Transcript Vi Nattvandrare - WED

Vi Nattvandrare
En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet
3
2011
Sid 1
INNEHÅLL
Melatonin och RLS
RLS och narkolepsi
Plåster mot RLS
RLS och ADHD
CykelVasan 2011
EARLS 2010, stor studie
Tips, möten mm
Egenremiss
Knep & Knåp
Knep & Knåp, förra numret
Kåseri
Sida
4
5
6
7
8
9
11
12
14
15
16
TRYCKSAKER SOM GES UT AV RLSFÖRBUNDET, INKLUDERANDE DENNA
TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR INFORMATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP
FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE
RLS-FÖRBUNDET
Styrelse
Ordförande
Sören Hallberg. Tfn: 0240-281 25
Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA
E-post: [email protected]
Vice ordförande
Lars Erik Svensson. Tfn: 0302-341 73
E-post: [email protected]
Sekreterare
Birgitta Andersson. Tfn: 0910-78 22 66
E-post: [email protected]
Kassör och ansvarig för medlemsfrågor
Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57
Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY
E-post: [email protected]
Styrelsesuppleant
Birgitta Westin, Stockholm
E-post: [email protected]
Kontaktpersoner
Syd och Sydost
Sten Sevborn Tfn: 0411-52 14 57
E-post: [email protected]
Adress till RLS-Förbundet
RLS-Förbundet
Rättarevägen 14
771 90 LUDVIKA
Mitt
Sören Hallberg, Tfn: 0240-281 25
E-post: [email protected]
E-post: [email protected]
Tel: 0240-281 25
Hemsidan:
www.rlsforbundet.se
OBS!
Ny kod 1 juli till medlemssidan på
www.rlsforbundet.se:
bb12
Sid 2
Väst
Lars Erik Svensson Tfn: 0302-341 73
E-post: [email protected]
Norr
Birgitta Andersson Tfn: 0910-78 22 66
E-post: [email protected]
Behöver du råd om behandling?
Ring någon av kontaktpersonerna!
ORDFÖRANDE HAR ORDET
I byn där jag bor har vi en pensionerad skogvaktare.
Bland alla märkligheter som finns i byn har denne
man en av de märkligaste på sin tomt, nämligen
en stor tall som är på väg till postlådan! Tallen
står på uppfarten till huset, och under många år
har tallen i samband med tjällossningen flyttat sig
några decimeter ner mot postlådan. ETA
(Estimated Time of Arrival = beräknad ankomsttid) är våren 2015. Skogvaktaren har redan börjat
fundera på hur ankomsten ska firas.
Tallens hastighet är lite lägre än tidningen Vi
Nattvandrares väg från redaktionen till medlemmarnas postlådor, via tryckeriet och Posten. Vi
passar på att beklaga att tidningen vid ett flertal
tillfällen blivit försenad, och i några fall till och
med uteblivit. Vi har sett över distributionsvägarna och hoppas det nu ska fungera bättre. Saknar
du något av årets nummer så hör gärna av dig, vi
har några exemplar kvar vi kan skicka.
När du läser detta är det höst. En höst som för
RLS-Förbundet är extra spännande. Vi har nämligen ansökt om statsbidrag till vår verksamhet hos
Socialstyrelsen.
Kraven är höga, några exempel :
Vi Nattvandrare är medlemstidning för RLSFörbundet.
Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca 1 800 ex.
ISSN 1652-9235.
Ansvarig utgivare: Sören Hallberg.
Redaktionens adress:
Vi Nattvandrare
Rättarevägen 14
771 90 Ludvika.
Tel 0240-281 25
E-post: [email protected]
RLS-Förbundet ska
verka för förändringar inom ett flertal (minst 5
-6 är kravet) samhällsområden av betydelse för
personer med funktionshinder (samhällsområden
som nämns är hälsa o sjukvård, socialtjänst, skola,
arbetsmarknad, ekonomi, boende, kultur, utbildning, kommunikationer)
vara demokratiskt uppbyggd
vara partipolitiskt och religiöst obundet
ha en riksomfattande organisation med ett lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i minst
tio län
ha minst 500 medlemmar totalt som ”till övervägande del är personer som till följd av varaktiga
funktionshinder möter stora svårigheter i det dagliga livet”
Allt ska redovisas på ett antal blanketter med kopior och flera intyg.
Våra nålsögon är att bevisa ”varaktiga funktionshinder” och ”möter stora svårigheter i det dagliga
livet”, samt att vi verkar inom 5 till 6 samhällsområden.
Håll tummarna!
Medlemsfrågor, kassör:
Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57
Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY
E-post: [email protected]
Postgiro: 127 09 27-5
Bankgiro: 5792-6115
Org. nr. 802409-0154
Redaktionen ansvarar endast för beställt material
och förbehåller sig rätten att redigera inskickat
material.
