Transcript Här - Förbundet Blödarsjuka i Sverige

GENSVAR
nr 2 2012
utgiven av förbundet blödarsjuka i sverige
swedish hemophilia society
Faktorkoncentrat kvar
inom högkostnadsskyddet
Berätta din historia
på livsbild.se
Tema Unga:
BLÖDARSJUKA
ÄR EN LIVSSTIL
INNEHALL
nr 2 2012
Ledare
FOTO CAROLINE ANDERSSON
En viktig seger
Efter tre års utredning har tandvårds- och läkemedelsförmånsverket
(TLV) beslutat att avsluta sin genomgång av FVIII läkemedel. Kortfattat
kan man säga att läkemedelsbolagen
sänkt sina priser till en nivå som innebär att TLV valt att inte utreda vidare.
Det betyder i sin tur att hotet mot
profylaxbehandlingen och de rekombinanta produkterna är borta, åtminstone på kort sikt.
Detta är i första hand tack vare vår
medicinska expertis och bra underlag från industrin, men förbundet har
spelat en aktiv roll. Framförallt har
vi genom en kontinuerlig dialog med
TLV kunnat förmedla en rättvisande
bild av blödarsjuka samt vikten av tillgång till säkra läkemedel.
Kanske hade utfallet blivit annorlun-
da om vi inte haft ett starkt förbund.
Här är din insats som medlem oerhört
viktig. Förbundet jobbar just nu på
olika sätt med att förbättra ekonomin, och det innebär till exempel höjda medlemsavgifter, vilket vi hoppas
att ni har förståelse för.
Det är också viktigt att vi har
många medlemmar, så varför inte ge
bort ett medlemskap i födelsedagspresent? Förutom kronor och ören är det
även viktigt att förbundet har ett ka-
pital av kunniga och engagerade kommittémedlemmar och ledamoter i regionföreningar och förbundsstyrelse.
Jag vill därför avsluta med att be dig
överväga att kandidera för olika roller
i förbundet. Kontakta gärna valberedningen eller kansliet så kan de hjälpa
dig vidare!
TLV klar med granskning
Trevlig sommar!
Tema unga
10
3
Livsstil leva med blödarsjuka 4 –8
»Det är också viktigt att vi har
många medlemmar, så varför
inte ge bort ett medlemskap i
födelsedagspresent?
Krönikan
10 –11
Digitala berättelser
12
på livsbild.se
Förbundsinfo
13–19
Gert Grekow tackar för sig
13
ITP-konferens i Göteborg
14
Kvinnokommittén firar fem år
16
Klimatresan 2012
18–19
GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675
Ansvarig utgivare: Daniel Arnberg. Redaktör: Andreas Berglöf Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Daniel Arnberg.
Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Johan Lundström och Patrik Thomenius.
Foto: Jyrki Sivenius Tryck: Rolf AB 2012. Upplaga: 3 400. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510, Andreas Berglöf: 08-546 40 511
Telefax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, [email protected], [email protected],
Ordförande: Daniel Arnberg Ombudsman: Andreas Berglöf Administratör: Therese Backus Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415
Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms.
2
GENSVAR nr 2 2012
Blödarsjukas mediciner kvar
inom högkostnadsskyddet
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, är klar med
sin översyn av kostnaden för
blödarsjukas mediciner. Resultatet blev att samtliga preparat
som används vid behandlingen
av blödarsjuka kvarstår i högkostnadsskyddet.
Det skedde efter att
läke­medelsbolagen ansökt
om prissänkningar på motsvarande 37 miljoner kronor.
TLV:s översyn har handlat om sju lä-
kemedel som används vid behandling
av hemofili A. Syftet med översynen
har både varit att granska dagens förmånssystem och att bestämma riktlinjerna för framtiden.
Sverige är också det land i världen
där profylaxbehandling för patienter
med hemofili är kostsammast räknat
per patient och år. Läkemedel till de
350 blödarsjuka patienter som behöver regelbunden behandling kostar
870 miljoner kronor årligen. Samtidigt är svenska blödarsjuka friskast i
världen och med minst ledbesvär.
TLV väljer nu att avsluta ompröv­
ningen efter att läkemedelsbolagen
har ansökt om prissänkningar, men
kommer att fortsätta att följa hur
totalkostnaden för preparaten utvecklas. Prissänkningarna berör rekombinanta faktor VIII-preparat och
handlar om mellan tre och tolv pro-
»Det är bra att företagen
valde att justera priserna
i det här skedet av omprövningen. På sikt
behöver prisbilden förändras ytterligare.«
Faktorkoncentraten blir billigare
efter den 1 juli i år.
cent. De nya priserna träder i kraft
den 1 juli 2012.
– Det är bra att företagen valde att
justera priserna i det här skedet av
omprövningen. På sikt behöver prisbilden förändras ytterligare, säger
Anja Wikström, projektledare för omprövningen.
Plasmabaserade preparat kommer
även fortsättningsvis att vara billigare
än rekombinanta preparat.
Ytterligare en slutsats från TLV är
att det behövs ett nationellt kvalitetsregister över behandling och medicinering av blödarsjuka patienter. Det
skulle bland annat underlätta för en
mer individualiserad behandling och
tätare dosintervall, för de patienter
som klarar detta. På sikt skulle detta
medföra ännu lägre totalkostnader
och förhoppningsvis en minst lika bra
behandling.
Det finns en stor samstämmighet om att ett nationellt kvalitetsregister behövs. Det anser såväl För-
TLV:s översyn i korthet
TLV startade sin översyn i november 2009 som från början skulle
gälla flera preparat, men nu enbart
handlar om Faktor Vlll.
l Den 14 juni i år ska styrelsen för
TLV lämna sitt slutliga utlåtande.
l
bundet Blödarsjuka i Sverige och
behand­lande läkare som TLV och SBU,
Statens beredning för medicinsk utvärdering.
SBU:s rapport ”Behandling av blödarsjuka med koagulationsfaktorer”
har granskat den samlade forskningen om blödarsjuka. Expertgruppen
har gått igenom alla existerande studier om medicinering vid hemofili
och von Willebrands sjukdom samt
vid behandling av antikroppar. En
slutsats är att de positiva effekterna
av de blödarsjukas mediciner är svåra
att bevisa strikt vetenskapligt.
Carina Järvenhag
GENSVAR nr 2 2012 3
»Om jag hade berättat om
blödarsjukan hade jag fått
kommentarer hela tiden.«
BLÖ
4 GENSVAR nr 2 2012
Johan Lundström och
Patrik Thomenius är båda
engagerade i Förbundet
Blödarsjuka.
Livet som ung
t
t
GENSVAR nr 2 2012 5
FOTO JYRKI SIVENIUS
ÖDARSJUK
Patrick Thomenius, 22 år, och Johan Lundström, 24 år, tycker
att deras blödarsjuka snarare är en livsstil än ett hinder.
– Jag kan inte se blödarsjukan som något negativt, eftersom
den också har gett mig så mycket, säger Patrick Thomenius.
D
et blir många glada
skratt när Patrick
Thomenius och Johan
Lundström ses i Gamla
Stan. De har båda svår
hemofili A och träffades redan som barn på Förbundet
Blödarsjukas sommarläger. På den
tiden var åldersskillnaden på två år
milsvid, men i dag är de goda vänner.
– Med mina kompisar pratar jag
sällan om blödarsjukan. Jag och Johan kanske inte heller pratar om det
så mycket, men det är en trygghet
att han vet precis hur det är, säger
Patrick.
Han fick sin diagnos när han var
fyra månader och började efter ett års
ålder med profylax. Som 11-åring är
han med på bild i Gensvar, när han
tränar på att ta sin medicin själv.
– Jag minns faktiskt inte första
gången. Det jag minns är att vi övade
på den konstgjorda armen på barnlägren. Det var inte så dramatiskt att
börja sticka sig själv, eftersom det
växte fram gradvis.
Däremot började han testa sina –
och föräldrarnas gränser – när han
kom upp i 12–13-årsåldern.
– Jag minns hur jag bara stack iväg
på en lång cykeltur med en kompis.
Dessutom krockade vi med varandra
Det var väl ok för min kompis, men
jag satt där med en höftblödning och
försökte låtsas som ingenting. Det
kunde vara lite jobbigt att en relativt
liten sak kunde få så pass stora konsekvenser.
