Transcript NU VILL JAG JOBBA INOM VÅRDEN”

GENSVAR
nr 4 2013
utgiven av förbundet blödarsjuka i sverige
swedish hemophilia society
Öppet brev till
Göran Hägglund
TEMA: ITP
Akut och kronisk ITP
– två skilda sjukdomar
Nybyggt sjukhus
i Nepal
Robin
Åslund
har kronisk ITP:
” NU VILL JAG
JOBBA INOM
VÅRDEN”
Ledare
INNEHALL
nr 4 2013
foto: Ingrid Attleborn
En annorlunda vardag
att leva med ITP
Vår kampanj Aldrig Igen fortsätter .
Det har kommit så mycket respons och
vi vet att den här frågan är viktig för så
många medlemmar. Det är en lång och
sorglig historia vi lyfter fram och den
river upp gamla sår. Låt oss därför
hoppas att det, som vi brukar säga om
Kattresan, blir ett lyckligt slut på
berättelsen denna gång.
här numret
få lyfta fram en av de mindre grupperna inom vårt förbund. Eftersom
det i många fall handlar om kortare perioder i livet är det egentligen bara de som har kronisk ITP
som blir medlemmar hos oss, men
diagnosen Immun Trombocytopen Purpura är inte så sällsynt som
man kan tro. Att ha ITP innebär en
annorlunda vardag.
Det är inte på samma sätt möjligt
att ha en profylax. Istället får man
vara uppmärksam och se till att
ha med sig motmedel om en blödning skulle uppstå – på många sätt
påminner det om hur hemofili var
förr i tiden.
Det är roligt att i det
Eftersom diagnosen relaterar till
immunförsvaret var det inte självklart att gruppen skulle ingå i FBIS.
Göran Åslund som presenteras i
detta nummer är en av dem som på
»Att ha ITP innebär en
annorlunda vardag. Det är
inte på samma sätt möjligt
att ha en profylax.«
6
Öppet brev till socialministern 3
90-talet var aktiv för att förbundet
skulle omfatta även ITP. Det vi har
gemensamt är bland annat att det
är en sällsynt sjukdom, att vi måste
tänka på att vara försiktiga och att
vi har väldigt trevligt när vi träffas.
Det är i samhörigheten vi möts.
Vi önskar alla en riktigt God Jul
och Gott Nytt År!
Anders molander
Hallå där! Börje Vesterlund
TEMA: ITP
Robin satsar på vården
Nya forskning om ITP
4
6 –12
6–9
10-11
”Vår resa med ITP” 12
Förbundsinfo:
Nytt sjukhus i Nepal
14
Ordförandeträff
16
Fortsatta skillnader
mellan öst och väst
18
Anders Molander, ordförande i FBIS.
GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675
Ansvarig utgivare: Anders Molander. Redaktör: Anders Lönegård Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Anders Molander.
Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Robin Åslund Foto: Jyrki Sivenius
Tryck: Rolf AB 2013. Upplaga: 3 500. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510, Anders Lönegård: 08-546 40 511
Telefax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, [email protected], [email protected],
Ordförande: Anders Molander Ombudsman: Anders Lönegård Administratör: Therese Backus Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415
Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms.
2 GENSVAR nr 4 2013
Tema:
Dec 2013
Öppet brev till so
cialminister Göra
n Hägglund
Nu har det gått öv
er två decennier
sedan katastrofen
är statens ansvar.
hände – den stora
Ett ansvar som vis
läkemedelskatastrof
ar sig genom unde
vad som skulle kunn
en som delvis
rlåtenhet att handla
a ske. Blod som kö
och verka trots att
ptes från utlandet
släpptes igenom tro
man anade
och inte kontrollera
ts att man inte vis
des som det skulle.
ste om det var helt
Blod som
säkert.
Resu ltatet bl
ev en av de stö
rsta läkemedelska
En katastrof som
tastroferna i moder
gjorde att döden va
n tid.
r ständigt närvaran
kar tvingades bli vu
de och berövade
xna innan de ens
många människor
kom i tonåren. Un
liv. De äldre, som
livet. Unga pojga familjefäder ble
varit med när det
v berövade en sto
inte fanns någon be
in i en verklighet m
r del av sitt vuxna
handling mot blöda
ed en alltför tidig
rsjuka, kastades åte
död. Man levde i en
förtal. En tid präglad
rigen drastiskt
tid med ond bråd
av grannarnas vis
död präglad av en
ka
nde och samhälle
Dödsfallen avlöste
samhet och
ts okunskap och of
varandra i början
örståelse.
innan en verksam
Tiden kan lätt asso
behandling fanns.
cieras med en känd
historia som vi alla
Vår berättelse skull
känner till.
e kunna börja med
”Så var de bara nio
…eller så kanske
….
man skulle börja sa
gan med ”läkemed
Så illa är det inte
elskatastrofen som
riktigt – inte än –
tog våra liv – en ef
några lever fortfar
ande.
ter en”…
Trots verksamma
läkemedel så
skördar både hiv oc
I dag är det bara et
h hepatit C fortfar
t 30-tal blödarsjuk
ande läkemedelska
a som lever med hiv
hepatit C blir fär re
tastrofens offer!
– en skolklass! Äv
och dör i sviterna
en alla de som drab
av den sjukdomen
dubbelkatastrof so
bades av
. Många har dessut
m är ännu mer ko
om både hiv och he
mplicerad och kom
Förbundet Blödarsju
patit C – en
plex att behandla.
ka i Sverige, FBIS,
har drivit frågan om
Beslutsfattare har
på olika sätt låtit os
en rättvis bedömnin
s förstå att en förä
g och ersättning i
Som om det bara
ndring är nära och
många år!
varit ett ”systemfe
att detta självklar t
l” som ska åtgärda
själv använder i de
ska rättas till!
s, för att använda
nna fråga.
samma ord som Gö
Trots både vänliga
ran Hägglund
och tillmötesgåen
de
ordalag möts vi stä
Precis när vi upple
ndigt av tystnad vid
ver att allt ska rätta
s till … när det är
Målsnöret!
Vad väntar ni på?
så nära … då tystn
ar man … och ing
Att vi ska bli ännu
a beslut tas.
fär re för att den to
tala kostnaden ska
bli så liten som m
öjligt?
Det går inte lä
ng re att negli
ge
ra
os
s, att varken se ell
För vi finns och vi
er höra oss.
talar!
Vi står upp för katas
trofens offer.
Vi står upp för de
hundra som betalat
med sina liv. Vi stå
vågar berätta om
r upp för våra med
sin situation. Vi stå
lemmar som inte or
r upp för de familje
sina fäder.
r som slets sönder.
kar eller
Vi står upp för barn
Vi står upp för att
en som mist
detta inte ska kunn
a hända igen!
Tiden för tystnad
är förbi och vi har
valt att stå upp fö
r de drabbade och
rättvisan!
Ställ dig upp du oc
kså, Göran Hägglun
d, och håll vad du
ge de drabbade de
lovat! Åtgärda syste
n ersättning de är
berättigade till.
mfelet som du talad
Och vi väntar fortf
e om och
arande på det utlov
ade mötet!
Förbundet Blödar
sjuka i Sverige
Anders Molande
r
O
rdförandeO
Anders Lönegård
mbudsman
GENSVAR nr 4 2013 3
Tema: Hallå där …
… Börje Vestlund, riksdagsledamot (S) som tycker
att staten bör be alla hiv-smittade om ursäkt för
hur de behandlades under 1980-talet.
Börje Vestlund har bland annat
skrivit motionen ”Mänskliga
rättig­heter för hiv-smittade” där
han menar att samhället bör be
om ursäkt för den missaktning
och dåliga behandling som de
drabbade möttes av från mitten
av 80-talet fram till början av
90-talet.
Varför har du skrivit den här
motionen?
– Det är 30 år sedan hiv och aids kom
till Sverige och nu kommer vittnesmålen om hur dåligt vården fungerade under de första åren. Bland annat
har Jonas Gardell beskrivit det i sin
bok ”Torka aldrig tårar utan handskar”. Därför tycker jag det är rimligt
att samhället tar sitt ansvar och går ut
med en offentlig ursäkt.
Vad är dina personliga erfarenheter
från den här tiden?
