Transcript här
GENSVAR nr 4 2012 utgiven av förbundet blödarsjuka i sverige swedish hemophilia society Möt förbundets nya ordförande Aroseniusstipendiet: Exosomer genombrott för genterapi MED PASSION FÖR AROSENIUS INNEHALL nr 4 2012 Ledare FOTO MAGNUS PEHRSSON Vi diskrimineras av försäkringsbolagen En civilingenjörsexamen och en gymnasielärarexamen, en hustru vid namn Åsa, tre utflugna söner, veckopendlare mellan Karlstad och konsultuppdraget på SAAB i Linköping, datorfrälst. Sådan är han, er nye förbundsordförande. Vill ni veta mer kan ni läsa intervjun på nästa sida och styrelsepresentationen på sidan 16. I samband med att jag tillträdde fick jag förmånen att bli inbjuden i Facebookgruppen ”Blödarföräldrar”. Gruppen är sluten för att göra det möjligt med fri diskussion, men den som vill och känner samhörighet kan kan höra av sig till mig eller föräldrakommittén så vidarebefordrar jag förfrågan om inbjudan. Vid genomläsningen förfärades jag av hur oförstående försäkringsbolagen fortfarande är till blödarsjuka. Barnförsäkring är uteslutet från det att diagnosen blir känd. Gruppförsäkringar sänker ersättningen vid skada. Vissa avtal har en klausul om medfödda sjukdomar, men den gäller endast vid första barnet och endast när anlaget tidigare är okänt. Vi pratar om en diagnos som kan ge en kraftigt nedsatt livsinkomst. Som vuxen – och anställd – har man ett visst hopp, i och med att arbetsplatser oftast har en rimlig kollektivförsäkring och stöttning vid längre sjukdomsperioder, men för barn finns ju ingenting. Det blir inte bättre av att vi inte precis är den enda diagnosen som drabbas. Det är helt enkelt upprörande! »Vi pratar om en diagnos som kan ge en kraftigt nedsatt livsinkomst.« 8 Hadi Valadi, årets stipendiat. Anders Molander ny ordförande Tema Aroseniusdagen: Fokus på konstnären Arosenius Forskning om exosomer belönas Mer än 40 år på sjukhusapoteket Politisk oro hinder för framsteg Förbundsinfo 3 4-8 8-9 10-11 11-12 Må bra dagar 2012 15 Här är nya styrelsen 16 EHC-konferens i Prag 17 Kvinnonätverket firade fem år 18 GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675 Ansvarig utgivare: Anders Molander. Redaktör: Andreas Berglöf Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Anders Molander. Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Hadi Valadi. Foto: Magnus Pehrsson Tryck: Rolf AB 2012. Upplaga: 3 400. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510, Andreas Berglöf: 08-546 40 511 Telefax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, [email protected], [email protected], Ordförande: Anders Molander Ombudsman: Andreas Berglöf Administratör: Therese Backus Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415 Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms. 2 GENSVAR nr 4 2012 Anders Molander ny ordförande i Förbundet Blödarsjuka Hur känns det? – Jag är stolt och glad. Det är ett mycket hedrande uppdrag. Jag kände också en viss lättnad när jag väl hade bestämt mig. Jag satt i valberedningen som skulle hitta en ny ordförande och fick höra från flera håll att jag själv var lämplig för uppdraget – och till slut blev det så. Berätta lite kort om dig själv? – Jag har i 20 år varit engagerad i regionföreningen för Värmland-Örebro. Jag har svår hemofili A och är i princip jämngammal med Förbundet Blödarsjuka. Jag är gift och har tre söner som alla har flyttat hemifrån, vilket gör att jag har lite mer tid till mitt förfogande. Jag jobbar som IT-konsult på konsultföretaget LearningWell i Karlstad. Och om det är något jag brinner lite extra för är det internationella frågor. Vilka frågor vill du driva som ordförande? – Förbundet Blödarsjuka har åstadkommit mycket genom åren. Det senaste exemplet på lyckad opinionsbildning är TLV:s genomgång av blödarsjukas mediciner. Utfallet med prissänkta faktorkoncentrat är exakt vad vi arbetade för. Att arbeta för en bibehållen – och bättre vård – är en viktig fråga. Ekonomin måste också sättas i fokus. De senaste åren har vi drivit flera stora projekt och de närmaste åren måste vi konsolidera vår ekonomi, inte minst i tider med krympande statsbidrag. För att sedan kunna ta oss an nya viktiga projekt i framtiden. Något annat som är betydelsefullt är ett utökat samarbete regionföreningarna emellan. Hur är din ledarstil jämfört med Daniel Arnbergs, den förra ordföranden? – Daniel är en fantastisk person. Han är entusiasmerande, energisk och utåtriktad. Det visade han inte minst i diskussionerna med TLV. Jag är nog mer förvaltande och fördjupande till mitt sätt. Gemensamt med Daniel är att jag kommer att göra mitt bästa för förbundet under min tid som ordförande – tillsammans med alla andra engagerade krafter! Carina Järvenhag notiser positiva resultat för rekombinant faktor Viii Sobi och partnern Biogen meddelar positiva resultat från fas 3-studien med rekombinanta Faktor 8 Fc fusionsprotein mot blödarsjuka. Biogen siktar på att lämna in en ansökan till amerikanska läkemedelsverket FDA under första halvåret 2013. Studien, kallad A-long, var en klinisk studie som utvärderat en ny långverkande koagulationsfaktor för behandling av personer med blödarsjuka. Resultaten från A-long visade att Faktor 8 var effektiv vad gäller kontroll och förebyggande av blödningar, vid rutinprofylax och vid kirurgisk profylax. Den var även generellt vältolererad. Ytterligare analyser av studien pågår och fler resultat beräknas kunna presenteras vid ett framtida vetenskapligt möte, skriver Sobi. På grund av europeiska läkemedelsverket EMA:s riktlinjer för studier på barn under tolv år, planerar Biogen och Sobi att lämna in en ansökan i Europa när den pågående Kids A-long studien slutförts. Källa: Affärsvärlden Pfizer donerar faktor IX mediciner till WFH Pfizer donerar mer än 35 miljoner internationella enheter av sin rekombinanta faktor IX till WFH (World Federation of Hemophilia) enligt ett pressmeddelande den 24 oktober. Enligt Alain Weill, WFH:s president, kan donationen hjälpa till att ge blödarsjuka med hemofili B behandling i över 40 utvecklingsländer. Källa: www.wfh.org patienter utvecklade antikroppar Novo Nordisk stoppar utvecklingsprojektet med vatreptacog alfa som utvecklas som behandling av blödarsjuka. Detta efter att en klinisk fas Ill-studie visat att flera patienter utvecklat antikroppssvar som gjorde att läkemedlets effekt försvagades. Hos en patient blev effekten till och med neutraliserad. Läkemedelskandidaten baserar på vatreptacog alfa, en snabbverkande rekombinant faktor VII-analog som ska hämma blödningar hos patienter diagnostiserade med hemofili. I studien utvärderades läkemedlets effekt i jämförelse med det befintliga läkemedlet mot blödarsjuka, Novoseven. Totalt ingick 72 patienter med hemofili, en sjukdom som innebär att blodets koaguleringsförmåga är nedsatt vilket kan orsaka okontrollerade blödningar. Källa: Life Science Sweden GENSVAR nr 4 2012 3 aroseniusdagen 2012 på på konstnär konstnär AROSENIUSDAG MED FOKUS Konstnären Ivar Arosenius var i fokus på Aroseniusdagen i Uppsala i oktober. Björn Fredlund, tidigare chef för Göteborgs konstmuseum, gav nya inblickar i konstnärens liv. På plats var också årets Aroseniusstipendiat Hadi Valadi. 