Däremot kan varken Patrick eller Johan minnas att de hade någon större
tonårsrevolt mot blödarsjukan.
De beskriver också sina föräldrar
som ganska ”coola” och inte överbeskyddande.
– Jag förstod aldrig vitsen med att
inte ta min medicin, eftersom det var
en daglig rutin. Det vore som en revolt mot att borsta tänderna. Men jag
vet att många föräldrar är oroliga när
barnen kommer upp i tonåren, säger
Johan.
I efterhand har hans mamma berättat att hans egen pappa inte kunde
somna förrän han var tryggt hemma
igen. Men han säger också att han blivit mer ansvarsfull med åren.
– Nu brukar jag ofta ta med mig en
dos medicin till krogen ifall något
skulle hända. Jag har också låtit några kompisar sticka mig så jag vet att
de kan ge mig medicinen. Det är en
trygghet att veta att de klarar av det,
säger Johan och fortsätter:
– I dag känner du din kropp på ett
helt annat sätt. När du är yngre har
du inte riktig koll och jag kan förstå
att det gör föräldrar oroliga. Om du
åker iväg över helgen och har glömt
»Nu brukar jag ofta ta med mig en dos
medicin till krogen ifall något skulle hända.
Jag har också låtit några kompisar sticka
mig så jag vet att de kan ge mig medicinen.«
6 GENSVAR nr 2 2012
medicinen kan det få större konsekvenser än för andra tonåringar.
Förra året råkade Patrick ut för något som är svårare att skydda sig mot.
Han blev helt oprovocerat nerslagen
när han var ute på stan med några
kompisar.
– Jag vände mig om och då slog en
kille mig rakt i ansiktet. Jag blödde
och var halvt medvetslös, men försökte insistera att de skulle ta mig till
Karolinska Sjukhuset. I stället körde
de mig till Danderyd och där finns
inga mediciner. De ville behålla mig
för observation, men jag åkte hem
och tog min medicin i stället, säger
Patrick.
I höstas gick det riktigt illa också
för Johan. Han var ensam hemma i
köket och lagade mat. Han slant med
kniven och skar sig ända ner till benet i tummen. Ändå tog han själv en
taxi till sjukhuset.
– Jag tänkte inte ens tanken att jag
skulle kunna ringa efter ambulans.
Men jag ringde min mamma som är
sjuksköterska och frågade vad jag
skulle göra. Hon var helt lugn under
hela samtalet, säger Johan.
Johan och Patrick framstår som två
coola killar som vet vad de vill. Kanske hänger det samman med att de
flyttade hemifrån tidigt, redan när de
var 18 år.
– Jag bodde i skogen utanför Vallentuna. Det tog minst 1,5 timme att ta
sig hem om jag åkte in till stan. Därför var jag angelägen om att flytta,
så när jag fick chansen att flytta ihop
med min tjej i Hammarby Sjöstad så
gjorde jag det direkt, säger Patrick.
I dag pluggar han företagsekonomi
med finansiering och politik samti-
DET HÄR ÄR BLÖDARSJUKA
Johan Lundström och Patrik Thomenius har känt
varandra sedan barndomens sommarläger.
digt som han jobbar extra som aktiemäklare.
– Egentligen borde jag inte hinna
med så mycket som jag gör, men det
säger också något om kvalitén på
högskolestudier här i Sverige. När föreläsaren i internationell politik är
långsam läser jag i böckerna om före-
Blödarsjuka är samlingsnamnet på ett antal sjukdomar som kännetecknas
av att blodet har svårt att levra sig. Personer som har blödarsjuka saknar
en eller flera av de koagulationsfaktorer (proteiner) som gör att blodet
levrar sig. Vid svåra former av blödarsjuka saknas de helt. Om svår blödarsjuka inte behandlas kan den leda till blödningar i leder, muskler, buk
och hjärna. De vanligaste formerna av blödarsjuka är hemofili och von
Willebrand. Hemofili behandlas förebyggande genom att kroppen tillförs
de koagulationsfaktorer som den saknar.
tagsekonomi samtidigt, säger Patrick
med ett stort skratt.
Han blev intresserad av siffror och
aktier när hans pappa berättade att
han tjänat pengar på sina Ericssonak-
tier som han hade köpt för fyra kronor styck.
– Jag fick 1 000 kronor av pappa att
köpa mina första aktier för. Det gick
så där, men jag blev fascinerad av hur
aktiemarknaden fungerar med kurser
GENSVAR nr 2 2012 7
»Vi har fått så mycket
genom blödarsjukan
och av förbundet;
vänner, jobb, kontakter, lärdomar och
resor. Nu känner vi
att det är dags att ge
tillbaka.«
som går upp och ner.
Patrick gick med i Unga Aktiesparare. I samma veva kom Utbildningsradion till gymnasiet för att filma
honom som ung och idrottande blödarsjuk. Men Patrick sade till klasskamraterna att filmen handlade om
ett bolag han hade tillsammans med
en kompis.
– Om jag hade berättat om blödarsjukan hade jag fått kommentarer
hela tiden, i den
åldern ville jag
JOHAN
passa in och då
LUNDSTRÖM
orkade jag inte
PATRICK
Född:
1988 i Stockholm.
utmärka mig
THOMENIUS
Bor: Lägenhet på Lidingö
med en sjukdom,
Född: 1990 i Stockholm.
Intressen: Träning i allmänsäger Patrick.
Bor: vid Stadion i Stockholm.
het,
tennis
i
synnerhet.
Men från det
Intressen: Träffa vänner
Om
framtiden:
Först
resa
han fyllde 18 år
Om framtiden: Fortsatt
och sendan börja plugga.
tycker han att
engagemang i Förbundet
blödarsjukan fått
Blödarsjuka, bland annat
mindre betydelvärldskongressen i Paris
se i hans liv. I dag vet alla hans när­
till sommaren.
maste kompisar om det.
– Mitt ex var lite fascinerad av blödarsjuka och hur det ärvs. Hon kunde
och berättade vad profylax har betytt
spekulera i hur det skulle bli om vi
för honom på ett mer personligt plan.
fick en dotter som sen fick en son,
– Vi har fått så mycket genom blösom sen kunde få blödarsjuka. Hon
darsjukan och av förbundet; vänner,
är fyra år äldre än jag och hade börjat
jobb, kontakter, lärdomar och resor.
tänka en del på barn. För mig känns
Nu känner vi att det är dags att ge
det väldigt abstrakt att eventuella
tillbaka, säger Patrick.
barnbarn kanske kan få blödarsjuka,
Enda gången han ogärna berättar
säger Patrick.
om blödarsjukan är med arbetsgivare.
Både Patrick och Johan är engagera– Om jag berättar tror de att jag
de i Förbundet Blödarsjuka. Som
kommer att vara borta, men jag är
barn deltog de i förbundets sommarnästan aldrig sjuk. För min nuvaranläger och Johan var också ledare i sex
de arbetsgivare berättade jag det efter
år. Sedan blev de aktiva i ungdomsett år.
kommittén under flera år. De har delTill skillnad från Patrick har Johan
tagit i seminarier och i världskongresett tungt fysiskt jobb som brevbärare.
ser. Nyligen var Patrick i Bryssel på en
– Det är sjukt tungt att dela ut post,
rundabordskonferens arrangerad av
det tror jag inte folk tänker på. Min
European Haemophilia Consortium
8
GENSVAR nr 2 2012
chef vet om att jag har blödarsjuka,
men det har aldrig varit några problem. Under förra året var jag dessutom borta en del, men det hade
inget med blödarsjukan att göra.
Det svarta året 2011 började med
en inflammation i hälsenan. Sedan
råkade Johan ut för en trafikolycka
när han fick sladd på motorvägen och
slog i mitträcket. Som om det inte
vore nog drabbades hans pappa av
cancer och gick bort samma år.
– Det har varit ett tungt år. Men
nu har jag börjat tänka framåt och
funderar på att utbilda mig till sjukskötare. Jag har ju stor erfarenhet av
vården och vet att jag är lugn under
stress.
Patrick böjer sig fram och ger sin
kompis en vänskaplig dunk i ryggen.
– Du kommer att bli jättebra som
sjukskötare!