– När jag såg Jonas Gardells serie mindes jag hur hemskt det var. Eftersom
jag själv är homosexuell minns jag
hur man sprang på begravningar hela
tiden. Det var en tid som präglades av
rädsla, okunnigheter, fördomar och
av kvalificerad dumhet. Det fanns till
exempel ledarskribenter som menade
att alla hiv-smittade skulle isoleras på
en öde ö. De blödarsjuka som smittades av hiv genom sina mediciner blev
naturligtvis också drabbade av samhällets fördomar.
När förändrades samhällets syn på
de hiv-smittade?
– Tack och lov fanns det organisationer som Noaks Ark under den värsta
tiden. Dit vet jag också att de hivsmittade blödarsjuka vände sig. Synen
på hiv och aids förändrades i samband
Börje Vestlund, riksdagsledamot, har skrivit
motionen ”Mänsliga rättigheter för hivsmittade”.
med att man insåg att det inte smittade vid vanliga sociala kontakter. Då
förstod man att det gick att torka
någons kind, utan att ha handskar
på sig.
Carina Järvenhag
Här följer inledningen på Börje Vestlunds motion:
Förslag till riksdagsbeslut
1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs
i motionen om att hiv-positiva,
liksom andra personer med sexuellt
överförbara sjukdomar, ska ha
samma mänskliga rättigheter som
andra människor.
2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som
anförs i motionen om en utvecklad
hiv-politik.
3. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som
anförs i motionen om UNGASSdeklarationen.
4. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som
anförs i motionen om den goda
preventionen.
4
GENSVAR nr 4 2013
5. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som
anförs i motionen om att tillsätta
en utredning med uppgift att ta
fram nya metoder för att bekämpa
spridningen av hiv i Sverige.
6. Riksdagen tillkännager för rege­
ringen som sin mening vad som
anförs i motionen om att samhället
erkänner och framför en offentlig
ursäkt till alla de människor som
blev illa behandlade vid hiv- och
aidsvården under den första delen
av den period vi har haft hiv i
Sverige.
Motivering
Det är trettio år sedan hiv kom till
Sverige och nu kommer vittnesmålen
om hur hiv- och aidsvården fungerade
under de första åren. Författaren Jonas
Gardell har i sin bok ”Torka aldrig
tårar utan handskar” beskrivit hur
dåligt vården fungerade för de första
svenskarna som avled i aids. Det är
rimligt att samhället nu erkänner den
missaktning och undermåliga behandling som de drabbade möttes av
från mitten av 1980-talet till början
av 1990-talet och att det framförs en
offentlig ursäkt till de människor som
drabbades.
Hela motionen 2013/14:So631
finns på www.riksdagen.se
TF-030-130930
Världsledande
utveckling av plasmaproteinläkemedel för allvarliga och
sällsynta sjukdomar.
GENSVAR nr 4 2013 5
CSL Behring AB, Box 712, 182 17 Danderyd. Tel: 08 544 966 70, fax: 08 622 68 38.
[email protected]
www.cslbehring.se
FOTO JYRKI SIVENIUS
Robin Åslund flyttade
till flickvännen Elin i
Mjölby.
6 GENSVAR nr 4 2013
Tema: ITP
OBIN BYTER
R
REKLAMBYRÅN
MOT VÅRDEN
När Gensvar träffade Robin Åslund för åtta år sedan var han mitt
uppe i tonåren och ville helst inte prata om sin sjukdom. Som ettåring
drabbades han av den ovanliga blodsjukdomen ITP. De allra flesta barn
blir friska inom ett år, men för Robin blev sjukdomen kronisk.
I
ett gult tvåvåningshus all-
deles efter infarten till Mjölby bor Robin Åslund tillsammans med flickvännen Elin. I
dag är han 24 år och har lämnat familjen och det invanda
livet i Stockholm för en ny tillvaro i
Mjölby.
– Elin sökte jobb som konditor i
Stockholm, men det var jag som fick
jobb på en reklambyrå här i Mjölby.
Så jag sade upp min lägenhet på
Kungsholmen och vi fick den här lägenheten, berättar Robin.
Många skulle ha tvekat inför beslutet att säga upp en lägenhet i
Stockholms innerstad, men Robin
säger att han alltid har föredragit
skogen framför storstan.
– Jag är ingen kille som gillar att
gå ut på krogen. Min stora hobby är
friluftsliv och att vandra i fjällen. Jag
gillar också airsoft. Det är som paintball, men vi är ute med våra ”vapen”
i skogen i stället. Vi är ett gäng som
träffas i skogen nästan varje helg, säger han.
När vi träffades senast var Robin
16 år och bodde tillsammans med
föräldrarna och storebror Rikard
hemma i villan i Järfälla. Med var
också familjens älskade hund Milo,
död sedan några år, som nu ståtar
på ett stort fotografi i hallen tillsammans med övriga familjemedlemmar. Då ville Robin helst inte prata
om sin kroniska ITP, men i dag vill
han gärna vara med i Gensvar för att
kunna hjälpa andra med ITP.
– Om andra kan se att man kan ha
ett bra liv trots kronisk ITP så tycker
jag att det är jättebra. Mitt råd till
föräldrar är att inte överbeskydda,
utan låta barnet ha en så normal
uppväxt som möjligt, säger han.
I dag minns inte Robin så mycket
av alla sjukhusbesök, provtagningar
och mätningar av trombocyterna.
Kronisk ITP är en så kallad autoimmun sjukdom, vilket innebär att det
egna immunförsvaret angriper vävnaderna. Vid ITP innebär det att de
vita blodkropparna äter upp blod-
plättarna, eller trombocyterna.
– Jag minns inte sjukhusbesöken som negativa, även om jag har
fått berättat för mig att jag tyckte
det var jobbigt med alla sprutor. Jag
kommer ihåg att vi var spända när
jag väntade på provresultaten och
att jag alltid ville veta var mina värden låg.
Något som Robin minns som jobbigt
var alla gånger han blödde näsblod.
– Att jag hade blåmärken brydde
jag mig inte om, men att blöda näsblod var jobbigt! Det tog jättelång tid
innan det slutade och det känns som
om jag blödde näsblod ofta, men jag
vet inte riktigt om det stämmer. Det
kan ju vara så att jag minns det som
ofta eftersom det var så jobbigt när
det hände.
När Robin var liten fick han korti-
»Om andra kan se att man kan ha ett
bra liv trots kronisk ITP så tycker jag att
det är jättebra. Mitt råd till föräldrar är
att inte överbeskydda, utan låta barnet ha
en så normal uppväxt som möjligt.«
GENSVAR nr 4 2013 7
Rikard, Robin, Susann och Göran Åslund sitter på exakt samma bergsknalle som när de var
med i Gensvar för åtta år sedan.
son för att förhindra blödningarna,
något som gav honom huvudvärk.
Vid några tillfällen fick han också
gammaglobulin för att trombocytvärdena skulle stiga. I tonåren stabiliserades trombocytvärdena och han
kunde sluta med medicinerna. Jag
frågar om det fanns någon period
då han ville göra uppror mot sjuk­
domen?
– Nej, egentligen inte. Jag ville
aldrig hålla på med lagsporter som
fotboll eller ishockey. Nu vet jag förstås inte om det berodde på att inte
kunde göra det. Men jag började med
judo som 13-åring. Det var kanske ett
utslag av trots, eftersom det inte är
det bästa att hålla på med för en person som jag.
Robin säger att han hade väldigt för-
stående kompisar i skolan. Tack vare
det kunde han känna sig som alla andra trots att han hade hjälm och en
särskild resursperson som hette Frida.
– Även om jag inte kunde vara med
och spela lagsporter såg mina kompisar till att jag kunde vara med på
något annat sätt, till exempel som domare. Jag irriterade mig mest på personer, särskilt vuxna, som kom fram
och knackade på hjälmen.
I dag säger Robin att han inte har
några besvär av sjukdomen. Sedan 5-6
år har trombocyterna stabiliserat sig
på ett värde runt 120.
– Jag tog faktiskt prover förra veckan, men har inte fått resultaten ännu,
men annars tänker jag aldrig på att
jag är sjuk. Min gamla läkare, Göran
Elinder, sa nyligen till mig att jag är
kliniskt frisk, utan mer risk för blödningar än vem som helst.
Men för drygt ett år sedan blev
Robin påmind om sin ITP. Han sökte
till Försvarsmakten, som var en gammal dröm, men blev nekad med hänvisning till sin kroniska sjukdom.
