novembernumret 2012 nr 71

Download Report

Transcript novembernumret 2012 nr 71

PROLIVNYTT
Informationsblad från ProLiv Väst
ProLiv Väst
Nr 71 November 2012 Årg 18
Basargatan 6
411 17 Göteborg
Kontakttelefon:
0302-46768
E-post:
[email protected]
Hemsida:
www.proliv.com
Plusgironummer:
920 9234-5
Ansvarig utgivare:
Christer Petersson
Utgivningsbevis:
2283
Redaktör:
Åke Lindgren
Layout:
Hans Sjölund
Referat av
artiklar ur andra
källor om läkemedel och behandlingsmetoder
innebär inga ställningstaganden
eller rekommendationer från
ProLiv Västs sida.
ProLivNytt
distribueras
förutom till
ProLiv Västs medlemmar också till
medlemmarna i
ProLiv
Wermlandia
och CaPriN
samt till
personal inom
sjukvården
Foto: Torsten Sundberg
Fokus på stödet till anhöriga
på medlemsmötet den
13 oktober
Från vänster: Barbro Eliason, Britta Hedefalk och
Anita Lindgren
A
”Fattiga cancerpatienter nekas
viktiga mediciner”
larmerande utveckling. Svenska cancerpatienter
nekas ofta tillgång till viktiga behandlingar.
Ett läkemedel som förlänger livet för män med
prostatacancer anses till exempel inte vara värt
pengarna, 30 000 kronor i månaden! På vissa
svenska sjukhus kan rika patienter köpa sin medicin, andra får vara utan, skriver läkare och företrädare för patientorganisationer.
Ovanstående gick att läsa på DN Debatt för någon
vecka sedan och visst känns det underligt att det ska
vara så här i Sverige 2012. Man kan fråga sig varför
vi ska bedriva forskning om inte forskningsresultaten kan användas. Denna viktiga fråga driver nu
bl.a. Prostatacancerförbundet och dess 25 patientföreningar. Hela debattartikeln kan du komma åt
genom att gå in på föreningens hemsida www.proliv.com och klicka på en länk där under fliken Aktuellt. Läs också artikeln om den ojämlika vården av
patienter med avancerad prostatacancer på sidan 8.
Som föreläsare vid vårt senaste kvartalsmöte hade
vi bjudit in tre personer som tog upp olika aspekter
på anhörigfrågor. Det var Yvonne Brandberg, professor i vårdvetenskap vid Karolinska Institutet,
Britta Hedefalk vid Cancerfondens informationsoch stödlinje samt Alf Carlsson, ordförande Prostatacancerförbundet. Alf hade vid sin sida Christina
Örum, som ansvarar för anhöriggruppen vid ProLiv
Stockholm. Anita Lindgren, Barbro Eliasson och
Brita Hedefalk var med och startade anhöriggruppen och fick blommor för sin insats av Alf Carlsson.
Ett referat om föreläsningarna finns på sidan 4.
Västra Götalandsregionen har beslutat att börja
med en patient- och närståendeutbildning för patienter och deras närstående med långvariga sjukdomar. Prostatacancerpatienterna tillhör denna
grupp. Urologenheten på Sahlgrenska har nu startat upp en sådan patient- och närståendeutbildning. För utbildningen svarar en av kontaktsköterskorna på Sahlgrenska sjukhuset. Från ProLiv
Väst ansvarar Styrbjörn Olsson. En information om
denna utbildning finns i förra numret av ProLivNytt
och på föreningens hemsida.
ProLiv Väst har sedan ett par månader tillbaka ett
kansli i Högsbo på E A Rosengrens gata 32, där
Jörgen Börjesson arbetar halvtid med föreningens
ärenden. Mer information om detta hittar du på sidan 15.
2
Vi kommer under vintern att ansluta oss till Prostatacancerförbundets registersystem, vilket innebär att vi behöver få in e-postadresser från de medlemmar som har detta. Vidare kommer det att
innebära en rad förbättringar och förenklingar. Utskicket av medlemsavgifterna i början av året till
nästan tusen medlemmar sker i dag manuellt.
Likaså när betalningen kommer in får vi idag manuellt lägga in dessa. I det nya systemet skickas
medlemsavgiften ut automatiskt med ett inbetalningskort som automatiserar registrering och bokföring av inbetalningar. Vi kommer också att se över
distributionen av ProLiv Nytt som idag också sker
manuellt. Mer information om detta kommer i samband med utskicket av avier för 2013 års medlemsavgifter.
Är vi många blir vi starka. ProLiv Väst har idag
nästan ettusen medlemmar och vi arbetar för att bli
fler. Det är många drabbade som inte känner till oss.
Du kan hjälpa till med att sprida kunskap om vår
förening. Alla som vill vara med och besegra prostatacancern kan vara med. Totalt är det ca 7 500
som är medlemmar i någon av de 25 patientföreningar som finns i landet men det finns 75 000
män som har drabbats. Cirka 2 400 män avlider i
sjukdomen varje år. Vår uppgift i föreningen är viktig inte bara för de som drabbats av prostatcancer
utan även för de män som är unga idag och som kan
drabbas i framtiden.
Tack vare generösa bidrag från fonden för Medicinsk Forskning och Rehabilitering, överskotten
från våra artistgalor till stöd för forskningen om
prostatacancer och egna insamlade medel har vi sedan 2008 kunnat ge forskningsbidrag på över en
miljon kronor till västsvenska forskare. Läs om detta
och om årets forskningsbidrag på sidan 14. Vi har
också gett rehabiliteringsbidrag till många av våra
medlemmar. Hör av dig till oss om du vill veta mer
om hur du söker rehabiliteringsbidrag.
Läs mer om vad som händer i
föreningen på vår hemsida
www.proliv.se.
Christer Petersson
ordf. i ProLiv Väst
H
Korgstolen och bävern
ran där den vill bygga sin damm. Den flätar in
grenar i leran och till slut har den bromsat vattenflödet.
ut.
– Men vägen hit upp till stugan går ju längs
– Ja, tack, det ska bli skönt. Jag är genomblöt. Det har regnat nästan varje dag. Och för- bäcken. Om det blir översvämning hur ska ni då
resten. Var har ni hållit hus? Här händer det sa- kunna köra på vägen? Korgstolen knakar oroligt.
ker medan ni är
– Ja det kan bli bekymmersamt. Vi måste
borta.
dessvärre rensa bort bygget innan det blir för
– Du låter uppstort och sedan hoppas på att bävern hittar
rörd, Korgstolen.
en bättre boplats.
– Jag är det
– Jag tycker nog att det är lite synd om bäockså.
Något
vern. Korgstolen knarrar stilla. Har du sett
händer nere vid
den?
bäcken. Männi– Nej, det är ett skyggt djur, som mest rör
skor står och prasig när det mörknar. Grannen nere vid
tar. De låter irribäcken mötte bävern en kväll i skymningen.
terade. Jag måste
Hon berättade att de tittade på varandra en
få veta vad det är.
kort stund hon och bävern. De blev nog lika
– Det är säkert
Foto: Torsten Sundberg
överraskade båda två. Sedan vände den om
bävern de pratar
och sam ut i vassen och försvann.
om. Den har bott
Bävern är en duktig trädfällare
– Å, vad jag gärna skulle vilja se den. Är
i vår insjö under
flera år, men inte så nära oss. Nu har den, eller den stor?