Carina Järvenhag
Factors for Life
™
Our Commitment: A Broad Range of Products for
the Treatment of Rare Bleeding Disorders
TF-001-120411
CSL Behring AB
Box 712
182 17 Danderyd
Tel: 08 544 966 70
Fax: 08 622 68 38
Mail: [email protected]
www.cslbehring.se
KRÖNIKA
Det har gått 30 år sedan det första svenska hivfallet. Sjukdomen pekade
ut de redan utpekade och skräcken grep omkring sig. Men så var dramat
plötsligt över. Karin Johannisson påminner om att katastrofen ännu pågår.
Efter paniken
kom tystnaden
F
ör trettio år sedan konstaterades det första
svenska hivfallet. Men det var våren 1985 som
panikstämningarna bokstavligen slet tag i den
svenska folksjälen. Plötsligt fanns larmrapporterna överallt. Smittspridningen beskrevs
som okontrollerad; tiotusentals kunde vara
smittade utan att veta om det. Statsepidemiologen talade
om ”vår tids pest”. Enstaka läkare förespråkade isolering
av smittade på öar utanför kusterna, eller märkning med
en tatuering i armhålan.
Medierna fylldes med dödssiffror och skräckscenarion.
Blixtsnabbt sträckte sig hotkänslan från de offentliga till
de privata samtalen. Urgammalt syndabockstänkande aktiverades. Det talades om aids som guds straff (för sexliberalism, homosexualitet, drogkultur), naturens hämnd (för
otillbörligt samröre människa-djur) eller naturens självreglering (mot världens överbefolkning). Man pratade vardagshot: Vågade man dricka ur samma glas, slicka på samma
glass, gå på en allmän toalett? Inneslutna i smitträdslans
plötsliga intimitet kunde också ytligt bekanta diskutera
skillnaden mellan ”djupa” kyssar och ”vanliga”. Vi och
dom-känslan var epidemisk.
På sätt och vis drogs jag själv in i aidsdramat den där våren. En dag ville ingen på dagis kännas vid min son med
fula sår från en virusinfektion i ansiktet. Ensam, ledsen
och smutsig satt han i sandlådan när jag kom för att hämta honom. Den erfarenheten – tillsammans med ett slags
enkel historisk kunskap: minsta insikt i historisk epidemibekämpning visar att ingen smitta besegras med skrämsel och utstötning – fick mig att ringa en DN-journalist jag
hade förtroende för. Om jag skrev en artikel, ville man ha
den? Det blev en helsida. Någon dag senare inbjöds jag till
ett rundabordsmöte i Rosenbad under ledning av dåvarande socialminister Gertrud Sigurdsen, hon som strax skulle
tillsätta aidsdelegationen. Där satt många av de centrala
aktörerna i det kommande aidsspelet.
10 GENSVAR nr 2 2012
Jag berättar detta för att illustrera stämningarna de
där dagarna, en märklig mix av ångest, politisk beslutsamhet och öppenhet för varje inspel, till och med från en historiker.
Hur ser vi på aids i dag? Jag menar inte rapporterna om
global aidsspridning som matas in i våra förströdda hjärnor, utan den svenska aidsepidemin. Den pågår ju fortfarande. Många lever sedan länge med smittan. Antalet nyrapporterade hivfall har sedan 80-talet varit rätt konstant,
cirka 300 per år med en viss ökning de senaste åren. Den
största gruppen är heterosexuellt smittade före ankomst
till Sverige eller svenskar smittade i utlandet, en fjärdedel
har smittats via sex mellan män (Smittskyddsinstitutets
statistik för hivinfektion 2010).
Då, på 1980-talet, pekade sjukdomen ut de redan utpekade: homosexuella, narkomaner, prostituerade. Men
den slog samtidigt klorna i den vackre, den gode och den
kloke, en Sighsten Herrgård, Jacob Dahlin eller Michel
Foucault.
Det var ett obehagligt men visuellt och mytiskt tacksamt
drama. Medierna profiterade ohämmat: bilder på vårdare i
astronautliknande skyddsdräkt och visir, på lik i plastsäckar, på tärda smittade med fläckig hud och sorgsen blick,
narkomaner med sprutor instuckna i kroppen likt taggar
från en törnekrona. Vandringssägner spreds, alla på sam-
»Hur ser vi på aids i dag? Jag
menar inte rapporterna om
global aidsspridning som matas
in i våra för­strödda hjärnor, utan
den svenska aidsepidemin. Den
pågår ju fortfarande.«
ma tema: ingen går säker, bakom oskyldigaste one-night
stand kan smittan lura i form av en hälsning på badrumsspegeln: ”Välkommen i aidsklubben!”
Aidsdelegationen startade ett intensivt förebyggande arbete. En central princip var att omdefiniera aidshotet från
något som bara gällde vissa grupper till något som gällde
alla. Den affischkampanj som drog i gång 1987 var en av
de största någonsin och producerades av en av världens då
häftigaste reklambyråer, amerikanska Ted Bates Worldwide Inc. Strategin var maximal visuell exponering i det
offentliga rummet. Ett häpnadsväckande bryskt reklamspråk tycktes förvandla vardagserotikens alla stillsamma
utövare till ett folk av promiskuösa sexfanatiker: ”I afton
aids”; ”Din tur i kväll?”; ”Vad hände i New York 1983, Peter?”; ”Ove och Anette. Anette med Sten. Sten på Birgitta.
Birgitta och Mats.”
I kultursfären har det varit märkligt tyst. I USA med en
politiskt stark gay- och hbtq-rörelse och en livaktig undergroundscen finns givetvis exempel. Men genombrottsfilmen ”Philadelphia” kom först 1993 liksom pjäsen ”Angels
in America”. Filmatiseringarna av Alan Hollinghursts ”The
Line of Beauty” och Michael Cunnighams ”Timmarna” följde flera år in på 2000-talet. De skönlitterära gestaltningarna är inte särskilt många.
Det är som om stigmat suttit för djupt. Rädslan att stötas ut ur den sociala gemenskapen är oerhört stark. I Sverige har tystnaden dominerat trots att myter och fördomar
ersatts med kunskap. En egen undergroundrörelse har saknats, de amerikanska dramerna har gjorts till våra. Samtidigt har vetenskapen annekterat aids som en medicinsk
sakfråga eller slussat in den i en vidare global problematik
(fattigdom, könshandel, migration).
Först nu börjar de enskilda vittnesberättelserna kom-
ma (till exempel Steve Sjöquists ”Fotspår: Om hiv och om
att leva” och i höst kommer första delen av Jonas Gardells
roman-trilogi om 1980-talets hivepidemi i Sverige). Delvis,
tror jag, ingår de i det ökade suget efter personliga livsoch sjukdomsberättelser. Vi behöver dem intensivt för att
förstå inte bara sjukdomen, utan sjukdomserfarenheten.
Kanske också för att bättre begripa innebörden av den
aids­katastrof som fortfarande pågår, bara lite längre bort.
FOTO CAROLINE ANDERSSON
Det var underliga dagar. Stockholms läns landsting
skickade ut en informationsgrupp på turné. Den bestod av
en läkare, en historiker, en representant för de homosexuella och två ”äkta” smittade. De berättade hur det var. Salen var knäpptyst. Man spann på känslor. Det var lite frälsningsstämning; aids är ett test på vår medmänsklighet.
Samtidigt utspelade sig en intensiv kamp kring enskilda frågor – bastuklubbar, fria sprutor, den fruktade ”Gula
villan” som symboliserade den internationellt sett stränga
svenska aidslagstiftningen, det vill säga anmälningsplikt
av smittade till smittskyddsläkare och inlåsning av smittad som underlät att informera sina sexpartner. Politiker
hamnade i konflikt med enskilda läkare, läkare med varandra, stränga röster med liberala. I bakgrunden växte
något nytt fram: Noaks ark, hospice-rörelsen, anhörigas
engagemang och inte minst de homosexuellas synlighet.
