Transcript Verksamhetsberättelse 2013 - Prostatacancerföreningen Viktor

Verksamhetsberättelse 2013
Inledning
Prostatacancerföreningen Viktor, vars främsta uppgift är att ge stöd till män
som drabbats av prostatacancer och till deras anhöriga, kan återigen blicka
tillbaka till ett mycket bra verksamhetsår. Medlemsökningen har varit mycket
god och troligen kommer vi åter att vara i topp, bland landets 26
prostatacancerföreningar. Mötesverksamheten precis som opinionsbildningen
har rönt nya framgångar och föreningens arbete med att ringa upp varje ny
medlem för samtal om dennes situation, har mottagits mycket väl.
Under året har vi bott in oss på Alfreds Café i Bräkne-Hoby. Detta Café har blivit
vår mötesplats, bra beläget mitt i länet och med en personal som ger oss en
utsökt service.
Fempunktsprogrammet
Föreningens fempunktsprogram för en bättre prostatacancervård i Blekinge
togs fram tidigt under året. Programmet har till stora delar hörsammats av
Landstinget i Blekinge, även om vi vid något tillfälle fått skruva upp tonläget.
Efter påtryckningar fick vi igenom vårt krav på rättvisa bidrag. Vi fick också
Landstinget att ta beslut som ska ge bättre förutsättningar för att rekrytera och
behålla urologläkare i länet. Rätten till behandling med det livsförlängande
läkemedlet Zytiga fick vi till slut igenom. Här fick vi lägga ner ett mycket
tidskrävande arbete för att kartlägga hur det såg ut runt om i landet och hur
patienterna svarade på medicinen. Vårt krav på kortare tider mellan biopsiprov
och återbesök har urologverksamheten tillsammans med patologen arbetat
med. Här ser vi att man når goda resultat. Kvar att genomföra i vårt
fempunktsprogram är tillgång till sexolog. Här är det vi i föreningens som inte
hunnit diskutera frågan tillräckligt mycket med Landstinget. Under 2014
kommer vi att arbeta vidare med denna fråga.
Uppnådda mål
Viktor sätter årligen upp ett antal mål för verksamheten. Under 2013 skulle vi
bli minst 425 medlemmar, i lokalpressen skulle vi nå 8000 spaltmillimeter och vi
skulle ha träffat minst 600 personer på egna möten eller i andra
sammanslutningar.
Medlemsantalet per den 31 dec blev 504 (= + 45 %)
Lokalpressen 9733 spaltmillimeter (= + 21 %)
Möten träffar 838 personer (= + 33 %)
Således kan styrelsen konstatera att samtliga beslutade mål har uppnåtts.
Styrelse och övriga förtroendevalda
Under året har styrelsen haft 5 protokollförda sammanträden. En del löpande
arbete har hanterats via mail och telefonöverläggningar. Följande personer
har haft förtroendeuppdrag i föreningen.
Ordförande: Kent Lewén Karlskrona
Vice ordf: Bengt-Göran Lexhagen, Karlskrona
Sekreterare: Anders Johansson, Karlshamn
Vice sekr: Ulf Alderlöf, Ronneby
Kassör:
Lars Franzén, Karlshamn
Ledamot:
Jim Bengtsson, Olofström
Ledamot:
Preben Madsen, Holmsjö
Ersättare:
Rolf Berg, Ronneby
Ersättare:
Claes-Göran Carlzon, Sölvesborg
Ersättare:
Tonnie Johansson, Lyckeby
Adjungerad: Kerstin Mattsson, Lyckeby ( ansvarig för närståendegruppen)
Revisorer:
Leif Ottosson, Ronneby
Lars-Erik Ståhlberg, Karlskrona
Rev. ersättare: Gerth-Erik Gerthsson, Ronneby
Valberedning: Leif Ottosson, Ronneby (sammankallande)
Åke Paradis, Karlshamn
Malte Johansson, Karlshamn
Medlemmar
Målsättningen för 2013 var att medlemsantalet skulle öka till 425 personer.
Detta mål uppnåddes eftersom antalet medlemmar per den 31 dec var 504.
Ökningen blev därmed 45 procent.
Mötesverksamhet
Föreningen har under året genomfört följande medlemsmöten och träffar:
Den 14 feb hölls årsmöte på Alfreds Café i Bräkne-Hoby. Förbundsdirektören
Torsten Tullberg höll ett uppskattat anförande om vad som händer inom
prostatacancerförbundet.
Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren Lennart
Mellblom och avdelningschefen Kristina Landqvist från patologen i Karlskrona.