»Jag hade tröttnat på att sitta framför en
dator. Och jag upptäckte att jag trivdes
väldigt bra som personlig assistent.«
8 GENSVAR nr 3 2013
– Då blev jag påmind på ett negativt sätt att jag fortfarande räknas som
sjuk. Det kändes jobbigt. Det hjälpte
inte ens att Göran Elinder skrev ettbrev och förklarade att jag inte har
någon ökad blödningsrisk. När jag får
mina senaste provsvar funderar jag på
att gå och träffa en specialist för att
bli friskförklarad, säger Robin.
En mer positiv effekt av ITP är att
Robin nu har bestämt sig för att studera till sjuksköterska. Det började
med att han hoppade av sitt jobb på
reklambyrån för att arbeta som personlig assistent och läsa upp sina
gymnasiebetyg.
– Jag hade tröttnat på att sitta framför en dator. Och jag upptäckte att jag
trivdes väldigt bra som personlig
assistent. Jag tycker om att arbeta
med människor. Nu vill jag stude-
FOTO: JYRKI SIVENIUS
ra till sjuksköterska, och jag tror att
mina egna positiva erfarenheter av
sjukvården har bidragit till beslutet.
Även om Robin inte minns så mycket av långa sjukhusvistelser minns
han mamma, Susann Åslund, desto
mer. Det berättar hon på telefon från
huset i Järfälla.
– Jag tillbringade mycket tid på
sjukhuset med Robin. Det var påfrestande både för Robin och förstås för
hela familjen. Jag kände mig som en
dålig mamma när jag såg hans treåriga bror Rikard lämna sjukhuset med
deras pappa. Men varken Rikard eller Robin minns det som traumatiskt
idag, så förhoppningsvis skötte vi
det ganska bra som föräldrar, säger
Susann.
Hon är förskollärare, men när Robin var liten fick familjen vårdbidrag
så att hon kunde vara hemma och
ta hand om honom på halvtid. I dag
minns Susann den första tiden med
ITP som både förvirrande och skrämmande, främst för att de inte visste
något om sjukdomen.
– Men sedan började vi engagera oss
i Förbundet Blödarsjuka och startade
ITP-kommittén. Det gjorde en enorm
skillnad att kunna träffa föräldrar och
barn i samma situation och kunna utbyta erfarenheter och kunskaper.
Om Susann ska ge något råd till andra föräldrar med ett barn som har
fått diagnosen ITP säger hon samma
sak som sin son. Försök att inte vara
för överbeskyddande.
– Helst ville jag stänga in Robin i
en bubbla för att skydda honom mot
omvärlden. Men jag försökte hålla tillbaka de känslorna och uppmuntrade
honom att prova på saker. Vi ville inte
att sjukdomen skulle vara ett hinder
för Robin, utan han måste få vara den
han var.
På frågan vad som gjorde henne mest
orolig under Robins uppväxt svarar
Susann utan att tveka, judon!
– Det var fruktansvärt att sitta och
se på när Robin blev slängd i mattan,
då fick jag verkligen behärska mig.
Fortfarande i dag kan jag komma på
mig själv med att kolla in Robin efter
tecken på blödningar när han är hemma på besök. Men då säger jag till mig
själv att sluta. Robin är faktiskt vuxen
och mår bra i dag!
Carina Järvenhag
Margareta Jernås ligger bakom studien vid Sahlgrenska akademin.
Akut och kronisk ITP
två skilda sjukdomar
Akut och kronisk ITP har helt olika molekylära
orsaker, det är nästan så att man kan prata om
två olika sjukdomar. Upptäckten kan leda till ett
blodprov som visar vilken form av ITP man har.
Det visar en ny studie av en forskargrupp vid
Sahlgrenska akademin.
I
TP (immun trombocytopen purpura) är en ovanlig och drama-
tisk blodsjukdom där blodplättarna (trombocyterna) förstörs
i förtid, framför allt i mjälten, levern och benmärgen.
ITP finns i två former, en akut
och en kronisk. Den akuta formen
drabbar främst barn efter någon
form av infektion och läker ut
inom tolv månader. Den kroniska
formen drabbar främst vuxna
och kräver alltid behandling för
att minska symptomen.
– Kliniskt har vi vetat att sjukdomarna skiljer sig åt, men nu har vi för
första gången vetenskapligt kunnat
bevisa att det molekylärt handlar om
aktivering av helt skilda grenar av gener, säger Margareta Jernås, som tillsammans med Bob Olsson och Hans
Wadenvik ligger bakom studien.
ITP är en så kallad autoimmun sjukdom, där immunförsvaret av någon
anledning angriper den egna krop-
GENSVAR nr 4 2013 9
»När vi sorterade generna som var påverkade hos de sjuka barnen visade det sig att
de reglerade generna har helt olika funktion
vid akut respektive kronisk ITP. Akut ITP
verkar vara en helt annan sjukdom.«
pens vävnader och/eller celler. Forskargruppen, var den första forskargruppen i världen att visa att ITP hos
vissa personer orsakas av att kroppens egna vita blodkroppar attackerar blodplättarna. För det har Bob
Olsson och Margareta Jernås belönats
med Aroseniusstipendiet, 2009 respektive 2011.
Nu har man alltså gått ett steg vida-
re och analyserat alla gener i T-celler,
som är en typ av vita blodkroppar,
hos barn som nyligen fått diagnosen
ITP och hos barn som visat sig ha kronisk ITP. Enkelt uttryckt blev resultatet att kronisk ITP är en typisk autoimmun sjukdom, medan akut ITP
kan beskrivas som ett kraftigt, men
övergående, svar på en infektion.
– När vi sorterade generna som var
påverkade hos de sjuka barnen visade
det sig att de reglerade generna har
helt olika funktion vid akut respektive kronisk ITP. Akut ITP verkar vara
en helt annan sjukdom, säger Margareta Jernås.
Studien är publicerad i den ansedda
vetenskapliga tidskriften Blood och
har rönt en hel del uppmärksamhet.
Forskningen är genomförd i samarbete med forskargrupper på Chalmers i
Göteborg och vid Shandong University, Kina. Forskarteamen använder sig
av molekylära metoder för att förstå
bakgrunden till sjukdomen, vilket enkelt uttryckt handlar om att undersöka hur olika molekyler samspelar och
regleras inuti cellerna.
Varje år är det omkring 500 barn
och vuxna i Sverige får sjukdomen.
Fyra av fem barn visar sig ha den
övergående varianten, men vart femte barn som får ITP kommer att få
leva med blödningsrisken resten av
sitt liv.
10 GENSVAR nr 4 2013
Upptäckten att akut och kronisk
ITP har olika immunologiska processer kan leda till nya behandlingar av
sjukdomen. Margareta Jernås och kollegor hoppas kunna ta fram ett nytt
blodtest som visar vilken form av ITP
en patient har.
– Målet är att kunna ta detta till
nästa nivå och få fram ett enkelt test
som visar vilken typ av sjukdomen
man har. Då kan man direkt planera den långsiktiga behandlingen för
barn med den kroniska formen. Det
skulle också psykologiskt underlätta
för föräldrarna till ett sjukt barn om
de får veta vilken form det handlar
om.
Men innan ett blodprov kan bli
verklighet måste forskarna identifiera
exakt vilka proteiner eller gener som
styr de olika sjukdomsformerna. Det
är ett tidsödande arbete där forskarna
använder sig av sig av microarrayer,
eller genchips.
Hela den mänskliga arvsmassan
har fästs på ett chip. Generna från
försökspersonernas prover fastnar på
chipet liksom stråna på en gräsmatta.
När man sedan avläser chipet visar en
stark signal att det finns för mycket
av en viss gen, medan en svag signal
pekar på en liten mängd.
Hon berättar att det finns många
praktiska utmaningar med forskningen. Ett är det lilla antalet patienter,
ett annat är att blodproven för forskningssyfte måste tas direkt i samband
med att barnen har insjuknat.
– Det blir en väldig press på barnen
och föräldrarna. De vet inte vilken
sjukdom det handlar om, barnet blöder och man måste ta en mängd prover och samtidigt vill vi ta ytterligare
prover för forskningssyfte. Vi är evigt
tacksamma till de familjer som ställer upp!
FAKTA om ITP
ITP (immun trombocytopen
purpura) är en ovanlig blodsjukdom som drabbar cirka 5
personer på 100 000 invånare.