De internationella och nationella aidskonferenserna präglades av mångfald. Här stod experterna sida vid sida med
sjuka, med representanter för de homosexuella, narkomanvården, etniska minoriteter, feminister som pekade på osynliggörandet av smittade kvinnor. Engagerade
infektionsläkare vågade säga att de osvikligt stod på de
smittades sida, om så i strid med lagstiftningen. Döende
intervjuades, film- och dramadokumentärer producerades. Snyftstämningar ibland, men det var många som var
berörda. Aids var inte bara en förtärande realitet och en
medicinsk utmaning. Den var en moralisk och politisk
fråga som handlade om medkänsla, ansvar och solidaritet. Den illustrerade i blixtbelysning att sjukdom inte kan
begränsas till en biologisk dimension. När man blir sjuk
förändras inte bara kroppen. Hela världen förändras.
boratoriet har stulit sjukdomen, säger han. Engagemang
har förvandlats till molekyler. Forskningsfinansiärer har
visat sig trögbedda när det gäller humanistisk och etisk
aidsforskning. Aidskonferensernas mångfald och politiska
röster har förvandlats till läkemedelsbolagssponsrade tillställningar där vitrockar i karriären rör sig över scenen till
ackompanjemang av snygga Powerpoint-bilder av T-lymfocyter, receptorer och CMV-dna.
Givetvis är detta aids. Och givetvis är all ny kunskap viktig. Men den etiska mobiliseringen tycktes försvinna på
vägen, liksom synligheten av själva erfarenheten att leva
med hiv och aids.
Så var dramat plötsligt över. Hur gick det till? Några
fakta var givna. Smittspridningen visade sig bli betydligt
mer begränsad än vad de första siffrorna angett. I mitten
av 90-talet kom bromsmedicinerna. De sjuka försvann från
den offentliga scenen.
Men det handlade också om något annat. Experterna
tog över. I början av 2000-talet ser en lätt grånad infektionsläkare nästan sorgsen ut när han påminner sig. La-
KARIN JOHANNISSON PROFESSOR I IDÉ- OCH LÄRDOMSHISTORIA.
GENSVAR nr 2 2012 11
Världshemofilikongressen i Paris
Den 8-12 juli arrangerar världsfederation
för hemofili (WFH) och den franska hemofiliorganisationen (AFH) världskongressen
i Paris. Kongressen beräknar samla cirka
5 000 läkare, forskare, blödarsjuka, läkemedelsbolag och andra
intresserade. Förutom
kongressen i sig kommer världsfederationen
också att lansera och
inleda firandet att man
fyller 50 år som organisation under 2013.
Från Förbundet
Blödarsjuka i Sverige kommer vi att vara 10
personer på plats under kongressen. Rapport och bilder kommer att komma i nästa
nummer av Gensvar.
Bästa appen har koll
på läkemedel
En app som ska ge patienten översikt
över sina läkemedel vann första pris på
årets Vitalis-mässa. Tävlingens syfte är att
stimulera kreativitet och nytänkande för effektivare vård och omsorg. Appen ”Läkemedelskoll” levde bäst upp till tävlingens syfte.
Förutom att förenkla information till vården,
vara tidsbesparande och skapa kontroll ska
man dessutom med denna app kunna se
vilka läkemedel ett apotek har i lager. Juryn
ansåg att konstruktörerna kommit långt i
utformningen av appens funktioner och att
den har förutsättningar att få finansiering.
Priset på 50 000 kronor är ett bidrag till
vinnarna Christopher Evans, Daniel Carlzon,
Christian O Andersson och Sara Renström
för att fortsätta utveckla appen.
Källa: Läkemedelsvärlden
Pfizer återtar försäljningsrättigheter inom hemofili
Pfizer och Swedish Orphan Biovitrum
(Sobi) har kommit överens om att förlänga
ett avtal om tillverkning av en läkemedelssubstans till och med år 2020, men möjlighet till ytterligare förlängning. Tillverkningen
av det rekombinanta preparatet för behandling av hemofili A sker idag vid Sobis
anläggning i Stockholm.
En separat överenskommelse har också
träffats om att Sobi återlämnar försäljningsrättigheterna i Sverige och i Norden för
två preparat från och med den 15 februari
2012. Det ena för behandling av hemofili A
och det andra för behandling av hemofili B.
Sobis avtal avseende royalty på Pfizers
globala försäljning av läkemedlet för behandling av hemofili A har inte påverkats.
Källa: Pfizer
12 GENSVAR nr 2 2012
Berätta din egen
historia på livsbild.se
www.livsbild.se är en digital
insamling av berättelser
och fotografier som dokumenterar funktionshindrade
människors liv.
Det är också en ny typ av insamling
– berättelserna samlas in via webben och blir samtidigt tillgängliga
för alla som vill läsa dem. Även olika
handikappföreningars historia samlas in. Insamlingen sker i samarbete
med projektet HAIKU - handikapphistoria i kulturarvet och Nordiska
Museet.
–Vi samlar in berättelserna på flera olika sätt; det går att skriva, spela
in film med teckenspråk och tala in
berättelser via telefon, säger webbredaktör Erika Wermeling.
Personer med funktionsnedsättning har mycket att berätta. Det
handlar både om att ge röst åt historien och att själva bli synliggjorda.
Berättelserna är alla pusselbitar som
saknas i den gemensamma kulturhistorien, i berättelsen om Sverige.
Materialet sparas i Nordiska museets arkiv och bevaras på så sätt för
framtiden.
–Nordiska Museet har samlat in
berättelser från personer
med funktionsnedsättning
tidigare, men den här insamlingen är unik eftersom
den görs på webben och ger
möjligheter även för den
som inte kan skriva och berätta, säger projektledaren
Diana Chafik.
Enligt Margareta Persson, projektledare för
HAIKU, har en jämn
ström av mycket intressanta livsberättelser
kommit in under de två
månader som livsbild
har varit öppen. Men de
har inte fått in så många berättelser från förbund eller föreningar.
Därför tänkte de testa ett nytt grepp,
för att få in lite mer som rör föreningshistoria.
Ett komplement blir att skriva
”Vad föreningen har betytt mig”. Då
blir det en personlig berättelse men
där föreningslivets betydelse för den
enskilda personens liv kommer fram
mer än det gjort i livsberättelserna.
Det blir inte årtal kring föreningens
bildande, utan mer ӊntligen fick
jag träffa någon som förstod”... eller
något i den stilen.
Publiceringsvillkor
Det finns några villkor som du måste godkänna för att www.livsbild.se
ska kunna ta emot din berättelse:
Berättelsen måste vara din egen,
ingen annans. När du godkänner
villkoren garanterar du att du själv
är upphovsman. Om du skickar in
en berättelse åt någon som har svårt
att skriva eller tala själv, så måste
du meddela att du är ombud. Är du
under 18 år behövs ett godkännande
från din vårdnadshavare.
Nordiska museet avgör vad som
publiceras och kommer att ta bort
uppgifter som kränker eller lämnar
ut andra personer. Museet kontaktar dig om de tycker att något bör
ändras.
Eva Sarman
Skriv, spela in din film eller tala in
din berättelse via telefon.
FÖRBUNDSINFO
Gert Grekow tackar
för sig efter över 30 år
Första gången jag intervjuade Gert
Grekow för Gensvar var i slutet av
1990-talet, då sade han bestämt till mig
att det inte fick bli någon ”snyfthistoria”. Visst finns det många sorgliga och
dramatiska inslag i Gerts liv. Hans äldre
bror, som också hade hemofili B, dog av
en blödning endast 20 år gammal. Det var
nära att samma sak hände Gert, när han
drabbades av en blindtarmsinflammation
som 17-åring.
– Det är ingen idé att gräva ner sig i det
som har varit jobbigt, så blir man bara bitter, säger Gert på telefon från Skåne.
Han brukar tacka den legendariska
läkaren Inga Marie Nilsson för att han
lever och mår så pass bra som han gör i
dag. Gert hörde till de allra första som fick
profylax med faktorkoncentrat för sin svåra
hemofili B.
– Jag minns att det första jag gjorde
som 27-åring var att gå till tandläkaren.
Det hade jag inte kunnat göra tidigare och
mina tänder var helt förstörda.
Gert tillträdde som ordförande för
Södra regionföreningen 1980 och sedan
dess har han inte missat ett enda styrelse­
möte.
– Vi har haft ungefär åtta möten om året,
så det blir några stycken på 32 år. Men jag
brinner verkligen för förbundet och våra
frågor. Särskilt som jag vet hur livet var
innan det fanns behandling. Jag har träffat nästan alla mina bästa vänner genom
förbundet, säger Gert.