Lennart och Kristina talade om hur man analyserar vävnadsprover och beskrev
hur dessa kan se ut.
Den 27 maj var det dags för traditionell grillkväll på Aspan i Ronneby. Kvällen
gästades av onkolog Thomas Edekling från Blekingesjukhuset. Thomas talade bl.
a. om nya läkemedel och vad som tillkommer under de närmaste åren.
Den 24 aug deltog 50-talet medlemmar i en kulturresa i Olofströms kommun.
Medlemmarna besökte bilmuseet, Ebbamåla bruk och Harry Martinsonmuseet.
Ansvarig för arrangemanget var Claes-Göran Carlzon och hans sambo Ingrid.
Den 20 sep ordnades ett möte på Alfreds Café där medlemmarna via internet
och storbild kunde följa debatten om prostatacancervården som sändes från
Filadelfiakyrkan i Stockholm. Föreningens ordförande medverkade i denna
debatt.
Den 14 nov genomförde föreningen en höstkonsert i Karlskrona med bl.a Bosse
”Nygammalt” Larsson, Sandgrenska Manskören, Hamboringen och solisterna
Johanna Kraft och Jarn Josefsson. Syftet med konserten var att sprida kunskap
om sjukdomen, bilda opinion och göra detta under lättsamma former.
Kommunmästaren i insamling av medel till kampen mot prostatacancer, Robin
Kullberg deltog och under 25 minuter lyckades han samla in 5742 kronor.
Konserten blev mycket uppskattad.
Ekonomi
Föreningen har under verksamhetsåret erhållit kr 91.000 kr i grundbidrag och
aktivitetsbidrag från Landstinget i Blekinge. Därmed erhåller föreningen bidrag i
paritet med andra föreningar som bedriver liknande verksamhet.
Vi har dessutom under året fått gåvor till Raymond Gustavssons minne med kr
9.700 kr samt från Odd Fellow, Frimurarna, Faxefastigheter och privatpersoner
med kr 24.292 kr. Gåva från Sandgrenska Manskören och insamling vid vår
Höstkonsert tillsammans kr 15.742 kr har vi översänt till Prostatacancerfonden.
Dessa gåvor och bidrag har tillsammans med medlemsavgifterna finansierat vår
alltmer ökande verksamhet.
Verksamhetens överskott för 2013 utgör kr 5.775:02, som föreslås tillföras vårt
egna kapital.
I övrigt hänvisas till vår resultat- och balansräkning.
Information
Våren 2013 tog föreningen fram en ny folder som på ett bättre sätt beskriver
föreningens uppdrag och programverksamhet. Samtidigt togs det fram en ny
logotyp som ligger i linje med den som används av Prostatacancerförbundet.
Ansvarig för framtagningen var vår webbansvarige, Preben Madsen.
I maj månad var föreningen inbjuden till Sandgrenska Mansköres Våryra.
Föreningen fick möjlighet att sprida information om vår verksamhet samt samla
in pengar som senare överlämnades till föreningen.
Den 2-4 juli deltog föreningens ordförande i flera seminarier om prostatacancer
i Almedalen på Gotland. Det handlade om nya läkemedel, patientcentrerad
vård, samt cancervården utifrån ett patientperspektiv.
Den 7, 14, 21, och den 28 september var föreningens medlemmar ute och
informerade om prostatacancer samt om vår förening. Detta skedde i gallerior
och utanför butiker i länets samtliga fem kommuner.
Den 4 okt deltog föreningen i Äldredagens arrangemang i Karlshamn.
Föreningens ordförande och kassör var på plats med informationsmaterial och
lite försäljningsprylar. Här fick besökarna chans att tala med två representanter
som själva har en god erfarenhet av sjukdomen.
Den 7 okt deltog föreningen i Omsorgsmässan i Sölvesborg. Utöver att vi hade
vårt bokbord på plats höll ordföranden ett föredrag om prostatacancer samt
svarade på frågor.
Hemsida
Föreningens hemsida har nu varit igång under drygt tre år och blivit en viktig
del i vårt arbete med att informera om våra verksamheter i Blekinge. Sidan
fyller enligt vår bedömning en viktig uppgift för den som söker mera
information om prostatacancer och vill ha kontakt med föreningen och våra
medlemmar. Hemsidan uppdateras löpande av vår webbansvarige.
www.viktorblekinge.se
Kontakttelefon
Föreningens kontakttelefon har nu varit igång under drygt ett år. Syftet med
telefonen är att den som akut behöver ska, kunna komma i kontakt med erfaren
prostatacancerpatient för att få någon att tala med.