Det är en av cirka 80 autoimmuna sjukdomar som innebär att
det egna immunförsvaret angriper kroppens vävnader. Vid ITP
förstörs trombycyterna, vilket gör
att de inte längre kan täppa till sår
och blödningar blir allvarliga, eller
rentav dödliga.
Årligen insjuknar cirka 70 barn
med ITP i Sverige och sjukdomen
finns i två varianter: akut ITP, som
går över av sig själv inom några
månader, och kronisk ITP som är
en livslång sjukdom. Barn är mer
benägna att ha den akuta formen
av ITP och hos cirka 80 procent
av patienterna, försvinner sjukdomen inom 2-6 månader efter
diagnos oavsett behandling.
Hos vuxna ITP-patienter är
sjukdomen kronisk, debuten är
ofta oförutsägbar och de återhämtar sig sällan spontant. Det
går två kvinnor på en man som
är drabbade. Vissa kan behöva ta
bort mjälten (splenektomi) för att
sjukdomen ska lindras.
Margareta Jernås räknar med flera
års forskning innan ett blodprov blir
verklighet. De nya forskningsresultaten gör också att man är ytterligare
ett steg närmare att förstå orsakerna
till den gåtfulla sjukdomen.
– Man önskar förstås att sjukdomen skulle bero på ett visst protein,
men det får framtiden utvisa. Men för
mig som forskare var redan upptäckten att det molekylärt handlar om två
helt skilda grenar av gener för akut
respektive kronisk ITP bättre än att
vinna på en trisslott!
Carina Järvenhag
* Artikeln Differences in gene expression
and cytokine levels between newly diagnosed and chronic pediatric ITP har publicerats i den vetenskapliga tidskriften Blood.
Monica Westerlund berättar om den första dramatiska tiden när det upptäcktes att hennes dotter hade ITP. Under de åtta åren med sjukdomen
har kontakterna med Förbundet Blödarsjuka betytt mycket för familjen.
”Vår resa med ITP”
M
in första kontakt med
ITP var ganska kaosartad. Min åttaåriga dotter
hade mycket blåmärken
och vi beslutade oss för
att göra ett läkarbesök. Innan vi fick
tid blev jag och Saras pappa inkallade
för samtal på skolan.
Vi blev inte direkt anklagade för
barnmisshandel, men det var undermeningen. Dagen efter var det dags
för läkarbesök och det togs en massa
prover. På kvällen fick vi dock beskedet. Saras värden är dåliga! Åk till
akuten nu!
domen, men kände oss konstant oroliga och osäkra. Visste inte så mycket
om ITP och hittade inte så mycket information heller. Då Sara haft ITP i 10
månader insåg jag att den inte skulle
växa bort. Fick kontakt med Förbundet Blödarsjuka och hade turen att
det var en konferens inom några
veckor i vår hemstad.
I och med den konferensen vände
vår syn på sjukdomen och den blev
hanterbar. Det var så viktigt att få
träffa andra i liknande situation och
få prata och ställa frågor. Och att få
träffa läkare som är specialiserade på
sjukdomen och brinner för den!
Många tankar for genom hjärnan,
men tanken som blinkade rött framför ögonen var ju LEUKEMI, LEUKEMI,
LEUKEMI. Efter lång, orolig väntan
fick vi komma in och efter provtagning fick vi ett preliminärt besked,
ITP. Det var sent på kvällen och vi blev
inskrivna, men fick åka hem över natten. Då hade hon ett värde på 20. Behöver jag säga att det inte blev mycket
sömn den natten!
Åter på sjukhuset dagen efter fick vi
det slutgiltiga beskedet att det ”bara”
var ITP. Skönt att det inte var cancer,
men vad var ITP? Det skulle förmodligen växa bort inom sex månader.
Vad jag kan komma ihåg fick vi inte
så mycket mer information. Hon
skulle vara försiktig och inte vara
med på gympan. Vi tog prover varannan dag i början och hennes värden
låg under 10. Normalt ska man ligga
mellan 150–400 miljarder trombocyter per liter och ett så kallat säkert värde är 50. Under 10 finns det
en ökad risk för inre blödningar och
hjärnblödning.
Vi lärde oss att leva med sjuk­
Vi pratade till exempel om trötthet,
som alla läkare säger inte hör till
sjukdomen. Men nu fick vi bekräftat
av varandra att det är en vanlig biverkan av sjukdomen. I dag är trötthet
en av de saker som det forskas mycket
på inom flera olika autoimmuna sjukdomar.
ITP är en svår sjukdom på så sätt att
ingen är den andra lik. En del svarar
bra på kortison, andra på IVIG. Någon
blir bra av sig själv och för andra biter
ingen behandling. Att ta bort mjälten
är en behandling som cirka 66 procent blir bra av, fastän ITP kan återkomma många år senare.
Den är svårbehandlad och många
lever hellre med sjukdomen än med
de svåra biverkningar vissa mediciner
ger. Jag är mycket tacksam för att min
dotter har så kallad ”torr ITP” som
innebär att hon inte har blödningar
utan ”bara” blåmärken. I perioder kan
hon ha svåra mensblödningar men de
hålls i schack med Cyklokapron.
Saras värden har stigit av sig själv
och ligger i dag mellan 40–60 utan
medicinering. Hon har aldrig haft
blödningar, men har mycket fula blåmärken nästan hela tiden. Nu när
sjukdomen varit i vårt liv i cirka åtta
år är vi ganska luttrade.
Vi kollar värden cirka 2 gånger per
år, ibland tar vi prov om vi ska iväg
på något speciellt. Hon undviker kontaktsporter och ser vi att hon har
extra mycket blåmärken får hon ta
det lite lugnt med ridning och andra
utmanande saker.
Våra årliga konferenser har betytt
mycket för mig och min familj. Barnen ser verkligen fram emot att åka
och även de få familjekonferenser vi
deltog i var värdefulla.
Både Sara och jag har också fått nya
vänner och ett stort kontaktnät via
kvinnonätverket i förbundet.
Kvinnorna blir allt fler i förbundet
och deras verksamhet är oerhört viktig. Många kvinnor runtom i världen
lever med oupptäckta blödningsrubbningar vilket kan innebära livsfara.
För oss har förbundet fyllt ett viktigt
behov i vårt liv med ITP.
monica westerlund
»ITP är en svår sjukdom på så sätt att ingen
är den andra lik. En del svarar bra på kortison, andra på IVIG. Någon blir bra av sig
själv och för andra biter ingen behandling.«
GENSVAR nr 4 2013 11
Så här arbetar ITP-kommittén
Monica Westerberg är med
i ITP-kommittén, som totalt
har ett 60-tal medlemmar.
Här berättar hon vad man
gör för att öka kunskaperna
om sjukdomen och sprida
informationen till andra.
Jag blev engagerad i Förbundet blödarsjukas arbete ganska snart efter
att jag blivit medlem. Vi är ganska få
medlemmar med ITP, ett 60-tal ungefär, och jag insåg vikten av att vara
med för att kunna påverka. Förbundet
har 10 regionföreningar och ITP-medlemmar sitter i flera av regionstyrelserna. Vi har även en representant i
förbundsstyrelsen. Vi har en ITP-kommitté där vi i nuläget är tre medlemmar. En vuxen med ITP och två föräldrar till barn med ITP.
Den viktigaste händelsen är vår
årliga ITP-konferens. Det som är speciellt för oss i Sverige är att hela familjen är lika viktig. Alla är välkomna
och vi ser till att ordna barnvakter så
att föräldrar kan vara med på föreläsningarna i lugn och ro. Den brukar
vara en helg om året, oftast i mars.
Vi brukar ha två föreläsningar, helst
av en vuxenläkare och en barnläkare,
gruppdiskussioner och framförallt
måste det finnas tid att umgås. Det är
i våra samtal med andra med ITP som
vi lär oss väldigt mycket! På varje konferens deltar en ny medlem som har
extra mycket nytta av att träffa andra
med sjukdomen. Att träffa barn som
ständigt lever med låga värden, men
som ändå lever ett bra liv är också viktigt. Vi har mycket glädje av varandra
en sådan helg!
Vi fungerar också som kontaktpersoner när det kommer frågor eller när
vi får nya medlemmar som behöver
någon att prata med. Vi deltar i olika
möten och aktiviteter som förbundet
eller andra organisationer anordnar.