– Den kan bli över en meter lång och är
kanske någon av ungarna, börjat bygga alldeles
ganska tung. Har en fin brun päls och en lustig
här där bäcken börjar rinna mot Saltsjön.
platt svans, som den använder som en åra att
– Bäver, vad är det för djur? Är den farlig?
– Nej, den är inte farlig, men den kan ställa styra med.
– Varför har den
till det för oss människor. Den fäller träd.
– Nähe du, nu skojar du med mig. Djur kan kommit just till vår
del av sjön, tror du?
inte fälla träd. De har ingen yxa och såg.
– Jag har hört att
– Så sant, men de har väldigt stora, starka
framtänder som de biter och gnager med. Du den gillar rinnande
skulle bara se vilka fina spår de lämnar efter sig vatten och den har
på träden de fällt. De älskar asp och björk. Sma- nog också lockats hit
av de äpplen som
kar gott.
Foto: istockphoto
– Men inte behöver människor bli så upp- våra grannar har
Bävern med sin platta
rörda för att ett djur fäller några träd. Det gör krattat ihop. Äpplen
svans
kan man ju inte
väl inget.
– Det kan man tro Korgstolen, men de inte lägga i den vanliga komposten och kvar på gräsbara äter av barken, de bygger bo och fördäm- mattan kan de inte heller ligga, så därför hamnade de från början vid bäckkanten för att koltningar av träden.
– Nej, nu skojar du igen. Hur ska en bäver rastarna och rådjuren skulle få ha kalas, men i
stället kom bävern…
kunna bygga fördämningar i vattnet?
– Det är faktiskt ganska lustigt. Den lägger sig
Christina Örum
på rygg där det finns lera vid strandkanten och
ProLiv Stockholm
så slevar den upp leran på sin mage med tassarna. Sedan simmar den iväg och släpper av leej Korgstolen, nu är det hög tid att vi flyttar in dig i stugvärmen. Du ser rätt eländig
3
ProLiv västs medlemsmöte den 13 oktober
Å
rets tredje kvartalsmöte handlade om hur
det är att leva med prostatacancer samt behovet av stöd till anhöriga. ProLiv Väst har sedan länge haft en samtalsgrupp som vänder sig
till anhöriga. I år fyller gruppen hela 10 år!
Detta jubileum ville ProLiv Väst uppmärksamma genom att på detta kvartalsmöte fokusera på just anhörigfrågor.
Som föreläsare hade vi bjudit in tre personer
som tog upp olika aspekter på att vara prostatacancerdrabbad och hur man kan ge stöd
till anhöriga till den drabbade. Det var
Yvonne Brandberg, professor i vårdvetenskap vid Karolinska Institutet, Britta Hedefalk vid Cancerfondens informationsoch stödlinje samt Alf Carlsson, ordförande
Prostatacancerförbundet. Alf hade vid sin
sida Christina Örum, som ansvarar för anhöriggruppen vid ProLiv Stockholm.
Yvonne Brandberg: Att leva med
prostatacancer
Yvonne Brandberg berättade att hon varit verksam som psykolog vid Radiumhemmet under
många år men att hon också har ägnat sig åt
forskning när det gäller de psykosociala aspekterna på cancersjukdom. Hon innehar nu en
professur på Institutionen för onkologi – patologi vid Karolinska Institutet.
I sin föreläsning tog Yvonne Brandberg upp
hur olika patienter reagerar när de får besked
om att de har en cancersjukdom som prostatacancer. Det är för många en mycket omtumlande upplevelse och de känslor som väcks kan
i en del fall beskrivas som nästintill kaotiska. Ett
besked om att man har cancer upplevs ibland
mer eller mindre som en dödsdom, trots att
prognosen kanske är god.
En cancerdiagnos kan ge en känsla av att
Har du frågor om cancer?
Cancerfondens informations- och stödlinje
O2O -59 59 59
[email protected]
4
man förändras mentalt. Patientens sexualitet
påverkas liksom den sociala rollen och funktionen i samhället. Sammantaget innebär en cancerdiagnos en stor påfrestning för den som
drabbas.
En vanlig reaktion är också naturligtvis en allmän oro och ibland ångest, även om det kan
skilja mycket mellan olika patienter. Oro och
ångest är en naturlig försvarsmekanism hos
människan som utsätts för ett hot av något slag
och är inte något
konstigt i sig. Ibland
kan patienten reagera med ilska och
en känsla av att han
drabbats av en stor
orättvisa. Varför
skulle just jag drabbas av detta?
Den ilska som patienten kan uppleva kan i en del fall rikta sig
mot hans partner men ibland också mot sjukvården. Och det är klart, ibland kan hans kritik
mot vården vara i högsta grad berättigad, och
då är det viktigt att sjukvården tar hans klagomål på allvar.
Ett cancerbesked kan ibland också ge patienten en känsla av skuld, trots att han naturligtvis inte kan rå för att han blivit sjuk. Skam är en
annan känsla som kan förekomma, vilket gör
att patienten inte gärna vill gå ut och prata öppet om sin sjukdom på jobbet eller bland vännerna. Yvonne Brandberg nämnde här ett sorgligt exempel på en man som blev utesluten ur
sitt jaktlag, när han berättade om att han hade
drabbats av prostatacancer. Detta säger väl kanske något om den machokultur som råder i sådana kretsar.
Många patienter som fått ett cancerbesked är
också oroliga för att bli ömkad av sin omgivning, att folk ska tycka synd om honom.
En annan påfrestning är när patienten ska
välja behandling: strålning, operationen eller
avvakta. Ofta kan patientens val styras av vilken
läkare han har kontakt med, om det är en urolog eller onkolog. Här är det viktigt att framhålla att patienten har rätt till s.k. second opi-
➜
nion, d.v.s. att få träffa en annan läkare och få umhemmet genomförde en studie om patientens livskvalitet efter genomgången behandling
en ny bedömning.
Man har undersökt hur patienterna upple- av prostatacancer, antingen i form av strålning
ver ett cancerbesked. 63 procent tyckte att det eller med operation. Studien omfattade 650 pavar jättejobbigt med beskedet, och av dessa var tienter och svarsfrekvensen var mycket hög, 92
72 procent fortfarande mycket oroade för sin procent.
De patienter som både genomgått operation
cancer ett år senare. Oron varierade sedan över
tiden beroende på vad som händer. Provtag- och därefter strålning efter återfall i PSA var
ningar för kontroll av PSA-utvecklingen och mindre nöjda med informationen än de patitidningsartiklar om kända personer som gått enter som bara hade opererats eller som hade
bort i sjukdomen är sådana omständigheter behandlats med strålning som primär behandsom kan påverka patientens sinnestillstånd. ling. Kanske hade de patienter som både opeÄven bland de patienter som avvaktar med be- rerats och strålats hamnat så att säga mellan
handlingen är det cirka 10 procent som känner stolarna; de som genomförde behandlingen
trodde kanske att patienten redan hade fått tillångest för sin sjukdom.