4 GENSVAR nr 4 2012 s Jan Astermark ställde slutligen den retoriska frågan om vi är nöjda med det vi har i dag eller om vi vill fortsätta att ta aktiv del av utvecklingen? – Det är förståeligt att både personal vid klinikerna och patienterna i Sverige till vissa delar är studietrötta. Men om vi ska fortsätta att vara ett ledande land inom forskning om blödarsjuka behöver vi alla hjälpa till; vetenskapen, patienterna, politikerna och läkemedelsbolagen. När Jan Astermark lämnar ordet fritt för frågor passar Zygmunt Gryszka, ledamot i styrelsen för Förbundet Blödarsjuka, på att fråga om den bristfälliga information i samband med de vetenskapliga studier som han har deltagit i. – Jag har genom åren deltagit i många studier som patient. Ibland har det inneburit att jag har fått tillbringa en vecka hemifrån. Men när man åker därifrån hör man aldrig nå- GENSVAR nr 4 2012 5 t t FOTO MAGNUS PEHRSSON en F örsta föreläsningen för dagen handlar om kravet på vetenskapliga studier och hålls av Jan Astermark, överläkare vid Skånes universitetssjukhus. Han problematiserar frågan om nya vetenskapliga studier mot bakgrund av kostnader, litet patientunderlag och den långa process som krävs innan ett nytt läkemedel finns på marknaden. – Studierna blir alltmer krävande både för företagen och för klinikerna. Sverige står fortfarande högt i kurs i samband ned kliniska studier, men frågan är hur det kommer att bli i framtiden, säger Jan Astermark. Att genomföra en vetenskaplig studie i Sverige kompliceras av den höga kostnaden i kombination med att den svenska marknaden är liten. Jan Astermark visar med hjälp av siffror och diagram hur lång vägen faktiskt är från grundforskning fram till ett nytt läkemedel. – Det är höga krav på dokumentation i varje steg i processen. Det innefattar både grundforskning, pre-kliniska studier, kliniska studier och slutligen framtagandet av ett nytt läkemedel. aroseniusdagen 2012 »Studierna blir alltmer krävande både för företagen och för klinikerna Sverige står fortfarande högt i kurs i samband med kliniska studier, men frågan är hur det kommer att bli i framtiden.« got mer om resultaten. Det hade varit trevligt med lite mer information, till exempel vad studien har kommit fram till. Jan Astermark svarar att det beror på den långa tid som förflyter mellan de första studierna och resultatet, men han var också självkritisk. – Men det kunde absolut vara bättre och det är något vi i Malmö kommer att ändra på direkt. Nästa gång du deltar i en studie kommer du att få någon form av information efteråt, det lovar jag. Sedan var det dags för Björn Fred- lund, författare till ett praktverk om Ivar Arosenius, som börjar med att berätta att han alltid har varit fascinerad av konstnären. – När man frågar en publik om vad de känner till svarar de alltid Kattresan, men jag ska inte uppehålla mig vid den eftersom det finns så mycket annat att berätta, säger Björn Fredlund. Han tar sedan med publiken på en resa genom Ivar Arosenius liv, ackompanjerad av konstnärens egna bilder. Den börjar med uppväxten i ett bor- gerligt hem i Göteborg, där två av hans bröder dog av blödarsjuka i unga år. – Det var inte självklart att bli konstnär i en borgerlig familj på den här tiden, men Ivars föräldrar visste att det var en allvarlig sjukdom. Han tillbringade mycket tid inomhus med att teckna och läsa. Därför stödde de hans konstnärsplaner. Ivar Arosenius flyttade till Stockholm och började på Konstakademin, men han upplevde utbildningen som gammalmodig och stelbent. Han börjar istället på Konstnärsförbundets skola. Det är också under åren i Stockholm som Ivar Arosenius förvandlas till en fullfjädrad bohem. Björn Fredlund visar med bilder hur Ivar från att vara en skolgosse i akademiens mössa blir en bohem i kavaj, artist fluga och skägg. Publiken får också se det första exemplet i skrift där Ivar deklarerar att han lider av hemofili. Han berättar i ett brev att han har drabbats av en blödning i knäet. I den medföljande teckningen sitter han i en röd hjärtfor- Årets Aroseniusstipendiat Hadi Valadi får diplom av ordförande Daniel Arnberg. 6 GENSVAR nr 4 2012 mad fåtölj med knäet på en pinnstol. – Han skickar också en teckning till sin käresta Ester Sahlin, där det droppar blod från hans hjärta. Det är samma bild som används av Aroseniusfonden. Personligen tycker jag att det är en av hans finaste akvareller. Arosenius använder sig mycket av symboler som rött och hjärtan. Det är lätt att tolka det som symboler för hans hemofili, men det behöver inte alls vara så, säger Björn Fredlund. På våren 1902 dör Ivar Arosenius pappa och på sommaren samma år åker Ivar Arosenius till Värmland. Något som blev en väldigt produktiv tid i hans liv. – Han mådde bra och arbetade mycket. Det är nu han verkligen börjar intressera sig för det han ser runtomkring sig. Det är nu han förlöses som kolorist. Ivar är också en föregångare till naivismen, säger Björn Fredlund. Under hösten 1903 tar hans relation till Ester slut och han reser till München, Berlin och slutligen Paris. Björn Fredlund visar hur han skildrar uppbrottet i sin konst. – I en akvarell beskriver han deras relation som en blomma, där alla möjliga monster strömmar ut. Han skildrar hela tiden sitt eget liv och sina egna känslor i konsten. I Paris lever Ivar Arosenius ett hårt och fattigt bohemliv och när han återvänder hem våren 1905 är han sjuk Örjan Bjermert visade bilder från Nepal. Jan Astermark hoppas på nya vetenskapliga studier. Zygmunt Gryszka vill ha mer information om de studier han har deltagit i. GENSVAR nr 4 2012 7 aroseniusdagen 2012 och har utslitna kläder och skor. Men livet tar en vändning till det bättre och han träffar sin fru, Eva Adler. Hon blir med barn och de gifter sig i februari 1906. Familjen flyttar till Åby utanför Norrköping för att Ivar skulle komma bort från storstadens lockelser. – I en målning skildrar han sin fru som en ljusgestalt mot en mörk bakgrund. I någon mening är det hon som räddar Ivar från sig själv. Några månader efter bröllopet drabbas dock Ivar Arosenius av en våldsam blödning och blir räddad i sista stund. Det är nu han målar sitt välkända självporträtt i form av en akvarell där han står med en blomsterkrans runt håret. – Efter blödningen utför han också ett antal stora målningar, bland annat en mycket realistisk målning av en riktig brännvinsfylla. Det var som om han ville besvärja döden med de stora målningarna, säger Björn Fredlund. Familjen flyttar till Älvängen på la- gom avstånd till Göteborg. Här målar Ivar Arosenius flera målningar om sitt lyckliga familjeliv. En av hans mest kända målningar, Flickan och ljuset, är från den tiden. Nu målar han också Lillan i rött som ett uttryck för sin kärlek till henne. – Jag avslutar med ett självporträtt från 1908. Här skildrar han sig som en samlad familjefar även om det finns bohemdrag kvar, som det lilla skägget och den mjuka kravatten, säger Björn Fredlund. Ivar Arosenius dog plötsligt av en halsinfektion 1909, 30 år gammal. Lillan flyttade med sin mamma vidare ut i världen, men Ivar Arosenius dotterdotter bor nu i Göteborg. Trots sin korta levnad är det ett imponerande livsverk som Ivar Arosenius lämnade efter sig med ett 100-tal målningar, omkring 2 000 teckningar och akvareller. 