Transcript Nr 1:2012

Vi Nattvandrare
En medlemstidning från RLS-Förbundet
Vi har fått statliga bidrag!
Kallelse till Riksmöte
Dags för årsmöte i
Lokala föreningarna
1
20121
Sid
INNEHÅLL
Kallelse till Riksmöte
Dagordning
Verksamhetsberättelse 2011
RLS på Facebook
Risk för erektil dysfunktion
Höstträff i Älvdalen
Årsmöten i lokala föreningar
Lite djupsömn - högt blodtryck
Insändare
Förbundet söker kontorist
Ändrat namn på RLS?
Vill du bli föredragshållare?
Hållna möten
Knep & Knåp
Knep & Knåp, förra numret
Kåseri
Sida
4
5
6
8
9
9
10
12
14
15
16
16
17
18
19
20
RLS-FÖRBUNDET
Styrelse
Ordförande
Sören Hallberg. Tfn: 0240-281 25
Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA
E-post: [email protected]
Vice ordförande
Lars Erik Svensson. Tfn: 0302-341 73
E-post: [email protected]
Sekreterare
Birgitta Andersson. Tfn: 0910-78 22 66
E-post: [email protected]
Kassör och ansvarig för medlemsfrågor
Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57
Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY
E-post: [email protected]
Styrelsesuppleant
TRYCKSAKER SOM GES UT AV RLSFÖRBUNDET, INKLUDERANDE DENNA
TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR INFORMATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP
FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE
Adress till RLS-Förbundet
RLS-Förbundet
Rättarevägen 14
771 90 LUDVIKA
E-post: [email protected]
Tel: 0240-281 25
Hemsidan:
www.rlsforbundet.se
Birgitta Westin, Stockholm
E-post: [email protected]
Kontaktpersoner
Syd och Sydost
Sten Sevborn Tfn: 0411-52 14 57
E-post: [email protected]
Väst
Lars Erik Svensson Tfn: 0302-341 73
E-post: [email protected]
Mitt
Sören Hallberg, Tfn: 0240-281 25
E-post: [email protected]
Norr
Birgitta Andersson Tfn: 0910-78 22 66
E-post: [email protected]
OBS!
Ny kod fr.o.m. 1:a april
Behöver du råd om behandling?
till medlemssidan på
Ring någon av kontaktpersonerna!
www.rlsforbundet.se:
sos2012
Sid 2
ORDFÖRANDE HAR ORDET
GODA NYHETER!
Äntligen har våra ansträngningar gett resultat:
RLS-Förbundet har blivit beviljat statligt bidrag! I
år är det 440 000 kr, till det kommer ca 250 000
kr i medlemsavgifter, så vår ekonomi ser för en
gångs skull riktigt bra ut!
För de lokala föreningarna betyder det att ca 70%
av medlemsavgifterna i föreningens område går
tillbaks till den lokala föreningen. Mer pengar ger
fler möjligheter! Möjligheter att engagera intressanta föredragshållare, ordna studiecirklar, studiebesök, utbildningar, bjuda in RLS-kunniga läkare för konsultation. Listan kan göras lång.
På förbundsnivå kommer vi omedelbart att påbörja utbildning av fler föredragshållare, start
dagen före Riksmötet i Örebro (se sidan 16). Är
du intresserad att delta så anmäl dig omgående.
Fler tillfällen kommer under året.
rum på hemsidan, ordna fler utbildningar av läkare, informera ännu mer på vårdcentraler, husläkar- och familjeläkarmottagningar, mer påverkan på politiker o beslutsfattare för större medvetenhet om RLS, på olika sätt göra oss kända
och locka nya medlemmar till förbundet. (Allt
detta kan också göras i de lokala föreningarna!)
Har du idéer för hur din lokala förening och RLSFörbundet kan bli ännu bättre? Kan du hjälpa oss
i föreningen? Är du datorkunnig, har du skrivförmåga, kan du vara ett stöd i vissa frågor
(medicinska, juridiska, omvårdsmässiga, anhörigfrågor mm) eller hjälpa till vid lokala möten vi
ordnar i din region? Din närvaro, din vilja, ditt
kunnande, och dina hjälpande händer behövs!
Hör av dig!
Vidare kommer vi att ta fram informationsbroschyrer, förbättra hemsidan, verka för ett fo-
Vi Nattvandrare är medlemstidning för RLSFörbundet.
Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca 1 800 ex.
ISSN 1652-9235.
Ansvarig utgivare: Sören Hallberg.
Redaktionens adress:
Vi Nattvandrare
Rättarevägen 14
771 90 Ludvika.
Tel 0240-281 25
E-post: [email protected]
Medlemsfrågor, kassör:
Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57
Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY
E-post: [email protected]
Postgiro: 127 09 27-5
Bankgiro: 5792-6115
Org. nr. 802409-0154
Redaktionen ansvarar endast för beställt material
och förbehåller sig rätten att redigera inskickat
material.
Sid 3
Välkommen till RLS-Förbundets Riksmöte
2012
Plats: Universitetssjukhuset Örebro
Wilandersalen, entré M
Dag:
Söndag 25 mars
Tid:
Klockan 13 till 15
Program
Riksmötesförhandlingar (se dagordning nästa sida)
Docent Jan Ulfberg, och universitetslektor Britta WåhlinLarsson berättar om nya, intressanta fynd inom RLSforskningen
Kaffe och eftersnack
Alla medlemmar och anhöriga är varmt
välkomna!
Styrelsen
Klockan 16 blir det ett informationsmöte för allmänheten. Naturligtvis är det trevligt om alla medlemmar också kommer!