Omständigheter som har en negativ inver- räcklig information. Men båda grupperna
kan på patientens upplevelse av sin sjukdom är mådde i stort sett lika bra.
Män som drabbas av
social isolering, som medför att patiprostatacancer tenderar
enten inte har någon att prata med,
att hantera sin situation
att någon nära anhörig har gått bort,
genom att ägna sig åt
en dålig socioekonomisk situation,
kroppsarbete, t.ex. att
som innebär oro för att pengarna
hugga ved, eller idrotta.
inte ska räcka.
Att gå ut i naturen eller
Vad som är bra för patienten är att
fiska är också en vanlig coha många åtaganden, men det får
pingstrategi bland män.
inte vara för mycket så att det leder
De tycker inte att det ger
till stress. En annan positiv faktor är
Yvonne
Brandberg
avtackas
av
så mycket att prata. Men
att ha en optimistisk livsinställning.
Christer Petersson.
det behöver inte betyda
Omvänt kan missbruk och psykiska
problem verka i negativ riktning, liksom en ne- att mannen, som kanske hans hustru tror, kapsgativ livsinställning och svårigheter med att an- lar in sin ångest och oro. Tvärtom får han utlopp för sina känslor på detta sätt.
passa sig till förändringar i livssituationen.
Kvinnor föredrar generellt sett att prata med
Hur sjukvården fungerar är också en viktig
faktor för hur patienten reagerar på sin sjuk- andra kvinnor om sin oro och sina bekymmer.
dom. Dålig eller bristfällig information inverkar Mannens hustru är också ofta orolig för sin
man och kan ha dåligt samvete för att hon inte
naturligtvis negativt på hans upplevelse.
Eftersom behandlingen av prostatacancer tycker sig kunna stödja sin man. Där har prosofta leder till biverkningar i form av sexuella tatacancerföreningarnas anhöriggrupper en
problem för mannen kan han känna sig stym- stor och viktig funktion att fylla. Mannen å sin
pad och uppleva sorg över att han inte längre sida kanske är mera orolig för hustrun och för
kan se på kvinnor på samma sätt som tidigare. att hon ska orka än för sin egen situation.
Det finns ingenting som tyder på att en prosMän talar som regel helst med andra män
om sin sjukdom. Men detta är outforskat och tatacancerdiagnos generellt sett leder till fler
det är också säkert mycket individuellt vem skilsmässor jämfört med den övriga befolkmannen helst vill prata med. Nu för tiden har ningen. Tvärtom är det mycket som talar för att
det ju också tillkommit s.k. kontaktsköterskor, relationen mellan mannen och kvinnan stärks.
som många män nog gärna pratar med om sina En förklaring kan vara att mannen och kvinnan
som regel har haft en lång relation tillsammans.
problem.
Som tidigare sagts är det viktigt att sjukvår- Därför har de kanske haft att hantera andra
dens information till patienten fungerar. Radi- problem i sitt äktenskap och fått en vana vid att
5
klara ut svårigheter av olika slag.
En positiv följd av att drabbas av en sjukdom
som prostatacancer är för många patienter att
självförtroendet ökar, när man upplever att
man kan ta sig igenom de svårigheter som sjukdomen är förknippad med. En annan viktig sak
är att man lär sig att prioritera i sitt liv, d.v.s. att
strunta i sådant som inte är så viktigt och att i
stället fokusera på sådan som är väsentligt för
en god livskvalitet och ett gott liv.
Det var många frågor efter Yvonne Brandbergs
föreläsning
Efter Yvonne Brandbergs anförande var ordet
fritt för frågor från publiken. En sak som togs
upp var bemötandet i samband med ett besked
om cancer. Några i publiken vittnade om att de
fått beskedet per telefon eller via ett osignerat
brev från läkaren.
En fråga var om den oro och ångest som patienten kan känna leder till ökad sjuklighet av
annat slag, t.ex. hjärt-kärlsjukdom. På detta
kunde Yvonne Brandberg inte ge något säkert
besked annat än att sådant som ilska allmänt
sett kan inverka negativt på hjärtat. Däremot
trodde hon inte att psykisk oro i sig hade någon
inverkan på hur cancern utvecklas.
Yvonne Brandberg fick en fråga om ett cancerbesked generellt sett medför ökad risk för
självmord, något som hävdats i en studie nyligen. Yvonne Brandberg svarade att hon känner
till denna studie men hon är inte särskilt övertygad om att det verkligen förhåller sig på detta
sätt.
En i publiken menade att han för sin del försöker låta bli att oroa sig i onödan. Man får ta
tag i problemen allt efter som de dyker upp.
Samtidigt är det naturligtvis mycket individuellt
hur man reagerar. Det går inte att säga till någon som är djupt oroad för sin sjukdom att han
bara ska ”rycka upp sig”.
6
Till slut blev Yvonne Brandberg avtackad av
Christer Petersson och fick en varm applåd från
publiken.
Britta Hedefalk: Stöd till anhöriga
Britta Hedefalk började med att berätta att hon
arbetat på Cancerfondens informations- och
stödlinje sedan 18 år. Här har man tagit emot
över 100 000 samtal genom åren och det var
genom dessa samtal, som också varit från anhöriga till patienten, som Britta Hedefalk blev medveten om att också de anhöriga är i behov av stöd av något slag.
I samband med en utbildning i psykosocial handledning fick hon göra ett arbete om anhöriga till patienten. Det var
då hon tog kontakt med Barbro Eliason
i ProLiv Väst och föreslog att man skulle
starta en anhöriggrupp. Och en grupp
bildades också, som nu, tio år senare,
fortfarande finns kvar med Barbro Eliason som samordnare.
Ofta är det så att kvinnan känner oro för sin
man och tycker att han frågar för lite om sin
sjukdom. Själv är hon orolig för att inte räcka
till och orka. Det är därför viktigt att hon får
möjlighet att träffa andra kvinnor som lever i en
liknande situation, särskilt med tanke på att
sjukvården sällan har resurser att möta de specifika behov som de anhöriga har.
Vid det första mötet i anhöriggruppen bestämde man gemensamt vilka ramar man skulle
ha i gruppen. Bl.a. var man överens om att det
som sades i gruppen inte skulle föras vidare
utanför rummet, inte heller till kvinnans partner.
I gruppen kunde kvinnorna berätta för andra
om sin situation och sin oro och dela sina erfarenheter med de andra. På så sätt fick de en bekräftelse på sina egna upplevelser, t.ex. att mannen och kvinnan ofta reagerar olika när
mannen har drabbats av prostatacancer. Man
fick också tala med varandra om hur sjukdomen
påverkat förhållandet till mannen och höra hur
andra tacklat de problem och svårigheter som
uppkommit.