600 av verken finns i dag på Göteborgs konstmuseum. Aroeniusdagen avslutades med att Örjan Bjermert berättade om förbundets samarbete med Nepal Hemo philia Society. Carina Järvenhag 88 GENSVAR nr 4 2012 Hadi Valadi, vid institutionen för medicin vid Göteborgs universitet, får årets Aroseniusstipendium på 400 000 kr för sin forskning om exosomer. Hans forskning kan få stor betydelse för behandling av genetiska sjukdomar, till exempel blödarsjuka. Aroseniusstipendium för forskning om exosomer D et var 2007 som Hadi Valadi och hans team lyckades identifiera inte mindre än 170 olika proteiner från exosomer. Tidigare hade man trott att det handlade om högst ett 50-tal. – I dag vet vi att exosomer innehåller fler än 300 proteiner. Vi upptäckte också att cellerna använde sig av exosomerna för att skicka genetiskt material mellan sig. Det var ett genombrott, säger Hadi Valadi. Men vad är då en exosom? Den kan beskrivas som en ytterst liten partikel som produceras av de flesta celltyper. Med liten menas i det här fallet inte mer än 30 till 90 nanometer. En nanometer är lika med en miljarddels meter. Exosomerna innehåller olika sorters proteiner beroende på vilken celltyp de kommer från. Exosomer finns bland annat i blod, saliv och bröstmjölk. Hittills har man inte hittat några celler som inte producerar exosomer. Hadi Valadi undersökte också vilken funktion exosomerna har och återigen blev han överraskad över resultaten. Det visade sig att exosomerna inte bara är involverade i signalering mellan celler och transport av proteiner, utan att de dessutom innehåller en signifikant del RNA. RNA kan beskrivas som tillfällig överföringsform av genetisk information, som existerar under den korta tid då en gen ska omvandlas till ett protein. Sådant RNA kallas för budbärar-RNA. Processen fungerar så att den ge- netiska informationen i arvsanlagen (DNA) översätts till mRNA, därefter produceras proteiner som finns i mRNA. Samtidigt finns mikro-RNA som reglerar hur mycket av varje protein som ska produceras. Hadi Valadis grupp upptäckte att cellerna skickar genetisk information (mRNA och micro-RNA) till varandra genom att packa det i exosomer. – Vi hittade cirka 5 000 mRNA och 121 olika micro-RNA i exosomerna. Det innebär att exosomernas RNA både kan resultera i att det bildas nya proteiner och att de kan styra vilken typ av protein som bildas i cellerna, säger Hadi Valadi. Hadi Valadis hypotes blev att exosomer är kapabla att överföra RNA från donatorceller till mottagarceller. För att undersöka om det var möjligt Hadi Valadi berättar om de ytterst små partiklar, exosomer, som kan få stor betydelse inom genterapi. »Det är stort att få stipendiet och jag känner mig mycket hedrad. Stipendiet har stor betydelse för våra möjligheter att finansiera de experiment som krävs.« märkte forskarna exosomernas RNA med radioaktivitet och studerade vart de tog vägen. De såg att RNA kunde överföras till vissa mottagarceller, vilket visar att exosomer från människa på ett naturligt sätt kan överföra genetiskt material till celler. – I vårt senaste arbete försökte vi överföra främmande genetiskt material till humana celler med hjälp av exosomer. Vi testade 500 olika varianter för att hitta en optimal metod. Och det visade sig att exosomer kan överföra specifikt RNA (siRNA) till blodceller. Det första framgångsrika försöket handlade om överföring av genetiskt material till blodceller. Nu är utmaningen för Hadi Valadi och hans forskarteam att kunna styra exosomerna till specifika mottagarceller. – Om vi tar blödarsjuka som exempel handlar det om leverceller. Vi måste kunna överföra gener för faktor VIII och IX till celler via exosomer. Vi gör först tester i provrör för att sedan gå vidare med djurförsök på möss. Hadi Valadi är mycket förhoppnings- full och tror att försöken kan lyckas inom en tvåårsperiod. Om så är fallet kan det innebära ett genombrott för genterapi som behandlingsmetod vid genetiska sjukdomar, till exempel vid cancer eller blödarsjuka. – I åratal har man använt virus som bärare vid genterapi, men virus är förknippade med olika problem. Virus kan aktivera immunsystemet och är svåra att rikta mot en viss celltyp. Exosomer är mycket säkrare eftersom deras naturliga funktion är att överföra material och att de är kroppsegna partiklar. Slutligen, vad betyder Aroseniusstipendiet för din forskning? – Det är stort att få stipendiet och jag känner mig mycket hedrad. Stipendiet har stor betydelse för våra möjligheter att finansiera de experiment som krävs för att förstå hur exosomerna kan användas vid genterapi. Carina Järvenhag GENSVAR nr 4 2012 9 Det är många blödarsjuka som genom åren har haft kontakt med Ulla Lönroth på Apoteket Hemofili vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Men i januari tänker hon gå i pension efter mer än 40 år i Apoteket AB:s tjänst. ULLA har jobbat i 40 år på sjukhusapoteket U lla Lönroth började arbeta som sommarvikarie på Militärapoteket vid Karolinska sjukhuset redan 1970. Apoteket var både sjukhusapotek, servade militära förband med läkemedel, hade läkemedelstillverkning och en forskningsavdelning. – Hösten 1970 fick jag anställning på forskningsavdelningen och arbetade egentligen mer som laboratorieassistent. Vi jobbade främst med läkemedel som inte var så väl dokumenterade, säger Ulla Lönroth. och testa drama som pedagogisk metod för barn i olika åldrar, säger Ulla Lönroth. Men hon återvände till Apoteksbolaget och Karolinska sjukhuset. Det hon har uppskattat mest genom åren är alla kontakter med kunder, vårdpersonal, läkemedelsleverantörer och kollegor i branschen. – Eftersom vi har hand om recept för blödarsjuka som hör till Karolinska sjukhuset blir man ju bekant med många patienter. Det är också några som