Transcript här - Förbundet Blödarsjuka i Sverige

utgiven av förbundet blödarsjuka i sverige
swedish hemophilia society
nr 3 2011
Banbrytare
för behandling
av blödarsjuka
Tioåriga Holgers liv blev tv-film
Nordiskt möte på Island
Ledare
Innehåll nr 3 2011
Förändring som tillstånd
Som ni nog alla känner till tackade
vi i våras av vår trogna medarbetare
Eva Sarman. Att ersätta hennes
kompetens har inte varit lätt, men vi
har mot alla odds lyckats, och det inte
mindre än två gånger!
Christian Dahlgren inledde starkt
med att sätta sig in i våra fokusfrågor.
Dock valde Christian att gå vidare i
karriären snabbare än vi hoppats, och
vi vill önska Christian lycka till på sitt
nya arbete.
Rekryteringen tog således ny fart så
sent som för några veckor sedan. Jag
blev för andra gången förvånad av
den imponerande mängden starka
intressenter. Efter flera intervjuer på
kort tid är det med stor glädje jag
kan konstatera att vi fått en mycket
väl meriterad medarbetare i form av
Andreas Berglöf. Jag har tidigare
träffat Andreas när han var verksamhetshef på HIV Sverige, och
imponerades redan då såväl av hans
skickliga och metodiska arbetssätt,
som hans breda kontaktnät. Det var
även tydligt att Andreas tog med sig
ett stort hjärta in i sina arbetsupp­
gifter, något vi alla kommer uppskatta på förbundet.
De senaste veckorna har vi dock fått
bekräftat att det inte saknas hjärta på
kansliet. Med blott ett halvår i ryggen
»Rekryteringen tog således
ny fart så sent som för några
veckor sedan. Jag blev för
andra gången förvånad av
den imponerande mängden
starka intressenter.«
har Therese verkligen vuxit in i rollen
som administratör, och vi är alla
skyldiga henne ett stort tack för det
extra ansvar hon tagit de senaste
veckorna. Jag är helt övertygad om
att Therese tillsammans med Andreas
och förbundsstyrelsen kommer leda
förbundet in i en ny guldålder.
10
Grattis till silver!
3
Samtal mellan
två pionjärer
4-7
Meta – still going strong!
8
Holgers vardag blev film
9
Familjekonferens
med lek och allvar
10-12
Krönikan Kvinnor och blödarsjuka 14-15
Förbundsinfo
Bli blodgivare!
16
Gunilla tackar för sig
17
Nätverksträff för kvinnor
18
Välkommen Andreas!
19
DANIEL ARNBERG
ORDFÖRANDE
GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675
Ansvarig utgivare: Daniel Arnberg. Redaktör: Gunilla Jarehult Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé, Therese Backus
och Daniel Arnberg. Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Margareta Blombäck och Dr Ranjan P Singh
Foto: Jyrki Siikanen Tryck: Rolf AB 2010. Upplaga: 4 000. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: Therese Backus 08-546 40 510, Andreas Berglöf 08-546 40 511
Fax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadress: [email protected], Therese Backus, [email protected], Andreas Berglöf, [email protected]
Ordförande: Daniel Arnberg Ombudsman: Andreas Berglöf Administratör: Therese Backus Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415
2 GENSVAR nr 3 2011
13
Notiser
Hallå där!
Grattis till silver …
… Anna Tollwé, som tillsammans
med sin man Peter Mäkelä, vann
silver i Svenska designpriset med
Blödarsjuka för dummies –
ett informationsmaterial som
distribueras av Förbundet
Blödarsjuka.
behövs det nytänkande kring den
här typen av informationsmaterial.
Vad är den främsta anledningen
till att ni knep silvret?
– Att Dummies för blödarsjuka
är så annorlunda. Den berättar om
blödarsjuka på ett sätt som alla kan
ta till sig – och vi använder oss av
humor.
Carina Järvenhag
Grattis! Hur känns det att
ha vunnit silver?
– Det är jätteroligt att ha vunnit
silver. Vi konkurrerade med de stora
reklambyråerna, så det här är verk­
ligen ett kvitto på att vi har gjort
något bra.
Vad är bakgrunden till att ni tog fram
Blödarsjuka för dummies?
– Vi gjorde det som ett Pro bono-projekt för att stötta Förbundet
Blödar­sjuka. Både jag
och vår son är blödarsjuka och vi tycker det
är oerhört viktigt att
sprida information
och öka kunskapen om
sjukdomen. Dessutom
Anna Tollwé.
»Boken berättar om
blödarsjuka på ett
sätt som alla kan ta till
sig – och vi använder oss
av humor.«
Fakta:
Svenska designpriset
En tävling i grafisk kommunikation som är öppen för alla, som till
exempel reklambyråer, tidningar,
webbyråer, informatörer och grafiska
formgivare. Årets tävling avgjordes
den 29 september på Moderna
museet i Stockholm.
Halverad behandlingstid
lika effektivt vid hepatit C
Behandlingstiden kan halveras
hos patienter med kronisk hepatit C,
visar ny forskning.
Behandling mot kronisk hepatit C
är förknippad med en rad biverkningar som kan få patienterna att
avbryta sin behandling. Forskarna
bakom en ny studie tror att en
kortare behandlingstid kan få fler att
fortsätta att ta sina mediciner.
Nu har de i en studie testat att ge
540 dittills obehandlade patienter
behandling enligt två olika behandlingsschemat och metod. Studiens
resultat visar att 24 respektive 48
veckors behandling hade lika bra
effekt hos patienter som svarade
tidigt och starkt på läkemedlen.
Studien, publiceras i tidskriften
New England Journal of Medicine.
Källa: Dagens Medicin
Bättre klinisk
forskning på Karolinska
En ny öppenvårdsenhet på
Karolinska universitetssjukhuset
ska erbjuda förbättrade förut­
sättningar för klinisk forskning.
De kommer att satsa på den
kliniska forskningen inom ämnes­
omsättningssjukdomar som
diabetes, övervikt, blodfett­
sjukdomar, högt blodtryck och
benskörhet, med en ny öppenvårdsenhet i Huddinge. Där
kommer patienter med metabola
och endokrina sjukdomar att kunna
hanteras på ett samlat sätt för att
effektivisera samarbetet mellan
specialister och forskare.
Källa: Dagens Medicin
Ny sajt om
blödarsjuka för barn
World Federation of Hemophilia,
WHF, har nyligen lanserat en sajt på
nätet: ”HemoAction Games”.
På www.hemoaction.org kan barn
och unga runt om i världen lära sig
om blödarsjuka genom att spela
interaktiva spel och ta del av lättläst
information.
Än så länge finns det bara
tillgängligt på engelska.
GENSVAR nr 3 2011
3
Professor Margareta Blombäck och
Dr Ranjan P Singh har revolutionerat
behandlingen i sina respektive länder.
4 GENSVAR nr 3 2011
Uppdrag blödarsjuka:
Pionjärer
från två kontinenter
Margareta Blombäck och Dr Singh är båda pionjärer vad gäller
blödarsjuka. Professors Blombäcks forskning på 50-talet lade
grunden för dagens mediciner och behandlingen av blödar­
sjuka. Dr Ranjan P Singh var den som började diagnosticera
blödarsjuka i Nepal och grundade Nepal Hemophilia Society.
Sedan 1999 driver Förbundet
Blödarsjuka ett projektsamarbete
med Nepal Hemophilia Society (NHS),
med syfte att stärka förbundet och
gruppen blödarsjuka. Dr Singh, som
är ordförande i Nepal Hemophilia
Society är i Stockholm för att diskutera samarbetet. På förmiddagen
har han varit på studiebesök på
Karolinska Institutet. Där Margareta
Blombäck är Professor Emirita.
Hur väcktes ert intresse för hemofili
från början?
Dr Singh: Jag utbildade mig i
Australien och där pratade vi om
blödar­sjuka och drottning Victoria i
England. Jag tyckte det var intressant
hur sjukdomen ärvs. Att döttrarna
klarar sig, men att sönerna får sjukdomen. När jag 1980 kom tillbaka
till Nepal ansvarade jag för Nepals
blodbank. Och ju fler patienter med
blödar­sjuka jag mötte, desto mer
intresserad blev jag.
Margareta Blombäck: Från början
var jag humanist, läste språk och
tänkte bli socialarbetare, men till
slut bestämde jag mig för att studera till läkare. Min man Birger Blombäck blev tillfrågad att forska på Karo­
linska institutet och jag följde med.
»Kontrasterna mellan Sverige och Nepal
kunde knappast vara större. Sverige har
den bästa – och dyraste – behandlingen för
personer med hemofili i världen.«
GENSVAR nr 3 2011
t
t
M
argareta Blombäck
och Dr Singh har
haft avgörande
betydelse för vård
och behandling
av blödarsjuka i
sina respektive länder. Kontrasterna
mellan Sverige och Nepal kunde
knappast vara större. Sverige har den
bästa – och dyraste – behandlingen
för personer med hemofili i världen.
Alla barn som föds med svår hemofili
får förebyggande behandling (pro­
fylax) med faktorkoncentrat från
cirka ett års ålder och kan leva ett
normalt liv.
Nepal är ett av världens fattigaste
länder med hög barnadödlighet och
låg medellivslängd. Problemen för
det blödarsjuka i Nepal är många. Det
saknas nästan helt moderna mediciner och statligt stöd saknas helt.
Okunnigheten om sjukdomen är stor
och bara cirka en tiondel av landets
blödarsjuka har fått en diagnos.
5
Vår professor tyckte inte att Birger
behövde någon lön, eftersom vi
delade säng kunde vi klara oss på
en lön. Det var under våra försök att
rena fibrinogen som vi av en slump
hittade den plasmafraktion som
visade sig stoppa blödningar hos
patienter med hemofili A. Sedan
blev jag liksom doktor Singh känslo­
mässigt involverad i patienterna. De
hade ont och jag kunde hjälpa till att
stoppa smärtan.
Finns det likheter mellan Sverige
på 50-talet och dagens Nepal?
Dr Singh: Vi har en liten mängd
faktorkoncentrat på Bir Hospital i
Kathmandu som endast används vid
operationer eller om en patient har
livshotande blödningar. Annars ger vi
blodtransfusioner eller kryoprecipitat
(som tillverkas urfärskfrusen plasma).
För de flesta blödarsjuka är vila och
kalla omslag den enda behandling
som finns. Idealet vore att alla hade
tillgång till faktorkoncentrat, men vi
kan inte ens drömma om profylaktisk
behandling i Nepal. Det kommer vi
inte att få se under min livstid. Men
i dag finns andra problem i Sverige
med antikroppar och på 80-talet smittades många blödarsjuka med HIV.
De problemen finns inte i Nepal.
Däremot är Hepatit B och Hepatit C
ett problem. Omkring 20 procent av
de blödarsjuka är smittade. Vi skulle
behöva ha mer tillförlitliga test av
plasman för att veta om blodgivare
bär på smittan.
Margareta Blombäck: I Sverige har vi
aldrig använt kryoprecipitat. Innan
det fanns faktorkoncentrat använde
vi oss av plasma. Vi framställde den
första omgången av fraktion 1-0 år
1957. Jag minns att vi skickade
medicinen med flyg och tåg för att
rädda en patient i Malmö som höll
på att dö av mensblödningar. Redan
1959 fick den första patienten fick
profylax­behandling i Sverige. I dag är
uppkomsten av antikroppar mot behandlingen ett ökande problem i
Sverige. För att inte tala om HIVkatastrofen på 80-talet, då många av
våra blödarsjuka dog av aids.
Hur är situationen för patienter med
von Willebrands sjukdom i Nepal?
Dr Singh: Det är ingen prioriterad
grupp för NHS. Jag ville ta in även
dem i förbundet, men det mötte mot-
6 GENSVAR nr 3 2011
»Situationen i Nepal är mycket annorlunda
eftersom det är föreningen som står för
vård och behandling.«
stånd. Då skulle personer med hemofili bli i minoritet, eftersom von Willebrands sjukdom är vanligare. I dag
får personer med von Willebrands
sjukdom oftast ingen diagnos eller
någon behandling.
Vilken roll spelar blödarföreningarna i
era respektive länder?
Margareta Blombäck: Ofta lär sig
patienterna mycket om sjukdomen
och de kan utbyta erfarenheter med
varandra, det är viktigt. I Sverige startade vi mycket tidigt en förening.
Man var till och med på studie­besök
här från USA för att se ur vi hade
gjort.
Dr Singh: Situationen i Nepal är
mycket annorlunda eftersom det är
föreningen som står för vård och behandling. När jag bildade föreningen
trodde de blödarsjuka familjerna att
deras son var den enda i världen med
hemofili. Jag bjöd in de tio familjer
som fanns registrerade i blodbanken,
så att de kunde se att de inte var
ensamma, utan kunde hjälpa var­
andra. Det skapade en enorm sam­
hörighet. I dag är vi 400 medlemmar.
under­sökning bland familjer med
blödarsjuka. 99 procent av mödrarna
svarade att deras män klandrade dem
och som en följd ville 35-40 procent
överge sina barn. När jag gjorde om
undersökningen 2008 var det endast
en av 400 mammor som ville överge
sitt barn. I dag är det blödarsjuka
barnet accepterat i familjen på ett
helt annat sätt. Även bland fattiga
och outbildade familjer fins en
stark tilltro till Nepal Hemophilia
Society. Det beror på att förbundet
är mycket starkt i dag och att det
finns behandling.
Margareta Blombäck: På 60-talet i
Sverige var vi tvungna att berätta
för arbetsgivare att blödarsjuka inte
skulle börja blöda på golvet. Många
blödarsjuka berättade inte om sjukdomen och tog sina mediciner i hemlighet. Det var också problem inom
familjerna bland annat med skils­
mässor.
Hur har synen på blödarsjuka
förändrats?
Dr Singh: 1993 gjorde jag en liten
Hur är möjligheterna att få statligt
bidrag till medicinerna i Nepal?
Dr Singh: Jag har pratat med flera
hälsoministrar genom åren. Först
måste jag förklara vad hemofili är
och hur det ärvs. När jag sedan säger
att det handlar om 500 personer med
blödarsjuka, då undrar ministern var-
Dr Singh är ordförande i
Nepal Hemophilia Society.
Margareta Blömbäck är professor emirita
på Karolinska Institutet.
Dr Singh och
Margareta
Blombäck diskuterar
kostnaden för
faktorkoncentraten.
för jag bryr mig om dem när 50 000
barn dör av kolera varje år. Slutligen
berättar jag vad medicinen kostar och
då inser ministern att behandla en
blödarsjuk person är lika kostsamt
som att behandla 100 personer med
diarré. Hittills har vi inte fått några
statliga bidrag.
Varför är faktorkoncentraten så dyra?
Margareta Blombäck: Det är för
många läkemedelsbolag som till­
verkar faktorkoncentrat om man
ser till antalet patienter. Det måste
göras så många olika test i flera
olika län­der. En annan sak som gör
medicinerna dyra i Sverige är att
apoteken tar omkring tio procent.
Frågan om priset måste också ställas
till läkemedels­företagen. Nu pågår
test med nya mediciner som patienterna inte behöver ta så ofta, vilket
skulle göra behandlingen billigare.
Dr Singh: Min personliga åsikt är att
läkemedelsföretagen redan har gjort
tillräckligt stora vinster på faktorkoncentrat och att medicinerna borde
vara billigare. Medicinerna behöver
inte bli mer sofistikerade än de är i
dag. Då är forskningen bakom rekombinanta preparat redan gjord och det
behövs inget råmaterial som plasma.
Hur ser framtiden för blödarsjuka ut?
Dr Singh: Utmaningen kvarstår att
vara ett av världens fattigaste länder
och behandla en sådan kostsam
sjukdom. Nu är många av våra
patienter i 30-årsåldern och nya
problem i form av frustration,
depressioner och arbetslöshet. Vägar
och kommunikationer är dåligt utbyggda. Det är svårt nog för en frisk
person att resa i Nepal och föreställ
dig hur det är att resa som blödarsjuk. Vi ser att allt fler blödarsjuka
flyttar till Kathmandu eftersom här
finns möjlighet till behandling. Nästa steg för NHS är att bli självförsörj­
ande eftersom vi inte kan leva på tillfälliga donationer, det måste ta slut
någon gång. Vi vill starta ett college
för farmacevter och använda den
inkomsten till att driva föreningen,
men först måste vi få tillstånd och
hitta investerare. Innan jag avgår som
ordförande hoppas jag kunna ge
föreningen en ekonomisk stabilitet.
»Nu pågår test
med nya medi­ciner
som patienterna
inte behöver ta så
ofta, vilket skulle
göra behandlingen
billigare.«
Margareta Blombäck: I dag går
överföringen av kunskap mycket
snabbare tack vare internet och
sociala medier. Människor kan
lära sig saker själva och sprida kunskapen vidare till andra. Det gör det
enklare för intresseorganisationer
som patient­föreningar.
Carina Järvenhag
Det här är blödarsjuka
Blödarsjuka är ett samlingsnamn på sjukdomar där blodet har svårt att levra sig.
Hemofili och von Willebrands sjukdom är de vanligaste formerna. Om svår hemofili
inte behandlas kan den leda till blödningar i leder, muskler, buk och hjärna.
Hemofili ärvs genom den kvinnliga könskromosomen, X-kromosomen. Om
modern är anlagsbärare och fadern är frisk är risken 50 procent att döttrarna blir
anlagsbärare och sönerna får hemofili. Om fadern har hemofili och modern är frisk
blir alla söner friska, men döttrarna anlagsbärare. Hemofili kan också uppkomma
genom slumpmässiga mutationer. Det sker i cirka hälften av fallen. Det är cirka
1 person på 20 000 som drabbas av hemofili.
GENSVAR nr 3 2011
7
Meta – still going strong
Margareta Blombäck, professor
emerita vid Karolinska institutet, firade hösten 2010 sin 85:e
födelsedag. Hon har belönats
med bland annat EU:s ”Medicine
Senior Prize” 2000 för sin livslånga
forskargärning.
Åren 1960-1985 var Margareta
Blombäck chef för Koagulations­
laboratoriet vid Karolinska sjukhuset
i Solna. Nu är hon pensionerad sedan tjugo år. Det hindrar inte arbets­
myran Meta från att fortsätta med
sitt stora intresse vid sidan av politik
och konst, nämligen forskning
rörande blodets koagulation.
Det var 1956 det hela började, det
som skulle bli inledningen till en ny
era i behandlingen av svår blödarsjuka i vårt land och ge upphov till
begreppet ”the Swedish model”.
Meta var doktorand vid Karolinska
Institutet i Solna hos den åländske
kemi­profesorn Erik Jorpes. Hon dis­
puterade 1958, ännu inte färdig
läkare, med en avhandling om rening av koagulationsfaktor VIII och
von Willebrandfaktorn. I sina försök
att rena fibrinogen hade makarna
Margareta och Birger Blombäck framställt en fraktion, kallad I-0, som
innehöll anti­hemofiliglobulin (AHG),
men också lite oväntat något som
de kallade blödningstidsfaktorn och
som normaliserade den förlängda
blödnings­tiden på patienter med så
kallade pseudohemofili (senare von
Willebrands sjukdom). Dittills hade
En ung
Marga­reta
Blombäck
träffar dåvarande kungen
Gustav VI
Adolf.
8 GENSVAR nr 3 2011
behand­lingen av blödarsjuka i bästa
fall bestått av blodplasma eller helblod vid svårare blödningar. Nu blev
det möjligt att genomföra även större
operationer, som borttagande av livmodern på kvinnor med livshotande menstruationsblödningar. I sam­
arbete med malmöläkaren Inga Marie
Nilsson inleddes en i början mycket
begränsad förebyggande behandling
på små blödarsjuka pojkar. Troligen
det första profylaxregimen i världen.
Meta har med aldrig sinande entusiasm fortsatt att engagera sig i von
Willebrands sjukdom. Flera resor i
utredningssyfte genomfördes bland
annat till Åland och stora släkt­ut­redningar gjordes. På 80-talet kartlades så ett flertal mutationer i arvsmassan.
föremål för forskanas återkommande
intresse och under de senaste
decennierna med ökande engagemang ventilerats på vetenskapliga
arenor världen över. Men det var
tack vare Blombäckarnas upptäckt
som sjukdomens orsak klarlades och
sambandet med den ”den åländska
blödar­sjukan” kunde fastställas.
Hösten 2010 anordnades på Åland
ett symposium som gick i von Willebrands tecken och som samlade
forskare från hela världen. Bland
före­läsarna var Meta som presenterade sitt mångåriga forskningsarbete
i en historisk översikt. Man besökte även den isolerade ön Föglö i den
vidsträckta åländska skärgården, där
sjukdomen för 85 år sedan först upptäcktes hos den
lilla blödarsjuka
flickan Hjördis.
von Willebrands
sjukdom har sedan dess varit
Karolinska institutet 200 år
På www.ki200.se under Doktorander
presenteras ett bildspel där Margareta
Blombäck berättar om bortåt sex
decenniers forskargärning inom
specialiteten blodkoagulation.
Elisabeth Söderlind
Faktaruta:
Antihemofiliglobulin (AHG) –
koagulationsfaktor VIII
Pseudohemofili von Willebrands sjukdom
Blödningstidsfaktor von Willebrandfaktor
På semester i Rom på 50-talet med maken
Birger Blombäck och Inga Marie Nilsson.
Tre frågor till Linda Fridh,
programledare och reporter,
som arbetar med tv-serien Barn
på sjukhus.
Vad är Barn på sjukhus?
– Programmen är 13 minuter långa
dokumentärer som skildrar barn som
har en sjukdom eller ett funktionshinder. Det är en sorts poetiskt filmade
dokumentärer.
Vad tycker barn om att se
denna typ av program?
– Det är väldigt uppskattat och ett av
de mest sedda barnprogrammen på
torsdagar. Jag tror att det handlar om
att barn är intresserade av hur andra
barn lever, och även av allvar och
svåra frågor.
Holger Walldén berättar om sin vardag på TV.
Holgers vardag
blev SVT-film
När Holger Walldén, 10 år,
tackade ja till att vara med i tvprogrammet Barn på sjukhus
innebar det att hans liv för ett
kort tag började likna en liten
filmstjärnas.
Ett filmteam började följa honom.
Han hamnade på SVT:s presskonferens och intervjuades i en rad lokala
tidningar. Blödarsjuka Holger Walldén är med i TV-programmet Barn på
sjukhus.
– Ja, lite så. Det var inget speciellt.
Men det var spännande att bli filmad
och det ska bli spännande att vara på
TV, säger Holger Walldén.
Han är en av de medverkande i
barnkanalens tv-serie där tittarna får
följa barn som behöver ha kontinuerlig kontakt med sjukvården eller rehabilitering. I Holgers fall handlar det
om den svårare graden av blödar­sjuka,
Hemofili A svår form. Något som gör
att han för egen hand tar en spruta
med faktorkoncentrat om dagen.
Filmen om Holger är ett person­
porträtt där tittarna bjuds in till
Holgers vardag, till när han leker med
sina kompisar, simmar och är med
sina syskon på gården i Skåne.
– De filmade när jag var hemma, i
skolan, på idrotten, och frågade om
jag fått blödningar och sånt.
Holgers mamma Beatrice Walldén
är nöjd med resultatet. Hon slogs av
hur mycket tid som behövs för en 13
minuter lång film.
– Det är mycket jobb. De följde
honom många dagar och hade läst på
ordentligt. De har fått till en korrekt
bild och programmet blev fint och
välgjort. Filmen handlar mer om att
leva med sjukdomen än sjukdomen i
sig, och det framgår tydligt att man
kan leva ganska normalt bara man
undviker idrott som till exempel
motorcross och ishockey, säger
Beatrice Walldén.
Familjen hade inga betänkligheter
om att ställa upp.
– Nej, det var ju ett barnprogram
och inte så avancerat eller konstigt.
Hon håller med om att det finns
mycket okunskap om blödarsjuka.
Familjen är inte bortskämd med att
media tar upp sjukdomen och sprider
information.
– Nej, folk känner inte till så
mycket. Men jag tror inte man kan
begära det heller eftersom det är en
så ovanlig sjukdom. Jag jobbar inom
sjukvården och även där finns det
Vad är tanken med
dokumentärerna?
– Vi ville låta barnen komma till tals
med sina egna ord om hur det är att
leva med sjukdomarna, och vi försökte
att inte styra dem. Det känns viktigt att
berätta om att många barn har olika
villkor. Nästan alla jag har träffat tror
att de är ensamma om sin situation,
men det är många barn som lever
annorlunda liv samtidigt som de har
så mycket gemensamt med andra.
De flesta vi har träffat är fulla av kraft
och liv.
Fakta
Programmet om Holger sänds på
SVT:s barnkanal 18:30–18:45 den
13 oktober och finns därefter på SVT
Play en längre tid. SVT Malmö har
tidigare i serien ”Barn på sjukhus”
sänt filmer om barn med bland annat
epilepsi, reumatism och hjärtfel. I höst
kommer programmet även ta upp
sjukdomar som diabetes, migrän och
Downs syndrom.
många som inte vet så mycket om
blödarsjuka.
Holger har visat upp filmen för sina
skolkamrater med hjälp av en skiva
han fick från SVT. Han tror att andra
barn kan lära sig en del av att titta på
dokumentären.
– Ja, det är ett rätt känt program,
och om jag sa saker som var komplicerade och svårfattade sa de till mig
att säga det på ett lättare sätt, så att
alla förstår.
Rickard Jakbo
GENSVAR nr 3 2011
9
Familjen Alderlid är veteraner på Förbundet Blödarsjukas
familjekonferenser. På Bosön var de med för 14:e året i rad.
– Men nu är det dags att lämna över stafettpinnen till nya
familjer, säger Jörgen Alderlid med ett skratt.
Familjekonferens
blandar lek och allvar
E
tt 20-tal familjer hade
samlats till Förbundet
Blödarsjukas familjekonferens på Bosön på
Lidingö. Barnläkare Maria
Magnusson var på plats
för att prata om vård, behandling
och nya rön samt SBU:s granskning
av de blödarsjukas mediciner. Zanyar
Adami hade en förhandsvisning av
sin nya film, ”Pappa och jag”. Det
fanns också tid till lek, samtal och
samvaro.
– Tidigare var programmen ännu
mer späckade. I dag finns en större
förståelse för att det måste finnas tid
för ett informellt umgänge också,
säger Annelie Alderlid.
Hon berättar under lunchpausen
att familjen var med på sin första
familjekonferens när äldsta sonen
Gabriel var nyfödd. Nu är han hunnit
bli 14 år och hjälper till med barnpassningen på konferensen.
– Det är kul att komma hit och
träffa mina gamla kompisar, säger
han innan han går iväg och hämtar
en portion till.
Helst vadderade
Både Gabriel och lillbrorsan Jonatan,
12 år, har svår hemofili A. Något som
Annelie och Jörgen tycker har förändrats de senaste åren är synen på barnen och blödarsjuka.
– När våra barn var små skulle de
vara helt vadderade för att de skulle
10 GENSVAR nr 3 2011
får jag träffa mina riktiga vänner”,
säger Annelie.
Den här familjekonferensen
blir troligen den sista för familjen
Alderlid eftersom barnen börjar
komma upp i tonåren.
– Vi har inte riktigt förstått att
vi har de äldsta barnen här, säger
Annelie. Som tur är kan man hålla
kontakten via Facebook i dag. Vi är
ett gäng mammor med blödarsjuka
barn som har skapat en grupp där vi
tar upp allt mellan himmel och jord.
Zanyar Adami har gjort film om relationen
till sin pappa.
ramla och slå sig. Till exempel hade
Gabriel hjälm tills han fyllde sex år.
I dag är unga föräldrar mycket
tryggare med att medicineringen
fungerar och att deras barn kommer
att kunna leva ett normalt liv, säger
Jörgen.
Just erfarenhetsutbytet med andra
föräldrar tycker de är de stora vinsterna med familjekonferenserna.
– Även för barnen är det oerhört
viktigt att komma hit och träffa barn
i samma situation. Här är det inget
konstigt att ha hjälm eller att ta mediciner. Jonatan brukar säga ”äntligen
Otur med antikroppar
Utanför föreläsningssalen står Åsa
Björck med sonen Elliott, sex år, som
har tröttnat på att lyssna och hellre
leker med sitt nya plastsvärd.
– Vi är inte här främst för före­
läsningarna, utan mer för gemenskapen. Det här är en liten sjukdom och
alla känner alla, det gör att vi får en
stark sammanhållning, säger Åsa,
som har åkt från Halmstad med
familjen.
Elliott har haft otur och utvecklat
antikroppar mot faktorkoncentraten
han tar för sin blödarsjuka. Det innebär att han riskerar att drabbas av
blödningar.
– Vi försöker att inte överbeskydda
Elliott, men visst är man orolig
ibland. Det är skönt att komma hit
och träffa andra i samma situation,
säger pappa Håkan.
I sin föreläsning om vård och
Gabriel och Jonatan är
tillsammans med pappa
Jörgen och mamma
Annelie Alderlid veteraner
på familjekonferensen.
GENSVAR nr 3 2011
11
»Det pågår mycket
forskning om orsakerna
till antikroppar, men
man vet inte säkert
varför vissa barn
utvecklar antikroppar.«
behand­ling av blödarsjuka tar barn­
läkare Maria Magnusson från Karo­
linska Universitetssjukhuset just
upp problemet med antikroppar.
Det drabbar 20-30 procent av barnen
och uppstår ofta tidigt under behandlingen.
– Det pågår mycket forskning om
orsakerna till antikroppar, men man
vet inte säkert varför vissa barn utvecklar antikroppar. Det finns också
olika syn på vilken typ av behandling
mot antikropparna som är den bästa,
säger Maria Magnusson.
Hon berättade också om rapporten
från Statens beredning för medicinsk
utvärdering, SBU. Den visar att effekten av de blödarsjukas mediciner är
svåra att bevisa strikt vetenskapligt.
Bland annat beroende på att patientgruppen är så liten och att det rent
etiskt att svårt att göra randomiserade studier. (Läs artikel i Gensvar nummer 1, 2011):
– Samtidigt visar all kliniskt erfarenhet att preparaten har effekt vid
svullnad och ledblödning, säger Maria Magnusson.
Friskast i världen
Sverige är också det land i världen
där profylaxbehandling för patienter
med hemofili är kostsammast i världen. Samtidigt som svenska patienter
är friskast i världen med minst ledbesvär.
– Ytterst handlar det om etiska frågor och om hur villiga vi i samhället
är att betala för dyra mediciner. En
konsekvens av rapporten kan bli att
TLV kommer att lägga tryck på läkemedelsbolagen att sänka kostnaderna
för medicinerna, säger Maria Magnusson.
Mycket forskning pågår också för
att få fram preparat med längre halveringstid som gör att effekten varar
12 GENSVAR nr 3 2011
Håkan och Åsa
Björck tillsammans
med sonen Elliott.
längre. Då räcker det kanske med att
ta sin medicin en gång i veckan eller
varannan vecka.
På eftermiddagen blev det film­
visning med Zanyar Adami, känd debattör och journalist. Han berättade
humor­istiskt och personligt om hur
Maria Magnusson föreläste om
vård och behandling.
han länge förnekade sin blödarsjuka.
Det passade inte in i hans självbild
som tuff och macho.
– Men jag ”kom ut” som blödarsjuk
för 6-7 år sedan. Då öppnade jag fönstret till min lägenhet vid Hornstull
och skrek: ”Jag är blödarsjuk”! Efter
det har det inte varit nån stor grej,
säger Zanyar Adami.
Blödarsjukan är också anledningen
till att Zanyar kom ensam till Sverige
som femåring. Hans föräldrar valde
att skicka iväg honom från ett krigshärjat Kurdistan för att han skulle ha
en chans att överleva.
Konferensdeltagarna fick sedan se
en exklusiv förhandsvisning av hans
nya film ”Gerillasonen” som handlar om Zanyars relation med sin far.
Han gjorde filmen när han och flick­
vännen väntade sitt första barn.
– Det är en film om min familjs
historia, men också om kurdernas
historia, säger Zanyar Adami.
Carina Järvenhag
Krönika
Åsa Audulv är krönikör i Gensvar. Har du frågor eller funderingar om krönikan
kan du mejla henne på [email protected]
Det borde inte vara svårt att sticka …
A
tt kunna sticka sina egna barn är att vara oberoende. Att kunna sticka själv är att få mer tid på
morgonen, när man slipper fara fram och tillbaka
till sjukhuset för profylaxhjälp. Att kunna sticka
själv är att kunna ge en behandling klockan nio på
kvällen istället för att fundera över att åka till akuten. Att kunna
sticka själv är att ha kontroll när man reser, kunna ta profylax
på ett hotellrum eller en behandling på en uteservering. Att
kunna sticka själv är frihet. Så varför kan det vara så svårt?
Efter lite trevande kommer nålen in i blodkärlet. Blodet
backar i slangen, hyfsat flöde. De första millilitrarna medicin
går in bra, sen börjar det ”bulla upp sig” runt kärlet. Den här
gången också. Vi avbryter behandlingen och får sticka om.
Just nu har jag en stickstatistik på 50% (när jag kan ge hela
dosen på första försöket). Maken har en träffstatistik på över
90%. Det är bra att han kan sticka, att vi är två som kan bytas
av. Samtidigt blir jag frustrerad, less och ledsen av att misslyckas. När sonen har en blödning får maken sticka, det går
fortare. På morgonen med profylaxen är det så lätt att lämna
över. Samtidigt måste jag öva och varje gång har jag en klump
i magen. Men jag är inte ensam. Mamma A berättar att hon i
perioder kände sig som en usel stickare och tog en lång paus
från att sticka. Sen hamnade hon i en situation då maken inte
»Forskning visar att smärta både har
fysiska och psykiska dimensioner. Till
exempel upplever man mer smärta
om man förväntar sig att något ska
göra ont, om man är oförbredd, rädd
eller spänd.«
var tillgänglig, klarade sticket galant och började sticka igen.
Mamma B berättar att hon inte stack alls under en period när
det var för mycket annat, så påfrest­ningen att missa ett stick
skulle bli för stor.
Jag ser en annons för ”Stora stickboken” men inser rätt snart
att den handlar om stickning. Det finns tusen böcker om stickning – varför finns inga om tips och trix när man sticker små
barn? Kanske går det inte att beskriva i bokform? Kanske går
det inte att läsa sig till? Kanske sitter det i händerna och alla
måste hitta sina egna strategier? Jag trodde aldrig att sticken
skulle vara något problem. Jag har aldrig tyckt att nålar eller
injektioner varit obehagliga. Under hela min uppväxt har ju
pappa gett bröderna stick vid köksbordet. I skolan tyckte jag
att klasskamraterna som ojade sig över stelkrampssprutan var
löjliga. Men helt lätt var det nog inte för mina föräldrar heller.
Min pappa hade sina besvärliga stickperioder och träningsstack både på sig själv och halva släkten. Mamma A säger att
när de började med profylax var hela situationen att ge sitt
barn sprutor grotesk, samtidigt som hon peppade sig själv
med att hennes pojke var ”frisk” i några timmar efter behand-
lingen. Medan min make berättar att han aldrig tyckt att stick
varit konstigt.
Forskning visar att smärta både har fysiska och psykiska
dimensioner. Till exempel upplever man mer smärta om man
förväntar sig att något ska göra ont, om man är oförbredd,
rädd eller spänd. Omvänt kan man minska smärtupplevelsen genom att förbereda ett barn på smärta, skapa en trygg
situation och avleda uppmärksamheten från smärtan. För
oss har själva sticksituationen alltid gått bra. Vi har kört hårt
med emla-bedövning, film och kexchoklad. När sonen haft en
kexchoklad (13g) i handen har hans ena hand varit upptagen,
uppmärksamheten riktad mot choklad och film. Dessutom har
socker en viss smärtlindrande effekt. Numera avstår sonen
ofta kexchoklad (han har tröttnat på smaken) och vill istället se
vad vi gör. Han vill ha kontroll och djupandas när vi sticker. Det
är klart att han inte alltid vill ta stick, men å andra sidan vill han
ju inte alltid borsta tänderna, ta på sig kläder eller gå till dagis
heller. Mamma A berättar att de ofta kom tidigt till sjukhuset
för att leka på lekterapin både före och efter sticket. När de
skulle åka till sjukhuset sa pojken; Jaaa leka. Senare har de i
familjen haft tävlingar om vem som först fått in behandlingen
på varsin pojke. Själva åkte vi alltid tillsammans till sjukhuset
eftersom vi ville lära oss sticka båda två. Vi ville lära oss så vi
skulle kunna sticka hemma. Jag tror också att sonen blev tryggare av att vi båda var med och visade att vi inte var rädda. För
att kunna vara med utnyttjade jag mina flexibla arbetstider och
maken tog vab två mornar i veckan (det blev mängder med
papper från försäkringskassan).
Andra barn har det svårare, skriker och slingrar sig. Mamma
B beskriver att de byter rutiner och engagerar någon av
sonens favoritvuxna som sittknä i besvärliga perioder. Medan
mamma C berättar hur deras pojke började oroa sig för sticket
redan på väg till sjukhuset. De lyckades vända situationen
med att vara supernoga med emla-bedövning. Nu smyger
de på emla-plåstren medan pojken sover så att stickstället är
bedövat redan när han vaknar. För oss har emla också varit
ovärderlig. Det sägs att känseln försvinner när man sticker
upprepade gånger på samma ställe. Men efter drygt 300 stick
så känner sonen direkt om emla-plåstret suttit för kort tid. När
vi sticker säger han; Ibland gör det ont, ibland gör det inte ont.
När vi just startat upp med sonens profylax tog den rätt
mycket uppmärksamhet och tid. Stressiga mornar för att hinna
till sjukhuset och sen till dagis och jobb. Och det tog alltid en
liten stund för mig att byta fokus från
profylaxen till att komma igång med
jobbet. I dagarna har vi precis börjat
med profylaxen på lillebror. Han som
inte ens vill sitta still när man klipper naglarna. Jag ser fram emot den
dagen när vi också kan ta varsin pojke
och tävla om vilket team som får in
medicinen snabbast.
Åsa AUDUlv
GENSVAR nr 3 2011
13
Gunilla Jarehult, vice ordförande i Förbundet Blödarsjuka i Sverige, var en av
talarna under det nordiska mötet på Island. Under rubriken ”Women and bleeding
disorders - a retrospective wiev until today” lyfte Gunilla fram kvinnors erfarenheter av
blödarsjuka. Läs talet i sin helhet nedan.
Kvinnor och blödarsju ”Vi har flera starka, duktiga och driftiga kvinnor i Sverige. Utan dem hade
det inte varit detsamma. Inte på något sätt, inte någonstans.
De har osjälviskt delat med sig av
sina erfarenheter. De har fått upp
ögonen för att kvinnor också kan vara
blödarsjuka, och de har framför allt
väckt ett intresse.
Deras starka engagemang har betytt mycket för blödarsjuka i allmänhet och för blödarsjuka kvinnor i synnerhet.
Jag vill spegla hur det kan se ut i
dag men också försöka spegla lite om
hur det har sett ut tidigare.
Förut.
Hur tankarna kan se ut hos oss i
min generation och äldre.
De glömda… och ibland de gömda…
För det är så det kan kännas – att
man är lite bortglömd nu när alla är
så friska.
Det är bra – fast ändå… inte! För om
man ska inrikta sig på det friska så
finns alltid också risken att det sjuka
glöms bort på nåt sätt...
Man vill inte prata om alla blödningar eller ledbesvär – eller smärta – inte längre – inte som det varit…
Förut.
Man vill inte riktigt tillstå för varandra hur man känner sig, man vill
inte vara gnällig. Detta är speciellt
känsligt som kvinna, man vill inte
bekräfta föreställningen om att vara
gnällig och därför säger man inget
alls.
Min generation och äldre uttrycker ibland sin oro över vad som händer när allt går för ”lätt” och beskrivs
som enkelt. Att blödarsjuka inte är
något ”att tala om i egentlig mening”
längre…
Denna oro kan ibland komma till
uttryck i form av ”strävhet” som ibland kan uppfattas som avundsjuka,
missunnsamhet från de äldre …
14 GENSVAR nr 3 2011
Den kan egentligen spegla omsorg
om de unga som man inte vill ska få
det lika besvärligt som man själv har
haft det…
Den kan också spegla en rädsla för
att fler barn med blödarsjuka ska födas och få problem…
Eller en rädsla att medicinen ska
bli resultatlös eller få annan oönskad effekt… igen… så som har hänt…
Förut.
Men tiderna har förändrats… ett
nytt synsätt finns bland många. I dag
litar man på faktorkoncentraten, litar
på att läkemedelsbolagen sköter sig,
litar på att det kommer att fungera…
I dag vågar kvinnor (och män) få
barn, man tar den risken. Risken att
få ett barn med blödarsjuka.
Detta är ett ganska nytt synsätt –
nytt eftersom man så sent som på
70-talet fortfarande ofta rekommenderade att adoptera istället.
Eller… det kanske inte är ett nytt
synsätt – det kanske bara är så att
man är mer öppen med det idag. Att
Gunilla Jarehult var en talarna på Island.
man vågar mer eftersom det finns bra
behandling…
I vilket fall som helst så är det en
förändring, en förändring jämfört
med hur det var… Förut. Några av er
känner igen det jag skriver, andra
inte. Några av er har hört samma sak
och andra inte. Några av er kanske får
höra detta någon gång. Andra inte.
Det finns förstås ingen absolut
sanning – upplevelsen är ju alltid
subjektiv - även om fler delar den.
Vad kan vi göra? Vad gör vi?
Rätt och riktig information är
oerhört viktigt.
Trots att forskningen har tagit stora steg framåt bara under de senaste
decennierna är kunskapen fortfarande låg ute i samhället – oroväckande
låg. Här finns mycket kvar att önska.
Detta gör att kraven ökar på oss som
organisation. Krav att öka kunskapen
ute i samhället i allmänhet och inom
sjukvården i synnerhet.
Syftet med vårt kvinnonätverk är
ka i fokus
att uppmärksamma att kvinnor också
kan vara blödarsjuka och att deras problem ser annorlunda ut än männens.
Genom nätverket vill vi också underlätta livet för kvinnor som är drabbade så att de snabbt kan få rätt diagnos och därmed få den hjälp de
behöver.
Med tidig hjälp finns större möjlighet att undvika de svåra komplikationer som en del av den äldre generationen har upplevt.