Britta Hedefalk har ibland fått frågan från
kvinnor om de kan gå ifrån sin man när han blivit sjuk. Avgörande för detta är, menade Britta
Hedefalk, hur förhållandet har varit innan sjuk-
➜
I januari 2005 startade Christina tillsammans
med onkologsjuksköterskan Kristina Sjödin
närståendegruppen i ProLiv Stockholm. Under
åren har cirka 70 kvinnor besökt mötena, varav
ett mindre antal döttrar. De flesta har återkommit vid tre – fyra tillfällen. Några har kommit tillbaka senare för att deras män har fått
återfall eller för att de blivit änkor.
Antalet möten under året är fyra på hösten
och fem på våren. Mötena brukar vara på cirka
två timmar.
Många kvinnor som lever tillsammans med
prostatacancerdrabbade män har ett stort behov av att prata. Alla har sin egen historia att
berätta. Det är skönt att få lufta sin oro och
sina funderingar med någon som är i samma situation. Ofta är kvinnorna ensamma med sina
känslor eftersom de inte vill oroa mannen.
Alf Carlsson och Christina Örum:
Gruppen håller till i en privat vinkällare i
Anhörigverksamheten i ProLiv
Gamla Stan, som är ombonad och välkomStockholm
nande. Vi äter en vällagad middag. Den som
Alf Carlsson inledde med att erkänna att Pros- önskar kan få ett glas vin till maten. För nya
gäster i vinkällaren betatacancerförbundet hittills inte
rättar vi om husets hishar haft sin fokus på just stödet
toria, dels för att miltill anhöriga men att förbundet
jön är intressant och
arbetar för att bli bättre på detta
dels för att den nyanområde. Även när det gäller stölända ska få en stund
det över huvud taget till prostaatt känna in sig.
tacancerföreningarna i deras arSyftet med närståenbete gentemot medlemmarna
degruppen är att få
kommer förbundet att satsa mer
träffas, byta erfarenheframöver.
ter och stödja vaAlf Carlsson och Christina
Christina Örum och Alf Carlsson
randra. Hur tar vi
Örum gick sedan gemensamt igenom olika aspekter på den anhöriges situation hand om oss själva? För att kunna hjälpa sin
när partnern drabbats av prostatacancer, fram- man måste man ta hand om sig själv. Det låter
för allt utifrån de erfarenheter som Christina kanske väldigt själviskt men den som lyssnat på
har som ansvarig för anhöriggruppen i ProLiv säkerhetsinformationen i ett flygplan vet att
när syrgasmasken faller ner ska man sätta på
Stockholm.
Prostatacancer är, menade Christina, en sjuk- sig sin egen först innan man hjälper den som
dom som fysiskt sett enbart drabbar män, men sitter bredvid.
För mötena gäller följande regler:
självklart påverkas många människor i man• Tystnadsplikt – det som sägs inom grupnens omgivning också av cancerbeskedet. Mest
pen stannar inom gruppen.
påtagligt blir det för den anhöriga som mannen
• Alla i gruppen har ansvar för att gruppen
lever i en relation med.
skall fungera.
Då Torsten, hennes nära vän och livskamrat,
• Gemensamt ansvar för att alla i gruppen får
berättade för henne att han hade prostatacantala.
cer blev hon först alldeles tom invärtes och se• Lyssna aktivt och uppmärksamt på den
dan började tankarna snurra. Hur kommer det
som har ordet.
Forts. på nästa sida
att gå? Vad händer nu? Hon var mycket orolig.
domen kom. Hade man en dålig relation innan
mannen blev sjuk bör inte sjukdomen i sig var
något hinder mot att mannen och kvinnan går
skilda vägar.
Det är viktigt att man i gruppen känner sig
trygg och att man får berätta om hur man hanterar sin situation utan att någon i gruppen försöker pådyvla en ett annat sätt att göra det.
Britta Hedefalk avslutade med att hänvisa
till Lars Björklunds bok Modet att ingenting
göra: en bok om det svåra mötet, från 2003.
Hon menade att många anhöriga till svårt sjuka
ibland känner ett starkt behov av att göra något
för den sjuke. Men många gånger behöver man
inte göra något alls egentligen, inte ens nödvändigtvis prata. Det räcker kanske med att
bara finnas där och lyssna.
7
T
Ojämlik vård av patienter med avancerad
prostatacancer
─ Flera liknande läkemedel är på väg att introandvårds- och läkemedelsförmånsverket
(TLV) fattade i maj beslutet att Zytiga, ett av duceras och hela fältets utveckling riskerar att
skjutas upp då vi inte ges möjligheväldigt få nya prostatacancerläkemedel
ter att i den kliniska verkligheten
som forskats fram under de senaste deanvända Zytiga och därigenom
cennierna, inte ska ingå i högkostnadsskaffa oss erfarenhet och kunskaskyddet. Zytiga är godkänt för behandper som i framtiden gör det möjligt
ling av metastaserad kastrationsresistent
att bättre identifiera de patienter
prostatacancer hos män vars sjukdom
som passar bäst för denna nya typ
har försämrats under eller efter cellgiftsav behandling. Det beslut TLV har
behandling med Docetaxel.
tagit innebär att massor av svårt
─ Under många år har vi som behandsjuka prostatacancerpatienter förlande läkare inte haft något annat att ervägras en behandling som visats sig
bjuda denna svårt sjuka patientgrupp än
Professor
vara effektiv och ha lindriga biverksymptomatisk lindring och i bästa fall
Jan-Erik Damber
ningar. Detta är ett flagrant exemgod omvårdnad. Nu har forskning lett
fram till nya livsförlängande läkemedel för dessa pel på att prostatacancerpatienter utsätts för nemest utsatta cancerpatienter. Det känns därför gativ särbehandling i jämförelse med andra
oerhört trist att Zytiga inte kommer att kunna cancergrupper, säger Jan-Erik Damber.
Anna Laurell, överläkare vid onkologiska kliförskrivas på ett rättvist sätt, säger Jan-Erik Damber, professor och Regional processägare för pros- niken på Akademiska sjukhuset i Uppsala framför: Vi har patienter som rest sig upp och gått från
tatacancer i VG-regionen.
• Gruppen är öppen. Du börjar och slutar
när du själv känner för det, men meddela
när du lämnar gruppen och inte längre vill
ha vår information om kommande möten.
Det vi berättar stannar oss emellan. Vi för
inga anteckningar under våra möten. Det är
viktigt att alla kommer till tals och lika viktigt
att alla lyssnar utan att avbryta. Meningen är att
deltagarna tillsammans formar kvällen och delar med sig av sina erfarenheter. Det kan vara
skönt att få komma till anhörigsamtalen och
’pysa lite’. Förhoppningsvis kan man då gå hem
på kvällen med lite lättare steg. När deltagare
hittar varandra och fortsätter att träffas utanför
vår krets har vi riktigt lyckats med vårt arbete.
Sammanfattning:
• Viktigt med stöd till närstående
• Var två vid läkarbesök
• Fyra öron hör mer än två
• Trots alla biverkningar kan man gemensamt få bra livskvalitet
• Carpe diem (fånga dagen)
8
Mötet avslutades med att Alf Carlsson överräckte en blombukett till Barbro Eliason och
Anita Lindgren, som båda var med vid tillkomsten av ProLiv Västs anhöriggrupp. Slutligen avtackades Yvonne Brandberg, Britta Hedefalk och Christina Örum för sina intressanta
anföranden med var sin CD-box med vacker
musik. Till detta kom en varm applåd från en
till synes mycket nöjd publik.
