Transcript andle with care - Peter Mäkelä – Passionate Designer

handle with care
– Om du skär dig dör du, va’!?
Jag har funderat en del kring blödarsjuka och vår generella inställning till den. Och en av
tankarna som dök upp var; Varför finns det så mycket fördomar kring sjukdomen? Efter
att ha känt på det ett tag så känns svaret ganska enkelt. Namnet. Det är så otroligt laddat.
Det låter farligt bara att säga det. Känn själv; BLÖÖÖDARSJUK. Genom åren har
jag hört både ett och annat konstigt om sjukdomen. Förvånansvärt många tror att man mer
eller mindre blöder ihjäl vid minsta skråma. Jag ska i och för sig erkänna att jag inte
INNEHÅLL
03 / Förord 04 / Blödarsj
uka genom tiderna 06 /
Blödarsjuka – ett världspe
10 / Intervju: Alltid beredd
rspektiv 08 / Vad vet DU
att bära för två 13 / Därfö
om blödarsjuka?
r ska du gifta dig med en
17 / Så ärvs blödarsjuka
blö
dare 14 / Intervju: Peter får
18 / Livstrappan 20 / Sa
lära sig att se tecknen
nningar och myter om blö
22 / Fakta om blödarsjuk
darsjuka 21 / Test: Hur
a 24 / Behandlingar och
blö
dig
är du?
hur vi överlevde dem 25
28 / Kändisar med blöda
/ Alternativa behandling
rsjuka, blodiga filmer och
ar
26 / Mitt i livet intervjue
filmcitat 30 / Möjlighet
r
er med blödarsjuka 32 /
Korsord 34 / Första hjälpe
n
hade så bra koll heller. Med andra ord kanske det är dags att informera oss ”dummisar”!
Varför inte på ett sätt som tilltalar både den ironiska generationen och kommande ...
De äldre har ju redan så bra koll, eller?
Anledningen till att den här broschyren har kommit till är egentligen att jag tyckte att all
information i ämnet var både för medicinsk och svår att ta till sig.
Kort och gott är Blödarsjuka för Dummies för nära, kära, vänner, bekanta och alla
i samhället som borde ha lite bättre koll. Det finns till exempel många fördelar
med att vara tillsammans med en blödare. De är oftast både smartare och rikare än
genomsnittet. Vilket innebär att du inte behöver vara det. Alla borde ha en! Skämt å sido,
att vara blödarsjuk är kanske inte så dumt.
Peter Mäkelä,
gift med Anna von Willebrand
Blödarsjuka genom tiderna
Den 11 maj 1956 är ett viktigt historiskt datum.
Det känns dock skönt att veta att man trots dagens utvecklade
Blödarsjuka, i den mening att man har diagnostiserats med
ITP, som innebär att antalet blodplättar minskar och därmed
menstruationsblödningar med en nyupptäckt plasma-
området. Tyngdpunkten ligger idag på att försöka utveckla
Blödarsjuka finns nämnd i den judiska skriften TALMUD
den tyske läkaren Paul Gottlieb Werlhof och kallades
Bakom upptäckten stod de svenska forskarna Inga-Marie
1900-talet varit medveten om att blodplättarna angrips av
Med hjälp av preparatet kunde flickan sedan också opereras.
metoder. Den tidigare palestinske presidenten Yassir Arafat
En student hos Inga-Marie Nilsson, Ulla Hedner, forskade
någon form av blödningsrubbning, är ingen ny sjukdom.
av Patriarken Rabbi Judah, där det anges att pojkar inte
omskars om de hade bröder som tidigare avlidit i samband
med omskärelse. När det gäller behandling av blödningsrubbningar var den arabiske läkaren Albucasis, på 1100-talet,
Denna
dag
behandlades
en
flicka
med
kraftiga
orsakar blödningar, nämns för första gången år 1735 av
fraktion och hennes blödningar minskades nästan direkt.
ursprungligen Werlhofs sjukdom. Man har sedan mitten på
Nilsson tillsammans med Birger och Margareta Blombäck.
antikroppar. Forskning pågår för att hitta bra behandlingshade denna form av blödarsjuka.
vidare på koagulationsfaktorerna. Hennes forskning kom
År 1803 publicera den amerikanske läkaren John Conrad
Hemofili var förekommande inom den centraleuropeiska
används som faktorkoncentrat vid antikroppsbildning
ning om sjukdomen.
(1819-1901), till exempel inom adelssläkten Hannover och den
Under mitten av 1960-talet började plasmabaserade faktor-
har släktband med drottning Victoria av Storbritannien,
ytterligare några år förrän hembehandling fanns att tillgå
kallats ”den kungliga sjukdomen”. Det mest kända exemplet
många leva ett relativt normalt liv. Behandlingen innebar
upphovsman till en av de tidigast kända skrifterna som
innehåller behandlingsmetoder mot blödningssjukdomar.
Otto en artikel om blödarsjuk som ökar intresset för forsk-
Konstnären Ivar Arosenius (1878-1909) hade den vanligaste
formen av blödarsjuka, hemofili och avled i ung ålder
i sviterna av sin sjukdom. I början av 1900-talet var
medellivslängden för personer med hemofili cirka 16 år.
Till skillnad från idag hade man då dålig kännedom om
sjukdomen och hur den skulle behandlas, vilket fick till
följd att de drabbade dog mycket unga.
Det första stora medicinska genombrottet kom inte förrän på 1940-talet, efter att man lyckats identifiera det
protein, plasmafaktor VIII, som personer med hemofili A
adeln med släktband till drottning Victoria av Storbritannien
att handla om faktor VII, som i våra dagar bland annat
ryska tsarfamiljen Romanov. Många av Europas kungahus
koncentrat tillverkas i större skala. Det dröjde inte mer än
och hon tros ha fört sjukdomen vidare. Hemofili har därför
för blödarsjuka i Sverige. Med hjälp av behandlingen kunde
i detta sammanhang var den ryske prinsen Aleksej,
dock en stor risk för smitta av olika typer av virus.
sig av märkliga behandlingsmetoder för att försöka
Under 1980-talet smittades många blödarsjuka, genom sin
mediciner. Den mytomspunne prästen Grigorij Rasputin
av virus vid behandling har forskningen under de senaste 30 åren
son till tsar Nikolaj II. Vid denna tid använde man
lindra sjukdomens verkningar eftersom det saknades
behandling, av HIV och Hepatit C. För att minska risken för smitta
försökte till exempel bota den ryske prinsen med hjälp av
varit inriktad på att ta fram preparat som eliminerar smittorisken.
hypnos, något som såklart fungerade dåligt.
År 1993 kom den första genteknologiskt
saknar. 1952 beskrevs även hemofili B och faktor IX för
Fram till mitten av 1900-talet levde många blödarsjuka
framställda medicinen av faktor VIII.
till exempel Von Willebrands sjukdom beskrevs den för första
ut på sjukhus på grund av blödningar. Den behandling som
flesta personer med blödningsrubbningar.
första gången. När det gäller andra typer av blödarsjuka,
gången år 1926 av den finske läkaren Erik von Willebrand
genom studier av blödarsjuka familjer på Åland.
04 /
i Sverige under fruktansvärda förhållanden. De åkte in och
fanns var sängläge, kylbehandling, och blodtransfusioner.
Det sistnämnda kunde dock leda till svåra allergiska reaktioner.
Idag finns fungerade medicin för de
mediciner inte stannar upp, utan fortsätter att forska på
långtidsverkande, icke-intravenösa mediciner, något som
förhoppningvis medför bättre och smidigare behandlingsmetoder i framtiden. Hoppet står också till att via genterapi
helt kunna bota blödarsjuka
Av M. K.