På frågan vad han minns bäst från alla
åren som ordförande kan han inte hoppa
över hivkatastrofen i början av 80-talet.
Han minns särskilt den nioåriga pojke som
smittades av sina mediciner och dog kort
tid efteråt.
FOTO ANDREAS BERGLÖF
Gert Grekow avgår som ord­
förande för den Södra regionföreningen efter 32 års
outtröttligt arbete.
– Någon gång får det vara
dags att sätta stopp och jag
fyller faktiskt 70 år i juni,
säger han.
Gert Grekow
avtackades som
ordförande
efter 30 år.
– Jag minns att hans mamma ringde till
mig och var helt förtvivlad. Sedan var det
flera andra som dog en efter en, det var
jättejobbigt!
Samtidigt smittades också många
blödarsjuka med hepatit C, däribland Gert,
som fortfarande dras med viruset.
– Eftersom jag har en släng av antikroppar vill min läkare inte behandla med
interferon. Fortfarande är mina levervärden
bra, men visst kan det kännas som att gå
omkring med en tickande bomb i kroppen.
Frågan om ersättning till de hepatitsmittade
från staten är fortfarande olöst, säger Gert.
Annars anser Gert att tillgången på
mediciner är den allra viktigaste frågan.
Inte minst i ljuset av den översyn som har
gjorts av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV .
– Medicinerna ska kosta lika mycket över
hela landet. Man ska inte behöva flytta till
ett annat landsting för att ha råd med sin
medicin. Alla våra mediciner ska vara säkra
och finnas kvar inom högkostnadsskyddet.
Något han brunnit för under alla år
som ordförande är just att medlemmarna
ska ha det bra. Södra regionföreningen har
alltid sett till att sponsra deltagande i både
barnläger och på familjekonferenser.
– När det är kongress eller Aroseniusdag
hyr vi alltid en buss och åker till­sammans.
Vi har en bra sammanhållning och det
»Outtröttligt engagemang
,
positiv, vänlig, generös, ku
nnig
och lustfylld – det är så vi
ser
Gert i styrelsen. När Gert
berättade för oss att han be
stämt
sig för att avgå på poste
n som
ord­förande blev vi nog all
a lite
ställda. För oss var han sjä
lv­
skriven som ordförande.
Ingen är
oersättlig var hans svar på
vår
för tvivlan. Det är hans av
saknad
av att aldrig behöva synas
själv
som svarade, han behand
lar alla
medmänniskor lika.«
märks också på att vi aldrig har haft
problem med att hitta frivilliga till styrelsen,
säger Gert.
Några råd till sin efterträdare vill han
egentligen inte ge, förutom att knyta nära
kontakter till medlemmarna.
– Jag ser alltid till att ringa runt om det
är någon aktivitet på gång. Visst kan det
vara bra med mejl och Facebook, men
om man ringer upp personligen kan man
passa på att prata om lite annat också.
Gert kommer dock att fortsätta att vara
aktiv inom förbundet, bland annat inom
Äldrekommittén och den nationella samrådsgruppen.
Carina Järvenhag
GENSVAR nr 2 2012 13
FOTO ANDREAS BERGLÖF
Ungdomskommittén
trotsade vädret i Åre
Årets skidresa gick till Åre som
ungdomskommittén besökt många
gånger tidigare. Glädjande nog har
intresset för våra aktiviteter ökat
enormt de senaste åren och vi var
återigen nära 20 personer. Trots detta
stora antal deltagare hade vi hittat en
mycket bra lösning med två stugor i
Åre Björnen.
Många deltagare tog nattåget och
anlände redan torsdag morgon för att
kunna ge sig direkt ut i backen. Vi blev
sedan fulltaliga till kvällen då vi lagade
mat hemma i stugorna.
Vädret var tyvärr inte lika perfekt
eftersom Åre hade haft plusgrader
under en längre tid och det var tunt
med snö i backarna med en och annan
regndroppe. Tack vare trevligt sällskap
så misströstade vi inte, utan tillbringade istället ett antal timmar med bastu
och med att umgås.
På fredagen besökte vi restaurangen
Dahlboms på Åre torg, vilket vi var nöjda med. På lördagen var det återigen
tråkigt väder, men några tappra tog sig
ändå ut några timmar. Dagen avslutades på Carins Krog i Åre Björnen
och på söndagen blev det hemfärd för
större delen av gruppen efter städning
av stugorna.
Oskar Lundwall
KALENDARIUM
Juli
8-12Världshemofili
kongressen i Paris
Augusti
6-12 Sommarläger för barn
mellan 7–16 år med
någon form av
blödningsrubbning
September
7-9 Nordiskt möte i Mamö
20-23
Må bra dagar
22-23
Utbildningshelg för
barn med inhibitorer
29-30
Konferens med
Kvinnokommittén
Oktober
6
Aroseniusdagen i Uppsala
7
Kongress i Uppsala
14 GENSVAR nr 2 2012
Margareta Jernås berättade varför man får ITP. Och hur långt forskningen har kommit.
ITP-konferens i Göteborg
Camilla berättar här om
årets ITP-konferens där 40
familjer deltog. Bland annat
höll Aroseniusstipendiaten
Margareta Jernås en upp­
skattad föreläsning.
sjukdomen, och hur långt har man kommit
i forskningen kring ITP? Förra året var
barnläkare Frida Strömberg, Drottning Silvias barnsjukhus, inbjuden till konferensen
och även i år hade vi glädjen att ha henne
där. Hon gav svar på många praktiska
frågor om medicinering och hantering av
sjukdomen.
Den 16 till 18 mars var det ITP-konfe-
ITP är en knepig sjukdom. Den största
rens i Göteborg, både för vuxna och barn
med ITP. Vår son Daniel 6 år, som haft
sjukdomen sedan han var 1,5 år, och hans
syster Malou 9 år, hade glatt sig i flera
veckor. De såg allra mest fram emot glassoch popcornmaskinen på konferenshotellet
och det nästintill obligatoriska besöket på
Universum. Medan vi vuxna verkligen uppskattar informationen och föreläsningarna.
Vi som har varit med några år vet hur uppskattad konferensen brukar vara och i år
var det flera nya familjer och deltagare som
anslöt. Fyrtio personer deltog i år. Många
hade hört talas om konferensen via den
Facebooksida som vi startade efter förra
konferensen. Vi pratade mycket om hur vi
ska kunna fortsätta att nå ut till andra som
har ITP eller har barn som fått ITP.
Att delta i en konferens är ett fantas-
tiskt sätt att få ny information från forskare
och läkare. I år var Margareta Jernås, mottagare av Aroseniusstipendiet, inbjuden för
att berätta om sin forskning om ITP. Det
var en uppskattad föreläsning på en nivå
som vi alla kunde förstå, och Margareta
svarade gärna på våra frågor. Varför får
man ITP? Varför reagerar man så olika på
behållningen är att träffa andra med
erfarenhet av ITP och att få prata av sig
om sjukdomen med andra som vet vad
man pratar om. Konferensen började med
drop-in under fredagkvällen, och middag
på hotellet under avslappnade former. På
lördagen inledde vi med att lämna över
barnen till vår fantastiska barnvakt Carro,
så att vi vuxna kunde koncentrera oss på
föreläsningarna.
Under dagen fick vi sedan information
både av Andreas Berglöf från Förbundet
Blödarsjuka i Sverige samt av Margareta
Jernås och Frida Strömberg. Avslutningsvis
hade vi gruppdiskussioner, där de vuxna
med ITP fick sin tid, och vi med ITP-barn
fick vår. Dagen avslutades med en fantastisk middag på hotellet, och sedan var det
fritt fram att koppla av i spa-avdelningen
eller bara sitta kvar och umgås. Under
söndagen fick vi information från ITP-kommittén och en rapport om det Europeiska
samarbetet. Efter en gemensam lunch var
det dags att ta farväl av både nya och
gamla vänner. Vi ser fram emot nästa års
konferens och hoppas att ännu fler tar
chansen att komma med.