Åke Lindgren
Referent
Föreläsningarna är inspelade på
DVD-skiva, som finns för utlåning till våra
medlemmar.
De kan beställas hos Åke Lindgren på
telefon 031-13 79 30 eller via e-post
[email protected].
➜
Trevligt studiebesök på kamratgården den 5 oktober
TJUGOFEM STYCKEN MEDLEMMAR hade mött upp
på IFK Göteborgs träningsanläggning Kamratgården i Delsjöområdet i Göteborg. Vi blev
mycket väl mottagna av Donald Niklasson som
representerade IFK:s A-lag vid 325 tillfällen
mellan åren 1967 och 1978. En allsvensk guldmedalj från 1969 finns dessutom som minne
från denna tid i hans prisskåp.
Den ursprungliga Kamratgården byggdes på
samma plats 1961 och denna nya hypermoderna
anläggning invigdes tidigare i vår. Gym, rehabcenter, moderna omklädningsrum, restaurang och kansli ryms i huset, där ca 15 personer
arbetar heltid. Omsättningen för 2012 ligger på
ca 100 miljoner och ekonomin är förhållandevis
god. Medlemsantalet i Blåvitt är över 5 000.
Klubben ser seriöst även på sin fostrande roll
av både yngre och äldre spelare. Donald berättade att ett litet bötessystem tillämpas för olika
förseelser. Att komma in från träningen i smutsiga skor kostar en liten peng liksom att
glömma ta av sig huvudbonad inomhus. Att
komma för sent till träning kostar också en viss
peng per minut som man är sen.
Efter många nyfikna och initierade frågor avslutades studiebesöket som vanligt efter cirka
två och en halv timme med kaffe och bulle, som
IFK Göteborg bjöd på.
sjuksängen. Effekten varar inte i evighet, men
patienterna har i alla fall fått extra levnad utan
nämnvärda biverkningar.
─ Jag har vänner som blivit mycket bra hjälpta
av läkemedlet. Att patienter ska tvingas betala
själva för en så bra behandling är katastrof. Det är
verkligen inte en jämlik vård, säger Torsten Sundberg, ordförande för patientföreningen Proliv i
Stockholm.
sala och på Universitetssjukhuset i Linköping.
Olika bedömningar i landstingen
Flera stora sjukhus erbjuder prostatacancerläkemedlet Zytiga gratis till sina patienter. På Karolinska däremot får svårt sjuka betala själva –
runt 30 500 kronor per månad.
Men på flera andra sjukhus sköts saken annorlunda, visar en rundringning som Dagens Medicin har gjort. Lösningen är att hantera Zytiga som
ett slutenvårdsläkemedel, där respektive sjukhusklinik tar hela kostnaden själv.
Västra Götalandsregionen har till exempel avsatt 42 miljoner kronor för ändamålet under
2012.
─ Vi begärde pengar för att få använda Zytiga
under så kallat ordnat införande och fick ”ja” från
läkemedelskommittén. Klartecknet kvarstår även
efter TLV:s beslut, vilket vi är glada för, berättar
Jan-Erik Damber.
Enligt Dagens Medicins rundringning hanteras
Zytiga på liknande sätt vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, Akademiska sjukhuset i Upp-
Styrbjörn Olsson
Janssen inleder dialog om framtida
patientprogram
Läkemedelsbolaget Janssen har inlett en dialog
med NLT-gruppen, som syftar till att fler män
med prostatacancer kan få tillgång till bättre vård.
Bakgrunden till ett framtida samarbete är att
NLT-gruppen har beslutat att inte rekommendera landstingen att använda Zytiga förrän det
finns ett nytt förmånsbeslut av TLV eller när det
finns ett ”väsenligt lägre pris än nuvarande listpris för Zytiga”.
NLT-gruppen (Nya LäkemedelsTerapier) är
tillsatt på uppdrag av Sveriges landstingsdirektörer. NLT-gruppen ska vid behov värdera nya läkemedelsterapier och eventuella andra problemställningar kring läkemedel och ge landstingen en
rekommendation på lösningar.
─ Vi är angelägna om att Sveriges prostatacancerpatienter får tillgång till bästa möjliga vård
som är likvärdig över hela landet. Vi vill snarast
hitta en lösning och har därför inlett en dialog
med NLT-gruppen om ett uppföljningsprogram.
Programmet syftar till att fler män med långt
framskriden prostatacancer kan få möjlighet till
modern vård, säger Lars Johansson, vd på Janssen.
Källa:Dagens Medicin och Jansen
9
Senaste nytt från ProLiv Wermlandia
Bra information på Centralsjukhuset
Det gavs bra information på Centralsjukhuset under prostataveckan. På onsdag den 19 september
höll överläkare Mauritz Waldén en föreläsning
under rubriken ”Prostatacancer – vår farligaste
cancersjukdom – dags att ta krafttag i Värmland”.
Vi i Värmland kan vara ganska nöjda med både
mottagande, behandling och vård i jämförelse
med andra landsting, men flaskhalsen hos oss är
att patologin är underbemannad, vilket ofta innebär alltför långa väntetider mellan undersökning och behandling.
Hörsalen var i princip fullsatt och Mauritz Waldén fick mycket applåder men också frågor efter
sitt anförande.
På fredagen i samma vecka eftersändes inspelningen från debattmötet på Berns i Stockholm,
Övriga aktiviteter Föreningen har även varit
aktiv på andra sätt. Den 15 september hade vi informationsbord och bössinsamling på Årjängstravet, där vi alltid är varmt välkomna. Vi hade
även ett eget lopp ”Blå bandet” sponsrat av lokala
företag. Vinnare blev Miss Bo med välkände Erik
Berglöf i sulkyn.
Den 5 oktober deltog vi vid ”Sunnemarten”
med informationstält och lotteri och fick många
intresserade besökare. Bl.a. sålde vi 120 st. Blå
bandnålar och delade ut massor av broschyrer.
Den 18 oktober var det medlemsträff och studiebesök på Konsum Värmlands anläggning i
Karlstad, där vi fick information om verksamheten i Värmland men även bese tillverkningen,
bl.a. charkavdelningen med styckning och paketering. Efter avslutad rundvandring blev
vi bjudna på lunch och totalt sett var alla
överens om att detta var ett mycket
lyckat arrangemang både innehållsmässigt och lekamligt!
Nästa medlemsmöte Nästa träff för
våra medlemmar äger rum den 15 november
kl. 15.00 då alla är välkomna till
Panelen i ProLiv Wermlandias debatt: Från vänster Gert
Naturum på Mariebergsskogen i KarlOhlsson (FP), Agneta Nilson (KD), Rolf Wigler (ProLiv
Wermlandia), överläkareMauritz Waldén och
stad, där vi kan bese utställningen och
Monica Gundahl (S)
höra Mariebergsskogens VD, Anna Lööf
där bl.a. Calle Waller, vice ordförande i Prostata- Falkman berätta om Mariebergsskogens verkcancerförbundet, redovisade resultatet från un- samhet idag och hur hon tänker sig framtiden för
dersökningen ”De drabbades röst”, som klart vi- parken. Vi hoppas också få tid för samtal för såsade att vi har lång väg att gå för att få lika dant som berör vår patientförening och dess medbehandling var vi än bor i Sverige.
lemmar. Föreningen bjuder på lättare förtäring.
