Transcript Oss foreldre imellom 2-14.pdf - Landsforeningen uventet barnedød

Oss foreldre
imellom
Nr. 2 - 2014 Årgang 27
En bølge av lys rundt kloden for barna vi savner
Sørger ikke-vestlige foreldre annerledes?
Om hjelp og støtte fra nettverk
Leder
INNHOLD
I denne utgaven av Oss foreldre imellom kan du lese om:
Kan det bli mørkere nå?
Høsten er her. Alle fargene. Den klare lufta. Stjernene
og fullmånen som kommer så nærme. Luktene av
naturen som igjen snart skal gå i vinterdvale.
For mange i Landsforeningen uventet barnedød er
høsten en vanskelig tid. Etter ferien er det oppstart
på alle kanter. Mange kjenner ekstra på tanker om
det barnet som skulle begynt i barnehage, skole,
videregåene skole eller vært konfirmant. På den andre
siden går det så fort. Overgangen fra lyse kvelder til
at dagen føles så kort, kommer så raskt. Med det kan
tanker på mørke, julehøytid og pakker under treet
være utfordrende. Det er jo ikke det at vi vil avlyse
jula. Det er bare så vanskelig å kjenne på at ingenting
under treet er det jeg ønsker, trenger eller lengter etter.
Løsningen er ikke å skyve disse tingene vekk.
Løsningen er å erkjenne at dette er en del av mitt
liv. Våge å snakke om det, og få møte forståelse og
respekt for at sorg er langsomt arbeid. Hvert år på
denne tiden blir jeg mer tankefull. Bursdag, jul og
dødsdag nærmer seg. Heldigvis er det mindre og
mindre vondt og heller mer vemodig med årene.
Amalie vil alltid være der og disse dagene vil alltid
komme.
LUB har stått overfor store utfordringer i 2014.
Tilpassing av nye nettsider for dagens mobile
løsninger har kostet tid og penger. Det var stort
medietrykk rundt saken med forskning og håndtering
av organer ved obduksjon. Aldri har flere nyrammede
funnet veien til LUB. Det er godt og det er vondt på
samme tid – vi jobber jo for at ingen barn skal dø. Det
Artikler og intervjuer
er dette som driver oss og gir oss energi. Ingen andre
må oppleve det vi har opplevd. Men opplever andre
det, så skal vi være til stede for dem.
Vi har også nylig gjennomført en Tenn et lys-aksjon
i forbindelse med den internasjonale minnedagen 15.
oktober for barn som dør i livets begynnelse. SMSkampanjen til inntekt for forskningsfondet vårt bidrar
til at vi fremdeles kan fremme ny og banebrytende
forskning for å løse gåtene vi er så opptatt av.
Det viktigste med aksjonen er likevel å gjøre
minnedagen kjent. Samtidig tenner vi et håpets lys i
mørket. Håpet om at ingen barn skal måtte dø. Håpet
om at ingen foreldre skal oppleve dette som vi har
opplevd.
Umulig? Vi omgir oss daglig av ting som verden
trodde var helt umulig for 5, 10, 20 og 50 år siden. De
fleste av oss har en mobiltelefon. Jeg har brukt den til
å sende LYS til 2490.
Atle Dyregrov utnevnt til Ridder
4
Hils på årets loddselger!
5
En bølge av lys rundt kloden 15. oktober 6-9
Sorg i et kulturelt perspektiv
Ny bok og ny film om tap av barn
Om obduksjon og krybbedødsforskning14-17
Pangstart for LUB i ExtraExpress!
Telefon 22 54 52 00
Mobil 957 33 273/951 06 088
Faks 22 54 52 01
Redaktør
www.lub.no
Ansvarlig redaktør
[email protected]
Trine Giving Kalstad
[email protected]
Kontortid Mandag-fredag
kl 09.00-15.00
Line Shrader
[email protected]
Opplag 2500 , 2 g per år
ISSN 0803-4826
Forskningskonto 5081.07.68980
Driftskonto 1602.58.56922
Øystein Lie
Styreleder
Samlet inn 32000 på LUB-dag i
barnehagen25
Godtvondt å dele erfaringer
26-27
Hvordan skal vi møte mennesker
i sorg?
30-33
Internasjonal barnedødskonferanse 34-35
Forskningsnytt: Viktige funn for
forebygging av dødfødsler og
krybbedød 28-29
Norge rundt
36- 39
Informasjon fra LUB
40-42
Oss foreldre
imellom
Nr. 2 - 2014 Årgang 27
Oss foreldre imellom 1-14
Foto:
Helle Virik Brandsegg
LUB er en forening til støtte og hjelp
for dem som har mistet barn – enten
­barnet har fått leve en stund, døde ved
fødselen eller under svangerskapet.
En bølge av lys rundt kloden
Bladet blir sendt til medlemmer,
­støttemedlemmer, føde- og barsel­
avdelinger, helsestasjoner og
­samarbeidspartnere.
Frist for stoff til nr. 1-2015:
for barna vi savner
Sørger ikke-vestlige foreldre
annerledes?
Om hjelp og støtte fra nettverk
Medlemsbladet bringer stoff ­knyttet
til hovedarbeids­områdene til LUB:
Sorgstøtte og fellesskap, forskning og
forebygging, samt formidling.
mars 2015
2
Om forsiden:
Tenn et lys-markering i
Trondheim 15. oktober.
Ønsker du å abonnere på
Oss foreldre imellom?
M
24
Design
07 Moss
Trykk: 07 Media
24
Det støttende
fellesskapet
– Å akseptere det livet gir deg, gjør
det mulig å ta imot trøst og få et
godt liv igjen, sier norsk-pakistanske
Amber og Amir. De har mistet tre
barn. Side 10-12.
Leder2
1
Ø M E R KE
T
ILJ
9
Generalsekretær
18-23
Forsknings- og prosjektpresentasjon
Utgiver: Landsforeningen uventet barnedød (LUB)
Trond Mathiesen
13
For første gang ble den
internasjonale minnedagen for
barn som dør i livets begynnelse
markert offentlig i Norge. LUB
sto bak med Tenn et lys-aksjonen
og lokale minnearrangementer fra
Agder i sør til Troms i nord. Side
6-9.
Faste spalter
Oss foreldre imellom
Ole Fladagers gt. 1 A
0353 Oslo
10-12
En bølge av lys rundt
kloden 15. oktober
7
Trykksak 3
Tegn støttemedlemskap på
www.lub.no og få bladet tilsendt to
ganger i året for kr. 300, da støtter
du også LUB!
Å få støtte fra
nettverket
Cecilie Revheim Olsen forteller om
hvordan det har vært å få hjelp og
støtte fra menneskene rundt dem
i tiden etter at de mistet sønnen
Jonathan. Side 30-33
Forsknings- og
prosjektpresentasjon
2014
Les om fem forskningsprosjekter
støttet av LUBs forskningsfond i
2014. Les også om en film LUB
nå lager om dødfødsler med
prosjektmidler fra ExtraStiftelsen.
Side 18-23.
3
Forsker og psykolog Atle Dyregrov utnevnt til Ridder av 1. klasse
En velfortjent utnevnelse
Hils på årets loddselger!
– Dette er en stor anerkjennelse av sorg og krise som et fagfelt, sa Dr. Philos Atle Dyregrov da han
nylig ble utnevnt til Ridder av 1. klasse av Den Kongelige Norske St. Olavs orden.
Rudi Malmo ble utfordret til å selge 200 lodd på et år. I løpet av to uker var han tom for lodd, et
halvt år senere hadde han solgt det tidobbelte.
Tekst og foto: Trine Giving Kalstad
Tekst: Kristiane M. Hansson Fotograf: Tor Alf Høye
Ordenen ble delt ut av fylkesmannen i Hordaland Lars Sponheim
11. september 2014.
– Psykolog Atle Dyregrov mottar utmerkelsen for sin pionér­
innsats innen krise- og katastrofepsykologi. Han har en stor ære
for utviklingen av sorg og krise som et anerkjent fagfelt både
nasjonalt og internasjonalt. En viktig drivkraft har vært hans
store hjerte og engasjement for enkeltmenneskers erfaringer, sa
Sponheim under utnevnelsen på Radisson Blu Hotel Norge i Bergen.
I september i fjor opplevde Rudi Malmo og samboer Silje
Christensen det ufattelige: sønnen Torjus Nikolai døde av
hjerneblødning da han var 1 år og 8 måneder gammel.
– I ukene etter at Torjus gikk bort var det stunder der vi ærlig og
oppriktig trodde vi kom til å dø av sorg og smerte. Vi følte oss
svært alene og hadde så mange spørsmål og tanker som ingen
hadde erfaring eller kompetanse til å kunne besvare, forteller
Malmo.
Med hjerte for enkeltkatastrofer
Dyregrovs kliniske praksis preges av hans vilje og mot til å stå
sammen med dem som har det verst. Gjennom 30 år har han
arbeidet for å hjelpe barn, ungdom og voksne som opplever
kriser, tap, potensielt traumatiserende hendelser og katastrofer
nasjonalt og internasjonalt. Betydningen av hans iherdige arbeid
for tidlig og oppsøkende bistand til dem som rammes, har blitt
svært aktualisert etter terrorangrepet på Utøya og oppfølgningen
av de rammede i etterkant.
I forbindelse med begravelsen ønsket de etterlatte foreldrene,
heller enn blomster, å støtte en veldedig organisasjon. Da de fant
frem til LUB på nettet, bestemte de seg raskt for at dette var rett
sted for dem. Minnegaver etter sønnen ble donert til LUB, og de
to foreldrene ble møtt av et miljø som har vært til viktig hjelp og
støtte i sorgen over sønnen.
– Å møte andre rammede foreldre som hadde klart å finne tilbake
til et liv igjen etter å ha mistet barn, ga oss håp og motivasjon til
å gå videre, forteller Malmo, som sammen med Silje siden har
vært aktiv i Agder fylkeslag. Ett år etter at de mistet sønnen sin,
deltok de begge på sorgstøttekurs i regi av LUB. Håpet er å kunne
være der for andre, slik andre var der for dem når de trengte det
som mest.
Det startet med arbeidet på Barneklinikken på Haukeland på
80-tallet og møtene med foreldre som mistet barn. Dette ble også
tema for hans doktorgrad. Han ble tidlig opptatt av hvordan
hele familien rammes når et barn dør. Barnedød er en alvorlig
hendelse også for søsken.
– Noe av det jeg er mest stolt over, er å ha satt barns sorg på
dagsorden. Det å sikre at barn blir sett, involvert og fulgt opp i
sine sorgerfaringer på lik linje med voksne, er viktig forebyggende
arbeid, sa Dyregrov.
Nært samarbeid med LUB
Atle Dyregrov og Senter for Krisepsykologi har hatt et godt
samarbeid med LUB i 20 år. Gjennom forskningsprosjekter
omkring sorg og sorgbearbeiding, foreleser på etterlattesamlinger,
psykolog og kliniker på gruppesamlinger, skribent i medlemsbladet
og foredragsholder på fagseminarer om ansatte i sorg med mer, har
Dyregrov og LUB jobbet tett sammen. Dette samarbeidet har gitt
LUBs virksomhet en sterk kunnskapsfaglig forankring.
– Jeg er stolt og glad over samarbeidet med LUB, sa Dyregrov i
sin tale.
Sorg – et folkehelseproblem?
Atle Dyregrov er opptatt av at mennesker som rammes av
kritiske hendelser skal få tidlig og oppsøkende hjelp slik
at ettervirkningene etter slike hendelser dempes. Han har
systematisk samlet og utviklet kunnskap om hvordan kriser,
tap, katastrofer og potensielt traumatiserende hendelser rammer
den enkelte i tillegg til familier, innsatspersonell, arbeidsplasser,
nærmiljø og hele samfunn.
Dyregrov mener at oppfølgningen av traumer og sorg
Dr. Philos Atle Dyregrov er utnevnt til Ridder av 1. Klasse. Her sammen
med sin kone Kari Dyregrov, forskningssjef. Begge ved Senter for
Krisepsykologi i Bergen.
fortsatt ikke er god nok og sier at det er i ferd med å bli et
folkehelseproblem. Mange i hjelpeapparatet vet for lite om
sorg, og møte med etterlatte etter barnedød og selvmord
krever spesifikk kunnskap og redskaper. Brå og potensielt
traumatiserende dødsfall øker risikoen for sykdom og tidlig død.
Derfor etterspør han mer midler til forskning på sorg slik at vi
kan få økt oppmerksomhet og kunnskap om fagfeltet.
– I de senere årene har vi kunnet avdekke at komplisert sorg
kan få store helsemessige konsekvenser. Derfor trenger vi en
proaktiv holdning i sorg- og krisearbeidet, vi må sikre at den
enkelte får nødvendig og adekvat hjelp tidlig og ved behov over
tid, sier Dyregrov.
En fruktbar utfordring
Det var på landsmøtet i Sandefjord i år at styreleder i LUB, Øystein
Lie, utfordret ham til å selge 200 lodd i løpet av et år. Malmo tok
utfordringen på strak arm, og etter det gikk det bare en vei.
– Vi kan trygt si at Øystein trigget konkurranseinstinktet mitt,
og etter hvert utviklet det seg til en kamp oss imellom om å selge
flest lodd, forteller storselgeren humrende. Resultatene lot ikke
vente på seg. Etter to uker hadde Malmo overgått konkurrenten
med sine 200 solgte lodd, men han stoppet ikke der. I dag kan
han skilte med nesten 2000 solgte lodd på et halvt år!
«Terapi» å selge lodd
Den første tiden etter Torjus døde var tung å komme seg
igjennom. Malmo orket ikke å ta telefonen når venner og familie
ringte, kun et par nære venner og familiemedlemmer var det han
orket å ha kontakt med.
– Jeg hadde ikke krefter til å svare når folk tok kontakt.
Loddsalget ble en fin unnskyldning for meg selv til endelig å ta
opp røret og snakke med nettverket mitt igjen. Det var nesten
godt å bli tvunget til å ta disse telefonene, forteller han. Flere av
dem han ringte til kjøpte 25 lodd i slengen, og dette ga ham et
ytterligere løft og motivasjon til å ringe enda flere. Etter hvert
lærte han seg noen teknikker som økte salget.
– Jeg skjønte fort at jeg måtte være «på» når jeg ringte, jeg
oppfordret dem til å gi like mye som de andre, og jeg brukte min
historie til å vise dem hvor viktig disse inntektene er. Å oppleve at
så mange ønsket å bidra har virkelig gitt meg et løft, avslutter han.
LUB gratulerer Rudi Malmo med årets salgsrekord!
En sterk formidler
En slik holdning krever kunnskap og mot. Derfor har Dyregrov
jobbet aktivt med å spre kunnskap om sorg og krise, og hva
god oppfølging innebærer. Gjennom omfattende publisering av
kronikker i aviser, artikler i norske og internasjonale anerkjente
tidsskrifter, nettsider, bokkapitler, og mange fagbøker på ulike
språk har han bidradd sterkt til at denne kunnskapen er godt
kjent i ulike fagmiljøe. Ikke minst er media glad i han; hans evne
til å uttale seg svært lettfattelig og tydelig bidrar til at mennesker
også uten fagbakgrunn kan dra nytte av denne kunnskapen.
LUB gratulerer hjerteligst med utnevnelsen – den har du
sannelig fortjent!
Tekst delvis hentet fra www.krisepsyk.no
Rudi Malmo sammen med en av sine loddkjøpere, kollega Christina Michelsen Dyrdal
4
Oss foreldre imellom 2-14
5
En bølge av lys rundt kloden
15. oktober
Sør-Trøndelag fylkeslag, Trondheim
Troms fylkeslag - Tromsø
Lystenning, bål, sang og samtaler
i Telegrafbukta i Tromsø til minne
om våre små barn.
Hver dag dør et lite barn i Norge. 15. oktober er dagen der foreldre, søsken, besteforeldre med flere
kan oppleve fellesskap med andre etterlatte over hele verden. En bølge av lys går rundt kloden når lys
tennes i alle tidssoner kl 19.00.
Tekst: Trine Giving Kalstad
Den internasjonale minnedagen for barn som dør tidlig
i livet, har kommet til Norge for å bli. Nærmere 400
barn dør i dødfødsel, spedbarnsalder eller småbarnsalder
hvert eneste år i Norge. Mange berøres av disse enkelt­
katastrofene. LUB ønsker at dette skal være en dag til
minne og ettertanke der barnedød gis offentlig
oppmerk­somhet og etterlatte kan oppleve fellesskap
med hver­andre. I år sørget LUB for at den
internasjonale minnedagen for første gang ble markert
offentlig i Norge.
Tenn et lys-aksjonen
Gjennom Tenn et lys-aksjonen ønsket LUB å mobilisere
til både lystenning for barn som dør og til å gi
pengegaver ved å sende sms LYS til 2490. En sms ga
50 kroner til forskning på uventet barnedød. Denne
aksjonen har bidratt til økt synliggjøring av LUB som
organisasjon med sterk tilstedeværelse lokalt. Åtte av
elleve fylkeslag har hatt egne lystenningsarrangementer
med god oppslutning. De fleste fylkeslagene har også
fått god mediedekning i lokal presse. Vi retter en stor
takk til alle som har bidratt med sin historie. Denne
aksjonen og alle minnesmarkeringene Norge rundt har
6
Oss foreldre imellom 2-14
vært med på å bryte tabuer omkring barnedød.
På eget initiativ tok også noen riksmedier kontakt.
På Norgesglasset på P1 fikk den internasjonale
minnedagen stor oppmerksomhet gjennom et intervju
med generalsekretær Trond Mathiesen. Også TV2nyhetene bidro til å spre betydningen av en slik
minnedag både for foreldre og søsken. Her ble fortsatt
forskningsinnsats på barnedød fremhevet.
Takk til alle som har bidratt!
Mange i nettverket rundt LUB-medlemmene har
bidratt med støtte til forskning ved å sende sms LYS
til 2490. I skrivende stund har vi mottatt nærmere
1550 smser som betyr over kr 77000,- til forskning på
uventet barnedød. Dette er vi stolte av! Vi takker alle
som har bidratt i aksjonen.
Gjennom lystenningen i de mange hjem og lokale
minnesmarkeringer i LUBs regi har vi satt start­skuddet
for en årlig markering og aksjon. Vi har all grunn til å
tro at vi neste år vil se enda flere lokale arrangementer
og tente lys i de mange tusen hjem i Norge.
Møre og Romsdal fylkesalg – Molde
En fin minnesmarkering med
lystenning, diktopplesning av
storebror Mikkel Waldeland Gautvik
og sang fra musikkstudenter. Ca 15
til stede.
