderna för mötena var resultatet mycket
dåligt.
RLS-Dagen för 2008 hölls den 30 mars på åtta
olika platser i Sverige och besöktes av 1.129 åhörare. Av dessa blev 34 medlemmar.
2009 blev det ingen RLS-Dag beroende på att det
ur ekonomisk synvinkel var helt ointressant, samt
att Boehringer Ingelheim inte längre var intresserad av att sponsra evenemanget.
Nu satsar vi själva och hoppas att det blir fullt hus
i Stockholm på RLS-Dagen den 23 september
2013!
Sten Sevborn
Sid 11
Från Restless Legs till Willis-Ekbom
Kom och träffa en styrelsemedlem!
Förbundstyrelsen informerar om varför vi verkar för namnbyte och presenterar förslag
till ny logotype, nytt bildmanér, mm.
Därefter diskussion om mediciner, behandling, utbyte av egna erfarenheter.
Vi träffas här:
Falun, Folkets Hus tisdag den 17 september klockan 18.30. Klubbrummet.
Sandviken, Folkets Hus onsdag den 18 september kl. 19.00. Lokalen heter Syrenen.
Mora, Kaffestugan på Kyrkogatan 8 torsdag den 26 september klockan 17.30.
Uppsala, Akademiska sjukhuset tisdag den 1 oktober kl 17.30, Nordlandersalen,
Psykiatrins Hus, ingång 10
Varmt välkomna!
Förbundstyrelsen
Sid 12
Kryper myrorna eller porlar det i benen?
S
edan jag drabbades av
denna plåga som fått namnet RLS och nu ska ändras
till WED har jag inte tyckt
om att man kallar symptomen för
”myrkryp”. Alla som någon gång
råkat trampa i en myrstack vet att
det inte alls liknar det vi känner
sömnlösa nätter. Inte ens när tiotals myror bokstavligen kryper utefter benen är förnimmelsen i närheten av det jag känner när jag inte
längre kan sitta still i flygstolen eller biofåtöljen. När en välvillig intresserad vän frågar mig brukar jag
säga att det är som ett ”obehag
djupt inne i benen”. Ibland får jag
då frågan ”Jamen vaddå för obehag?” och nu blir det svårare. Jag
har gått till ordboken och sökt benämningar för att komma känslan
närmare.
Först, vad är kryp? Läs själv:
Kryp
Smådjur, insekt, ohyra, litet barn,
pyre, parvel, knatte, (nedsättande)
eländig varelse, stackare, kräk, äckel
Det gör mig inte så mycket klokare.
Ganska äckligt är det ju men inte
säger det något om den verkliga
känslan. Låt oss se på verbet:
Krypa
1) kräla, kravla, kava, åla, slingra,
klänga, klättra, gå långsamt, röra
sig sakta, ställa sig in, vara inställsam, svansa, fjäska, lisma, krypa till
korset, ödmjuka sig, foga sig
2) kittla, pirra, rysa
3) lägga ett lägre kort
Jaha! Har vi kanske lagt ett lägre
kort? Nej, men det där med pirra
och rysa börjar likna något som jag
känner igen. Och foga sig, ja det får
man ju vackert göra med denna
sjukdom.
Rysa
Darra, skaka, skälva, frysa, huttra,
bäva, vara rädd för
De beskrivningarna kan jag inte
riktigt känna igen. Men jag är ofta
rädd för att symptomen ska
komma och hålla mig vaken om
natten.
Ett obehag är det ju helt visst. Det
kan nog alla hålla med om.
Obehag
Besvär, förtret, tråkighet, ledsamhet, trakasseri, bekymmer, otrevlighet, trassel, problem, obehaglig
känsla, olust, otrevnad, misstämning, missnöje
Absolut! Det känner vi alla som har
diagnosen! Men vad består obehaget i, var ursprungsfrågan?
Besvär
Obehag, lidande, vedermöda, trassel, svårighet, krångel, strul, bråk,
omak, olägenhet, bekymmer, bryderi, embarras, möda, ansträngning, knog, slit, sjå
Ett lidande är det alldeles säkert.
Mer för en del än för andra. Visst
skapar det både svårigheter och
olägenhet t ex när man ska sova
eller resa.
Pirra
Substantiv; (vardagligt) tvåhjulig
kärra, tvåhjuligt trasportredskap
Nej, det här har inget med oss att