Camilla Olin Ljung
Inga Marie Nilsson
fick en gata i Malmö
Skånes universitetssjukhus i
Malmö fick den 20 april fem nya
gatunamn. Adresserna ersätter
de tidigare ingångsnumren och
ska göra det lättare att hitta på
sjukhuset i Malmö.
Nominera personer
till förbundsstyrelsen
rieexperiment och hon bidrog med många
upptäckter inom trombos- och hemostasområdet. Under 1950-talet fastslog
hon att patienter med von Willebrands
sjukdom saknade en faktor i sin plasma
som var nödvändig för en normal hemostas och var skiljd från hemofilifaktorn
(faktor VIII). Hennes modell för profylaktisk behandling av hemofili används inom
hemofilisjukvården världen över.”
Källa: Skånes universitetssjukhus hemsida
FOTO BENGT EKS
TRÖM
En av dem som fick en gata uppkallad
efter sig var Inga Marie Nilsson. På sjuk­
husets hemsida kan man läsa att:
”Inga Marie Nilsson (1923-1999) föddes
i Malmö den 28 februari 1923. I mitten av
50-talet, efter avlagd doktorsavhandling,
började hon sin kliniska och vetenskapliga utbildning vid Medicinkliniken på Skånes universitetssjukhus under ledning av professor Jan
Waldenström. Hon vigde sitt liv åt
patienter med blödningsrubbningar och 1965 blev hon professor i
klinisk koagulationsforskning. Hon
hade en unik förmåga att kombiNu finns en egen gata uppkallad efter Inga Marie
nera kliniska iakttagelser med laborato- Nilsson på Skånes universitetssjukhus.
I oktober är det dags för
kongress och i samband med det
kommer samtliga personer i förbundsstyrelsen att väljas om.
Om du är intresserad av att
engagera dig i styrelsen eller
känner någon som vill göra det, är
valberedningen tacksam om du hör
av dig. Nomineringar och förslag
ska lämnas in senast den 1 augusti
2012. Det är också bra om regionföreningarna nominerar kandidater.
Valberedningen består av
Henrik Lundgren, tel: 070
651 85 15, e-post: henrik@
nollsexnoll.se,
Ulrika Bergström, tel: 070
403 14 68, e-post: [email protected], Anders
Molander, tel: 070 537 03 00,
e-post: [email protected],
Spara med omsorg
Spara i Swedbank Robur Humanfond så bidrar du
årligen med två procent av din fondförmögenhet till
FBIS viktiga arbete. Läs mer på swedbank.se/fbis
Swedbank Robur i stolt samarbete med
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Sök Aroseniusfondens
forskningsanslag 2012
Aroseniusfonden stödjer medicinsk forskning och
omvårdnadsforskning rörande hemofili, von Willebrands sjukdom,
andra blödningsrubbningar och genterapi. Fonden har fått sitt namn
efter konstnären Ivar Arosenius som levde i början av förra seklet.
I fondens styrelse ingår representanter för hemofilivården,
genforskningen och Förbundet Blödarsjuka i Sverige.
Fonden utlyser härmed ett, alternativt två,
stipendier om högst 400 000 kr respektive 100 000 kr,
till stöd för forskning inom ovan nämnda områden.
Forskare eller forskargrupp kan ansöka.
Anslaget kan användas för driftskostnader eller lön.
Prioritet ges till forskning av hög kvalitet.
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. På grund
av fondens sammansättning och de förvaltningsmetoder som används, så
kan pengar som placeras i fonden både minska och öka kraftigt i värde och
det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad,
informationsbroschyrer och fondbestämmelser för Swedbank Roburs
fonder finns att hämta hos din återförsäljare eller på swedbankrobur.se
Ansökningshandlingar rekvireras från Förbundet Blödarsjuka i
Sverige eller via Aroseniusfondens hemsida.
Ansökan sändes senast den 15 augusti till:
Förbundet Blödarsjuka i Sverige, Aroseniusfonden,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
www.aroseniusfonden.se
Kvinnokommittén firar femårsjubileum
Kvinnokommittén inom Förbundet Blödarsjuka ordnar
en helgträff i Stockholm den
29-30 september i år för förbundets kvinnliga medlemmar.
Anledningen är att fira att vi
har funnits i fem år.
Separat inbjudan kommer senare,
men så här ser programmet ut.
Måns Edlund, gynekolog och för-
lossningsläkare samt Medicine Doktor
och sedan ett år medicinsk rådgivare på
läkemedelsföretaget Bayer och
Helena Cewers, Barnmorska och
Auktoriserad klinisk sexolog medverkar
under lördagen och på söndagen anländer
”hemliga gästen”.
Denna gång kommer vi även att avsätta
tid för erfarenhetsutbyte, eftersom det
framkommit önskemål om just detta.
Måns Edlund: ”Livskvalitet hos kvinnor
med rikliga menstruationer.” Under 20 år
har han studerat menstruationsproblem
och konsekvenserna av detta i form av
sämre livskvalitet. Han har skrivit om detta
i sin avhandling och redogör nu för sina
resultat.
Helena Cewers: ”Lust att ha lust” handlar om hur man vårdar sin lust även när
det är motgångar i livet som till exempel
sjukdomar. Lättsamt och humoristiskt,
men också seriöst om alla de känslor och
svårigheter som kan infinna sig.
”Kvinnor med blödarsjuka är en näst intill
icke-existerande grupp inom forskningen.”
Kvinnonätverket kom till 2007 för att
fokusera på kvinnor med blödarsjuka.
På ett seminarium 2007 uppmärksammade historikern Lisa Öberg hur och varför kvinnors blödningsproblem negligeras
i vården. Det är viktigt att kartlägga hur
kvinnors sjukdomar beskrivs historiskt
för att skapa förutsättningar för nutida
påtryckningsmöjligheter. Det är med den
förhoppningen det kvinnliga nätverket
försöker påverka situationen för kvinnor
med blödarsjuka.
I boken ”Kvinna och blödarsjuk”
som utkom 2008 sattes frågan om livskvalitet för blödarsjuka kvinnor i fokus.
I dag beräknas ca 45 000 kvinnor i Sverige ha någon form av blödarsjuka. Endast
ett tusental av dessa har hittills fått en
diagnos. För många kvinnor med blödarsjuka innebär sjukdomen sämre livskvalitet
som påverkar det dagliga livet. Med rätt
diagnos och rätt behandling skulle de allra
flesta kvinnor med blödarsjuka kunna leva
ett bra liv.
En viktig uppgift i Kvinnonätverkets
arbete är att sprida information om blödarsjuka kvinnors situation, hålla kontakt
med medlemmarna och ge kännedom om
nya rön samt påverka beslutsfattare.
För närvarande håller man också på
att utreda om det skulle vara möjligt att
på ett enkelt och inte alltför kostnadskrävande sätt få fram en blödarmedaljong. Den skulle kunna vara i form
av en delbar cylinder eller möjligen
droppe med till exempel SOS textat
utanpå. Inuti ska finnas plats för skriftlig in-
formation om bärarens blödningsproblem.
Vi har kommit en lång väg sedan dess,
inte minst tack vare duktiga svenska forskare som skapat sig världsnamn. Speciellt
bör två banbrytande kvinnor uppmärksammas, nämligen professorerna Inga Marie
Nilsson och Margareta Blombäck. De var
med i teamet som på 1950-talet var först
i världen med att utvinna koagulationsfaktorer ur blodplasma som kunde hejda
blödningar. I dag behöver inga blödarsjuka
kvinnor avstå från att skaffa barn och blödarsjuka kan leva ett normalt liv tack vare
dessa forskningsresultat.
Förhoppningsvis kommer arbetet inom
Kvinnonätverket även i fortsättningen bidra
till ökad kunskap om de specifika problem
som kvinnor med blödarsjuka har.
Ingrid Attleborn
för kvinnokommittén
En bok som sätter
kvinnors livskvalitet i fokus.
Studieresa till Berlin 23-25 mars
Det årliga mötet för hivpositiva
blödarsjuka och deras partners arrangerades i år som en studieresa till Berlin.
Agendan innehöll såväl matnyttiga föreläsningar och studiebesök som mycket
tid för samvaro och diskussion.