kommer hit och hämtar sin medicin, berättar Ulla Lönroth. Genom åren har hon varit på de fles- Hon tar med Gensvar på en rund- ta av Karolinska apotekets avdelningar. Hon har också varit tjänstledig för att studera till dramapedagog. – Det var mest en tillfällighet att jag utbildade mig till receptarie. Jag var också intresserad av att arbeta med barn. Att utbilda mig till dramapedagog var ett sätt att få komma ut vandring i lokalerna, som håller på att byggas om. Vid lastbryggan står en stor tom låda som ska returneras till en läkemedelsgrossist. Varje vecka kommer nya leveranser som ska packas upp och in i systemet, så att lagret hålls intakt. I dag är det bara Ulla och kollegan 10 GENSVAR nr 4 2012 Ulla Lönroth visar lagret med faktorkoncentrat som förvaras Teresa kvar på Apoteket Hemofili. Apoteket AB:s verksamhet på Karolinska sjukhuset minskade från slutet av november 2012, då nya aktörer tar över leveranser av läkemedel till sjukhuset. – Tidigare var vi åtta anställda, som alternerade på avdelningen, eftersom vi också hade hand om tillväxthormoner och medicinsk syrgas- och andningsluft samt utlandssändningar, bland annat till SIDA:s biståndspersonal. Nu ansvarar vi enbart för hemofili. Sjukhusapoteket vid Karolinska sjukhuset är ett av tre apotek i Sverige med ansvar för distribution av läkemedel till blödarsjuka. På regionoch länssjukhus finns mindre akut- citat citat »Jag citat kommer att sakna de dagliga kontakterna med kolleger och patienter, så kanske blir det några inhopp även efter pensionen.« på sjukshusapoteket på Karolinska Sjukhuset i Solna. lager som sköts av sjukhusapoteken i Malmö och Stockholm. I Stockholm finns också ett akutlager på det dygnetruntöppna apoteket C.W. Scheele. Deras personal hjälper också till under jourtid att distribuera faktorkoncentrat på snabbast möjliga sätt till olika delar av landet. – Det händer då och då att vi måste skicka faktorkoncentrat med flyg vid akuta situationer. Vårt lager här är också en säkerhet om det skulle bli brist på faktorkoncentrat. Det har hänt att ”batcher” blivit kasserad av olika anledningar, säger Ulla Lönroth. Just ”batcherna”, alltså tillverknings- satserna, är något som Ulla och Teresa har järnkoll på. – Vi vet från vilken ”batch” varje patient har fått sin medicin. Om man av någon anledning måste dra in en ”batch” behöver vi inte ringa runt till alla patienter, utan kan ringa direkt till dem det gäller, säger Ulla. Systemet utvecklades efter hivkata- strofen i mitten på åttiotalet, då 104 svenska blödarsjuka blev smittade av hiv genom sina faktorkoncentrat. – Det var innan jag började här, men det måste ha varit fruktansvärt för de som drabbades. I dag finns dessbättre flera mediciner mot hivinfektion. Ulla fyller 67 år i mars och går i pension i januari. – Mina vänner tror inte på det, säger hon med ett skratt. Förr trodde jag aldrig att jag skulle jobba tills jag var 65 år, men åren går fortare än man tror, säger hon. Om Ulla själv får välja vill hon att hennes avgång ska gå ganska obemärkt förbi. – Jag ska sluta den sista januari. Det är mycket annat som jag vill göra. Till exempel är jag väldigt konst intresserad så kanske blir det konststudier framöver, säger Ulla Lönroth och tillägger: – Men jag kommer att sakna de dagliga kontakterna med kolleger och kunder, så kanske blir det några inhopp även efter pensionen. Men det är det inte jag som avgör. Carina Järvenhag GENSVAR nr 4 2012 11 FOTO JYRKI SIVENIUS Henrik Schedin och Andreas Berglöf tog väl hand om Beda Raj Dhungana och Ujol KC från Nepal. Politisk oro hindrar framsteg i Nepal Beda Raj Dhungana och Ujol KC från Nepal Hemophilia Society besökte i höstas Stockholm och Förbundet Blödarsjuka i Sverige. De berättade att det går framåt, om än långsamt i Nepal. – Allt fler blödarsjuka får en diagnos och blir medlemmar i förbundet, säger ordförande Beda Raj Dhungana. Förbundet Blödarsjuka i Sverige har sedan 1999 haft en projektverksamhet med sin motsvarighet i Nepal. Syftet är både att stärka Nepal Hemophilia Society och gruppen blödarsjuka. När samarbetet inleddes fanns cirka 10 identifierade familjer med blödar- 12 GENSVAR nr 4 2012 sjuka i Nepal, i dag har förbundet omkring 450 medlemmar. – Antalet personer som får en diagnos ökar hela tiden. Fortfarande har vi stora problem med att nå personer på landsbygden. Nepal är ett fattigt land med dåligt utbyggda vägar och kommunikationer. Enda möjligheten att få en diagnos och någon form av behandling är i huvudstaden Kathmandu, säger Ujol KC, när Gensvar träffar dem på hotellet i centrala Stockholm. Ujol KC och Beda Raj Dhungana har ett hektiskt program under sina dagar i Stockholm. De deltar bland annat i en konferens om hur personer med funktionsnedsättning ska få tillgång till utbildning i Nepal. Deras ciceron under besöket är Henrik Schedin och idag deltar också Andreas Berglöf, ombudsman på Förbundet Blödarsjuka i Sverige. »Vi får köpa plasma från blodbanken till en lägre kostnad, men i övrigt har vi inget stöd från staten. Det är vi som förbund som står för mediciner, vård och behandling av våra medlemmar.« På frågan om deras första intryck av Sverige svarar de ”organisation”. – Allting verkar så välorganiserat, från vägarna till hur sjukhusen fungerar. I Nepal är allting mer kaotiskt, säger Ujol KC med ett leende. I dag finns mottagningar för blödarsjuka på tre sjukhus i huvudstaden Kathmandu. Den behandling som står till bud är blondtransfusioner eller kryoprecipitat (färskfrusen plasma). Nepals förbund har också tillgång till en liten mängd donerade faktorkoncentrat, men de används enbart vid livshotande situationer eller inför stora operationer. – Vi får köpa plasma från blodban- ken till en lägre kostnad, men i övrigt har vi inget stöd från staten. Det är vi som förbund som står för mediciner, vård och behandling av våra medlemmar, säger Beda Raj Dhungana. Situationen för blödarsjuka – och an- dra grupper i Nepal – kompliceras av det osäkra politiska läget. En ny konstitution skulle ha röstats igenom tidigare i år, men istället upplöstes parlamentet. I dag är de flesta nepaleser hjärtligt trötta på det limbo som har rått sedan dess. – Den politiska situationen är mycket osäker, säger Beda Raj Dhungana. Fortfarande finns det inte en lag i Ne- Pfizer AB www.pfizer.se En positiv nyhet är att Nepal Hemo philia Society numera räknas som ett av Nepals officiella handikappförbund. Beda Raj Dhungana gläds också över att hemofili numera finns beskrivet i nya läroböcker. Han är nämligen övertygad att kunskap är en viktig väg framåt. – Vi har också arrangerat kurser i sjukvård för kvinnor. Det är både en möjlighet att ta del av varandras kunskaper, men också ett sätt för dem att dela sina erfarenheter. Det