Telefon 0708- 56 42 00
Snackcafé
Under året har vi genomfört åtta snackcaféträffar på Alfreds Café i Bräkne-Hoby,
dit främst nya medlemmar inbjudits till samtal med andra patienter.
Caféträffarna äger rum första torsdagen i varje månad med ett uppehåll i
januari och under sommaren. Antalet besökare har varierat och har varit mellan
18 till 49 personer. Någon förbokning krävs inte. Mötet i december fick ställas in
med anledning av rådande väderlek. Dock var det några medlemmar som
trotsat vädret och kom till en informell träff.
Närståendegruppen
Prostatacancerföreningen Viktors närståendegrupp under ledning av Kerstin
Mattsson har under 2013 bjudit in till fyra träffar i anslutning till herrarnas
snackcaféer.
Under våren har vi valt föreläsare och teman som handlar om välmående och
om hur våra män och vi som närstående ska kunna må så bra som möjligt till
kropp och själ. Vid den första träffen föreläste Mareike Franken om ökad
livskvalitet och vid den andra träffen var temat: Kosten en väg till bättre hälsa?
med kostrådgivare Britt Lilja som föreläsare.
Vid höstupptakten vände vi oss särskilt till närstående vars män dabbats av
prostatacancer under de senaste två åren. Vår ordförande Kent Lewén
berättade om Viktors arbete. Våra kontaktsjuksköterskor och vår uroterapeut
var på plats och redogjorde för vad de kan stå till tjänst med för våra män och
oss.
Årets sista föreläsning blåste bort i en av höstens alla stormar och fick därför
ställas in. Att få en fortsättning på föreläsningen om kostens betydelse för
hälsan med Britt Lilja var ett starkt önskemål från närståendegruppen i våras.
Denna föreläsning kommer vi nu att få ta del av den 6 februari 2014.
Media
Under 2013 skrevs det i lokalpressen 9733 spaltmillimeter om föreningen och
om prostatacancer. Därmed överskred vi vårt mål med 21 %. Till detta kan vi
lägga två nyhetsinslag i de lokala TV-nyheterna och medverkan i Radio Blekinge
vid fyra tillfällen. Av de artiklar som varit i lokalpressen finns bl. a följande:
• Viktor listar upp krav på åtgärder för en rättvis och jämlik vård, 18 feb
• Patienter nöjda med RCC:s cancerstrategi, 12 juli
• Tillgång till nya läkemedel, 5 september
• Höstkonserten, 13 nov
Till detta kommer en lång rad mindre notiser och artiklar om Viktor och om vår
sjukdom, prostatacancer.
Förbundet
Föreningens ordförande, Kent Lewén är sedan 2011 invald i Prostatacancerförbundets styrelse med särskilda ansvarsområden, såsom bevakning av
det politiska området och ansvar för förbundets medverkan i Almedalsveckan.
Under året har föreningens webbansvarige, Preben Madsen deltagit i en
arbetsgrupp som utvecklar verktyg för hemsidor till landets patientföreningar.
Prebens kompetens och erfarenheter kan på detta sätt användas i vidare
kretsar inom förbundet.
Utbildningar, och andra möten
Den 23 januari genomfördes regional träff för våra sex föreningar som finns
inom Södra Sjukvårdsregionen. Träffen behandlade dels arbetet i föreningarna i
syd samt information från förbundet. Från föreningen deltog fyra
representanter.
I april genomförde förbundet utbildningsdagar av patientföreträdare med
uppdrag att särskilt kunna företräda prostatacancerpatienterna inom RCCarbetet. Medverkade vid utbildningen i Helsingborg gjorde förbundets vice
ordförande Calle Waller samt överläkaren Ola Bratt. Från vår förening deltog
tre medlemmar, vilket motsvarade den tilldelade kvoten.
Den 18 september deltog föreningens ordförande i en avslutningskonferens
arrangerad av projekten, Telemedicin och Kivo (kompetens inom vård och
omsorg). Vid konferensen gavs möjlighet för vår förening att framföra tankar
och funderingar kring bl.a. telemedicin och de möjligheter som den nya
tekniken kommer att ge oss patienter.
RCC
Föreningens ordförande har under drygt två år varit patientföreträdare i RCC
Syds samverkansgrupp. Detta uppdrag har inneburit deltagande i träffar, främst
i Lund samt ett flertal telefonkonferenser. Uppdraget har också omfattat ett
uppföljningsarbete som Socialstyrelsen genomfört i form av telefonintervju och
en större sammankomst i Lund.