Blödarsjuka – ett världsperspektiv
Det är en grym verklighet som endast några av Sveriges äldsta
Hemofili, sk klassisk blödarsjuka, är ett sällsynt handikapp.
De blödarsjuka som bor i Nepals huvudstad Kathmandu söker
Man har beräknat att ungefär 14 av 100.000 personer har
någon form av blödarsjuka. Detta innebär att på en miljon
människor är ungefär 140 personer på ett eller annat sätt
drabbade av sjukdomen. Fortsätter man räkna enligt
dessa siffror inser man ganska snabbt att det på jordens
nästan sju miljarder innevånare faktiskt finns miljontals
blödarsjuka. Hur lever då världens blödarsjuka? Har de alla
samma chans till ett drägligt och värdigt liv? Svaret är nej!
Blickarna riktas mot Sverige! Inte bara på grund av att vi är rätt
suveräna på ishockey och friidrott utan även av en helt annan
anledning. Denna anledning är att det faktum att Sverige alltid
varit och fortfarande är ledande inom forskning och vård av
blödarsjuka. Detta innebär att de blödarsjuka i Sverige under
flera decennier fått den oerhörda förmånen att kunna använda
effektiva mediciner, vilket medfört att de kunnat leva ett nästan
helt normalt fungerande liv. Detta är till stor del tack vare den
svenska profylaxbehandlingen som innebär att medicin tas i
förebyggande syfte. Som en direkt följd av detta är livslängden
för en blödarsjuk i Sverige idag lika lång som för vilken annan
svensk person som helst. Så har det dock inte alltid varit i Sverige.
För ett antal årtionden sedan var forskningen inte så långt gången
och medicinerna av en helt annan kvalitet. Skrämmande
nog är verkligheten fortfarande så för många blödarsjuka
i världen. I dagsläget har en mindre del tillgång till effektiv
medicinering vilket medför att många har en kort livslängd och
lever ett liv fyllt av smärta och lidande. Situationen är tämligen
avlägsen den som de blödarsjuka i Sverige befinner sig i.
06 /
Världens blickar riktas mot Sverige som faktiskt utgör ett
unikt föredöme för hur vården av blödarsjuka ska bedrivas.
Jämförelser mellan Sverige och andra länder pekar alla på
samma sak, nämligen att de blödarsjuka i Sverige mår bättre
än i den övriga världen. Detta oavsett om vi jämför med det
avlägsna Nepal eller våra grannländer. Hur kommer det sig?
Svaret är enkelt. I Sverige har de blödarsjuka givits möjligheten
att medicinera förebyggande med toppmoderna preparat som
ständigt legat i läkemedelforskningens tät. Med denna kunskap
i bakhuvudet kan en rapport om de blödarsjukas situation i ett
annat land alltå vara såväl intressant som skrämmande.
Nepal är en relativt liten republik som ligger mellan Kina och
Indien. Landet är präglat av fattigdom vilket även speglas
i vården av de blödarsjuka. Vården är ytterst primitiv även
om den tack vare biståndsarbete är under viss uppbyggnad.
Man räknar med att endast en tiondel av landets omkring
2 500 svårt blödarsjuka är diagnosticerade. I Nepal behandlas
blödarsjuka idag med is och tryckförband. Om detta ställs
i relation till den avancerade medicinering som Sverige kan
erbjuda sina blödarsjuka blir kontrasten tämligen upprörande.
Som en följd av den primitiva behandlingen känns blödarsjuka individer i Nepal, lätt igen på sina stela rörelser
och halta gång. Alla har mer eller mindre förstörda leder.
Även småbarn kan visa upp groteskt svullna knän som
uppkommit av obehandlade blödningar. Knäleder, armbågar,
höftleder och anklar tar snabbt stryk av upprepade blödningar.
De flesta drabbade har varit sängliggande i månader med
obeskrivlig smärta och blödningar som aldrig vill stanna av.
blödarsjuka kan relatera till.
sig till Bir Sjukhuset när de får det riktigt svårt. Bir Sjukhuset
redan uppstått. Denna vid behovs-medicinering sliter oerhört
på kroppen och innebär att såväl leder som muskler tar onödigt
mycket stryk. En påfrestning som Sveriges blödarsjuka alltså
inte behöver utsätta sina kroppar för.
är ett statligt sjukhus för de allra fattigaste. Akutmottagningen
Tack vare att den svenska staten satsar på bra vård och behandling
Här ligger patienter med allehanda plågor tätt på britsarna.
liv och svenskarna kan fortsatt vara stolta över att Sverige är
påminner om de krigssjukhus som man ibland ser på film.
Anhöriga, samt fåtalig och utarbetad vårdpersonal, försöker
hjälpa till så gott de kan. Mottagningen är smutsig och det luktar
inpyrt av svett, blod och urin. Sjukhusets korridorer är mörka
får blödarsjuka personer chansen att leva ett drägligt och värdigt
hemofilivårdens föregångsland.
Av T. V. B.
och dammiga.
Avdelningen för blödarsjuka ligger en trappa upp och
bekostas av Nepal Hemophilia Society. Här finns två sjuksköterskor. Man kan om det krävs behandla blödningar med
tämligen simpel blodplasma och bara i verkligt akuta fall
med mer modern medicinering som uteslutande erhållits
genom donationer från de rikare västländerna. Som följd
av Nepals fattigdom är användandet av mediciner oerhört
begränsat. Sängliggande är fortfarande den överlägset vanligaste
behandlingsformen vid livshotande blödningar. I motsats till
de blödarsjuka i Sverige har de blödarsjuka i Nepal ingen utsikt
att ens komma i närheten av den livslängd en vanlig nepales
uppnår.
Denna relativt simpla jämförelse av behandlingen av blödarsjuka
i Nepal och i Sverige kan tyckas vara skrämmande och överdriven. Men faktum är att vi inte ens behöver rikta blickarna
längre bort än till våra grannländer för att få exempel på en
sämre vård. I vissa grannländer ges de blödarsjuka inte chansen
att behandla sin sjukdom med förebyggande medicinering.
Det innebär att de drabbade endast medicinerar då blödningar
/ 07
Vad vet DU om Blödarsjuka?
’’
’’
För att tar reda på vad gemene man vet om blödarsjuka frågade vi folk på stan; Vad vet du om blödarsjuka?
Man ska inte skära sig, man slutar inte att blöda.
Alla blödarsjuka äter medicin för att bromsa sjukdomen. ”
Krickan, 23
Inte mycket.
Lätt för att få sår
och man tar medicin.”
Sonja, 85
Man blöder hela tiden, invärtes (blåmärken).
Sjukdomen är kopplad till Tsar familjen.”
Janne, 48
’’
”Väldigt lite. Faran är att om man börjar blöda så slutar det ej.”
Thomas, 54
’’
Tänker på blod. Får någon sorts medicin.
Blodet koagulerar inte, något ämne saknas.
Sjukdomen är besvärlig, man måste tänka sig för.
Ulf, 51
Sådana där som inte slutar blöda. Saknar enzym
för koagulation. Det blir fel i kromosomer vid inavel.
Sjukdommen var vanlig bland engelska kungar.
Janne, 48
Man har svårt att få det att sluta blöda.
Man dör i förtid. Äter tabletter för att
koagulera blodet.”
Ann, 44
Man får ej hejd på blodflödet, blodet koagulerar ej.”
Claes, 45
’’
Någonting som ej går i arv mellan olika kön. Sjukdomen är kronisk.
Man ett saknar ett ämne så att blodet ej kan koagulera. Speciellt farligt att få
inre blödningar. Viktigt att ha något som informerar om sin sjukdom på sig.”