göra ;)
Verb; kittla, sticka krypa, reta
Där har vi ju ”krypa” igen! Vilket
cirkelresonemang! Jag vill hitta ett
annat ord.
Ilning
Hastig rysning, kåre, borrande
värk, sting av smärta, stick, hugg
Ja – nu närmar jag mig något jag
kan ha användning av!
Bubbla
Bilda bubblor, puttra, sjuda, porla,
sprudla, pärla, skumma, jäsa, bornera, moussera
Ibland känns det som om något
bubblar eller porlar i benen. Har
också hört någon säga att det är
som sockerdricka i benen. Jag
tycker det låter fint att säga att det
är en ”porlande och mousserande”
känsla.
Inte vet jag om ni känner det så
men jag kommer nog alltid att akta
mig för ”myrkryp”!
Leena
Lidande
Plåga, smärta, kval, elände, pina,
prövning
Många skulle nog skriva under på
att det är så det känns. Ändå vill vi
leva ett så normalt liv som möjligt.
Det är dock ett gissel detta med att
inte kunna sitta still när man vill.
Gissel
Piska, spö, plåga, straff, plågoris,
plågoande
Straff för vad - har jag i mina mörka
stunder undrat? Många anser att
det gäller att bli vän med sina plågoandar och nog kämpar vi med
det varje dag?
Sid 13
Pris till Författarförbund
P
å tisdagen 18:e juni 2013 fick Dalarnas Författarförbund motta priset Guldmyran från RLSDalarna. RLS står för "restless legs" och är en förening för de med den neurologiska folksjukdomen.
– Vi vill göra något roligt och visa på hur viktig kulturen är både för den som är sjuk eller frisk, säger
Christina Börjesson från RLS-Dalarna som också
vill lyfta fram den läkande kraften i att skriva.
Dalarnas Författarförbund är en ideell förening
som startades på Malungs folkhögskola.
– Vi är väldigt glada för diplomet, det är viktigt att
kulturen och ordets betydelse lyfts fram, uttalar
ordförande Eva Lundqvist.
Peter Dahlkvist. DT
Tips från läsare
I
stället för att vandra omkring på
golvet för att stå ut med krypet i
benen har jag knutit ihop ett gummiband till en ring som jag spänner
mellan foten och över knät.
Det har fungerat alldeles fantastiskt bra
för mig. Kanske kan det hjälpa någon annan
också, därför skickar jag detta till er.
Hälsningar
Sven Sjögren
Sid 14
Christina Börjesson från RLS-Dalarna utdelade Guldmyran till Eva Lundqvist i Dalarnas Författarförbund.
Foto Peter Dahlkvist, DT.
Om landstinget skötte bilverkstan
M
in kära bil har
fått hosta.
Tändningsfel,
tänker jag
och ringer upp märkesverkstaden.
Jo, det låter som ett tändningsfel, säger den vänliga damen i växeln. Du skall få tala med avdelningen för tändningsfel. Nej,
vänta, det går ju inte, de är på
konferens i dag - du får försöka i
morgon.
- Men detta är bråttom, jag kan
inte kära omkring med ett tändningsfel!
- Bråttom, jaha. Du vet väl att vi
har åtta månaders väntetid för en
undersökning och diagnos? Skulle
det vara ett tändningsfel så sätter
man upp dig - nej, bilen menar jag
- på väntelistan för åtgärder. Om
du får dubbel förtur så blir bilen
åtgärdad inom en tiomånaders
period.
- Detta är inte klokt! Hur har ni
fått så långa väntetider? Förr var
det bara några dagar.
-. Jo, landstinget har gett oss
ett sparbeting. För att klara detta
så re-parerar vi inga bilar på fredagar. Vi sparar belysning och
oljor och reservdelar. Men mon-
törerna som driver omkring i
verkstäderna sysslolösa är arga,
det är dom, förstås.
- Landstinget, vad menar du, de
har väl inget med bilverkstäder att
göra!
- Men vet du inte att ministern tyckte att det var fel att
de privata verkstäderna skulle
göra profit på de stackars bilägarna och nu har landstinget