Bland annat gjordes ett studiebesök
på Deutsche AIDS Hilfe (DAH) som
är Tysklands största organisation som
jobbar med hivprevention. Silke Klumb
som är DAH:s högsta chef tog emot
16 GENSVAR nr 2 2012
oss och berättade om deras verksamhet
och om hivprevention generellt i Tyskland.
Förutom DAH träffade gruppen även
Edwin J Bernard. Edwin är skribent,
redaktör och hivpolitisk konsult och har
specialiserat sitt arbete och engagemang
i skärningspunkten mellan folkhälsa och
mänskliga rättigheter internationellt sett.
Vi fick en intressant föredragning om olika
länders lagstiftning, som brottsbalken
och smittskyddslagen, och dess negativa
inverkan på den enskilde hivpositive
personen och hivpreventionen i stort.
Programmet innehöll också sociala
aktiviteter såsom besök på olika historiska platser, till exempel Check Point
Charlie, och även besök vid den del av
muren som finns kvar. Studieresan var
mycket givande och samtliga inslag
uppskattade av deltagarna.
andreas berglöf
Bosön för 3:e gången
Välkomna till
sommarlägret 2012
Helgen 11–13 maj var det dags för årets Familjekonferens. 25 entusiastiska familjer samlades och det var väldigt roligt att så många nya
var med. På lördagen hade vi föreläsningar om när blödarsjukan första
gången omtalas, profylaxen förr, nu och i framtiden, och avslutade
med en djupdykning i våra celler och vårt immunförsvar. På söndagen
gavs det tillfälle att i mindre grupper utbyta erfarenheter om att börja
på dagis och skola. Vi diskuterade också formerna för familjekonferensen och klimatresan, och vad vi kan göra för att hålla nere kostnaderna, både de centrala och de för deltagarna. Självklart fick vi också
höra om, och se bilder från, klimatresan som nyss varit. Likaså visades
bilder från förra årets sommarläger och informerades om kommande.
Bosön har rejäla utrymmen för fysiska aktiviteter och för den som
ville bada fanns möjlighet till det både lördag och söndag. Många
bomber blev det!
Behovet att få prata med andra om blödarsjukan och hur man hardet i sin vardag, verkar vara outsinligt. Att få prata av sig med andra som vet vad man pratar om - är mycket värdefullt, för oavsett barnens
ålder ställs man hela tiden inför nya situationer.
Allt det här hade inte varit möjligt om vi inte hade haft de sju barnvakterna som under Cissi Gerhardssons ledning tog väl hand om våra
stillsamma och lydiga (?!) barn. Stort tack till er! Ett stort tack ska
också Therese Backus på kansliet ha, som lagt ner mycket arbete på
förberedelserna.
Till sist, jag frågade sonen vad han tyckte varit bäst i helgen och
hans svar var ”att träffa kompisarna”. Några av dem ses snart igen –
ann lundskog
på sommarlägret! Annonsera i
Årets sommarläger äger rum 6–12 augusti på natursköna Vätö, två mil öster om Norrtälje. Lägret är öppet för
alla barn och ungdomar födda 95–05 med någon form
av blödningsrubbning. Upplysningar: Mattias Skjöldebrand, 070-813 84 49 e-post: mattias.skjoldebrand@
telia.com och Hans-Göran Jakobsson, 0371-327 75,
e-post: [email protected].
Hör med din regionförening om du kan söka bidrag
för lägervistelsen.
VI SAKNAR 191 MEDLEMMAR
Det är fortfarande många av våra medlemmar
som inte har betalat sin medlemsavgift. Om du vill ha
Gensvar (4 nummer per år) och delta i våra
aktiviteter måste du betala medlemsavgift. Betala på
bankgiro: 5634 -1415.
Alla medlemmar är viktiga för förbundet. Det är bra
att vara många om vi vill göra vår röst hörd och för det
stöd vi får från Social­styrelsen. Om ni inte betalar medlemsavgiften innan den 30 juli kommer ni att strykas ur
vårt register. Kontakta kansliet antingen via mejl: info@
fbis.se eller tel: 08-546 40 510 för information om du
har betalat din avgift.
GENS
VAR
nr 1 201
2
GENSVAR
e
Repor tag
oc h ny
!
forskning
Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer
ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande
reportage och artiklar om ny forskning.
Helsida,
210x297 mm.*
15 000 kr.
Halvsida,
Halvsida,
89x253 mm. 178x127 mm.
10 500 kr.
10 500 kr.
Kvartssida,
Kvartssida,
64x178 mm. 86x64 mm.
9 500 kr.
9 500 kr.
Fam ilje
n
PÅ Bågander:
UTG IVEN
AV FÖR
BUN DET
BLÖ DAR
SJU KA
I SVE
RIGE
SWE DISH
HEM OPH
ILIA SOC
IETY
Så blev
tio
region nde
en till
EHC:s
ordför
om ko ande
att på nsten
verka
R
MED ESANDE F
BLÖD
O
ARSJUT
KA
Åttondelssida, Åttondelssida,
32x178 mm. 44x253 mm.
6 000 kr.
6 000 kr.
* Tre mm skärsmån krävs vid utfall.
Utgivningsplan 2012:
Nr.Utgivningsdag
1Torsdag 8 mars
2Torsdag 7 juni
3Torsdag 4 oktober
4Torsdag 6 december
Boknings- och materialdag
16 februari
17 maj
12 september
14 november
FÖR ANNONSBOKNING:
Kontakta ombudsman Andreas Berglöf, 08-546 40 511.
Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. www.fbis.se
E-postadress: [email protected]
För övriga annnonsformat kontakta Andreas Berglöf.
GENSVAR nr 2 2012 17
På klimatresan fick barnen lära sig att blanda sin medicin och sticka sig själva för första gången.
Träning, återhämtning
och sol på klimatresan
Under påskveckorna 2012
reste 13 familjer och ett
sjukvårdsteam från Malmö
till Bahia Feliz, Gran Canaria
på klimatresa. Syftet var att i
varmare klimat kunna träna,
återhämta och rehabilitera sig,
men även för att umgås och på
ett lättsamt sätt utbyta erfarenheter och bilda nätverk.
Resan bjöd på daglig mottagning hos
sjuksköterskan Karin Lindvall. Där fick en
del av barnen lära sig att blanda sin medicin och några stack sig själva för första
gången. Föräldrar som tidigare inte stuckit
perifert fick öva på varandra och även
för första gången sticka sina barn med
denna metod. Några övade även stickning i
port-a-cath och letade nya metoder för att
få sina barn att acceptera behandllingen
bättre.
Ulrika, ensamstående mamma till Filip
och Ebba, som deltog på klimatresan för
första gången
”För oss som familj har resan inneburit att vi tagit steget att börja stickträna.
Stickträningen med Karin var toppen! Ingen
stress utan allt fick ta sin tid. På sjukhuset
blir det oftast så ont om tid. Det var första
gången som jag någonsin stack någon
annanstans än i porten. Först tränade vi
vuxna på varandra och sedan de tre sista
dagarna gav jag Filip medicin i armen och
det gick jättebra!
18 GENSVAR nr 2 2012
För Filips del var det bra att se de äldre
killarna få sin medicin. Han ser upp till
dem väldigt mycket och han pratar redan
om att han ska ge sig själv medicin när
han blir större. När han såg att de tog sin
medicin i armen ville han också göra det
istället för i porten.”
Efter morgnarnas medicinering fanns
möjlighet för sjukgymnastik i hotellets ena
pool. Sjukgymnasten Yvonne Spåls Abrahamsson höll både i enskilda pass och i
pass för mindre grupper. För oss föräldrar
fanns även möjlighet att delta i vattengymnastik som anordnades av resebolaget.
Anders Frängsmyr, pappa till blödarsjuka
Oliver, deltog i vattengympan för att på
så vis ”få balans i inkomster och utgifter”.
Med tanke på all mat och dryck som resan
erbjöd hade nog Anders helt rätt.
Yvonne träffade även alla deltagande
blödarsjuka barn enskilt för ledstatus­
bedömning. Bedömningen ska ligga som
grund för framtida bedömningar som
sjukvården ska utföra på de årliga besök
som var och en gör på sin koagulationsmottagning. Med en årlig kontroll kan
även mindre förändringar kartläggas och
därmed kanske framtida problem kan
undvikas eller åtminstone lindras.