Leif, 64
’’
Om man börjar blöda har man svårt att sluta.
Man får lätt invärtes skador och man bör alltid bära sjukbricka.”
Emelie, 28
Om man gör illa sig blöder man en massa och man måste in till sjukhus.”
Rose-marie, 66
’’
Blodsjukdom som gör att blodet inte koagulerar.
Lätt för att få stora blåmärken. Ärftligt.”
Niklas, 41
’’
’’
Blir jobbigt när man blöder, man ska inte äta mediciner som innehåller acetolsyra
(Text treo). Ej heller varan. Ej hålla på med machetes, bör ej jobba på någon matkedja.
Bra att ha bandage i närheten, man skär sig lätt.”
Magnus, 34
’’
’’
Om man gör sig illa och blöder
måste man åka in till sjukhus akut.”
Anna, 36
Blodet har svårt att levra sig, operationer är besvärliga.
Passa sig för skador, även små sår kan vara livshotande.”
Joakim, 43
’’
Man har för lite vita blodkroppar, infektionsmottaglig.
Ofta sjukhusbesök.”
Marita, 51
’’
Det är en blodsjukdom, man kan inte sluta blöda
(koagulerar ej). Vid skada blir situationen allvarlig.”
Linda, 25
Sjukdomen innebär att blodet har svårt att koagulera.
Löper större risk vid blodförlust. Man främjar sjukdomen
med alkohol. Det finns olika typer av blödarsjuka.”
Johan, 39
’’
Det är någon form av blodcancer.
Om man får ett sår koagulerar blodet inte.”
Tomas, 57
Vet inte.
Men man måste ta sprutor.”
Ludvig, 8
’’
’’
Det är när blodet inte koagulerar.
Viktigt att få i sig järn.
Man ska vara försiktig för skador.”
Andreas, 26
Man kan förblöda om
får riktigt svår skada.”
Susanne, 56
’’
Ingenting. Det heter egentligen leukemi.
Om det går hål i en koagulerar ej blodet.”
Bert, 58
’’
Kronisk sjukdom
man måste medicinera.
Bör ej skära sig.”
Annika, 47
lltid beredd att bära för två
Regina Fuks och Zygmunt Gruszka
Ofta när jag hade planerat något fick jag en blödning som satte
kände Regina till att Zygmunt är
var inköpt och allt, men så kom en blödning och förstörde det roliga.
har varit gifta i 31 år. Från början
svårt blödarsjuk, men hon visste inte
hur mycket det skulle påverka deras
liv tillsamans.
Regina Fuks och Zygmunt Gruszka kommer
båda från Polen. Deras familjer kände varandra,
men de två sågs aldrig under uppväxten.
– Jag minns att jag ofta fick höra om de duktiga döttrarna till
min fars goda vän. Men jag träffade dem aldrig, säger Zygmunt,
när vi ses i parets lägenhet i Solna.
17 /
Effektiv behandling i dag
Blödarsjuka innebär att personen saknar det protein som
gör att blodet koagulerar. I dag finns effektiv förebyggande
behandling med faktorkoncentrat, som gör att kroppen tillförs
det ämne som den själv inte kan producera. Men för Zygmunts
generation som växte upp på 50-talet fanns det ännu ingen
behandling.
– I dag kan jag inte gå utan käpp. Jag har haft svåra blödningar
både i fotleder, knän och axlar. Och de fysiska besvären blir
tyvärr värre med åren, säger Zygmunt.
slump i Stockholm. Regina var utbildad kurator, frånskild och
Regina berättar att blödarsjukan inte oroade henne särskilt
bankomater och var också engagerad i Förbundet Blödarsjuka
vad sjukdomen innebar.
med en dotter. Zygmunt arbetade på ett företag som tillverkar
i Sverige. Det kanske inte sa klick direkt, men ett ömsesidigt
intresse uppstod.
– I början var det svårt för mig att acceptera Zygmunts
oförmåga att planera. Vi kunde till exempel aldrig gå på teater,
utan enbart på bio. Teaterbesök måste man planera lång tid i
förväg, men på den punkten har Zygmunt lärt sig att acceptera
att vissa saker måste planeras, säger Regina.
Foto: Jyrki Siikanen
”Blödarsjuka
tvingar mig
att ta dagen
som den
kommer.”
Det var först i slutet av 70-talet som deras vägar korsades av en
stopp för planerna. Ett exempel är min studentbal där kostymen
Zygmunt håller med och säger att hans sjukdom lärt honom att
leva utan almanacka.
– Blödarsjukan har tvingat mig att ta dagen som den kommer.
mycket när de träffades. Mycket beroende på att hon inte visste
– Det svåraste var nog att vi är väldigt olika. Zygmunt är envis
och ber ogärna om hjälp. Han vill helst att jag ska förstå vad
han behöver, utan att han säger något. Det var ovant för mig
som kommer från en familj där vi säger vad vi tycker.
Ansvaret för vardagsbestyr som tvätt, städning och att handla
mat har fallit på Regina. Med åren har det helt enkelt blivit
omöjligt för Zygmunt att ta sig ner till tvättstugan.
– Vardagslivet blev lite krångligare. Om jag hade glömt något
kunde inte Zygmunt springa ner och köpa tomaterna eller vad
det kunde vara. Det är samma sak när vi reser. Jag måste alltid
/ 11
tänka på att vi inte tar med oss mer saker än att jag kan bära allt
bagage själv, säger Regina.
I mitten av 80-talet föddes den gemensamma dottern Naomi,
– Jag tyckte att sköterskan fumlade med nålen, så jag tog den
ifrån henne och gav Naomi faktorkoncentratet. ”Är du läkare”,
frågade sköterskan. ”Ja”, svarade jag bara.
i dagarna fyllde hon 25 år. Innan de bestämde sig för att skaffa
Men allt fungerade bra med Naomis profylax och i dag lever
riskerna för att barnet också skulle få blödarsjuka.
blödarsjuka är dock att familjen levde mer begränsat än de kan-
barn gick de och pratade med en specialist i genetik om
– Eftersom blödarsjuka är ärftligt visste vi att det fanns en 50-
procentig risk att en flicka skulle bli anlagsbärare, men att en
pojke skulle bli helt frisk, säger Zygmunt.
Att en flicka ärver klassisk blödarsjuka, eller hemofili, är mycket
ovanligt. Men när Naomi var omkring 10 månader upptäckte
föräldrarna att hon väldigt lätt fick blåmärken.
– Jag hade köpt henne träklossar att leka med och hon fick
blåmärken över hela benen, säger Regina.
Jobbiga minnen från barndomen
När hon sedan fick en allvarlig blödning i nacken gjordes på
deras uppmaning en utredning. Läkarna trodde fortfarande inte
att det kunde vara blödarsjuka. Men det visade sig vara fallet.
hon i princip utan några men av sjukdomen. En effekt av hennes
ske skulle ha gjort annars.
– Vi använde oss aldrig av barnvakt. Det blev mer av familjemiddagar än att gå ut och umgås med vänner. Vi reste enbart
inom Sverige av oro för att något skulle hända. Den första
utlandsresan jag och Naomi gjorde tillsammans var till min
kusin i Paris, då var hon tio år, säger Regina.
På frågan om de skulle ha gjort något annorlunda i dag tvekar
de lite.
– Det är först när jag tittar i backspegeln som jag kan tycka
att vi levde mer begränsat än vi kanske var tvungna till, säger
Regina.
De tvekar däremot inte alls om den bästa egenskapen hos sin
medicinen, säger Regina. Men för Zygmunt var det jobbigt,
– Tålamodet, säger Regina genast.
han gick in i en depression när vi fick beskedet.
partner.
