Oss foreldre imellom

Nr. 4 - 2011 Årgang 24

Kognitiv terapi i møte med sørgende LUB har overtatt Englesiden Forsknings- og prosjektpresentasjon

Leder Sterkere, saktere, enklere, varmere

Den siste tiden har jeg lest en del om og av Dag Hammarskiöld (1905-61), FNs andre general sekretær. Hammarskiöld sa en gang, mot slutten av sitt liv: ”Fikk jeg fortsette å leve, ville jeg leve sterkere, saktere, enklere og varmere!” Det synes jeg er noe å strekke seg etter, også for oss som har mistet barn og som forsøker å leve livet så godt vi kan med slike opplevelser med oss.

Sterkere: For det første handler det om nærvær og tilstedeværelse i eget liv, om å leve med åpne sanser for alt det livet møter oss med. Karsten Isachsen stiller i en av sine bøker spørsmålet: «Hva kommer det av at vi så ofte lever som om det å leve ingenting er?» Saktere: For det andre utfordrer det oss til å leve med en hvilepuls der ikke alt styres av klokka og kalenderen. Kanskje er vår største feil at vi lever for fort, at det er for mye vi skal rekke? Det er et, nesten litt banalt, ordtak som lyder slik: ”Lev hver dag som om det var den siste!” Det høres kanskje litt vemodig ut, men jeg tror det i bunn og grunn handler om fokus på det som er nå. Jeg har stor sans for disse setningene, skrevet av Kolbein Falkeid: ”Du skal ikke klistre fine øyeblikk opp på veggene i tankene og forgylle dem med lengselen din. Du skal kjøre spettet hardt innunder arrete hverdager og vippe dem opp. En etter en. Det er

derfor livet har deg på mannskapslista.”

fødes inn i, er et samfunn fylt av anstrengt stress, som på mange måter tar fra oss den nødvendige tiden til stillhet og pusterom - at det han som 75-åring angret på i livet sitt og som han ville ha gjort annerledes hvis han fikk leve en gang til, var at han ville ha tatt ”mer tid til humor og dovenskap, mer tid til å la humla suse og koble helt ut sammen med dem jeg er glad i,» som han formulerte det. Jeg tror han er inne på noe vesentlig.

Varmere: For det fjerde handler det om hvordan vi lever i forhold til våre med menne sker. Det samfunnet vi lever i står overfor mange store utfordringer. Det spørsmålet som alle som er opptatte av samfunnets utvikling burde stille seg, er dette: «Vi har det så godt. Hvorfor er vi allikevel ikke lykkelige?» Vi lever i verdens rikeste land, med en levestandard som flertallet av verdens befolkning bare kan drømme om, men hvorfor er det så mye ensomhet, så mange psykiske problemer, så mange som tviler på eget selvbilde og selvtillit? Hvorfor er det så mange som sliter med i det hele tatt å samle mot til å leve? Jeg tenker at vår tid på avgjørende måter utfordrer oss til å reflektere over hvordan vi forholder oss til hverandre og tar vare på hverandre. For våre liv bærer muligheter i seg til både å være konstruktive og destruktive. Ved vår måte å møte medmennesker på, kan vi både utvide og innskrenke eget og andres livsrom.

Knut Refsdal Styreleder

Enklere: For det tredje handler det om evnen til å prioritere det som er vesentlig. En klok, eldre mann fortalte meg for noen år siden - etter at vi hadde snakket sammen om at det samfunnet vi Å leve sterkere, saktere, enklere og varmere. Kanskje kan det være noe å reflektere over i jula? Og kanskje kan det være et fokus for det nye året?

Oss foreldre imellom

Utgiver: Landsforeningen uventet barnedød (LUB) Ole Fladagers gt. 1 A 0353 Oslo

Telefon

22 54 52 00

Mobil

957 33 273/951 06 088

Faks

22 54 52 01 www.lub.no

[email protected]

Kontortid Mandag-fredag kl 09.00-16.00

Forskningskonto 5081.07.68980

Driftskonto 1602.58.56922

Generalsekretær

Trond Mathiesen

Redaktør

Line Shrader [email protected]

Ansvarlig redaktør

Trine Giving Kalstad [email protected]

Opplag

2200, 4 g per år ISSN 0803-4826

Design

07Moss LUB er en forening til støtte og hjelp for dem som har mistet barn – enten barnet har fått leve en stund, døde ved fødselen eller under svangerskapet.

Medlemsbladet bringer stoff knyttet til hovedarbeids områdene til LUB: Sorgstøtte og fellesskap, forskning og forebygging, samt formidling.

Bladet blir sendt til medlemmer, støttemedlemmer, føde- og barsel avdelinger, helsestasjoner og samarbeidspartnere. Frist for stoff til nr. 1-20112:

3. februar 2012

MI LJØ MERKE T 24 1 T rykksak 37 9 2 Oss foreldre imellom 4-11

I denne utgaven av Oss foreldre imellom kan du lese om:

INNHOLd Artikler og intervjuer

Mange bekker små gjør en stor å! 4 LUB første organisasjon som utvikler en fagprosedyre 5 LUB har overtatt Englesiden Kognitiv terapi i møte med sørgende: Når vonde tanker tar overhånd Sorg bør gi rett til sykmelding! Forsknings- og prosjektpresentasjon 6-7 8-10 14 15-27 Extra-tildelingen 2011: To millioner til LUB fra ExtraStiftelsen Kunstverk til lindring av sorg 28 29 30 LUB-dag i Hovsveien barnehage

Faste spalter/sider

Forskningssnytt: Å miste barn øker risikoen for tidligere død Norge rundt: Informasjon fra LUB Landsstyret og Fagrådet 11-13 31-33 34 35

Når vonde tanker tar

- Jeg klarte ikke å snakke, og langt mindre sette ord på hva som gjorde dette så vanskelig. Tankene mine hadde ”hengt seg opp” og overtatt kontrollen over livet mitt, forteller Linn Kruke Svensli. Kognitiv terapi var til stor hjelp for Linn. Psykolog Torkil Berge bekrefter at dette kan være effektiv terapi når sorgen blir vanskelig å håndtere. Side 8-11.

Oss foreldre imellom Nr. 4 - 2011 Årgang 24

Om forsiden:

Foto: Colorbox Kognitiv terapi i møte med sørgende LUB har overtatt Englesiden Forsknings- og prosjektpresentasjon

Ønsker du å abonnere på

Oss foreldre imellom?

Tegn støttemedlemskap på www.lub.no og få bladet tilsendt fire ganger i året for kr. 300.

LUB har overtatt Englesiden

Anita Owren gir ansvaret for Englesiden videre til LUB nesten åtte år etter oppstart. Nettforumet og minnesmerket over lille Odin er i dag Norges største og trolig viktigste møtested på nett for foreldre som har mistet barn. Side 6-7.

Å miste barn øker risikoen for tidligere død

En ny britisk studie viser at foreldre som mister barn i dødfødsel og spedbarnsdød har økt risiko for tidligere død. Dette viser hvilken ekstrem belastning det er å miste et barn. Det understreker hvor viktig det er at etterlatte får og tar i mot den hjelp og støtte de har behov for. Side 11-13.

Forsknings- og prosjektpresentasjon

LUB både gir og mottar støtte til prosjekter innen forskning omkring barnedød og til ulike sorgstøtteprosjekter. Fra ExtraStiftelsen mottok vi nærmere tre millioner kroner i 2011, mens vi delte ut en million kroner fra LUBs forskningsfond. Les om LUBs 14 ulike prosjekter innen forskning og sorgstøtte i 2011. Side 15-27. 3

Å SKAPE MINNER

Mange bekker små gjør en stor å

Du tenker kanskje ikke over det, men LUB er faktisk til stede i menneskers liv hver eneste dag, året rundt. I snitt fødes det hver dag over 160 barn i Norge. Med informasjonskampanjen "denne siden opp" når vi hver dag ut med livreddende informasjon til lykkelige nybakte foreldre.

ob^eT_zahVVU^aTQhVVTa ZahQQTS­S ob^eT_zahVVU^aTQhVVTa ZahQQTS­S

•

0]SaTeXZcXVTazSTa

Røyking bør unngås i svangersk apet og • i barnets nærmiljø La barnet sove i egen seng på for rom eller sørg for forsvarlig sa eldrenes • • • Unngå for varmt sovemiljø La gjerne barnet bruke smokk n legges til å sove. Vent med å g Røyking bør unngås i svangersk i smokk til Amming er bra for barnets helse La barnet sove i egen seng på for rom eller sørg for forsvarlig sa år det • •

B_TSQPa]Tcbb^eT\X[Y­TaeXZcXV U^aQPa]TcbWT[bT^VcaXebT[

legges til å sove. Vent med å g • amming er vel etablert Amming er bra for barnets helse

B_TSQPa]Tcbb^eT\X[Y­TaeXZcXV U^aQPa]TcbWT[bT^VcaXebT[

1a^bYhaT]TadcPaQTXSTcPe ;P]SbU^aT]X]VT]deT]cTcQPa]TS \TS=PbY^]P[cZ^\_TcP]bTbT]cT aU^aP\\X]VeTS AXZbW^b_XcP[Tc^VB^bXP[^VWT[b TSXaTZc^aPcTc 1a^bYhaT]TadcPaQTXSTcPe ;P]SbU^aT]X]VT]deT]cTcQPa]TS ­SXbP\PaQTXS \TS=PbY^]P[cZ^\_TcP]bTbT]cT aU^aP\\X]VeTS AXZbW^b_XcP[Tc^VB^bXP[^VWT[b TSXaTZc^aPcTc cahZZbPZ/bWSXa]^ 1a^bYhaT]ZP]QTbcX[[TbW^b B^bXP[^VWT[bTSXaTZc^aPcTc_z C[U!# %""%'UPZb!# %""%( cahZZbPZ/bWSXa]^ ;P]SbU^aT]X]VT]deT]cTcQPa]TS ­S >[T5[PSPVTabVc 0"$">b[^ C[U)!!$#$!_^bc/[dQ]^f ;P]SbU^aT]X]VT]deT]cTcQPa]TS ­S >[T5[PSPVTabVc 0"$">b[^ C[U)!!$#$!_^bc/[dQ]^f 4 Oss foreldre imellom 4-11

!'

LUBs tilstedeværelse er mulig takket være gaver fra våre støttespillere. Når vi legger sammen alle disse bidragene så blir det en anselig sum penger som sikrer fortsatt aktivitet. Hver eneste gave får derfor betydning i menneskers liv hver eneste dag, året rundt. Det kjente ordtaket ”mange bekker små gjør en stor å” passer så godt!

CahVcb^eT\X[Y­ U^ab_TSQPa]Tc

Er ikke det flott? På den annen side opplever 450 foreldrepar hvert år å miste sitt kjære barn i dødfødsel, i forbindelse med fødsel eller i sped- og småbarnsalder. For dem er LUB til stede med tilbud om sorgstøtte og informasjonsmateriell. LUB-giver? Da gir du faste, månedlige bidrag som virkelig får betydning i menneskers liv! Du kommer enkelt i gang som LUB-giver på www.lub.no eller ved å ringe oss på 22 54 52 00. Meld deg nå og du starter det nye året som en av våre aller viktigste støttespillere!

Få fradrag på skatten!

Husk at du som LUB-giver også kan få skattefradrag på 28 % for ditt årlige bidrag til LUB. Gir du 195 kr i måneden så vil du faktisk spare 655 kr i skatt i løpet av et år! Reglene er ellers slik at man må gi minimum 500 kr til LUB i løpet av året for å få fradrag. Det maksimale beløp du kan få skattefradrag for er 12 000 kr. Dersom du gir til flere organisasjoner så regnes disse sammen. I tillegg trenger vi ditt navn, adresse og fødselsnummer (11 siffer) for innrapportering av gaven til Skatteetaten. Ring oss eller send oss e-post med disse opplysningene.

Trond Mathiesen

B[XZeX[QPQhT]WPSTc) CahVcb^eT\X[Y­ U^ab_TSQPa]Tc

♥

La barnet sove i egen seng på foreldrenes soverom eller sørg for forsvarlig samsoving

♥

La babyen sove på ryggen

♥

La barnet sove i egen seng på foreldrenes soverom

♥

eller sørg for forsvarlig samsoving Unngå røyking i svangerskapet og i barnets nærmiljø

♥

Vent med å gi smokk til amming er vel etablert

♥

La ikke babyen få hodet tildekket når den sover

♥

La gjerne babyen bruk smokk når det legges for å sove. Vent med å gi smokk til amming er vel etablert

♥

Amming er bra for barnets helse

!'

LUB første organisasjon som utvikler en fagprosedyre

Forebygging av og oppfølging ved dødfødsler er viktig for LUB. Jordmor og LUB-medlem Janne Teigen har samlet inn prosedyrer og sjekklister fra alle sykehus i Norge med over 100 fødsler. Arbeidet viser at det er til dels store variasjoner blant sykehusenes rutiner for prøvetaking, tiltak og oppfølging av familier ved en dødfødsel.

Tekst: Trine Giving Karstad Dette kan forklare variasjonene som LUBs medlemmer beskriver i møte med helsevesenet ved dødfødsler. Nå ønsker LUB å gjøre noe med dette. I oktober meldte LUB inn sitt arbeid med nye prosedyrer til Nasjonalt nettverk for fagprosedyrer. Dette nettverket ble etablert i 2009 på bakgrunn av behov for forbedrede prosedyrer og deling av faglige prosedyrer i helsetjenesten i Norge.

- Planen var å utarbeide en veileder, men Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten anbefalte oss å gjøre det om til en prosedyre, sier Teigen og fortsetter: - Dette er positivt. Som prosedyre sikres det at rutinene tas i bruk fordi en fagprosedyre skal følges, mens en ”veileder” er, slik ordet tilsier, bare veiledende, forklarer Teigen. Det finnes ti tusenvis av prosedyrer i Norge. Nasjonalt nettverk for fagprosedyrer ble etablert i 2009 på bakgrunn av et ønske om koordinering, kvalitetssikring og deling av flerfaglige prosedyrer i Norge. Leder av Nettverket Borgen.

,

Karin Borgen

,

ønsker nye prosedyrer ved dødfødsel velkommen i prosedyrebanken på www.fagprosedyrer.no. Hun forteller at det pr i dag er utarbeidet 21 prosedyrer og 60 prosedyrer er under arbeid. - LUB er første organisasjon som har meldt inn et arbeid med en fagprosedyre, og det er flott!, sier Prosedyren antas å være ferdig i juni 2012. I forkant av dette skal den ut på høring på ni ulike sykehus.

- Vi har møtt mye interesse og engasjement for dette arbeidet. Jordmødre og leger ved ni norske sykehus utgjør i dag høringsgruppa. Dette er en stor gruppe og vi antar at det er positivt når prosedyrene skal implementeres, avslutter Teigen.

Janne Teigen, prosjektleder for utvikling av nasjonale prosedyrer ved dødfødsler i Norge.

TITTEL:

Prosedyre for prøvetakning/undersøkelser av mor, barn og placenta ved intrauterin fosterdød/dødfødsel etter 22. svangerskaps uke, samt psykososial oppfølging av mor og familie.

MÅL:

Å klargjøre for helsepersonell hvilke rutiner for undersøkelser, prøvetaking og psykososial oppfølging som skal ivaretas når en kvinne får påvist intrauterin fosterdød/dødfødsel og hvordan mor, partner og andre pårørende skal involveres og ivaretas.

MÅLgRUPPE:

Gravide kvinner med påvist intrauterin fosterdød/dødfødsel etter svangerskapsuke 22, deres partner og eventuelle søsken.

LUBs julegavetips:

Kjøp etiske treleker og fuglekasser – støtt LUB!

LUB fortsetter samarbeidet med butikken Østenfor, som har en etisk og miljøvennlig forankring. Ti prosent av salgssummen for fargerike dukkesenger, verktøykasser for barn og fuglekasser går til LUB. For dem som ikke har mulighet til å handle direkte i butikken (i Carlbergveien 5, 1526 Moss), kan produktene bestilles per telefon 48 92 55 83 eller e-post [email protected]. Alle produktene finnes i ulike sterke og friske farger som rosa, grønt, blått, lilla og gult. Se også www.lub.no/ Dukkeseng kr. 198, Fuglekasse, kr. 249, Verktøykasse kr. 169, 5

LUB har overtatt Englesiden

– Det er helt fantastisk hvilken omsorg brukerne på Englesiden viser hverandre, sier grunnlegger Anita Owren. Foto: Privat – Vi moderatorer følger med og vil passe på at forumet er et godt sted å være for alle, sier moderator Jane Sjøbrend.

Anita Owren gir ansvaret for Englesiden videre til LUB nesten åtte år etter oppstart. Nettforumet og minnesmerket over lille Odin er i dag Norges største og trolig viktigste møtested på nett for foreldre som har mistet barn.

Tekst: Line Schrader Etter at Anita Owren mistet sin lille Odin under fødselen i 2003, tilbrakte hun mye tid på nettet. Hun var på intens jakt etter lignende historier samtidig som hun sterkt ønsket å dele sin egen historie med andre som hadde mistet barn. Hun fant historiene, men disse lå åpent og tilgjenglig for alle. Anita savnet et lukket forum der bare likesinnede hadde adgang. Der ikke personlige tapshistorier ble satt på utstilling fordi de hadde nyhetsinteresse, men der tanker, følelser og erfaringer kunne deles i respekt og anerkjennelse mellom foreldre som vet hva det vil si å miste barn. Derfor opprettet hun Englesiden, et lukket nettforum for foreldre som har mistet barn.

Traff et behov

– Englesiden traff tydelig et behov. Fra første dag fikk vi mange medlemmer, bare via jungeltelegrafen. Siden har det gått av seg selv, forteller Anita. Forumet har de siste årene hatt mellom 450 og 500 brukere. Og dette er kun brukere som deltar aktivt. Man kan ikke bare melde seg inn og observere andre. Hvis nye deltakere ikke skriver innlegg, slettes de etter tre måneder. Medlemmer som ikke har mer enn 10 meldinger i løpet av ett år etter innmelding, slettes også. – Det er viktig at brukerne vet at ikke noen er der bare for å lese andres historier uten å dele noe selv. Man må gi og ta i et sånt forum. Det skaper trygghet, sier Anita.

Hjulpet i egen sorgprosess

Etter nesten åtte år alene med ansvaret ønsket Anita Owren å overlate Englesiden til LUB, og 1. november 2011 overtok foreningen som eier og administrator. – Englesiden har hjulpet veldig i min egen sorgprosess. Det har vært godt å jobbe med forumet og å se at andre får hjelp, men nå følte jeg tiden var inne for å la Englesiden gå videre. Jeg har kjent på ansvaret lenge. Det er godt å gi det videre nå, sier Anita, som ikke legger skjul på at det har vært krevende å forholde seg til så mange skjebner og å stå alene med ansvaret for forumet.

– LUB er en stor og veldrevet organisasjon med ressurser til å drive forumet videre. Jeg er trygg på at forumet blir videreført, sier hun. Anita har fått mange gode ord fra takknemlige brukere av forumet etter at hun takket for seg. Det er tydelig at Englesiden betyr mye for mange etterlatte foreldre. – Jeg er heldig som har fått lov til å bli kjent med så mange flotte mennesker. De har gitt meg mye tilbake. Jeg har fått mange gode venner på Englesiden, sier Anita.

Et godt sted å være

Jane Sjøbrend, styremedlem i LUB og ny moderator på Englesiden, har selv deltatt siden 2006.

– Jeg kom inn på Englesiden fire år etter at vi mistet Mathias. For første gang delte jeg Mathias med andre i samme situasjon. Det var godt å kunne lese om andre, og å få bekreftet at andre hadde samme følelser som meg, sier Jane.

– Jeg hadde ikke samme behovet som nyrammede har, men jeg følte at Englesiden ga meg noe. Jeg tror at uansett hvor man er etter å ha mistet barn, så er det positivt å dele gode og negative ting. Med den bagasjen vi har er det mye som blir forsterket, som bekymringer for søsken og det å gå gravid igjen. Det er godt å få tilbakemelding og støtte fra andre som virkelig forstår, forteller Jane, som opplever Englesiden som veldig støttende. Her er det godt å dele både sorger og gleder. Anita synes også det er godt å se hvordan brukerne ivaretar og støtter hverandre: – Det er helt fantastisk hvilken omsorg brukerne viser hverandre. Når det kommer en ny inn, er det alltid støttende ord å få. Det er en veldig god stemning der inne, man trår litt varsomt og er ydmyke overfor hverandre. Man vet at det er mye sårhet, forteller Anita.

– Det er også håp på Englesiden. Man ser på folk som har vært her en stund at det går bedre. Mange kommer inn helt i begynnelsen, like etter at de har mistet barn. Bare det å kunne lese om hva som er vanlig, er godt da. Men det kan selvsagt også virke 6 Oss foreldre imellom 4-11

overveldende på noen. Da er det viktig å velge hva man tar innover seg av historier, sier Jane.

Fortsetter som før

Skiftet av eierskap vil ikke endre Englesiden. LUB har overtatt den administrative biten, med fagsjef Trine Giving Kalstad og fagkonsulent Line Schrader som administratorer, men selve forumet vil fungere som før uavhengig av foreningen. Tre moderatorer, som selv er etterlatte foreldre og brukere av forumet, vil sørge for at forumet holdes fritt for uønsket aktivitet og at brudd på reglene blir rapportert til administratorene.

– Vi moderatorer følger med og vil passe på at forumet er et godt sted å være for alle, sier Jane, og understreker at vi har med oss to erfarne moderatorer, Torunn Soknes og Åshild H. Langaas, som er uavhengige av LUB. Administratorene vil ikke selv delta i forumet. Englesiden skal fortsatt være et ”usensurert forum for foreldre” der man møter likesinnede som har forutsetninger for å forstå og der man kan få nettbasert likemannsstøtte.

– Jeg er glad for at LUB ville overta og at forumet vil fortsette å eksistere som det er. At det vil fortsette som et minnesmerke for Odin, føles godt, avslutter Anita.

Positivt for LUB

Et samlet landsstyre i LUB er positive til at foreningen overtar Englesiden. LUB erfarer at det er behov for et nettbasert sorgstøttetilbud. Mange som deltar i LUBs oppfølgingstilbud er også til stede på Englesiden, og vi hører at mange bruker siden aktivt i sin sorgprosess. LUB har tidligere forsøkt å etablere et eget nettforum for medlemmer, men dette ble ikke brukt. En viktig årsak var trolig at ”alle” var på Englesiden allerede. Englesiden er en suksess, det er Norges største møtested på nett for foreldre som har mistet barn.

– Jeg tror det er positivt for LUB at vi nå har overtatt som eiere av Englesiden. Vi kan nå enda bredere ut med informasjon om sorgarbeidet vårt. Englesiden og LUB kan supplere hverandre. Det kan være fint at Englesiden opplyser om LUB, og at LUB opplyser om Englesiden, mener Jane.

Tusen takk til Anita for den fantastiske jobben hun har gjort med å drifte Englesiden i nesten åtte år!

Fakta om Englesiden:

• Nettadresse: www.englesiden.com

• Lukket nettforum for alle som har mistet et barn fra 15. svangerskapsuke. Ingen øvre aldersgrense for barnet som døde. • Startet i begynnelsen av 2004 av Anita Owren. • LUB overtok driften fra 1. november 2011.

• LUB-medlemskap ikke nødvendig for å delta. • Tre foreldre som selv har mistet barn er moderatorer: Torun Soknes, Åshild H. Langaas og Jane Sjøbrend. • Line Schrader og Trine Giving Kalstad i LUBs sekretariat er administratorer.

Vi har ingen barn å miste

Libero støtter Landsforeningen uventet barnedød sitt formidlingsarbeid omkring risiskofaktorene ved krybbedød. Vi gir bort gratis bomullsbodyer med påskriften "Denne siden opp når jeg sover" til alle nyfødte ved alle landets fødeavdelinger. Libero har vært med siden informasjonskampanjen startet i 1999.

Libero tar ansvar

7

KOgNItIv terapI I møte med sørgeNde

8 Oss foreldre imellom 4-11 Linn med Even August. Foto: Privat

Når vonde tanker tar overhånd

- Når terapeuten spurte hva ville du sagt til bestevenninnen din om hun hadde gjort eller sagt det samme, forsto jeg at jeg var urimelig med meg selv. Hvorfor skulle jeg være et supermenneske, spør Linn Kruke Svensli. Kognitiv terapi var til stor hjelp for Linn. Psykolog Torkil Berge bekrefter at dette kan være effektiv terapi når sorgen blir vanskelig å håndtere.

Tekst og foto: Trine G. Kalstad og Line Schrader – Jeg ble bare mer og mer apatisk og likegyldig. Klarte ikke mer. Til slutt dro jeg ned til legevakta og ba om hjelp, forteller Åse Linn Kruke Svensli. Hun mistet sin første sønn etter fire måneders sykdom i januar 2009. Åtte måneder senere døde hennes mor av kreft etter bare kort tids sykdomsperiode. Da var hun også blitt gravid igjen. – Sorgen over at Even August døde fikk nok ikke den plassen den krevde. Selv ga jeg den ikke plass, men den fikk heller ikke plass hos mine sosiale omgivelser. Det ble til slutt for tungt å bære, fortsetter Linn. 35 med hjertet på feil side, kun en lunge og flere små misdannelser, alle på høyre side av kroppen. Even og Linn måtte tilbringe de første tre månedene av livet hans på sykehuset. Dette ble etter hvert en helt isolert tilværelse for Linn. – Til slutt orket jeg ikke besøk. De ti minuttene besøkende fikk lov til å være til stede i avdelingen ble bare til irritasjon for meg. Det jeg trengte var å bli tatt med ut på tur og få andre impulser.

Even August var svært syk. Allerede under svangerskapet oppdaget de, etter å ha tatt fostervannsprøve, at gutten hadde hjerteproblemer. Vannet gikk i uke 18 og Linn måtte ligge hele svanger skapet. Even ble født i uke Etter noen få uker hjemme, måtte de returnere til sykehuset 3. juledag fordi han hadde vanskeligheter med å puste. Nå ble han sendt fra Ullevål til Rikshospitalet på en hjertekateterisering. Under denne undersøkelsen hadde han allerede blitt smittet av stafylokokker, og dette var mer enn kroppen tålte. Etter to uker på respirator

på Rikshospitalet ble det bestemt at han skulle av respiratoren. Han hadde bekjempet infeksjonen og det var nå han hadde et smutthull til å kunne komme av respiratoren. Even pustet selv i to timer før kroppen og hjertet til slutt sa stopp. Infeksjonen hadde vært for hard for den lille kroppen. - Dette var et nytt mareritt for meg. Jeg hadde ventet på at det skulle skje allerede da han ble smittet av stafylokokker, men nå var det virkelig og ikke et senario jeg hadde sett for meg i hodet mitt om og om igjen, forteller Linn.

Sorgen ble privat

sitt nye barnebarn.

Linn var åtte måneder på vei da hun skulle ta et nytt farvel, denne gang med moren sin. Dette var en tung dag. Linn tenkte mye på at moren aldri ville få oppleve - Alle kondolerte søsteren min og pappa, mens meg klappet de på magen og kommenterte graviditeten. Jeg ble helt satt ut, aldri var det mindre viktig for meg å være gravid. Jeg savnet bare mamma, forteller Linn. For henne var dette enda et eksempel på hvordan sosiale omgivelser utnytter muligheten til å unngå å snakke om døden, det vonde og det triste. – Jeg opplevde stort press på at alt var bra igjen nå som jeg både jobbet og var gravid. Men for meg var virkeligheten helt annerledes. Svangerskapet var svært preget av angst og bekymring, og når Iver ble født, frisk og fin, var det egentlig all grunn til jubel og glede. Men jeg fant ingen glede og slet med fødselsdepresjoner.

Kognitiv terapi – effektiv forebygging

– Sorg er en uunngåelig følelse etter å ha mistet barn. Sorg er den andre siden av kjærligheten, det er naturlig og viktig. Kognitiv terapi brukes ikke for å redusere sorg, men for å forhindre at det går over i depresjon og komplisert sorg, forteller psykolog Torkil Berge. Han har arbeidet med kognitiv terapi i mange år og forteller om gode erfaringer. Kognitiv terapi, som kjennetegnes av at man trener seg opp til å bli oppmerksom på egne tenkemåter og refleksjon over hvordan dette virker inn på eget liv, er en form for veiledet selvhjelp. Det er fokus på betydningen av den indre samtalen og hvordan man kan gi seg selv bekreftelse, støtte, forståelse og trøst. Det er viktig å kunne snakke til seg selv på en måte som åpner opp for både egne ressurser og støtte fra omgivelsene.

selvhjelp, sier Berge. – Min erfaring er at dette er en nyttig tilnærming for å forebygge eller lindre psykiske vansker som angst, depresjon og søvnproblemer. Det er også mye dokumentasjon og forskning på at kognitiv terapi er til hjelp for mange, både som behandling og som veiledet Stadig mer opplevde hun at hun var på kollisjonskurs med alle andres forventninger. Men det var vanskelig å snakke med andre om dette, og hun ville ikke klage. Hun opplevde taushet omkring det som hadde skjedd, sorgen over Even ble mer og mer en privat sak. – Barnedød er fortsatt tabubelagt. Tenk om de rippet opp i noe og jeg begynte å gråte! Jeg tror mange frykter nettopp dette, sier Linn som til slutt valgte å søke hjelp.

Brøt tausheten

På legevakta ble Linn henvist til Lillestrøm DPS, Åråsen. Målet var i første omgang å bryte tausheten omkring sorgen som hadde ført Linn inn i en apatisk og vond tilværelse. – Jeg klarte ikke å snakke, og langt mindre sette ord på hva som gjorde dette så vanskelig. Tankene mine hadde ”hengt seg opp” og overtatt kontrollen over livet mitt, forteller Linn.

Å behandle seg selv bedre

Linn stiller store krav til seg selv. Som tidligere ballettdanser har hun en stor porsjon perfeksjonisme i seg. Dette kan slå uheldig ut når livet er vanskelig og mestringsfølelsen stadig synker. I hennes øyne var alle andre perfekte, men hun fant mange feil hos seg selv. Som for eksempel en sterk følelse av skyld for Evens død.

– Når terapeuten spurte hva ville du sagt til bestevenninnen din om hun hadde gjort eller sagt det samme, forsto jeg at jeg var urimelig med meg selv. Hvorfor skulle jeg være et supermenneske, bedre enn alle andre? Jeg lærte å behandle meg selv bedre, sier Linn som opplevde at hun etter hvert lot rasjonelle tanker få mer plass.

– Ved å snu på situasjonen ble hendelsen satt i perspektiv og det var lettere å være mer rasjonell. Etter hvert klarte jeg på egen hånd å anvende dette på meg selv, og rasjonelle tanker fikk overtaket.

Møtet med terapeutene på Åråsen ble imidlertid vendepunktet. Ved bruk av kognitive metoder fikk Linn hjelp til å bryte egne tankemønstre og definere noen kjerneområder som var ødeleggende for hennes liv.

– Det var til tider svært krevende å møte terapeuten, jeg ble utfordret og ansvarliggjort. Terapeuten hjalp meg til å se problemene ved å ta et skritt til siden og se på alternative måter å forholde seg til konkrete tanker og hendelser på. Dette ga meg et nytt perspektiv, både på mitt forhold til andre mennesker og til meg selv, utdyper Linn.

Tankenes kraft

Tankene våre har stor kraft. Urimelig negative tanker er destruktive og kan føre til grubling, som kjennetegnes ved at de samme negative tankene kverner rundt og rundt. – Når man har det vondt, kan man begynne å snakke til seg selv så vondt blir verre. Vi har også en tendens til å tro på tanker som kommer igjen og igjen, sier Berge. Ved bruk av kognitiv metode kan man bryte ut av slike onde sirkler gjennom å etablere en god indre samtale preget av konstruktiv refleksjon og evne til å se og - Jeg fikk hjemme lekser, ble pushet og måtte ta aktivt del i behandlingen. Dette ansvarliggjør deg på en annen måte enn hva kanskje tradi sjonelle terapeutiske metoder gjør, sier Linn om sin erfaring med kognitiv terapi. - I kognitiv terapi er målet at man skal hjelpe seg selv til å bli sin egen terapeut, sier psykolog Torkil Berge.

9

KOgNItIv terapI I møte med sørgeNde

prøve ut nye muligheter. – Vi må ikke ta negative tanker og følelser for gitt, la dem bli en sannhet. Man skal stille krav til kvaliteten i den indre samtalen. Derfor er det viktig å være bevisst på hva man sier til seg selv. Ved å trene på å bli oppmerksom på hva som skjer, lære seg til å tenke alternativer og spørre hva vil jeg gjøre nå?, kan man bli mer realitetsnær og fornuftig og selv ta kontroll, forklarer Berge og fortsetter: – Mange sier det virker kjent når man beskriver kognitiv terapi. Det er gjerne råd man gir andre, men som er vanskelige å gi seg selv. I kognitiv terapi er målet at man skal hjelpe seg selv og bli sin egen terapeut. For mange er dette ’common sense’, men i kognitiv terapi gjøres det systematisk, og det kreves mye øving å få dette godt til, sier Berge.

Aksept innover, fokus utover

– Et viktig utgangspunkt i kognitiv terapi er at man aksepterer tilstedeværelsen av det som er vondt og vanskelig, og anerkjenner sorg og smerte. Depresjon derimot, kjennetegnes av følelser av skam, selvforakt og skyldfølelse, der man mister seg selv som støttespiller, nettopp når man trenger seg selv mest. En alvorlig deprimert person opplever seg selv som følelsesmessig tom, at ingenting lenger betyr noe og at det ikke finnes håp. Grubletankene rettes mot nederlag og ting man ikke klarer. Da er det viktig også å kunne rette blikket utover, delta i hverdagens aktiviteter, og ikke isolere seg mer enn nødvendig. Når man ikke klarer å ta del i livet utenom, kan den kognitive tilnærmingen være til god hjelp, sier Berge.

— Mitt ansvar å ta livet tilbake

I en tung sorgprosess kan det være avgjørende at man får hjelp til å endre egne tankemønstre, enten ved å snakke med andre i eget sosialt nettverk eller med fagpersoner.

– Ikke alle trenger hjelp fra en terapeut til dette. Vel så viktig kan det være å involvere en eller flere i eget nettverk som kan hjelpe deg til å stille de viktige spørsmålene og snu situasjonen. Alle har godt av å lære mer om kognitive metoder. Vi må tørre å utfordre hverandre, mener Linn som tror at noe av hemmeligheten ved kognitive metoder er at terapeuten øver mildt press og forventer noe av pasienten.

– Jeg fikk hjemmelekser, ble pushet og måtte aktivt ta del i behandlingen. Dette ansvarliggjør deg på en annen måte enn hva kanskje tradisjonelle terapeutiske metoder gjør, sier Linn. Kognitiv terapi er ingen mirakelkur, men har vist seg å være til hjelp for mange som strever i sin sorgprosess. En forutsetning er imidlertid vilje til å gjøre noe med egen situasjon – Jeg innså at jeg trengte hjelp og var beredt til å jobbe med meg selv. Det er mitt ansvar å skulle ta tilbake livet. Dette er et helt nødvendig utgangspunkt for å ha nytte av kognitive metoder, avslutter Linn.

Fakta om kognitiv terapi

Kjernen i kognitiv terapi er å støtte pasienten i å mestre sine livsproblemer, og samtidig hjelpe til å endre uhensiktsmessige tankemønstre og uhensiktsmessig atferd forbundet med problemene. Les mer på www.kognitiv.no.

Målet er at man skal hjelpe seg selv etter å ha fått innføring i prinsipper for selvhjelp. Det kreves motivasjon til endring og mye øving for å få utbytte av kognitiv metode.

Viktige prinsipper i kognitiv tenkning – hvordan kan du hjelpe deg selv?

• Legg merke til hva du sier til deg selv når du har det vanskelig • Bli oppmerksom på negative og selvdestruktive tanker som kommer igjen og igjen • Still spørsmål ved tankene: i hvilke situasjoner oppstår de? Hva går de ut på? Hvilke følelser er knyttet til dem? Finnes det alternative tanker i disse situasjonene? Hva ville vært en mer vennlig og konstruktiv måte å tenke på?

• Sjekk tankene opp mot faktiske data: Hva er fakta?

• Vurder om du benytter dobbel standard, en for deg selv og en for andre? Ville du tenkt slik om en annen? Hva ville du sagt til en venn i samme situasjon?

• Mobiliser den indre støttespiller, med hjelpetanker som formidler egenomsorg og hjelp til å komme videre.

• Snakk med andre – både i virkeligheten med folk du stoler på og med gode indre samtalepartnere. Da tar du lettere andres perspektiv og åpner opp for flere muligheter.

• Skriv gjerne ned de negative tankene, det gir større avstand til dem, gjør dem mer konkrete og lettere å vurdere nøytralt.

Les mer på www.kognitiv.no

10 Oss foreldre imellom 4-11

FOrsKNINgsNytt

Å miste barn øker risikoen for tidligere død

En ny britisk studie viser at foreldre som mister barn i dødfødsel og spedbarnsdød har økt risiko for tidligere død. Dette viser hvilken ekstrem belastning det er å miste et barn. Det understreker hvor viktig det er at etterlatte får og tar i mot den hjelp og støtte de har behov for.

Tekst: Line Schrader Studien, som er publisert i tidsskriftet BMJ Supportive & Palliative Care, er basert på tall fra Skottland, England og Wales i perioden 1971 til 2006. Foreldre som hadde mistet et barn i dødfødsel eller i løpet av barnets første leveår, ble sammenlignet med foreldre som ikke hadde mistet barn under ett år. Det viste seg at etterlatte foreldre hadde to til fire ganger større sannsynlighet for selv å dø eller miste sin ektefelle de 10 første årene etter å ha mistet barn. – Vi ser at det er alvorlige helsemessige konsekvenser av sorg. Det må antas at det ligger et klart forebyggingspotensial i god oppfølging som varer over tid. Vi vet at å miste et barn regnes som kanskje den sterkeste påkjenningen et menneske kan oppleve på tvers av kulturer, kommenterer psykolog og leder av Senter for Krisepsykologi Atle Dyregrov. – Slike tap igangsetter både negative kroppslige og psykologiske reaksjoner. Svekket immunapparat, hormonelle endringer, negativ helseatferd (alkohol, tobakk, lite fysisk aktivitet), kompliserte sorgreaksjoner, depressive reaksjoner med mer er blant sannsynlige årsaksfaktorer som kan virke isolert og i sammenheng.

forhøyet dødsrisiko i opptil 35 år etter barnets død, men den økte risikoen ble gradvis redusert over tid. Tallene fra England og Wales inkluderer kun mødrene, mens tallene fra Skottland inkluderer begge foreldre, men her hadde de kun tall fra en 15-årsperiode; 1991 til 2006. Den økte dødsrisikoen over lengre tid er derfor ikke undersøkt for fedrene. De skotske dataene indikerte imidlertid at det ikke var noen forskjell i dødelighet mellom etterlatte mødre og fedre. Dette står i motsetning til den danske studien. Her hadde fedre økt dødsrisiko kun de første tre årene etter barnets dødsfall. Mødrene hadde derimot økt dødsrisiko i inntil 18 år etter barnets dødsfall, som var tidsrommet som ble undersøkt.

– Hva tror du om dette, Dyregrov?

– Her tror jeg vi skal være forsiktig med å spekulere før vi får bedre data. Om jeg likevel skal spekulere vil jeg tro at den danske studien vil ha større gyldighet, fordi så mange studier viser at de psykologiske konsekvensene er størst for kvinner, sier Dyregrov.

gjelder også tap av eldre barn

Forfatterne av den britiske studien påpeker at en begrensning ved studien er at den kun har sett på foreldre som har mistet barn under ett år. Data for foreldre som har mistet eldre barn var ikke tilgjengelig. En dansk studie publisert i tidsskriftet The Lancet i 2003 viser imidlertid økt dødelighet blant foreldre som mistet barn opp til 18 år. – Den danske studien viser at dette har gyldighet i vårt område også, selv om det kan være at godt arbeid med hensyn til oppfølging av de tidlige spedbarnsdødsfallene i norske sykehus kan ha hatt en positiv innvirkning, sier Dyregrov.

Verre for mødre enn fedre?

Den britiske studien viste at mødre hadde

Mulige dødsårsaker

Den britiske studien har ikke kartlagt dødsårsakene, men forfatterne spekulerer i aktuelle dødsårsaker. Stresset etterlatte foreldre opplever, kan ha sterk innvirkning på både fysisk og psykisk helse. For eksempel kan immunsystemet bli svekket slik at de er mer sårbare for sykdom. Det er også mulig at etterlatte foreldre har større sannsynlighet for å misbruke alkohol. Etterlatte foreldre kan i tillegg ha større sannsynlighet for å begå selvmord. De nevner også at det kan være mulig dødfødsler og spedbarnsdød skjer oftere blant dem som har dårlig helse fra før. Her er det imidlertid nødvendig med mer forskning.

– Hva tror du er de viktigste årsakene til at etterlatte foreldre har økt risiko for å dø tidlig, Atle Dyregrov?

– Jeg er usikker. De fleste av disse dødsfallene – Vi vet at å miste et barn regnes som kanskje den sterkeste påkjenningen et menneske kan opp leve på tvers av kulturer, sier Atle Dyregrov.

11

FOrsKNINgsNytt

innebærer et traume i tillegg til et tap. Stresspåvirkningen og den kroppslige beredskapen som utløses kan spille en viktig rolle, eller det kan være forhold som nevnt over. Her er det viktig å studere nærmere hva dødsårsakene er. De store registerdataene vil tillate det. Samtidig er det viktig å huske på at selv om det er en forhøyet risiko for tidlig død, er det jo svært sjelden at foreldre dør i ung alder! sier Atle Dyregrov.

I den danske studien ble dødsårsaker kartlagt, og de delte blant annet inn foreldrenes dødsfall etter unaturlige årsaker, som selvmord og ulykker, og naturlige årsaker, som sykdom. Her viste det seg at fedrene kun hadde økt risiko for å dø av unaturlige årsaker. Mødrene hadde bare økt risiko for å dø av unaturlige årsaker de første 9 årene, men deretter hadde de også økt risiko for å dø av naturlige årsaker. Forfatterne forklarer dette med at de mest intense reaksjonene kommer tidlig etter barnets dødsfall, og dermed viser en kortvarig økning i dødsfall av unaturlige årsaker.

Viktig med god oppfølging

Denne typen studier er dyster lesning, men samtidig er det viktig å dokumenterer hvor alvorlig tap av et barn er og hvilke konsekvenser det kan ha for foreldres helse. Å miste et barn er en ekstrem belastning. Selv om sorg er naturlig, er det ikke naturlig å miste barn. Det er traumatisk for foreldrene. Det er derfor avgjørende at etterlatte foreldre får og tar i mot god oppfølging og støtte over tid. Noe av det viktigste LUB gjør er å yte likemannsstøtte og påvirke det offentlige hjelpeapparatet til å gi best mulig hjelp.

(Les mer om behov for og tilbud om støtte i artikkelen ”Hjelp etter 22. juli og andre tragiske dødsfall” i Oss foreldre imellom 3.11).

Fakta

Den britiske studien: Harper M, O’Connor RE, O’Carroll RC. Increased mortality in parents bereaved in the first year of their child’s life, BMJ Supportive & Palliative Care (2011).

Basert på tall fra Skottland, England og Wales Et tilfeldig utvalg av foreldre som ikke hadde mistet barn under ett år (kontroller) ble sammenlignet med foreldre som hadde mistet barn i dødfødsel eller i løpet av første leveår.

Tall fra Skottland: 743 etterlatte foreldre (mistet barn mellom 1991-2006) og 50 132 kontroller. Etterlatte foreldre hadde dobbelt så høy risiko for å dø de første 15 årene som kontrollene.

Tall fra England og Wales: 1991-2001: 481 etterlatte mødre / 30 956 kontroller. 1981-1991: 745 etterlatte mødre / 36 434 kontroller. 1971-1981: 1120 etterlatt mødre / 36 062 kontroller. Den danske studien: Li J, Precht DH, Mortensen PB, et al. Mortality in parents after death of a child in Denmark: A nationwide follow-up study. The Lancet 2003; 361:1747.

Basert på tall fra nasjonale registre fra 1980 til 1996 21 062 foreldre som hadde mistet barn (opp til 18 år) og 293 745 kontrollpersoner, foreldre med levende barn.

Undersøkte dødelighet blant foreldrene i inntil 18 år etter tapet.

Landsforeningen uventet barnedød takker KIWI for støtte til Informasjons­ kampanjen

Denne siden opp.

Kjøp LUBs kalender for 2012 og støtt LUB!

Bestill kalenderen for 330 kr + porto på [email protected], www.lub.no eller ring tlf. 22 54 52 00

12 Oss foreldre imellom 4-11

Traumatiske tap

Et psykisk traume eller en potensielt traumatisk hendelse kjennetegnes ved at den er overveldende, uventet, innebærer ofte trussel mot eget eller nærståendes liv og helse og medfører liten eller ingen grad av kontroll over det som skjer.

Når man snakker om traumatiske tap tenker man vanligvis på brå, uventede og/eller voldsomme dødsfall som f.eks. ved ulykker, selvmord, mord eller katastrofer. Traumatiske tap kan utløse både traume- og sorgreaksjoner. Reaksjoner som sjokk, benektning, vantro, og følelse av uvirkelighet er vanlige, og er særlig knyttet til at dødsfallet har skjedd brått og uventet. Dette er reaksjoner som beskytter mot å ta innover seg følgene av det som har skjedd. Således vil sorgen og lengselen etter den som er død kunne bli sterkere etter hvert som sjokket gradvis avtar. Traume eller stressreaksjoner kan være knyttet til måten dødsfallet har skjedd på, f.eks. i form av gjenopplevelser eller fantasier om hva som har skjedd med avdøde, skyld etc. Det er viktig å understreke at dette er normale reaksjoner på en unormal hendelse, og for de fleste vil intensiteten i reaksjonene avta i løpet av noen dager eller uker. For noen vedvarer imidlertid traume/stressreaksjonene. Sterke sanseinntrykk, f.eks. ved vitneopplevelser, kan føre til det som på fagspråket kalles posttraumatisk stressforstyrrelse (PTSD) som består av: 1) invaderende minner i form av ”flashbacks” eller mareritt, 2) unngåelse av ting som minner en om hendelsen og følelsesmessig nummenhet, 3) fysiologisk aktivering, f. eks. søvnløshet, konsentrasjonsvansker, skvettenhet etc. Ulike ting som minner en om det man har vært utsatt for (eks. steder, lyder, lukter, personer etc.) kan aktivere disse sterke reaksjonene. Men selv uten å ha vært vitne til hendelsen kan påtrengende tanker/bilder om måten dødsfallet har skjedd på eller av avdøde komplisere sorgen, f.eks. ved at det blir vanskeligere å hente frem positive minner. Det finnes flere ulike måter å behandle senreaksjoner etter traumer på, men felles for de fleste synes å være at behandlingen er traumefokusert, det vil si at den innebærer en eksponering for det traumatiske minnesmaterialetd som man kanskje bruker mye energi på å unngå i hverdagen. Ved traumatiske tap vil det ofte være nødvendig å behandle traumesymptomene først for å forløse den normale sorgen.

Utlysning av forskningsmidler 2011

Landsforeningen uventet barnedød stiller gjennom sitt forskningsfond midler til rådighet for forskning på uforklarlige dødsfall i svangerskapet og i sped- og småbarnsalder. Prosjekter knyttet til forskning på krybbedød og uforklarlig fosterdød, sorg og sorgbearbeidelse vil bli prioritert. (Ved siste utlysning ble det totalt bevilget kr. 1000 000,- fordelt på 10 innvilgede prosjekter). Søknaden må beskrive prosjektets formål og plan for gjennomføring.

Se www.lub.no for søknadsskjema og ytterligere opplysninger eller kontakt vårt hovedkontor på telefon 22 54 52 00/05.

Søknadsfrist 15. januar 2012 Søknad i 6 eksemplarer sendes til: Landsforeningen uventet barnedød, Ole Fladagersgt. 1, 0353 Oslo Pål Kristensen Psykolog Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (NKVTS) Mange som har mistet barn har traumereaksjoner og mange kan stå i fare for å utvikle komplisert sorg og postraumatisk stressforstyrrelse. I neste nummer av

Oss foreldre imellom

vil vi beskrive ulike metoder for selvhjelp ved sorg og traumer. 13

Sorg bør gi rett til sykmelding!

Sorg er ingen sykdom og gir ikke grunn til sykmelding. Legene omgår reglene ved å sykmelde på feil grunnlag. Dette mener LUB er uholdbart og vi arbeider nå for å endre systemet.

– LUB erfarer at foreldre som har mistet barn har sterkt nedsatt arbeidsevne i perioder, og de fleste er sykmeldte den første tiden. Mange opplever at det å få en psykiatrisk diagnose som depresjon, er en ekstra belastning. Slike diagnoser kan hefte ved dem i lengre tid, og foreldre forteller at depresjonsdiagnoser har gitt begrensninger i helseforsikringen, sier fagsjef i LUB Trine Giving Kalstad.

LUB mener sterk sorg bør gi rett til sykmelding/permisjon ved behov. Samtidig er det viktig å tilrettelegge for at sørgende kan vende tilbake til jobb så raskt som mulig. Vi ønsker å påvirke myndighetene til å endre regelverket for sykmelding og fravær ved sorg. Vi er nå i gang med dette arbeidet i samarbeid med våre søsterorganisasjoner Foreningen ”Vi som har et barn for lite” og LEVE - Landsforeningen for etterlatte ved selvmord. Vi er også i dialog med Legeforeningen om arbeidet for å endre dagens system. Legeforeningen har ved sin nye president Hege Gjessing uttalt at dagens ordning ikke er holdbar.

– Systemet slik det er i dag må videreutvikles. Vi trenger «sorg» som en diagnose på skjemaet for sykmelding. Det er ikke bare sykdom som er årsak til at folk må være borte fra jobb, sier Gjessing til Vårt Land 15. september. Vi håper og tror det vil være mulig å få til en endring slik at etterlatte slipper å bli påtvunget feil diagnoser. Kanskje en utvidet form for sykmelding der sorg godtas eller en egen ”sorgmelding” kan bli framtidens løsning?

Når sorgen rammer en av dine ansatte

Et fagseminar om oppfølging av ansatte i sorg og krise

Hovedforeleser: Psykolog Atle Dyregrov fra Senter for Krisepsykologi i Bergen

Sted: Målgrupper:

Moss, Kirkeparken videregående skole, Påmeldingsfrist: 20. desember 2011 Arbeidsgivere, ledere på ulike nivå og andre som har personalansvar Målet med kurset: Å gi ledere og medarbeidere økt kunnskap om og konkrete verktøy i små, mellomstore og store bedrifter. for hvordan møte sorg og krise på arbeidsplassen.

Kom på seminar og lær mer om:

• Hva gjør sorg og krise med mennesker og deres arbeidsevne, og hvordan kommer dette til uttrykk?

• Hva kjennetegner god oppfølging og ivaretakelse av ansatte i sorg?

• Hva er viktige lederoppgaver når sorgen rammer ansatte?

• Få økt innsikt i hvilken betydning din rolle som leder og kollega har i møte med medarbeidere i sorg Arrangør: LUB i samarbeid med Masvo

Påmelding og mer informasjon: www.lub.no

Hovedforeleser Atle Dyregrov Psykolog og leder av Senter for Krisepsykologi i Bergen Leif Martin Salvesen Mistet Mathilde-Elise, 8 dager gammel, i mars 2010 Annelise Olsen M.Science Pharmacey, Supply Chain Director, Nycomed

Informasjonsheftet "Når sorgen rammer en av dine ansatte" omtaler sorg og sorgreaksjoner generelt og gir råd om hvordan arbeidsledere og kolleger best kan møte en medarbeider i sorg. Heftet deles ut på fagseminaret. Heftet kan også bestilles (gratis, kun porto belastes) eller lastes ned på www.lub.no. Se også LUBs øvrige informasjonshefter på www.lub.no.

14 Oss foreldre imellom 4-11

Forsknings- og prosjektpresentasjon

Prosjektåret 2011

Totalt i 2011 er det gitt støtte på kr 3 927 000,- til prosjekter, i gjennomsnitt gir dette kr 261 800,- til hvert prosjekt.

Landsforeningen uventet barnedød (LUB) legger nå bak seg et spennende og hektisk prosjektår! Takket være tildelingen på kr. 2 927 000,- fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering for 2011, har det blitt gjennomført en rekke prosjekter rundt om i landet og utlandet, fra de store forskningsprosjektene som gjennomføres på sykehus og universiteter, til de noe mindre prosjektene som ikke er mindre viktige. LUB har fra sitt forskningsfond delt ut kr 1 000 000,- til forskning. Totalt er det 15 prosjekter der 7 av disse er flerårige prosjekter.

Flest forskningsprosjekter

Av de eksterne prosjektene som har pågått i år, har den største andelen vært forskningsprosjekter. Disse prosjektene omhandler blant annet genetisk risikokunnskap, morkakesvikt og veksthemming, diagnostiske kriterier, virusinfeksjon, genetikk, krybbedød og sorgarbeid i skolen.

Forskningsprosjekt i USA Samarbeid USA og Norge

Et samarbeid mellom Rettsmedisinske institutt i Oslo og Children’s Hospital Boston, Harvard i USA har fått støtte fra ExtraStiftelsen. Cand. Med Ingvar John Rognum arbeider her med sin doktorgrad ”Hypoksi, hjernestammen og krybbedød”. Avhandlingen er planlagt ferdig til våren 2013 med disputas høsten 2013.

Sorgarbeid

Sorgarbeid er et viktig tema for LUB og i 2011 har vi gitt støtte til KIFO-stiftelsen, ”Død og rituell sorgarbeid i skolen” ved Phd Ida Marie Høeg. Dette er et 3 årig forskningsprosjekt som gjennom empiriske undersøkelse skal se på hvordan riter og sorgarbeid foregår på norske skoler ved elevers dødsfall. Dette er spesielt viktig siden skolene har blitt mer og mer flerkulturelle og det er lite kunnskap om hvordan skolene arbeider med dette temaet. Eline Grelland Røkholt har i samarbeid med LUB laget et hefte med en samling av fortellinger om tapshistorier, som kan være et verktøy til å formidle og bearbeide sorg hos barn i prosjektet ”Søskenfortellinger”. Vi er stolte over å kunne bidra til disse prosjektene – både kvalitetssikring av sorgarbeid, forskning og forebygging av dødfødsler er sentrale satsningsområder for vår forening. Ønsker du mer informasjon om prosjektene, ta direkte kontakt med de enkelte prosjektlederne eller prosjektkoordinator i LUB, David Spjøtvold på tlf. 22 54 52 05/[email protected].

Hovedkontoret ser frem mot et nytt prosjektår i 2012!

David Spjøtvold Prosjektkoordinator Forsknings- og prosjektpresentasjon 15

Prosjektleder Telefon Torleiv Ole Rognum Professor.dr.med

22 07 76 82 E-post Midler tildelt fra [email protected]

Institusjon Folkehelseinstituttet, Avdeling for rettspatologi og klinisk rettsmedisin

AQP4 ekspresjon ved hjerneødem

Faglig ansvarlig Tildelt beløp Prosjektets varighet Torleiv Ole Rognum 98 000 01.06.11-31.05.12

SIDS Møte Soria Moria

Faglig ansvarlig Torleiv Ole Rognum Tildelt beløp 50 000 Prosjektets varighet 01.06.11-31.05.12

AQP4 ekspresjon ved hjerneødem

Er opphovning av hjernen (hjerneødem) en medvirkende årsak til krybbedød?

Flere studier viser at krybbedød er assosiert med opphovning av hjernen, spesielt hos de aller minste barna. Disse studiene har imidlertid kun sett på hjernens totalvekt og ikke på det faktiske vanninnholdet. Aquaporiner (AQP), eller vannkanaler, er proteiner som sørger for rask og selektiv transport av vann over cellemembraner. Den viktigste vannkanalen i hjernen er Aquaporin-4, og det er vist at denne er involvert i utviklingen av hjerneødem (opphovning av hjernen). For å studere årsakene til økt vanninnhold vil vi kartlegge vannkanalene i vevsprøver fra krybbedødsofre. Det er viktig å avklare om det økte vanninnholdet i hjernen er en følge av forandringer som skjer ved mange forskjellige dødsmekanismer i sluttfasen av livet eller om det er direkte sammenheng med en spesifikk mekanisme. Vi vil derfor se undersøkelsene av vannkanalene i sammenheng med funn i immunsystemet og reguleringsnettverk i hjernestammen (det serotonerge systemet). Vår forskningsgruppe har undersøkt forskjellige genvarianter for AQP4-genet i norske barn som dør plutselig og uventet. Vi har funnet at det er en assosiasjon mellom spesielle gentyper og krybbedød. Disse gentypene er dessuten assosiert med en forhøyet hjernevekt hos de minste barna. Hensikten med hjerneødemstudien er å undersøke hvorvidt den forhøyede hjernevekten hos noen krybbedødsofre skyldes økt vanninnhold (ødem) eller om den høye hjernevekten har andre årsaker. Som ledd i dette kartleggingsarbeidet vil vi også benytte bildediagnostikk, såkalt syntetisk MR, for å måle vanninnholdet i hjernen ved ulike tidspunkt. Det er allerede samlet inn og analysert materiale fra en del voksne personer. Mer kunnskap om hjernen hos krybbedødsofre er viktig for å utvikle strategier for å forebygge disse dødsfallene. nettverkskonferanse i forbindelse med prosjektet. Les mer om konferansen på s. 26.

Soria Moria møtet 2011

Kan en hørselstest avgjøre predisposisjon for krybbedød, var et nytt tema som ble diskutert i en egen sesjon ledet av Hannah Kinney fra Harvard Medical School med deltakelse av forskere fra Seattle og England. Det vil bli fulgt opp ved neste års Soria Moria møte. Årets møte samlet over hundre deltakere 19. mai. En av LUBs fanesaker, dødsstedsundersøkelse, var tema, og sesjonen ble åpnet av generaldirektør Geir Stene-Larsen ved Folkehelseinstituttet. Den landsdekkende frivillige helsetjenesten ble etablert 1. november 2010, slik at man i mai 2011 allerede hadde fått noe erfaring med opplegget. I diskusjonen deltok et vidt spekter av fagfolk fra inn og utland. Man var klar over at den nye loven om politiets etterforskingsplikt ved alle plutselige dødsfall hos barn opptil 18 år skulle tre i kraft 1. juli, og vi diskuterte grenseoppgangen mellom den frivillige helsetjenesten og politiets etterforskningsplikt. De to ordningene skal gå parallelt, men mange gav uttrykk for et håp om en samordning etter hvert som man skaffer seg erfaring. Hele sesjonen foregikk på engelsk og ble summert opp på en forbilledlig måte av Frøydis Heyerdahl fra Barneombudet. De neste to dagene foregikk i en gruppe på 60 deltakere med representasjon fra hele verden. Temaene spente fra barnevern til hjernestammeforskning. Det ble reist spørsmål om filleristingssyndromet eksisterer og helt ny forskning om predisponerende faktorer for krybbe død var på agendaen. Størst interesse vakte kanskje presentasjon av kasus fra mange land. Det var generell enighet om at slike kasus-diskusjoner er svært givende og bør muligens få enda større plass ved neste års møte. Ekko-redaksjonen ved Anne Synnevåg deltok under alle møtene og resulterte i flere innslag på NRK P2. Deltakerne fra mange land gav uttrykk for at Soria Moria møtet er blitt et av de viktigste årlige fagmøtene for SIDS-forskning. Det er et sterkt ønske om at denne nå 21 år gamle tradisjonen skal fortsette. 16 Oss foreldre imellom 4-11

AQP4 og infeksjon

Kan genetiske variasjoner av AQP4 genet være en av årsakene til at krybbedød forekommer hyppigere ved infeksjoner?

Flere tilsynelatende friske barn dør hvert år plutselig og uventet på grunn av en raskt utviklende infeksjon. Det å forstå hvordan en slik rask utvikling kan skje er viktig, og vil også ha stor betydning for forståelsen av krybbedød, da omtrent halvparten av barna som dør i krybbedød har en lett infeksjon de siste dagene før døden.

Aquaporiner (AQP), eller vannkanaler, er proteiner som sørger for rask og selektiv transport av vann inn og ut av cellene. Disse er lokalisert i celleveggene, som en del av et proteinkompleks som også består av α-syntrophin og Kir4.1. Mens α-syntrophin forankrer aquaporinene til celleveggen, er Kir4.1 en kalium-kanal som er med på å regulere vanntransporten.

De fleste organer inneholder vannkanaler, og den viktigste vannkanalen i hjernen er AQP4. AQP4 er først og fremst involvert i utviklingen av hjerneødem (opphovning av hjernen), men det er vist at AQP4 også har betydning i forhold til infeksjoner. Det er dessuten vist at interleukinene, som er viktige signalmolekyler involvert i å bekjempe infeksjoner, også spiller en viktig rolle i utviklingen av hjerneødem, og at interleukiner også kan føre til økt produksjon av AQP4.

Så langt har vi vist at spesifikke varianter av AQP4 genet forekommer hyppigere hos krybbedøde enn hos kontroller. Det er dessuten vist at hos de barna som dør i krybbedød i løpet av de 12 første ukene av livet, er det en sammenheng mellom disse variantene av AQP4 genet og hjernevekt; hos barna med den antatt mest ugunstige genotypen ble det påvist høyere hjernevekt. Midlertidige resultater tyder dessuten på at variasjon i genet som koder for Kir4.1 også kan ha betydning ved krybbedød.

Når det gjelder infeksjonsdødsfall har vi ikke funnet noen genvarianter som forekommer hyppigere hos disse enn hos kontroller. Resultatene så lange tyder imidlertid på at for barn som dør av en infeksjon, er det en sammenheng mellom IL-10 (et spesifikk interlaukin) verdi og AQP4 genotype, Dette er spesielt interessant siden vi tidligere har vist at barn som dør plutselig og uventet av en infeksjon også oftere har en spesiell variant av IL-10 genet. Arbeidet fremover vil fokusere på å få en dypere forståelse av sammenhengen mellom AQP4 og interleukiner, og vi vil også se på sammenhengen mellom reguleringen av vannbalansen i hjernen og det serotonerge nettverket.

Disse funnene kan altså tyde på at det er en sammenheng mellom infeksjon, interleukin-respons og AQP4. Hensikten med dette prosjektet er derfor å se på den genetiske variasjonen i AQP4 genet i relasjon til interleukinverdier i spinalvæske hos krybbedøde med infeksjon før døden og hos barn som dør plutselig og uventet på grunn av en infeksjon. Vi ønsker dessuten å undersøke genetisk variasjon i genet som koder for AQP4, α-syntrophin og Kir4.1 i krybbedøde, infeksjonsdødsfall og kontroller.

De endelige resultatene vil bli publisert gjennom medlemsblader, seminarer og konferanser, i tillegg til aktuelle nasjonale og internasjonale tidsskrifter i løpet av 2011 og 2012.

AQP4 og infeksjon

Prosjektleder Telefon E-post Siri Hauge Opdal dr. philos 21 07 76 79 [email protected]

Institusjon Avd. for rettspatologi og klinisk rettsmedisin, Folkehelseinstituttet Faglig ansvarlig Siri Hauge Opdal Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra 97 000 2009 - 2011 Forsknings- og prosjektpresentasjon 17

Diagnostiske kriterier ved placentasvikt

Borghild Roald skal samle internasjonale forskere på morkake (placentapatologer) til fagmøte for å utvikle felles diagnostiske kriterier ved morkakesvikt. Diagnostiske kriterier

Prosjektleder Borghild Roald Professor dr. med Telefon E-post 22 11 89 24/13 eller 95 08 58 35 [email protected]

Institusjon Avd.for patologi, OUS-Ullevål og Medfak, UiO Veileder Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra Borghild Roald 200 000 Januar-Juli 2012 Nyere teknologisk utvikling blir nå inkorporert i nyutviklet standardisert klassifikasjon av placentapatologi Dette er også noe av temaet for en invitert internasjonal arbeidsgruppe av klinisk og vitenskapelig aktive placentapatologer til våren.

Hvert år opplever over 400 norske foreldrepar at barnet deres dør i mors liv eller etter en for tidlig fødsel. Ofte er årsaken svikt i morkakefunksjonen (placenta insuffisiens). Morkaken utvikler seg normalt gjennom hele graviditeten i henhold til barnets behov. Sykdom og skade som oppstår i morkaken kan affisere mor og barn klinisk på svært ulike måter. Det er viktig å kartlegge og diagnostisere årsakene til en morkakesvikt for å forstå hva som gikk galt eller laget problemer i en graviditet, blant annet for å få kunnskap om hvordan mor skal følges i en eventuell ny graviditet. Det foreligger per dato ingen standardisert, internasjonalt akseptert klassifikasjon av morfologiske (mikroskopiske) forandringene ved placentasvikt og tolkningen av disse. Grovt skissert er der i dag to ulike «skoler»/forståelsesmodeller: en tysk, som legger hovedvekt på feil i morkakens feste til livmorens innside og den videre utviklingen av morkaken og en amerikansk/canadisk/belgisk «skole» som har fokus på forandringene i morens blodårer med redusert blodforsyning til morkaken og betennelse. De siste 10 år har det skjedd en rivende teknologisk utvikling som gjør at man klinisk bedre kan følge barnets utvikling (og derved morkakefunksjonen) ved hjelp av ultralyd og varianter av Doppler-undersøkelser. Basalforskning relatert til morkaken har også skutt fart, mye hjulpet av nye molekylærbiologiske og cellebiologiske teknikker samt elektronmikroskopi og immunhistokjemi (proteinanalyser på snitt). Den nye kunnskap har Gitta Turowski og jeg inkorporert i en nyutviklet, klinisk relevant, standardisert klassifikasjon av placentapatologi. I mai 2012 arrangerer vi et internasjonalt mikroskopi-arbeidsseminar, en workshop i Oslo (på Ullevål sykehus). Vi har invitert en internasjonal gruppe av klinisk og vitenskapelig aktive placentapatologer fra ulike deler av verden. I noen arbeidsintense dager skal vi møtes til diskusjon om klassifikasjon og tolkningen av morfologiske forandringer (forandringer som vi ser i mikroskopet) i en stor serie av vevssnitt fra placenta for å prøve ut de diagnostiske kriteriene og tolkningssystemet for morfologiske forandringer ved placentasvikt. Vi ønsker denne gangen å ha et spesielt fokus på villitter, et område med store ulikheter og mangler i forståelse, klassifikasjon og tolkning. Resultatet av arbeidsseminaret skal bli en artikkel publisert i et internasjonalt medisinsk tidsskrift.

Opprinnelig var planen å arrangere dette seminaret i september 2011, i forbindelse med en internasjonal placentaforskningskonferanse på Geilo. Sentrale personer kunne da ikke delta, så, med aksept fra LUB, har vi utsatt arbeidsseminaret til mai 2012. (se også artikkel til Gitta Turowski på neste side).

18 Oss foreldre imellom 4-11

Placentasvikt og vekstrestriksjon

Nytt hovediagnose system om forandringer i morkaken, kan bedre kommunikasjonen blant patologer og klinikere.

Svikt i morkakefunksjonen kan forårsake at barn dør i mors liv, eller at barn ikke vokser som det skal. Verken på nasjonalt eller internasjonalt nivå finnes et generelt akseptert diagnosesystem som fastslår hvordan funnene ved en patologisk anatomisk undersøkelse av morkaken (placenta) skal registreres, rapporteres og formidles til klinikerne. Den kliniske betydningen av patologens diagnoser er ofte uklar, slik at nytten for den videre oppfølgingen blir liten.

Som del av mitt doktorgradsprosjekt har jeg arbeidet med strukturering og spissing av kriteriene for patologiske funn og for sammenfatting av dem inn i et klinisk relevant diagnosesystem. Reproduserbarheten av systemet har vi testet i et klinisk godt klassifisert placenta materiale fra dødfødte barn. Diagnose-kategori systemet baserer seg på den klinisk viktigste hoveddiagnosen, med fokus på den sykdomsprosessen som er den sentrale for problemene for mor og/eller barnet. I en vurdering diskuteres medvirkende funn og diagnoser. Diagnoseoppsettet kan bidra til en bedret kommunikasjon blant klinikerne og patologer og er viktig i internasjonal sammenligning og som basis for videre forskning. Vi bruker dette systemet i den daglige diagnostikk, med gode tilbakemeldinger.

Til våren 2012 skal det være en internasjonal forskningskonferanse med morkakeforskere som blant annet skal se på felles diagnostiske kriterier (se Borghild Roald ”Diagnostiske Kriterier ved Placentasvikt”) Det forenklete hoveddiagnosesystemet er som følger:

Diagnose formulering

Normal placenta Placenta med akutt betennelse i hinnene og navlestreng Placenta med betennelse i morkakevilli Placenta med maternal sirkulasjonsforstyrrelse (forandringer i mors kar) Placenta med føtal sirkulasjonsforstyrrelse (forandringer i barnets kar) Placenta med modningsforstyrrelse Placenta med funn forenlig med feil i arvemateriale Placenta med placenteringsfeil Annet

Placentasvikt og vekstrestriksjon

Prosjektleder Gitta Turowski, cand.med.

Telefon E-post 22 11 89 48 [email protected] Institusjon OUS-Ullevål, Patologisk anatomisk avdeling Veileder/faglig ansvarlig Prof.dr. med Borghild Roald Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra 560 000 2009 - april 2013 Forsknings- og prosjektpresentasjon 19

Hypoksi, hjernestammen og krybbedød

Kan serotonin-nivået hos spedbarn være en risikofaktor for krybbedød? Hypoksi, hjernestammen og krybbedød

Prosjektleder Telefon Ingvar Jon Rognum Cand med +1 617 935 4227 E-post [email protected]

Institusjon Childrens Hospital Boston/ Harvard Medical School/ Universitet i Oslo Veileder Prof Hannah Kinney, Prof dr med Åshild Vege, Dr philos Siri Hauge Opdal Tildelt beløp 650 000 Prosjektets varighet 1.1.2011-1.1.2013

Midler tildelt fra Den forlengede marg, medulla oblongata, er en del av hjernestammen der de mest basale prosesser for opprettholdelse av liv ivaretas. Den ligger, som navnet antyder, i forlengelsen av ryggmargen, like på innsiden av skallen, og inneholder nettverk av nerveceller som regulerer blodtrykk, hjertefrekvens, respirasjon og kroppstemperatur. Disse nettverkene utgjør et stress-responssystem som har som oppgave å holde kroppens indre miljø konstant, en forutsetning for alle cellers funksjon. Dersom kroppen utsettes for en påkjenning, som for eksempel oksygenmangel (hypoksi), setter hjernestammen i gang responser for å bedre oksygeneringen. Hos friske skjer dette automatisk, også mens vi sover. Signalstoffet serotonin spiller en avgjørende rolle i aktiveringen og koordineringen av disse responsene.

Serotonindefekt hos krybbedøde

Professor Hannah Kinneys laboratorium ved Children’s Hospital Boston/Harvard Medical School har gjennom de siste to tiår avdekket en rekke serotoninrelaterte avvik i hjernestammen hos krybbedøde i USA. Disse barna har altså en kritisk plassert sårbarhet som potensielt gjør at de ikke makter å respondere skikkelig på indre og ytre utfordringer som for eksempel en mild infeksjon eller tildekking av ansiktet. Som en del av denne studien, undersøker vi ved Kinney laboratoriet hjernestammeprøver samlet over flere år ved Rettsmedisinsk institutt i Oslo, for å avklare om også norske krybbedøde har denne serotonindefekten.

gjentatte episoder med hypoksi

Den store snuoperasjonen fra mage til rygg fra starten av 90-tallet, og med Denne siden opp-kampanjen fra slutten av 90-tallet som viktigste virkemiddel, har ført til en dramatisk nedgang i krybbedød. Men hvorfor er det slik? