Transcript här - ProLiv Väst

1
Verksamhetsberättelse
för 2014
Styrelsen för ProLiv Väst Prostatacancerförening lämnar följande verksamhetsberättelse för
2014 års verksamhet.
Föreningens styrelse m.m.
Följande personer har under året ingått i styrelsen eller varit funktionärer i föreningen:
Ordförande
Vice ordförande
Sekreterare
Ledamöter
Ersättare:
Christer Petersson
Jan Trönsdal
Bertil Sahlin
Carl-Åke Ahlqvist
Eric Johansson
Styrbjörn Olsson
Bertil Sahlin
Hans Brutsner
Karl-Erik Gustavsson
Börje Larsson
Anders Hansson
Revisor:
Bengt Ljunggren, Prahba Brutsner
Valberedning:
Rune Larsson, sammankallande
Göran Zettergren
Claes Rasmusson
Hans Brutsner och Prahba Brutsner har under året lämnat sina uppdrag i föreningen.
Styrelsen har under året haft sex protokollförda möten. Styrelsen har haft sina sammanträden
på ProLiv Väst kansli, E A Rosengrens gata 32 i Högsbo industriområde.
ProLiv Västs kanslilokal
ProLiv Väst hyr en liten kontorslokal i ett företagshotell i Högsbo industriområde. Adressen
är E A Rosengrens gata 32. I denna kanslilokal finns vår kansliansvarige Anders Hansson,
som föreningen har anställt på deltid.
Medlemmar
Föreningen nådde per den 31 december 2014 ett medlemsantal om 981 betalande medlemmar.
Av dessa är 154 s.k. anhörigmedlemmar (d.v.s. anhöriga som sammanbor med en ordinarie
medlem) och 25 stödjande medlemmar. Motsvarande siffra för 2012 var 998, vilket innebär
en nettominskning av antalet medlemmar under året med 7 medlemmar. Men samtidigt bör
noteras att mer än ett hundratal medlemmar har avlidit eller utträtt ur föreningen av andra skäl
under det gångna året. Detta uppvägs av att vi under året har fått 94 nya medlemmar i
föreningen.
2
Nya medlemmar rekryteras i första hand genom att nydiagnosticerade patienter tar kontakt
med föreningen via föreningens hemsida www.proliv.com eller via föreningens
kontakttelefon 0302-467 68. Varje person som tar kontakt med föreningen och som önskar bli
medlem får ett introduktionsbrev med information om föreningen och dess verksamhet och
några broschyrer om prostatacancer. Under året har gjorts ett drygt 90-tal sådana utskick.
Medlemsavgiften var under det gångna året 200 kronor för vanliga medlemmar och 100
kronor för anhörigmedlemmar.
Medlemmarna har möjlighet att betala in ett extra bidrag till föreningen. Under 2014 fick
föreningen över 44.000 kronor i sådana extra bidrag varav två medlemmar skänkt sammanlagt
32 000 kronor till föreningen vilket styrelsen med tacksamhet har noterat
Föreningens medlemsmatrikel har skötts av föreningens sekreterare Åke Lindgren. Den förs
numera i Prostatacancerförbundets medlemssystem, som är internetbaserat och som dessutom
hanterar den automatiska registreringen av inbetalda medlemsavgifter.
Medlemsmöten
ProLiv Väst har under året anordnat ett antal medlemsmöten med inbjudna föreläsare.
Den 15 mars hade föreningen sitt årsmöte som ägde rum i Dalheimer Hus i Göteborg med
föreläsning av professor Ralph Peeker. Temat var prostatacancer nu och om tio år
Efter detta fick vi lyssna på artisten och före detta fotbollsdomaren Leif Randers samt
musikern Ingemar Kavsjö, som underhöll oss med sång och roliga historier. Därefter var det
dags för årsmötesförhandlingarna.
Den 24 maj hade föreningen bjudit in till medlemsmöte på Dalheimers Hus. Till mötet hade vi
bjudit in professor Jan-Erik Damber, som föreläste om nya grepp inom prostatacancervården.
Kvartalsmötet den 29 september hade temat ”Patienten och prostatacancer – valet av
behandling ett svårt dilemma” inbjudna föreläsare var överläkare Johan Stranne och Med. Dr
Jon Kindblom. Medlemsmötet hölls i Folkets Hus i Göteborg.
Årets sista medlemsmöte den 26 november var förlagt till Östraboteatern i Uddevalla. Sven
Grundtman, överläkare vid Uddevalla sjukhus, lockade en stor publik till föreläsningen, som
hade fokus på Prostatacancer NU (N står för Norra Älvsborgs länssjukhus – NÄL – medan U
står för Uddevalla sjukhus..
Samtalsgrupper
Under året har medlemmarna kunnat delta i s.k. samtalsgrupp, anhöriggrupp och vad vi
kallar "snackkafé", där ett mindre antal medlemmar träffas för erfarenhetsutbyte om
prostatacancer och de behandlingar som erbjuds. Samtalsgruppen i Göteborg har haft sina
träffar på Dalheimers Hus.
Tanken med ett "snackkafé" är att medlemmarna träffas under gemytliga former, kanske på ett
kafé eller någon liknande lokal. Syftet är även här att byta erfarenheter med varandra men
också att bara umgås och ha det lite trevligt. Under hösten har föreningen anordnat två
”snackkaféträffar”, som båda var i restaurangen på Dalheimers Hus.
3
Anhöriggruppens möten har varit förlagda till Bröstcancerföreningen Johannas lokal.
Samordnare av mötena har varit Barbro Eliason. Vid flera tillfällen har de två
urologsköterskorna vid Sahlgrenska sjukhuset, Christina Hansson och Marianne Sanderoth,
medverkat i gruppen.
Det finns också en samtalsgrupp i Borås, där medlemmen Bengt Lidén svarar för
samordningen. Även här har man varje månad en ”snackkafé-träff”, där man träffas på ett
konditori mera spontant. Vidare finns det en samtalsgrupp i Anderstorp med medlemmen
Magnus Heige som samordnare.
Alla grupper är öppna. Man börjar och slutar när man själv känner för det.
Medlemsutflykt
Den 21 maj var det dags för årets medlemsresa som denna gång gick till Södra Bohuslän. Vi
samlades vid Shell-macken vid Nils Ericsonsterminalen kl. nio. I Kungälv hämtade vi vår
guide Elisabeth Bülow som sedan var med oss hela turen. Vi besökte bl.a. Bokenäset, Flatön,
Handelsman Flinks Handelsbod och bjöds på middagsmål på restaurang Sjögården i Ellös. På
vägen hem gjorde vi en avstickare till Pelargonmuseet en bit söder om Ellös. På museet kunde
vi titta på en unik permanent utställning av pelargoner. Vi fick också lyssna på en mycket
intressant liten föreläsning om pelargonsläktets enorma mångfald och hur denna blomma en
gång kom till Sverige någon gång på 1700-talet. Under hemfärden till Göteborg gjorde vi ett
stopp vid Göksäter, Bohusläns svar på Ullared. Via Skåpesund, Tjörn och Kungälv återvände
vi sedan hem och vid femtiden var vi tillbaka i Göteborg.
ProLivNytt
Medlemstidningen ProLivNytt har utkommit i planerade fyra nummer. Tidningen skickas
regelmässigt ut tillsammans med kallelse till föreningens kvartalsmöten. Den har under året
haft en genomsnittlig upplaga av cirka 1 400 exemplar.
ProLivNytt har även distribuerats till medlemmarna i ProLiv Wermlandia i Karlstad samt till
CaPriN i Halmstad mot att föreningarna betalar självkostnaden för distribution och tryckning
av tidningen. Dessa föreningar bidrar också med artiklar till tidningen. ProLivNytt skickas
dessutom ut till personer inom vården och till föreningens sponsorer m.fl.
Christer Petersson är ansvarig utgivare för ProLivNytt. Åke Lindgren har fungerat som
redaktör för tidningen. Hasse Sjölund har svarat för layout och tryckning. Numera distribueras
tidningen via vårt tryckeri Billes.
Hemsidan
Föreningen har en hemsida med adressen www.proliv.com. Hemsidan innehåller information
om kvartalsmöten och samtalsgruppsträffar samt de senaste numren av ProLivNytt. Dessutom
finns ett antal referat från tidigare föreläsningar utlagda på hemsidan. Den innehåller också
information om föreningen och dess verksamhet, aktuella frågor samt tips om länkar och
litteratur med information om prostatacancer. Den har gett oss ett flertal nya medlemmar.
Hemsidan hade under året 4 017 besök. Av dessa hade 1 345 varit inne på hemsidan vid flera
tillfällen.
4
Kontakt med medlemmarna
Föreningens kontakttelefon fyller en viktig funktion när det gäller att nå ut till människor som
nyligen har drabbats av prostatacancer. Telefonen är alltid bemannad. Passningen av
telefonen cirkulerar bland styrelsens ledamöter och ett antal s.k. kontaktpersoner. Utöver att
den som ringer får ställa frågor om prostatacancer och de behandlingsmöjligheter som står till
buds informeras han eller hon om föreningens verksamhet samt erbjuds medlemskap i
föreningen. Kontakttelefonen är också till för våra medlemmar, som har frågor om sin
sjukdom, om olika behandlingsalternativ och om biverkningar efter behandling.
Den 28 oktober inbjöds föreningens kontaktpersoner till en utbildningsdag på Dalheimers
Hus. Syftet med träffen var att deltagarna skulle få tillfälle att reflektera över sin roll som
kontaktperson och hur man får till stånd ett gott och förtroendefullt samtal med de som ringer.
Till mötet hade vi bjudit in Marie Boëthius från RCC Väst samt kontaktsjuksköterskan Helena
Berg, Uddevalla sjukhus. De berättade om arbete med utvecklingen av prostatacancervården i
Västra Götalandsregionen.
En angelägen uppgift för en patientförening som ProLiv Väst är att hålla kontakt med vården
och föra fram frågeställningar som är viktiga för medlemmarna. Det kan handla om
bemötande, bristande resurser, långa väntetider o.s.v. Styrelsen har därför beslutat att mera
aktivt gå ut till medlemmarna och inbjuda till en dialog om hur de upplever att vården
fungerar och vilka brister man möter. Karl-Erik Gustavsson i styrelsen har fått i uppdrag att
ha hand om dessa kontakter med medlemmarna. Föreningen har vidtalat professor Gunnar
Steineck, som tagit på sig att vara stödperson och rådgivare till Karl-Erik i hans uppdrag som
kontaktperson för medlemmarna.
Styrelsen har genom Karl-Erik arbetat fram ett informationspaket tillsammans med
Sahlgrenska sjukhuset som delas ut till alla nydiagnostiserade patienter. Först ut med att dela
ut informationspaketen var Sahlgrenska men tanken är att samtliga sjukhus i regionen ska
ansluta.
ProLiv Västs idépolitiska arbete
På nationell nivå kom för några år sedan en sammanhållen cancerstrategi. Som följd av denna
har det inrättats sex regionala cancercentra som ett sätt att förbättra och utveckla den svenska
cancervården.
I Västra Sjukvårdsregionen, som består av Västra Götalandsregionen och delar av region
Halland, finns sedan 2011 Regionalt Cancercentrum Väst (RCC Väst). Det är en
stödorganisation, som ska stödja den västsvenska cancervårdens utveckling med kunskapsoch metodutveckling i nära samverkan med sjukvården och dess ledningar. ProLiv Väst är
engagerad i detta arbete. Bl.a. ingår vår ordförande Christer Petersson i det patient- och
närståenderåd som RCC inrättat. Rådets roll är att med samlad kompetens vara ett stödjande
råd till RCC Väst. Christer Petersson har under året deltagit i ett antal möten med rådet.
Karl-Erik Gustavsson från styrelsen deltar tillsammans med Styrbjörn Olsson som
patientföreträdare i projektet ”Värdebaserad vård” vid Sahlgrenska sjukhuset. Diskussionerna
rör bl.a. vårdens bemötande gentemot patienterna.
5
Övriga aktiviteter
Under året har ProLiv Väst varit på plats vid följande arrangemang:

Möte med prostatacancerföreningarna i Syd i Helsingborg den 5 mars.

Ordförandekonferens i Stockholm den 23-24 april.

Christer Petersson har medverkat vid patient/närståendeföreträdare-utbildning vid fyra
tillfällen under året.

Vid möte med PRO Morlanda i Ellös genom Barbro och Lars Eliasson den 14 augusti.

Christer Petersson medverkade på Seniormässan i Götene den 10 september.

Information om föreningen och prostatacancer på Mölndals Centrum Träffpunkt i
kulturhuset Möllan den 29 september samt på Träffpunkt Kållered den 1 oktober.

Christer Petersson deltog på Säkerhetsdagen i kommunhuset i Skärhamn den 1
oktober.

Styrbjörn Olsson och Anders Hansson var med vid arrangemanget av Sävedalsloppet
som ägde rum den 18 oktober.

Christer Petersson deltog på RCC mötet i Säröhus den 4 december där samtliga
processägare inom RCC informerade om sitt arbete.
Riksorganisationen Prostatacancerförbundet
Prostatacancerförbundet är prostatacancerföreningarna riksorganisation. Totalt finns det nu 26
lokala prostatacancerföreningar i Sverige.
Prostatacancerförbundet ger ut tidningen Prostata-Nytt. Den kommer ut i fyra nummer per år
och distribueras till samtliga medlemmar i de föreningar som ingår i Prostatacancerförbundet.
Christer Petersson är styrelsemedlem i förbundets styrelse.
Medlemskap i Handikappföreningarnas Samarbetsorganisation (HSO)
ProLiv Väst är medlem i Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO).
Gåvor och donationer
ProLiv Väst har under året mottagit gåvor till minne av avlidna om sammanlagt nära 25 000
kronor.
ProLiv Väst har vidare under året fått motta en donation från Stiftelsen Fonden för
Rehabilitering och Medicinsk Forskning om 250 000 kronor.
6
Bidrag
Föreningen har som under tidigare år beviljats bidrag från Västra Götalandsregionen. Vi har
också stötts av sponsorer när det gäller våra medlemsmöten. Mötet i mars genomfördes utan
sponsor. För mötet i maj fick vi ekonomiskt stöd av läkemedelsföretaget Amgen. För mötet i
september fick vi ekonomiskt stöd av läkemedelsföretaget Sanofi och för genomförandet av
medlemsmötet i Uddevalla i november fick vi stöd av läkemedelsföretaget Janssen.
Ekonomisk årssammanställning
Till denna verksamhetsberättelse bifogas en ekonomisk årssammanställning med balans- och
resultatrapporter (Bilaga 1).
Göteborg i februari 2014
Christer Petersson
Ordförande
Jan Trönsdal
Vice ordförande
Karl-Erik Gustavsson
Ledamot
Eric Johansson
Ledamot
Styrbjörn Olsson
Ledamot
Bertil Sahlin
Ledamot
Carl-Åke Ahlqvist
Ledamot
1
Bilaga 1