Efter visningen och kaffepaus var det dags för
ANMÄLAN TILL ANITA JACOBSSON SENAST 10
information och paneldebatt om läget i Värm- NOVEMBER på tfn 054-15 18 66 eller via mail
land med deltagande av överläkare Mauritz Wal- [email protected].
dén samt från landstingsfullmäktige Monica Gundahl (S), Agneta Nilsson (KD) och Gert Ohlsson Ytterligare ett medlemsmöte är klart, näm(FP) med Rolf Wigler från ProLiv Wermlandia ligen ett besök på Lerinmuseet den 17 januari
som moderator. Våra politiker fick en hel del med kl.16.00, då vi under sakkunnig guidning får ta
sig att föra vidare och var tacksamma att de getts del av denna förnämliga utställning. Boka den
dagen redan nu!
möjlighet att delta och inhämta information.
Panelen avtackades med blommor och speciellt
Rolf Wigler
stort tack riktades till personalen på Urologen
och överläkare Mauritz Waldén som båda dagarna ställt upp på ett föredömligt sätt.
10
Rapport från CaPriN
Måndag den 24 september fick vi återigen
nöjet att bli inbjudna av Halmstadtravet till en
V64-kväll. Liksom förra året var det väldigt givande med en bra plats direkt innanför entrén,
där vi kunde sälja nålar och informera om vår patientförening samt, det viktigaste av allt, svara
på alla frågor.
Vi fick även detta år ha ett speciellt lopp. Det
var lopp 2 som kallades CaPriN-loppet.
För varje hemmahäst som vann under kvällen
skänktes 500 kronor till föreningen, vilket inbringade sammanlagt 3 000 kr.
Ett stort tack för detta riktar vi till Halmstadtravet och Björn Molin i styrelsen som banat väg
för detta.
Torsdag den 27 september anordnade CaPriN en uppföljning i Halmstad av Prostatacancerförbundets Septemberkampanj från Stock-
ställde personalen från urologiavdelningen i
Halmstad samt Bengt Sallerfors, chef för Region
Hallands Strategiska Cancerenhet, upp som panel
för en debatt utifrån denna filmvisning. Som moderator för denna paneldebatt fungerade Hans
Zetterling från CaPriN.
Det blev en cirka 30 minuter lång debatt med
frågor från den tyvärr fåtaliga publiken men vi
som var där tyckte att den var intressant och än
mer positivt var att ”våra” urologer mer än gärna
återkommer till informationskvällar som vi anordnar.
Kvällen avslutades med att Halmstadbandet
Moonlighters spelade lite jazzinspirerad musik
för oss till det avslutande kaffet.
Onsdag den 17 oktober anordnade CaPriN
tillsammans med Bröstcancerföreningen Johanna en föreläsning i Varbergs Folkets Hus. Föreläsare var Kicki Klaeson, onkologisjuksköterska från Lidköping. Temat
för föreläsningen var "Kvinnors och
mäns upplevelser av sin sexualitet efter
behandling av bröst- och prostatacancer". Hennes doktorsavhandling bygger på intervjuer med patienter från
bägge cancerformerna. Det blev en
mycket givande kväll där föreningarna
profilerade sig inför ett 60-tal personer
Panelen i CaPriN:s debatt: Från vänster Niclas Johansson,
i publiken. I pausen bjöds det på kaffe
robotkirurg, Gunnela Byström, avdelningschef vårdavd. 10
och lite mingel. Därefter fortsatte föreurologi, Bengt Sallerfors, chef för den strategiska cancerenheten
i Halland, Mikael Madsen, urolog, Charlotta Ljungberg,
läsningen med en frågestund där åhökontaktsjuksköterska, Lennart Roxvall, robotkirurg,
rarna var delaktiga. Vi vill även tacka
samtliga från Halmstad sjukhus.
Kvantum
i Varberg för marschaller till
Längst bort står Hans Zetterling från CaPriN som
ett Rosa/Blått-band som lyste upp utanfungerade som moderator.
för ingången till Folkets Hus samt Hoholm den 20 samma månad. Till denna hade vi tell Gästis för att de bjöd på en övernattning till
bjudit in både politiker och sjukhuspersonal. När vår föreläsare.
det gällde politiker var det tunnsått men från
Avhandlingen går att läsa på Internet
Urologen vid Halmstad sjukhus var det välbesatt www.avhandlingar.se/avhandling/44f60f789b/.
med både urologer och kontaktsjuksköterskor.
Kvällen började med en visning av vissa ut- Nästa event som CaPriN kommer att delta vid
valda delar från Stockholmskonferensen via fil- är Kultur Dag&Natt i Varberg lördag den 27 okmer som ligger på Youtube och som Prostata- tober, men det blir efter att denna tidning gått i
cancerförbundet hade rekommenderat oss att tryck.
använda.
Rolf Johansson
Efter denna filmvisning på cirka 45 minuter
11
D
Cancer. Ett ord. Tusen reaktioner.
et är budskapet för den kampanj som
drivs från Sveriges landstings och regioners webbplats 1177.se under hösten 2012. Syftet är att öka kännedomen om temaområdet
om cancer på sajten.
Tema Cancer vänder sig till alla som vill veta
mer om cancer, särskilt till dem som själva har
fått cancer och de som är närstående till någon
med cancer. Syftet med sajten är att öka människors möjlighet att enkelt skaffa sig kunskap
om cancer och vara en plats där cancersjuka
och deras närstående känner sig mindre utsatta och ensamma.
Vi har nyligen gjort en undersökning bland
landets 45 – 65-åringar som visar att 75 procent
har cancer i sin vardag, genom att man är närstående till någon som har cancer eller själv är
sjuk. 63 procent tycker att det är viktigt att det
finns en sajt med pålitlig och lättillgänglig information om cancer, men bara 10 procent känner till att information och stöd finns på 1177.se.
Det är alldeles för få! Bakom 1177.se står Sveriges landsting och regioner i samverkan. Innehållet på 1177.se är producerat i samarbete med
vårdpersonal, och faktagranskat i flera led.
Gunilla Enblad är cancerläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala och medverkar också
som manusförfattare på Tema Cancer. Som läkare vet hon att många går hem och söker information på internet efter ett sjukdomsbesked. Därför tycker hon att det är bra att kunna
rekommendera dem att söka informationen på
en tillförlitlig och säker källa.
─ Det känns bra att kunna rekommendera
1177.se, med sin sakliga, begripliga och uppdaterade patientinformation. Jag brukar tipsa
både patienter och kollegor om Tema Cancer på
1177.se. Att flera texter på sidan dessutom är
översatta till andra språk är ytterligare en fördel, menar Gunilla Enblad och fortsätter:
─ Informationen är både bred, lättillgänglig
och angelägen och jag tror att alla vi som arbetar i cancervården också kan ha nytta av sajten,
inte minst personer som är nya i sitt yrke.