tagit över all drift av bilverkstäder
i hela Sverige. Det har gått så bra.
Nu gör vi ingen profit längre!
Men du, jag ser här på datorn
att i Kiruna har de bara tre må-
naders väntetid. Kan det vara
något för dig?
- Vakna, sitt inte här och sov,
kaffet är färdigt, säger min fru. .
- Åh, vilken hemsk dröm jag
hade. Jag drömde att landstingen hade tagit över all bilservice.
Vilken löjlig dröm - inte skulle vår
kära regering våga behandla
bilar lika illa som människor!
Helt politiskt omöjligt! .
Men det där med sjukvården,
nog måste det vara något fel
ändå!
- Tänk om sjukförsäkringen
var en riktig personlig försäkring
som man förfogade över själv,
oåtkomlig för politikers klåfingrighet.
- Tänk om sjukhusen var helt
fristående och man kunde välja
det sjukhus som är bäst,
snabbast och mest serviceinriktat.
- Tänk om alla höga löner till
landstingsgubbarna kunde avsättas till prispengar till det
sjukhus som gav bäst service.
- Kom nu och drick ditt,
kaffe, säger min fru. Inget blir
bättre av att du sitter här och
grubblar.
Trollefar
Kort om läkemedel
En filmserie om utveckling och funktion av läkemedel
LIF, Läkemedelsindustriföreningen, är en branschorganisationen för forskande läkemedelsföretag, har färdigställt en utbildningsserie ”Kort om läkemedel” med
korta filmer för att sprida kunskap om utveckling och
funktion av läkemedel.
Filmerna är mellan 2-20 minuter långa och är ett resultat av de utbildningar som LIF har hållit för Handikappförbunden och dess länsorganisationer.
Syftet med ”Kort om läkemedel” är generell kompetenshöjning för en säkrare läkemedelsanvändning.
Filmerna kan ses i den ordning de ligger eller så väljer
man de områden man för tillfället är intresserad av.
Det finns extra material såsom vanliga frågor samt länkar vid sidan av filmerna.
Filmserien nås via LIFs hemsida www.lif.se och vidare
till ingången utbildningar.
Under Allmänna/Hälso- och sjukvård finns en länk
”Kort om läkemedel”. Här ligger samtliga idag 18 filmer! Filmerna nås även via YouTube!
Sid 15
Nytt diagnosverktyg
Vår amerikanska systerorganisation, Willis-Ekbom Disease Foundation, har förmedlat nedanstående frågeformulär, bestående av 13 enkla frågor. Det är utvecklat
av en grupp internationella WED/RLS experter.
Observera att svaren bör bedömas av en WED/RLS-kunnig läkare.
Vi undersöker om det är möjligt att lägga ut formuläret på vår hemsida så man kan fylla i det och med en
knapptryckning skicka det för bedömning.
Observera att detta diagnostiska verktyg endast är till för informationssyfte. Det bör aldrig vara ett substitut för råd av en vårdgivare.
Denna undersökning är upphovsrättsligt skyddat och kan inte användas för kliniska eller forskningsändamål utan tillstånd från upphovsmannen. Vänligen kontakta Dr Richard Allen på [email protected]
1. Har du, eller har du haft, återkommande obehagliga känslor eller förnimmelser i benen när du sitter eller ligger ner?
⃝ Ja
⃝ Nej
2. Har du, eller har du någonsin haft, ett
återkommande behov av att röra på benen
när du sitter eller ligger ner?
⃝ Ja
⃝ Nej
5. Om du går upp och går runt när du har
dessa känslor, känns det bättre när du håller dig i rörelse?
⃝ Ja
⃝ Nej
⃝ Vet inte
⃝ Ja
⃝ Nej
3. Är du mer benägen att ha dessa känslor
när du vilar (antingen sittande eller liggande) eller när du är fysiskt aktiv?
⃝ Vilande
⃝ Aktiv
4. Brukar dessa känslor börja när du vilar
(antingen sittande eller liggande)?
Sid 16
6. Vilka tider på dygnet är dessa känslor i
benen vanligast? Välj ett eller flera alternativ.
⃝ Morgon