Med rätt diagnos och rätt behandling skulle de flesta kvinnor med
blödningsrubbningar kunna leva ett
bra liv – ett liv som är långt bättre än
utan diagnos.
Inom sjukvården händer det fortfarande att kvinnor inte blir tagna
på allvar när de söker för svåra blödningar. Blödarsjuka är för både gemene man och inom sjukvården fort­
farande en sjukdom som bara män
kan få – kvinnor bara ”gnäller” över
något som ”egentligen inte är” eller
något som avfärdas som ”normalt”
trots abnorma blödningar. Genom
ett sådant synsätt och bemötande tas
inte kvinnors problem på allvar och
stigmatiseringen ligger fast.
Jag vill bidra till att väcka tankar, funderingar och frågeställningar att bygga vidare på.
Ge en grund till fortsatt diskussion
– utifrån alla olika förutsättningar,
»Det finns förstås
ingen absolut sanning –
upplevelsen är ju alltid
subjektiv – även om fler
delar den.«
behov och erfarenheter som finns.
Jag hoppas att dessa mina ord kan
vara en tankeväckare och en start till
en större, vidare diskussion som –
förhoppningsvis – kan göra livet lite
lättare, enklare och bättre för alla
blödarsjuka i allmänhet men för
kvinnor med blödarsjuka i synnerhet.
Jag har en dröm – förstås – och den
är att vi alla strävar tillsammans för
ett bättre liv med blödarsjuka.
Strävar efter en tid där vi tar vara
på varandras erfarenheter och där
alla får plats. Både sjuka och friska.
Både de som är märkta av sin sjukdom och de som inte är det. Att ingen
glöms bort – göms bort.
Stå upp för den som inte talar högt
– stå upp för det outsagda.
Se och stärk den svagaste länken i
kedjan.
Det är vi skyldiga till, vi som orkar.
Island värd för nordiska mötet 2011
Det nordiska samarbetet har utvecklats över tid och de nordiska
förbunden möts varje år.
Värdland i år var Island och mötet
ägde rum i Reykjavik.
Programmet innehöll som vanligt
information om förbundens aktuella
verksamhet, vad som har hänt och hur
framtidsperspektivet ser ut. Det var
både ljusa och lite mörkare ämnen som
togs upp och belystes.
Några delar belystes mer än andra i
form av ”Temadiskussioner”
Det Danska blödarförbundet presenterade till ett helt nyavslutat projekt.
Projektets syfte var att definiera ”En
vision för den goda Blöderliv” – vad de
vill uppnå inom 10 år.
En konsult anlitades under projektet
som finansierades av ett läkemedelsbolag. Resultatet av projektet presente-
rades av Theis Bacher.
Visionen har fyra nivåer: Individnivå,
organisationsnivå, institutionell nivå och
på gemenskapsnivå.
l Ett liv så nära som möjligt vad patienten uppfattar som ett normalt liv utan
begränsningar i val av livsstil, familj,
arbete, utbildning etc.
l Säker och kompetent behandling 24/7
l Samarbete och ansvar
l Ökad kunskap
Från Island berättade en ungdom
om fördelarna med att få möjlighet att
i internationella möten och konferenser
just som ung. Han beskrev hur mycket
det har betytt för honom att se så många
andra med blödarsjuka och veta att alla
är i samma situation oavsett var i världen
man bor. Detta har ökat hans engagemang att arbeta vidare för människor
med blödarsjuka.
Från Sverige deltog Daniel Arnberg,
Zygmunt Gruzka och Gunilla Jarehult.
Gunilla berättade om kvinnor med
blödningsrubbningar där hon gav en
generell bild under temat ”Women and
bleeding disorders – a retrospective
wiev until today”.
Efter en dag full av information från
medlemsländerna med en spännvidd
från projektet i Danmark till de ekonomiska svårigheterna som Island brottas
med var det dags för en gemensam
eftermiddagsutflykt på de Isländska
vidderna.
Där fanns det plats för såväl mer
diskussioner, tid för eftertanke men
även plats för glada skratt.
Hela det Nordiska mötet var mycket
väl arrangerat och Island var en mycket
bra värd för mötet!
Tack Island!
Gunilla Jarehult
GENSVAR nr 3 2011
15
Förbundsinfo
Sverige är sjukt!
Det råder brist på blod i Sverige. Här
berättar Håkan Björck, pappa till blödarsjuka Elliot, hur han blev blodgivare
och samtidigt samlar in pengar till
Aroseniusfonden.
Så började att ett mejl från en upprörd
arbetskollega till mig, som uppmanade
alla sina medarbetare att genast ringa till
närmsta blodcentral för att anmäla sig som
blodgivare. Han skrev om den brist på blod
som råder i hela Sverige. Nu fick jag dåligt
samvete och tänkte, herre gud! Förra
året fick min svårt blödarsjuka son en
blodtransfusion och jag lämnar inte blod,
gud vilken dålig förälder jag är, hur har jag
tänkt? Inte alls.
Dags för bättring. Samma dag tog jag
kontakt med blodcentralen i Halmstad,
anmälde mig och tog de obligatoriska
proverna och svarade på de obligatoriska
frågorna, nu hade jag äntligen tagit steget,
och det kändes kanonbra.
Det gick en liten tid och en dag så kom
första kallelsen, bra då är vi på G tänkte
jag och när det fastställda datumet inträffade så klev jag nöjd in på blodcentralen
och anmälde mig. I kassan fick jag syn på
en sparbössa från Barncancerfonden, full
med pengar. Smart tänkte jag, FBIS behöver pengar, varför har vi inte hört om detta
förut. Jag tömdes på blod enligt löpandebandprincipen, avanmälde mig, stoppade
automatiskt min nya ”lön” i barncancerfondens bössa och åkte till jobbet, men
kunde inte släppa tanken på ”bössan” som
folk mer eller mindre automatiskt stoppar
pengar i. Därefter gick det någon vecka och
tanken levde kvar, har INGEN tänkt på detta tidigare, jag måste kolla med förbundet.
Sagt och gjort, jag ringde Eva som då var
ombudsman på FBIS och frågade henne
varför ingen har använt blodcentralerna
som en möjlig väg att samla in pengar på.
Jag fick till svar att detta var gjort tidigare
och att blodcentralerna tyckte det var för
mycket jobb för dem. Eftersom jag sett
att man faktiskt hade en bössa på vår
blodcentral, bad jag ändå om att få göra
ett försök i Halmstad.
Dagen efter samtalet med Eva gick jag
tillbaka till blodcentralen med vetskapen
om att jag som ny ”kund” hade något som
de vill ha, blod. När jag kom in till tjejerna
vid anmälningsdisken, log de som vanligt
och hälsade mig välkommen och frågade
vad de kunde hjälpa till med. Jag presenterade mig och berättade för dem
att jag har en svårt blödarsjuk son
med antikroppar mot sin medicin
och att han dessutom har fått ”ta
del av” deras ”produkter” i form
av en blodtransfusion. Jag
berättade om Aroseniusfonden och frågade artigt om jag
kunde få ställa en insamlingsbössa bredvid barncancerfondens bössa. Inga problem
svarade tjejerna, kul att kunna
hjälpa till, hur är det med pojken… och helt plötsligt hade
vi blivit ”kompisar” och detta
bara genom en enkel presentation av mig, min son, hans
sjukdom och en forskning som
behöver stöttning. Hur bra som helst.
Detta är nu över två år sedan och
sparbössan står kvar och samlar pengar i
det tysta och det är faktisk ganska mycket
pengar som kommer in utan att vi behöver
jobba speciellt hårt för dem. Insamlingsbössan i Halmstad genererar mellan 1 200
och 1 500 konor i månaden, pengar som
behövs och pengar som kan växa, pengar
som kan bli mångfalt mycket mer om fler
börjar lämna blod, om fler vågar ställa frågan, ”får vi ställa en insamlingsbössa hos
er?”, för den frågan är fri att ställa.
För mig är det numer en självklarhet att
lämna blod. Kontakten jag har fått med
blodcentralen i Halmstad är ovärderlig dels
för mig, men även för min son och hans
kommande framtid. Människorna som
rör sig på blodcentralen, både personal
och givare kommer numer i kontakt med
sjukdomen ”blödarsjuka”. Jag pratar med
personalen och att de ser vår bössa och
de tackbrev som förbundet årligen skickar
till blodcentralen. Som tack för att de
hjälper oss med vår insamling lämnar
vi över en korg med choklad till personalen, lagom till jul. I korgen sitter
ett tackkort och på det kortet står
det självklart att gåvan är från
Förbundet blödarsjuka i Sverige. Förbundet skickar även
ett tackbrev som sätts upp på
blodcentralens anslagstavla,
alltså gratis reklam och spridning av ett budskap.