Med på resan fanns även koagulationsläkare Karin Knobe som hade beredskap
på eventuella skador. De större skadorna
uteblev som tur var, men Karin sysselsattes ändå. När barnen var inne hos Karin
Lindvall för stickträning kunde vi vuxna
ställa frågor till Karin Knobe om funderingar vi hade.
Några eftermiddagar anordnades även
olika workshops hos Karin, Karin och
Yvonne. Då bjöd sjukvårdsteamet in till
”öppet hus” för att vi i grupp skulle diskutera olika ämnen.
En av de första eftermiddagarna på
Bahia Feliz genomförde gruppen ett
”mingelparty” med ett antal mindre sällskapslekar/tävlingar. Ett föräldralag tävlade
mot ett barnlag och barnlaget vann överlägset. Västra Götalands regionförening
hade bidragit med en summa pengar som
gick till inköp av priser till barnen.
Ensam mamma på semester
Ulrika Bergström, ensamstående mamma
reflekterar över hur det är att resa själv
med sina barn:
Personligen tycker jag att det är toppen att åka på en gruppresa, när man är
ensamstående. Det blir en större trygghet,
gemenskap och mycket roligare när man
inte är ensam.
Jag har tidigare varit med på familjekonferenser och är även engagerad i vår
regionförening så jag hade träffat flera av
familjerna innan. Det är alltid lättare när
man vet att man känner några av de andra
innan man ger sig iväg.
Om jag ska hitta några nackdelar med
att resa själv så är det väl kostnaden.
Det hade varit önskvärt med information
om hur man kan söka finansiering och
Elliot, 7 år:
”Jag tror nog att jag
struntar i Emlan, vi kan
nog ta i den ”nya” armen
i alla fall.”
hade kanske kunnat få fler ensamstående
föräldrar att åka. Det är även lätt att man
hamnar lite utanför om man reser själv och
inte känner någon av de andra familjerna.
Därför tycker jag att de gemensamma
aktiviteter vi hade på resan är viktiga. Jag
hade gärna sett att det varit ännu fler. Kanske någon gemensam middag på hotellet.
Informationskvällarna (workshop) med
läkare, sjuksköterska och sjukgymnast var
givande. Vi fick mycket bra information och
man kunde i lugn och ro ställa frågor, vilket
är svårt att hinna med på hemmaplan vid
de vanliga kontrollerna på sjukhuset.
Positivt för hela familjen var såklart att
träffa andra i samma situation och utbyta
tankar, idéer och vardagliga problem. Att
bygga dessa ”kontaktnät” är mycket viktigt
både för oss föräldrar och för våra barn.
Framför allt för de blödarsjuka barnen,
men även för deras syskon som får klart
för sig att det finns andra syskon i samma
situation.
Resan bjöd på både sol och bad, men
framför allt trevligt sällskap och erfarenheter och minnen som vi kan leva länge på.
Som föräldrar har vi fått utbyte med andra
föräldrar, lärdom från sjukvårdsteamet och
vi har utökat vårt nätverk med många nyttiga kontakter. Våra barn har träffat gamla
och nya kompisar som de alltid kommer
att ha något gemensamt med. De har
vuxit genom de erfarenheter som resan
gett, men även genom att bli inspirerade
och peppade att prova på nya saker i sin
medicinering. Som Elliot sa till Oliver, 3 år:
”Det gör ont ibland, men skit i det”.
Familjen Larsson/Frängsmyr var
med på klimatresan för andra gången
och beskriver sina upplevelser från resan:
För vår familj har förbundets klimatresor
inneburit fantastiska upplevelser och
möten med andra i vår situation. Men det
viktigaste för oss, är att vi genom dessa
resor har kunnat ”landa” och känna trygghet i sjukdomen.
Klimatresan 2012, som gick till Gran
Canaria, var vår andra resa och vår son
Oliver, (hemofili A, svår form) har nu hunnit bli 3,5 år. Storasyskonen Amanda och
Adam var med, liksom förra gången.
Inför denna resa hade vi brottats med
ett jobbigt problem; Olivers stickrädsla
inför medicineringen. Det senaste årets
medicineringar har successivt förvärrats
och innan avresan var Oliver hysteriskt
rädd. Han skrek, grinade, och ville bara fly.
På slutet var det bara pappa Anders som
lyckades hålla fast honom medan jag fick
sikta på rörligt mål och till slut, med lite
tur, träffa port-a-cathen! Vi hade fått remiss
till en barnpsykolog, men vi kom inte så
långt med det heller. Olivers rädsla var inte
Barnlaget vann överlägset mot föräldralaget i tävlingarna på mingelpartyt. Västra
Götalands regionförening hade bidragit med pengar till priser till barnen.
förhandlingsbar.
Men under årets klimatresa kom äntligen
vändningen. Det var ett starkt ögonblick för
oss alla när vår rädda lilla kille bestämde
sig för att bli en ”stor kille”, nästan lika stor
och modig som de andra, och lite äldre
blödarsjuka pojkarna.
Det var många faktorer som spelade in
för att stickrädslan skulle minska, bland annat att Oliver fick se de andra barnen ta sin
medicin varje dag. Oliver fick vid flera tillfällen vara med själv, utan oss föräldrar och
se på när andra barn medicinerades. Även
läkarteamet från Malmös fantastiska insats
var en bidragande orsak. Med ett stort
lugn och stor kunskap ”lekte” sjuksköterskan Karin sig genom hela medicineringen.
Hon fick Oliver att se och ta på nålen, tejpa
fast nålen på sig själv och på oss andra!
Även vi själva fick chansen att varje dag
stickträna på varandra. Stora kärl, små kärl,
osynliga kärl och kallsvettiga kärl övade vi
på. Även storasyskonen övade och övades
det på. Nålfobin var påtaglig bland vissa,
mindre uppenbar hos andra. Det fanns en
oändlig tid till allt, ingen stress till jobbet
mm. Det fanns alltid tid för den värdefulla
och viktiga leken, leken som läker och vårdar. Tid för samtal och reflektioner och så
den underbara solen och det mäktiga havet
förstås, precis utanför vår dörr.
Familjen Larsson/Frängsmyr beskriver på ett mycket målande sätt varför
klimatresan är så viktig. Att få ”landa och
känna trygghet i sjukdomen” är väl just
det som är så svårt de där första åren
efter diagnosen, att se våra barn ta det
där viktiga steget när de kommer fram till
acceptansen av medicineringen, att få ha
ordentligt med tid till stickträning, reflek-
tioner och erfarenhetsutbyten, långt ifrån
vardagens stress där hemma. Det är precis
det som klimatresan handlar om. Lägg
därtill effekten av möjligheten till träning
och rehabilitering av leder i varmt klimat,
skapande av livslånga relationer, uppbyggande av självförtroende… ja listan kan
göras oändlig – jag önskar verkligen att
fler hade möjlighet till att få uppleva detta.
Efter en, för vissa två, härliga veckor
var det dags att återvända till verkligheten.
Väl hemma kommer arbetet med 2014
års klimatresa att sätta igång. Att anordna
den här typen av resa innebär en hel del
arbete och redan nu påbörjas processen.
De senaste årens resor har visat på ett
minskat antal deltagare och vi står därför
inför utmaningen att vända trenden. Resorna ger så otroligt mycket för dem som
deltar och det vore synd om inte fler fick
uppleva detta. Ett minskat antal resenärer
kan ses som ett friskhetstecken och en
positiv konsekvens av bättre mediciner och
en trygghet i hembehandlingen som gör
att vi i allt större utsträckning vågar ”resa
på egen hand”.
Men tyvärr ligger nog en större sanning
i att kostnaderna för dessa resor är hög
och för många familjer finns ingen eko­
nomisk möjlighet att deltaga. Frågan vi
måste ställa oss är därför, hur fortsätter
vi? Kan vi prioritera om och anordna en
billigare resa eller kan vi på annat sätt
försöka få täckning på de kostnader som
finns? Att resan behövs är vi helt övertygade om. Resorna är i vår mening ett av
förbundets viktigaste arrangemang och de
har varit helt ovärderliga, åtminstone för
vår familj.
Åsa Hövre Björck och Håkan Björck
GENSVAR nr 2 2012 19
POSTTIDNING B
Returadress:
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Box 1386
172 27 Sundbyberg