⃝ Mitt på dagen
⃝ Eftermiddag
⃝ Kvällen
⃝ Natt
⃝ Ungefär lika alltid
7. Vilka tider på dygnet är dessa känslor i
benen minst benägna att inträffa? Välj ett
eller flera alternativ.
⃝ Måttligt
⃝ Extremt plågsamma
⃝ Morgon
⃝ Mitt på dagen
⃝ Eftermiddag
⃝ Kvällen
⃝ Natt
⃝ Ungefär lika alltid
12. Under de senaste 12 månaderna, hur
ofta har du upplevt dessa känslor i benen?
8. Brukar ett enkelt byte av benställning en
gång, utan att du fortsätter att röra dig,
lindra dessa känslor?
⃝ Lindrar vanligtvis
⃝ Brukar inte lindra
⃝ Vet inte
⃝ Varje dag
⃝ 4-5 dagar per vecka
⃝ 2-3 dagar per vecka
⃝ 1 dag per vecka
⃝ 2 dagar per månad
⃝ 1 dag per månad eller mindre
⃝ Aldrig
13. Ungefär hur gammal var du när du först
märkte dessa känslor i benen?
Skriv ålder ________________
9. Är dessa känslor någonsin på grund av
muskelkramper?
⃝ Ja
⃝ Nej
⃝ Vet inte
The Cambridge-Hopkins Short Form Diagnostic
Questionnaire for RLS (CH-RLSQ13©) was developed to
include items covering the basic diagnostic features
and to provide some basic differential diagnosis. The
questionnaire’s normalized sensitivity and specificity
were 87.2% and 94.4% respectively, for RLS (WED)
compared to not RLS (WED).
10. Uppstår dessa känslor enbart när du
sitter eller enbart när du ligger ner?
⃝ Varken eller
⃝ Bara när man sitter
⃝ Bara när man ligger ner
⃝ Både när man sitter och ligger ner
11. När du upplever känslorna i benen, hur
obehagliga är de?
⃝ Inte alls påfrestande
⃝ Lite grand
Sid 17
Nya insikter om WED/RLS och sömnproblem
P
ersoner med WED/RLS har ofta svårt att
somna och sova. Mediciner mot WED/RLS
kan vara framgångsrika i att lindra obehagskänslorna, men väldigt ofta kvarstår sömnproblem även efter att de andra WED/RLS-symtomen
har försvunnit.
Detta är bara en av de förbryllande aspekterna av
utan. Ju högre nivåer av glutamat, desto mer allvarligt
störd sömn.
Glutamat är inte bara en smakförstärkare i
snabbmat mm, det är också en signalsubstans i
centrala nervsystemet. Glutamat är en excitatorisk neurotransmittor (ökar sannolikheten
att den postsynaptiska cellen fyrar av en aktionspotential) och är därmed den inhibitoriska
transmittorn GABA:s motsats.
GABA är den vanligaste hämmande signalsubstansen i centrala nervsystemet. Utsöndring av
GABA i en nervcells synaps hämmar nervcellen
från att överföra impulser till nästa nervcell.
WED/RLS, en sjukdom som har visat sig vara mystisk
och svår att förstå, diagnostisera och behandla. Men
ny forskning kan ha gett viktiga nya insikter om hur
WED/RLS fungerar i kroppen, och varför sömnproblemen envist kvarstår även efter framgångsrik behandling av stickningar, ryckningar, myrkrypningar mm i
ben och armar.
Forskare vid Johns Hopkins University School of Medicine har undersökt sambandet mellan hjärnans kemi
och sömn hos patienter med WED/RLS. De upptäckte
onormalt höga nivåer av en av hjärnans kemiska substanser, glutamat, som stimulerar upphetsning. Glutamat är en viktig signalsubstans som väcker både hjärnan och det centrala nervsystemet. Forskarna fann
förhöjda nivåer av glutamat i hjärnan hos patienter
med WED/RLS. Onormala nivåer av glutamat kan vara
en förklaring till varför WED/RLS-patienter fortsätter
att ha sömnproblem, även efter att andra mediciner
har stillat de störande känslorna i benen.
Forskare utvärderade 48 vuxna: 28 patienter med
WED/RLS, och 20 utan. De med WED/RLS hade haft
symptomen under minst 6 månader, 6 á 7 nätter per
vecka. Forskarna mätte först glutamat i hjärnan med
