Transcript Unge med inflammatorisk tarmsykdom, overgangen

UNGE MED IBD,
OVERGANG FRA BARN TIL VOKSEN
Gøri Perminow
Overlege, PhD
Spesialisert Barnemedisin og Transplantasjon
Agenda
•  Pasientkasuistikk
•  Generelt om IBD
•  Overgang fra pediatrisk til
voksen IBD
•  Oppsummering
Gutt
14.5 år (9 kl)
•  1 time på do hver morgen,
diare
•  Sulten hele tiden
•  Magesmerter

29 kg,
5 kg<2.5 persentilen

150 cm

Gastro og
Ileocoloskopi
Gutten har MB Crohn
•  MR tynntarm:
•  veggfortykkelse i hele tykktarm og nedre del av tynntarm
•  Behandling: (unngå steroider!!!)
•  Modulen IBD 3000ml/døgn
•  Imurel
•  Første Remikade gitt etter 7 dager
IBD “Inflammatory Bowel Disease” Crohn`s disease (CD) Ulcera*ve Coli*s (UC) UC
CD
IBD Unclassified (IBDU) UC
IBDU
CD
IBD
•  Kronisk, livslang potensielt invalidiserende
sykdom
•  Stigende forekomst i alle aldersgrupper de
siste 50 år i industrialiserte land
•  Barn og ungdom har utbredt og aggressiv
sykdom
Forekomst I Norge
(Insidens)
Barne populasjonen:
<18 years
10-11/100.000/year
Voksen populasjonen:
Ca 20/100.000/year
Moum B et al, Scand J Gastroenterol, 1996;31
Perminow et al, Scand J Gastroenterol, 2009;44
Symptomer
•  UC
•  Diare (dag og natt), Ev blodtilblanding, ”urge”
•  Vektap
•  Magesmerter
•  Crohn
•  Magesmerter
•  Obstipasjon/diare
•  Dårlig lengdevekst (over år), vektap,
•  Forsinket pubertet
•  ”fatigue”
•  Residiverende munnsår, leddhevelse,utslett….
Diagnostikk
Klinisk undersøkelse
•  Fekaltest (calprotektin i avføringen)
•  Blodprøver (kan være normale)
•  Vurdering av ernæringsstatus
•  Vurdering av pubertet
Kartlegging av magetarm kanalen
(Porto kriteriene)
Gastroskopi m/vevsprøver
Koloskopi med vevsprøver
frisk tarm
betent tarm
MR tynntarm
Veggfortykkelse MR tynntarm
> 6år
Årsaker til IBD
Genetisk disposisjon
Immunologi
IBD Tarmens mikrobiologi
Miljø
IBD konsensus
IBD er akseptert som en immunologisk dysregulering
hvor genetisk disposisjon har stor betydning.
Sykdommen er trigget av tarmens mikrobiota og
fortrinnsvis lokalisert i mage-tarm slimhinnen
Casanova et al, JEM, 2009
Oppsummering
Hva er IBD?
Pediatriske særtrekk
Pediatrisk IBD
”Peak incident age”
prepubertal alder (12 år)
Sårbar periode i livet
Sykdoms lokalisasjon
BARN: (<18 år)
Crohn:
tynn og tykktarm
VOKSNE (>18 år)
Crohn:
distale tynntarm
Ulcerøs Colitt:
total kolitt
Ulcerøs Colitt:
proctitt,
ve sidig colitt
Sauer et al,Gastrenterol Clin N Am,2009;38
Overføringen = ”Health Transition”
Definisjon:
”the purposeful planned movement of adolescents and
young adults with chronic physical and medical conditions
from child-centered to adult-oriented health care systems”
Besluttet i 2002 at innen utgangen av 2010:
Skulle alle leger som jobber med ungdommer som har
spesielle helsebehov kunne:
1) Forstå transisjon
2) Ha kunnskap til å gjennomføre den
3) Kunne vite når/hvordan dette best
ivaretaes
Blum et al, J Adolesc Health 1993;14 Pediatrics, 2002;110(6pt2) Forskjellig fokus i Pediatrisk og Adult IBD
J C Escher, Dig Dis 2009;27:382-­‐386 I hvilken alder ?
•  ”When they can receive age-appropriate medical care”
•  ”With some sense of independency and maturity”
Skjekkliste
basert på alder og sykdoms innsikt
•  Beskrive sykdommen •  Vite medikamenter og doser •  Strategier for å ta medisiner •  Kunne diskutere:  Pubertet,  Forandringer relatert Xl sykdommen  Deltagelse på skole, mål og styrker •  Gjenkjenne med.team •  Beskrive prøver og undersøkelser samt forstå meningen •  Forstå konsekvensene av å ikke følge medisinering •  Planlegge avtaler/ oppfølging •  Oppmuntre Xl selvrapportering •  Diskutere overgang barn-­‐ ungdom – voksen oppfølgn Pediatrisk pasient behandling 10 år 15 år •  Formidle symptomer •  Holde seg informert •  Demonstrere sykdoms innsikt, besXlle Xme, respter… •  Innsikt i seksuell adferd og ferXlitet •  IniXere samtale omkring vanskeligheter ved overføring ”TransiXon” 16 år 18 år Forvented
Kunnskap/
innsikt
Voksen medisinsk oppfølgning Alder
Haith et al, Inflamm Bowel Dis 2006;12 Pinzon et al, Can J Gastroenterol 2004;18 ”Transition”
J C Escher, Dig Dis 2009;27:382-­‐386 a) Årlige kombinerte
besøk
b) Alternerende besøk
c)
Et kombinert besøk
Realistisk gjennomføring:
•  Et kombinert besøk
•  ved siste polikliniske time hos pediater
•  med voksengastroenterolog
•  IBD sykepleier
”Guidlines for transition
in pediatric IBD”
1. 
2. 
3. 
4. 
5. 
Ungdommer poliklinikk time uten foreldre
(selvstendighet/bevistgjøring)
Introdusere temaer som; fertilitet, graviditet, seksualitet
og kreft oppfølgnings program
Finn voksengastroenterolog med interesse for
ungdom til overtagelse av pasienten
Detaljert men oversiktlig ”oppsummerings notat” fra
pediater med kopi til doktor, fastlege, pasient og
foreldre.
Fleksibelitet i forhold til overførings tidspunktet
(behold pasienter med forsinket pubertet, vekst)
NASPGHAN Baldassano et al, J Pediatr Gastroenterol Nutr 2002;34 Oppsummering
•  IBD debuterer som ofte i ung alder og er en kronisk
sykdom med mange utfordringer
•  En systematisk og velregissert overføring fra barn til
voksen medisin vil minimere utfordringene og øke
livskvaliteten