Ibland deltar vi i föreläsningar eller
mässor.
Viktigt är också vårt internationella samarbete, bland annat har vi
deltagit i två USA-konferenser där vi
fick ta del av den senaste forskningen och träffade många med ITP från
olika länder. I USA tenderar man att
behandla direkt, även om vi nu ser att
de börjar våga ”vänta och se” lite mer.
De har forskat mycket på hur maten
påverkar olika sjukdomar och det är
intressant att ta del av deras erfarenheter.
Ett flertal gånger har vi varit i
England och deltagit på deras ITP-
konferens. De har endagskonferenser med föreläsningar av olika läkare.
De har också olika gruppdiskussioner
och frågestunder i slutet av dagen.
Dagen efter brukar vi från andra länder träffas och berätta om vår verksamhet och vad som är viktigt för oss.
Våra föreningar är olika uppbyggda
med skilda finansieringssätt. Danmark liknar oss eftersom de är medlemmar i blödarföreningen. Englands
organisation har bildats av en eldsjäl och vuxit enormt. De får mycket
pengar från sponsorer och olika välgörenhetsuppdrag. De har också ett
stort kontaktnät av läkare som gärna
samarbetar med föreningen på olika
aktiviteter. De har en grupp läkare
knutna till föreningen som hjälper
dem med faktablad och dylikt.
Holland har också blivit självständiga och gått ur blödar-
ITP-kommittén finns
också på fbis.se
MER OM ITP (immun trombocytopen purpura)
Normalt finns 150-400 miljarder
trombocyter per liter blod. Vid ITP sjunker
koncentrationen till 5-10 procent av den
normala koncentrationen. Ofta till värden
under 20 miljarder trombocyter per liter
blod.
Trombocyternas funktion är att upptäcka skador och starta en reaktion för att
snabbt stoppa en blödning. En ökad risk
för blödning finns vid trombocytvärden
under 50 miljarder, till exempel vid kraftigt våld. Mycket av oron kring sjukdomen
kretsar kring risken för blödningar i samband med slag eller stötar. I huden syns
tydligt den ökade blödningsbenägenheten vid måttliga stötar eller slag.
Svåra blödningar, som hjärnblödning
12 GENSVAR nr 4 2013
eller inre blödningar är mycket ovanliga,
men kan inträffa, och då nästan bara
vid trombocytvärden under 10 miljarder
per liter blod. För att minska risken för
hjärnblödning och andra blödningar ska
man undvika läkemedel med acetylsalicylsyra. Vanliga symtom på sjukdomen
är blåmärken och petekier (små prickiga
hudblödningar).
Kronisk ITP definieras som mindre än
150 miljarder trombocyter per liter blod
i ett år. ITP har i majoriteten av fallen ett
godartat förlopp och barn med kronisk
ITP behöver i de allra flesta fall inte någon särskild medicinsk behandling.
Sjukdomsbilden är individuell så det är
svårt i förväg att veta vilken behandling
som hjälper. Första åtgärden är ofta att
”vänta och se” för att se hur sjukdomen
utvecklar sig. Vissa har mycket problem
med blödningar medan andra enbart har
mycket blåmärken. Det är viktigt att behandlingen inte blir värre än sjukdomen.
Behandlingar för ITP:
l Kortikosterider (kortison)
l IVIg (immun globuliner)
l Olika immunsupressiva läkemedel
l Rituximab
l Rombiplostim
l Mapthera
l Splenektomi (ta bort mjälten)
föreningen. Finland har ännu ingen
egen organisation, utan är under uppbyggnad. Ibland är även Italien och
Spanien med, men de finns inom stora
paraplyorganisationer med många andra sällsynta sjukdomar. USA brukar
också delta på dessa möten och de bidrar med många nya erfarenheter.
Dessa möten är möjliga tack vare
»Den viktigaste händelsen
är vår årliga ITP-konferens.
Det som är speciellt för
oss i Sverige är att hela
familjen är lika viktig.«
tid någon att kontakta vid frågor om
behandling och dylikt. Detta känns
som en mycket angelägen fråga, då
ITP är en sjukdom som är väldigt individuell och behandlingen likaså.
En annan fråga som vi brinner för är
Viktigt framöver är frågan om cen-
traliserad vård. Alla ska få bra vård
oavsett var i Sverige man bor, till exempel att ha tre ställen i landet som
har det övergripande ansvaret över
ITP-vården. På de centraliserade klinikerna skulle man ha tillgång till specialister som var knutna till ITP. Där
skulle man, precis som de med blödarsjuka redan har, kunna ha en jour att
ringa, personal som kan informera förskola/skola, ”hemmaläkarna” har all-
ett nationellt register över alla med
ITP. Detta skulle göra stor skillnad för
vetskapen om hur många som lever
med sjukdomen. Detta skulle också
underlätta mycket för forskningen
om ITP.
Allt arbete vi gör sker ideellt och på
vår fritid så ibland är det svårt att hinna med allt vi vill göra. Vi önskar er
välkomna att engagera er. Nya friska
krafter, tankar och idéer behövs alltid!
Monica Westerberg
www.sobi.com
olika sponsorer. Våra organisationer
har inte råd att betala resor för oss
alla. Tyvärr blir det svårare och svårare att få bidrag, vilket gör det svårare
att fortsätta träffas. Vi har haft några
tele­fonmöten, men eftersom alla inte
är lika bra på engelska är det lättare
att träffas öga mot öga.
Det är värdefulla samarbeten som
leder till att vi vet mer om vad som
händer i runt om i världen inom ITP,
ny forskning om olika mediciner och
om vad ITP egentligen är. Det är extra
viktigt och eftersom ITP är en så ovanlig sjukdom behöver alla hjälpas åt för
att få reda på mer. De flesta europeiska
länder har ungefär samma behand-
lingsschema som vi. Första behandlingen handlar om att ”vänta och se”.
Något som verkligen har vuxit på
senare år är vår grupp på Facebook. Vi
startade den i samband med vår ITPkonferens i Göteborg 2011. I nuläget
har vi drygt 70 medlemmar och vi får
stadigt nya medlemmar. Det har blivit
ett levande forum där olika medlemmar ställer frågor eller berättar något
om ITP. Man får ett snabbt svar och
det blir livliga diskussioner.
Välkomna till vår grupp – ITP
Sverige!
016EOL-INT-2013
Vår historia, din framtid
Sobi har ett mål – att utveckla läkemedel som räddar liv och som ger barn och vuxna
med sällsynta sjukdomar ett bättre liv. Vi tar oss tid att verkligen förstå vad det innebär
att leva med en sällsynt sjukdom, såsom blödarsjuka. Sedan arbetar vi tillsammans med
patienter och sjukvården för att hitta behandlingar som minskar bördan av sjukdomen.
Vi har mer än 30 års erfarenhet av hemofilibehandling och använder nu denna kunskap
till att se på området med nya ögon. Genom innovation och hängivenhet arbetar vi för
att förbättra behandlingen för blödarsjuka, så att du kan nå dina mål.
Sobi är ett internationellt läkemedelsföretag inriktat på
att tillhandahålla innovativa behandlingar och service
som förbättrar livet för patienter med sällsynta sjukdomar.
FÖRBUNDSINFO
Nepalprojektet vill försörja
Förbundet Blödarsjuka har i
flera år stöttat Nepal Hemophilia
Society, NHS. Nyligen besökte
Ingrid Attleborn Nepal tillsammans
med Örjan Bjermert och Henrik
Schedin. Här berättar hon om
besök hos bland annat ungdomsoch mammagruppen.
tillsammans med Örjan Bjermert,
Henrik Schedin och med dryga 100
kilo faktorkoncentrat reste jag till Katmandu för första gången. Jag har länge
intresserat mig för Nepalprojektet och
hade nu fått en förfrågan om jag ville
vara med, eftersom jag är kvinna och
blödarsjuk.
Väl framme i Katmandu möttes vi av
kassören, som genom den fullständigt
kaotiska trafiken tog oss till NHS-kontoret i en lugn bostadsdel av Katmandu.
Där lämnade vi över vår dyrbara last.
De två anställda flickorna på kontoret
hjälpte till att packa upp den välkomna
gåvan och låste in förpackningarna i väl
tillbommade utrymmen.