Det finns mycket blödaren kan lära dig.
Du blir rik
Flera undersökningar visar att blödarsjuka tjänar mer
pengar än genomsnittet. Av samma anledning som
Du har en livräddare nära dig
Blödare behärskar första hjälpen och tar sprutor lika lätt
som du tar på dig dina strumpor. Skulle du råka illa ut
kommer blödaren finnas där som en räddande ängel.
Du får bättre vård
Blödare är vana vid sjukhus och vårdpersonal, och kan sina
Du får åka på billiga resor
Förbundet Blödarsjuka ordnar massa roliga resor där du kan
träffa andra blodsbröder/systrar till reducerat pris. Vad sägs
– Alla jobbiga minnen från min egen barndom kom tillbaka.
om Franska rivieran, Grötö eller en gammal hederlig svenne-
Jag blev skräckslagen.
12 /
utvecklar de hjärnan mer, och blir sjukt smarta.
dig att få den vård du behöver
– Hennes värme, säger Zygmunt.
samman.
med Naomi på grund av en blödning.
Eftersom de flesta blödare inte kan arbeta med kroppen
rättigheter. De kan vara din lian i vårddjungeln och hjälpa
Zygmunt nickar och säger att det var som om världen rasade
Han minns väl den första gången de var tvungna att åka in akut
Du blir smartare
förra punkten.
Värme och tålamod
– För mig är det en trygghet att Zygmunt också har blödarsjuka. Han känner till allt om sjukdomen och vet hur man tar
Därför ska du gifta dig
... med en blödare
charter till Gran Canaria?
Av Carina Järvenhag
Av Zanyar Adami
Redan då tyckte jag att Anna var lättsam med det så jag tog
det inte speciellt hårt, jag är inte särskilt lättchockad. När hon
berättade hur det är för henne behövde jag inte vara livrädd
och efter ett tag kändes det som att jag fick det bekräftat att
det inte var så farligt. Men det är ändå viktigt att ha koll på
informationen och att förstå vad sjukdomen innebär.
eter får
lära sig att
se tecknen
Hur är det att leva med en person som har blödarsjuka?
Peter Mäkelä vet.
– Man får lära sig att se var problem kan uppstå så att man
kan hjälpa till. Det är också viktigt att försöka leva normalt,
och det tycker jag vi gör, säger Peter Mäkelä.
Jag har aldrig haft något problem med att berätta att jag har
blödarsjuka. Men jag tror att det är stor skilllnad mellan tjejer
och killar. Tjejer är lite öppnare och har lättare att berätta överlag.
Jag har istället prackat på Peter en massa böcker och information, säger Anna Tollwé.
Foto: Tomas Tollwé
Anna har moderat von Willebrands sjukdom, en sjukdom hon
känt till sedan hon var åtta år. Hennes blivande man Peter Mäkelä
och hon har varit tillsammans i sju år nu. Men hur kändes det
då i början när Anna berättade om sjukdomen?
– Ja det spelade ju ingen roll, det är tydligt, säger Peter och ler.
Under tiden Anna och Peter hängt ihop har Peter försökt lära
sig att se tecken på Annas sjukdom, för att förutse när han kan
hjälpa till.
– Om partnern har problem med leder så kan man bära kassar,
lära sig att se var problemen kan uppstå. Men det är också
svårt att se tecknen, det är väldigt individuellt.
Lång tid ta medicinen
– Sen kan jag tycka att du tror att jag är friskare än vad jag är,
säger Anna.
– Ja, men du är ju som jag, det märks inte alltid att du är sjuk.
Du tar inte din medicin särskilt ofta, bara vid behov och då
tror jag att du mår bra.
– Jag kan ju dra ut på det för att det är jobbigt och inte så kul
att ta medicinen. Det tar lång tid. Men visst borde jag kanske
ta den mer i förebyggande syfte. Man blir trött av blödningar
och det kan ibland vara svårt att prata om, särskilt om det
handlar om jobbiga mensblödningar.
Anna tar faktorkoncentratet Haemate och även medicinen
Cyklokapron för att minska blödningarna. Hennes moderata
von Willebrand har genom åren gett henne tuffa ledblödningar,
näsblod, svåra tandläkarbesök och några mer världsliga men
trista hinder som att inte kunna gå i högklackat. Fotlederna
säger nej. Men i frågan om att skaffa barn fanns inga hinder och
i maj väntar paret sitt första barn.
/ 15
Får avstå bedövning
– Jag har aldrig tvekat på om jag vill ha barn eller inte. Peter har
inget anlag för blödarsjuka så vårt barn har en 50 procentig risk
att få sjukdomen. Man vill ju att ens barn ska bli friskt men just
risken har aldrig varit något hinder. Om barnet får blödarsjuka
blir det samma form som jag har, eller mildare.
– Nej, vi skulle aldrig avstå, säger Peter. Jag känner ju Annas
blödarsjuka och det kan aldrig bli värre för barnet.
Det enda som känns extra skrämmande för Anna är att hon
på grund av sjukdomen inte får ta någon ryggmärgsbedövning
vid förlossningen. Men hon kommer att få vård och hjälp från
specialistmödravården på hemorten.
Möts ofta av fördomar
Annars är Anna och Peter överens om att vardagen är rätt
”normal”. Fastän de till vardags får möta okunskap och fördomar
om blödarsjuka.
– Själva ordet blödarsjuka är laddat och folk kan fråga mig saker
som att ”oj, då får hon inte skära sig va?”, säger Peter. Man ser hur
de nästan får bita sig i läppen för att inte säga sina fördomar högt.
Anna å sin sida kan få skeptiska blickar och attityder då många
enligt henne inte tror att kvinnor kan ha blödarsjuka.
– Dessutom är det många som skäms för att säga att de har blödarsjuka. Kanske har det att göra med att sjukdomen på 80-talet
förknippades med hepatit C och hiv. Men det är säkert mest hos
äldre, vår generation känner inte till skandalen med medicinerna
som hände då. I allmänhet tycker jag det är viktigt att försöka
leva ett normalt liv, och det tycker jag att vi gör.
Av Bianca Barck
16 /
”
Nej, vi
skulle
aldrig avstå.
Jag känner
ju Annas
blödarsjuka
och det kan
aldrig bli”
värre for
barnet.
Så ärvs blödarsjuka
Hur ärvs hemofili?
Mutation
och ett par könskromosomer. En pojkes könskromosomer består av
känt i släkten sedan tidigare.
Varje människa har 46 kromosomer, 22 par kroppskromosomer
en X-kromosom från mamman och en Y-kromosom från pappan.
En flickas könskromosomer består av två X-kromosomer,
en från vardera föräldern.
Hemofili ärvs via X-kromosomen. Mannen har bara en
X-kromosom och om den bär på anlaget uppkommer hemofili.
Kvinnor har två X-kromosomer. Hon får alltså inte hemofili men
kan bli anlagsbärare med en X-kromosom med anlaget och en
utan. Sönerna löper 50 procents risk att få hemofili och döttrarna
50 procents risk att bli anlagsbärare.
Hur ärvs von Willebrands?
Vid von Willebrands sjukdom finns anlaget i kroppskromosomen
istället för i könskromosomen. Sjukdomen drabbar män och
kvinnor i lika stor utsträckning. Det finns flera olika varianter av
anlag som ger von Willebrands sjukdom. Därför finns det både
friska och sjuka anlagsbärare beroende på vilken typ de bär på.