hjälp av magnetkamera. Därefter mätte de deltagarnas
sömn under två dygn. De fann signifikant högre nivåer
av glutamat bland WED/RLS-patienter än hos dem
Sid 18
Detta var en liten studie, och vi måste se uppföljande
forskning i större skala för att bekräfta och ytterligare
etablera rollen av glutamat i WED/RLS. Men dessa rön
kan utgöra ett viktigt steg framåt i vår förståelse av
WED/RLS.
Tidigare forskning och behandling av WED/RLS har fokuserat på en annan av hjärnans signalsubstanser: dopamin. Dopamin spelar en viktig roll i muskelaktivitet
och kroppsrörelse, och dopaminbrist kan leda till ofrivilliga muskelrörelser. Flera läkemedelsbehandlingar
för WED/RLS involverar höjda nivåer av dopamin, i
syfte att lugna det intensiva behovet av att röra på benen. Men dessa läkemedel har inte lyckats förbättra
WED/RLS-patienters sömn.
Den här nya forskningen kan ge viktig information om
WED/RLS och sömnproblem. Höga nivåer av glutamat
hos patienter med WED/RLS kan hindra dessa patienter från att sova bra, ett problem som för närvarande
inte behandlas av de dopamin-relaterade läkemedel
som används för att behandla andra symtom på sjukdomen.
Källa: www.thesleepdoctor.com
Bearbetat av Sören Hallberg
RESTPAD
Ett nytt medel mot WED/RLS?
M
ånga drabbade har nog upptäckt
att ett tryck eller massage på muskeln där obehagen sitter kan
lindra. Detta har uppfinnaren av
RESTPAD tagit fasta på. RESTPAD är ett band som
spänns fast runt vadmuskeln. Bandet innehåller
också magneter. Kombinationen av trycket och
magnetfältet ska lindra alt. eliminera symptomen.
Verkan ska komma inom en halv timme.
Vi på RLS-Förbundet blev kontaktade av RESTPAD
under våren 2013 med en förfrågan om vi kunde
hjälpa till att få fram människor som ville testa
bandet. Detta gjorde vi med ett meddelande till
de medlemmar som har e-post. Drygt 120 medlemmar anmälde intresse, och namnen vidarebefordrades till RESTPAD i slutet på juni.
Under sommaren har ett urval av testpersoner
gjorts, man vill ha en jämn fördelning av kön, ål-
der, besvärsnivå mm. Ett mindre antal, drygt 20,
har rapporterat. Enligt RESTPAD är alla utom en
nöjda med bandet. Att en person inte var helt
nöjd kan bero på fel användning av bandet, påpekar RESTPAD.
Semestertiden har förstås inverkat på testarbetet.
Fler kommer att kontaktas bland de som anmält
intresse, dock kommer inte alla att få delta i testet
då äldre människor var kraftigt överrepresenterade.
Vi i WED/RLS-Förbundet tar ingen aktiv del i testarbetet, och har heller inga som helst band till
RESTPAD. Vi är bara intresserade att följa utvecklingen av hjälpmedel, och de första testresultaten
ser ju intressanta ut.
RESTPAD beräknar att produkten kommer ut på
marknaden under detta år.
Sid 19
Att informera är viktigast!
Att informera är den absolut viktigaste uppgiften för WED/RLS-Förbundet enligt svaren på vår undersökning ”Din åsikt” som vi haft på Internet.
Vi vill först passa på att tacka dig som svarade. Det har både gett oss värdefulla tips på vad som behöver göras samt gett oss en bekräftelse på att vi är på rätt spår.
Vad är det då som behöver göras enligt undersökningen?
Fråga: Vad tycker du att WED/RLS-Förbundet ska göra?
Vi lärde oss:
WED/RLS-Förbundets viktigaste uppgifter är att informera om sjukdomen, om vad den innebär och hur symptomen yttrar sig, samt ge råd till drabbade. Informationen ska främst ges till läkare, vilka nästan låg längst ner på
listan över de som gett oss kännedom om vår sjukdom. Skrämmande!
Sjukdomsinformationen ska ut till:

läkare

allmänhet (t.ex. broschyrer, mässor)

politiker

media (t.ex. dagstidningar, lokala tidningar o TV)

vårdcentraler

närsjukvården

försäkringskassa

arbetsförmedling

privata mottagningar
WED/RLS-Förbundet ska på olika sätt försöka ge information till dessa mottagare. Vi hoppas genom det göra
sjukdomen mer känd och accepterad som sjukdom.
Hur kan vi då informera?
Det har kommit in många bra tankar och tips på vad vi kan göra för att informera om sjukdomen. Det är allt ifrån
att lägga ut Vi Nattvandrare på alla vårdcentraler och skapa kontakter bland riksdagspolitiker, till att ge information vid läkarutbildningar samt att ge ut broschyrer och svara på frågor utanför matbutiken eller på gågatan i
sta´n.
Det finns mycket vi kan göra och vi är många drabbade runt om i landet. Kanske du kan lägga ut några WED/RLSbroschyrer på de närmaste vårdcentralerna och hos din egen läkare? Eller du kanske har någon annan idé på vad
du kan hjälpa till med i ditt bostadsområde eller din stad? Har du möjlighet och intresse, så kontakta gärna styrelsen, så kanske vi kan hjälpas åt. Ju fler som sprider information desto fler får kunskap.
Vilken information vill du ha?
Information om forskning, olika sorters behandlingar och läkemedel, samt nyheter som rör WED/RLS. Denna typ
av information ger förbundet redan ut genom medlemsmöten, tidningen Vi Nattvandrare och webbsidan
www.rlsforbundet.se.
Tyvärr händer det inte speciellt mycket inom något av nämnda områden, men det kanske det gör om vi alla
hjälps åt att sprida information!
Ibland behövs även annat än enbart information till medlemmarna, som t.ex. möta andra drabbade. Det är något som förbundet kan hjälpa till med genom t.ex. medlemsmöten. Medlemmarna får sedan själva hålla mötena
aktiva.
Fråga: Hur fick du kännedom om WED/RLS-Förbundet?
Vi lärde oss:
Sid 20
Det är genom Internet, som de
allra flesta har fått kännedom
om WED/RLS och förbundet. På
andra plats kom Tidningen och
på tredje plats ”Annat sätt”.
Hur har man då fått kännedom
på ”Annat sätt”? Flera svarade
att de varit på sömnlaboratoriet i
Avesta respektive sett det i en
broschyr på Apoteket. Sen är det
också flera som inte riktigt
minns.
Men ett svar som fanns och som
den svarande visste med säkerhet var: ”Minns inte, men inte
var det av någon läkare!!!”.
Fråga: Saknar du något på WED/RLS-Förbundets webbsida?
Vi lärde oss:
Många tycker att webbsida www.rlsforbundet.se är bra, innehållsrik och mycket informativ. Några förslag på
vad som också skulle kunna finnas på sidan är:

Lista över läkare som är speciellt kunniga på WED/RLS, gärna länsvis

Ett forum med frågor och svar om WED/RLS

Patientberättelser

Mer om hur man lindrar besvären i benen och störd sömn

Mera om forskningen kring WED/RLS

Vill veta lite mer om sjukdomen. Är den t.ex. lika vanlig i andra länder och hur behandlar man sjukdomen där i så fall?

Allmän kostvägledning för optimalt näringsintag och välbefinnande

Olika slag av sjukdomen och sambandet med andra sjukdomar.

Hur man lämpligen provar sig fram med dosering på egen hand samt eventuella följder av olämplig dosering.
Dessa förslag ska förbundet arbeta vidare med för att se om det går att lägga till på webben.
Fråga: Är det något annat du vill framföra?
Det finns många andra tankar, som det skrevs om i enkäten. Här är några av dem:

”Jag vet inte vad jag skulle gjort utan support från förbundet eftersom många läkare vet mindre än jag
själv."

”Få fler medlemmar aktiva i förbundet att ordna småträffar”

”Det borde vara roligare sammankomster! Det lokala föreningsarbetet känns omöjligt för ingen vill eller
orkar göra något.”

”Det vore önskvärt med info-möten på fler platser. Utbilda fler informatörer som kan ge en grundläggande information om sjukdomen och WED/RLS.”

”WED/RLS-föreläsningen, som hölls av Sten Sevborn i okt.-12 på Akademiska sjukhuset, var väldigt bra.”

”Uppmana medlemmar att berätta sin historia och erfarenheter som kan vara andra till hjälp.”

”Har fått hjälp med rätt medicinering via WED/RLS-Förbundet.”

”Jag träffar ofta personer som har de typiska symptomen och tipsar dem om WED/RLS.”

”Förbundet måste synas mera!”