Sid 4
Dagordning vid Riksmöte 2012
1.
Riksmötets behöriga utlysande
2.
Val av mötesordförande för Riksmötet
3.
Val av sekreterare för Riksmötet
4.
Val av två justerade
5.
Val av två rösträknare
6.
Godkännande av dagordningen
7.
Verksamhetsberättelse
8.
Revisorernas berättelse
9.
Ansvarsfrihet för styrelsen
10. Val som ska förrättas på Riksmötet:
Styrelseordförande
Kassör
Styrelseledamöter och suppleanter
Revisorer och revisorssuppleant
Valberedning varav en sammankallande
11. Inkomna motioner
12. Fastställande av medlemsavgiften
13. Fastställande av arvode till styrelsen
14. Reseersättning då kostnader finns för resor i Förbundets
tjänst
Sid 5
Verksamhetsberättelse 2011
RLS-Förbundet är ett patientförbund för de som lider av sjukdomen Restless Legs Syndrom (RLS) och/eller deras
anhöriga. Vi är det enda förbund som arbetar för RLS-drabbade, vi stöttar, vi hjälper och utbildar drabbade,
anhöriga och personal inom sjukvården, ordnar träffar, möten och andra aktiviteter. Vi för ut information och
kunskap om sjukdomen så att allmänhet, sjukvård och kommuner förstår de drabbade.
Hela vår verksamhet finansierades under året av medlemsintäkter, vilket innebär att föreningen hade mycket
knappa resurser. Telefon, trycksaker, utskick, medlemsblad, möten, och resor till och från möten betalades
med dessa gemensamma medel.
Allt arbete utförs ideellt och i mån av ork och kapacitet. Inga löner utbetalas.
STYRELSEN
Styrelsens sammansättning har under året varit:
Ordinarie Ledamöter
Ordförande
Sören Hallberg
Vice ordf.
Lars-Erik Svensson
Kassör
Sten Sevborn
Sekreterare
Birgitta Andersson
Suppleant
Birgitta Westin
Stockholm
Revisorer
Pelle Svensson
Johnny Karlsson
Nacka
Stockholm
Ludvika, Dalarna
Floda, V:a Götaland
Borrby, Skåne
Bureå, Västerbotten
Alla i styrelsen är själva drabbade av RLS.
Styrelsen har under året haft fyra protokollförda styrelsemöten.
MEDLEMMAR
Medlemsantalet 1 januari 2011 var 1131. Medlemsantalet 31 december 2011 var 993.
ÅRSMÖTE
RLS-Förbundets årsmöte hölls i Malmö den 13 mars 2011.
VERKSAMHET
Lokala föreningar
Vi har lokala föreningar på följande platser:
Från norr till söder
Örnsköldsvik, Västernorrlands län
Gävle, Gävleborgs län
Mora, Dalarnas län
Borlänge, Dalarnas län
Uppsala, Uppsala län
Stockholm, Stockholms län
Göteborg, Västra Götalands län
Växjö, Kronobergs län
(Forts. på sidan 7)
Sid 6
(Forts. från sidan 6)
Kalmar, Kalmar län
Karlskrona, Blekinge län
Helsingborg, Skåne län
Inom de lokala föreningarna har verksamheten bestått av möten med erfarenhetsutbyte, planeringsmöten, studiebesök mm.
Information och utbildning
Under året har informations- och utbildningsmöten om RLS (öppna för allmänheten och gratis deltagande), hållits på följande orter:
Luleå
Umeå
Örnsköldsvik
Sundsvall
Mora
Falun
Gävle
Uppsala
Stockholm
Linköping
Norrköping
Göteborg
På några av orterna har flera möten hållits. Deltagandet på mötena har överlag varit gott, vi har fått nya medlemmar och sålt RLS-böcker.
Norge
Norska Restless Legs Forbundet bildades under 2006 och har långsamt arbetat sig uppåt. I november 2011 engagerade ledningen vår Sten Sevborn som lärare i två dagar för en uppskattad utbildning inom RLS.
Beslut har också tagits att genomföra den studie EARLS genomfört i resten av Europa.
Medlemstidningen Vi Nattvandrare
Vi Nattvandrare kom under året ut med fyra nummer. Flera viktiga artiklar om medicinering, behandlingsmetoder och nya forskningsrön publicerades, även en hel del bra tips från medlemmar om behandling.
I nummer 4 fanns en uppdaterad beskrivning av alla mediciner mot RLS.
Hemsidan
Under året har hemsidan fått ökat antal besökare. Läkarsidorna är fortfarande välbesökta och har av läkare fått
beröm för sitt kompetenta innehåll.
RLS-telefonerna
Möjligheten att kunna ringa en kunnig person och få råd och hjälp är mycket uppskattat. Hit ringer också många
icke medlemmar, som ofta efter samtalet går in i förbundet.
EUROPA
EARLS – European Alliance for Restless Legs Syndrome
EARLS är en patientorganisation på europeisk basis som grundades 2009 och består av följande länder: Belgien,
Finland, Nederländerna, Spanien, Storbritannien och Sverige. Ett flertal länder har visat intresse av att bli medlemmar.
EARLS har en hemsida med adressen www.EARLS.eu
EARLS vill öka kunskapen om RLS hos europapolitiker och få till stånd mer forskning och utveckling inom RLS.
(Forts. på sidan 8)
Sid 7
(Forts. från sidan 7)
EARLS ska hjälpa andra länder som vill starta patientorganisationer för RLS.