Vid den milda och vanligaste formen av sjukdomen är risken
50 procent att barnet ärver sjukdomen om den ena föräldern är
drabbad. Om båda föräldrarna har sjukdomen i mild form kan
barnet få svår form av von Willebrands sjukdom.
I Sverige har många tusen personer mild form av sjukdomen
utan att veta om det. Därför kan den svåra formen av von
Willebrands sjukdom uppkomma oväntat.
Blödarsjuka behöver inte vara
Anlaget kan ha förts vidare av
kvinnor i generationer utan att
något blödarsjukt barn har fötts.
Både hemofli och von Willebrand,
och
även
andra
mer
ovanliga
blödningsrubbnigar, kan uppstå på
grund av mutation (genförändring)
hos modern eller fostret. Så
många som hälften
av de nya fallen av
hemofili A uppstår
genom mutationer.
Tonåren
LIVSTRAPPAN
Nu händer det mycket på en gång! Tjejer får mens och kan inte vara med
20+
upplever man kanske också sin första kärlek. Det kan vara lite pirrigt
blir de också blödarsjuka? Och hur kommer det gå under graviditet och
och bada. Tur att bindor och tamponger är designade nu för tiden. Nu
att berätta om sin blödarsjuka för pojk-/flickvännen. Och hur blir det när
Börja skolan
man har sex första gången, blöder man mycket då?!
Då upptäcker man kanske att man inte är som alla andra, men det är
inget fel med det. Skippar man de hårdaste sporterna kan man istället
ägna sig åt hjärngympa. Annars är det bra att det finns medicin!
Börja på dagis
Det kan gå vilt till i leken ibland och då kan det vara bra att det finns en
extra resurs som håller lite koll. Kan också vara bra att det finns lite extra
resurser i medicinskåpet om blodvite uppstår.
Småbarn
När man börjar krypa och gå kan det vara bra med hjälm.
Men madrasserade rum känns lite old school.
Välkommen till världen
Hoppas ingen använde sugklocka
eller skalpelektrod när du föddes.
Nu börja man kanske tänka på att bilda familj. Hur blir det då med barnen,
förlossning? Frågor om vad chefen tycker om att sjukdomen kan också
dyka upp. Och hur gör man när man vill ut och backpacka, kan man ta
med sig medicinen jorden runt …
50+
Nu börjar kanske lederna göra sig påminda. Man kanske inte skulle ha
slarvat med medicinen den där gången eller gått så mycket i högklackat.
Men man vill ju leva också! Eller så kanske man inte fick den medicin
man behövde. Vården borde vara lite mer generös med rehabilitering.
Kanske man även är i behov av stöd i hemmet. Klimakteriet kan också
göra sig påmint med ökade slemhinneblödningar.
65+
Som blödarsjuk i Sverige har du goda
utsikter att bli ålderspensionär.
TEST
Skär eller sticker man sig på något så forsar
det ut blod och då man måste ta medicin akut
1
Sant
Falskt
HUR BLÖDIG ÄR DU?
Hur reagerar du?
(A) Får du lätt blåmärken?
Av Eric Wikman
(B) Gråter du när du ser romantisk film?
(C) Skrattar du när någon slår sig?
Blödarsjuka är en smittsam sjukdom
2
Falskt
7
(A) Blöder du mycket näsblod?
(B) Du vill gärna ta hand om allt och alla!
(C) Du tycker inte alls att du behöver hjälpa till.
Sant
6
Mer information finner du på fbis.se
Falskt
Sjukdomen nämns redan så tidigt
som i den heliga skriften Talmud
Sant
Falskt
<<< Rätt svar finner du här
Så här blödig är du ...
A = Du är rätt blödig! Uppsök läkare!
Sant
Falskt
Hur agerar du?
Alla blödarsjuka går omkring
med smitta som kan spridas
5
Blödarsjuka personer har mycket kortare
medellivslängd än övriga befolkningen
Sant
(C) Du berörs inte av katastrofer!
B = Du är rätt blödig men på ett humant sätt,
Falskt
4
Tjejer kan inte vara blödarsjuka
(B) Har du lätt för att tycka synd om allt och alla?
ingen orsak att uppsöka läkare!
Sant
3
Falskt
(A) Om du skär dig, tar det lång tid att läka?
C = Du är hård och besynnerlig!
Blödarsjuka kan även uppstå
genom mutation hos barnet
under graviditeten
Sant
Hur berörs du?
Av Henrik Lundgren
1. Falskt 2. Falsk 3. Falskt 4. Sant 5. Falskt 6. Sant 7. Falskt
Fakta om blödarsjuka
Vad är blödarsjuka?
Blödarsjuka är ett samlingsnamn på sjukdomar där blodet har
svårt att levra sig. De vanligaste formerna är hemofili och von
kan ha mycket besvär som i flera fall kan jämföras med dem hos
de med mild och medelsvår form av hemofili eller von Willebrand.
Svår form av von Willebrands sjukdom förekommer endast hos
ett mindre antal personer i Sverige.
Willebrands sjukdom. Vid de svåra formerna av blödarsjuka
von Willebrand
Vid von Willebrands sjukdom är slemhinneblödningar, t ex från
behövs för att blodet ska kunna levra sig.
att få sjukdomen. von Willebrands sjukdom innebär brist på
blåmärken typiska. Blödningskomplikationer kan inträffa vid
saknas helt eller finns brist på en koagulationsfaktor som
Hemofili
Hemofili A och B drabbar nästan uteslutande män, medan kvinnor
Vid von Willebrands sjukdom löper män och kvinnor lika risk
eller defekt von Willebrandfaktor. Det finns tre huvudtyper
av von Willebrands sjukdom och en rad undervarianter till dessa:
är anlagsbärare. I cirka hälften av alla nya fall av sjukdomen
Typ 1: Den milda formen, orsakas av sänkt koncentration
Hemofili A innebär brist på eller avsaknad av koagulationsfaktor
visar att så många som 1 procent av befolkningen
finns ingen tidigare känd person med blödarsjuka i släkten.
VIII och Hemofili B brist på eller avsaknad av koagulationsfaktor IX. Hemofili A är fem gånger vanligare än Hemofili B.
Det finns cirka 1000 personer diagnostiserade med hemofili
i Sverige.
Svår och moderat form av hemofili karakteriseras främst av
av von Willebrandfaktorn. Internationella studier
kan ha denna blödningsrubbning. Endast ett
par tusen fall har dock diagnostiserats.
Typ 2: Orsakas av fel på von Willebrandfaktorn. Denna typ är mer ovanlig.
blödningar i leder och muskler, antingen spontant eller av mindre
Typ 3: Innebär en total avsaknad av
om de inte behandlas, bestående förändringar i ledkapsel,
sänkt faktor VIII-halt.
trauma. Blödningarna är mycket smärtsamma och orsakar,
ledbrosk och ben. Redan efter några år utvecklas en rörelseinskränkning, stelhet och ett kroniskt smärttillstånd.
Även anlagsbärande kvinnor med låg nivå av koagulationsfaktor
22 /
von Willebrandfaktorn och en kraftigt
Typ 2 leder ibland, och typ 3 leder alltid,
till en svår form av sjukdomen.
näsa, tandkött, magtarmkanal, rikliga menstruationer samt
sex månader. ITP har i majoriteten av fallen ett godartat
förlopp och barn med kronisk ITP behöver i de allra flesta fall
inte någon särskild medicinsk behandling. Varje år får 7–14
barn (0–15 år) kronisk ITP. Andelen vuxna kvinnor med
kronisk ITP är tre gånger större än andelen män.
operationer och andra ingrepp om inte behandling ges.
I huden syns tydligt den ökade blödningsbenägenheten vid
symtom som vid svår hemofili med led- och muskelblödningar.
rikliga och långvariga menstruationer.