Senare var vi inbjudna att tillsammans
med representanter ur styrelsen avnjuta
en tackmiddag på en trevlig restaurang i
den äldsta stadsdelen, Thamel.
Dagen därpå var vi återigen på NHSkontoret och fick närvara vid stipendieutdelning. En plastkasse med hophäftade rupiesedlar skulle fördelas till en
skara uppklädda unga pojkar, redan
märkta av sin sjukdom och ledsagade av
stolta mödrar. Örjan blev den självklare
överlämnaren och foto togs vid varje
överräckning som glatt applåderades av
oss alla.
Därefter fick vi träffa ungdomsgruppen och ta del av deras problem. Många
hade svåra ledskador och en del var illa
däran efter att ha kämpat med skriftliga
examensuppgifter i flera dagar. De var
vetgiriga ungdomar, som visade stort
intresse när jag tog fram bilder och
berättade om Sverige.
På eftermiddagen var det dags för
möte med hela styrelsen för genomgång av det aktuella läget och jag impo-
14 GENSVAR nr 4 2013
nerades av deras gedigna arbete och
Örjans presentation av framtiden.
Efter mötet hann vi besöka ett stort
tempelområde och kunde från en
takrestaurang njuta av de fantastiskt
utsmyckade byggnaderna.
Nästa dag inleddes med visit till det
enorma Syayambunathtemplet. Sedan
var det återigen möte med styrelsen
för diskussioner om de nödvändiga
nedskärningarna. Örjan redogjorde att
det beror på FBIS ekonomiska situation
och att projektet behöver vara självfinansierande.
NHS styrelse hade beslutat köpa in ett
markområde för att bygga små bodar
till affärsuthyrning för att på så sätt
löpande få intäkter. Idéer fanns att också
kunna uppföra någon form av billigt
boende för blödarsjuka personer från
andra delar av landet som kommer till
Katmandu för medicinsk behandling.
Med tanke på det politiska läget är
markförvärv en god investering.
Efter mötet fick vi följa med och titta
på de två alternativa platserna.
Följande morgon stuvades vi in i en
minibuss för en trevlig tur ut på landet
till en vackert belägen sjö med jätte­
guldfiskar, som glupskt slukade det
foder vi köpte på plats, vilket var kutym
för besökare. Eftermiddagen ägnades
åt studiebesök på det nybyggda Civil
Service Hospital.
En entusiastisk ung läkare visade oss
runt i den ståtliga och endast fem år
gamla byggnaden. Avslutningsvis fick
vi träffa den stolta sjukhusdirektören
som berättade om förutsättningarna för
tillkomsten och den redan planerade
utbyggnaden. Minst sagt imponerande!
På kvällen var det nepalesisk
Flickorna som arbetar på NHS-kontoret.
Sängar reserverade för hemofilipatienter på
Birsjukhuset.
avslutnings­middag, eftersom Örjan
och Henrik skulle resa dagen därpå.
Jag stannade kvar ytterligare en vecka,
bland annat för att träffa mamma­
gruppen.
Med min bakgrund inom skolvärlden
var jag intresserad av att besöka Bal
Shiksa skolor. Det är speciella skolor för
fattiga barn i synnerhet flickor, där de
under ett par timmar per dag får lära sig
det allra nödvändigaste i läsning och
räkning. Många barn på landsbygden
förväntas från tidig ålder hjälpa till med
sig själva
kom så småningom in på hur man skulle
kunna få pengar till deras verksamhet
med att väva, sy och sticka, eventuellt
för försäljning i Sverige. Det behövs
också pengar för att genomföra blodgivardagar och ett tält med utrustning för
detta kostar cirka 2 500 kronor.
Efter en utflykt till Botaniska trädgården och en titt på ett nytillkommet
markområde med utmärkt läge vid en
stor genomfartsled, som till slut köptes,
var det dags att tänka på hemfärd även
för mig.
Nu återstår att se om det går att förverkliga några av de storstilade idéerna.
Ingrid Attleborn
Artikelförfattaren Ingrid Attleborn med några ur mammagruppen.
familjens försörjning och skolgången
blir då ofta lidande.
Det fanns dock inga sådana skolor i
Katmandu, men vi besökte ett gigantiskt
hem, Bal Mandir, för hittebarn som väntar på adoption. Eftersom fattigdomen
är stor, kan många mödrar inte behålla
sina barn.
Vi besökte också ett hem för gravt
handikappade barn, Brahmasthani
Awareness Society (Bas). Men hjälp av
bland annat svenska volontärer vårdas
barn som det finns föga hopp för. Här
hade man under en period haft en svårt
blödarsjuk liten pojke. Hans utstötta
mamma hade hjälpt till med det dagliga
livet på hemmet.
Innan det var dags att träffa mamma­
gruppen ordnades en tur upp i bergen.
På slingrande och dåliga vägar kom vi
på dryga 2 000 m upp till den bedårande lilla byn Nagarkot, som är en
populär utgångspunkt för vandringar. På
tillbakavägen gick färden över Bhaktapur
med otroliga tempel och resan avslutades på Zoo för att titta på inhemska djur
och fåglar.
Det blev en mycket givande dag med
”mammorna” och väldigt intressant att
få ta del av de öden de redogjorde för.
Så många vanföreställningar och vidskepelse finns fortfarande kvar. Samtalet
Känner någon för att ge
bidrag till ”Nepalprojektet”,
så sätt gärna in gåvan på:
Plusgiro 668743-8 eller
bankgiro 5634-141.
I Gensvar nr 1/2 2013 berättade
projekt­ledare Örjan Bjermert om samarbetet med Baxter, som möjliggjorde
den donationen av faktorkoncentrat till
Nepal. Örjan har under många år lagt
ned ett imponerande arbete på projektet
och åtnjuter stort förtroende inom Nepal
Hemophilia Society (NHS).
FAKTA OM NEPAL
Demokratiska förbundsrepubliken
Nepal med huvudstaden Katmandu
ligger på Himalayas sydsluttning och
har cirka 29 miljoner invånare.
Landet som har världens högsta berg,
Mount Everest, gränsar i norr till Kina
och i söder till Indien. Ytan är cirka
1/3 av Sverige.
Endast 20 procent utgörs av odlingsbar mark på slättlandet i söder.
80 procent av befolkningen sysslar
med jordbruk. 85 procent bekänner
sig till hinduismen. Medellivslängden
är cirka 69 år. Läskunnigheten har
ökat från 54 procent 2001 till 66
procent 2011.
Åren 1996-2006 bedrevs en väpnad kamp i Nepal som slutade med
att monarkin avskaffades och en ny
konstitution antogs. En regering med
en bräcklig partikoalition valdes 2008
och arbetet med att utforma en ny
författning pågår fortfarande.
GENSVAR nr 4 2013 15
Föreläsningar, friskvård
och nya behandlingar
Bohusgården ligger högt belägen
med fin utsikt mot Byfjorden och dess
inlopp till Uddevalla. Senast vi besökte
Bohusgården var för tio år sedan. Vi
hälsades välkommen av en trevlig dam
som informerade om anläggningens
faciliteter. Framför oss på bänkarna
låg ett vit- och rödrandig A4-papper.
Anledningen var att vi kunde förvandla
det till en strut, ta med den till köket och
fylla den med lösgodis om vi blev sugna.
Förutom lösgodis fanns det frukt, läsk
glass, kaffe och kakor att förse sig med
när man ville.
Själva mötet var mycket bra med
intressanta föreläsare, yoga och kostinformation.
FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD
I mitten av september var det
dags för Må bra-dagar i Uddevalla på Bohusgården. Dagarna
bjöd både på intressanta föreläsningar, yoga och kostinformation, berättar Benny Åsgård.
Sjuksköterskan vid SU Linda Myrin
berättade om sitt arbete med ärftlighet
och bärardiagnostik. Sedan fick Ann
Abrahamsson, kock vid Treklöverhemmet
i Ljungskile, oss avslappnade med sittyoga. Därefter bjöd hon på en fruktshot
samt berättade om kostens betydelse
för vårt välbefinnande. Vår nya ombudsman Anders Lönegård presenterade sig
och berättade om sina ambitioner med
att verka i förbundet. Eftersom han är
medie­man hoppas vi både kunna höras
och synas i samhällsdebatten, inte minst
när det gäller ersättningsfrågan för alla
som har smittats med HIV och HCV.