Sid 3
Melatonin och RLS
Av: Dr Norma Cuellar, RN
Melatonin är ett hormon som utsöndras i tallkottkörteln i hjärnan. Alla har melatonin i kroppen.
Melatonin är viktigt för dygnsrytmen eftersom det styr cykeln för sömn och vakenhet. Den normala cykeln för melatonin är ungefär som för vilket annat hormon som helst i kroppen, den har toppar och dalar
i en 24-timmarsperiod.
Nivån av melatonin börjar stiga på kvällen och förblir hög under hela natten, vilket resulterar i insomnande och sömn. På morgonen slutar kroppen göra melatonin, och det får oss att vakna. Triggern för att
stoppa tillverkning av melatonin utlöses av ljusexponering inklusive solljus eller starkt ljus.
När vi blir äldre utsöndrar våra kroppar mindre melatonin och orsakar därigenom problem med vårt
sömnmönster.
Melatonin som sömnmedel och lugnande medel
Många studier har undersökt effekten av att ta melatonin för att få sova. Få studier har bevisat att
melatonin faktiskt hjälper sömnen. Melatonin är till hjälp i återställning av dygnsrytmen. Detta är bra till
exempel för människor som reser genom olika tidszoner eller arbetar i roterande skift. Melatonin har inte
visat sig vara till hjälp vid sömnlöshet eller för att förbättra insomnande.
Misstankar finns att när någon tar melatonin uppstår en placeboeffekt. Denna placeboeffekt är en mycket
stark mekanism och har förklarat många gånger varför människor får effekt av olika läkemedel.
Hos personer med RLS är melatoninnivåerna inte annorlunda än hos personer som inte har RLS. 1
I själva verket har melatonin visat sig hämma dopaminproduktionen, vilket kan förvärra RLS-symtomen.
När melatonin gavs till hamstrar i en 9-veckors period sjönk dopaminnivåerna med 50%.2
Hos människor visade sig melatonin förvärra RLS-symtomen under kvällen och natten.3
Nyligen befanns 8 personer med RLS få förvärrade symtom av RLS efter melatoninbehandling. 4
Slutsats
Melatonin är ett hormon, och som alla hormon bör det inte tas lätt på. Noggrann bedömning bör göras
innan man startar denna medicinering.
Om du tar melatonin på daglig basis och fortsätter ha RLS-symtom, kanske du ska tala med din läkare
om att överväga nedtrappning. Eftersom melatonin anses vara ett hormon, rekommenderas nedtrappning
över tid. Du bör föra en sömndagbok när du ändrar din medicinering.
(Vi Nattvandrares anmärkning: För närvarande finns det ingen medicin med melatonin att tillgå i Sverige)
______________________________________________
1. Tribl, G., Waldhauser, F., Sycha, T., Auff, E. & Zeitlhofer, J. (2003).
Urin 6-hydroxy-melatonin-sulfat utsöndring och dygnsrytm hos patienter med RLS.
Journal of Pineal Research, 35, 295-296.
2. Garcia-Borreguero, D., Serrano, C., Larrosa, O. & Granizo, J. (2004).
Dygnsrytmeffekter av dopaminerg behandling av RLS. Sleep Medicine, 5, 413-420.
3. Michaud, M., Dumont, M. Selmaoui, B., Paquet, J, Fantini, M. & Montplaisir, J. (2004).
Dygnsrytm hos RLS: relation med biologiska markörer.
American Neurological Association, 55, 372-380.
4. Whittom, S., Dumont, M., Petit, D., Desautels, A., Adam, B., Lavigne, G. & Montplaisir, J. (2010). Effekter av melatonin
och starkt ljus på motoriska och sensoriska symtom vid RLS.
Sleep Medicine, 11, 351-355.
Från vår systertidning NightWalker.
Bearbetat av Sören Hallberg
Sid 4
RLS och narkolepsi
Restless legs syndrom är vanligare hos narkolepsi-patienter med kataplexi*.
(Plazzi G, Ferri R, Dauvilliers Y. Sleep. Maj 2010).
Bakgrund
Narkolepsi är en kronisk sjukdom och kännetecknas av överdriven sömnighet under dagen (EDS). Patienter med narkolepsi känner extrem trötthet under dagen och somnar eventuellt vid olämpliga tillfällen.
Kataplexi är en kort, men plötsligt, förlust av muskeltonus/muskelspänning, och kan vara lindrig som
mindre slapphet av ansiktsmuskler till att hela kroppen kollapsar. Kataplexi påverkar ofta personer med
narkolepsi. Narkolepsipatienter med kataplexi har mycket störd nattsömn (till exempel intensiva mardrömmar, täta uppvaknanden, rörelser under sömnen och obstruktiv sömnapné**).
Forskning
Forskarna i denna studie ville avgöra hur vanligt RLS är hos narkolepsipatienter med kataplexi. 184 narkolepsipatienter med kataplexi, och 235 kontrollpatienter i motsvarande ålder utan narkolepsi deltog.
Alla patienter utvärderades noggrant av en expert på sömnstörningar för att fastställa demografi, sjukdomshistoria, medicineringshistoria, sömnvanor, sömnstörningar, och en detaljerad RLS-historia
(baserat på internationell RLS värderingsskala om symtomen fanns).
Resultaten
Resultaten av denna studie visade att kontrollgruppen hade en RLS-prevalens/RLS-förekomst av 3,0%
(7 av 235), men gruppen narkolepsi med kataplexi hade en RLS-prevalens på 14,7% (27 av de 184).
RLS-historia, såsom debutåldern, svårighetsgrad, och familjens historia, var nästan identiska mellan de
två grupperna. De narkolepsipatienter som var äldre hade högre järn nivåer, och de som hade sömnförlamning (en yttring av kataplexi) verkade ha värre RLS.
Slutsats
Baserat på denna studie tycks det vara en högre frekvens av RLS hos patienter med narkolepsi och kataplexi.
Nya frågor
Vanligtvis har människor med låg järnhalt en ökad risk av RLS, men i denna studie gällde det motsatta
för patienter med narkolepsi och kataplexi. Varför detta, och vad kan detta säga om hur RLS fungerar?
*Neuroguiden.se: Kataplexi – plötslig muskelspänningsförlust i emotionella situationer.
Kataplexi innebär att man tappar kontrollen över sina muskler, ofta i nacken, hakan eller benen. Man blir slapp och utan styrsel. Om man blir väldigt glad eller ledsen helt plötsligt kan man falla ihop.
**Wikipedia: Obstruktiv Sömn-Apné (OSA) är andningsuppehåll förorsakat av att övre luftvägarna täpps till under sömn.
Från vår systertidning NightWalker.
Bearbetat av Sören Hallberg
Sid 5
Plåster mot RLS
Tvåårig studie av säkerheten och effekten av rotigotin depotplåster som behandling av måttlig till svår
RLS.
(Högl B, Oertel R, Kohnen R. BMC Neurology. September 2010).
Bakgrund
Under de senaste åren har forskare rekommenderat att använda non-ergota dopaminagonister
(pramipexol, ropinirol och rotigotin) som första behandling mot RLS.
Rotigotin tillförs dagligen med ett depotplåster som har använts med framgång mot Parkinsons sjukdom.
Forskning
Forskarna i denna studie ville avgöra hur säkert och hur effektivt rotigotinplåster skulle vara mot RLS.
295 patienter ingick i denna studie. Genomsnittsåldern var 58 år och 66% var kvinnor. Patienterna använde plåstret dagligen i två år. Totalt 190 patienter fullföljde studien.
Resultat
Resultaten från denna studie visade att 34,5% av patienterna hade hudreaktioner av plåstret under det
första året, men sjönk till 16,4% det andra året. De vanligaste biverkningarna var illamående (0,9% av
patienterna) och trötthet (2,3% av patienterna). Efter att ha använt plåstret i två år, fanns en signifikant
förbättring i de fyra graderingsskalor som används för RLS (International Restless Legs Syndrome poäng, RLS-6 skala, CGI poäng, och Livskvalitet-RLS poäng), och 95% av patienterna bedömde efter användning av rotigotin-plåster att deras symptom lindrades antingen "betydligt" eller "mycket".
Slutsats
Rotigotinplåster verkar vara en säker och effektiv medicinering för behandling av RLS.
(Vi Nattvandrares anmärkning: Rotigotinplåster finns att tillgå i Sverige under namn Neupro och tillverkas av UCB.)
Från vår systertidning NightWalker.
Bearbetat av Sören Hallberg
Vi Nattvandrare
Den lindrigt nyktre nattvandraren till en mötande man:
- Schkulle herrn kunna säga mej var jag är nånstans?
- I korsningen Vasagatan-Kungsgatan.
- Inga detaljer, tack. Vilken schtad?
Sid 6
Koppling mellan RLS och ADHD
Restless legs som en möjlig prediktor* för psykiska störningar hos föräldrar till barn med ADHD
(Steinlechner S,Brüggemann N, Lencer R. Europeiska Archives of Psychiatry och klinisk neurovetenskap. September 2010).
Bakgrund
Det finns viss forskning som tyder på en länk mellan RLS och symtom på Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Det finns bevis för att personer med ADHD har en högre grad av andra psykiatriska diagnoser.
Mycket tyder även på att personer med RLS har högre grad av psykiatriska sjukdomar (särskilt depression och ångest).
Forskning
Eftersom både RLS och ADHD verkar ha en genetisk komponent, ville forskarna i denna studie utvärdera föräldrar till barn med ADHD för att avgöra om föräldrarna hade RLS och/eller annan psykisk störning.
37 föräldrar (25 mödrar och 12 fäder) till 26 barn med dokumenterad ADHD ingick i denna studie.
Alla föräldrar och barn utvärderades för RLS av tre specialister på rörelsestörning, och de som misstänktes ha RLS fick ytterligare utvärdering för att utesluta andra orsaker, samt undersöktes också av tre
psykiatriker för att avgöra om det fanns några psykiska störningar. Slutligen användes ett frågeformulär
för att avgöra om någon annan familjemedlem, som inte ingick i studien, hade någon psykisk störning.
Resultat
Resultatet av denna studie visade att 11 av de 37 föräldrarna (30%) och 9 av de 26 barnen (35%) hade
RLS. Ingen hade tidigare fått diagnosen RLS. Tjugonio föräldrar (76,0% av mammorna och 83,3% av
papporna) diagnostiserades med en eller flera psykiatriska sjukdomar, inklusive ADHD. Mödrar till
barn med ADHD hade högre grad av depression, ångest och ADHD, medan papporna hade högre grad
av personlighetsstörningar. Föräldrar med diagnosen RLS hade högre grad av psykiska störningar, särskilt ADHD, agorafobi** och andra ångestsyndrom.
Slutsats
Baserat på denna studie har föräldrar till ADHD-barn högre grad av psykiska störningar. RLS-sjuka föräldrar till ADHD-barn har högre grad av ADHD, agorafobi, och/eller andra ångestsyndrom.
Nya frågor
Har de psykiatriska sjukdomarna utvecklats på grund av RLS (dvs sömnbrist som leder till depression
och ångest) eller skulle detta ske även om RLS var välbehandlad?
Korrelerar svårighetsgraden av RLS med risken att ha en psykisk störning?
Finns det en gemensam mekanism mellan RLS och ADHD som kan användas för att behandla en eller
båda sjukdomarna?
*från engelskans ”prediction” = förutsägelse
**Agorfobi: en rädsla för öppna eller offentliga platser
Från vår systertidning NightWalker.
Bearbetat av Sören Hallberg
Sid 7
CykelVasan 2011
J
ag är 42 år och har RLS sedan ca 20 år. De senaste 5-6 åren har jag ätit Sifrol dagligen. Om jag har en
bra dag märker jag knappt av krypet. Men är det en dålig dag så kan problemen uppkomma redan vid
lunch för att fortsätta resten av kvällen. Men det är märkligt nog något som man vänjer sig vid. Man gör
sina strechningar och promenader framför TV utan att egentligen tänka på det. Det är först när frugan
frågar om det är stökigt som man tänker på det.
Vad gör jag då för att slippa krypet om kvällarna?
Jag har kommit på att om jag utför motion så mildras mina besvär. Som tur är så gillar jag att motionera,
och dessutom har jag hittat något som jag verkligen gillar, nämligen cykling. Det spelar mindre roll om
det är ute på landsväg, i skog eller på en spinninglektion. Av någon anledning har detta motionssätt fått
mig att må bättre och inte märka av krypet lika mycket. Tidigare löptränade jag väldigt mycket. Jag har
genomfört två Stockholm Marathon, fyra halvmarathon, fem Lidingölopp och ett Vasalopp på skidor, för
att nämna några. Träningen har helt enkelt varit ett sätt att fungera bättre i min vardag.
Augusti i Mora
Vad gör man då en fredag i mitten av augusti i Mora? Mora en fin stad, men det är inte därför jag åker
dit varje år i augusti. Nej, det är för att delta i CykelVasan. Jag har kört loppet sedan det startade 2009,
det första officiella loppet.
Första året var det ca 2000 anmälda deltagare. Två av dessa var min pappa och jag. Ingen av oss hade
någon större erfarenhet av att cykla i terräng, som tävlingen går i. Det är i stora delar samma spår som
skidloppet genomförs i, dock med vissa ändringar där marken är för sank för att cykla.
Eliten tog sig i mål på 2 tim 40 min medan jag tog 5 tim 20 min på mig vid första loppet. År 2010 hade
tiden krymp lite till 4 tim 26 min.
Till årets lopp var det totalt 8000 deltagare anmälda. Man hade flyttat starten från Idrottsplatsen till Bergaby, där skidloppet startar. Vid klockan 07.30 var det 8 grader i startområdet. Och när starten gick för
mig vid 9.30 var det 13 grader och blå himmel. Det fanns nästan ingen vind att tala om, och med vetskap
om hur banan är upplagd förstod jag att det kommer att bli ett varmt lopp denna dag. Då det inte regnat
speciellt mycket under veckan innan loppet så var
marken ganska torr. Det är ju både för- och nackdelar med det. Fördelen är att man slipper hala, leriga
spår med djupa vattensamlingar. Nackdelen är att
det dammar ordentligt i vissa partier. Så mycket att
ögonen var ordentligt röda, näsan rann konstant och
att halsen kändes tjock, som den gör vid en förkylning, efter målgång.
De första 20 minuterna går uppför med en stadig
lutning, det känns ordentligt i benen när man kommer till första kontrollen, Smågan. Där efter går det
fram genom vacker dalanatur via Mångsbodarna
och Risberg. Halvvägs genom loppet, vid Evertsberg, började jag få ordentlig kramp i båda låren.
En stolt RLS:are efter målgång av CykelVasan 2011
Detta medförde att jag inte kunde stå upp och
trampa i uppförsbackarna, utan var tvungen att sitta
och trampa med mycket lätt växel, eller kliva av cykeln, för att komma uppför backarna. Kramp i båda
låren, samtidigt, har jag aldrig upplevt tidigare. Det är inget som jag vill prova på igen.
Loppet fortsatte via Oxberg, Hökberg och Eldris i hastigheter mellan 10-65 km/h, för att slutligen
Sid 8
komma fram längs Vasavägen till målområdet nedanför statyn av Gustav Vasa i Mora. Att komma fram
till målfånget med den mycket kända texten, ”I fäders spår för framtids segrar”, är en otroligt skön
känsla! Som tur är finns det mycket folk längs banan som hejar fram oss tokiga män, kvinnor och barn
som genomför detta lopp.
Nöjd med tiden
Att köra de 92 kilometrarna, som eliten gör, på endast 2 timmar och 35 minuter är för mig en ofattbar
tanke!
Jag körde mina 92 km (totalt blev det 96,5 km) på 4 tim 41 min. Det innebär en genomsnittshastighet på
drygt 20 km/h. Ett genomförande som jag idag är nöjd med, trots att jag inte fick ihop den tid som jag
hade önskat. Men det kommer jag förhoppningsvis att lyckas med, kanske redan nästa år.
Man kan ju tro att jag skulle ha problem med kryp i benen efter en ganska ansträngande dag på cykelsadeln, men faktum är att det var det minsta problemet som jag upplevde på kvällen. Däremot så fanns det
en ömhet på utsidan av mina knän, svidande ögon och en rinnande näsa. Men vad gör man inte för att
slippa krypet i benen för en kväll?
Tack för möjlighet att beskriva mina tankar om min RLS och hur jag gör för att underlätta för mig.
Ulf Sevborn
EARLS 2010 (stor europeisk undersökning)
E
ARLS 2010 är namnet på den första studien
som EARLS (European Alliance for Restless Legs
Syndrome) gjort under sista hälften av 2010 i nio
europeiska länder. Syftet var att få en bild av hur
RLS-patienter lever, hur de diagnosticeras och behandlas, samt vilka andra sjukdomar de har i de nio
länderna. Deltagande länder var Belgien (163),
England (48), Finland (50), Frankrike (341), Holland (631), Italien (103), Spanien (13), Sverige
(506) och Österrike (53). Antalet svar inom () efter
länderna. För mer information om EARLS, läs
förra numret av Vi Nattvandrare eller besök hemsida www.earls.eu.
ling, dess effekt, dess biverkningar, tidigare använda läkemedel och varför man bytte, mediciner
för andra sjukdomar än RLS, sömnstörningar och
sömnlab. Det är ett mycket omfattande frågeformulär som delvis används i Sverige 2006/2007.
Vi presenterade de resultat vi hade på ett forskarmöte för EURLSSG (European Restless Legs
Study Group) i december 2010 i München där
europeiska RLS specialister träffas under två dagar
för att byta erfarenheter. Eftersom resultaten är så
intressanta och studien så välgjord har jag blivit
inbjuden att presentera resultaten på sömnkongressen WASM (World Association of Sleep Medicine)
söm hålls i Quebec i Kanada under perioden 10 –
Ett frågeformulär på landets språk skickades ut till 14 september 2011. Här finns säkert alla som är
6.359 deltagare. I vissa länder (Belgien, Holland intresserade av RLS.
och Sverige) skickades ett frankerat svarskuvert
med. Denna aktivitet har säkert ökat svarsfrekven- Resultaten ger många intressanta bilder av hur det
sen. 1.908 frågeformulär kom tillbaks till mig och är att leva med RLS i de deltagande länderna. För
kunde utvärderas. Svaren matades in i databaser för Holland, Sverige, Frankrike och Belgien får vi rätt
att kunna analyseras. Såväl datainsamlingen som klara bilder eftersom antalet deltagare i dessa länanalysarbetet har varit mycket omfattande och tagit der är stort nog.
mycket tid i anspråk.