EARLS arbetar mycket på att bli en vedertagen partner inom neurologiska sjukdomar.
RLS Förbundet har en direktkanal in i EARLS, då vår kassör Sten Sevborn är styrelsemedlem och ansvarig för finanserna. Sten har under året deltagit i flera möten i Europa.
Kanada
Under 2010 genomförde EARLS en stor studie där förutom EARLS- länderna även Frankrike, Italien och Österrike
deltog. Syftet var att få en bild av hur RLS-patienter lever, diagnostik, behandling mm. Analysen av den stora
mängden data blev klar under 2011 och blev uppmärksammad inom RLS-världen.
I september blev Sten Sevborn inbjuden att föredra resultatet på WASM-kongressen i Quebec, Kanada. (WASM
= World Association of Sleep Medicine)
EURLSSG
European Restless Legs Study Group är en grupp forskare som träffas i München i december varje år och bjuder
in forskare från andra länder. Många intressanta föredrag hålls, och RLS-Förbundet bevakar dessa möten. Sten
Sevborn redovisar i vår tidning vad som framkommit.
Tyskland
Sten Sevborn har besökt det tyska RLS-Förbundet fyra gånger under året för informationsmöten.
SLUTORD
Styrelsen tackar medlemmar, lokala styrelser, kontaktpersoner, de medlemmar som givit gåvor, de som vid anhörigs bortgång skänkt pengar till Förbundet, alla övriga som stöttat oss under året, läkare, expertis m.fl. som
hjälpt oss. Utan er alla hade vi inte kunnat genomföra någon meningsfull verksamhet.
Sören Hallberg
Ordförande
Sten Sevborn
Kassör
Lars Erik Svensson
Vice ordförande
Birgitta Andersson
Sekreterare
RLS på Facebook
S
edan en tid finns en svensk sida på Facebook om RLS. Av och till svarar docent Jan Ulfberg på frågor där.
Gruppen heter ”RLS Rastlösa ben på svenska”.
Sid 8
Män med RLS har högre risk att utveckla
erektil dysfunktion
E
n ny studie har visat att män med RLS löper högre risk att utveckla erektil dysfunktion (impotens) än män
utan sjukdomen.
I studien följdes mer än 11.000 män som var fria från erektil dysfunktion, diabetes och artrit när de blev inskrivna 2002. Under sex års uppföljning, utvecklade omkring 2.000 män i studien erektil dysfunktion .
Även efter att utesluta effekterna av kända faktorer som ökar risken för erektil dysfunktion, som ålder, rökning,
fetma, antidepressiva läkemedel, och snarkning, fann forskarna att män som hade minst fem episoder av RLS per
månad var ca 50 st. mer benägna att utveckla erektil dysfunktion än män som inte hade några symptom på problemet. Av män som upplevt mer än 14 episoder av RLS per månad hade 66 st större risk att utveckla erektil dysfunktion än män utan problemet.
Restless legs syndrom kännetecknas av obehagliga förnimmelser som myrkrypningar som ofta slår till på natten,
när musklerna är avslappnade. Dessa känslor tvingar vanligtvis drabbade att röra på sig för att lindra besvären.
"Restless legs är en välkänd dopaminrelaterad sjukdom", citerade CBS News forskaren Xiang Gao, biträdande
professor i medicin vid Harvard University och biträdande epidemiolog vid Brigham and Womens Hospital i Boston. "Dopamin är också viktigt för att upprätthålla en normal sexuell funktion, erektil funktion" lade Gao till.
Studien har presenterats vid 2011 års möte hos American Academy of Sleep Medicine and Sleep Research Society.
Från vår systertidning NightWalker.
Bearbetat av Sören Hallberg
V
Höstträff i Älvdalen
i höll cirkelmöte med energi och hälsa som tema till en flammande vedbrasa och kulturella inslag.
Ett mycket givande möte.
”Varhelst människor träffas inom det goda samtalets förtecken minskas lidandet och ökar människokärleken”. Med detta i minne såg vi till att åtminstone åtta medlemmar kom till mötet.
Några tips som kan lindra RLS-besvären:
Proteinrik måltid som nattfösare
Gunga i gungstol
Gå baklänges!
Mental träning (”självhypnos”)
Med inspirationshälsningar från RLS Norra Dalarna
Göran Melesjö
Sid 9
Kallelse till årsmöten i lokala föreningar
OBS: Kallelse sker endast på detta sätt!
Av medlemsavgifterna som betalas till RLS-Förbundet i föreningens område går ca 70% tillbaks till den lokala
föreningen. Mer pengar ger fler möjligheter! Möjligheter att engagera intressanta föredragshållare, ordna studiecirklar, studiebesök, utbildningar, bjuda in RLS-kunniga läkare för konsultation. Listan kan göras lång.
Det finns goda skäl att närvara på årsmötet!
Skriv in i din kalender nu!
RLS Stockholms Län
RLS Norra Dalarna
Årsmöte lördag den 24 mars, kl. 14.
Lokal: NBV i Mora på Stationsvägen 6
Vem ska få årets Guldmyra?
Lämna gärna förslag på en person som verkar för
kulturen samt kan sprida information om RLS.
2011 års Guldmyra fick Göran Melesjö, Älvdalen.
Prismottagaren behöver inte vara någon som är
drabbad av RLS.
Föreningen bjuder på kaffe.
Kom ihåg att din närvaro är mycket betydelsefull
för att årsmötet ska kunna genomföras!