Gert Grekow, sedan länge medlem
Bra stämning på Må bra-dagarna i Uddevalla.
Martin Lagging, doktor vid infektionskliniken Sahlgrenska Universitetsjukhuset
informerade om de senaste medicinerna
vid behandling av Hepatit C. En spännande utveckling där behandlingstiderna
avsevärt kommer att kortas och även biverkningarna av behandlingen är mycket
mindre. Problemet är att behandlingen
kommer att bli mycket dyr och inte kommer att kunna erbjudas till alla.
av äldrekommittén, hade utsetts till
jourhavande lekfarbror och stod för
underhållning i form av både tipsrunda
och musikquiz.
En stor del av lördagen ägnades åt
vårt Äldreprojekt som vi driver i samarbete med den Norska Blödereföreningen
och Bayer. Mer information finns på vår
hemsida.
Förutom allt detta kunde vi njuta av
alla anläggningens faciliteter samt äta
gott och umgås med varandra.
Tack Bohusgården för härliga septemberdagar!
Benny Åsberg
Träff för ordföranden gav mersmak
ett 30-tal representanter från förbundets
regionföreningar för att tillsammans med
förbundsstyrelsen och våra kommittéer utbyta erfarenheter och diskutera
aktuella frågor. Här berättar ombudsman
Anders Lönegård mer om träffen.
Vi höll till vid Frösundavik utanför
Stockholm som tog emot oss med
höstens alla färgbrytningar. Regionföreningarna berättade om sin verksamhet.
Allt från familjedag på Skånes djurpark,
konstutställning med Ivar Arosenius verk
och bokbord på Akademiska sjukhuset
i Uppsala till uppstartande av regionala
Facebook grupper och brukarråd på Karolinska sjukhuset i Stockholm. En bredd
på verksamhet som bådar gott och där
vi förhoppningsvis kan locka fler att bli
medlemmar och aktiva i förbundet. För
det kommer alltid att behövas.
Dagarna innehöll också bra diskussioner om hur regionerna kan bidra med
stöd till de nationella aktiviteterna och
16 GENSVAR nr 4 2013
FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD
Under två dagar i oktober samlades
Intressanta föreläsningar lockade många
åhörare.
Gert Grekow en mikrofon inför en tagning
av filmen.
hur kommunikationen mellan förbundsstyrelsen och regionerna, samt regionerna emellan, kan bli bättre. Idéer lades
fram om att ha gemensamma regionala
årsmöten och åka på varandras aktiviteter. Ett bra sätt att skapa samhörighet.
Vi pratade också om hur viktigt det är
att samverka med våra tre koagulationscenter och de regionala sjukhusen.
Det nya medlemsregistret presenterades och vi hann med att prata lite
ekonomi och om internationella frågor.
Dessutom spelades det in en film som
kan användas till exempel när förbundet
representeras på mässor och konferenser. Den ska även synas i sociala medier.
Tyvärr blev inte passet om hur regionerna kan söka bidrag som vi hade tänkt
oss. Den som skulle medverka lämnade
med kort varsel återbud på grund av
sjukdom. Något vi får återkomma till.
Anders Lönegård
Ungdomskommittén i
Helsingborg
Patrik Thomenius berättar om ung-
domskommitténs möte i Helsingborg.
Han har även deltagit i det första mötet
med den nystartade ungdomskommittén
i Norge.
Under helgen 11–13 oktober hade
Ungdomskomitten sitt årsmöte i vackra
Helsingborg. Närvarande var tolv engagerade medlemmar. Under helgen
tillbringades tiden bland annat med föreläsning av Gert Grekow. Föreläsningen
var så pass uppskattad att vi flyttade
fram brunchen en timme, på vilken Gert
sedan medverkade. Efter att ha avnjutit
en bättre brunch återvände vi till konferensrummet för en workshop. Kvällen
avslutades sedan med ett långt och
diskussionsfyllt besök på en av stans
restauranger. Under söndagen ägde årsmötet rum där Patrik Thomenius valdes
om som sammankallande och ny kassör
blev Kevin Tan. Efter diskussion om
tidigare aktiviteter beslutades att 2014
skall ungdomskommittén träffas under
G!
TÄVLIN
Designa en logotyp
till Svenska
Hemofiliregistret!
Det svenska kvalitetsregistret
Svenska hemofiliregistret är nu
under uppbyggnad och behöver en
logga för hemsidan, svenskahemofiliregistret.se
Vi utlyser nu en tävling för att bestämma denna logga och vi önskar
att ni skickar in era förslag till oss.
Ha i åtanke att det är ett svenskt
register för hemofilipatienter så
detta borde på något vis gärna
representeras.
Bidrag skickas in till elsa.olsson@
karolinska.se eller till
Elsa Olsson
Koagulationsmottagningen D1:02
Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Stockholm
Märk kuvertet med Logotävling
Sista ansökningsdag är 140131.
Därefter utses en vinnare.
Ungdomsträff i Norge
första kvartalet för en spa-weekend, där
vi vill ha med så många nya medverkande som möjligt! Vidare vill gruppen
fortsätta med den uppskattade träffen
under sommarlägret samt ett årsmöte till
hösten i en ännu obestämd stad.
Ungdomskommittén vill även passa på
att uppmana alla som får inbjudan men
som idag inte medverkar att följa med
på vår nästa träff till våren!
Förbundet i Norge har under hösten
haft en första träff med en nystartad
ungdomskommitté. Medverkande var
fem ungdomar från det norska förbundet samt även Patrik Thomenius från det
svenska förbundet. Helgen fylldes med
workshop där det diskuterades om hur
ungdomskommittén ska jobba och vad
de ska jobba för. Känslan från träffen
var mycket positiv och lärorik. Bland
annat diskuterades fram att jobba för en
nordisk ungdomsträff 2014 i Danmark
under det Nordiska mötet som äger
rum då. Sveriges ungdomskommitté
kommer framgent att sammarbeta med
den norska ungdomskommittén och vi
hoppas på ett bra och givande fortsatt
sammarbete. Vi önskar norska ungdomskommittén lycka till!
Patrik Thomenius
Kväll för patienter
och anhöriga på Karolinska
KoagulationsmottagningEN
och barnkoagulationsmottagningen vid Karolinska universitetssjukhuset anordnade en
patient/anhörigdag den 17
oktober. Mötet samlade drygt
70 deltagare, alltifrån tidigare
behandlare till småbarnsföräldrar med barn med blödarsjuka
och äldre patienter med deras
anhöriga.
Verksamheten vid de båda
mottagningarna beskrevs och
samarbetet mellan dem också.
Presentationer gjordes kring aktuell
forskning, utveckling och pågående
kliniska studier.
Presentationer av pågående projekt
framfördes av sjuksköterskorna Petra
Elfvinge och Malin Svennefalk. Pia
Petrini beskrev forskning och utveck-
ling och verksamheten på vuxensidan.
Örjan Bjermert från FBIS berättade
om föreningens engagerade stöd­
arbete i Nepal.
Flera deltagare uttryckte spontant
att mötet var givande vilket inspirerar
till att göra detta till en årlig tradition.
Margareta Holmberg
GENSVAR nr 4 2013 17
FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD
Dansare på
mötet i Bukarest.
Detta eftersom vi både har nya långtidsverkande preparat på gång och det
samtidigt finns en obenägenhet från
bolagen att sänka priserna på de gamla
produkterna. Priserna ligger idag på 4090 cent/IU, med ett snitt på 71 cent/
IU. Det var som vanligt inspirerande att
lyssna på Brian, som krävde av samtliga
EHC-medlemmar att de ska medverka i
nationella offertförfaranden.
I dag arbetar endast England och
Irland på detta vis. Sverige och Ryssland har en indirekt modell via samråd,
medan övriga länder helt överlåter
frågan på sjukvården.
Workshop 3 deltog jag tyvärr endast
Fortsatta skillnader
mellan öst och väst
Fredagens första workshop handlade om ”Treatment compliance strategies”. Flora Peyvandi, Daniel Arnberg
och Tracy Marshall Dowling gick igenom
problemet att framförallt unga och ”östlänningar” inte behandlar sig på bästa
sätt. Några orsaker som lyftes fram var
tidsbrist, ovilja att acceptera sin sjukdom
och glömska.
Rekommendationen är att utnyttja
familj och tekniska larmfunktioner för att
bli bättre. Hälften av alla i väst följer sin
profylax, medan endast 25 procent av
blödarna i östländerna följer sin.