Symtomstyrkan utan medicinsk behandling tycks
I frågeformuläret finns frågor om kön, ålder, RLS minska med ökande ålder. Medicinerna tycks verka
inom familjen, symtomställen, symtomstyrka utan mindre med ökande ålder.
och med behandling, sjukskrivning på grund av De flesta patienterna har RLS symtom i båda
RLS, sjukpensionering på grund av RLS, data om kroppssidorna. En tredjedel av dessa har alterne(Forts. på sidan 10)
diagnossituationen, nuvarande läkemedelsbehandSid 9
(Forts. från sidan 9)
rande symtom – ibland högra sidan för att sedan
förflytta symtomen till vänstra sidan och tvärt om.
Endast ett fåtal har alltid symtomen i högra eller
vänstra sidan. Smalbenen dominerar helt med låren och armarna på andra plats som symtomställe.
De som har symtom i flera kroppsdelar har som
regel svårare symtom.
De patienter som uppgivit att någon annan familjemedlem har RLS har som regel svårare RLSsymtom utan behandling än de som inte har RLS
inom familjen. Med behandling är det ingen skillnad.
Det är påfallande vanligt att patienter med RLS
sjukskrivs eller sjukpensioneras enbart för sin
RLS. Detta är helt onödigt eftersom ett optimalt
användande av dagens mediciner i de allra flesta
fall gör att patienten kan arbeta och fungera med
en bra livskvalitet. Här finns stora besparingsmöjligheter för samhället. Många patienter som är
sjukskrivna eller sjukpensionerade på grund av
RLS får andra typer av mediciner än de andra patienterna. Detta kan delvis förklara att dessa patienter säger sig ha svårare RLS-symtom.
Det är stora skillnader på hur diagnosarbetet går
till. I vissa länder, Sverige som exempel, ställs
diagnosen till största delen av en öppenvårdsläkare och sällan av en neurolog. I Italien ställs nästan alla diagnoserna av neurologer. Jämfört med
många länder i Europa har Sverige få neurologer
per invånare.
Generellt sett är alla patienter, oavsett land, nöjda
med bemötandet hos doktorn. Vid mina informationsmöten hör jag emellertid motsatsen. De flesta
patienterna får snabbt en diagnos och rätt medicin. Vid mina informationsmöten hör jag emellertid även i denna fråga motsatsen.
När väl Sifrol och Adartrel blev godkända 2006
förväntade vi oss mer aktiviteter från läkemedelsföretagens sida. Så hände inte. Tvärt om slutade
de intressera sig för RLS.
Deltagarna har noterat sitt intag av RLS mediciner fyra gånger per dygn (morgon, eftermiddag,
kväll och natt). Vid varje tillfälle har läkemedlets
namn, styrka och dos noggrant noterats. Sifrol®
är den medicin som de allra flesta patienterna får
utskrivet. Adartrel® kommer på andra plats. Neupro® kommer på plats tre. Båda mycket mindre
än Sifrol®. Patienterna är lika nöjda med Sifrol®
Sid 10
och Adartrel® men mycket mer positiva till Neupro®, som tycks bli förskrivet när inget annat
hjälper.
Det är sällan som patienterna säger att de får biverkningar av dopaminagonisterna. Den medicinska behandlingen är mycket effektiv och reducerar symtomstyrkan under kväll och natt med
mer än 90 %. I Sverige används mer sällan opioider (starka smärtmedel) och antiepilepika – medel
mot epilepsi – (Iktorivil®, Lyrica® och Neurontin®). Det är ibland stora skillnader på doseringen
av framför allt dopaminagonister i de olika länderna. I vissa länder får de äldre RLS patienterna
ibland en sämre behandling än de yngre patienterna. De får oftare L-Dopa i stället för dopaminagonister.
Patienter som har både RLS och en annan sjukdom, för vilken de tar mediciner, anger att de har
svårare RLS symtom än andra. I vissa fall kan
denna skillnad förklaras av de mediciner de tar för
sina andra sjukdomar. Det är relativt stor skillnad
mellan de olika länderna när det gäller läkemedel
för andra sjukdomar. Deltagarna har även noterat
sitt intag av mediciner för andra sjukdomar än
RLS fyra gånger per dygn (morgon, eftermiddag,
kväll och natt). Vid varje tillfälle har läkemedlets
namn, styrka och dos noggrant noterats. Många
patienter har även noterat om medicinerna har
effekt på RLS-symtomen och eventuella biverkningar.
Sömnstörningar är vanligt förekommande och
RLS är den helt dominerande orsaken i alla deltagande länder. Sömnmedel används relativt ofta
och det är stora skillnader i de olika länderna mellan sömnmedlen. De kortverkande medlen
zopiklon och zolpidem används oftare än andra
tyngre mediciner av typ bensodiazepiner.
Relativt många patienter har varit på sömnlab för
att där få sin diagnos.
Vi vill publicera studien i olika medicinska tidskrifter för att få så stor genomträngning som
möjligt. Det är viktigt att så många läkare och
sjukvårdspolitiker som möjligt läser studien och
drar rätt slutsatser. En svensk översättning av det
svenska materialet är på gång. En översättning av
hela studien kommer senare.