är fortfarande tungt för en kvinna att föda ett barn med funktionshinder eller en kronisk sjukdom i Nepal, säger Beda Raj Dhungana. Carina Järvenhag PFI20120911PSE07 Fler år till livet och mer liv till åren. pal som säger att personer med funktionshinder har samma rättigheter som andra. Det är en fråga som har diskuterats i snart 30 år, men fortfarande har ingenting hänt. Ny vanlig åkomma hos blödarsjuka. Fakxn diagnos Resfeber. Nu kan du som är blödarsjuk känna dig ännu tryggare när du reser utomlands. Vår reseapplikation, som är på engelska, visar närmaste hemofilicenter i 32 europeiska länder. Den innehåller din personliga behandlingsplan, en resechecklista och en SOS-knapp som du förprogrammerar så att du snabbt kan komma i kontakt med din koagulationsjour. Det är bra om även ditt resesällskap eller anhöriga laddar ner appen, som finns att hämta kostnadsfritt på App Store och Android Market. Baxter är ett globalt, mångsidigt medicinskt företag som utvecklar specialiserade behandlingsmetoder och läkemedel. Baxter Medical AB Box 63, 164 94 Kista p 08 632 64 00 www.baxter.se 2012-05-07 | BS2012_046SE För dig som har förskrivning på Baxters hemofililäkemedel, finns även en tjänst som gör att du kan hämta ut din medicin på ditt resmål när du är utomlands en längre tid. Kontakta ditt hemofilicenter så får du veta mer! FÖRBUNDSINFO Må bra dagar 2012 Förbundet Blödarsjukas äldre medlemmar med anhöriga samlades i Linköping 21–23 september för föreläsningar och samkväm. Totalt var man nära 40 personer inklusive förbundets ombudsman Andreas Berglöf. Efter en inledande introduktion och presentation av förbundet och äldrekommittén inledde Åse Östholm Balkhed från Universitetssjukhuset i Linköping. Åse, som är infektionsläkare, gav en föreläsning om hepatit C. Till stor del sprids hepatit C genom blod, via sex eller via mor till barn eller som för cirka 400 blödarsjuka genom de mediciner man tog på 1980-talet. Vanliga symtom är trötthet, feber, illamående, kräkningar, dålig matlust, ikterus (gulfärgning av hud och ögonvitor, mörk urin samt ljus avföring). Inkubationstiden är 15-185 dagar och bland patienter med symtom är det många som läker ut infektionen spontant. Hon gick även in på vilka behandlingsmetoder som finns tillgängliga. Syftet med behandlingen är att minska leverskadan och minska smittsamheten samt att eliminera infektionen. Behandlar gör man bara med patienter som inte har kontraindikationer såsom svår hjärtsjuka, vid graviditet, Zygmunt Gruszka berättade att det behövs ett nationellt register över blödarsjuka. grav njurinsufficiens och vid svår anemi för att ta några exempel. Nästa föreläsare var Karin Lindvall, vid Koagulationsmottagningen på Skånes Universitetssjukhus, som pratade om sin livskvalitetsstudie som bygger på data som samlades in av 105 patienter mellan åren 2004-2008. Dag två inleddes med Hans Siltberg som är medical director på Sobi. Fokus för hans föreläsning var utvecklingen av läkemedel med fokus på kliniska studier. Det forskas ständigt om nya läkemedel, bland annar för att fylla ett medicinskt behov, få en bättre effekt och bättre säkerhet. För att få fram ett nytt läkemedel krävs fyra olika forskningsfaser som kan ta mellan 10-15 år och ibland längre. Sedan tog Zygmunt Gruszka från Förbundet Blödarsjuka vid och berättade om behovet av ett nationellt register. Han passade även på att berätta om översynen av prissättningen av faktor VIII-preparat som avslutades innan sommaren. En översyn som TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) gör. Summa summarum slutade processen bra. Samtliga preparat kommer att finnas kvar i högkostnadsskyddet med en prissänkning på mellan tre och tolv procent. Däremot kommer TLV att följa kostnadsutvecklingen för faktor VIII-preparaten och kan starta ytterligare en omprövning beroende på hur användning och kostnader utvecklas över tid. Efter lunchen på lördagen diskuterades äldreprojektet som vi har tillsammans med läkemedelsbolaget Bayer. Gruppdiskussionerna var mycket givande och tog projektet ett steg framåt. Projektet handlar om att beskriva livssituationen för denna grupp i ett informationsmaterial som sedan ska spridas till sjukvård och andra relevanta instanser. Även anhörigfrågorna diskuterades, en grupp som inte får glömmas bort. Andreas Berglöf Förbundet Blödarsjuka efterlyser: Arbetsgrupp för ersättningsfrågan för hiv Förbundet blödarsjuka planerar att dra igång en ny kampanj under 2013 för de av våra medlemmar som blev infekterade av hiv. Det kommer att kräva en hel del ansträngning av förbundets styrelse, medlemmar och kansli för att ha en chans att lyckas. För att kunna driva ett sånt arbete framgångsrikt behöver vi starta en arbetsgrupp som kan ställa upp och träffas regelbundet inför och under det arbetet för att jobba med strategierna. Dessa personer är också viktiga för att kunna berätta för politiker, media, myndigheter, allmänheten och övriga tänkbara personer och organisationer om det som skedde och vad som blev följderna. Det kan ske både anonymt och öppet beroende på tillfälle och vem vi träffar. Skapar vi ingen opinion i ämnet är vi chanslösa att lyckas. Vill du vara med i denna arbetsgrupp kontakta kansliet! Referensgruppen för läkemedelsfrågor Förbundsstyrelsen har beslutat att se över och förnya den referensgrupp för läkemedelsfrågor där ett drygt 20-tal medlemmar ingår. Referensgruppen har främst använts vid olika undersökningar kring blödarsjuka som läkemedelsbolagen har. Det kan gälla diskussioner kring förpackningar och doser, men kan också gälla att kunna berätta om egna erfarenheter som blödarsjuk eller som anhörig, vi söker alltså både och. Det utgår ingen ersättning för att delta i referensgruppen, men undersökningarna genererar en del pengar till förbundet som kan användas till olika medlemsaktiviteter. Vi står för utbildning för de som antas och givetvis står vi för kostnader som uppstår i samband med detta som resor, boende och förlorad arbetsinkomst. Vill du vara med i referensgruppen, kontakta i så fall kansliet! Andreas Berglöf, ombudsman Andreas Berglöf, ombudsman GENSVAR nr 4 2012 15 Här är vår nya styrelse Här berättar ledamöterna lite om sig själva och vilka de anser är de viktigaste frågorna framöver. Anders Molander Jag är stolt och glad över att vara vald till er ordförande och ska göra mitt bästa för förbundet den här kongressperioden. Förbundet har två större frågor under nästkommande kongressperiod. Vi behöver bättre samarbete inom förbundet, fler som delar med sig av sina goda idéer, fler som möts för att bearbeta våra politiker och ser till att vi behåller världens bästa vård för blödarsjuka. Därför ska vi satsa ytterligare på de sociala aktiviteter vi redan