”Tack för allt arbete ni, som är aktiva, gör för oss!”
Rose-Marie Olsson
Webbmaster
Sid 21
Lösningar till Knep & Knåp förra numret
Datum med två siffror
Två dagar före julafton satt jag och funderade på dagens datum, det var ju lite ovanligt:
121222. Vilket blir nästa datum som skrivs med högst två olika siffror?
Svar: Det tidigaste det händer är när alla siffror utom årstalet är ettor: 131111, det vill
säga den elfte november 2013.
Att dela rättvist
Sven ringde på dörren till Max. Det visade sig att Max hade besök av
Kurre, och båda skulle till att äta pannkakor. Max hade 3 pannkakor på
sin tallrik, Kurre hade 4. Sven var hungrig och erbjöd sig att betala om
han fick delta i måltiden. Alla pannkakorna delades jämnt mellan de
tre personerna. Sven betalade sedan för sig med 7 kronor. Hur ska
Max och Kurre dela pengarna rättvist mellan sig?
Svar: Om du tror att första kompisen skall få 3 kronor och den andra ska få 4 kronor,
tänk igen :)
Om alla 7 pannkakorna delades rättvisst mellan de 3 personerna, så fick var och en 7/3
pannkaka (det vill säga 2 stycken och 1/3). Det betyder att första kompisen gav bort 2/3
utav sina pannkakor till vandraren, medan den andra gav bort 1 och 2/3 pannkaka, vilket
kan skrivas som 5/3 pannkaka.
Om den första gav 2/3 medan den andra gav 5/3 borde den första få 2 kronor och den
andra få 5 kronor, för att fördelningen ska bli rättvis.
Sifferkvadraten
Siffrorna 1 till 9 fyller kvadraten som det syns på den vänstra bilden. Man får gå på
kvadratens rutor, men aldrig tillbaka till en ruta man varit på förut, och man måste alltid
gå till en angränsande ruta.
Katarina gick längs med pilen som syns på den högra bilden. Hon skrev ner siffrorna som
hon gick på i ordning och fick talet 84937561. Rita en annan väg, som ger ett större tal
(ju större tal, desto bättre).
Sid 22
Svar: Notera att ett tal är större, ju fler siffror det har. Så det går att förbättra Katarinas resultat, om vår pil går genom alla nio siffrorna.
För att enklare förstå lösningen färgar vi rutorna gula och
gröna.
Ju högre siffra talet börjar på, desto större är talet. Men
vi kan inte börja pilen på 9:an och samtidigt gå på alla de 9
rutorna, vi kan inte börja på någon grön ruta alls. Börjar vi
på en grön ruta, måste vi även sluta på en grön, alltså gå på
5 gröna respektive 4 gula rutor. Men 5 gröna rutor finns
inte!
Vi börjar på den största möjliga gula rutan, det vill säga 5.
Har vi ett val, går vi till en större siffra, för att maximera
talet. Vi börjar alltså gå 5-7-3. Men går vi sedan till 9,
kommer vi inte kunna gå på alla nio rutorna. Samma sak
gäller om vi går till 8. Så vi måste gå till 6, och sedan är
vägen entydigt bestämd: 5-7-3-6-1-8-4-9-2.
Största talet man kan få är alltså 573618492.
Tyvärr hade ingen rätt denna gång!
Tills vidare upphör Knep & Knåp på grund av utrymmesbrist.
Kanske kommer vi tillbaks vid ett senare tillfälle.
Redaktören
Sid 23
Avs.
RLS-Förbundet
Rättarevägen 14
771 90 LUDVIKA
POSTTIDNING B
Retur till avsändare
Från symptom till behandling:
Lär känna
Willis-Ekbom
Informationsmöte om Willis-Ekboms sjukdom (WED)
på Södersjukhuset i Stockholm
Södersjukhusets aula på WED-dagen
(RLS-dagen), måndagen den 23 september
kl. 18.30
Program
Docent Jan Ulfberg, expert och forskare inom
WED/RLS
●
Sören Hallberg, ordförande i WED/RLSFörbundet
●
Vad gör WED/RLS-Förbundet?
Ordförande Sören Hallberg berättar.
Mötet avslutas med en paneldiskussion med frågor
från publiken, med Jan Ulfberg, Sören Hallberg,
försäkringsteknisk rådgivare från Försäkringskassan, husläkare och patienter.
●
Var kan jag få mer information?
●
Paneldiskussion med möjlighet att ställa frågor
till forskare, läkare och patienter.
Jan Ulfberg informerar om Willis-Ekboms sjuk dom (WED) – forskningsrön och behandling.
Alla kan ställa frågor och få råd om medicinering.
Det finns ett begränsat antal platser så kom i tid.
Välkomna!
WED/RLS-Förbundet