Välkomna önskar styrelsen genom ordförande
Gunlaug Ernerdahl
Tel: 0250-37371,
Epost: [email protected]
Tid: Årsmöte måndag den 19 mars kl. 18
Plats: Hartwickska huset, Sankt Paulsgatan 39 C,
Stagneliusrummet.
Sören Hallberg, ordförande i RLS-förbundet, kommer att tala om nyheter för Förbundet samt inom
forskningen om RLS.
Vi bjuder på kaffe/te, läsk och frukt.
Vägbeskrivning:
Tunnelbana till Mariatorget, uppgång Mariatorget, vänster mot Hornsgatan. Första tvärgatan är
Sankt Paulsgatan. Nummer 39 C. är på gården.
Välkomna!
Birgitta Westin, ordförande.
Tel: 08-669 6632
RLS Södra Dalarna
Årsmöte torsdag den 29 mars, kl. 18.
Lokal: Folkets Hus i Falun, grupprum 1
RLS Västra Götaland
Årsmöte söndag den 18 mars, kl. 13.
Lokal: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12,
Göteborg (ligger i Väster)
Sören Hallberg, ordförande i RLS-förbundet,
kommer att tala om nyheter för Förbundet samt
inom forskningen om RLS.
Välkomna!
Föreningen bjuder på kaffe.
Lars Erik Svensson, Ordförande
Tel: 0302-34173.
Epost: [email protected]
Välkomna!
Sören Hallberg, ordförande
Tel: 0240-28125
Epost: [email protected]
Sid 10
Ö-viks RLS-förening
Årsmöte måndag den 5 mars 2012, kl. 18
Lokal: Café UH, EFS Ungdomshem,
Lasarettsgatan 9, Örnsköldsvik
Vi bjuder på kaffe.
Har du tips eller frågor till mötet? Hör av dig!
Ring Eva 070-337 10 86, Helena 070-3176962
eller Birgitta 0910-78 22 66.
Välkomna!
RLS Gävleborg
Årsmöte onsdagen 14 mars klockan 19
Plats: Folkets Hus i Sandviken, sal Syrenen
Sören Hallberg, ordförande i RLS-förbundet, kommer att tala om nyheter för Förbundet samt inom
forskningen om RLS.
Vi bjuder på kaffe.
Klockan 20 blir det ett informationsmöte för allmänheten. Naturligtvis är det trevligt om alla
medlemmar också kommer!
Välkomna!
Göran Sjöblom, ordförande.
Tel: 026-27 33 73
RLS Uppsala Län
Årsmöte torsdag den 15 mars, kl. 18.
Lokal: ”Storan” i TV4-huset på Kungsgatan 62
Sören Hallberg, ordförande i RLS-förbundet,
kommer att tala om nyheter för Förbundet samt
inom forskningen om RLS.
Klockan 19 blir det ett informationsmöte för allmänheten. Naturligtvis är det trevligt om alla
medlemmar också kommer!
Välkomna!
Sören Hallberg
Tel: 0240-28125
Epost: [email protected]
Gör din röst hörd!
Vad gör vi med tiden?
Vad lägger vi i den?
Gör vi något bra?
Gnäller vi på det som va?
Det tål att begrunda.
Det får mig att undra.
Försöker göra någon glad.
Försöker skriva en rad.
Önskar allas lika rätt.
Önska, kan vara lätt.
Att verkligen bry sig om,
att verkligen göra något som,
kan göra skillnad och agera,
kan göra skillnad och reagera.
Gör din röst hörd!
Blir du aldrig berörd,
så även du tycker till?
Det är precis vad jag vill!
För ordet är starkt.
För ordet har makt!
Med en kraftfull styrka,
så kan vi alla yrka
på orättvisor som är.
Sitt inte bara där!
Det finns möjligheter
i alla svårigheter!
Tillsammans kan vi.
Tillsammans växer vi.
Ingen idé att vara underlägsen.
Ingen idé att vara försägen.
När ska jakten på sjuka sluta?
När ska du göra din röst hörd och börja,
så att utanförskapet tar stopp,
så att snart spirar hopp.
Din verklighet är här och nu.
Din verklighet är som du.
Om vi lär av och vårdar naturen.
Om vi lär av varandra så kan vi ha turen.
Är vi generösa får vi alla tillbaka.
Är vi generösa får vi alla del av samma kaka.
Det finns dock inte oändlig rikedom.
Det finns dock många som fått en hård dom.
Tillsammans kan vi säga slut.
Tillsammans kan vi bära ut
all hopplöshet vi städar bort.
Den är ej av nån lönsam sort.
Alla borde duga som de är.
Alla borde leva som de lär.
Christina Börjesson, Mora
Sid 11
Brist på djupsömn kopplat till
hypertoni (högt blodtryck)
New York Times 31 augusti, 2011
N
y forskning visar att män som får för lite djupsömn på natten löper högre risk för högt blodtryck.
Tidigare studier har knutit kroniska sömnsvårigheter och brist på sömn till större risker för hjärtsjukdomar och fetma, och även minskad livslängd. Men den nya studien, som publiceras i tidskriften Hypertension, visar att det inte bara hur mycket du sover, utan också kvaliteten på sömnen som inverkar på
risken för högt blodtryck.
Målet med studien, som genomförts av forskare
vid Harvard Medical School och på andra håll, var
att titta specifikt på djupsömnen, som utgör ca
1½ till 2 timmar av en normal nattsömn. För att
studera effekten av djupsömn på hälsa, följde
forskarna 784 friska män som ingick i en pågående sömnstudie och inte hade tecken på högt
blodtryck i början av undersökningen. Under de
tre och ett halvt år studien pågick fick männen
sitt blodtryck kontrollerat vid olika tidpunkter,
och deras nivåer av djupsömn mättes i hemmet
av en apparat.