7
Oslo og Akershus fylkeslag:
Lystenning i Frognerparken. Nærmere 60
deltok. Samling med pizza etterpå i LUBs
kontorlokaler. TV2 var til stede.
Agder fylkesalg - Grimstad:
Åpent arrangement i Grefstadvika
med pølsegrilling, kaffe, te og kjeks.
Kl 1900 tente alle håndholdte fakler
og laget et flott hjerte av faklene på
stranden.
Hedmark og Oppland fylkeslag - Elverum:
Nydelig trompetspill, sanger og dikt av
søsken, musikk fra fiolin, gitar og trommer
og korsang bidro til en følelsesladet kveld
på restaurant Matglede. På Sorgmunter
kulturkveld var det både latter og tårer.
Sør-Trøndelag fylkeslag - Trondheim:
En flott fakkeltenning for store og små på Festningen.
Stort oppmøte i strålende høstvær. Ca 30 til stede.
Et knippe damer fra korgruppa Damenes Aften fremførte flere sanger.
Lillebror Benjamin Hovdenak sang sammen
med mamma Monica og pappa Stig.
Støtt Tenn et lys-aksjonen
Det er fortsatt mulig å gi din støtte til Tenn et lysaksjonen. Send SMS LYS til 2490 og gi kr 50,- til
forskning på uventet barnedød.
Agder fylkesalg Søgne:
Deltakerne i
en sorggruppe
samlet seg til
felles lystenning
der de mintes sine
kjære barn.
International Pregnancy and Infant Loss Remembrance Day
I 1988 erklærte president Ronald Reagen at oktober skulle være «National Pregnancy and Infant Loss Awareness Month»:
Nordland fylkeslag - Bodø
Tenning av fakler og lys på moloen i
Bodø med felles kveldsmat etterpå. 35 til
stede. Lokalavisa dekket arrangementet.
Foto: Aleksander Ramberg/Avisa Nordland
8
Oss foreldre imellom 2-14
«When a child loses his parent, they are called an orhphan. When a spouse loses her or his partner, they are called a widow or
widower. When parents lose their child, there isn’t a word to describe them. This month recognizes the loss so many parents
experience across the United States and around the world. It is also meant to inform and provide resoruces for parents who have
lost children due to miscarriage, ectopic precnancy, molar pregnancy, stillbirths, birth defects, SIDS, and other causes.»
Det ble så bestemt at midten av måneden, 15. oktober, skulle være «Pregnancy and Infant Loss Remeberence Day» – en dag der
sørgende foreldre kunne komme sammen for å minnes barna sine omsluttet av omsorg og kjærlighet fra andre.
9
Sorg i et kulturelt perspektiv
Det støttende fellesskapet
– For oss var det avgjørende å erkjenne at vi ikke har kontroll på det som skjer med oss. Jeg slipper
skyldfølelsen og finner styrke i troen min, sier Amber. Hun og mannen Amir har mistet tre barn.
Tekst: Trine Giving Kalstad
Det er en mørk ettermiddag i september. Vi sitter i
leiligheten til familien Amber og Amir Chaudhary på
Lindeberg i Oslo. Amber er født og oppvokst i Oslo,
mens Amir kom til Norge som voksen etter å ha tatt
legeutdanning i Pakistan. Vi snakker om deres to
gjenlevende jenter som betyr alt for dem.
– Jeg gruer meg til å reise fra barna. Jeg har ikke
vært borte fra dem på fire år. Vi er blitt enda mer
barnekjære etter at vi mistet barn, sier Amber, en uke
før de skal gjøre sitt livs reise, pilegrimsreisen.
Avgjørende familienettverk
Amber og Amir er akkurat kommet hjem fra
hverdagsmiddag hos Ambers søster. De to søstrene,
hennes to ugifte brødre og moren spiser alltid middag
sammen.
– Det går på omgang hvor vi spiser. Min søster, mor
og jeg lager middag hver tredje dag. Det er veldig
hyggelig og praktisk, forteller Amber. Amir bekrefter
betydningen av dette fellesskapet.
– Dette sterke familienettverket var helt avgjørende
for oss da vi mistet barna våre. Det er uvant og
fremmed for oss å tenke at offentlig hjelpeapparat
skal ta vare på oss når vi har det vondt.
Amber og Amir har kjent på mye smerte. De har
mistet tre barn og har nå jentene Laiba (11) og Fatima
(3). Deres førstefødte jente Maida ble født død i
2002. Hun hadde ingen nyrer. Deres to gutter ble
født tilsynelatende helt friske etter uproblematiske
svangerskap. Abdullah som ble født i 2008, var
for syk til å få reise hjem fra sykehuset. Etter fire
uker døde han av Arc syndrom. Deres andre sønn
Mohammed Daud led av samme sykdom. Etter
to dager hjemme ble også han syk, med samme
symptomer som storebror. Han døde i armene til
Amber, med sin pappa og storesøster ved siden av seg
i 2010.
– Det var et sjokk å skulle føde et dødt barn. Vi visste
at Maida ikke kunne leve, men vi ville ikke avbryte
svangerskapet. Jeg fikk se og holde barnet før det
ble sendt til bønn og begravelse. Det var viktig for å
kunne ta avskjed, forteller Amber.
Døde ikke forgjeves
Om en uke skal de på sin livs pilegrimsreise til
Mekka. Det er store forventninger knyttet til den
forestående pilegrimsreisen. Og kanskje betyr den noe
helt spesielt for Amir og Amber. Troen deres har gitt
dem nødvendig styrke til å gjennomleve sorgen over
barna som døde.
10
Oss foreldre imellom 2-14
– For oss var det avgjørende å erkjenne at vi ikke har
kontroll på det som skjer med oss. Vi vet at barna
våre venter på oss i himmelen, vi skal få treffe barna
våre igjen. De døde ikke forgjeves, forteller Amir.
Pilegrimsreisen er en så viktig troshandling for Amir
og Amber at det er mulig for dem å være borte i tre
uker.
– Familien min er blitt enda viktigere. Som lege får
jeg mange tilbud om å reise bort på konferanser og
møter, men jeg har alltid valgt å være i nærområdet.
Men nå skal vi få oppleve støtte og styrke i troen vår,
dette betyr mye for oss. Vi er klare for å reise bort nå,
sier Amir.
Hun forteller at hennes mor bodde hos henne den
første tiden etter at førstemann døde, og at de hadde
besøk hver eneste dag de første ukene. Mat ble servert
og de opplevde mye omsorg.
– Den nære kontakten med storfamilien vår og
gode venner var helt avgjørende, det ga oss trøst og
styrke til å komme oss igjennom dette, sier Amir
som understreker at fellesskapet i storfamilien og de
rituelle handlingene i moskeen gjorde det lettere å
komme seg igjennom den første tiden.
–Den første tiden må det være en god balanse mellom
å oppleve anerkjennelse for smerten og sorgen, og
hjelp til å la troen gi deg styrke, sier Amir.
Aksept gir mulighet for støtte
Amber sier det er vondt å snakke om tapet av barna.
Hun understreker at smerten ikke er mindre selv om
de har akseptert at dette måtte skje.
– Jeg har fortsatt vondt i hjertet mitt, men jeg har
sluppet å lete etter skyld hos meg selv eller hos andre,
sier Amber og Amir fortsetter:
– Det hjelper ikke å skylde på noen andre. Vi
ble oppfordret til å sende inn en klage til Norsk
Pasientskadeerstatning. Jeg gjorde det, men valgte å
trekke den igjen. Det at våre barn døde var bestemt
på forhånd, hva hjelper det å klage da? Jeg vil ikke
krangle med meg selv. Å akseptere det livet gir deg,
gjør det mulig å ta imot trøst og få et godt liv igjen.
Holde litt avstand
Amber var stort sett på sykehuset med guttene som
døde av misdannelser i 2008 og 2010. Her opplevde
de fantastisk støtte fra helsepersonell. De tok bilder av
barna, og hjalp dem med å lage noen minner.
– Jeg har et album med disse bildene. Det ligger
sammen med en liten boks med minner som for
eksempel den lille babydressen. Det er viktig for meg
å ha disse bildene, men fordi dette bare
er bilder av dem etter at de er døde,
gjør det fortsatt for vondt å se disse
bildene. For meg er det best å holde litt
avstand.
Amber valgte å ikke delta i selve
begravelsene til guttene. I den rituelle
bønnen for den døde som holdes i
moskeen og ved nedsenking av kisten
i jorda (begravelsen) deltar som oftest
bare mennene. Amber deltok på
vaskeseremonien i forkant, og så tok
hun i mot kisten med den første gutten
hjemme.
– Det var veldig vondt å se Abdullah
i kisten. Laiba fikk også se han. Det
var viktig at hun fikk være med å ta
avskjed. Men jeg ønsket ikke dette med
Mohammed Daud. Han døde i armene
mine, og det var dette minnet jeg vil ta
med meg, forklarer Amber.
Amber og Amir sier at de ikke tenker
så mye på de døde barna lenger. Derfor
snakker de sjelden om det.
– Jeg har nesten glemt det, dette er
vondere for en mor enn for en far, sier
Amir og blir raskt avbrutt av Amber.
– Det å miste barn er ikke noe man
glemmer, men nå er det ikke så vondt
lenger. Laiba, som kom året etter,
nevner dem sjelden. Det vondeste
hun ser er at vi gråter. Da blir hun
utrygg. Jeg tror hun forbinder gråt med
brødrene hun aldri fikk. Hun fikk ta
del i avskjeden med begge guttene. Da
hun så mormor gråte noen dager etter
at siste gutten vår døde, sa hun «Du
har jo meg, da». Hun vil heller ikke
sove borte enda. Jeg tror hun trenger
tryggheten ved å være sammen med
oss og se at vi har det bra. Det vil vi gi
henne ved å holde det litt på avstand,
sier Amber.
Sammen om smerten
Amber og Amir vet hva smerte er. De
har delt det vondeste noen foreldre kan
oppleve.
– Vår smerte var intens, men den varte
ikke så lenge. Vi gråt mye om natten
– Å akseptere det livet gir deg, gjør det mulig å ta imot trøst og få et godt liv igjen, sier norskpakistanske Amber og Amir. Her sammen med sine to døtre Laiba (11) og Fatima (3). Privat foto.
11
Omtaler
etter at alle var gått hjem. Men vi var sammen om
opplevelsene, vi deler den samme troen, vi har et
godt nettverk rundt oss og bestemte oss for å legge
ansvaret over på Gud. Ikke minst gleder vi oss over
at vi bor i et land med mye velstand, sier Amber
takknemmelig.
– Det gjør ikke familier i Syria som har mistet barn.
Å se tv-reportasjer fra Syria er vondt. Jeg kan føle
smerten deres. Derfor klarer jeg ikke å se på nyheter
med bilder av døde barn og voksne, sier Amir
ettertenksomt.
Amber og Amir har et godt liv i dag. De valgte å stille
opp til dette intervjuet i håp om å kunne hjelpe andre.
Sorg i et kulturelt perspektiv - Dialogmøter om reaksjoner,
uttrykk og mestring av sorg ved alvorlig sykdom og død
hos barn i familier med minoritetsbakgrunn. Målgruppene
er kvinner og menn med ulik etnisk bakgrunn som
opplever å få eller ha økt risiko for å få et kronisk sykt
eller dødt barn.
Til tross for økt dødelighet og sykelighet blant
minoritetsgrupper som pakistanere og somaliere, deltar
svært få av dem på arrangementer og tilbud i regi
av etterlatteforeninger som Landsforeningen uventet
barnedød (LUB) og Foreningen for hjertesyke barn
(FFHB). Hva er grunnen? Oppleves dødsfall som noe
privat slik at foreningenes tilbud og organisering fremstår
– Hvis vår historie kan hjelpe andre til å få et bedre
liv, er vi glade for det, sier Amir, og Amber legger til:
– Ikke alle har det nettverket vi har hatt. Da er det
viktig at helsevesenet og organisasjoner som LUB er
til stede. Alle trenger hjelp og støtte, sier Amber som
vet hva som har vært det viktigste i sin sorgprosess:
– Jentene mine betyr alt for meg. Det var en
velsignelse å få Fatima etter at de to guttene våre
døde. Amir nikker og gjør et urdisk ordtak til sitt: «Vi
er så opptatt av å telle hva man ikke har, heller enn å
telle hva vi har»:
– Dette gjør meg takknemmelig for de barna jeg har
og hjelp til å legge til side det vonde.
Ny roman og ny spillefilm om tap av barn
En pappas fortelling
«Det er det som plager meg nå, som huler meg ut og gjør meg til et skall, det
knekte i blikket hennes, frykten og sorgen jeg ikke kan befri henne for. At jeg
ikke kan gjøre annet enn å sitte her i stolen og se på, at jeg ikke kan være den
mannen som hjelper sin kvinne, som bærer henne. Jeg vil så gjerne rekke ut,
men jeg er tvunget til å svikte, til å gi opp overfor det som skal skje. Det som
jeg ikke lenger makter, er tatt bort fra mine hender, det finnes krefter større
enn mine.»
som fremmedgjørende? Passer ikke sorgreaksjonene
eller sorguttrykkene inn i tradisjonelle norske
interesseorganisasjoner? Er FFHB og LUB ekskluderende i
sitt arbeid overfor familier med minoritetsbakgrunn?
Den anerkjente danske forfatteren Morten Brask tar utgangspunkt i egne
erfaringer med kjærlighet, tap og sorg i den vakre og såre romanen En jente
og en gutt. Han kjente seg egentlig ikke klar for å bli pappa, men kjærligheten
til og sorgen over de altfor tidlig fødte tvillingene som bare fikk leve et par
uker, endrer livet hans totalt. Romanen har fått stor medieoppmerksomhet
både i Danmark og Norge, og er et sterkt bidrag til åpenhet om tabutemaet
barnedød og fedres lite anerkjente sorg.
Gjennom dialogmøter og intervjuer søker vi økt kunnskap
og forståelse for ulike måter å erfare og oppleve, forklare
og mestre sorg. Et hovedmål er at foreldreforeninger som
LUB og FFHB kan være til hjelp og støtte også for familier
med minoritetsbakgrunn.
Prosjektet er støttet av:
Amerikansk drama om dødfødsel
Filmen Return to Zero er basert på en sann historie om det vellykkede
paret, Maggie (Minnie Driver) og Aaron (Paul Adelstein) som venter sitt
første barn. Livene deres snus på hodet når de like før termindato oppdager
at sønnens hjerte har sluttet å slå. Maggie og Aaron håndterer sorgen på
ulike måter, gjennom fornektelse, flukt og alkohol. De kommuniserer dårlig,
lider alene på hver sin kant og glir bare lenger og lenger fra hverandre.
Omgivelsene møter dem med sårende og “dumme» kommentarer og råd. De
går igjennom samlivskrise, brudd og deretter gjenforening på grunn av ny
tøff graviditet.
Vi har ingen barn
å miste
Barnas Hus støtter Landsforeningen uventet
barnedød sitt formidlingsarbeid omkring
risikofaktorene ved krybbedød. Vi gir bort gratis
bomullsbodyer med påskriften ”Denne siden opp
når jeg sover” til alle nyfødte ved alle landets
fødeavdelinger.
Filmen ble vist på Den internasjonale barnedødskonferansen i Amsterdam (se
s. 34). Dette er første gang det lages en spillefilm om dødfødsel, som delvis er
finansiert av etterlatte foreldre og donasjoner. Filmen kommer ikke til Norge,
men selges på Amazon.com.
Deler av filmen er troverdige og fine, slik som møtet med helsevesenet,
beskjeden om at babyens hjerte har sluttet å slå, avskjeden med gutten og
angsten i nytt svangerskap. Dessverre skjemmes filmen av overdrivelser og
stereotypier. Særlig en utroskapshistorie og Aarons nærmest onde far og
sjef (Alfred Molina), som setter firmaet foran alt og viser null empati, flytter
fokus vekk fra filmens egentlige handling. Skuespillerne spiller svært godt
og troverdig. På konferansen vekket filmen sterke reaksjoner hos enkelte
etterlatte foreldre.
Barnas Hus – en trygg start for barnet
Tekst: Line Schrader
Regissør: Sean Hanish 2014
12
Oss foreldre imellom 2-14
13
forskningsetikk (REK), som forvalter
etisk forsvarlighet i forskningspraksisen.
Hvert enkelt forskningsprosjekt er
søkt og gitt godkjenning uten krav
om aktivt samtykke fra foreldre.
Sykehusobduksjoner derimot er regulert
ved Transplantasjonsloven og foreldre
kan her reservere seg. Fra 2004 krever
Transplantasjonsloven at foreldre skal
informeres og få anledning til å motsette
seg at obduksjon og/eller forskning på
vevsprøver blir utført.
Faksimiler, VG
Om obduksjon og
krybbedødforskning
Sterke medieopplag om obduksjon- og forskningspraksis har opprørt etterlatte foreldre. Mange
opplevde å ha blitt ført bak lyset. Nå arbeider LUB sammen med norske myndigheter om bedre
rutiner for informasjon omkring obduksjon.
Tekst: Trine Giving Kalstad
I våres hadde VG store og kritiske oppslag
omkring foster- og barneobduksjoner
og forskning på organer fra døde barn.
Utgangspunktet var rettsmedisinske
obduksjoner, men VG-reportasjene skapte
mange og sterke reaksjoner også fra
pårørende som har mistet barn på andre
måter og der sykehusobduksjoner har
vært aktuelt. Særlig var reaksjonene sterke
omkring håndtering av vitale organer som
hjerte og hjerne. Det ble skapt inntrykk av
14
Oss foreldre imellom 2-14
at hjerte og hjerne ble tatt ut i sin helhet til
bruk i forskning og at denne virksomheten
var ulovlig fordi foreldre ikke hadde gitt
sitt samtykke.
Ulike regler for obduksjon av barn
VGs sammenblanding av
sykehusobduksjoner og rettsmedisinske
obduksjoner skapte forvirring.
Pårørende kan ikke reservere seg
ved rettsmedisinsk obduksjon (1), i
motsetning til ved sykehusobduksjoner
av blant annetdødfødte. Forskning på
små vevsprøver fra døde barn etter
gjennomført rettsmedisinsk obduksjon
har ikke vært regulert av Lov om
transplantasjon, sykehusobduksjon,
m.m. (Transplantasjonsloven) slik
obduksjon av dødfødte er. Forskning på
krybbedøde og andre barn som dør brått
og uventet, har skjedd med godkjenning
fra Regional komité for medisinsk
Krybbedødforskning midlertidig stanset
En konsekvens av denne saken er at
krybbedødsforskningsprosjekter ved
Folkehelseinstituttet (FHI) midlertidig
er blitt stanset i påvente av å få avklart
hvorvidt forskningsvirksomheten er lovlig
og om det er nødvendig at pårørende til
krybbedøde får mulighet til å reservere
seg mot videre bruk av vevsprøver fra sitt
barn. Saken er meldt til Helsetilsynet som
skal avgi sin rapport. FHI må avvente
Helsetilsynets uttalelser før de kan
gjenoppta forskningen.
Lovendring og nye rutiner
LUB har nå innledet et konstruktivt
samarbeid med Helse- og
omsorgsdepartementet (HOD) omkring
regulering av forskningsvirksomheten
på døde barn, reservasjonsrett til
forskning og håndtering av pårørende
til barn som allerede har vevsprøver i
SIDS biobanken (2). HOD har vurdert
lovligheten i forskningsvirksomheten
og er klare på at den ikke har vært
ulovlig. HOD arbeider nå med å
revidere Transplantasjonsloven slik at
forskningspraksisen etter rettsmedisinske
obduksjoner også lovreguleres på lik linje
med sykehusobduksjoner. LUB ønsker, i
likhet med det rettsmedisinske fagmiljøet,
at foreldre skal gis mulighet til å reservere
seg mot forskning i fremtiden. Om de
skal få dette tilbudet ved gjennomgang av
foreløpig obduksjonsrapport eller senere,
er ikke avgjort enda. Det vurderes også
om pårørende som allerede har vevsprøver
fra sitt barn i SIDS biobank skal
informeres om muligheten til å reservere
seg mot videre forskning på vevsprøver fra
sitt barn. I tillegg har LUB drøftet behovet
for bedre informasjonsrutiner ved både
sykehusobduksjoner og rettsmedisinske
obduksjoner.
HOD har gitt Helsedirektoratet i oppgave
å utarbeide en veileder for helsepersonell
som møter pårørende til døde barn for
samtale omkring obduksjon og forskning. I
oppdragsbrevet ber HOD Helsedirektoratet
om å samarbeide med LUB,
Folkehelseinstituttet (FHI) og de regionale
helseforetakene om denne veilederen som
skal gjelde alle typer obduksjoner.
Trenger mer åpenhet om obduksjon
Mediesaken har vist at
informasjonsrutinene på sykehusene
vedrørende obduksjon, organhåndtering
og forskning har vært mangelfull. For
de mange foreldre og pårørende til barn
som dør, er det avgjørende å få god og
faktabasert informasjon.
I arbeidet med informasjonsrutiner ved
obduksjon vil Helsedirektoratet rådføre
seg med LUB. I tillegg til å rådføre oss
med etterlatte foreldre, har LUB diskutert
saken med foreningens fagråd. LUB vil
poengtere at det er viktig med faktabasert
og tydelig informasjon. Den bør også gis
skriftlig. Vi må sikre at foreldre ikke får
vite essensielle detaljer som for eksempel
håndtering av vitale organer via media.
Det å forstå hva en obduksjon innebærer
og hvilken betydning den har for å finne
best mulig forklaring på et barns død,
krever tid og detaljert informasjon.
Informasjon om obduksjon må gjentas
flere ganger og det må gis mulighet for
spørsmål og refleksjon. Dette kan på
sikt føre til at flere vil reservere seg mot
obduksjon der dette er mulig. Samtidig
kan god og empatisk informasjon
stimulere til økt obduksjonsforekomst.
Både leger og jordmødre bør få økt
kompetanse omkring obduksjon for å
kunne formidle denne informasjonen.
Ved rettsmedisinske obduksjoner på
Sør-Østlandet får foreldre mulighet
til å gravlegge organer som er tatt ut i
forbindelse med obduksjon, i barnets
grav i ettertid. Fagrådet er opptatt av at
foreldre over hele landet bør få en slik
mulighet dersom vitale organer ikke er
blitt lagt tilbake innen barnet ble gravlagt.
Informasjonsveilederen skal være ferdig 1.
desember. Dette er en viktig sak for LUB,
og vi ser frem til et konstruktivt samarbeid
med norske helsemyndigheter.
1. R
ettsmedisinsk obduksjon skjer ved plutselig og uventet død og er begjært av politiet. Det
innhentes ikke samtykke fra pårørende. Pårørende skal riktignok bli hørt, men de har ikke
anledning til å motsette seg obduksjon. Normalt vil en rettsmedisinsk obduksjon skje i alle
slike dødsfall og hensikten er å finne riktig dødsårsak.
2. SIDS biobank:
Norge har en unik samling av vevsprøver fra 700 obdusert barn etter ulike typer dødsfall,
deriblant krybbedød. Dette har gitt mulighet for omfattende krybbedødforskning med gode
kontrollgrupper. SIDS biobank ble opprettet i 1984 og er registrert.Biobanken er godkjent
av Regional Etisk forskningskomite (REK).
Se fyldig omtale av saken på
lub.no/tema/forskning
15
28 28
Fredag 6. juni 2014
SMS
Send ditt innlegg med
«sidet»
2200
kodeord
og din mening til:
«Gud ut av Forsvaret»
skriver avisene. Men nei
da, Gud forblir i Forsvaret.
Det gjør også Hans tjenere,
de statslønnede prestene.
Det er bare de religiøse
ritualene som kan forsvinne.
Vestlending
Når det brukes BMI for
å se om folk er for
tjukke, ligger de fleste tynt
an.
Sigurd,
Haugesund
Hvorfor ikke ta en folkeavstemning i hele landet
nå, når så mange er imot
OL. Så kan pengene brukes
på viktigere formål her til
lands.
Ann Mari,
Lillehammer
Brede Hangeland er
ikke god nok for Fulham. Han er kaptein på
Norges landslag. Det sier litt
om landslaget.
Rolf,
Askøy
Det er ikke første gang
kunnskapsministeren
roter med tall. Kanskje han
kan slå følge med lærerne i
høst så også han kan bli
mer oppdatert i matematikk?
Det er jo tross alt en av
kjernesakene til partiet
Høyre!
Gerd,
Akershus
Monstertrailere høryer
hjemme der den geografiske og dei klimatiske
forhold tillater slike idiotdoninger. Det har aldri vert
så mykje tomkjøring på
norske veier som etter
grensene står åpne for
useriøse aktører. NHOsjefen kan starte med å ta
tak i den økende tragedien
av sosial dumping innenfor
transporten!
Knut Holen, Stanghelle
Gratulerer med god
sommer i nordligste
fylkene. Håper det fortsetter.
Faksimile, VG
16
Signe,
Verdal
Jonas G. Støre søkte i
sin tid jobb i Høyre –
den fikk han ikke. Han ble
etter det imellom
Ap-mann.
Med
Oss foreldre
2-14
andre ord en som virkelig
brenner for arbeidsfolk! Etter
Fredag 6. juni 20
Debattansvarlig
Debattredigerer
Hans Petter
Sjøli
Knut Åge
Hansen
Den faglige og politiske arbeiderbevegelse
har etter hvert vunnet fram med det syn at
samfunnet – fellesskapet – har ansvaret for
den enkeltes livskår og følgelig også ansvar
for hvordan godene fordeles.
● VG har rett til å rette et kritisk
blikk på krybbedødsforskningen
ved Folkehelseinstituttet.
● Men avisen roter det hele til
ved å blande sammen lovpålagt
obduksjonsvirksomhet og forskningsvirksomheten ved instituttet.
Sviktet vi som
foreldre?
Da vi kjørte med ambulansen til
akuttmottaket var det ikke med
blålys og håp. Jeg skjønte med en
gang jeg kjente den stive kalde
kroppen, at her var det ingenting
jeg kunne gjøre.
Det var ingen knapp å trykke
på som kunne få henne til å
«virke» igjen.
På sykehuset fortalte de at de
ikke kunne finne noen åpenbar
årsak. Jeg tenkte at det måtte
være noe hun hadde kastet opp i
løpet av natten og som satt seg i
halsen. Jeg var full av skyldfølelse
over å ha sviktet min egen datter i
min største livsoppgave; jeg skulle
passe på henne så ingenting
vondt kunne skje. Det var jo den
sangen vi sang hver kveld før hun
sovnet.
Selektiv informasjon
Legen mente det kunne være
krybbedød og fortalte at Amalie
måtte obduseres. Vi som foreldre
hadde ikke noe valg. Helsepersonellet ga få detaljer om obduksjonen. Kanskje de ikke våget eller
kanskje de ønsket å beskytte oss
mot den «brutale» virkelighet.
At hjernen og hjertet var tatt
ut og ikke lagt tilbake fikk vi
Øystein Lie,
styreleder
Landsforeningen uventet
barnedød
Forskning redder liv
Etter dette vokste et nytt behov
frem. Dette må ingen andre oppleve. I 2004 var vi én av 19 familier
som opplevde krybbedød. Langt
flere ble lottomillionærer dette året.
På 80-tallet raste krybbedødsepidemien. 150 familier opplevde årlig
det uforklarlige. Kanskje 120 barn
overlever hvert år i dag på grunn
av livreddende forskning.
VG har rett til å rette et kritisk
blikk på krybbedødsforskningen
ved Folkehelseinstituttet (FHI).
Imidlertid roter VG det hele til ved
IKKE INFORMERT: Linda Jensens lille sønn ble stedt til hvile uten
hjerne. – VG fremstiller rettsmedisinernes arbeid på en spekulativ måte.
Man sitter nærmest igjen med et inntrykk av at de har «stjålet» barnas
Foto: TERJE BRINGEDAL
hjerte og hjerne, skriver kronikkforfatteren.
å blande sammen lovpålagt obduksjonsvirksomhet og forskningsvirksomheten ved instituttet.
Det at hjerte og hjerne ikke er
lagt tilbake i kroppen til begravelsen har ikke noe med
forskningsvirksomheten å gjøre.
Dette er rett og slett en nødvendighet ved selve obduksjonen,
som foreldre ikke kan motsette
seg.
Det foreldre har reagert sterkest
på er at barnet uten deres viten ble
gravlagt uten hjerte og hjerne. Å få
vite dette gjennom VG oppleves
vondt. VG fremstiller rettsmedisinernes arbeid på en spekulativ
måte. Man sitter nærmest igjen
med et inntrykk av at de har «stjålet» barnas hjerte og hjerne.
Det er vondt når redelig arbeid blir mistenkeliggjort. Særlig
når det gjelder det vondeste i
livet – våre barns død.
Må våge å fortelle
FHI er feil adressat for kritikken.
Myndighetene har bestemt at
obduksjon med grundig undersøkelser av hjerte og hjerne skal
gjøres for å fastslå dødsårsak. FHI
gjør jobben de er satt til å gjøre.
Det kritikkverdige her er at foreldre
ikke har fått vite om håndteringen
av hjertet og hjernen. Heller ikke
her er rettsmedisinerne rett adresse for kritikken. Informasjon til
foreldre om obduksjon s kal gis på
sykehusene. Her sviktes det!
Det verste har allerede skjedd
oss! Vi tåler og vi trenger tidlig å
høre realitetene omkring obduksjon. Ikke etterpå via mediene.
Et demokrati verdig?
Helseministerens vedtak om nedleggelse av akutt- og døgnfunksjon ved
Kragerø- og Rjukan sykehus er i realiteten et demokrati som står for fall.
I april 2011 kritiserte Bent Høie,
som helsepolitisk talsmann, den
Norge fortsette. Alle som har satt
seg inn i saken i Telemark vet at
Den
glemte
høytid
Anbefaler
eSnurra
for fastsetting av
svangerskapslengde
og termin
fronter og høytrykk er det som betyr
Det er ikke uten grunn pinsen blir
noe!
kalt for den glemte høytid. De fleste
Ordet pinse har sin bakgrunn i
vet fremdeles hvorfor vi feirer jul.
det greske ordet pentakoste som
Ifølge meningsmålinger er det langt
betyr den femtiende,
færre som vet hvor vi
dvs. de femti dager
har påske. Men de
etter påske. Kirken
aller fleste i det
har feiret festen, sin
sekulariserte Norge
egen fødselsdag som
blir svar skyldig hvis
er knyttet til Den
de ble spurt oss
hellige ånds komme
hvorfor vi feirerFor å sikre lik kvalitet i
siden 200-tallet.
pinse.
svangerskapsomsorgen anbefaler
Kirkene i pinsehøyHvor fremmed
Helsedirektoratet å bruke én tiden
metode
er langt fra fulle.
høytiden er, skulle
Det sosiale samværet
følgende samtale
for utregning av svangerskapslengde
opplever de fleste av
vise. «Mamma, hvor
og termin. I dag er to ulike verktøy
oss i skog og mark,
på kropper er pinpå badestranden eller
sen? Hva mener
du
i bruk.
på en uterestaurant. Så de fleste vil
med det? Jo, det står her i avisen
nok også i år oppleve pinsedagene
at 7 stykker ble skadet i pinsen.»
hjemme
eller på har
hytta som en
Det mest sentrale
når våren er
Svangerskapslengde
og termin
langhelg hvor varmfronter forbindes
på det høyeste og alt slår ut i
betydning
for
en
rekke
medisinske
med noe helt annet enn åndens ild
blomst, er været. Eller som en
blant annet
utregning
og varme
kristne fellesskap.
meteorolog sa avgjørelser,
for en del år siden
like før pinse. «Vårt
håp i pinsen ved søknad om abort,
Knut S. Bakken,
av
fosteralder
ligger ved Azorene.» For varmseniorprest, Oslo
Ve
India
som
disjo
M
man
vest
løst
syst
med
og p
ders
vers
vær
N
14 o
med
etter
et tre
D
net
slag
de m
dem
dede
ning
gest
prematuritet, vurdering av overtid og
vekstavvik.
- Helsedirektoratet vil anbefale
at beregning av svangerskapets
varighet og fødetermin utføres med
Lørdagenssamme
treningslandskamp
metode over hele mot
landetRussland har blitt
sert og bedømt
i
det
vide
og
brede, ja, mer enn te
slik at kvinner sikres et likeverdig
kamper! helsetilbud. Dette er spesielt viktig
«Hovedmedium»
var tanke
TV 2, men
med
på abortlovgivningens
NRK og VG kjente også sin bebestemmelser,
søkelsestid. Kun John Arne Riisessier Torunn Janbu.
bryllupsparty fikk
størreav
omtale!
Bruk
én metode nasjonalt vil sikre
TV 2-Sportens hovedkommentaabortsøkende kvinner likhet for
torer hadde tydeligvis først selv
loven
over
hele landet. Videre er det
gjort seg opp sin
mening
om beste
norske spiller(e),
og behandlinger
stilte deretter
ved
av prematur fødsel
kanalens faste og vikarierende
og overtidige
sidekommentatorer
sine ledende svangerskap viktig med
spørsmål for å mest
få bekreftet
for-presis terminbestemmelse
mulig
annevnte. Spesielt var man opptatt
for
å
sikre
ensartet behandling etter
av en bestemt spiller fra hovedstaden, som etter standardiserte
et kort opphold i prosedyrer. Nordnorsk helaften på
KRYBBEDØD
ved en tilfeldighet vite om fra
en frivillig i Landsforeningen
uventet barnedød (LUB).
Vi kontaktet Rettsmedisinsk
institutt og fikk så anledning til å
plassere organene i Amalies grav.
Vårt behov var enkelt; hva døde
Amalie av? Har dette betydning for
de andre barna våre? Konklusjonen kom, krybbedød ble slått fast.
Det ble en trøst i det meningsløse
og «frikjente» meg fra den knugende angsten om at det var noe jeg
burde ha sett, oppdaget og gjort
noe med. Jeg kan leve med den
diagnosen.
Harald Stanghelle, p
redaktør i Aftenp
Reiulf Steen, fra talen «DNAs politikk ut over
velferdsstaten», holdt i 1975
Det vanskeligste er de
et viktigste
Jeg leser VGs oppslag om krybbedødforskning med en klump av
sorg i magen. Selv mistet jeg
Amalie i januar 2004. Hun ble 2 år,
1 måned og 1 dag. Lørdagen med
nysnø og gode planer ble snudd til
et uvirkelig helvete og smerte i
kropp og sjel. Nå har VGs «avsløringer» dratt skorpene av.
Reiulf Steens tilstedeværelse va
avgjørende, både som politiker o
menneske. Derfor gjør også hans
bortgang så sterkt inntrykk.
fokuset økonomien, det kreves
store økonomiske innsparinger.
Ida Eide
Johansen,
Vi oppfordrer barneleger til å
våge å fortelle hva som skjer
med vitale organer ved barneobduksjoner, både skriftlig og
muntlig. Vi vet det er vanskelig,
men det som er vanskeligst er
gjerne det viktigste for foreldre.
Helsevesenet kan ikke lene seg
på at LUB gir denne informasjonen.
Tydeligere regelverk
samtale når obduksjonsrapporten foreligger. Kanskje foreldre i
dette møtet kan få informasjon
om forskning og muligheten til å
reservere seg. Jeg har til gode å
møte krybbedødsforeldre som
ikke har vært villig til å gjøre hva
som helst for å unngå at dette
skal ramme andre familier. De
færreste vil nok derfor reservere
seg.
Knekke koden
Forskning tilknyttet rettsmedisinske obduksjoner dekkes ikke
i lovverket til forskjell fra sykehusobduksjoner. Det innhentes
bl.a. ikke samtykke fra foreldre.
Betyr det at den er ulovlig? Alle
prosjektene har hatt nødvendige
tillatelser fra Regional Etisk
Komité.
For fremtiden ønsker vi et
tydeligere regelverk der foreldre gis anledning til å reservere seg mot at vevsprøver
fra barnet forskes på.
Alle foreldre innkalles til
Rettsmedisiner og forsker Torleiv Rognum har «lovet» oss
foreldre å ikke gi seg før krybbedødsgåten er løst. Vi som har
opplevd dette heier på han og
alle andre forskere i dette arbeidet. En gang skal vi knekke
koden slik at ingen barn trenger
å dø. Det er Landsforeningen
uventet barnedøds ambisiøse
målsetting. Amalie er død, men
det å vite at hennes liv har
bidratt til livreddende forskning,
betyr mye for oss.
tusen menneskene som bor på
Rjukan og i Kragerø. Stryet i
Sykehuset Telemark stemte for,
med noe vinglete og vage
spørsmål om dette var godt
nok gjennomtenkt. Helse SørØst stilte seg bak vedtaket, det
samme gjorde helseminister
Helseminister å fremme et
forslag til nasjonal helse- og
sykehusplan med fremtidige
strukturer i helse Norge, når
byråkratene har banet vei for
han og ryddet opp rundt han i
mellomtiden. Helseforetakene
fjerner nå systematisk lokalsy-
Molde, ble med Ole Gunnar Solskjær til Cardiff – for «endelig» å
rykke ned medHentet
Wales-klubben.
fra helsedirektoratet.no
Men hans popularitet er ikke noe
svekket av den grunn. Heller ikke i
NRK, som i Kveldsnytt utropte hans
innsats til det omtrent viktigste for at
Norge klarte uavgjort!
«Oppkjøringstesten» før høstens
kvalikkamper til neste fotball-EM
(2016), har vært interessant å høre
Dette har ikke med sjåvinisme å
på og lese om, især mht. hvordan
gjøre,
men rettferdighet, og for
mediene rett ogLandsforeningen
slett «kunne unnuventet
ettertiden må man kunne kalle en
gå» å utpeke høyst kvalifiserte
ø
konomisk
barnedød
takker
for
­
spade for
en spade også på fotnordnorske spillere til kampens eller
ballspråket, uten å være forutinntatt
banens beste. Syntes
man det var
støtte
mht. den og den genierklærte
nok med trener, kaptein, tilrettelegspiller! Det må kort og godt stilles
gere og målscorer nordfra?
Våland Mat a.s.
- din nærbutikk
dette yrket. KS burde kanskje
Mistillit
spørre
seg hvorfor
har vi over 30
Armauer Hansens vei
11, 4011
Stavanger
Når KS kommer med et tilbud
om lønnsøkning til lærerne mot at
de er mer på jobb, er det i mine
øyne som å si at vi har ikke tillit til
at lærerne gjør jobben sin. Det er
slik at for noen er det godt etter en
lang dag med undervisning, å
kunne ta seg en pause og vente
noen timer før man går i gang med
000 utdannede lærere i Norge som
ikke jobber i skoleverket? Vi opplever stadig i forbindelse med
lønnsoppgjør at hvis vi jobber / er
mer til stede på skolen, skal vi få
lønnsøkning. Hvilke annen yrkesgruppe ville ha aksepterte en slik
17
tilbud?
Svein-A Nilsen,
Vesterålen
spør
tator
habi
Og
bare
allere
Mod
fire j
men
dom
men
Men
sen
Prosjektåret
2014
grunn av dårlig helse har hun vært uføretrygdet i lang
tid. Hun måtte slutte i jobben som hjelpepleier da
kroppen ikke lenger klarte denne tunge jobben. Den
menneskekjære og sosiale damen får i stedet bruke
seg selv og utgjøre en forskjell for folk gjennom HEF.
Hun har holdt navnefester på Nedre Romerike i flere
år og hun har vært vigsler i fire år. Siden nyttår har
hun vært engasjert som gravferdstaler.
– Jeg ønsket egentlig ikke å bli gravferdstaler, sier
Mona. Det begynte med at hun ble overtalt til å
holde en gravferd for et par år siden. Hun hadde
gjennomført en hastevigsel en måned tidligere fordi
Kristen minnestøtte ble et nytt slag
brudgommen var alvorlig syk, og han døde av
Ved en tilfeldighet fikk Mona for tre år siden høre
komplikasjoner kort tid etter.
at det skulle settes opp en minnestøtte over barna
– Enka ville absolutt at jeg skulle holde begravelsen,
som ble født døde på Ahus fram til 1985. En mor
noe jeg fikk tillatelse til fra HEF, forteller Mona. Det
hadde tatt initiativ til dette i kjølvannet av et stort
ble en personlig tale og en flott begravelse, og Mona
mediefokus på den uretten som var begått mot disse
fikk flere henvendelser etterpå. Til slutt meldte hun
barna og familiene deres. Mona tok kontakt med
initiativtakeren. Hun ønsket sterkt å bidra i prosessen. seg på et kurs for gravferdstaler for å se om dette
likevel kunne være noe for henne. Etter å ha holdt ti
– Jeg så fram til å få et sted å gå til for å minnes
gravferder så langt, er hun glad for å kunne bidra som
datteren min. Endelig skulle vi få en bitte liten
gravferdstaler.
oppreisning, sier Mona. Kirkelig fellesråd i
– Jeg får lov til å gi av meg selv. Jeg får lov til å være
Skedsmo
ba
om
innspill
til
teksten
som
skulle
stå
på
Jordmor Berit Pettersen er sentral i en film LUB nå lager om dødfødsler med midler fra ExtraStiftelsen. Foto: Filmplot.
til stede som medmenneske og støtteperson. Her er
minnestøtten. Sammen med Human-Etisk Forbund
det lov å vise at du har følelser. Det er godt å kunne
(HEF), som Mona var aktivt engasjert i, sendte hun
gjøre dette, synes Mona.
inn flere forslag til en tekst som kunne inkludere
– Som gravferdstaler trekker jeg fram de som er
alle. Hun hørte ingen ting før hun en dag fikk vite at
der og prøver å få fram gode minner. Det blir en
steinen var klar, med en kristen tekst av Eivind Skeie:
personlig seremoni. Det hjelper ikke med tomme
"Aldri fikk vi se ditt ansikt. Aldri røre ved din hud. I
ord. Jeg bruker god tid. Jeg må være til stede, være
et lukket rom du levde. Skjult for alle. Sett av Gud."
medmenneske. De pårørende synes det er veldig godt,
Dette var et hardt slag for Mona.
forteller
Mona.
– Det
ble helt
feil. Jeg følte
det så
som
en hån.
barn
Prosjektet Genetikk og krybbedød
Her samles
forskere fra hele
De seks
prosjektene
som var
heldige
å Mittbarnedød.
trorkunnskap
det er en og
fordel
med ballasten
jeg har.
blefåikke
inkludert.
Det
er så mange religioner
(Folkehelseinstituttet)
er midlertidig
dele
presentere
midler
fra LUBs
forskningsfond
i 2014 ogverden for– åJeg
Jeg kan
ikke
fortelle hva jeg selv har stanset
opplevd,
livssyn
somom
ikke
ble hørt!på
sier
Mona, som ikke orket
(semen
saken om forskning
ny forskning
innen
feltet.
handler
forskning
overtidige
kanskje erfaringene mine gjør at jeg klarer
å gi mers.14)
av og prosjektet
å delta
i avdukningsseremonien.
Og hun som hadde
og obduksjon
svangerskap
og fosterkomplikasjoner,
meg selv. fikk vi i underkant av
gledet
seg tilundersøkelse
å møte andreavder.
Overtidig svangerskap og alvorlige
Fra ExtraStiftelsen
forbedret
dødfødte,
– Jeg
haddeog
håpet
vi kunneOmega-3
få til en liten
av 300 000,- til prosjektet Vi rakk aldri å
fosterkomplikasjoner (OUS) er i en så
genetikk
krybbedød,
og gruppekr.
oss
som hadde opplevdhos
noefostre,
lignende.
tidlig fase at det ikke foreligger noen
nervecellebeskyttelse
samtNoen sombli kjent. Målet med prosjektet er å lage
kunne
forstå. Jegi forbindelse
tror vi alle sliter
med fortielse og
resultater enda. Disse prosjektene vil
en film til forberedelse for foreldre som
genaktivering
med gjen­
mangel
på anerkjennelse.
derfor omtales i bladet ved en senere
skal føde et dødt barn.
oppliving
av nyfødte. I tillegg har LUB
I forrige nummer av Oss foreldre imellom ble prest
anledning.
støttet det årlige Soria Moria-møtet om
Odd Jarle Eidner intervjuet. Les Presten som mistet to
Får gi av meg selv som gravferdstaler
barn og troen på Gud på www.lub.no
verdifulle
er
X[Y­
X[Y­
T\
T\
b^e
b^e
VcVc
Monas egne erfaringerCah
med
sorg
og
tap,
Cah
T\X[Y­ TcTc
b^e
Vc
Cah
Pa] i HEF. På
å ha med i bagasjen som
gravferdstaler
Pa]
TSQ
TSQ
b_
b_
U^a
U^a
forteller Mona, som aldri fikk den hjelpen hun trengte.
– Det er veldig godt at verden har gått videre nå. Det
er en trøst for meg, sier hun og sikter til den måten
helsevesenet og samfunnet i dag møter foreldre
som mister barn. For Mona har den mangelen på
forståelse og støtte som hun opplevde, gjort henne
bevisst på hvor viktig det er å være medmenneske, og
hvor viktig det er å være åpen om døden.
– Det eneste man vet den dagen man blir født, er at
man skal dø, konstaterer Mona.
Forsknings- og prosjektpresentasjon
Røntgen og CT: bildeoptimalisering
og etikk ved dødfødsler
I dette prosjektet sammenligner vi bruken av konvensjonell
røntgen og CT ved dødfødsler.
På Akershus universitetssykehus har vi
ca 20-25 dødfødte barn hvert år. Rett
etter fødselen er det viktig å gjøre en god
utredning av barnet. For mange foreldre
er det svært vanskelig å samle tankene og
ta standpunkt til en slik utredning kort tid
etter fødsel. Samtidig er det meget viktig
at dette blir utført. I vårt prosjekt vil vi
forsøke å optimalisere denne utredningen
med tanke på bildetagning og etikk på
røntgenavdelingen.
Prosjektåret 2014
U^ab_TSQPa]Tc
CahVcb^eT\X[Y­
U^ab_TSQPa]Tc
TXSTcPe
adcPaQTcPe
]Tadc
haT]TPaQTXS
PaQTXS
P\PaQTXS
S­SXb
a]TS­SXbP\
cTcQP
XSTcPe
T]cTcQPa]T
]deT]
TS S
\X]VeX]VeT
QTXS
U^aP\aP\\
]cTaU^
bP\Pa
bT]cTa
]bTbT
TS­SX
TcP]bT
\_TcP
Tc Zc^aPc^aPcTc
]VeTS
WT[bTSXaTZc
P\\X
XP[^V[bTSXaT
cTaU^a^VWT
B^bXP[
^VB^b
PcTc
XSTcPe
T[bTSXaTZc^a
TS­SXbP\PaQTXS
cTaU^aP\\X]VeTS
b ^b
cX[[TbW
[TbW^
QTbcX[
P]QTb
T]ZP]
YhaT]Z
z
aPcTc_
Zc^aPcTc_z
b
XaTZc^
X[[TbW^
WT[bTS[bTSXaT
^VWT
( (
%""%
c_z !# %""%
'UPZb
c^aPcT
"%'U
%""%PZb!#
^
( WSXa]^
bWSXa]
PZ/b
%""%
!#
ZbPZ/
cahZZb
X[[TbW^b
SXa]^
c^aPcTc_z
!# %""%(
7^[c\P]]aTZ[P\T8[[dbcaPb
Y^])B\PP_XVT
7^[c\P]]aTZ[P\T8[[dbcaPb
Y^])B\PP_XVTa]T
Y^])B\PP_XVTa]T
7^[c\P]]aTZ[P\T8[[dbcaPb
7^[c\P]]aTZ[P\T8[[dbcaPb
a]T
18
Y^])B\PP_XVTa]T
Xa]^
T]cTcQPa]TS­S
0"$ ">b[^
[dQ]^fff[dQ]^
Oss foreldre imellom 2-14
B[XZeX[QPQhT]WPSTc)
B[XZeX[QPQhT]WPSTc)
B[XZeX[QPQhT]WPSTc)
B[XZeX[QPQhT]WPSTc)
babyensove
sovepåpåryggen
ryggen
♥♥ LaLababyen
♥ La babyen sove på ryggen
barnetsove
sovei egen
i egenseng
sengpåpåforeldrenes
foreldrenessoverom
soverom
♥♥ LaLabarnet
♥ La babyen
sove ipå
ryggen
barnet
sove
egen
seng påsamsoving
foreldrenes
ellersørg
sørgfor
for
forsvarlig
samsoving soverom
eller
forsvarlig
eller sørg for forsvarlig samsoving
♥ La barnet sove i egen seng på foreldrenes soverom
Unngårøyking
røykingi svangerskapet
i svangerskapetogogi barnets
i barnetsnærmiljø
nærmiljø
♥♥ Unngå
sørg
for forsvarlig
samsoving
♥ eller
Unngå
røyking
i svangerskapet
og i barnets nærmiljø
Unngåfor
forvarmt
varmtogogtett
tettsovemiljø
sovemiljø
♥♥ Unngå
♥ Unngå røyking
og i barnets nærmiljø
for varmti svangerskapet
og tett sovemiljø
ikkebabyen
babyenfåfåhodet
hodettildekket
tildekketnår
nården
densover
sover
♥♥ LaLaikke
♥ Unngå
varmtfåog
tett sovemiljø
La ikkefor
babyen
hodet
tildekket når den sover
♥ Unngå
La gjerne
babyen
bruk smokk når detmed
legges
for å sove.
å dekke
til barnevognåpningen
tepper
♥ La
ikkeåbabyen
få hodet tildekket når den
sover
Unngå
dekke
tepper
Vent
medtilå barnevognåpningen
gi smokk til ammingmed
er vel
etablert
♥ La gjerne babyen bruk smokk når det legges for å sove.
å dekke
til barnevognåpningen
tepper
♥ Unngå
La♥gjerne
babyen
smokk
når helse
det med
legges
for å sove.
Amming
bra
for
barnets
Vent
med åergibruk
smokk
til amming
er
vel etablert
Vent med å gi smokk til amming er vel etablert
♥ La gjerne babyen bruk smokk når det legges for å sove.
♥ Amming er bra for barnets helse
meder
å gi
til amming
♥ Vent
Amming
brasmokk
for barnets
helse er vel etablert
T[bTSXaTZc^aPcTc
QPa]TSS­S
cTcQPa]TS­
]deT]eT]cTc
T]X]VT
U^aT]X]VT]d
">b[^
">b[^
c 0"$
0"$
S­S
bVc
VTabV
SPVTaQPa]T
5[PSP
T]cTc
dQ]^ ]^
ff[dQ
fff[
]^f
Q]^
/[dQ
bc/[d
">b[^
_^
$!
0"$_^bc
[dQ]^fff[dQ]^
Vanlig røntgen eller CT?
På bildediagnostisk avdeling (røntgen) er
det fast prosedyre for de fleste sykehus å
ta vanlig konvensjonell røntgen av hele
kroppen. Vanlig røntgen vil si 2D bilder
tatt i ulike posisjoner. Utvikling innen
CT (computer thomography) har vært
vesentlig de siste ti årene og det er på
høy tid at den gamle 2D prosedyren blir
oppdatert og evaluert. CT er en slags
stor smulteringlignende maskin som kan
skanne fosteret kun på noen få sekunder.
Bildene kan deretter rekonstrueres i alle
plan, også i 3D. Det er en forskjell på
hva slags informasjon CT og vanlig 2D
røntgen gir. Denne informasjonen er noe vi
ser nærmere på da vi har forhåpning om
at CT skal gi en mye bedre utredning enn
2D røntgen.
Vi vil ta både 2D røntgen (som er
fast prosedyre), samt CT av barnet på
samme røntgenbesøk. Så beskriver vi og
sammenligner bildematerialet fra begge
!'
!'
!'
metodene. Dette vil forhåpentligvis
resultere i at vi får vite hvilken metode
som er best egnet.
Mål om best mulig prosedyre
Selve håndteringen av barnet er også
annerledes ved CT enn ved røntgen. Ved
vanlig røntgen må man stille inn barnet
i ulike posisjoner, som igjen betyr at det
kreves noe håndtering og bruk av en del
tid (ca. 15 min). Dette kan være belastende
både for de pårørende (selv om de ikke
er med på selve bildetagningen) og de
ansatte som gjennomfører undersøkelsen.
CT tar kun få sekunder å gjennomføre
og barnet trenger heller ikke pakkes ut
eller håndteres på noen måte. Dette vil
gi kortere tid på røntgen og gir dermed
mer tid for samvær mellom pårørende og
barnet.
De ansatte som har gjennomført de
to ulike undersøkelsene vil i etterkant
få spørsmål om hvordan de opplevde
de ulike undersøkelsene. Det vil
også bli gitt en skriftlig forespørsel/
informasjon til de pårørende slik at begge
undersøkelsesmetodene kan bli benyttet i
forskningsøyemed.
Bildeoptimalisering
dødfødte
Prosjektleder
Fagradiograf Inge
Fundingsrud
Telefon
95 86 65 02
E-post
[email protected]
Institusjon der
prosjektet er
tilknyttet
Akershus
universitetssykehus
Veileder/faglig
ansvarlig
Dr. Arne Borthne
Tildelt beløp
Prosjektets
varighet
50 000
2014-2015
Midler tildelt fra
Målet er å lage en optimalisert prosedyre
som meldes inn nasjonalt og gjerne
presentere resultatet internasjonalt. For å
få et godt nok grunnlag og med tanke på
at antall dødfødte varierer fra år til år, så
vil dette prosjektet også gå over i 2015.
♥ Amming er bra for barnets helse
!'
15
19
Prosjektåret
2014
Omega-3 og nervecellebeskyttelse
En ny studie ved Pediatrisk forskningsinstitutt antyder at noen
omega-3 fettsyrer kan ha nervebeskyttende effekt på nyfødte som
utsettes for oksygenmangel.
Omega-3 og
nervecellebeskyttelse
Prosjektleder
Telefon
E-post
Cand. med
Marianne Ullestad Huun
23 07 24 92
marianne.ullestad.huun@
rr-research.no
Institusjon der
prosjektet er
tilknyttet
Pediatrisk
forskningsinstitutt,
Rikshospitalet
Veileder/
faglig ansvarlig
Prof. dr. med
Ola Didrik Saugstad
Tildelt beløp
Prosjektets
varighet
105 000
2013 - 2016
Midler tildelt fra
20
Oss foreldre imellom 2-14
Oksygenmangelskade (asfyksi) under
fødsel er en alvorlig hendelse som er
ansvarlig for at nærmere en million
barn globalt dør årlig under eller rett
etter fødsel, og utgjør hele 25 prosent av
årsakene til dødsfall i nyfødtperioden.
Hypoxi (oksygenmangel) kan gjøre
hjernen mer utsatt for strukturelle
endringer som i senere måneder og
år kan gi uventet barnedød. Ved
fødselsasfyksi får ikke hjernen hverken
nok oksygen eller glukose. Mangel
på drivstoff til nervecellene resulterer
i både direkte celleskade og senere
programmert celledød (apoptose) og
kan, sammen med blodtrykksfall og
nedsatt sirkulasjon, gi det kliniske bildet
hypoxisk iskemisk encefalopati (HIE).
Kjølebehandling (hypotermi) er det beste
behandlingstilbudet for barn med HIE i
dag. Dette er en svært ressurskrevende
behandling og gjennomføres bare der hvor
man har intensivavdelinger for nyfødte.
Omega-3 med beskyttende effekt?
DHA er en essensiell, flerumettet
omega-3 fettsyre som finnes i marine
dyr, primært fet fisk. Hjernen består av
1/3 fett hvorav DHA er den hyppigst
forekommende omega-3 fettsyren.
Den inngår i cellemembranen til både
hjerneceller og alle andre biomembraner i
kroppen. Ved asfyksi får ikke cellen energi
til å opprettholde celleprosessene og det
dannes bl.a. frie radikaler som bryter ned
fettsyrene i cellemembranen og fører til
programmert celledød. Tidligere publiserte
artikler gjort på mus viser at DHA har en
beskyttende effekt på hjernen ved asfyksi.
Det er også bevist i musestudier at mødre
som spiser DHA-rik kost får avkom som
tåler asfyksi bedre enn avkom hvis mødre
fikk normal kost.
Vi leter etter årsaksmekanismer for hva
som kan føre til alvorlig HIE, og vi ønsker
å undersøke om vi kan bremse celledøden
ved å tilføre DHA like etter asfyksien
har oppstått. Det vil også være viktig å
undersøke om det er tilleggseffekt av DHA
utover kjølebehandlingen.
Metode
Vi bruker nyfødte gris som er det dyret
som fysiologisk ligner mest på et nyfødt
barn. De har ved fødsel samme grad
av uferdig hjerne- og lungemodning og
har et umodent immunforsvar, slik som
nyfødte barn. Grisene er 12-36 timer
gamle og er under total anestesi hele
forsøket. Dyrene ligger på respirator
med full intensivovervåkning. Grisene
randomiseres til en av fem grupper som
skal sammenlignes i etterkant. To grupper
mottar DHA etter hypoxi og to grupper
mottar kjølebehandling etter hypoxi,
en gruppe får ikke hypoxi. De holdes i
hypoxi i gjennomsnittlig 30-40 minutter.
Det tas kontrollblodprøver ved faste
intervaller inntil 9,5 timer etter avsluttet
hypoxi, hvorpå man obduserer og høster
nervevev fra gitte områder i hjernen som
er spesielt sensitive for oksygenmangel.
Det tas også prøver fra hjerte, lever, nyrer
og øyne.
Resultater
Vi jobber for tiden med analyser av
data. Upubliserte data synes å antyde
en nervebeskyttende effekt av DHA
på enkelte apoptosemarkører. MR
spektroskopi av hjernevev viser at
gruppen med griser som mottok
DHA har like metabolittnivåer som
kontrollgruppen, hvilket også kan indikere
en nevroprotektiv effekt av DHA. Flere
resultater vil komme i 2015.
Hjerneskade hos nyfødte
Anne Gro W. Rognlien og hennes kollegaer ved Pediatrisk
forskningsinstitutt (PFI) står bak ny forskning som tyder på at
gjenoppliving med 60 prosent oksygen gir økt betennelse.
Fører gjenoppliving med 60 prosent
oksygen etter en vanskelig fødsel til
andre endringer i genaktiviteten enn ved
gjenoppliving med luft? Dette spørsmålet
har vært sentralt i pågående forskning
ved Rikshospitalet. Komplikasjoner i
forbindelse med fødsel er forsatt den
tredje vanligste dødsårsaken til barn under
fem år på verdensbasis, og også i Norge
er det årlig barn som dør eller får varige
mén etter komplikasjoner i forbindelse
med fødsel. Ved PFI har vi i mange år
jobbet med effektene av å gjenopplive
nyfødte med ekstra oksygen. Vi og andre
grupper har funnet ut at for mye oksygen
under gjenoppliving kan være skadelig.
Fra 2010 har det vært anbefalt å starte
gjenoppliving med luft for nyfødte til
termin. Imidlertid er det fortsatt ikke
enighet om hvilket oksygennivå man skal
bruke når man gjenoppliver nyfødte som
er født før termin.
Dyremodellen
Vi har utviklet en modell hvor vi bruker
syv dager gamle mus. Disse musene har
en hjerneutvikling tilsvarende mennesker
etter 32-36 ukers svangerskap. Musene
utsettes for åtte prosent oksygen i to timer
(hypoksi) for deretter å få puste enten
60 prosent oksygen eller vanlig luft i 30
min (reoksygenering). Noen kontrollmus
får puste vanlig luft under hele forsøket.
Vi har så sett på genaktiviteten i hjernen
til 44 gener over tre dager, og hvilke
gener som «skrus på» og «skrus av» hos
musene i de forskjellige gruppene. Vi har
sammenlignet det som skjer i musene som
har blitt reoksygenert i 60 prosent oksygen
i forhold til luft. I tillegg har vi laget en
tidsprofil for genaktiviteten i alle musene
som har fått hypoksi, sammenlignet med
kontrollmusene. For noen av genene har vi
også sett på hvilke endringer som skjer for
proteinet som genet koder for.
Hva fant vi?
Hovedfunnet vårt er at seks gener har
høyere genaktivitet etter reoksygenering
i 60 prosent oksygen i forhold til
reoksygenering i luft. Fem av de
seks genene har særlig betydning for
betennelsesprosessen i kroppen, og
funnene våre tyder på at det er økt
betennelse etter reoksygenering med
60 prosent oksygen. Det siste av de
seks genene er et gen som er viktig for
DNA-reparasjon, og våre funn tyder
på at mus reoksygenert med 60 prosent
oksygen trenger mer DNA-reparasjon,
kanskje som tegn på økt DNA-skade. Vi
fant også økning i ett protein involvert i
betennelsesprosessen etter reoksygenering
med 60 prosent oksygen. Vi fant tre
mønstre for endring i aktivitet etter
hypoksi og reoksygenering generelt,
og blant gener som hadde økt aktivitet
innenfor de første fem timene etter
reoksygenering var det mange gener
involvert i betennelse.
Lyst til å lese mer?
I nærmeste fremtid vil vår artikkel bli
publisert i tidsskriftet Pediatric Research:
Rognlien AGW et al. «Increased
expression of inflammatory genes
in the neonatal mouse bra in after
hyperoxicreoxygenation.» Her kan man
lese mer detaljert om det vi har funnet.
Hjerneskade hos nyfødte
Prosjektleder
Telefon
E-post
Cand. med.
Anne Gro W. Rognlien
99 25 34 57
[email protected]
Institusjon der
prosjektet er
tilknyttet
Pediatrisk
forskningsinstitutt,
Universitetet i Oslo
Veileder/faglig
ansvarlig
Prof. dr. med
Ola Didrik Saugstad
Tildelt beløp
Prosjektets
varighet
110 000
2010 - 2015
Midler tildelt fra
21
Prosjektåret
2014
Soria Moria møtet – fagnettverk
om plutselig uventet barnedød
Arvelig disposisjon for plutselig
uventet død er for alvor kommet
på agendaen. Nytt av året var
en invitert foredragsholder om
epigenetikk.
Soria Moria møtet om
barnedød
Prosjektleder
Telefon
E-post
Institusjon der
prosjektet er
tilknyttet
Tildelt beløp
Prosjektets
varighet
Prof. dr. med.
Torleiv Ole Rognum
92 63 75 07
[email protected]
Nasjonalt
Folkehelseinstitutt
50 000
2014
Midler tildelt fra
22
Oss foreldre imellom 2-14
Årets Soria Moria-møte samlet 60
deltakere fra hele verden. Det oppdages
stadig flere arvelige tilstander som
kan gi plutselig død i barnealder. Ved
Harvard-gruppen har David Paterson nå
beskrevet genvarianter som er assosiert
med hurtig vekst og plutselig død. Ved
Folkehelseinstituttet (FHI) har Linda
Ferrante oppdaget en annen gruppe der
barna ikke greier å bekjempe helt vanlige
infeksjoner. De dør uten å reagere. Dersom
disse funnene holder, vil vi trolig kunne
ekskludere en ny gruppe av dødsfall
som før ble kalt SIDS eller krybbedød.
Fra før er hjerterytmeforstyrrelsen lang
QT-syndrom og fettnedbrytningsdefekten
MCAD-svikt allerede tatt ut.
Krybbedød og arv
Arvelige risikofaktorer for krybbedød
er fortsatt et aktuelt felt det forskes på.
Slike genetiske risikofaktorer må treffes
sammen med et sårbart utviklingstrinn og
risikofaktorer i omgivelsene dersom de
skal være dødelige. Arbeidet med å studere
det serotonerge systemet, immunsystemet
og vannkanalene i hjernen fortsetter.
Siri Hauge Opdal arbeider nå med
vannkanalene og presenterte sine funn. En
ny deltaker i år, Jukka Laine fra Finland,
er også opptatt av arvelige faktorer som
disponerer for krybbedød, og et samarbeid
mellom ham, Harvard-gruppen og FHIgruppen er i oppstartfasen.
Epigenetikk
Den store nyheten i 2014 var Divya
Mehtas forelesning om epigenetikk.
Sammen med medarbeidere ved
Max Planck Institute i München og
University of Queensland, har hun vist at
miljøfaktorer påvirker barns arvestoff. Det
gjelder påvirkning under svangerskapet
og etterpå. Kjemikalier og f.eks. røyking
er aktuelle faktorer, men også stress kan
forandre arvestoffet.
Vi erfarer også at genetisk obduksjon
seiler opp som et mer sentralt tema.
Irene Scheimberg og Marta Cohen fra
Storbritannia foredro om sine funn ved
krybbedød. De utfører det de kaller
genetisk og metabolsk obduksjon, og er
særlig opptatt av vitamin D.
Andre som delte sin forskning med oss
i år var Daniel Rubens og medarbeidere
fra Seattle, som forsker på det indre øret
og krybbedød og Roger Byard og hans
stipendiat Fiona Bright som presenterte
studier av substans P og serotonin. For
øvrig var nevroradiologer, barneradiologer
og barneleger godt representert, og mange
vil hevde at årets møte var det hittil beste i
møtenes snart 25 år lange historie.
Torgeir Kalvehagen. Foto: Filmplot
En film til hjelp ved dødfødsel
Vi er i sluttfasen av å produsere en DVD rettet mot foreldre
som nylig har fått vite at barnet i magen er dødt, og mot
helsepersonellet som står rundt.
Jordmor Berit Pettersen
Vi rakk aldri å bli kjent…
Prosjektleder
Filmen handler om det å føde, bli kjent
med og ta farvel med et dødt barn. Den
skal brukes på sykehus og andre aktuelle
institusjoner i akuttsituasjoner der foreldre
nettopp har fått vite at barnet er dødt.
Filmen informerer om hva foreldrene
bør vite om, hvilke valg de står overfor
og hvilke konsekvenser dette kan ha i
framtiden. Et overordnet mål er å sikre at
alle som mister barn i mors liv skal få god
og nødvendig informasjon og støtte i den
avgjørende første tiden.
Valg de må leve med
Hvert år dør over 200 barn i mors liv i
Norge. Vi erfarer at det er stor variasjon
i hvordan rammede foreldre blir ivaretatt
og hvilken hjelp de får. Foreldrene skal
midt i sjokket ta valg de må leve med
resten av livet og som vil få stor betydning
for sorgprosessen. Det er vanskelig å få
med seg informasjon når man er i sjokk.
Foreldrene trenger god ivaretakelse,
veiledning og støtte. Ideen til prosjektet
fikk vi fra en film utgitt av Sherokee
Ilse og hennes organisasjon Babies
remembered i USA. Vi lager nå en film
tilpasset norske forhold. Filmen skal tilby
noe ekstra og være et supplement til de
nye fagprosedyrene for dødfødsler som
LUB utvikler.
Møte med likemenn
Torgeir Kalvehagen i Filmplot er regissør
og produsent. Han har lang erfaring med
filmproduksjon, og har laget flere filmer
om temaer for frivillige organisasjoner.
Jordmor og kontaktperson i LUB, Berit
Pettersen, er intervjuet som fagperson i
filmen. Ett foreldrepar som har mistet
barn sent i svangerskapet og en mor som
har mistet barn midt i svangerskapet,
forteller om sine erfaringer og opplevelser.
Vi håper og tror at en film vil nå inn til
foreldre i sjokk og sorg på en mer kraftfull
måte enn skriftlig informasjon. Gjennom
filmen kan foreldrene møte likemenn som
med troverdighet kan si «vi vet hva dere
nå går igjennom», og som kan formidle
erfaring og råd.
Fagkonsulent/redaktør
Line Schrader
Telefon
22 54 52 07
E-post
[email protected]
Institusjon der
prosjektet er
tilknyttet
Tildelt beløp
Prosjektets
varighet
Landsforeningen uventet
barnedød
287 000
2014
Midler tildelt fra
23
Pangstart for LUB i
Samlet inn 32 000 kroner på
en
LUB-dag i bar nehag
Vi er svært fornøyde med uttellingen i første runde med ExtraExpress. Den nye ordningen sørget for
full finansiering til fire av fire søkte prosjekter, noe som lover godt for neste prosjektår.
Tekst: Kristiane M. Hansson
ExtraStiftelsen har satt i gang en pilotordning som vi i LUB
ønsker varmt velkommen. Gjennom ordningen med ExtraExpress
har de som mål å nå ut med midler til ildsjeler ute i lokalmiljøene
som har ideer og ønske om å gjøre spennende prosjekter, men
som mangler penger til å gjennomføre disse tiltakene. Formålet
med ordningen er at det skal gå raskere fra idé til gjennomføring
av prosjekter. Gjennom to søknadsrunder i høst får alle
medlemsorganisasjonene en mulighet til å skaffe ekstra inntekter
til prosjekter de drømmer om å gjøre. ExtraExpress viste seg å
bli svært populær allerede i første runde. 222 søknader ble sendt
inn, og 96 prosjekter ble til slutt ansett som støtteverdige. LUB
søkte om fire prosjekter til denne første runden og til stor glede
for våre medlemmer og hovedkontoret, så fikk vi full pott til alle
de fire prosjektene! Vi er svært fornøyde med det vi må kalle en
pangstart for LUB i ExtraStiftelsens pilotordning. 1. november er
det en ny mulighet for å sanke ytterligere prosjektmidler, og vi er
allerede i gang med å skrive søknader i samarbeid med våre lokalt
engasjerte medlemmer. 16. desember får vi vite resultatet.
Innvilgede LUB-prosjekter:
ør vår stemme! Motivere helsepersonell til økt
• H
oppmerksomhet og formidling av brukererfaringer ved
oppfølging etter dødfødsler.
Hva med oss nå?» Lokalt samlivskurs for foreldre som
• «
har mistet barn, bosatt i Østfold fylkeslag.
• A
wave of light: Workshop for og med LUBs frivillige
nettverk med mål om å skape en offisiell minnedag i
Norge for døde barn.
4. oktober er en spesiell dag i
Hovsveien FUS barnehage. For
fire år siden fant de Adelie død i
barnevognen denne dagen. I år
ble det arrangert LUB-dag for
fjerde gang til inntekt for LUBs
forskningsfond.
Tekst: Ane Linn, pedagogisk leder, Lillebasen
Foto: Hovsveien FUS barnehage
4. oktober er over for i år. Det er en form for
lettelse hvert år når denne dagen er over. Man
merker ukene før at været skifter og dagen
nærmer seg. I år var LUB-dagen på en lørdag, og vi var
spente på oppmøte. Adelie skulle nå begynt på skolen, og det
ikke er så mange av barna/foreldrene som opplevde det igjen
i barnehagen. Men dette viste seg å ikke spille noen rolle. På
Hovsveien FUS barnehage begynte det å fylle seg opp før klokka
var 13.30. Vi var heldig med været, slik at vi kunne både være
ute og inne. Aktiviteter, salgsboder og loddtrekning
Ute hadde vi aktiviteter for barna, salgsboder hvor foreldre,
besteforeldre, tanter, onkler og næringslivet hadde bidratt med
ulike ting. Hjemmelaget syltetøy, knekkebrød, eplesaft, cookies,
drops, musli, hjemmestrikka sokker, luer o.l. På kjøkkenet solgte
vi grønnsakssuppe som barn og voksne hadde laget dagen før.
På den andre avdelingen solgte vi kaker og kaffe. Ansiktsmaling
var veldig populært blant de fleste. Vi avsluttet markeringen med
loddtrekning og flotte premier.
Del av barnehagens historie
For oss er 4. oktober en dag som alltid vil være spesiell. Det er en
del av barnehagens historie og vil alltid være det. Det fine med
å ha en slik markering, er at vi viser at vi kommer videre, for vi
samler inn penger for fremtiden. Samtidig skal vi aldri glemme
Adelie. 9. november 2010 skulle Adelie vært ett år. Den dagen plantet vi
et epletre i barnehagen. Det står rett på utsiden av vinduet der de
yngste barna spiser. Vi tror og håper at det skal vokse seg stort og
sterkt i løpet av åra. Vi er ydmyke og stolte over at vi i år har samlet inn over 32 000,til øremerket forskning på krybbedød i Adelies minne.
Tusen takk for fantastisk støtte igjen til LUBs forskningsfond!
• 4
. oktober 2010 døde Daniel og Gretes datter
Adelie Løvås Bruun (11 mnd) mens hun sov i
barnevogn ute i barnehagen. Ingen dødsårsak ble
funnet, diagnosen ble krybbedød.
• F
US Hovsveien barnehage arrangerer LUB-dag 4.
oktober hvert år.
• I nntekten går til LUBs forskningsfond for å bidra til
å finne svaret på krybbedødsgåten.
24
Oss foreldre imellom 2-14
25
«Godtvondt» å dele
erfaringer
30. januar 2014 kom Leyja stille til verden, en uke før termin.
Fire måneder senere deltok mamma Gunnhildur og pappa Hans
Christian på seminarhelg for å lære hvordan leve med sorgen
Rundt 75 etterlatte foreldre
deltok på seminarhelgen 23.25. mai på Soria Moria Hotell
og konferansesenter i Oslo.
Helgen 23. - 25. mai 2014 deltok rundt 60 nyrammede og 15
kontaktpersoner på seminaret «Å lære å leve med sorgen». Dette
var femte gang LUB arrangerte dette seminaret, som holdes ca hvert
halvannet år.
Tekst og bilder: Line Schrader
Det kom som et enormt sjokk å få vite at Leyjas hjerte hadde
sluttet å slå. Alt så bra ut på siste rutinekontroll tidligere samme
dag. Svangerskapet hadde vært enkelt og greit. De dro bare inn
til sykehuset for en ekstra sjekk på kvelden fordi den aktive jenta
hadde blitt så stille.
– Men jeg var egentlig ikke engstelig, jeg forventet å få beskjed
om at alt var normalt, forteller Gunnhildur Eyja Lund.
Tiden etterpå har vært svært tung. Hvordan skulle de klare å
komme seg videre? Med storebror Erik på halvannet år å ta
vare på, har de ikke hatt annet valg enn å fortsette hverdagen.
Samtidig merket de at de trengte å ta tak i sorgen, og de meldte
seg tidlig på både seminarhelgen og sorggruppe gjennom LUB
Oslo/Akershus.
Gledet og gruet seg
– Vi har ventet på denne helgen. Da visste vi at vi skulle få
snakket om det, forteller Gunnhildur. – Man gledergruer seg!