har. Den andra stora frågan gäller ekonomi. Möten, läger och konferenser kostar pengar. Ska vi kunna behålla och helst utöka den fina verksamhet vi har måste såväl regionföreningar som kommittéer och förbundsstyrelsen bli bättre på att söka finansiering och sponsorer. Jag drivs också av en önskan att förbundet ska bidra till det internationella samfundet. Zygmunt Gruszka Min ambition är att förbundets och Aroseniusfondens ekonomi fortsätter att utvecklas positivt. En stor utmaning är förbundets strävan att vidareutveckla de verksamheter som startades via projekt finansierade med medel från Allmänna Arvsfonden. Äldreverksamheten, kvinnonätverket, fadderverksamheten för föräldrar till nydiagnostiserade barn måste in i den ordinarie verksamheten. Att hitta finansiering för dessa viktiga verksamheter blir en uppgift för hela styrelsen, inte minst för kassören. En tredje uppgift är att vidareutveckla äldreverksamheten och påverka hemofilicentras insatser gentemot de äldre medlemmarna. Helena Dahlin Jag har en medfödd ITP och är uppvuxen och bor i Stockholm. Nu har vi äntligen tio regionföreningar och jag vill gärna stödja de regionföreningar vi har samt alla kommittéer så att de kan fortsätta sitt arbete. Egenavgifterna och ekonomin är ständigt aktuellt och jag hoppas att jag kan bidra till att egenavgifterna får en bra lösning för alla för en längre tid. Centralisering av ITP-vården är en fråga som engagerar mig och att alla har möjlighet till lika vård oavsett vem man är eller var i landet man bor. Claes Palmblad Jag har svår form av von Willebrands 16 GENSVAR nr 4 2012 sjukdom och har de senaste fyra åren varit suppleant i förbundsstyrelsen. Att leva med blödningsrubbningar har trots god svensk vård sina utmaningar. För att underlätta det livet spelar Förbundet Blödarsjuka i Sverige en viktig roll med sin verksamhet. Som ordinarie ledamot och sekreterare vill jag fortsätta mitt engagemang för förbundets verksamheter och arbeta för att föräbättra ekonomin. Andra viktiga frågor som ligger mig varmt om hjärtat är ersättningsfrågan för de hiv och hepatit C-drabbade i läkemedelskatastrofen samt internationellt samarbete för att förbättra blödarsjukas livssituation globalt. Linn Arvidsson Jag är född och uppvuxen i byn Tomelilla på vackra Österlen i Skåne. Är utbildad till auktoriserad hälsorådgivare och jobbar med hälsa och friskvård. Jag är uppvuxen med en pappa med svår hemofili A och är själv bärare. Jag är sedan 2010 aktiv i Södra Regionföreningens styrelse och sedan 2012 Vice ordförande där. För mig är det viktigt att sprida information om blödarsjuka, att det finns och att det också kan drabba kvinnor. Okunskapen är alldeles för stor och många kvinnor med blödningsrubbningar lider i onödan för att de inte fått rätt diagnos. Jag vill också att nydiagnostiserade ska få information om Förbundet Blödarsjuka och veta att de inte är ensamma och att stöd finns. Något som också är viktigt för mig är att läkemedelskatastrofen, då många blödarsjuka drabbades av hiv och hepatit. Det får aldrig glömmas bort. Anna Tollwé Jag har von Willebrand och började som 16-åring engagera mig i ungdomskommittén. Jag har även jobbat som ledare på förbundets barnläger under flera år, suttit i styrelsen i den Sydöstra regionföreningen samt arbetat i diverse styrgrupper inom förbundet. Det som ligger mig varmast om hjärtat är att belysa blödarsjuka kvinnors situation och problematik och arbeta med dessa frågor i Kvinnokommittén. Även det internationella arbetet intresserar mig. En av de viktigaste frågorna för förbundet är att arbeta för att alla blödarsjuka ska få diagnos och vård. Jag har även en blödarsjuk son. Har suttit i förbundsstyrelsen sedan 2006. Hans-Göran Jakobsson Jag är en trettiosexårig pappa till två underbara barn, där den ena har hemofili A svår form. Jag bor i sydvästra Småland tillsammans med barn och fru. Jag har varit en av ledarna på sommarkollot i två år och nu har jag blivit invald i förbundsstyrelsen. Något som jag ser som en chans att påverka barnens/familjernas olika intressen. Sedan anser jag att vi behöver se till att få nya medlemmar till förbundet, att fånga upp de nya barnen med hela familjen. Nu när mediciner gör att många kan leva ett ”normalt” liv, så kanske man inte ser så stort behov av att delta i olika aktiviteter. Men ju fler vi är desto mer kan vi påverka. Men den största frågan är att vi måste värna om profylaxbehandlingen som finns i Sverige. Ingrid Attleborn Jag fick min diagnos, Hemofili A, för mer än 40 år sedan, men jag kan inte säga att blödarsjukan påverkat mig nämnvärt negativt. Under åren har jag deltagit i olika intressanta arrangemang som FBIS ordnat, vilket fick mig att vilja veta mer om hur själva arbetet bedrivs. Det ena gav det andra och nu är jag alltså nyinvald i förbundsstyrelsen som suppleant. Jag sitter också med i styrelsen för Stockholms regionförening och är medlem i Kvinnokommittén. För mig känns det viktigt att alla grupper inom förbundet uppmärksammas på ett likvärdigt sätt och att man driver allas frågor utifrån deras specifika problematik. Naturligtvis ser jag med tillfredsställelse på att kvinnofrågor kommit mer i fokus. Nya medicinska rön och blödares villkor i andra länder intresserar mig också förstås, därför följer jag särskilt Nepalprojektet. Det finns fortfarande mycket att arbeta för – inget är så bra att det inte kan göras bättre! MARIKA JAKOBSSON En gång norrlänning, alltid norrlänning! Efter en härligt lantlig uppväxt några mil utanför Umeå och ett antal studieår vid Umeå universitet är jag nu bosatt med min sambo i centrala Umeå där jag jobbar som GIS-ingenjör på kommunens lantmäteriavdelning. Min erfarenhet av att leva med von Willebrand, svår form, har för det mesta varit en positiv upplevelse. Den lät mig delta i barnläger som liten, där jag träffade underbara vänner, vilket gjorde att jag fortsatte upp i ungdomskommittéen och där så småningom tog mer ansvar och blev kassör. Och nu, när jag står på gränsen mellan ungdomskommittéen och vuxenvärlden, känns det spännande att få fortsätta bidra och hjälpa till med det arbete som förbundsstyrelsen utför. Det har hela tiden varit viktigt för mig att träffa andra i samma situation och genom detta utbyte inse att det går att leva ett ”normalt” och fullt liv trots sin sjukdom. För allt är möjligt med en positiv attityd! I slutet av oktober träffades representanter för patientorganisationer, professionen och industrin till en tredagars konferens i Prag. Från Sverige deltog förbundsstyrelsens sekreterare Claes Palmblad och ombudsman Andreas Berglöf. EHC, European Haemophilia Consortium, är en organisation med kontor i Bryssel som samlar patientorganisationer i Europa. Organisationen