Personer med svår form av von Willebrand har dessutom samma
ITP
ITP -Idiopatisk Trombocytopen Purpura- är en
sjukdom som innebär att antalet trombocyter
(blodplättar) sjunker en så låg nivå att
blödningar uppstår. Normalt finns 150– 400
måttliga stötar eller slag. Kvinnor med trombocytbrist får ofta
Övriga
Det finns även andra former av blödarsjuka; Glanzmanns
trombasteni, Bernard Souliers syndrom, och brister på koagulationsfaktor II, V, VII, X, XI och XIII samt brist på fibriogen.
miljarder trombocyter per liter blod. Vid ITP
Det kan vara svårt att ställa diagnos på dessa rubbningar
av den normala koncentrationen. Ibland till
förekomma. Ofta är besvären ganska milda, till exempel
sjunker koncentrationen till 5 –10 procent
värden under 20 miljarder trombocyter per
liter blod.
Kronisk ITP definieras som mindre än 150
eftersom besvären varierar och en kombination av skador kan
i form av ökade blåmärken och näsblödningar. Även rikliga
menstruationsblödningar och blödningar i slemhinnor, hud,
leder eller muskler kan uppstå.
miljarder trombocyter per liter blod i mer än
/ 23
Behandlingar och hur vi överlevde dem
– Jag hade fått ett hål i bakhuvudet som aldrig slutade blöda,
Vi träffas några gravt medelålders blödare för att se tillbaka.
1966 hävdade en forskare i den kanske främsta medicinska
jag ligga i en vecka. Fast det räddade antagligen livet på mig.
denna sjukdom levt så länge. Det är tack vare de behandlingar
ling av blödarsjuka.
med faktorkoncentrat som infördes på 70-talet.
Men innan dess? Nog har vi blivit utsatta för mycket grymma
behandlingar. Ofta i all välmening, men lika ofta med den
största frånvaro av kunskap.
Kanske är det denna frånvaro som gjort mest ont. Gipsningar
av svullnande leder, röntgenpersonal som tvingar och sträcker
och framkallar blödning, att bli medicinskt bedömd av vaktmästaren på sjukhuset som säger: ”Jasså, ont i foten, då ska du
till kirurgen”, eller sjuksköterskan som kräver att protokoll ska
fyllas i innan man kan få vård.
– Ja, den dan man hamnar på sjukhus och inte kan snacka för
sig är det nog kört, säger Gösta Knutsson.
Men för 35–40 år sedan fanns ingen behandling, eller?
– Jag blev ordinerad tobak när jag var liten. Man trodde att det
skulle dra ihop blodkärlen, berättar Gösta. Så när jag var niotio år var jag en driven piprökare.
– Fimpa nu pågar, för nu kommer ronden, säger Gert Grekow
och skrattar när han citerar sjuksköterskan på den avdelning
han låg på som liten.
Men det fanns även andra subtanser som ansågs bra, även
publikation, Nature, att jordnötsmjöl var effektivt vid behand-
Men oftast tog man vad man hade. Eller trodde var bra.
– Jag blev matad med rå lever under min uppväxt, berättar
Elisabeth Söderlind som också minns när hon blev diagnostiserad. ”Det här måste vara blödarsjuka och det beror på er”,
fick hennes mamma höra. Skuldfrågan var man i alla fall klar
över.
Själv fick jag våtvarma omslag med grodblad och till det en
diet av små papaya-piller.
Benny Åsberg, uppvuxen på Bohus-Malmön på västkusten
minns hur församlingsprästen, som för övrigt var vegetarian,
kom till hans sjukhussäng.
– Han hade med sig en burk rödbetssaft som jag fick dricka,
sen knäböjde han vid sängkanten och bad.
En behandling som ligger i linje med den vandrarprästen
Rasputin gav den unge arvtagaren till det ryska tsardömet.
Inom parantes sagt är väl den ryska revolutionen enda tillfället
Engelska kungahuset tycks leva i all välmåga trots att det var
därifrån den trasiga genen, ”the royal disease”, spreds.
Ofta var behandlingarna mycket handfasta. Man tog till tvångs-
kunde sätta fart på koagulationen hos blödare och så sent som
blödning i munnen sattes kraftiga pappstrutar på armarna.
24 /
– Mig tejpade de ihop munnen på efter att en elak tandläkare dragit
tre tänder. Benny minns blodsmaken med vämjelse. Jag hade ett
litet rör utstickande genom ett hål i tejpen för att kunna dricka.
Läkningen tog alltid ett par veckor och värst var smärtan som
ofta var djävulsk. Vilket ledde till att sjukrummen befolkades
av bleka, uttryckslösa barn med konstiga kroppsställningar. Det
handlade om att hitta det läge som gjorde minst ont.
– När jag hade svullen axel satt jag helst under ett täcke och
vaggade, dygnet runt, minns Benny.
tröja om än inte bokstavligt. Hade till exempel det lilla barnet
ALTERNATIVA
BEHANDLINGAR
(som inte fungerar)
Te
Te med speciella örter – ett knep som min mor gav mig när
jag blev tillsammans med en blödis, jag hade glömt bort
ingredienserna och ringde min mamma, som tipsade om att jag
kunde googla ”te för blödarsjuka”. Recept: rölleka, nässlor och
åkerfräken.
Åderlåtning
Gammal beprövad metod (för egentligen ALLA sjukdomar)
som användes av läkare under medeltiden är åderlåtning.
Kanske är det all smärta och alla absurda behandlingar som
gjort äldre blödare så pass jovialiska. Vi som överlevde vill säga.
Trevligare var kanske sekelskifteskonstnären Ivar Arosenius
ordination att leva ”ett högt liv”, dvs mycket konjak till kaffet.
Arosenius blev 30 år.
Denna går ut på att tappa kroppen på blod med hjälp av en koppa,
men bästa resultat får man med hjälp av blodiglar.
New age
För den mer andligt lagda finns new (age) methods, vilka går
ut på att förebygga blödarsjuka genom meditation och yoga,
samt att äta all sin kost på hälsokost. Väl där kan man passa på
att köpa blutsaft, det smakar blod och ökar järnvärdet i blodet.
Av Per Wik
Kurdisk beprövad metod, som gått i arv från morfar till barn-
när blödarsjuka anses haft betydande politiska konsekvenser.
av de mest framstående forskare på området. En förordade
äggviteextrakt i The Lancet 1936, en annan såg att ormgift
på mage och sen band de fast mina armar under sängen. Så fick
Illustration: Jenny Wik
En unik grupp på många sätt. Aldrig förr har så många med
berättar Gert. När det till sist blev en liten sårskorpa lade de mig
barn (kan prövas från fyra år) är cigaretter. Den Iranska motsvarigheten är att äta lever, helst rå.
Vissa hävdar även att att Fanta fördröjer blödningen, samt att
man bör undvika lingonsylt.
Av Rebecca Adami
/ 25
Mitt i livet intervjuer
Helena Dahlin
Håkan Cahling
1. Jag upplever den som relativt god men svårt att få förståelse
från omgivningen och även den allmänna sjukvården när man
söker vård för andra åkommor.
1. Jag upplever min situation relativt bra, jag har daglig profylax
nu så det går långt mellan de egentliga blödningarna. Lederna är
förstås slitna, men det är mest värk av överansträngning jag råkar
ut för.
Född 1966 – ITP
2. Jämfört med uppväxttiden kan jag idag avgöra vad jag kan
göra som blödarsjuk. Jag kan idag berätta om min sjukdom vad
jag kan göra och inte, t ex är bergsklättring inte så bra att göra
som blödarsjuk.