På vei opp til SoriaMoria hotell økte uroen.
– Vi vurderte på veien å snu og ta en helg i Gøteborg i stedet, sier
Hans Christian Schrøder, som begynte å grue seg veldig. En hel
helg, tre dager, med et program som virket ganske trist og tungt,
virket litt voldsomt.
Etter endt seminar er de glade for at de deltok.
Fokuset ble trukket fra oss selv, og det var godt, sier Gunnhildur.
– Det var ikke bare vi som syntes det var vanskelig.
Presentasjonsrunden var en «icebreaker», sier Hans Christian og
legger til: – Det var også godt å se mangfoldet og se at barnedød
ikke rammer systematisk. Det er tilfeldig urettferdighet.
Opprørende obduksjonssak
VG startet sine store medieoppslag om krybbedødsforskning og
obduksjon rett før seminarhelgen. Det ble derfor lagt til en ekstra
sesjon på seminarprogrammet der rettsmedisiner Arne StrayPedersen og generalsekretær Trond Mathiesen informerte om
saken.
– Det var et bra tiltak å få inn obduksjonssesjonen. Det var bra
Arne kom. Denne saken er helt toillatt! sier Hans Christian
opprørt på klingende trøndersk. For første gang fikk de vite
at hjerte og hjerne ikke ble lagt tilbake i kroppen igjen etter
obduksjonen på grunn av tidkrevende undersøkelser.
– Jeg synes det var tøft å høre at det gjelder oss også, sier
Gunnhildur. De trodde skandalesaken kun handlet om
krybbedød og andre uventede barnedødsfall etter fødsel.
– Slik vesentlig informasjon må bli gitt! Vi følte at alle var så åpne
og ga god informasjon, så var det denne ene tingen som likevel
ikke var helt perfekt, sier Hans Christian og sikter til
den fantastisk gode oppfølgingen de fikk på Ullevål
sykehus under og etter Leyjas fødsel.
Ble naturlig å dele
Deltakerne satt på faste gruppebord og underveis i
eller etter foredragene var det gruppesamtaler.
– Det var særdeles viktig med samtalene ved
bordene. Vi synes de ble litt korte, det burde vært
mer tid, mener Hans Christian, og fortsetter: – Vårt
bord var bra, alle bidro. Det ble naturlig å dele, noe
som kanskje er det jeg synes har vært viktigst.
– I tillegg har det vært viktig å møte gamle
LUBere. De gir tro på at det kan gå godt, avslutter
Gunnhildur.
Målet med helgen:
• Å skape en trygg møteplass for foreldre som har mistet barn relativt
nylig og for en tid tilbake.
• Legge til rette for at nylig rammede kan etablere et nettverk med
hverandre.
• Skape en arena der kontaktpersoner treffes til gjensidig støtte og
erfaringsutveksling.
• Gi mulighet til å normalisere og få bekreftelse på vonde og vanskelige
følelser, samtidig gi hjelp til å lære å leve med sorg og savn.
Helgens innhold:
Det var foredrag om ulike sorgrelaterte tema og tid til samtaler i små og
større grupper. Noe av helgens program var delt mellom nylig rammede
foreldre og LUBs kontaktpersoner. Forelesere var både fagpersoner og
medlemmer som selv har mistet barn.
Temaer som ble tatt opp: Sorg, samliv, barns sorg, forskning og
obduksjon, selvhjelpsmetoder, ny graviditet, frivillig engasjement i LUB
og å vende tilbake til jobb.
Forelesere: Hege S. Stuen, Oddbjørn Sandvik, Line Schrader, Arne StrayPedersen, Trond Mathiesen, Lise Petterson, Line Christoffersen, Trine G.
Kalstad og Leif Martin Salvesen.
Gode tips og knallgode foredrag
– Det var godt å sette av tid til barnet vi har mistet, å sette ord på
sorgen og kjenne på den, sier Gunnhildur.
– Vi har ikke vært i denne situasjonen før og vet ikke hvordan vi
skal takle det. Her har vi fått noen gode tips som vi tar med oss,
sier Hans Christian.
– Det har vært noen knallgode foredrag. Foredraget til Hege
var herlig godtvondt å høre på, fortsetter han, og sikter til Hege
Sundquist Stuens foredrag «Å ta livet tilbake: Hvordan kan sorg
arte seg og hva kan hjelpe?». Her delte hun sine erfaringer etter at
hennes tredje barn, Tindra, døde ved fødselen.
Godt å vite at man ikke er alene
Seminarhelgen startet sterkt med at alle deltakerne fikk mulighet
til å presentere seg selv, noe omtrent samtlige klarte.
– Det er vondt å høre alle som har vært gjennom så vanskelige
ting, samtidig som det er utrolig godt å vite at man ikke er alene.
Det er så mange forskjellige historier, men likevel er kjernen så
lik, sier Hans Christian.
– Man går fra å synes synd på seg selv til å synes synd på andre.
26
Oss foreldre imellom 2-14
– Vi har ikke vært i denne situasjonen før og vet ikke hvordan vi skal takle
det, sier Hans Christian og Gunnhildur.
Rettsmedisiner og leder av LUBs fagråd Arne StrayPedersen svarte på spørsmål om obduksjon.
På minnestunden ble det tent lys for barna vi savner.
27
Forskningsnytt
Viktige funn for forebygging av
dødfødsler og spedbarnsdød
PhD student Dagfinn Aune ved NTNU/Oslo Universitetssykehus skriver her om resultater fra to
prosjekter støttet av LUBs forskningsfond, publisert i to anerkjente forskningstidsskrifter.
Overvekt og fedme hos mor
I en ny studie publisert i det prestisjetunge tidsskriftet
JAMA har vi funnet at overvekt og fedme hos mor
før eller tidlig i svangerskapet øker risikoen for
dødfødsler og spedbarnsdød (1). Studien vakte stor
interesse internasjonalt og ble omtalt av en rekke
ulike medier internasjonalt og nasjonalt.
I 2008 var det 2,65 millioner registrerte tilfeller
av dødfødsler og 3,6 millioner nyfødte som døde
verden over. Flere studier har vist at overvekt
og fedme hos mor før eller tidlig i graviditeten
øker risikoen for dødfødsler og spedbarnsdød.
Imidlertid er det ikke alle studier som har funnet
en sammenheng, og noen av studiene kan ha vært
for små til å finne en signifikant sammenheng. I
tillegg har det vært uklart hva som er den optimale
kroppsmasseindeksen (kg/høyde i m2) for å forebygge
slike svangerskapskomplikasjoner. Noen studier har
funnet en lineær sammenheng, dvs. at risikoen øker
med økende BMI, mens andre studier har funnet en
J-formet kurve, dvs. at veldig lav BMI også muligens
kan være uheldig. Av denne grunn utførte vi en
metaanalyse av alle de publiserte studiene på feltet,
Dagfinn Aune
dvs. vi kombinerte alle tilgjengelige studier for å prøve
å besvare disse spørsmålene.
Økt BMI gir økt risiko
Vi fant at det var 24 prosent økning i risikoen
for dødfødsler for hver femte enhet økning i
mors kroppsmasseindeks, for eksempel hvis
kroppsmasseindeksen økte fra 20 til 25 eller 25
til30. Denne analysen var basert på atten studier
og inkluderte mer enn 16274 dødfødsler blant >3.2
millioner kvinner. Vi fant også 15-20 prosent økt
risiko for spontanaborter (definert som fosterdød
før den 20 eller 24 uke), nyfødte (før 30 dager etter
fødselen), og for spedbarn (opp til ett år). Vi fant en
gradert sammenheng, dvs. økende risiko med økende
BMI selv innen hva som anses for normalområdet
for BMI (18.5-25), men for de fleste av utfallene var
det en avflatning av dose-respons kurven ned mot en
BMI på rundt 20. Det var ikke noen holdepunkter
for en økt risiko med lav BMI (ned til 17). Kvinner
med fedme (BMI 30+) og sykelig overvektige (BMI
40+) hadde 2-3 ganger så stor risiko for dødfødsler
og spedbarnsdød sammenlignet med kvinner med
en BMI på rundt 20. For å undersøke om svakheter
ved noen av de inkluderte studiene kunne forklare
resultatene, gjorde vi en rekke undergruppeanalyser
for å undersøke om mangel på justering for andre
risikofaktorer (alder, røyking, alkohol etc.) kunne
forklare resultatene, men resultatene var svært like
uansett hvilke undergrupper vi så på. Dette tyder på
at skjevheter sannsynligvis ikke forklarer funnene.
Hva kan være forklaringen?
Dose-respons forholdet mellom økende BMI hos mor
og risiko for dødfødsler og spedbarnsdød tyder på
at det er en underliggende biologisk sammenheng
mellom fedme og disse komplikasjonene. Flere
mulige mekanismer kan være aktuelle. Det er
kjent at overvekt og fedme øker risikoen for
svangerskapsforgiftning, svangerskapsdiabetes,
type 2 diabetes, hypertensjon (høyt blodtrykk) i
svangerskapet og medfødte misdannelser. Alle disse
28
Oss foreldre imellom 2-14
tilstandene er koblet til økt risiko for dødfødsler
og muligens også spedbarnsdød. Det har også vært
antydet at normalvektige kvinner kan gjenkjenne
reduserte fosterbevegelser, som kan forutgå
dødfødsler, bedre enn overvektige kvinner. Det er
også data som tyder på at overvekt har direkte
effekt på blodgjennomstrømningen i morkaken
(placenta) og morkakefunksjonen. Morkaken er
koblingsleddet mellom mor og barns sirkulasjon
og næringstilførsel. Videre er det studier som har
koblet overvekt og fedme hos mor med premature
fødsler, som er en viktig årsak til dødsfall blant
nyfødte barn. Vi ser også en kobling mot makrosomi
(nyfødte med stor fødselsvekt, >4 kg), som kan øke
faren for infeksjoner og asfyksi (en kvelningstilstand
pga. manglende oksygentilførsel). Siden overvekt og
fedme er nært knyttet til fysisk aktivitet og kosthold
ønsker vi i fremtidige prosjekter å se på om spesifikke
kostfaktorer og typer fysisk aktivitet muligens kan
forebygge dødfødsler og spedbarnsdød.
Fysisk aktivitet og svangerskapsforgiftning
Medforfattere:
I en annen separat studie som ble publisert i tids­
skriftet Epidemiology undersøkte vi sammenhengen
mellom fysisk aktivitet og risiko for svangerskaps­
forgiftning (2). Svangerskapsforgiftning er en
viktig årsak til dødsfall hos mor, og for premature
fødsler, veksthemming i svangerskapet, og økt
spedbarns­dødelighet. Svangerskarskapsforgiftning
kjennetegnes av høyt blodtrykk og protein i urinen
i andre halvdel av svangerskapet og kan medføre
komplikasjoner på kort og lang sikt, men det
kliniske bildet varierer fra kvinne til kvinne. Det
er velkjent at overvekt og fedme øker risikoen for
svangerskapsforgiftning, og i tillegg er både høyt
blodkolesterol og triglyserider og diabetes koblet til
økt risiko. Kvinner med svangerskaps­forgiftning har
økt risiko for hjerte- og karsykdommer, hypertensjon
og dødelighet senere i livet.
Kan fysisk aktivitet forebygge
svangerskapsforgiftning?
Det er kjent at fysisk aktivitet er beskyttende for å
utvikle høyt blodtrykk og hjerte- og karsykdommer,
og siden flere av risikofaktorene man har funnet
for svangerskapsforgiftning også er koblet med
hjerte- og karsykdommer, har det også blitt fremsatt
hypoteser om at fysisk aktivitet kan beskytte mot
svangerskapsforgiftning. Flere studier har undersøkt
denne sammenhengen, og flere av disse har funnet en
beskyttende effekt, men ikke alle. Noen av studiene
har vært relativt små, muligens for små til å finne en
statistisk signifikant effekt. Derfor gjennomførte vi en
systematisk litteraturgjennomgang og metaanalyse av
publiserte studier.
Fysisk aktivitet reduserer risiko
Vi fant at fysisk aktivitet både før graviditeten (5 studier)
og tidlig i svangerskapet (11 studier) var assosiert
med en lavere risiko for svangerskaps­forgiftning. Høy
sammenlignet med lav fysisk aktivitet før svangerskapet
var assosiert med 35 prosent lavere relativ risiko for å
utvikle svangerskapsforgiftning. I dose-respons analyser
hvor vi standardiserte mengden fysisk aktivitet til den
samme i hver studie, fant vi at risikoen ble redusert
med 28 prosent per time fysisk aktivitet per dag.
Høy sammenlignet med lav fysisk aktivitet tidlig i
svangerskapet var assosiert med 21 prosent lavere
relativ risiko for svangerskapsforgiftning, og i doserespons analysene var det 17 prosent lavere risiko
per time per dag med fysisk aktivitet. Vi fant i begge
analysene at det var et dose-respons forhold, dvs. lavere
risiko med økende aktivitet opp til ca. 6-7 timer med
fysisk aktivitet per uke. Høy vs. lav intensitet med
fysisk aktivitet var assosiert med 45-50 prosent lavere
risiko for svangerskapsforgiftning. I en analyse av fire
studier som undersøkte om å gå hadde sammenheng
med svangerskapsforgiftning, fant vi 32 prosent lavere
risiko for de som gikk mest. Det var også antydning til
20 prosent lavere risiko for kvinner som var mer fysisk
aktive på arbeidet. Studiene var relativt konsistente
med tanke på hvor sterke disse sammenhengene var, og
funnene ble også bekreftet i flere undergruppeanalyser
hvor vi grupperte studiene med tanke på om de hadde
justert for alder, etnisitet, antall barn, utdanning,
røyking, og overvekt/fedme.
Hva kan være forklaringen?
Flere biologiske mekanismer kan forklare
en beskyttende effekt av fysisk aktivitet på
svangerskaps­forgiftning. Fysisk aktivitet reduserer
blodtrykket og triglyseridnivået og har vært koblet
til lavere kolesterol og mindre insulinresistens.
Fysisk aktivitet beskytter også mot overvekt
og fedme, diabetes, og svanger­skapsdiabetes,
tilstander som har vært koblet med økt risiko for
svangerskapsforgiftning. Disse funnene viser at det
er viktig for gravide kvinner å være fysisk aktive for
å forebygge svangerskapsforgiftning. Siden overvekt
og fedme er koblet med økt risiko for en lang rekke
av andre svangerskapskomplikasjoner vil det også
være viktig i videre studier å undersøke om det er
sammenhenger mellom fysisk aktivitet og kosthold
og andre svangerskapskomplikasjoner.
Tore Henriksen
Ola Didrik Saugstad
Serena Tonstad
Referanser:
1. Aune D, Saugstad OD, Henriksen T, Tonstad S. Maternal
body mass index and the risk of fetal death, stillbirth, and
infant death: a systematic review and meta-analysis. 2014
Apr 16;311(15):1536-46.
2. A
une D, Saugstad OD, Henriksen T, Tonstad S. Physical
activity and the risk of preeclampsia: a systematic review
and meta-analysis. Epidemiology. 2014;25(3):331-43.
29
Hvordan møter vi mennesker i sorg?
Ingen sorg er lik noen annens sorg. Det som kan være til hjelp for oss, er det ikke sikkert føles rett
for noen andre. Likevel er det mye felles: Tomheten etter et elsket menneske. Plassen som aldri fylles.
Jeg vil derfor prøve å skrive litt om hvordan det har vært å få hjelp og støtte fra menneskene rundt
oss i tiden etter at vi mistet Jonathan.
Tekst: Cecilie Revheim Olsen
Det er ikke enkelt å skrive om dette, både fordi det ikke er lett å
erkjenne at en trenger hjelp til ting som før var helt hverdagslige
gjøremål, og fordi en tar bladet litt fra munnen og nå sier rett ut
hva som er til hjelp. Men om jeg kan hjelpe dere som står rundt
noen mennesker i sorg akkurat nå, så er det verdt det.
Godt å få lov å hjelpe
Det er ikke enkelt å være verken sørgende eller de som står
utenfor og ikke vet hva de skal gjøre. Så utrolig mange har
kontaktet oss og bedt oss om å bruke dem om det er noe de kan
gjøre for oss. «Vi er her for dere om dere trenger oss!» Det er vi
veldig glade og takknemlige for! Dersom jeg prøver å sette meg
inn i deres situasjon, at det var noen vi kjente som hadde mistet et
barn, ville jeg synes det hadde vært godt å få lov å hjelpe. Og det
har vi tenkt litt på, folk må faktisk få lov å gjøre noe! Det gjør
dem godt å få føle at de kan ha bidratt med noe for oss.
Men det er ikke alltid like lett å vite hva vi trenger. Noen ganger
er det ting vi gjerne skulle hatt hjelp til, det er mye vi ikke orker
selv, men hvem skal bli den «uheldige utvalgte»? Behovet for
hjelp kommer kanskje ikke før en står med oppgaven, og da er
det litt for sent å be om det.
Leverte mat på døren
Vi har mange gode mennesker rundt oss som har en evne til å se
litt lengre og som har møtt oss på måter vi ønsker uten at vi har
måttet be om det. En venninne sto en kveld på døren med deilig
kveldsmat til oss, en annen kom med flere matretter som kunne
fryses ned, til en dag vi ikke orket å lage middag selv. Noen har
tatt med bakst eller andre ting når de kommer på besøk, og
Blogger om egen sorg
Cecilie Revheim Olsen driver bloggen Livet i Sandvika –
tanker og grublerier i hverdagen - http://livetisandvika.blogspot.no/.
Her skriver hun blant annet om sorgen etter at hun og Idar André
Olsen mistet Jonathan i dødfødsel 7. januar 2014. Og Leah (3 år)
mistet lillebror. De bor på Vigra i Møre og Romsdal.
Vi har fått tillatelse til å gjengi en noe nedkortet versjon av
blogginnlegget «Hvordan skal vi møte mennesker i sorg?» (publisert
på bloggen 25. juni 2014). Noen mindre tilføyelser er lagt til i oktober
2014.
30
Oss foreldre imellom 2-14
mange har invitert på middager og lignende. Å lage mat er noen
dager blitt en veldig vanskelig oppgave. I starten spiste vi bare for
å overleve, ikke husket jeg hva jeg hadde spist etterpå. Det var i
hvert fall næring. Da var det virkelig til stor hjelp og glede å få
servert mat som både var hjemmelaget og veldig god. God mat en
kveld kan faktisk bli til en fin stund.
Middagsinvitasjoner er også hyggelig, men det å komme seg ut er
ikke alltid like lett. Å dra på besøk krever energi. Om vi takker
nei, ikke ta det personlig, vi kommer gjerne en annen gang det
passer bedre.