Budkavlen går nu vidare
med samma budskap till er,
som det jag fick för några år
sedan av min arbetskamrat
Arne.
”Sverige är sjukt - BÖRJA GE
BLOD”. Ställ därefter frågan om ni,
alltså Förbundet blödarsjuka i Sverige,
kan få ställa en insamlings­bössa på er
blodcentral, det kan generera lättförtjänta
pengar till forskningen och gratis synliggörande av sjukdomen ”Blödarsjuka”. Och
kanske kan de nya pengarna generera
forskning som på sikt ger våra pojkar
bättre mediciner och bättre liv.
Håkan Björck, Halmstad
Rätt läkemedelsanvändning – hyperaktuellt ämne
Forskning visar att många patienter inte
tar sin medicin korrekt, vare sig i rätt tid,
i rätt dos eller på rätt sätt. Inom olika
forum diskuteras ständigt åtgärder och
resurser för att främja rätt läkemedelsanvändning. Felaktig användning kostar
landstingen stora summor per år. Men
framförallt skapar det lidande hos de
patienter som behöver få lindring. Många
patienter som inte tar sina mediciner
korrekt och därmed inte får bästa effekt,
slutar medicinera sig, vilket kan leda till
allvarliga konsekvenser.
16 GENSVAR nr 3 2011
Därför är det glädjande att fler och
fler företag väljer att publicera tydliga
och enkla instruktionsfilmer på www.
medicininstruktioner.se. Portalen vänder
sig till patienter som fått ett läkemedel
förskrivet.
Alla filmer finns på en webbadress,
som är reklamfri och neutral. Patienten
kan ta del av tydliga instruktioner, kanske
tillsammans med någon anhörig, i lugn
och ro hemma eller via mobilen.
Filmer finns inom olika områden. Inom
astma/allergi finns idag instruktionsfilmer
för tolv produkter och inom diabetes
för nio produkter. Övriga områden
där patienter kan se instruktionsfilmer
är bland annat cancer, gynekologi,
koagulation/hemofili, potens, multipel
skleros, tillväxtstörning, Parkinsons
sjukdom, psoriasis och reumatiska
sjukdomar.
Medicininstruktioner.se samarbetar idag med tre apotekskedjor som
informerar patienten vid uthämtning av
recept om att instruktionsfilm finns för
det aktuella läkemedlet.
Vår 10:e region
förening är bildad!
Gunilla Klementz med några av alla de barn som hon träffat genom åren.
Gunilla – med på
barnläger i över 20 år
Barnsjuksköterskan Gunilla Klementz
har arbetat på Förbundet Blödarsjukas
barnläger i över 20 år. Nu tackar hon
för sig.
I år flyttade vi från Djuprämmen i Värmland till Botviksgården i närheten av Trosa
i Sörmland. Detta läger var mitt 22:a och
mitt sista. Man kan säga att cirkeln blev
sluten, första lägret var i Hölö nära Trosa.
Däremellan har vi varit på Barnens Ö, i
Flen, i Rörvik och många år i Östhammar.
Barnlägret har varit en fin upplevelse
varje sommar.
De första åren dock med stor vånda och
oro. Barnantalet har varierat mellan i början
cirka 10 och nuvarande 25-30. För barnen
var och är det viktigaste att träffa andra i
samma situation.
Aktiviteterna har ändrats genom åren, allt
från kast med mjuk boll till hård kamp på
fotbollsplanen. Detta tack vare PROFYLAX.
Först vill jag tacka alla barn som varit
med genom åren, för allt ni lärt mig och för
allt jag fått lära er.
Tack till alla föräldrar som har gett mig
förtroendet att ha hand om Era barn.
Tack till alla ledare.
Ni föräldrar som organiserat allt så att
det fungerat. För att Ni under lägerveckan
varit till hands dygnet runt och med Er
omsorg gjort barnen trygga.
Ni ungdomar, som stått för aktiviteter,
lekar, tävlingar och upptåg för att Ni varit
fina förebilder för barnen.
Tack till alla sponsorer, Ni har gjort det
möjligt att vi bland annat kunna göra en
utflykt varje år.
Med saknad lämnar jag nu allt detta
samtidigt som jag är glad över att kunna
överlåta det till mina kollegor.
Gunilla Klementz
Barnsjuksköterska
Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska, Solna
Upphandlingen av vaccin mot
livmoderhalscancer fördröjs ytterligare
Vägen mot allmän vaccinering mot
livmoderhalscancer har kantats av problem. Nu fördröjs processen ytterligare
eftersom ett av företagen som har vaccinet har beslutat att överklaga landsting-
ens upphandling. Företaget menar att
landstingen frångått förfrågningsunderlaget och är kritiskt till hur upphandlingen
hanterats med en hemlig expertgrupp.
Källa: Dagens Medicin
Uppsala-Västmanland region­
förening. Efter ett mycket väl
genomfört arbete från Stockholms regionförening och
lokalt engagerade i UppsalaVästmanland kunde planen
sättas i verket och den tionde
regionföreningen kunde bildas.
Med anledning av detta kommer
Stockholms regionförening att
ha ett extra årsmöte i november
och på årsmötet i april kommer
det slut­giltiga formella beslutet
att fattas. Därefter blir Uppsala Västmanland en fullvärdig
regionförening även i formell
mening. Vi önskar er all lycka i
ert viktiga arbete och vill även
tackaStockholms regionförening
för allt engagemang och arbete
ni lagt ner i samband med detta.
Gunilla Jarehult
Bli friskare med
rätt kulturupplevelse
Personer som utövar någon form
av kulturaktivitet har minskat sitt
stresshormon, fått en stabiliserad
puls och blodtryck jämfört med dem
som inte utfört någon kulturaktivitet
alls. Det går inte att generalisera och
utpeka en viss typ av kultur som ger
ökad välbefinnande utan att man
bör hitta en aktivitet man själv gillar.
Genom aktivitet och upplevelse ökar
man självkänslan och ökar sin egen
energi, så gå en kurs! Lyssna på en
föreläsning, träffa nya människor och
samla ny kunskap. Någonting som
enligt studien verkligen är välgörande
för hela kroppen
Källa: Länge leve livet, Jenny Ryltenius
Fler sjukdomar
får sin egen app
Enligt en ny rapport satsades det på
”appar” för 14 olika sjukdomar under
2010. Det handlar om program som
till exempel påminner om vaccinationsdatum eller visar var närmaste
cancerklinik finns. Det handlar om att
tillhandahålla en personligt anpassad medicin eller produkt, säger Björn
Ohlsson, förmedlare av rapporten som
en konsultföretaget har sammanställt.
Enligt rapporten innebär satsningarna
på ”appar” också att de tas fram för fler
sjuk­domar.
Källa: Dagens Medicin
GENSVAR nr 3 2011
17
Förbundsinfo
Nätverksträff för kvinnor i Göteborg
I början av april träffades Kvinno­
nätverket i Göteborg för en trevlig
helg med en blandning av olika
föreläsningar.
Temat för helgen var hälsa och välbefinnande, ”må bra” och vi var cirka 25 kvinnor
i alla åldrar.
Docent Lisa Öberg inledde med att
föreläsa om hur kvinnor med blödarsjuka
hade det förr i tiden och historien kring hur
man upptäckte att även kvinnor kunde ha
blödarsjuka.
(Hela föreläsningen finns utlagd på förbundets hemsida.)
Därefter var det dags att lyssna på
barnmorskan Helene Cewers som pratade
om relationer och klimakteriet. Vi fick
oss många skratt och även lärdomar om
klimakteriet och olika behandlingar för att
minska påverkan både från det och från
menstruationen.
Senare under dagen kom överläkare
Lilian Tengborn för att berätta om blödarsjuka kvinnors situation ser ut under
graviditeten. Vad som händer i kvinnans
kropp under graviditeten och hur det ser ut
fram till förlossningen.
Hälsocoachen Nicklas Möller avslutade
dagen och berättade varför det är så
viktigt att röra på sig, men även att ha koll
på sin kost. Han berättade att idag är det
fler som äter en dålig kost, vilket medför
att det är fler barn och ungdomar som har
problem med fetma.
Efter en dag med mycket intressanta
föreläsningar var det dags att njuta av
hotellets relax-avdelning. Därefter
serverades en underbar middag
med mycket prat. Vi märkte att det
är så viktigt att träffas och utbyta
erfarenheter och ge varandra råd.
Vilken härlig start vi fick på söndag
morgon! Bibliotekarie Staffan Wennerlund besökte oss för att ge oss tips
på ”må bra-böcker”. Inte ”må bra-böcker”
likt hälsoböcker utan mer ”må bra-böcker”
för själen. Vi lutade oss tillbaka i stolen och
satt och lyssnade på Staffan då han läste
brottstycken ur olika böcker. Det var en
stor blandning av böcker, både för barn
och vuxna.
Efter denna härliga bokstund var det
dags att ge sig in på ett lite svårare om-
råde. Då kom specialistläkare Anna Olsson
och överläkare Fariba Baghaei för att prata
om anlagsbärare och om hur blödarsjuka
ärvs.
Efter att ha lyssnat på dessa två duktiga
läkare så var det dags för helgen sista
föreläsning med skolsköterskan Elisabeth Tollé. Hon berättade. om vad som
händer i kroppen när man kommer in i puberteten och vilka frågeställningar
man som ungdom ställs inför i
samband med sin sjukdomsbild.
Efter den sista föreläsaren
var det tid för diskussioner
och at ge synpunkter på
helgen.
Alla enades om att det är av stor
betydelse att man kan träffas, lära sig nya
saker och utbyta erfarenheter. Det behövs
mycket tid för det.
I samband med att vi avslutade träffen,
så tackade vi även avgående ombudsman
Eva Sarman för all den hjälp och stöttning
hon har visat Kvinnonätverket.
Kvinnokommittén
Kvinnonätverket – en viktig del i förbundets verksamhet
Genom åren har det inom förbundet
aktualiserats att sätta mer fokus på blödarsjuka kvinnor.
För att underlätta arbetet med att
hålla kontakt med medlemmarna, ge
kännedom om nya rön, få lämplig insyn i
läkemedelsbolagen och söka sponsorer
bildades Kvinnokommittén.
Sedan 2007 är Kvinnonätverket en
väl fungerande del för att underlätta för
kvinnor med olika blödningsproblem.
Det viktiga är att få bort den allmänt
rådande villfarelsen att endast män drabbas av blödarsjuka.
En annan viktig uppgift är också att
ordna konferenser med givande föreläsningar där utrymme även ges för utbyte
av erfarenheter.
Medlemmar i Kvinnokommittén är:
Lilian Adolphsson, Göteborg
Sofia Andersson, Göteborg
Jenny Olsson, Malmö
Ingrid Attleborn, Stockholm
Ylva Sjölin, Stockholm
Anna Tollwé, Norrköping.
Dessa stod för ordnandet av årets konferens i Göteborg.
Motorcykellopp för blödarsjuka barn
I år gick intäkterna från Malmoe Chapter Swedens Charity Run till blödar­
sjuka barn i Södra regionföreningen.
Gert Grekow var på plats.
Vi var några medlemmar ifrån Södra
Regionföreningen som söndagen den 15
maj åkte till Hörby som var målgång för
Malmoe Chapter Swedens Charity Run, ett
arrangemang som innebär att motorcykelburna kvinnor och män kör en förutbestämd slinga i Hörby med omgivningar.
Avgiften för detta var 60 kronor per hjälm.
Överskottet från avgifter samt intäkter från
försäljning av kaffe, våfflor delas varje år ut
till något välgörande ändamål.
18 GENSVAR nr 3 2011
Detta året hade man i Malmoe Chapter
Swedens styrelse beslutat att pengarna
skulle gå till de blödarsjuka barnen i Södra
Regionföreningen.
Efter det att sista motorcykeln kommit
i mål blev det prisutdelning till de som
hade flest rätt på en tipstävling som fanns
uppsatt ute på slingan.
Därefter var det dags för Malin och
mig att stiga fram och ta emot en symbolisk check på 30 500 kronor. Pengarna
kommer att användas för att hjälpa våra
barn och ungdomar att vara med på olika
arrangemang som anordnas av Södra
Regionföreningen eller av Förbundet.
GERT GREKOW
Förbundsinfo
Skansen ordnade
höstmarknad från
förra sekelskfitet.
Lyckad Skansendag
Helgen 24-25 september var det sedvanlig höstmarknad från förra sekelskiftet på Skansen. Stockholmsföreningen hade bjudit in sina medlemmar till
detta evenemang på söndagen och de
strömmade till från när och fjärran.
Dagen började litet dramatiskt eftersom en
älgtjur försökt ta sig ur inhägnanden och
besökarna fick därför vänta tills säkerheten
var återställd. I avvaktan på detta var det
faktiskt några som kom och undrade vad
vår skylt FBIS stod för.
Väl på marknadsplatsen fanns
mycket att beskåda.
I de många stånden
salufördes diverse läckerheter
och allehanda hantverk. Förtäring och
förfriskningar serverades och det fanns sotiga strömmingar, härliga kroppkakor och
mustig ärtsoppa för hungriga besökare.
Serveringspigorna i tidstypisk klädsel hade
bråda tider.
Naturligtvis fanns också olika begivenheter och spektakel, men länsman i tjusig
uniform patrullerade och såg till att överförfriskade drängar höll sig i skinnet och
inte besvärade fnissande pigor.
Danssugna kunde i vägskälet ta sig en
svängom till muntra dragspelstoner och
många passade också på att hos fotografen med sin lådkamera föreviga sitt besök.
Solen strålade skönt denna söndag och
tid fanns även att titta in i alla gamla byggnader, kika på olika hantverkares arbeten
och bekanta sig med djuren.
Om man tänkt sig en resa till huvudstaden med besök på Skansen är denna återkommande företeelse väl värd att bevista.
Vårt nya team – Andreas och Therese!
Välkommen Andreas, som ny ombudsman på förbundet
– Tack, det känns jätte bra att ha börjat
på FBIS. Jag började den 26 september
och jag tvekade aldrig när jag fick frågan.
Vad har du gjort innan du kom till oss?
Närmast nu kommer jag från en kommunikationsbyrå som hjälper sina kunder
att kommunicera om organisationen i sig
eller om den/de produkter som de vill
få omvärldens uppmärksamhet på. Men
jag har tidigare arbetat på
Hiv-Sverige där jag har jobbat som ombudsman och
verksamhetsansvarig i mer
än 10 år.
varit mycket spännande och gett mig möjligheten att få bevaka länders demokrati.
Vilka tankar har du om ditt nya jobb?
– Med min bakgrund i handikapprörelsen, och mer specifikt i Hiv-Sverige, ser jag
fram emot att driva och bevaka de frågor
som är viktiga för människor som lever
med blödarsjuka.
Min ambition är givetvis att hjälpa till
att förbättra levnadsvillkoren för FBIS
medlemmar. Jag har ett brett kontaktnät
sen tidigare bland politiker,
myndigheter och idéburna
organisationer som kommer
att komma väl till hands i min
roll som er nya ombudsman.
therese backus
Berätta lite om dig själv.
– Jag är 42 år, gillar att röra
på mig och spelar gärna golf.
Jag har ett personligt samhällsintresse och ingår bland
annat i Sidas resursbas av
valobservatörer, vilket har
Tack Christian!
Trots att du inte blev så långvarig
hos oss präglades ändå ditt arbete
av både stor entusiasm och stort
engagemang. Du delade med dig av
din kunskap och dina erfarenheter på
ett mycket förtjänstfullt sätt. Nu går du
vidare till nya och större utmaningar
inom handikapprörelsen och vi önskar
dig all lycka på din nya arbetsplats
med förvissningen om att vi framöver
kommer att mötas i sammanhang där
vi gemensamt strävar mot samma mål
och arbetar för den goda saken – att
göra livet lite bättre, lite lättare för
personer med funktionshinder.
Lycka till Christian!
Gunilla Jarehult
Andreas Löfgren
är ny ombudsman.
GENSVAR nr 3 2011
19
POST TIDNING B
Returadress:
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Box 1386
172 27 Sundbyberg
TÄNK PÅ
AROSENIUSFONDEN!
Aroseniusfonden är förbundets fond för forskning om blödarsjuka. En minnes­gåva
vid begravningar, födelsedagar, dop eller bröllop är ett välkommet bidrag som gör
stor nytta. Aktievinster beskattas inte om de doneras till Aroseniusfonden.
Kontakta din bank för hjälp.
Plusgiro: 901955-5, Bankgiro: 901-9555
Verksamheten kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll
Aroseniusfonden stödjer forskning om blödarsjuka och andra gensjukdomar. Aroseniusfonden har fått sitt namn efter konstnären Ivar Arosenius som var blödarsjuk och dog i sviterna efter sin sjukdom endast 30 år gammal. Kort innan sin död, skrev Ivar ”Kattresan” till sin dotter
Lillan. Lillan på katten är fondens symbol. Aroseniusfonden delar numera årligen ut forskningsstipendier, resestipendier
samt ordnar forskningssymposier och föreläsningar. Gåvor från medelemmar, enskilda, organisationer och företag utgör den
ekonomiska basen för verksamheten.