arbetar för att öka livskvalitén för personer med blödarsjuka genom att sprida information och verka intressepolitiskt. EHC:s ordförande Brian O’ Mahoney presenterade uppdaterad jämförelse av vård av blödarsjuka i 35 europeiska länder. Glädjande är att under de tre senaste åren har tillgången och förbrukningen av faktorkoncentrat ökat i många europeiska länder. Det har skett trots finanskriser och minskande sjukvårdsutgifter. Trots att både vård och tillgången till faktorkoncentrat varierar stort, även inom EU. EHC har också startat ett 3-årigt projekt, EUHANET för att sammanställa dokument som ska leda till ett system för standardisering av kvalitén av den vård som alla europeiska hemofilicenter erbjuder. Ett projekt där FBIS gett sin ”input” och som vi ser fram emot att få ta del av resultatet. Profylax diskuterades ur en ekonomisk synvinkel av professor Albert Farrugia, Australien. Just profylax var dessutom ett återkommande ämne under konferensen. Doktor Imre Bodo från Ungern, redogjorde för von Willebrandsfaktorns roll hos inhibitorer, en roll som varit omdiskuterad eftersom forskningsresultaten inte varit samstämmiga. Därför startas nu en prospektiv forskningsstudie, SIPPET. Alltså en studie där fokuset är framåtblickande i motsats till retrospektiva studier. Prospektiv studie används för att studera samband mellan olika riskfaktorer och en viss sjukdom. Man följer individer med och utan riskfaktor (kontrollgrupp) framåt i tiden. Vid studiens slut jämförs andelen individer som insjuknade i de båda grupperna. Erfarenheter av genetisk Pre-natal diagnos från Tjeckien och Italien beskrevs i en annan föreläsning. I Tjeckien har man hittills genomfört genetisk screening av över 200 familjer och identifierat 600 nya bärare. Professor Flora Peyvandi, Italien nämnde även möjligheten att i framtiden med ett enkelt blodprov av mamman kunna testa om fostret är bärare eftersom barnets DNA cirkulerar i mammans blod under graviditeten. Bredden av föreläsningar var stor. Det diskuterades kvinnors hälsa, de olika livsstadierna, ortopedi och fysioterapi. Sverige nämndes ett flertal gånger under konferensen som ett föredöme och en förebild vad gäller vård och behandling. Vår nyss avslutade TLV-process vad gäller översynen av faktor VIII-preparaten nämndes också. Den har väckt stort intresse internationellt beroende på utgången – vilket i det här fallet blev positivt. På söndagen hade EHC sitt årliga möte för patientorganisationerna där man bland annat beskrev de rundabordssamtal man genomför i EU-parlamentet med parlamentariker och beslutsfattare inom EU. De kommer fortsätta under 2013. Kommande EHC-konferenser kommer att arrangeras i Bukarest 2013 och i Belfast 2014. Claes Palmblad och Andreas Berglöf Foto: Christina Norgren Arnesson EHC konferens i Prag Höstmarknad på Skansen. Besök på gammaldags marknad på Skansen Sista söndagen i september bjöd Stockholms regionförening sina medlemmar på den sedvanliga höstmarknaden på Skansen. Just i år var det andra aktiviteter inom FBIS samma helg, trots detta var det många som lockades av det årligen återkommande evenemanget. Det är ett ypperligt tillfälle att jämföra då och nu och fundera över utvecklingen. Förutom marknaden finns alltid djuren att titta på och alla fina gamla hus att besöka. Solen lyste väl inte riktigt hela tiden, men de familjer som infann sig var nöjda ändå. Vid den gemensamma picknicken fanns tillfälle att bekanta sig med andra och lära känna varandra lite mer än bara till utseendet. Boka redan nu in söndagen den 29 september 2013 för då gör vi åter besök på Skansen. Samling kl 11.00 vid huvudentrén. Mer information kommer när det börjar närma sig marknadsdags. Alla FBIS:are som råkar befinna sig i Stockholm den dagen är hjärtligt välkomna. Stockholms regionförening står för inträdet. ingrid attleborn Ungdomskommitténs möte i Stockholm, 28-30 september Under sista helgen i september träffades ungdomskommittén i Stockholm. Patrick Thomenius rapporterar om trevliga middagar, givande föreläsningar och roliga aktiviteter. Helgen började med att vi alla samlades vid hotellet i Solna för en trevlig middag. Vi spenderade en stillsam kväll eftersom schemat för dagen efter startade tidigt. På lördag morgon samlades vi i konferensen där Andreas Berglöf öppnade. Då inte alla träffat vår nya ombudsman uppskattades detta besök. Utöver det pratade Tony Frisk om hur han uppfattade livssituation för tonåringar. Han hade själv egna erfarenheter som förälder till en tonåring. Föreläsningen uppskattades så mycket att den drog över tiden. Efter det pratade dietisten Anja Näslund om saker i våra dagliga liv, saker som nödvändigtvis inte var kopplade till hemofili. Hennes session var också uppskattad. Det märktes på alla de frågor hon blev överöst med, bland annat om kalorier, träning och alkohol. Helgen fortsatte med 5D-bio och bowling i Kista centrum. Kvällen avslutades sedan med middag på Friday’s vid Stureplan. På söndagen var det dags för årsmöte, där diskuterades bland annat kommande event och världskongressen i Paris. Ny ordförande, kassör och sekreterare valdes också till styrelsen. Patrick Thomenius GENSVAR nr 3 2012 17 Kvinnonätverket firade fem år Kvinnonätverkets stora femårsjubileum firades på Hotel Nordic Light i Stockholm. Här berättar Ingrid Attleborn från kvinnokommittén om en helg med intressanta föreläsningar och en häftig avslutning på middagen. Den yngsta deltagaren Alvina Birgersson var åtta år och den äldsta, snudd på tio gånger så gammal, var Elisabeth Söderlind, en välkänd veteran inom FBIS. De fick tillsammans med deltagare från hela landet höra det senaste inom forskning och uppleva lite annorlunda inslag i jubileumsprogrammet. Av utvärderingsfrågorna efter Kvinnoträffen i Göteborg framkom önskemål om mer tid för diskussion och tillfälle att lära känna andra, vilket Kvinnokommittén tagit fasta på. Inledningstalare var Måns Edlund som berättade om RMB (Rikliga Menstruations Blödningar) och uppmärksammade oss på att riklig mens sedan starten kan indikera blödarsjuka. Han Föreläsningar om aktuell forskning varvades med festliga inslag av dragshow. påpekade att rikliga blödningar kan vara snittet på 17 år. Många av oss hade lysssocialt handikappande och fördyrande nat till Måns vid tidigare tillfällen, men hans samt varnade för att blödningar överstiföreläsningar är lika spännande varje gång. gande 80 ml kan orsaka järnbrist. Han ger alltid utmärkta förklaringar och Måns redogjorde också för sjukdomen förmedlar intressanta nyheter med aldrig endometrios, där vävnad från livmodern sinande emfas. kan finnas utanför densamma. Dessa vävNästa talare var också en ”kändis”, nadsbitar kan uppstå var som helst i kropnämligen Helena Cewers