Ulf Alderlöf och Anders Mattiasson har deltagit i en RCC-kickoff som hålls i Lund
den 27 maj.
Inom ramen för RCC-arbetet har ordförande deltagit i genomgångar med de
lokala processledarna vid Blekingesjukhuset. Detta har skett vid två tillfällen
under året. Vidare har uppdraget omfattat att lämna synpunkter på lokala
vårdkedjor som utarbetats av respektive processledare.
Landstinget Blekinge arrangerade i november månad en cancerdag inom ramen
för RCC. Sammankomsten inleddes med att chefen för RCC syd, Mef Nilbert
beskrev vad som just nu sker inom cancervården i södra sjukvårdsregionen.
Därefter talade Thomas Troëng om vad som ske inom länet, främst när det
gäller patientprocesser. Avslutningsvis presenterades patientföreningarna varvid
ordföranden för vår förening fick chansen att presentera vårt arbete oc våra
målsättningar. Flera styrelsemedlemmar var på plats.
Samverkan Landstinget
Föreningen har under året utvecklat vårt samarbete med Blekingesjukhuset, i
detta fall med urologkliniken och patologverksamheten. Föreningens styrelse
har genomför ett uppskattat studiebesök vid den patologiska verksamheten.
Verksamhetschefen Kristina Landqvist beskrev verksamheten och ledde en
rundvandring i lokalerna.
Under våren var landstingsledningen och styrelsen för hälso- och sjukvård
inbjuden till en information om föreningen och hur Viktor ser på vårdens
utveckling och framtid. Elva förtroendevalda deltog vid mötet.
Vid flera tillfällen har ordföranden i föreningen träffat läkare och sjuksköterskor
för informella samtal om föreningens patientarbete.
Den 13 december genomförde delar av styrelsen ett studiebesök vid
Blekingesjukhuset och fick då en visning av den robot som anskaffats för bl. a.
operationer av prostatacancer.
Slutord
Verksamhetsåret 2013 blev ett framgångsrikt år för Prostatacancerföreningen
Viktor. Vi ser att antalet drabbade och deras närstående i större utsträckning
ansluter sig till föreningen, vilket är värdefullt. I förstahand för att de som fått
diagnosen ska få tala med andra i samma situation, få uppleva en gemenskap i
föreningen samt få information till nytta för beslut om olika behandlingar och
inte minst om hur det är att leva som cancerpatient.
Viktor, som nu är södra Sveriges största prostatacancerförening, har haft en
mycket god medlemsutveckling. Återigen har vi passerat vår toppnotering från
2010 då ökningen var 44 %. Att ha många medlemmar är inte ett självändamål,
men det ger oss ökade resurser inte minst när det gäller opinionsbildning och
större kraft när vi ska driva våra rättmätiga krav på en jämlik vård.
Under året har vi utvecklat ett närmare samarbete med Blekingesjukhuset
vilket känns mycket bra. Den kunskap om vården som vi fått kan vi förmedla
vidare till våra medlemmar. Särskilt viktigt är detta sedan det tillkommit nya
urologläkare till länet. Vårt närmare samarbete med den patologiska
verksamheten har varit värdefull och mycket intressant. I dialog med ansvarig
har vi kunnat ge en bild av hur det är att vara patient och vänta på besked om
sin diagnos. Här ser vi med all tydlighet att ambitionen att påskynda analyserna
gett önskat resultat.
Styrelsen vill avslutningsvis tacka medlemmar, närstående, stödmedlemmar,
läkare, kontaktsjuksköterskor och övrig vårdpersonal samt personalen vid den
patologiska verksamheten för att ni ställt upp och därmed gjort Viktor till en av
landets mest framgångsrika patientföreningar. Vi riktar också ett stort tack till
de företag, föreningar och enskilda som genom bidrag gjort det möjligt för oss
att bedriva verksamheten i en omfattning som vi tror att de cancerdrabbade
och deras närstående efterfrågar.
Bräkne-Hoby i januari 2014
Kent Lewén
Bengt-Göran Lexhagen
Anders Johansson
ordförande
vice ordf
sekr
Ulf Alderlöf
Lars Franzén
Preben Madsen
vice sekr
kassör
webbansvarig
Jim Bengtsson
Claes-Göran Carlzon
Tonie Johansson
Ledamot
ersättare
ersättare
Rolf Berg
Kerstin Mattsson
ersättare
adjungerad/närståendegruppen
Denna verksamhetsberättelse antogs av styrelsen den 13 januari 2014
tillsammans med den ekonomiska redovisningen.
Undertecknade originalhandling finns tillgänglig vid årsmötet.