Vær konkret
Terskelen for å be om hjelp er ganske høy. Vi vil helst ikke bry
andre, og da er det ikke enkelt å spørre om noen kan handle for
oss eller lignende. Jeg tar meg friheten å sitere noen meldinger
som ei venninne har sendt:
«Hei, vi skal til kjøpesenteret i dag, er det noe dere trenger der?»
Slike konkrete spørsmål med tilbud om hjelp er mye enklere å
benytte seg av. Da vet du at de ikke trenger å kjøre ekstra fordi vi
ber om det.
Forrige uke sendte venninnen min denne meldingen:
«Trenger du hjelp til noe neste uke?» Da vet jeg at hun har litt tid
til overs og ønsker å hjelpe meg, og jeg fikk avtalt hjelp fra henne.
Slike spørsmål er gull verdt!
Motivasjonen var heller laber, og det er den faktisk enda. Men
vi har et hjem å ta oss av. Det hjelper faktisk å ha det litt ryddig
og ordentlig rundt oss. Med en energi som er langt fra det den en
gang var, tar ting tid og krefter. Har du en time til overs en dag,
tilby din hjelp til de sørgende og si at jeg hjelper deg gjerne om
det er noe jeg kan gjøre. Det trenger ikke være så mye, kun en
enkel oppgave som blir tyngre fordi man har en tøff hverdag.
Barnepass
Flere har sagt at Leah bare må komme på besøk. Den første tiden
da hun begynte i barnehagen igjen etter begravelsen, trengte vi
å være sammen med henne om ettermiddagene. Vi følte for å ha
henne nær oss og tror hun trengte å være sammen med oss også.
Hun knyttet seg veldig til oss og ville ikke være alene på besøk
hos noen. Vi hadde ikke store energien, men ga det vi hadde de
timene som var igjen etter middag frem til leggetid. Men noen ganger har en tante kommet innom og sagt hun skulle
gå en tur i fjæren og vil gjerne ta med Leah om hun ville være
med. Slike små ting er veldig fint og til hjelp. Om det ikke er så
lenge, gir det oss mulighet til å få hvile litt. Vi synes fortsatt det
er godt å være sammen på ettermiddagene og i helgene, vi trenger
familietid for oss selv, men etter hvert som vi har litt mer energi
og flere prosjekter som vi må sette i gang med igjen, er det av og
til godt å få tilbud om barnepass for en liten stund.
Konkrete spørsmål og tilbud om hjelp er altså mye enklere og ta
imot enn å måtte be om.
Å snakke om det
Verbal omsorg er også god omsorg. Vi setter stor pris på alle som
har sendt oss noen ord og varme tanker og som fortsatt gjør det.
Ikke vær redd for «å rippe opp i noe». Mange tror gjerne at de
gjør det dersom de sier noe. Vi legger aldri bak oss barnet vi har
mistet, han er en like stor del av livet vårt som de vi får ha her på
jorden. Derfor kan en heller aldri «rippe opp i noe». Vi blir stolte,
glade og rørte over dem som nevner Jonathan, spør oss om han,
viser at de tenker på han og oss. Klart det kan være vanskelig
og noen dager tyngre enn andre å snakke om ting, spesielt på
matbutikken og lignende, men det går fint det også. Vi velger selv
hvor mye vi sier. Vi er bare glade for at han ikke er glemt, for vi
bærer han med oss hele tiden. Vi mener ikke at han alltid skal
nevnes eller at det vi nå opplever alltid skal snakkes om, men
ettersom tiden går, ikke glem at vi har et barn til.
Praktisk hjelp
Rydding, vasking, utvendig arbeid, forefallende arbeid og
hvordan huset ser ut betydde ikke noe den første tiden.
Lite som er feil å gjøre
Det er ikke noe fasitsvar på hvordan man kan hjelpe eller
hvordan de sørgende ønsker å bli møtt. Det er ikke så
Andre venner er flinke til å spørre om vi vil bli med på aktiviteter
de har planlagt sammen med sine barn, for det å aktivisere en
treåring kan noen ganger være utfordrende. Det er lettere å henge
seg med på ting som andre har tenkt ut når energien ikke så stor.
Jeg vil også nevne en melding jeg fikk av ei annen flott dame: «Jeg lurte bare på om du er glad i saftig sjokoladekake? Og om
svaret er ja, kommer jeg gjerne med levering på døren en dag :)
Det er bare å si ifra når som helst!» Når jeg får slike meldinger
både gleder det meg at hun tilbyr seg dette, og jeg smiler over at
det kom på en slik herlig måte.
Jonathan døde i mors liv 7. januar 2014. Foto: Aida Kjerstad Urkedal.
31
NÅR DU TROR
at du vil skåne meg
ikke rippe opp i såret
være litt forsiktig.
Da sårer du meg
og skaper avstand.
Jeg hungrer etter ord og tegn
som viser at du forstår hva som ligger bak
mitt ytre.
Hele tiden.
Først når du viser at du forstår
kan jeg slippe gleden og latteren fram.
Av Inger Marie Aase
Fra Smerten den ubudne gjest. Tanker i en sorgprosess.
mange gale ting en kan gjøre. Men det er noe
det kanskje ikke er lurt å si eller gjøre og
som kan virke sårende. Vi prøver alltid å være
overbærende og tenker: «Stakkars, de kan ikke
skjønne dette! De kan ikke sette seg inn i den
uvirkelige smerten vi bærer på, og vi kan da heller
ikke straffe dem for å si, eller gjøre upassende ting
som sårer oss».
Jeg ble spurt for litt siden om jeg har snakket med
andre som har mistet et barn, om når de klarte å
sette strek? «Å sette strek» er noe vi aldri kommer
til å gjøre! Vi lærer oss å leve med sorgen og tapet
av barnet vårt, men vi legger det ALDRI bak oss
på den måten at vi har satt en strek! Vi prøver å
stjele livet tilbake, det blir aldri det samme, men
med tiden finner vi nok en måte å lære å leve med
tapet på. Sorgen tar en annen form, men Jonathan
vil alltid «være med» oss.
Jeg vet om flere andre engleforeldre som har fått
kommentarer som, «ja nå må dere vel ha kommet
dere videre! Nå er det så lenge siden!» Si aldri
slike ting, det gjør vondt. Vi glemmer aldri våre
levende barn og vi glemmer heller aldri barna vi
har mistet.
Ingen ting går over. Men det blir noe annet. Det er
sorgen det handler om. Å bli en annen. Å bevege
seg mot en ny virkelighet der sorgen er en del av
forutsetningene for livet. På den sørgendes premisser
Vi er alltid takknemlige for at folk vil møte oss,
men det må være på den sørgendes premisser! Vi
vet hva som er best for oss, vi vet hvor krevende
det er å besøke eller ta imot besøk. Si derfor
aldri at vi må møtes, vi må få til et treff eller
lignende. Det kan bli veldig vanskelig når en føler
seg presset. Det er ingenting vi egentlig MÅ. Jeg
prøver kun å gjøre det jeg vil og det som føles
riktig for meg for å hente positiv energi. Det er
ikke fordi vi ikke ønsker å være sammen med
noen, men det må skje i vårt tempo.
Tilby hjelp over tid
Selv om det ser ut som at «alt går mye bedre» etter
en tid, og hverdagene fortsetter som før, krever
sorgen fortsatt mye krefter og energi. Enkelte
dager er fortsatt veldig tunge. Om man da får
tilbud om en hjelpende hånd iblant, vet man at
man ikke er glemt. Det er en bekreftelse på at en
blir sett, og det gjør godt for oss sørgende.
«Vi legger aldri bak
oss barnet vi har
mistet, han er en like
stor del av livet vårt
som de vi får ha her
på jorden», skriver
Cecilie. Familiebildet
er tatt i oktober 2014.
Foto: Privat.
Dette er noe om det vi har satt pris på. Det er ikke
likt for alle. Kanskje er noen blitt litt klokere på
hva de kan gjøre om noen de kjenner, er i sorg?
Støtt Landsforeningen uventet barnedød!
Med din hjelp kan vi støtte familier som har mistet barn og videreføre vårt livreddende forsknings- og
forebyggingsarbeid.
• B
li LUB-giver! Som LUB-giver gir du et fast, månedlig beløp.
Les mer og meld deg som LUB-giver på www.lub.no eller
ring oss på tlf 22 54 52 00.
• Gi gave online: LUB har en egen givertjeneste online på
www.lub.no. Velg mellom gave øremerket forskning og
gave til vår generelle virksomhet.
32
Oss foreldre imellom 2-14
• Direkte gave på konto:
Gaver til forskning: kontonummer 5081.07.68980.
Gaver til omsorgs- og informasjonsarbeid: kontonummer
1602.58.56922.
Vil du bidra med dine erfaringer med ditt sosiale nettverk?
Cecilies blogginnlegg er første artikkel i en miniserie om det sosiale nettverket rundt sorgrammede. I
neste nummer av Oss foreldre imellom ønsker vi å se nærmere på vanskeligheter og konflikter som kan
oppstå i møte med nettverket. Har du erfaringer med dette som du vil dele med leserne av Oss foreldre
imellom? Ta kontakt med redaktør Line Schrader på [email protected] / 22 54 52 07.
33
Internasjonal barnedødskonferanse
Intenst, lærerikt og givende
Som LUB-mamma og styrerepresentant fikk jeg muligheten til å være med på ISA/ISPID konferanse
i Amsterdam 18.-21. september. Før jeg dro var jeg innstilt på at det kom til å være et hektisk
program, men var likevel ikke helt forberedt på hvor intenst det faktisk ble.
Erfaringsutveksling med ulike fagpersoner er viktig på konferanser.
Her snakker Trine Giving Kalstad (t.h.) med koordinator for
dødsstedsundersøkelsene i Norge Lillian Bøylestad og overingeniør
Margrethe Abildgaard ved Folkehelseinstituttet.
Tekst: Kine-Annett Rydningen Schart Foto: Line Schrader
Line Schrader presenterte LUBs nyeste informasjonshefte Når de minste
sørger – Sorg og støtte til barn under seks år. Foto: Trine G. Kalstad
Det var mange spennende innlegg fra utrolig mange
dyktige mennesker! Det var ikke like lett bestandig å velge
hvilke sesjoner en skulle få med seg når det var opptil seks
ulike sesjoner som gikk samtidig.
to små barn som mistet lillesøsteren sin da Aileen døde, er jeg
opptatt av hvor viktig det er også ta små barns sorg på alvor. Selv
om de var små har lillesøster satt spor hos sine storesøsken og
etter hvert også hos sine yngre brødre.
Frivillige fotografer stiller opp når barn dør
Jeg la spesielt merke til en organisasjon i Nederland,
«Make a memory foundation», som har knyttet til seg 150
fotografer som stiller opp på frivillig basis og tar sterke,
vakre bilder av familier som opplever å miste barnet sitt.
Selvfølgelig kun hvis foreldrene selv ønsker det. Disse
bildene vil være gull verdt i all fremtid.
Forskere og fagpersoner også på minnestund
Fredag ettermiddag ble det arrangert minnestund. For meg som
forelder var det veldig fint å oppleve at minnestunden ikke bare
var for oss som har mistet barnet vårt. Forskere, rettsmedisinere,
helsepersonell og andre fagfolk deltok også på denne delen av
konferansen. Det sier meg at dette ikke bare er en jobb for dem,
dette oppleves meningsfullt. Våre barn er viktige.
Trygt sovemiljø
Jeg la også merke til at trygt sovemiljø er noe som opptar
forskere og helsepersonell over hele verden. Her i Norge
er jo vi ganske flinke allerede som deler ut «denne siden
opp» body, og den fine Trygt sovemiljø-brosjyren som
følger med. I USA viser de film til nybakte foreldre om
trygt sovemiljø. I filmen får de også «treffe» foreldre som
har mistet barn plutselig og uventet. Her spiller de blant
annet på frykt og skyldfølelse, noe som er fremmed for oss
i Norge.
Da konferansen var over og jeg var kommet hjem, tok det noen
dager før alle inntrykkene hadde lagt seg. Det var givende å se
hvor mange som jobber på fulltid med dette. Det gir håp for
framtiden. Det var noen intense, lærerike og spennende dager. Jeg
er veldig takknemlig for at jeg fikk anledning til å være med på dette.
Små barn og sorg
Vår egen Line Schrader presenterte den flotte brosjyren vår
«Når de minste sørger». Siden jeg og mannen min hadde
The 2014 International Conference on Stillbirth, SIDS and Baby Survival; Global Action Needed!
I høst møttes nærmere 400 forskere, helsepersonell,
fagpersoner og etterlatte foreldre fra hele verden i
Amsterdam for å utveksle erfaringer og lære om barnedød
og sorg. Denne konferansen arrangeres hvert annet år av The
International Stillbirth Alliance (ISA) og the International
Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant
Death (ISPID) i samarbeid med foreldreorganisasjoner. Omtrent
60 av deltakerne på konferansen var etterlatte foreldre.
34
Oss foreldre imellom 2-14
Konferansen hadde tre hovedfokus: Dødfødsler, SIDS/
SUID (krybbedød/plutselig uventet spedbarnsdød) og sorg/
etterlatte.
Fra LUB deltok styrerepresentant Kine-Anett Rydningen
Schart, fagsjef Trine Giving Kalstad og fagkonsulent/redaktør
Line Schrader.
Neste konferanse er i Buenos Aires, Argentina høsten 2016.
Fagsjef Trine Giving Kalstad (t.h) presenterte poster om hvordan foreldres
erfaringer er blitt inkludert i de nye prosedyrene for håndtering av
dødfødsler som snart innføres i Norge. T.v: Kine Rydningen Schart.
Under konferansens minnestund hengte alle de
deltakende foreldrene opp et kort med navnet
på barnet de har mistet.
35
Norge Rundt
Norge Rundt
Familiehelg Torghatten 15-17. august 2014
I år arrangerte Nordland Fylkeslag sin årlige familiehelg i Torghatten. Nytt i år var at medlemmer
også fra Trøndelag var invitert. Det ble godt mottatt, og vi var til sammen 19 deltakere fra Bodø i
Nord til Trondheim i sør. Tekst og foto: Renee Kristin Hagen
På veien ut mot Torghatten er det fantastisk
natur, og det nydelige landskapet åpner
seg mer og mer og viser oss hvor vakkert
Helgelandskysten er. Ute var det strålende
sol, grønt gress og en svak salt vind som
varslet at høsten var på vei.
For min egen del er høsten veldig spesiell,
da det var på denne årstiden vi mistet vår
kjære Adele under svangerskapet. Jeg har
etter hvert som årene har gått, igjen begynt
å kjenne på alt det høsten gir meg. Det var
derfor veldig godt å ankomme Torghatten
denne helgen, og det var fint å treffe de
andre igjen.
Verten på Torghatten camping hadde
forberedt seg på å ta imot oss som en
gruppe litt utenom det vanlige, og han
hadde i samråd med turplanlegger forsøkt
å fokusere på ro og kommunikasjon under
måltidene. Dette gjenspeilet seg spesielt
når vi til frokost fikk alt servert til bordet
slik at vi kunne konversere uten å måtte
avbryte for å hente mat.
Tur til hullet i Torghatten
Lørdag var det tid for guidet tur opp til
«hullet i Torghatten». Vi ble fortalt flere
spennende lokale historier som gjorde at
det ble mange naturlige stopp på veien opp.
På denne måten kunne barna gå i sitt eget
tempo, og det ble en kjempefin tur!
Etter utflukten møttes vi nede ved stranden
hvor barna lekte i sanden og badet. Da
vi gikk til lunsj, kjente jeg på følelsen av
takknemlighet over å høre barnelatter og
glede, samtidig som det gjorte vondt å
tenke på at det skulle vært så mange flere
spor i sanden etter barneføtter…
Intim og inkluderende minnestund
Sør-Trøndelag fylkeslag hadde ansvaret for
minnestunden på lørdag. De hadde planlagt
aktiviteter for barna før minnestunden. Det
ble en fin ettermiddag med dekorering av
hjerter for barna vi har mistet, med samtaler
og spørsmål som kan være vanskelig å stille
i andre sammenhenger. Noen hadde med
permer og bilder som de viste til hverandre.
Det var fint å se hvordan barna fant støtte
hos hverandre for den sorgen som det er så
vanskelig å sette ord på.
Det ble en intim og inkluderende
minnestund tilpasset også de minste. Spesielt
fint var det å se alle hjertene som var hengt
opp til minne om en søster eller en bror.
Blomsterbindingskurs i Bodø
19. mai 2014 inviterte fylkeslaget i Nordland til
blomsterbindingskurs på «Fryd og blomster» i Bodø
sentrum. Både nye og gamle medlemmer møtte opp, og
i alt 6 deltakere laget hvert sitt nydelige blomsterhjerte
eller blomsterdekorasjon. Det ble en veldig fin stund
sammen med herlige mennesker, og resultatene ble
kjempefine!
Henter inspirasjon og impulser
Etter middagene og legging av de
minste møttes vi i en av leilighetene.
Det er blant annet i slike settinger at vi
henter inspirasjon og impulser til nye og
fremtidige aktiviteter i lokallaget, under
masse latter og heftige diskusjoner. Hvor
godt det er å sitte slik sammen med
dere andre, å vite at dere forstår hvis jeg
plutselig blir blank i blikket og trenger
litt frisk luft eller en god klem. Dere vet
hvordan sorgen kommer i bølger, og at de
aller fineste dagene kan være så fine at man
på slutten av dagen kjenner en ubeskrivelig
tung følelse rive en overende. Når tankene
løper løpsk og man forestiller seg hvordan
livet kunne vært…
Silje Johnsen, LUB Nordland
Da vi kjørte derfra på søndag, skinte
sola og årets familiehelg lå bak oss. Jeg
er takknemlig for å få bli kjent med dere,
og glade for at dere ville være med på
familiehelgen vi arrangerte. Vi er allerede i
full gang med evaluering og forberedelser
til neste års familiehelg, velkommen skal
dere være!
Tusen takk for økonomisk støtte fra LUB
sentralt, Bodø Kommune og Helse Nord.
Samlet ved hullet i Torghatten.
Familiedag på Tomb Gård 15. juni 2014
LUB Østfold har arrangert familiedag på Tomb Gård i Råde! Det var et
vellykket arrangement med over 50 påmeldte og like mange som møtte. I
strålende sol spiste vi pølser og kaker, drakk brus og kaffe. Barna var med
på skattejakt som endte i stallen hvor skattekisten sto full av godteriposer.
Det var muligheter for å hilse på dyrene, og ikke til å unngå å høre
hanen! I tillegg til loddtrekning og premier, var det mulighet for å bli litt
bedre kjent med hverandre. Dagen ble avsluttet på skikkelig bondevis,
med flere gråtassturer rundt gården.