Sten Sevborn
Möte i Älvdalen
Medlems– och höstmöte den 8 oktober klockan 14
hos Göran och Leena i Väsa, Älvdalen.
Adress: Tjärdalsvägen 6.
Telefon 0251-51009.
Vi hjälps åt att mobilisera lita energi.
Fika och visning av lågenergihuset.
Välkommen till en trevlig pratstund, men ring först!
Tips och råd som kan fungera
Floating
Att flyta i tyngdlöshet i saltvatten i ett flytkar är inte fel!
Ice Power
Applicera kylande gel på fötterna i god tid innan sänggåendet. Men doftkänsliga bör se upp!
Göran Melesjö
Läkare som kan RLS
Vi får ofta fråga om vi känner till någon läkare som kan RLS på den ort personen ringer
från. Ibland kan vi hjälpa till med ett namn, men alltför många gånger inte.
Kunnandet om RLS inom sjukvården har blivit bättre de senaste åren, men är långt ifrån
bra. Har du haft turen att träffa på en kompetent läkare vill vi gärna veta namnet samt var
denna läkare kan träffas. Sänd oss brev eller e-post, adress finns på sidan 2!
Skriv också ditt eget telefonnummer så vi kan nå dig om vi behöver fråga något.
Vi vill kunna presentera en lista på hemsidan (medlemssidorna). Våra kontaktpersoner
ska också kunna ge besked per telefon.
Sören Hallberg
Sid 11
Ingen remiss?
Så här fixar du en egen remiss. Ett brev räcker.
F
att röntgen ska utföras eller att hjälpmedel ska låår du ingen remiss till en läkare du vill träffa? nas ut.
Din läkare på vårdcentralen bedömer om du behöDå kan du skriva en själv!
De flesta landsting har slopat remisskravet. En pri- ver uppsöka sjukhus eller annan specialiserad vård.
vatperson kan alltså själv boka en tid hos en specia- Läkaren skriver då en remiss.
listläkare. Men sjukvården vill helst att patienterna
gör som vanligt.
Egenremiss
I många landsting kan du alltså själv söka direkt till
I många landsting har möjligheten att skriva sina
sjukhusens specialistmottagningar utan remiss. Peregna remisser praktiserats i många år redan. Men i sonalen kan dock vilja ha en så kallad egenremiss.
sju landsting: Västerbotten, Jämtland, Gävleborg, Denna skriver Du själv.
Dalarna, Värmland, Västmanland och Örebro,
måste du fortfarande först gå till en husläkare eller Du anger namn, personnummer och adress samt
vårdcentral och få en remiss innan du kan komma redogör för orsaken till att Du vill söka vård på klitill en specialist. I alla fall var det så 2010.
niken.
I resten av landet kan du ta en genväg och boka en Försök att beskriva problemets art och hur länge du
tid på egen hand, men det är inte många som vet
haft problemet. Det går bra att skriva i form av ett
om det.
vanligt brev som skickas till kliniken.
Vad är en remiss?
En remiss är en skriftlig begäran om en undersökning. Den brukar skickas från en läkare till en annan läkare. Resultatet från undersökningen skickas
sedan tillbaka till läkaren som skrev remissen. Därefter informeras patienten.
Vad ska man tänka på?
Det finns inga formella krav. Man skriver vad man
heter och sitt personnummer och väldigt kort och
tydligt vad det är man lider av och varför man vill
komma till en specialist.
På nästa sida finns en lathund.
Remissen underlättar för vårdpersonalen att veta
vad som behöver göras och hur bråttom det är med Sören Hallberg
undersökningen eller behandlingen.
En remiss kan också innebära att sjukgymnastik
ska erbjudas, att prov ska tas på ett laboratorium,
Anna, nybliven pensionär, var hos doktorn för en grundlig
undersökning.
- Ni har lite långsam puls, sa doktorn.
- Det gör väl inte så mycket, sa Anna, jag har gott om
tid...
Sid 12
Exempel på egenremiss:
Egenremiss
Till (klinikens namn o adress)
Personnr: ……………………………........... Namn: ………………………………….........
Adress: ……………………………………... Postadr:……………………………………….
Tel hem: …………………………….............
Tel Arbete: …………………………………...Mobil:………………………………………..
Beskriv kortfattat vilka besvär du har. Hur länge har du haft dessa besvär?
Tidigare behandlingar? Eventuella mediciner?
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
Tillåter du att vi tar del av dina journalhandlingar från vårdcentral? Ja
Nej
Egenremissen ifylld datum:…………………
Signatur: ……………………………….......
Sid 13
Knep & Knåp
Tennisturneringen
I en tennisturnering deltar 33 spelare. Tävlingen är upplagd så att segraren går vidare till
nästa omgång, medan förloraren utgår ur turneringen. Hur många matcher måste spelas
för att en segrare skall kunna koras?
