Transcript Broschyr - Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Viktigt att veta
om äldre personer
med blödarsjuka
Äldre blödarsjuka
Den här skriften vill kortfattat informera landsting och kommuner om en ny patient- och klientgrupp – de äldre blödarsjuka
Blödarsjuka är en livslång sjukdom. I början av 1900-talet var medellivslängden
kortare än 20 år. Tack vare framgångsrik behandling har idag patienter med
blödarsjuka nästan en medellivslängd jämförbar med normal­befolkningens och
förväntar sig god vård och bra stödinsatser också på äldre dagar.
Vad är blödarsjuka?
Hemofili och von Willebrands sjukdom är ovanliga diagnoser som innebär avsaknad av eller brist på den faktor som blodet behöver för att koagulera. Vid
svåra och medelsvåra former av blödarsjuka injiceras regelbundet den livsviktiga medicinen, faktorkoncentratet, i blodet för att förebygga blödningar. Det är
främst ledblödningar och blödningar i inre organ som är viktiga att förebygga
– inte ytliga skärsår. Många patienter med blödar­sjuka klarar själva av att injicera
sin medicin eller tar hjälp av en anhörig, andra kan behöva hjälp från sjukvården.
Hur ser vården av blödarsjuka ut?
Vården är centraliserad till Koagulationsmottagningarna vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, Skånes Universitetssjukhus i Malmö och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Patienter med svår och medelsvår form av sjukdomen kontrolleras varje år vid den koagulationsmottagning de tillhör, medan
patienter med mild form av sjukdomen kontrolleras något mer sällan. Vid koagulationsmottagningen finns ett vårdteam bestående av läkare, sjuksköterska,
sjukgymnast och kurator med bred kompetens och erfarenhet av blödningssjukdomar. Koagulationsenheterna har jour dygnet runt och nås via sjukhusens
växel (för aktuella telefonnummer, se sista sidan).
Läs mer i checklista för kontroll av äldre blödarsjuka vid koagulationsmottagning.
Den blödarsjuke patienten
Vårdpersonal måste alltid uppmärksamma att vid trauma, akuta sjuk­domar,
medicinska ingrepp eller annan medicinsk handläggning ska koagulationsmottagningarnas jour omedelbart kontaktas !
Patienter med blödarsjuka ska inte ordineras läkemedel som innehåller acetyl­
salicylsyra (t.ex. Magnecyl, Treo, Albyl) eftersom denna typ av läkemedel
2
försvårar blodets koagulation ! Injektioner i muskler får inte ges på grund av
blödningsrisk ! Den blödarsjuke patienten har ett riskkort utfärdat av koagulationsvården med uppgifter om diagnos, aktuell behandling och telefonnummer
till den koagulationsmottagning som patienten tillhör. Ibland finns också en
egenjournal, ifylld av patienten själv, med kompletterande uppgifter om behandlande läkare, dosering, anhöriga m.m.
Multisjuka
Äldre blödarsjuka har förutom sin grundsjukdom också åldersrelaterade sjukdomar som t.ex. diabetes och hypertoni (högt blodtryck) samt andra sjukdomstillstånd i motsvarnade omfattning som normalbefolkningen. Upprepade
blödningar i leder och muskler har för många patienter lett till bestående inskränkningar i rörelseorganen och orsakar svår smärta. Ett flertal patienter har
fått Hepatit C eller HIV, eller både och på grund av medicinering med faktorkoncentrat framställd av human blodplasma. Numera framställs faktorkoncentrat på
konstgjord väg varför risk för sådan smitta inte längre finns. Blödarsjuka har för
många försvårat möjlighet till god tandhygien vilket resulterat i dåligt tandstatus. Kvinnors blödningsproblem bör uppmärksammas.
Träningens betydelse
Att aktivera sig fysiskt är viktig för att bibehålla den rörlighet som finns. Fysisk
träning hjälper till att stärka muskler och hålla uppe rörlighet, balans och funktion. Träning lindrar smärta och har stor betydelse för allmäntillstånd och välbefinnande. Sjukgymnast vid koagulationsmottagningen förmedlar information
om lämplig träning för äldre blödarsjuka patienter.
Efter en blödning uppstår lätt nya blödningar i speciellt utsatta leder såsom
knän, fotleder och armbågsleder. Att då få hjälp med sjukgymnastik är viktigt.
Läs mer i checklista för möte med sjukgymnast.
Social situation
En livslång sjukdom som blödarsjuka är förenad med kostnader för mediciner,
resor till och från sjukhusinrättningar, hjälpmedel m.m. Den som är äldre kan behöva information om hur samhällets stöd fungerar, t.ex. i form av handikappersättning och bostadsbidrag, utbudet av hjälpmedel som kan underlätta i hemmet och på arbetsplatsen eller få hjälp med personlig service och hemsysslor
för att klara vardagen, speciellt om man lever ensam. En del patienter är i behov
av färdtjänst eller behöver veta mer om möjlighet till bilstöd och parkeringstillstånd. De blödarsjukas anhöriga bör känna till att det finns avlösarservice i
kommunen.
Läs mer i checklistorna för möte med kommunens biståndsbedömare och
arbetsterapeut.
3
Vad händer när jag inte längre kan bo hemma?
Den första generationens blödarsjuka ålderspensionärer har frågor om sin
framtid :
●● Vad händer när jag inte längre kan bo hemma?
●● När jag inte själv kan berätta om en blödning?
●● Finns kunskapen om min sjukdom och kommer jag att kunna tas om hand på
hemorten av kommunal hemsjukvård eller på ett äldreboende?
●● Hur ska jag få min livsnödvändiga medicin när jag själv inte längre kan ge
den?
●● Vem ger mig smärtlindring om jag själv inte kan berätta att jag har ont?
På dessa frågor måste landsting och kommuner hitta fungerande lösningar.
Landets tre koagulationsmottagningar och Förbundet Blödarsjuka i Sverige är
tillgångar i detta arbete.
Mer information finns i checklista för äldre blödarsjukas vård på institution och
checklista för årliga kontroller.
Aktuella adresser och telefonnummer
Karolinska Universitetssjukhuset i Solna
Koagulationsmottagningen
Telefon : 08-517 733 73
Skånes Universitetssjukhus i Malmö
Koagulationscentrum
Telefon : 040-33 23 92
Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg
Koagulationscentrum
Telefon : 031-342 10 00
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Box 1386
172 27 Sundbyberg
Telefon : 08-546 405 10
www.fbis.se
FBIS
På Förbundet Blödarsjuka i Sveriges hemsida, www.fbis.se, finns möjlighet att
ladda ner kompletterande information och checklistor som underlättar kontakten med den som är blödarsjuk.
4