Med en slik suksess ser vi frem til å arrangere en ny familiedag neste år!
Charlotte Yrvum, på vegne av styret i LUB Østfold
36
Oss foreldre imellom 2-14
37
Norge Rundt
Sommerfest i LUB Sør-Trøndelag
Norge Rundt
LUB Agder sommerfest
2014
15. juni var det klart for årets sommerfest i Landsforeningen
uventet barnedød Agder! Dette er en årlig tradisjon, hvor vi er så
heldige å ha hagen til Familien Grefstad Wiig i vakre Grefstadvika,
Grimstad til disposisjon.
Sommerfest hjemme hos Jorun og Jann Ove Buvarp i juni.
Rundt 30 voksne og småfolk holdt
både praten og aktiviteten høy gjennom
søndagen. Været var også på vår side
denne dagen. Vi fikk strålende sol og god
temperatur!
Kjetil fyrte i gang grillen, og maten denne
dagen var i stor grad sponset av lokale
butikker. Kjøtt, salat, is og brus var noe
av det ulike butikker ønsket å støtte LUB
Agder med i år. I tillegg stilte medlemmene
opp med god potetsalat og kaker av flere
sorter.
Flere av de oppmøtte kjente også på
badetemperaturen denne dagen! Skal man
tro de som gjorde det, var det helt greit
badevann. Ellers var barna i god lek med
hverandre, og de voksne i gode samtaler
med hverandre. En veldig fin dag!
Takk til alle de flotte medlemmene våre
som møtte opp denne dagen! Det er alltid
godt å samles, og være sammen!
«Vi sitter i slørblå junikveld og svaler oss
ute på trammen
Og alt vi ser på har dobbelt liv, fordi vi
sanser det sammen»
- Hans Børli (1918-1989)
Sender også en takk til Rema 1000
Myrene, Kiwi Myrene og Coop Obs Stoa,
for matvarer til festen vår. Og ikke minst
en stor takk til vertene Camilla og Kjetil!
For LUB Agder, Leif Martin Salvesen
Hva skjer i
fylkeslagene?
Her er noen planlagte
arrangementer framover. Følg
også med på fylkeslagenes sider på
www.lub.no.
• AGDER: 7. desember: Julefest
hos familien Lie.
• NORDLAND: 7. desember:
Adventsamling for barna m/
foreldre
EDMARK/OPPLAND: 7.
• H
desember: Julemøteplassen
hos familien Gamme Svello på
Hamar
16-18. januar: Retreathelg på
Finnskogtoppen
• SØR-TRØNDELAG: 30. nov:
Juleverksted. 25. jan 2015:
Årsmøte i fylkeslaget
• VESTFOLD: 4. desember:
Julemøte
Familiedag i Hordaland
31. august arrangerte LUB Hordaland årets familiedag på Bergen
4H sin besøksgård på Garnes. Grillmaten smakte godt og med
strålende sol ble dette en veldig fin dag. Litt action ble det da
hjulet på hestekjerra plutselig eksploderte i begynnelse av første
tur. Heldigvis fantes det en reservevogn! Ungene aktiviserte
seg stort sett sjøl, de store passet på de små. Så mens de koste
seg med tegning, strikklaging, fotball, klapping av dyr og lek i
terrenget på gården, fikk vi voksne gode muligheter til å prate
sammen. Vi var ca 16 voksne og 12 barn.
Tone Eimhjellen Bildøy, LUB Hordaland
38
Oss foreldre imellom 2-14
39
Informasjon fra lub
Informasjon fra lub
Større satsing på sorggrupper i LUB
Det siste året har det vært en sterk økning
i antall henvendelser til LUB fra nylig
rammede familier. For å kunne tilby hjelp
til alle, er det nødvendig å starte flere
sorggrupper og møteplasser. Særlig i Oslo
og Akershus er behovet stort etter at Oslo
universitetssykehus for et drøyt års tid
siden la ned sine sorggrupper tilknyttet
fødeavdelingene. Nå henvises etterlatte
foreldre til LUB. Vi har for tiden tre
sorggrupper i Oslo, og håper å få startet
en fjerde i løpet av høsten. Andre steder i landet det for tiden er
sorggrupper er: Stavanger og Agder,
mens de står parate til å starte nye
grupper i Bodø og Tromsø. Mer
uformelle møteplasser har også en god
sorgstøttefunksjon. Slike møteplasser
drives i Hedmark/Oppland, Sør-Trøndelag,
Hordaland, Vestefold og Østfold. Følg
også med på www.sorgrupper.no for
informasjon om pågående grupper i regi
av LUB og andre.
Følg LUB på Facebook,
Twitter og Instagram!
Nå er LUB også på Twitter og
Instagram, i tillegg til Facebook.
Landsforeningen uventet
barnedød
@LUBNorge
lub_norge
Brev til alle helsestasjoner
27 nye frivillige sorgstøttepersoner i LUB
Nytt fagseminar
om BARN I SORG
gjennomført
Fagseminaret Har du vondt i samme
hjerte som mæ ble avholdt 10.
september i Oslo. I samarbeid med
VIRKE Gravferd tilbød LUB et
fagseminar om barn i sorg med
gravferdskonsulenter som hoved­
målgruppe. Seminaret samlet rundt
50 deltagere og hovedforelesere var
også denne gangen etterlatt mor Elin
Bush Reitan, ped.psyk. rådgiver
Eline Grelland Røkholt, gravferds­
konsulent Anne Marie Brenne og
psykolog Magne Raundalen.
Seminaret har fått svært gode
tilbakemeldinger.
40
I september avholdt LUB et nytt
kurs i lokalt sorgstøttearbeid. Kurs i
likemannsstøtte gikk over én helg med
fokus på både en-til-en-oppfølging og
ledelse av sorggrupper. Deltagerne, som
representerte 10 fylker, hadde variert
tapsbakgrunn.
Fokus på kurset er å lede gode
støttesamtaler om sorg, der du bruker
deg selv og din egenerfaring som det
viktigste redskapet. Hvordan ta i bruk
egen tapserfaring samtidig som du
lar den andres smerte være i fokus?
Hva betyr det å se og støtte den andre
i sin sorgprosess? Hvordan innleder
man en samtale? Mange spørsmål
og problemstillinger om individuell
oppfølging og gruppeledelse ble
drøftet i mindre grupper og i plenum.
En stor del av kurset var trening på
sorgstøttesamtaler i grupper på tre.
LUB har stor pågang av henvendelse
om likemannsstøtte og ønsker våre nye
frivillige medarbeidere velkommen!
Endret søknadsfrist til LUBs forskningsfond
LUB jobber for tiden med å utarbeide
nye retningslinjer for forskningsfondet.
Tidligere har midler blitt lyst ut
1. desember med søknadsfrist
15. januar hvert år. Så har fonds­
utvalget vurdert søknadene, og endelig
offentliggjøring av tildelingen har
funnet sted i overgangen mars-april.
For å sikre en mer helhetlig behandling
av prioriteringer i mål- og tiltaksplan
og budsjett, flyttes beslutning om
utlysning av midler til styremøtet
som skal avholdes tidlig i mars. Med
denne endringen kan utlysning av
midler først skje etter styrets vedtak.
Mer konkret informasjon om tider for
utlysning, søknadsfrist og tildelinger fra
forskningsfondet kommer på lub.no.
I slutten av oktober fikk alle landets helsestasjoner
tilsendt et informasjonsbrev fra LUB. Vi ønsker å
synliggjøre LUB og vårt tilbud, i tillegg til å markedsføre
noen av våre informasjonshefter om sorg som er særlig
relevante for helsestasjonen. Vedlagt brevet er heftene:
Vi er til stede
barn
(LUB) hjelper og støtter dem som mister
Landsforeningen uventet barnedød
tilbud om
og i de første leveårene. I LUB får de
under svangerskapet, ved fødselen
tap.
opplevd
har
likemannsstøtte fra andre som selv
Agdenes helsestasjon
7316 Lensvik
LUB som en ressurs i møte med rammede
Vi oppfordrer helsestasjonene til å bruke
g om sorg og sorgstøtte, og et fellesskap
familier. Vi tilbyr materiell, råd og veilednin
besteforeldre til
eller
foreldre
søsken,
er
man
med andre i lignende situasjon enten
Oslo, oktober 2014
et dødt barn.
Vi er til stede for dem som trenger oss.
Også de minste sørger – hvordan hjelpe?
”Benjamin
er 2 år da storebror Gabriel (4) dør.
Noen måneder senere kom Benjamin
et”
med
dukke og vogn. Han sa han skulle gå
Brosjyren ”Trygt sovemiljø for spedbarn
tur. Mamma spurte om dukken hadde
et” er etterspurt. Brosjyren ligger i
noe navn.
Benjamin svarte Babael (Gabriel). Han
Brosjyren ”Trygt sovemiljø for spedbarn
tok dukken opp og ville kose han. Og
som deles ut til nybakte foreldre
sover”
han ville trøste
jeg
når
opp
Babael.
siden
Så
ga
han dukken til mamma og sa: ”Mamma
”Denne
babybodypakken
trøste og kose Babael”. Det gjør
til utsendelse lenger.
brosjyren
ikke
mamma.
dessverre
har
Vi
på alle landets fødeavdelinger.
Senere hører mamma Benjamin si alene
kan kopiere opp til utdeling på deres
til seg selv: ”Jeg savner Babael”.
Vedlagt ligger et eksemplar som dere
• N
år de minste sørger – om sorg og støtte til barn
under seks år
• Nytt svangerskap etter tap av barn
I tillegg la vi ved materiell til hjelp i deres forebyggende
arbeid for krybbedød. Trenden med å dekke til
barnevognåpningen når barnet skal sove øker risikoen for
overoppheting av barnet fordi det blir for varmt og klamt i
barnevognen. I tillegg etterspør mange helsesøstre brosjyren
som omhandler trygg samsoving. Følgende vedlegg følger
derfor med brevet:
Ofte ser mamma at
Benjamin lager Gabriels grav av treklossen
e sine.”
helsestasjon.
• S øskenfortellinger – barns egne historier om å
miste et søsken
(Fra Søskenfortellinger)
Benjamin er en av mange barn som
savner en bror eller søster, mamma
eller pappa.
Vedlagt følger:
Etterlatte barn må leve med sorg og
smerte over lang tid. Noen viser dette
tydelig
gjennom uro og gråt, andre bruker verbalt
14)
språk, atter andre kan bruke stillhet
de minste sørger(20
eller
konkrete handlinger for å uttrykke savn
• Vårt nye informasjonshefte: Når
og sorg. Alder avgjør ikke om barn sørger
(2012)
rtellinger
Søskenfo
t:
eller
jonshefte
ei,
men
hvordan barnet viser sin sorg. Man
• Informas
er aldri for liten til å reagere på tap.
(2014)
barn
av
tap
etter
kap
svangers
• Informasjonsheftet: Nytt
Med god støtte fra familie og nettverk
• Folder med oversikt over LUBs materiell
kan barn få et godt og harmonisk liv
på
etter
– som vi oppfordrer til å henge opp tap av et nært familiemedlem. Som helsesøst
• Plakaten ”Unngå å dekke til vogna”
er kan du hjelpe familien og andre
nære voksne til å ta barns sorg på alvor
slik at komplisert sorg kan forebygge
helsestasjonen
s.
spedbarnet” – til kopiering.
•
Brosjyren ”Trygt sovemiljø for
Nyttig materiell i møte med barn og
familier i sorg:
Vennlig hilsen
Trine Giving Kalstad
Fagsjef
(LUB)
Landsforeningen uventet barnedød
[email protected]
www.lub.no
Kontor: Ole Fladagersgt. 1 A, 0353
Oslo
Tlf: (+47) 22 54 52 00
Faks: (+47) 22 54 52 01
• U
nngå tildekking av barnevognåpningen (plakat til
oppslag)
• Trygt sovemiljø for spedbarnet (brosjyre til utdeling)
Vi håper mange helsestasjoner tar i bruk tilsendt materiell. Videre
oppfordrer vi til at LUB kontaktes når de kommer i kontakt med
nye familier som rammes av barnedød både før og etter fødselen.
Når de minste sørger
om sorg og støtte til barn
under seks år
Søskenfortellinger
for og av barn som har
mistet søsken
www.lub.no
E-post: [email protected]
Skolebarn og sorg
om barns sorg (5–12 år) og
hvordan vi kan hjelpe
Driftskonto: 1602 58 56922
Forskningskonto: 5081 07 68980
Organisasjonsnummer: 958652879
Avlyst fagseminar
På grunn av for stor arbeids­belastning på hovedkontoret
må fagseminaret om Når sorgen rammer en av dine ansatte,
Stavanger 25. november, avlyses. LUB beklager dette.
Vi takker hjerteligst for minnegaven
til minne om
Vi takker hjerteligst for minnegaven
til minne om
Vi takker hjerteligst for minnegaven
til minne om
Vi takker hjerteligst for minnegaven
til minne om
Vi takker hjerteligst for minnegaven
til minne om
Vi takker hjerteligst for minnegaven
til minne om
Even Skar Skuterud
Kjell Anfeldt Kaspersen
Ann Siri Solen
Herman Angell Baadnes
Emilie Hellen Håland
Helena Bernhoft Osa
Oss foreldre imellom 2-14
41
Informasjon fra lub
Landsstyret
Oppstartsproblemer med nye lub.no
Våre nye nettsider ble publisert i
begynnelsen av mai i år. Dessverre er
det mye som ikke fungerer som det skal.
Vi beklager dette på det sterkeste. Dette
arbeidet har kostet altfor mye i både tid,
krefter og penger. Vi har sett oss nødt til å
bytte både webfirma og publiseringssystem
for å rette opp. Iris Info AS er nytt firma,
og vi endrer publiseringssystem fra
Wordpress til Drupal. Nå satser vi på at vi
snart har på plass velfungerende nettsider
både på mobiltelefon, nettbrett og alle
typer datamaskiner. Vi håper dere blir
fornøyde med nye www.lub.no!
Nye retningslinjer for barnepalliasjon
Helse- og omsorgsdepartementet har gitt
Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide
diagnose-uavhengig nasjonal faglig
retningslinje om lindrende behandling
spesielt knyttet til barns behov.
Barnepalliasjon innebærer en aktiv og
helhetlig tilnærming og omfatter fysisk,
psykisk, sosial og eksistensiell støtte
gjennom hele sykdomsperioden, til døden
og ettervern for foreldrene og søsken. Det
fokuseres på forbedring av livskvalitet og
den medisinske behandlingen.
LUB er invitert med i referansegruppen
for å bidra med kompetanse omkring
ettervern og sorgstøtte til familien etter at
et barn er død.
Velkommen
til Englesiden!
Leder
Øystein Lie
[email protected]
908 20 711
Marit Galta-Opheim
[email protected]
952 57 537
Ann-Kristin Kristiansen
ann-kristin.kristiansen@
bos.no
952 39 855
Kine-Anett Rydningen
Schart
[email protected]
907 93 986
Thor Egil Andersen
[email protected]
958 02 279
Kristian Brakestad
kristian.brakestad@gmail.
com
924 48 059
Marit Lie Hermanrud
[email protected]
977 07 627
Englesiden.com er et lukket
nettforum for alle som har mistet et
barn fra 15. svangerskapsuke.
Fagrådet
Nye prosedyrer ved dødfødsel
Foto: Lillian Andersen
42
LUB har i to år arbeidet med
å utvikle nye prosedyrer
for dødfødsler i Norge.
Dette arbeidet er nå i
sluttfasen og til vurdering
i Prosedyrenettverket ved
Nasjonalt Kunnskapssenter
for helsetjenesten. LUB ser
frem til å ferdigstille arbeidet
slik at landets fødeavdelinger
kan få tilgang til de nye
oppdaterte prosedyrene.
Prosedyren er todelt. Første
del omhandler prøvetaking
av mor, barn og morkaken,
og del to beskriver anbefalt
oppfølging av mor med
familie.
LUB håper at prosedyren
vil bidra til at flere leger og
jordmødre blir tryggere i møte
med dødfødsler, særlig på
sykehus der dette ikke skjer så
ofte. Dette håper vi vil sikre
gode og standardiserte rutiner
for prøvetaking i tillegg til
et godt oppfølgingstilbud til
familien som rammes.
Vi takker hjerteligst for minnegaven
til minne om
Vi takker hjerteligst for minnegaven
til minne om
Vi takker hjerteligst for minnegaven
til minne om
Mattias Herfindal-Hjelmås
Mia Jensen Soligard
Johan Sejer Pettersen Barmoen
Oss foreldre imellom 2-14
Førsteamanuensis dr. med.
Arne Stray-Pedersen (leder)
Avdeling for rettspatologi
og klinisk rettsmedisin
Folkehelseinstituttet, Oslo
Tlf: 21 07 76 85
[email protected]
Avdelingsdirektør dr. med./dr.
philos. J. Frederik Frøen
Avdeling for epidemiologi,
Folkehelseinstituttet, Oslo
Tlf: 21 07 81 94
[email protected]
Psykolog Unni Heltne
Senter for Krisepsykologi i
Bergen
Tlf: 55 59 61 80
[email protected]
Seksjonsoverlege Ewa
Margas
Føde- og barselseksjonen,
Sykehuset Vestfold,
Tønsberg
33 34 25 50
[email protected]
Professor dr. med. Kari Klungsøyr
Medisinsk fødselsregister,
Folkehelseinstituttet, Bergen
og Institutt for global helse og
samfunnsmedisin, UIB
Tlf: 55 58 85 35
[email protected]
Foreldrerepresentant Thor
Egil Andersen
Manstad, Østfold
[email protected]
Jordmor Heidi Opheim
Oslo universitetssykehus,
Ullevål
Tlf: 22 27 35 76
[email protected]
Førsteamanuensis Line
Christoffersen
Høyskolen i Oslo og Akershus,
fakultet for samfunnsfag, institutt
for økonomi og administrasjon
Tlf: 95 18 96 59
[email protected]
Seniorrådgiver dr. med. Jens
B. Grøgaard
Avdeling sykehustjenester,
Helsedirektoratet, Oslo
Tlf: 810 20 050/24 16
33 04
Forsker Ph. d. Eli Saastad
Seksjon for meldesystemer
Nasjonalt kunnskapssenter for
helsetjenesten, Oslo
Tlf: 46 40 04 53
[email protected]
43
Avsender: Landsforeningen uventet barnedød, Ole Fladagers gt. 1 A, 0353 Oslo
tusen takk
til alle som har støttet
Tenn et lys-aksjonen!
Det er fortsatt mulig å støtte
Gi din julegave til LUB: Send SMS LYS til 2490 og doner 50 kroner til livreddende forskning