som på sitt pen och sväller vid mens men stöts inte inspirerande sätt berättade om relatiobort, vilket kan orsaka blödningar, smärta ner. Hon började med att definiera kärlek och inflammationer. Han gav exempel på utifrån ett barns perspektiv ”När man är en kvinna som blödde näsblod vid mens kär är det som om man fyller år i magen.” eftersom hon hade denna typ av vävnad i Hon fortsatte med hur dåliga relationer kan näsan. Mer än 200 000 kvinnor i Sverige skapa sjukdom och hur frånskilda svenskor lider av denna svårupptäckta sjukdom och respektive invandrade kvinnor ser på sin den är tre gånger vanligare hos blödare. situation. Spännande spörsmål som alltid Vi fick också veta att 10 procent av alla engagerar. kvinnor i världen har rikliga blödningar Efter ”uppklädsel” inför kvällens eveneobjektivt sett - subjektivt rör det sig om mang samlades vi för bubblande jubi30 procent. Han förklarade också hur leumsskål, innan vi gick in till den elegant menssmärtor uppstår då blod kan ”backa” uppdukade middagen. Därefter brakade ut i bukhålan och nämnde olika behandunderhållningen igång. Vi bjöds på en lingsmetoder. häftig dragshow med fantastiska mimade Statistiken visar att mensstart i Sverige imitationer och efteråt blev det disko med i dag ligger på 12,5 år, för femtio år sedan skojfrisk DJ. var det 14 år och för hundra år sedan låg 18 GENSVAR nr 4 2012 Efter en skön natts sömn var det dags att lyssna till vad Alexandra Pascalidou hade att förmedla. Hon var verkligen peppande så det förslog. På ett härligt och medryckande sätt fick vi kvinnor rådet att tro på vår egen förmåga, stötta och hjälpa varandra och både lära oss att förhandla samt sätta gränser. Efter Alexandras otroligt fängslande framträdande fick vi tillfälle att prata av oss i olika grupperingar, samtidigt som vi i omgångar fick nagelvård och medvetandegörande rörelseintroduktion till musik. Det var en uppskattad överraskning. Utvärderingen visade att alla var otroligt nöjda med helgen: tjusigt hotell, njutbara matanrättningar, makalös underhållning, intressanta föreläsare, tid för reflektion, diskussion och samvaro, men också lite flärd. Kvinnokommittén känner sig nöjd med att ha lyckats i ambitionen att skapa ett givande och minnesvärt Kvinnonätverksjubileum. Stort TACK till alla deltagare som så förtjänstfullt bidrog till detta! ingrid attleborn Mejla din e-postadress! Glöm inte bort att meddela kansliet din e-post adress. Mejla till oss på info@fbis. se Det är viktigt att vi har möjlighet att nå alla medlemmar med aktuell information. Följ förbundet på Facebook Det går att följa Förbundet Blödarsjuka i Sverige på Facebook. Gå in på www.facebook.com och sök på förbundet. Här finns nyheter, information om aktuella möten och det går förstås att kommentera och gilla olika aktiviteter. Faktablad om blödarsjuka Beställ faktablad från gratis från kansliet. Porto tillkommer. RSJUKA FÖRBUNDET BLÖDA FAKTA OCH RÅD FRÅN KALENDARIUM Mars 15-17 15-17 21-24 ITP-möte i Södertälje Kvinnokommitténs möte i Södertälje Ungdomskommittens vinterresa Augusti 5-11 Sommarläger på Storholmen ItP ) n med ytopen barologisk purpura tromboc (Immun sjunker till en blodstillande trombocyter som innebär att antalet drabbas ITP är en blodsjukdom inom normal tid. Varje år lätt uppstår, och inte slutar igen, men så låg nivå att blödningar ett halvår är de flesta friska 2–9 år av akut ITP. Inom årligen. cirka 70 barn i åldrarna det vill säga 9-10 barn blir sjukdomen kronisk, hos cirka 10–20 procent om Detta faktablaD ger ut en Förbundet Blödarsjuka blödarsjuka ny serie faktablad om hänger och frågeställningar som samman med dessa sjukdomar. två fakta Barn med ITP är ett av finns blad om ITP. På www.fbis.se blödarsjuka mer information om och om förbundet. blöDarsjuka Det här är och av blödarsjuka är hemofili De vanligaste formerna von Willebrands sjukdom. saknar helt eller delvis Den som har dessa sjukdomar att blodet levrar sig. som gör de koagulationsfaktorer som innebär av blödningsrubbning ITP är en annan form nivå att sjunker till en så låg att antalet trombocyter ITP är inte ärftligt. blödningar lätt uppstår. nytt faktablad! BARN MED ITP GENSV E2 NSVAR AG 2 201 nrR Annonsera i nr 1 2012 GENSVAR Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande reportage och artiklar om ny forskning. Helsida, 210x297 mm.* 15 000 kr. Halvsida, Halvsida, 86x253 mm. 178x125 mm. 10 500 kr. 10 500 kr. UTGIV EN AV FÖRB UNDE T BLÖD ARSJU KA I SVERI GE förbunde t utgiven av SWED ISH HEMO PHILIA SOCIE TY blödarsj uka i sverige ia swedish hemophil society GENSVAR nr 3 2012 Fam iljen Bågan Så blev tion regionen de till EHC:s ord förand om kon e sten att påverk a PÅ RE der: MED BSLANDE FOT ÖDARS JUKA e Repor tag y oc h n ! forskning Kvartssida, Kvartssida, 64x178 mm. 86x125 mm. 9 500 kr. 9 500 kr. Tema Unga: UTGIVEN AV FÖRBUNDE T BLÖDARSJ UKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHIL IA t kvar Faktorkoncentra det sskyd inom högkostnad Hela världen träffades i Paris ia Berätta din histor på livsbild.se Nordiskt möte om antikroppa och profylax r BLÖDARSJUKA Ny ord ILförande för WFH ÄR EN LIVSST Åttondelssida, Åttondelssida, 32x178 mm. 44x178 mm. 6 000 kr. 6 000 kr. * Tre mm skärsmån krävs vid utfall. Utgivningsplan 2013: Nr. Boknings- och materialdag Utgivningsdag 1 16 februari Torsdag 14 mars 2 17 maj Torsdag 13 juni 3 2 september Torsdag 26 september 4 14 november Torsdag 5 december FÖR ANNONSBOKNING: Kontakta ombudsman Andreas Berglöf, 08-546 40 511. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. www.fbis.se E-postadress: [email protected] För övriga annnonsformat kontakta Andreas Berglöf. GENSVAR nr 4 2012 19 SOCIETY poSttiDning B Returadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige Box 1386 172 27 Sundbyberg tänk PÅ aroseniUsFonDen! Aroseniusfonden är förbundets fond för forskning om blödarsjuka. En minnesgåva vid begravningar, födelsedagar, dop eller bröllop är ett välkommet bidrag som gör stor nytta. Aktievinster beskattas inte om de doneras till Aroseniusfonden. Kontakta din bank för hjälp. Plusgiro: 901955-5, Bankgiro: 901-9555 Verksamheten kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll Aroseniusfonden stödjer forskning om blödarsjuka och andra gensjukdomar. Aroseniusfonden har fått sitt namn efter konstnären Ivar Arosenius som var blödarsjuk och dog i sviterna efter sin sjukdom endast 30 år gammal. Kort innan sin död, skrev Ivar ”Kattresan” till sin dotter Lillan. Lillan på katten är fondens symbol. Aroseniusfonden delar numera årligen ut forskningsstipendier, resestipendier samt ordnar forskningssymposier och föreläsningar. Gåvor från medelemmar, enskilda, organisationer och företag utgör den ekonomiska basen för verksamheten.