Josefin: Man vill känna att man inte är ensam.
─ När jag fick mitt cancerbesked för några år
sedan, saknade jag information och stöd som
riktade sig till mig och mina anhöriga när det
gällde andra saker än statistik om hur många
som dör och hur många som överlever, säger
Josefin Engfelt, som har egen erfarenhet av
cancer och som medverkar i filmer och reportage på 1177.se/cancer.
Hon tror att webbplatsen kan fylla en funktion även på andra sätt.
─ Man vill också känna samhörighet och
hitta andra som har drabbats av samma sak –
och som har överlevt. Man vill känna att man
inte är ensam.
Källa: 1177.se
Välkommen till ProLiv Västs hemsida!
Webmaster är Åke Lindgren, som du gärna får kontakta på telefon 031-13 79 30
eller via föreningens e-postadress [email protected].
Gå gärna in och titta på hemsidan! Där hittar du aktuell information om föreningen och om olika aktiviteter som är på gång. Adressen är: www.proliv.com
Du som är medlem i ProLiv Väst, hör av dig till mig eller till oss i styrelsen med
dina synpunkter och förslag! Styrelsen vill ha en aktiv dialog med medlemmarna.
12
Kvalificerad debatt om prostatacancervården
T
orsdagen den 20 september anordnade ProLiv Väst i samarbete med läkemedelsföretaget Janssen en debatt om prostatacancervården på Folkets Hus i Göteborg. Vi hade lyckats
samla en mycket kompetent panel som bestod
av företrädare för både politik och profession.
Karin Klingenstierna tillsammans med arrangörerna.
Från vänster Åke Lindgren, Christer
Petersson, Håkan Karmbäck och Magnus Rehmar. De
två sistnämnda från läkemedelsföretaget
Janssen, som sponsrat mötet.
Från Västra Götalandsregionen deltog Helen
Eliasson, ordförande i regionens Hälso- och
sjukvårdsutskott. Vidare fanns på plats professor Jan-Erik Damber, urologen och verksamhetschefen Ali Khatami, onkologen Ingela
Brandt Lissbrant samt chefen för Regionala
Cancercenter Väst Nils Conradi. På podiet fanns
också Christer Petersson, ordföranden i ProLiv
Väst samt Lars Eliason, som tidigare har varit
ordförande i föreningen. Det hela leddes på ett
mycket kompetent sätt av moderatorn Karin
Klingenstierna.
Ett hundra tal personer hade infunnit sig för
att följa debatten. Debatten ingick i en rikstäckande kampanj på temat Framtidens prostatacancervård: Är sjukvården redo? som Prostatacancerförbundet,
Svensk
Urologisk
Förening och Svensk Onkologisk Förening arrangerat i samarbete med läkemedelsföretagen
Janssen och Sanofi samt Cancerfonden.
Innan själva debatten i Göteborg tog vid fick
vi titta på en webb-sänd konferens från Berns i
Stockholm på detta tema med anföranden av
Alf Carlsson, ordförande Prostatacancerförbundet, Lars Henningsohn, Svensk Urologisk
Förening samt Roger Henriksson, ordförande i
Svensk Onkologisk Förening. Calle Waller, vice
ordförande i Prostatacancerförbundet redogjorde för resultatet av en nationell patientundersökning. Ola Bratt, docent vid Lunds universitet och chef för urologin vid Helsingborgs
lasarett samt Roger Henriksson, chef för Regionalt Cancercenter Stockholm-Gotland gav
specialisternas vision av en god prostatacancervård.
Därefter var det dags för Karin Klingenstierna att sparka i gång debatten på Folkets Hus
i Göteborg. Detta var några av de frågeställningar som kom upp till diskussion:
• Hur ska fokus på och kunskap runt prostatacancer ökas?
• Hur ska framtidens prostatacancervård finansieras och prioriteras?
• Hur ska patienten få tillgång till moderna
behandlingsalternativ?
• Hur skapas en effektiv cancervård, tillgänglig för alla?
• Kan framtidens prostatacancervård garantera att kompetensen finns?
• Är prostatacancervården patientorienterad?
Hela debatten spelades in på video. Vill du
titta på inspelningen kan du
gå in på föreningens hemsida www.proliv.com. Där
kan du klicka
på en länk under fliken Ak- Bl.a. Lars Eliason, Ali Khatami,
Jan-Erik Damber och Nils
tuellt och följa
Conradi ingick i panelen
hela debatten.
På hemsidan finns också länkar till konferensen på Berns i Stockholm med vars hjälp
du kan ta del av alla anföranden där. Även konferensen i Stockholm avslutades med en paneldebatt. Också den kan du följa genom att klicka
på en länk på hemsidan.
Åke Lindgren
13
Seniordag i Stenungsund i slutet av oktober.
F
ör femte året i rad deltog Pro Liv på Seniordagen på Fregatten i Stenungsund. ProLiv
Väst var på plats med Eric och Birgitta Johansson från styrelsen.
Det var en seniordag med betoning på hälsa.
Där fanns utställningar, informationsbord, musikunderhållning
Birgitta Johansson på Senior
och mycket andagen Stenungsund
nat.
ProLiv hade ett utställningsbord alldeles vid
entren. Där blåste nordanvinden in, men vi
hade gott på oss och fick i gång många trevliga
och varma samtal.
Vi lyssnade till mångas funderingar om sjukdomen och vi kände att vi kunde lyfta fram
ProLiv Väst. Bra material har vi ju. Många
nålar blev sålda, ytterligare några skärvor till
forskningen
Speciellt minns vi en ung kvinna vars pappa
hade gått bort i prostatacancer. Hon ville
gärna ha tidningar och broschyrer för att ge
till sina bröder. De behövde uppmuntras att
gå och ta ett PSA-prov.
Det är viktigt att vi syns!
Birgitta Johansson
Boka in årsmötet 2013!
Lördagen den 23 mars 2013 är det dags för årsmöte i ProLiv Väst.
Kallelse kommer tillsammans med nästa nummer av ProLivNytt.
Om du vill ta upp någon fråga som rör föreningen eller väcka en motion till årsmötet måste
du meddela detta skriftligen till styrelsen senast den 2 januari.
Du som är intresserad av ett uppdrag som styrelseledamot eller revisor, ta kontakt med
Rune Larsson, valberedningen, tfn 0302-342 20
En miljon tvåhundraåttiotusen kronor till
forskningen om prostatacancer!
Det är vad ProLiv Väst under några år har bidragit med till stöd för forskningen om prostatacancer i form av forskningsbidrag till ett antal forskare i Västra Sverige.
ProLiv Väst har sedan några år tillbaka anordnat artistgalor till förmån för forskningen om
prostatacancer. Senast hade föreningen en sådan
gala i oktober 2011. I samband med galorna har
föreningen också fått ta emot donationer från
Stiftelsen Fonden för Rehabilitering och Medicinsk Forskning, nu senast i november förra året
en gåva om 250 000 kr.