3. Jag är tröttare än friska personer – behöver mer vila och sömn
än friska. Jag kan inte göra vissa fysiska aktiviteter. Jag behöver
vara observant på hur allmäntillståndet är och söka sjukvård.
4. Jämfört med andra blödare är jag tröttare och får vara mer
observant på petekier, blåmärken, näsblod som är tecken på att
mina trombocyter sjunkit så lågt att det kan kräva behandling.
Frågor;
1. Hur upplever du din situation som blödarsjuk idag?
2. Jämfört med uppväxt åren?
3. Jämfört med andra friska personer?
4. Jämfört med andra blödare?
Född 1968 – Hemofili A
2. Uppväxtåren var förstås besvärligare, då leken var ”vildare”,
mer blödningar kom förstås av detta i kombination med att jag
inte stod på daglig dos. Profylaxen tätnade under åren och hjälpte
till att få ner blödningsfrekvensen.
3. Det har ju blivit jobbigare att gå med åren, framförallt fotlederna är slitna och tål inte speciellt mycket aktiviteter innan de
är överansträngda. Jag skulle väl behöva lite mer motion, men
springa går bort, skidor går inte heller längre. I övrigt räknar jag
mig som relativt frisk jämfört med andra.
4. Jag har nog haft lite flyt i alla fall under åren, eftersom jag
”bara” har två fotleder och ett knä som strular *knock on wood*.
Många andra blödare har ju dessutom upplevt problem i armbågar
och höfter.
Anna Thorzén
Född 1978 – Svår form av von Willebrands sjukdom
1. Jag upplever att jag inte längre tänker på sjukdomen, glömmer
ta medicinen innan t ex träning, trots att detta är ordination av
läkaren på Umas. Jag upplever heller inga som helst hinder i mitt
dagliga liv utan lever som jag önskar.
2. Under uppväxtåren kunde det ju ofta förekomma att man inte
kunde delta eller vara med på samma premisser som andra jämnåriga. Detta upplevs inte i någon utsträckning alls längre.
3. Jag känner mig minst lika frisk om inte ännu friskare än
”vanliga människor”. Numera använder jag mina erfarenheter av
sjukdomen för att sprida kunskaper till t ex eleverna på skolan
där jag jobbar och ofta får jag kommentarer om stora blåmärken
på armarna.
4. Jämfört med andra blödare kan jag tyvärr ej säga hur det är,
för jag har inte så mycket kontakt med andra.
Av Eric Wikman
And the Band Played On
Kändisar med
blödarsjuka
Följande kändisar sägs vara/har varit blödarsjuka
- Richard Burton
Frich Schultz: Is the C.D.C. seriously suggesting the blood industry spend 100 million dollars a year to use a test
for the wrong disease because we’ve had a handful of transfusion fatalities and eight dead hemophiliacs?
Dr. Don Francis: How many dead hemophiliacs do you need?!
Raising Helen
Helen Harris: Ok, problem. They’re all hemophiliacs.
Can’t take blood. Shhh... they’re sensitive!
Pastor Dan Parker: It’s a joke.
- Joe Spinell
Helen Harris: Why would I joke about hemophilia?
- Abraham Lincoln
- Moder Theresa
Den där Mary
- Julia Roberts
A one and a two and a…”
Cop: ”It’s just like pulling off a Band-Aid.
- Aleksej Romanov
Paramedic: ”WE GOT A BLEEDER!”
- Jamie Baker (Britisk tennisspelare)
- Yasir Arafat
Untraceable
Agent Griffin Dowd: Got the list of them right here. The most common is Heprin,
Blodiga filmer/
TV-serier
get the dose right you save a life, wrong, got yourself a hemophiliac.
Richard Brooks: So the more people who visit the site, the more
the drug is released, and the faster he bleeds.
För dig som inte är så blödig kommer här
lite tips för kvällarna i TV-soffan:
Blood In, Blood Out, 1993
Lost Boys, 1987
Youngblood, 1986
Throne of Blood, 1957
Blood Sport, 1988
Blood Diamond, 2006
First Blood, 1982
Carrie, 1976
The Shining, 1980
28 /
There will be blood, 2007
Friday the 13th, 1980
H. Potter half blood Prince, 2009
True Blood, 2008 (series)
Dexter, 2006 (serie)
Filmcitat
Möjligheter med blödarsjuka
Trodde du att blödarsjuka bara innebär försiktighetsåtgär-
von Willenbrands sjukdom. Det händer ofta vid akuta fall
• När man söker jobb som blödarsjuk så dyker frågan ofta upp
och läskiga sprutor, svåra ledblödningar och krämpor?
hur medicinen ska blandas och visa hur den ska tas
eller om man ska vara tyst om sin sjukdom. Det borde vara ett
Då är det dags att tänka om i så fall! Det är läge att
fokusera på möjligheterna och inte bara på det besvärliga
med sjukdomen.
Här följer några fördelar som är viktiga att lyfta fram:
dagligen får man en ovärderlig kunskap om behandlingen.
Man lär sig allt om hur medicinen verkar, när den ska tas för bäst effekt
och största möjliga skydd. Man
lär känna sin kropp och när man
behöver medicin, till exempel innan
en fysisk aktivitet. Den som är
blödarsjuk vet också hur viktigt det
är med planering, att det alltid finns
medicin hemma och att den tas med vid
resor och kortare utflykter. Dessutom är
medicinska termer som antikroppar och
inte
alls
konstiga
intravenöst. Skrämmande eller hur? Många blödarsjuka
väljer att läsa vidare och lära sig ännu mer om
sjukdomen, för att sedan använda kunskapen och
att
förstå och förklara för utomstående. Tack
vare denna kunskap får en blödarsjuk
person nästan läkarkompetens inom
sitt sjukdomsområde. Det är viktigt
eftersom sjukhuspersonal många gånger
inte är uppdaterade om hemofili eller
om man ska ta med engagemanget i förbundet som en merit
plus för arbetsgivaren att man engagerat sig ideellt och deltagit
i många sociala sammanhang. Istället fokuserar arbetsgivarna
på sjukfrånvaro och rädsla för sjukdomen, just för att de
kompetensen till hjälp för utsatta blödare i andra länder.
saknar kunskap om vad ett liv som blödarsjuk innebär.
detta. Förbundet Blödarsjuka bidrar med resurser och
oftare och har en omfattande sjukfrånvaro, fast inget pekar på
Förbundets Nepalprojekt är ett lysande exempel på
• När man växer upp med sprutor och medicin nästan
profylax
att den som är blödarsjuk får instruera sjuksköterskor
värdefull
expertis
som
utvecklar
organisation och vård i Nepal.
de
blödarsjukas
• Den sociala aspekten av sjukdomen är viktig att lyfta
fram. Förbundet Blödarsjuka anordnar allt från barnläger,
ungdomsträffar,
Mitt-i-livet
möten
till
klimatresor.
Just möjligheten att vid dessa sammankomster träffa andra
personer med samma sjukdom som man själv har gör att
Arbetsgivarna kanske tror att blödarsjuka personer skadar sig
det med dagens profylaxbehandling. Det är dags att samhället
ser möjligheterna och inser vad blödarsjuka personer kan bidra
med. Precis som vi blödarsjuka gör! Vi tycker inte synd om
oss själva. Vi ser istället positivt på tillvaron och uppskattar de
värdefulla erfarenheter vi samlat på oss genom åren.