Efter kontroll av ett antal variabler, fann forskarna att de män som tillbringade minst tid i djupsömn var
mest benägna att utveckla högt blodtryck. En natts normal sömn bör bestå av cirka 25 % djupsömn,
men männen i studien som var i riskgruppen för högt blodtryck fick enbart 4 % djupsömn.
Forskarna fann att män med minst djupsömn var mer benägna att ha sömnapné och tenderade att
sova minst av alla.
"Men dessa omständigheter kan inte helt förklara bristen på djupsömn", säger Dr Susan Redline, en av
författarna till studien och professor i sömnmedicin vid Harvard Medical School och Brigham and Women sjukhus.
Dr Redline sade att även om undersökningen följde bara män, tror hon att resultaten också kunde gälla
för kvinnor som inte lyckas få tillräcklig djupsömn.
Under djupsömn saktar hjärnans elektriska aktivitet ner, liksom en persons puls, adrenalinnivåer och
blodtryck. En normal persons blodtryck sjunker cirka 10 millimeter kvicksilver under sömn, en sänkning
som till stor del uppstår när djupsömnen börjar.
”Detta nattliga blodtrycksfall är bra", säger Dr Redline. ”När blodtrycket inte faller på natten, är det
tillstånd som kallas ’nondipping’, och det är en riskfaktor för hjärtsjukdom. Har man inte detta nattliga
Sid 12
fall kan det direkt påverka blodtrycket under dagtid".
”Det är också känt att områden i hjärnan som reglerar sömnmönster har en hel del kontakter med områden i hjärnan som frigör hormoner och andra mediatorer som påverkar blodtrycket. När de delarna
av hjärnan inte går in i djupsömn kan det störa andra signaler som påverkar blodtrycket.”
Huruvida du får tillräcklig mängd djupsömn eller inte påverkas av ett antal faktorer. Alla tillstånd som
stör din sömn på natten - till exempel högljudda snarkningar, sömnapné eller restless legs syndrom kan förkorta din djupsömn, även mediciner. Också din ålder kan ha en effekt: Djupsömn minskar när du
blir äldre.
Det finns också data som visar att det du gör under dagen kan göra skillnad. Studier visar att mer fysisk
och psykisk aktivitet kan öka tiden för djupsömn under natten.
"En del av denna forskning kommer från djur", säger Dr Redline. "Om du ger djuren fler uppgifter att
göra under dagen får de mer djupsömn på natten."
Det enda sättet att veta exakt hur mycket tid du har i djupsömn är genom en övernattning i sömn-lab.
”Men nyckeln”, säger Dr Redline, ”är att bedöma om du känner dig utvilad på morgonen och alert, och
redo att jobba efter sju-åtta timmars sömn.”
"Känner du dig trött och ej utvilad efter en hel natts sömn", sade hon, "är det ett tecken på att du behöver prata med din läkare, och sedan kan läkaren bestämma om du behöver träffa en sömnspecialist."
Bearbetat av Sören Hallberg
Wikipedia om djupsömn:
Stadium III och IV av NREM-sömnen kallas för djupsömn. Forskare har länge trott att man i detta sömnstadium
inte drömmer. Detta har dock nyligen visat sig vara oriktigt. Djupsömnens drömmar är dock något statiskare än
REM-sömnens - det rör sig snarare om situationer än berättelser. Under djupsömnen tar kroppen igen sig fysiskt
och det är väldigt viktigt för immunförsvaret att kroppen får sin djupsömn, annars blir man lätt mottaglig för
sjukdomar. Drömsömnen är viktig för den mentala hälsan eftersom man då bearbetar vad som hänt under dagen. Djupsömnen utgör 10-15% av den totala sömnmängden och under detta stadium sker det mesta av centrala
nervsystemets återhämtning.)
Wikipedia om Hypertoni:
Högt blodtryck (Hypertoni) (eng. hypertension) är en sjukdom som innebär att kroppens blodtryck är för högt.
Hypertoni innebär i sig inga problem för den drabbade, men kan i längden leda till följdsjukdomar som åderförkalkning, hjärtsvikt och njurskador.
Det är inte helt utrett vad som orsakar högt blodtryck. I 90% av fallen vet man inte säkert. Dock är blodtryck en
av huvudkomponenterna i metabolt syndrom, en mycket vanlig ansamling av riskfaktorer. Kända riskfaktorer
innefattar övervikt, nikotinism, diabetes, ålder och ärftlighet. Kända orsaker kan vara njursjukdom eller endokrina sjukdomar såsom Cushings syndrom, primär aldosteronism och feokromocytom. Ihopträngning av aorta
(stora kroppspulsådern) ger en försämrad blodcirkulation i nedre halvan av kroppen. Blodtrycket blir lägre i benen än i armarna.)
Sid 13
Insändare
S
Att gå i någon annans mockasiner
om RLS sjuk ses jag inte längre som en värdig människa, utan har marginaliserats till ett personnummer. Välkommen till min värld.
Det är välbehövligt att försöka gå i någon annans "mockasiner", men ack så svårt. Jag har verkligen fått känna på
att värdet på en sjuk människa inte längre finns. Jag har sen fyra år tillbaks kämpat med Försäkringskassan, och
blev utförsäkrad direkt när jag inte fick vara sjukskriven i RLS. Därför reagerade jag väldigt på Vi Nattvandrare Nr
3-2011, där Sten Sevborn redovisade en sammanställning av en Europeisk RLS-enkät som gjordes förra året. Här
framkom att det inte fanns någon orsak till att vara sjukskriven eller ha sjukersättning på grund av RLS vid rätt
medicinering. Därför känner jag stort behov att reagera på enkäten eftersom det sen juli 2008 är väldigt hårda
sjukskrivningsregler i Sverige.