Vattenhinken
Slå 6lit vatten i en hink, då blir den fylld till 2 tredjedelar.
Hur mycket mer vatten kan du slå i hinken?
Siffersystemet
Kan du se systemet med dessa siffror?
1 11 21 1211 111221 312211
Vad är nästa tal?!
Skicka in dina svar! Vi vill ha svaren innan 15:e oktober. Först öppnade brev med alla rätt
får tre trisslotter!
Adress finns på sid 2. E-post går bra också.
Sid 14
Lösningar till Knep & Knåp förra numret
Schackbrädet
En stöddig direktör ville köpa en bit mark vid sjön av en bonde. Bonden ville egentligen
inte sälja marken, men tog fram ett schackbräde och sa: ”Lägg en krona på första rutan,
och två på den andra, fyra kronor på den tredje och åtta på den fjärde. Fortsätt sedan att
dubbla på alla rutorna.”
Det tyckte direktören lät billigt och slog till. Men hur många kronor hade bonden egentligen begärt?
Svar: 18 446 744 073 709 551 615 kronor. Inte så billigt!!
Utan att vara ett matematiskt geni kan ni skriva talet 1000 utan att skriva en enda nolla.
Det kan till på köpet göras på tre olika sätt, vilka?
Svar: 9999/9, M, Tusen
Grönsakshandlaren
Grönsakshandlaren är 54 år gammal. 175 cm lång och har 43 i skonummer. Men, vad
väger han?
Det här var en luring.
Svar: Frukt och grönsaker!!
Den här gången var problemen kanske lite klurigare än vanligt. Ingen hade tre rätt, så vi
behåller trisslotterna så länge!
Redaktören
Sid 15
Avs.
RLS-Förbundet
Rättarev. 14
771 90 LUDVIKA
POSTTIDNING B
Retur till avsändare
En gammal dam
E
n jättekonstig sak har hänt!
En tokig gammal dam har flyttat in hos mig. Jag
vet inte alls vem hon är, var hon kommer ifrån
eller hur hon kom in. Jag bjöd i alla fall inte in
henne. Allt jag vet är, att en dag var hon bara
här.
Hon är en smart gammal
dam som lyckas gömma sig
för det mesta, men närhelst
jag går förbi en spegel, kan
jag se en glimt av henne.
Och när jag tittar i spegeln
för att kolla hur jag ser ut,
så är hon där, tar upp hela
spegeln fullständigt och
blockerar mitt vackra ansikte och min fina kropp.
Det är oförskämt!
Jag har försökt skrika åt henne, men hon skriker
bara tillbaka. Om hon vill bo kvar, kunde hon
väl i alla fall erbjuda sig att betala lite av hyran,
men inte då, ibland hittar jag en tia i kappfickan
eller lite växel under en soffkudde, men det är
inte alls tillräckligt.
Jag vill inte anklaga henne, men jag tror att hon
stjäl pengar från mig. Jag tar ut 500 kronor och
efter några dagar är de helt borta. Jag gör verkligen inte av med pengar så fort, så jag kan bara
dra slutsatsen att den gamla damen nallar av
mig. Om hon åtminstone använde pengarna till
rynkkräm. Jösses vad hon skulle behöva det!!
Och pengar är inte det enda jag tror att hon stjäl.
Mat försvinner med en alarmerande hastighet,
speciellt goda saker som glass, kakor och godis.
Sid 16
Det verkar som att jag inte kan ha sånt hemma
längre. Hon tycks älska sötsaker, men hon måste
se upp, för hon börjar gå upp i vikt. Hon har nog
märkt det, och för att
känna sig bättre till
mods har hon trixat med
min våg, för att jag ska
tro att jag också har gått
upp.
För att vara en gammal dam är hon rätt barnslig.
Hon spelar mig fula spratt, till exempel så ändrar
hon mina kläder så att de inte passar längre. Och
hon stökar till bland mina filer på datorn och
bland mina papper, så att jag inte hittar någonting.
Hon hittade på en annan grej som stör mig. Hon
kollar min post och tidningar innan jag har en
chans, och suddar texten så att jag inte kan läsa.
Och hon har gjort något riktigt jäkligt med volymkontrollen till tv, radio och telefon. Nu hör
jag bara mummel och viskningar.
Hon har gjort annat
också, som att min
dammsugare är tyngre
och mina kranar svårare
att vrida. På sista tiden
har hon satt klister på
burklocken och gjort det
nästan omöjligt att öppna
burkarna.
Just när jag inte trodde att hon kunde bli elakare
än så, kom hon med på bilden när jag skulle ta
ett foto till mitt nya pass. Just när kameran gick
av måste hon ha hoppat in framför mig.
Ingen kommer att tro att det är JAG!!