Av M. S.
man känner sig mindre annorlunda och kan dela med sig av
erfarenheter och knyta vänskapsband för livet. På barnlägren
får man träffa andra blödarsjuka barn. Där finns också
möjlighet till stickträning och att ställa frågor till sjukhuspersonal. Ungdomsträffarna ger övning i föreningsarbete,
vilket bland annat innebär att planera kommande träffar,
boka hotell, aktiviteter, och att handskas med ekonomiska
frågor. Men framför allt så får man ovärderliga minnen för
livet och lär känna en massa roliga och härliga personer.
Den sociala kompetens som odlas bidrar till personliga
utveckling
och
skapar
engagemang i förbundet.
förutsättningar
för
fortsatt
Serie: Finn Andersson
der, stillasittande aktiviteter, tidiga mornar med krångliga
/ 31
4
3
2
O
KORS
D
7
I
J
1
5
bbningar.
lödningsru
b
a
k
li
o
r
gsnamn fö
erie.
[1] Samlin
blodig TV-s
h
c
o
r
lä
u
p
kelä
[2] Po
Av Peter Mä
raviditet.
g
id
v
rd
å
[3] V
tsarson.
[4] Blödig
d ITP.
ersoner me
p
s
o
h
t
s
ri
e.
[5] B
ggande syft
y
b
re
fö
i
in
kvar;
[6] Medic
icin.
litet slutprov
d
tt
e
e
m
ra
a
n
b
a
t
e
m
Då är d
effekt.
etta tar
tigaste
[7] Med d
ta för bästa
nske det vik
r sig.
ru
a
e
p
k
ft
s
n
e
e
in
d
M
s
a
!
ll
ta
rd
a
r man
ett korso
nd uppk
et hur
[8] Vart bö
. Har en fo
här avgörs d
g
r
n
fö
u
,
n
g
o
re
y
d
h
är som
tiden.
i hela brosc
är.
[9] Konstn
sfall förr i
d
ö
d
a
g
ummy” man
n
å
”d
m
en
e
av
d
a
et
.
k
e
ck
a
my
i Sverig
[10] Ors
lödarsjuka
B
n
e
g
in
n
på
[11] Före
bokstäverna
ng.
in
li
d
a
h
n
a
tc
a
h
e
M
.
b
rdet.
ativ
arvsanlag
Fyll i korso
[12] Altern
du svaret.
pstår utan
p
u
a
k
dan. Så har
e
ju
n
rs
ts
a
d
la
p
lö
tt
b
rä
r
[13] Nä
dkärlen.
ra ihop blo
ig gen.
d
s
s
a
g
tr
å
s
å
n
p
a
r
ä
[14] B
ling som
Break a leg!
sell behand
ri
e
v
o
tr
n
o
[15] K
a.
vid en skad
t
e
d
lo
b
a
k
[16] S
na.
rvs via den
ä
dom.
li
fi
o
m
e
brands sjuk
le
[17] H
il
W
n
o
V
pptäcktes
[18] Här u
N
B
6
F
H
9
8
10
11
A
C
13
12
D
15
14
K
G
J
16
L
M
N
!
I
M
L
17
K
-
E
18
F
Svar:
–
A
B
C
’
D
G
H
E
ker fin
Svaret vi sö
n ära i fusk
ka nu! Inge
– inte tjuvki
n
da
si
a
st
ner du på si
/ 33
.*
Första Hjälpen
När olyckan är framme är det inte alltid så lätt att veta hur man
ska göra. Nedan följer några tips på vad man kan göra för att
minska olika typer av blödningar.
Yttre blödningar
För att så snabbt som möjligt minska en yttre blödning läggs
ett tryckförband genom att vika ihop till exempel ett rent
tygstycke eller kompresser som sedan trycks mot såret.
Därefter lindas en halsduk, en scarf eller gasbindor runt såret.
Blöder det väldigt mycket kan man lägga ett nytt tryck-
förband utanpå det gamla. Placera den blödande kroppsdelen
i högläge, helst över hjärtats nivå. Det kan också vara bra att
ligga ner. Om den skadade har en sprutande, pulserande eller
stor blödning ska man alltid uppsöka sjukhus.
Inre blödningar
Inre blödningar är svårare att upptäcka och kan därför
pågå ett slag innan den upptäcks. Vid misstanke, kontakta
koagulationsvården. Vid ledblödningar gäller högläge för den
blödande kroppsdelen. Blåmärken kan behandlas med kyla
för att minska blödningen. Kyl med det som finns tillgängligt,
isbitar eller liknande. Glöm inte att lägga en bit tyg mellan
kylvaran och huden för att undvika förfrysning. Blåmärken
avkyls 15 minuter åt gången med lika lång paus, upprepa ca tre
gånger om blåmärket är stort. Ledblödningar ska man inte kyla
då blodflödet i den nedkyla kroppsdelen ökar då kylan tagits
bort. Vid hårdare slag mot huvud och mage bör koagulationsvården konsulteras.
Näsblod
Vid näsblod kan man med fördel dränka en bomullstuss med
cyklokapron och föra in i näsborren. Pressa samman näsvingarna
nedanför näsbenet och håll ett konstant tryck. Undvik att
byta tuss ofta då koagler som börjat bildas då kan ryckas loss.
Är blödningen av mindre slag kan man även dra ihop blodkärlen
med hjälp av nässpray.
ar
g
n
i
n
d
ö
l
b
e
r
Vid alla stör
ch
o
n
i
c
i
d
e
m
e
bör man g
e.
r
a
k
ä
l
a
t
k
a
t
kon
Medicin
För de vanligare formerna av blödarsjuka tas medicin intravenöst, dvs i ett blodkärl, vid skador och blödningar. Är din
partner medvetslös eller slö av blödningen kan du behöva
hjälpa till. Då det finns fler olika typer av preparat skiljer sig
tillvägagångssättet åt. Gemensamt för de flesta är att förpackningen innehåller ampuller med pulver och injektionslösning,
överföringsadapter, spruta, nål, alkoholkompresser samt plåster/
gasbinda. Blanda pulver och lösning med överföringsadaptern.
Blanda varsamt så att inte skum uppstår. Dra upp vätskan i
sprutan. Undvik att få luftbubblor i sprutan. Tvätta av blodkärlet
med en alkoholkompress. Man kan med fördel stasa armen
ciety
vsfonden och alla som
medverkat i arbetet me
d denna broschyr
Id
é
oc
h
layout: Peter Mäkelä
Projektledning och tex
t (där inget annat namn
anges): Anna Tollwé
OBS. Inga djur eller
blödare blev skadade
under denna produktio
n
För mer information
besök www.fbis.se
Tack till Allmänna Ar
så att blodkärlen fylls. Då syns de bättre och det är lättare
att pricka rätt. De flesta sticker i armvecket eller i handen.
Tejpa gärna fast nålen när den sitter i kärlet så att den inte rör på
sig för mycket eller åker ut. Ge medicinen långsamt.
Detta är en generell anvisning. Läs i bipacksedeln hur just din
partners medicin blandas och administreras!
34 /
© 2010 Förbundet Bl
ödarsjuka i Sverige/Sw
edish Hemophilia So
*Rätt svar korsord:
–You’re not a dummy!
a
er, bekanta och all
för nära, kära, vänn
yr
ch
os
br
en
är
mmies
pel många fördelar
Blödarsjuka för Du
Det finns till exem
ll.
ko
e
ttr
bä
e
lit
rde ha
tare och rikare än
i samhället som bo
är oftast både smar
De
re.
da
blö
en
d
ans me
ha en! Skämt å sido,
med att vara tillsamm
r vara det. Alla borde
ve
hö
be
e
int
du
att
innebär
genomsnittet. Vilket
Trevlig läsning.
kanske inte så dumt ...
att vara blödarsjuk är