Dessa donationer tillsammans med överskotten från galorna har avsatts till en särskild forskningsfond och det är från denna fond som ProLiv
Väst sedan har delat ut forskningsbidrag under
åren. Föreningen har också fått ta emot gåvor till
minne av avlidna samt sålt Blå Bandet-pins och
14
även dessa medel används för att stödja forskningen om prostatacancer.
För 2012 har styrelsen för ProLiv Väst beslutade att forskningsbidrag ska gå till överläkare
Karin Braide samt onkologen Ingela Franck
Lissbrant, båda verksamma vid Jubileumskliniken. Karin Braide har beviljats ett forskningsbidrag om 150 000 kronor för sin forskning om
behandlingsoptimering av postoperativ strålbehandling vid prostatacancer. Ingela Franck
Lissbrant har beviljats samma belopp för sin
forskning om behandlingsstrategier vid kastrationsresistent prostatacancer, speciellt avseende
angiogenes (blodkärlsnybildning) och metastasering.
ProLivNytt önskar båda forskarna lycka till
med denna forskning som berör områden av största vikt för oss som drabbats av prostatacancer.
P
ProLiv Väst har fått en kanslilokal!
roLiv Väst har under sina nära 20-åriga historia (20-årsjubileum nästa år!) aldrig haft
en egen kanslilokal. Men från och med denna
höst har vi lyckats få tag på en
liten kontorslokal i ett företagshotell i Högby industriområde. Adressen är E A
Rosengrens gata 32. Lokalen
har vi möblerat upp med
några begagnade kontorsmöbler som Bröstcancerföreningen Johanna tipsade oss
om. Det blev jättefint.
Men bäst av allt är att i Jörgen Börjesson
ansvarar för
denna kanslilokal sitter vår
kansliet
kansliansvarige Jörgen Börjesson, som föreningen precis har anställt på
halvtid. Meningen är att han successivt ska ta
över ansvaret för all föreningsadministration,
såsom medlemsregister, utskick till medlemmarna, kontakter med Västra Götalandsregionen
och andra myndigheter m.m., m.m. Dessa frågor
har hittills i allt väsentligt legat på föreningens
PROLIV VÄST STYRELSE
Christer Petersson
Jan Trönsdal
Åke Lindgren
Eric Johansson
Styrbjörn Olsson
Bertil Sahlin
Ordförande
Vice ordförande
Sekreterare
Ledamot
Ledamot
Ledamot
Kontakttelefon 0302-467 68
Samtalsgruppen
Åke Lindgren
Anhöriggruppen
Barbro Eliason
031-13 79 30
0302-405 98
Alf Nilsson
Johnny Persson
Anita Jacobson
Rolf Wigler
sekreterare Åke Lindgren, och det blir en skön
avlastning för honom. En förening med nära
1 000 medlemmar medför naturligtvis en hel del
administrativt arbete, som alltså hittills helt och
hållet skötts med frivilliga krafter.
Jörgen, som är nybliven pensionär, har en
brokig bakgrund. Han har liksom vår ordförande
Christer Petersson ett förflutet inom fotbollsvärlden, både som spelare och tränare. Jobbat
har han gjort i många olika branscher, bland annat i LM Ericsson (som nu bara heter Ericsson),
i taxibranschen, som truckförare och lastbilschaufför och som grönsakshandlare i egen regi.
Fram till sin pensionering var han anställd i Göteborgs Fotbollförbund, där han arbetade med
sponsring och med landskamper för både damer och herrar.
Jörgen är en mycket efterlängtad förstärkning
när det gäller det administrativa arbetet inom
föreningen. Han är mycket varmt välkommen!
Når honom gör du på telefon 070-956 61 02.
CAPRIN:S STYRELSE
Rolf Johansson
Hans Zetterling
Sven-Eric Carlsson
Lars Axelsson
Gert-Ove Abrahamsson
Lars Lundgren
Sten-Olof Nilvall
Telefon 035 -15 81 13
PROLIV WERMLANDIAS STYRELSE
Ordförande
Vice ordförande
Sekreterare
Kassör
Ordförande
Vice ordf.
Kassör
Sekreterare
Ledamot
Ledamot
Ledamot
Kjell Björk
P O Johansson
Gunnar Andersson
Håkan Albinder
Kontakttelefon 054 -18 04 65
Ledamot
Ledamot
Ledamot
Ledamot
Anhöriggruppen Anita Jacobsson 054-15 18 66
15
Kvartalsmöte
Lördagen den 24 november 2012 kl. 10.00.
Folkets Hus Göteborg, Olof Palmes Plats 3, Asperösalen
Bäste ProLiv Väst-medlem
Årets sista kvartalsmöte handlar om benskörhet och skeletthälsa. Som föreläsare har vi
bjudit in professor Jan-Erik Damber samt professor Mattias Lorentzon, båda från Sahlgrenska sjukhuset. Mötet sponsras av läkemedelsföretaget Amgen.
PROGRAM
10.00–10.15 Christer Petersson:
Allmän information om vår förening
10.15–11.00 Professor Jan-Erik Damber:
Prostatacancer och benhälsa
11.00–11.30 Bensträckare:
Vi bjuder på frukt och förfriskningar
11.30–12.15
Professor Mattias Lorentzon:
Osteoporos – vilka drabbas och hur
förebygger vi frakturerna?
Jan-Erik Damber
12.15–12.30 Frågestund
Varmt välkomna!
Styrelsen
Mattias Lorentzon
Samtalsgruppen med sopplunch på Dalheimers Hus
Denna gång börjar vi med sopplunch på Dalheimers
Hus!
Till soppan får vi lyssna till ett föredrag av stadsarkitekt Björn Siesjö: Hur kommer vår stad att se ut i
framtiden?”
Tid: Onsdag den 21 november kl. 11.45
Kostnad: 50 kr, som betalas in till plusgiro 9209234-5
Anmälan görs till Åke Lindgren, tfn 031-13 79 30
eller via e-post [email protected]
senast den 19 november.
Vi samlas i Dalheimersalen, där soppan serveras.
Efter föredraget går vi till Älvsborgssalen för vårt
vanliga samtal i gruppen.
Välkommen med din anmälan!
Anhöriggruppen
1616
Välkommen att ringa Barbro Eliason
0302-405 98 för mer information.
E-postadr. [email protected].
Barbro Eliason
BILLES
Nästa träff är onsdag den 28 november kl. 1800
och som vanligt i Bröstcancerföreningen Johannas
lokal, Stampgatan 38
341.129
SOM ANHÖRIGA BLIR ÄVEN VI PÅVERKADE av sjukdomen.
På anhörigmöten i ProLiv Väst får vi möjlighet att
byta erfarenheter och stödja varandra. Att skaffa sig
information om sjukdomen och behandlingen är för
många anhöriga ett bra sätt att hantera den nya situationen. Praktiska problem är också bra att få ventilera.
Våra urologsköterskor, Christina Hansson och Marianne Sanderoth från Sahlgrenska sjukhuset deltar
i våra möten. Gruppen är öppen, du börjar och slutar när du själv känner för det.