Som sjuk är jag tydligen inte längre trovärdig, jag finns bara som ett personnummer, och det spelar ingen roll
hur bra intyg jag har. Vad jag vet, tycker, tänker, känner, som sjuk person har ingen betydelse för myndigheterna. Att det står i Förvaltningslagen att FK (Försäkringskassan) ska stödja den sjuka/försäkrade verkar ha blivit
precis tvärtom med nuvarande regler. Jag känner mig kränkt av FK.
Så nu undrar jag vad RLS-Förbundet tycker om att den Europeiska RLS-enkäten inte anser att man behöver vara
sjukskriven p.g.a. RLS. För mig och för andra RLS-sjuka som förvärvsarbetar tror jag att det är viktigt att känna
stöd från RLS-Förbundet. Jag anser inte att man som sjuk ska behöva leva på anhörig eller erhålla försörjningsstöd. Att inte längre kunna vara ekonomiskt oberoende när man är sjuk och inte får stöd upplever jag som att
det svenska socialförsäkringssystemet saknar trovärdighet. Därför tycker jag att det är märkligt att inget kommenteras i Vi Nattvandrare om dessa omöjliga FK- regler. Ska inte RLS-Förbundet kunna vara en opinionsbildare?
RLS-Förbundet ska vara opolitiskt, men jag förväntar mig att det vore på tiden att problemen på något sätt omnämns för att väcka debatt, och ge stöd till oss som går igenom detta hemska. Vi behöver varandra, och ge förståelse för hur verkligheten kan vara.
Stina
RLS-Förbundet svarar
N
är Sten Sevborn och specialisterna bakom honom säger att man inte ska behöva bli sjukskriven p.g.a. RLS
så menas att det idag finns så bra mediciner för att behandla RLS att nästan alla kan leva ett normalt liv med en
optimal dosering av adekvata mediciner. Den individuella reaktionen är mycket olika, och det kräver ett mycket
nära samarbete mellan patient och doktor för att komma fram till bäst effekt och lägst biverkning. Tyvärr sker
detta samarbete inte så ofta som man kan önska, därför är den upplysning Förbundet driver så viktig.
Ofta är det i svårare fall en fördel med låga doser i en kombination av mediciner. För dopaminagonisterna vet vi
idag att det är av yttersta vikt att ta så liten dos som möjligt eftersom det troligen är ett extraneuronalt överskott på dopamin hos RLS-patienter. Ett problem är att de flesta doktorer inte känner till detta. Inte heller patienterna.
Om en patient inte bara har RLS utan även andra sjukdomar som kanske inte är optimalt behandlade så ser situationen naturligtvis annorlunda ut.
I ditt fall är det kanske inte bara RLS som gör ditt liv besvärligt. Jag vet inte. Jag vet inte heller hur din medicinska
bakgrund ser ut – vilka mediciner och vilka doser du använder/har använt.
Om mediciner och vård inte hjälper måste naturligtvis andra möjligheter kunna tas i anspråk.
Kontakta gärna Sten för rådgivning!
Sid 14
Vi saknar ditt namn!
Varje år är det ett antal medlemmar som nogsamt betalar medlemsavgiften, men glömmer
fylla i namn o adress på inbetalningskortet.
Vet du, eller tro, att du hör till dem, så sänd oss ett litet meddelande så vi slipper påminna
dig om avgiften.
Ett varmt tack på förhand!
Kassören
RLS-Förbundet söker
Kontorist
Vi behöver hjälp några timmar då och då med medlemsregistret, utskick av broschyrer,
kallelser till möten via e-post och brevutskick, mötesplanering med bokning a v lokaler
och tidningsannonser, reseplanering, kontakt med post och tryckeri för Vi Nattvandrare
mm. Var du bor spelar ingen roll i dagens datorsamhälle.
Är du intresserad av bokföring kan eventuellt det också komma ifråga.
Kanske du är medlem i RLS-Förbundet och nyligen pensionerad från liknande sysslor
men vill ha litet att göra då och då.
Kanske du är en helt annan person. Skriv och berätta. Gör det nu!
Svara till [email protected]
”Du tror du har problem? Jag har RLS i alla mina tusen
ben!”
Sid 15
Ändrat namn på Restless Legs Syndrome
föreslås
E
n konflikt har länge förknippats med namnet Restless Legs Syndrome (RLS). Namnet gavs av Dr Karl-Axel
Ekbom, och det har sagts att det var det bästa av
namn, och samtidigt det värsta. Restless Legs (rastlösa
ben) är mycket beskrivande för sjukdomen, men tyvärr
hör sjukdomen också till de som trivialiseras mest.
Vår systerorganisation i USA, The Restless Legs
Syndrome Foundation, har tillsatt en kommitté som
granskar namnet ur flera synvinklar. Kommittén har
också fått information och rekommendation från en
internationell grupp av RLS läkare, forskare och vetenskapsmän (IRLSSG) som arbetar på ett eventuellt byte
av namn.
Restless Legs Syndrome är ju sedan många år inarbetat, och många är oroliga för att ett namnbyte skulle
innebära förlorad medvetenhet. Men de flesta av de
tillfrågade pekade på behovet av ett mer seriöst namn,
och ett namn i samband med Ekbom var det som mest
föreslogs.
I år är det 67 år sedan dr Karl-Axel Ekbom gav namn åt
sjukdomen, och ännu är kunnandet om sjukdomen
mycket dåligt bland läkare, också här i Sverige. Många
patienter möts av attityden ”lite kryp i benen får man
väl stå ut med”. Tänk tanken att sjukdomen hade hetat Ekboms Sjukdom i stället för Rastlösa Ben. Hade
inte läkarna då insett att det är fråga om en sjukdom?
Attityden i samhället överlag hade nog varit annorlunda idag. Jämför med Parkinsons Sjukdom!
Läkare och forskare framförde oro om lämpligheten av
"Rastlösa ben" som ett medicinskt namn. Rastlöshet är
väl ingen sjukdom? Och ben är ju till för att gå med, så
rastlösa ben är väl inget fel? Detta var ett "ahaögonblick” för flera ledamöter.
Det som nu hänt i USA är att en del medicinare och
forskare inom vård, läkemedelsbolag, forskningsinstitutioner mm, tillsammans med patientorganisationer, enats om att föreslå att det nya officiella medicinska namnet, för att ersätta Restless Legs Syndrome,
ska vara Willis-Ekbom Disease (Willis-Ekboms Sjukdom).
Varför Willis? Jo, Thomas Willis levde i 1600-talets
England och var livmedikus vid hovet. Han var den
förste att i den vetenskapliga litteraturen beskriva
Restless Legs. (Det sägs att han som medicin ordinerade Laudanum som är en blandning av alkohol och
opium. Säkert mycket effektivt!)
Vi på RLS-Förbundet följer diskussionen med stort intresse.
Sören Hallberg
Vill du informera om sjukdomen RLS?
Under året kommer vi att utbilda fler föredragshållare/informatörer som med stöd av
bildvisning kan tala om RLS, kanske 4-6 ggr/år.
Första utbildningstillfället blir i Örebro lördagen den 24 mars (dagen före Riksmötet).
Förbundet står givetvis för alla kostnader.
Är du intresserad så kontakta mig. På sidan 2 finns epost och telefon.
Sören Hallberg
Sid 16
Likemansutbildning i
Norge, nov 2011
lemmar och även andra kan ringa till och ställa
frågor. Den stora punkten på schemat var alla
frågor om hur en ”likeman” ska fungera.
Foreningen Rastløse Bein är på nytt startad i
Norge och har nu cirka 300 medlemmar. Norska
staten och flera andra organisationer är mycket
generösa med bidrag. Situationen i Norge hade
varit en drömsituation för oss i Sverige.
Det var 15 personer från Foreningen Rastløse
Bein som deltog i utbildningen. Jag svarade för
den medicinska delen som uppskattades mycket.
Utbildningen om ”likeman” sköttes av en fantastisk norsk dam som är blind. Det tog en lång
stund innan jag fattade att hon bara hade lite
ledsyn.
Utbildningen om RLS tog cirka fyra timmar. Då
gick vi igenom mitt utbildningsprogram. Där var
många aha-upplevelser för våra norska kollegor.
Senare presenterade jag också resultaten från
EARLS*-studien. Den kommer att genomföras i
Norge också vilket innebär att det blir tio europeiska länder som har deltagit. Detta gör studien
ännu mer värdefull och mycket unik.
Britt Berentsen, själv lidande av svår RLS, är chef
för Foreningen Rastløse Bein. Britt och jag har
med gott resultat för oss båda arbetat tillsammans några gånger tidigare. Nu ville Britt ha en
utbildning av en del av medlemmarna och styrelsen till något man kallar för ”likeman”. Det kan
väl jämföras med kontaktperson. En person som
är väl insatt i RLS och dess behandling, som med-
Det kommer säkerligen att bli ett mer intensivt
samarbete mellan Norge och Sverige när det gäller RLS. Det uttrycktes önskemål om att träffas
och hålla ett styrelsemöte tillsammans.
Sten Sevborn
* European Alliance for Restless Legs Syndrome
RLS-information till medicinska fotterapeuter
Expo Medica är ett företag som arbetar med utbildning av medicinsk personal i Sverige. I november 2011 skulle
de ha utbildning av medicinska fotterapeuter i både Lund och Stockholm, och kontaktade RLS-Förbundet för utbildning gällande RLS. Vi tackade naturligtvis ja och fick två timmar till vårt förfogande.
Jag, Sten Sevborn, var den ende i RLS Förbundet som var ledig. Jag var också den ende av föredragshållarna som
inte var överläkare på något av sjukhusen i Lund/Malmö eller Stockholm.
Till utbildningen i Lund kom 75 fotterapeuter, och i Stockholm 80. Jag gick igenom RLS från A till Ö som vi brukar
göra, med lite mer tyngdpunkt på vad som händer i kroppen när man har RLS, och vad fotterapeuter kan göra
för att hjälpa RLS-patienter.
Den här yrkesgruppen träffar en hel del RLS-patienter, och såväl under presentationen som efter kom en hel del
frågor, som alla kunde besvaras till belåtenhet.
Jag pratade med chefen för aktiviteterna om möjligheten att få vara med på liknande aktiviteter inom äldrevården. Har vi tur blir det så i mars 2012 i Göteborg.
Sten Sevborn
Sid 17
Knep & Knåp
Vem kan man lita på?
Hur ska du formulera din fråga?
Framför dig finns två skrin. Det ena är tomt, medan det andra
innehåller en mycket värdefull diamant.
Som belöning för dina ovärderliga tjänster som landets främste hemlige agent får du välja ett av skrinen. Du får inte undersöka skrinen, men du har rätt att ställa en enda fråga till en av de två personer
som vaktar skrinen.
Problemet är att en av vakterna alltid ljuger, medan den andra alltid talar sanning.
Hur skall du formulera din fråga?
Indiska folksagor
I de gamla indiska folksagorna står följande skrivet:
”I Shahjahanpur var det en blind tiggare som hade en bror som dog.”
På ett annat ställe i samma saga står det skrivet att mannen som dog inte hade någon bror.
Är alltihop bara en absurd saga, eller hur är den blinde tiggaren släkt med mannen som dog?
Timglas
Uppfinningsrikedomen har varit stor genom tiderna när det gäller olika sätt att
mäta tid. När det gäller följande problem hade det nog varit betydligt enklare att
använda ett modernt stoppur…
En man har två timglas. Det ena varar exakt fem minuter, och det andra exakt
sju minuter.
Hur ska han bära sig åt för att med dessa mäta en exakt tidsrymd av 13 minuter?
Skicka in dina svar!
Vi vill ha svaren innan 15:e april. Alla svar som kommer i tid deltar i lottdragning.
Först öppnade svar med alla rätt får tre trisslotter!
Adress finns på sid 2. E-post går bra också.
Sid 18
Lösningar till Knep & Knåp förra numret
Kulig Vägning
Vi hade 12 likadana kulor, så när som att en av dem hade en annan vikt än de övriga. Kan man med en
balansvåg ta reda på vilken av kulorna som är den onormala med högst tre vägningar?
Så här kan man göra:
Väg 6 kulor i vänster vågskål och 6 kulor i höger skål. (Vägning 1)
Den lätta kulan finns i den vågskål som åker upp.
Dela de 6 kulorna som innehåller den lätta kulan i två lika delar, tre kulor i vardera del.
Lägg tre kulor i en vågskål och tre i den andra. (Vägning 2)
Den skål som åker upp innehåller den lätta kulan.
Nu är det bara tre kulor kvar som kan vara den lätta.
Lägg en kula i vardera vågskål. (Vägning 3)
Väger det ojämt så är den lätta kulan i den skål som åker upp.
Annars är den lätta kulan den som blev över vid den sista vägningen.
Tomten behöver ljus
Tomten behöver ett nytt ljus varje kväll för att se bra när han packar julklappar. Han kan göra ett nytt
ljus av fem ljusstumpar. Hur länge räcker hans förråd av ljus när han samlat ihop femtio ljusstumpar?
Svar: 12 kvällar
Fotbollsmatchen
Innan fotbollsmatchen mellan lag Syd och lag Nord fanns det 5 prognoser:
a) det kommer inte att bli oavgjort
b) Syd kommer att släppa in mål
c) Nord kommer att vinna
d) Nord kommer inte att förlora
e) det kommer bli exakt 3 mål i matchen
Efter matchen visade det sig att exakt tre prognoser stämde. Vad blev matchens resultat?
Svar: Om Nord vinner då är a),b),c) och d) sanna.
Om det är oavgjort så är a), c) och e) falska (då tre mål ej kan fås vid oavgjort).
Alltså eftersom att exakt 3 ska vara sanna, måste Syd vinna, eftersom ingen av de andra fallen fungerar.
Så Syd släpper in mål och det görs exakt 3 mål i matchen och Syd vinner, så då måste det bli 2-1 till Syd.
Denna gång hade faktiskt ingen alla rätt. Trisslotterna blir kvar till nästa nummer.
Redaktören
Sid 19
Avs.
RLS-Förbundet
Rättarevägen. 14
771 90 LUDVIKA
POSTTIDNING B
Retur till avsändare
Girafftestet
Ett känt konsultbolag i Stockholm har förenklat sitt anställningstest.
Testet består endast av fyra frågor:
1. Hur sätter man in en giraff i ett kylskåp?
Stanna upp och tänka efter och värdera ditt svar innan du tittar på svaret längre ner.
Det rätta svaret är:
Öppna kylskåpet, lägg in giraffen, och stäng dörren.
Den här frågan testar om du tenderar att göra enkla saker på ett alltför komplicera sätt.
2. Hur sätter man in en elefant i ett kylskåp?
Sa du öppna kylskåpet, lägg in elefanten, och stäng dörren?
Fel svar!
Rätt svar: Öppna kylskåpet, ta ut giraffen, sätt in elefanten, och stäng dörren.
Detta testar din förmåga att tänka igenom konsekvenserna av dina tidigare åtgärder.
3. Lejonkungen är värd på en djurkonferens. Alla djur deltar, utom ett. Vilket djur deltar
inte?
Rätt svar: Elefanten. Den är i kylskåpet. Du har ju just satt in honom där!
Detta testar ditt minne.
Okej. Även om du inte besvarade de tre första frågorna på rätt sätt, har du fortfarande en chans att visa
din verkliga förmåga.
4. Du måste passera en flod, men den är full av krokodiler, och du har ingen båt. Hur
klarar du det?
Rätt svar: Du hoppar i floden och simmar över.
Har du inte lyssnat? Krokodilerna deltar ju i djurkonferensen!
Detta testar om du lär dig av dina misstag.
Enligt konsultbolaget svarade cirka 90 % av de testade konsulterna fel på alla frågor, medan många förskolebarn fick flera rätta svar.
Konsultbolaget säger att detta slutligt motbevisar teorin att de flesta konsulter har en hjärna som en fyraåring……
Sid 20