Problematiken blir annorlunda i
östländerna, där Ondemand-behandling
fortfarande gäller i stor utsträckning. Det
är inte preparatbrist som är det största
problemet, snarare egen ekonomi,
18 GENSVAR nr 4 2013
FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD
I oktober 2013 höll European
Haemophilia Consortium
sitt årliga möte, den här gången i Bukarest. Där framkom
bland att unga i Öst­europa
slarvar med att ta sina mediciner. Anders Molander, ordförande för Förbundet Blödarsjuka förmedlar sina intryck
från mötet.
Anders Molander, ordförande för Förbundet
Blödarsjuka, Pierre Durgaram och Patrik
Thomenius.
okunskap och en rädsla för att ta strid
med vården.
Daniel framhöll sommarläger/ungdomsläger som det bästa sättet att lära
ut vikten av att sköta sin behandling.
Flora avslutade med ett citat värt att
notera: ”Learn by bringing together the
differences”.
Workshop 2 med Brian O’Mahony
handlade om hans favoritämne: ”how
to choose products for your country”.
»Det är inte preparatbrist
som är det största problemet, snarare egen ekonomi,
okunskap och en rädsla för
att ta strid med vården.«
delvis i, eftersom jag ville lyssna på en
föreläsning av Anne Duffy, från Irland,
om behovet av psykologiskt stöd.
Doktor Paul Giangrande berättade om
sina erfarenheter kring kommunikationen
mellan doktor och patient.
Det jag snappade upp var ganska
allmängiltiga råd såsom att lyssna
mycket på patienten, försöka befinna sig
på patientens nivå när man informerar
samt att inte bli för personlig. Frankrikes
förbund hade under denna workshop
en egen presentation där fokus låg på
patientens ansvar. Trenden mot patientcentrerad vård går över hela Europa och
vi kommer att märka ännu mer av den i
Sverige.
Lördagen innehöll mer rent medicinsk information. Professor Gunter
Auerswald berättade om inhibitorfrekvens och ett mycket intressant resultat. Beroende på hur behandlingen
sätts in första gången på mycket små
barn får man mycket olika utfall. Med
längre intervall och noggrann kontroll
av antikroppar i inledningen kunde man
reducera inihibitorförekomsten till under
1 procent, vilket ju är mycket önskvärt.
Fler studier kommer. Flora Peiyvandi
gick igenom olika faktordefekter samt
redovisade regler för vad som är en
”Rare disease”; i USA en sjukdom med
förekomst hos mindre än 1 per 200 000
människor, medan EU definierar den som
förekomst hos mindre än 5 per 10 000
människor samt livshotande.
Dr Paul Giangrandi gick igenom de
metoder som föreslagits för långtidsverkande preparat; PEG, FC-fusion,
Albumin-fusion, Ig-dämpning samt en
som jag tyvärr inte antecknade. De
långtidsverkande preparaten ELOCTATE
( FVIII) och ALPROLIX (FIX) baserade
på FC-fusion har redan presenterats
av Biogen/SOBI och ELOCTATE har
Pfizer hade valt att ha ett ekono-
miskt fokus. Health Technology Assess­
ment och QALY-måttet diskuterades
och Sverige fanns förstås med som
exempel. På europeisk nivå hanteras
söndagen: Sedan Brian O’Mahony
tillträdde har ekonomin förbättrats
radikalt och man har helt återhämtat de
80 000 EUR som försvann med förre
ordföranden. Dock måste det skrivas av
på resultatet för 2012, och självklart är
Nytt material för äldre blödarsjuka
Många inom vård och omsorg sak-
nar kunskap om blödarsjuka. Därför
har Förbundet Blödarsjukas äldrekommitté i samarbete med Bayer tagit
fram en egenjournal, en informationsbroschyr och några checklistor som
kan användas av äldre blödarsjuka i
kontakterna med bland annat vården
och kommunens biståndshandläggare. Du hittar materialet på förbundets hemsida www.fbis.
se under äldrekommitténs uppslag.
Kontakta gärna kansliet om du har
synpunkter på materialet!
Egenjournal
Egenjournalen är tänkt att underlätta
för dig i kontakterna med vården på
hemorten. Den ska också kunna fungera när du själv inte kan informera om
ditt tillstånd. Egenjournalen ger kortfattad information som vårdpersonalen behöver. Du fyller själv i kontaktuppgifter och information om diagnos
och medicinering mm vid skuggade
markeringar och med hjälp av rullistor
innan du skriver ut materialet. Ta
gärna med egenjournalen vid nästa
besök i vården! Se också till att dina
anhöriga har ett eget exemplar!
Vi önskar er alla
en God jul och Gott Nytt År!
Anders och Therese
Kansliet är stängt från den 24 december till och med den 1 januari.
FOTO: ANDERS LÖNEGÅRD
fått godkännande av FDA i
USA. EHC har satt som mål att
motarbeta varje tecken på att ett
preparat får ”Market exclusivity”.
Bolagen Baxter, Sobi, Novo
Nordisk och Pfizer höll egna
symposier. Novo Nordisk
och Baxter presenterade den
rumänska situationen och den
är sämre nu än 1997; förbrukningen är 0.5 IU / capita. Daniel
Andrei, som är president för det
ena av Rumäniens två förbund,
är själv blödarsjuk och beskrev
hur han kämpar för sin brors
minne. Han är beredd att gå till
Den nya EHC-styresen med Brian O’Mahony i mitten.
EU-domstolen om inte situationen förbättras inom tre år.
inte ”orphan drugs” på rätt sätt och det
I Sobis symposium medverkade bland
är man medveten om, men underlaget i
andra Pia Petrini och Daniel Arnberg. De
form av studier är än så länge för dåligt.
höll närmast en duell i frågan hur man
Dr Alistair Kent dunkade in budskapet
förbättrar följsamheten hos patienterna
Network, Registers and Organisation för
och det var riktigt underhållande! Även i
att få ordning på detta.
Sverige finns ju problemet.
Till sist något om EHC-årsmötet på
förtroendet skadat.
Att i det läget både lyckas
skaffa fler sponsorer och
värva personal till ett EHCkontor är en fantastisk prestation. Amanda Bok som
är ny VD framstår dessutom
som mycket kompetent. Det
gör även Declan Noone, Jo
Eerens och det medicinska
rådet (Flora Peiyvandi, Paul
Giangrande och avgående
Wolfgang Schramm).
Mötet valde fyra nya
styrelsemedlemmar: Radek
Kaczmarek från Polen, Traci
Marshall Dowling från Irland, Giuseppe
Mazza från Italien och Olivia RomeroLux från nästan hela EU (hon hade flyttat mycket men är nu aktiv i Frankrike).
Nästa möte blir i Belfast, Nordirland.
Vid röstningen om 2015 års möte vann
Serbien före Lettland. Alain Weill, ordförande för WFH, var ”special guest” och
avslutade med att presentera WFH:s
närmaste planer, bland annat ett projekt
i Nigeria.
Anders Molander
kalendarium
JANUARI
24 – 26 januari Inhibitorträff
Plats: Göteborg, Clarion Post
Anmälan: [email protected]
APRIL
17 april Word Hemofilia Day
14 –27 april Klimatresan 2014
Plats: Playa de las Américas, Teneriffa. Hotellet Compostela Beach
Se mer info: Klimatresan
MAJ
30 maj –1 juni Familjekonferens för
familjer med barn i åldrar 0–15 år.
Plats: Hagaberg folkhögskola utanför
Södertälje
Anmälan: [email protected]
AUGUSTI
Sommarläger för barn
mellan 7–16 år.
Plats: Storholmen (samma plats som
förr). Anmälan: [email protected]
Läs mer: Familjekommitten
OKTOBER
10 –12 oktober.
50 års jubileumshelg med Aroseniusdagen och 2014 års kongress.
Plats: Stockholm Nordic Sea Hotel &
Nordic Light Hotel
POSTTIDNING B
Returadress:
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Box 1386
172 27 Sundbyberg
ALDRIG IGEN
SKA NÅGON FÅ
SMITTADE LÄKEMEDEL
ALDRIG IGEN
SKA STATEN STRUNTA I
ATT NÅGON SMITTAS
ALDRIG IGEN
SKA NÅGON DRABBAD
HAMNA I UTANFÖRSKAP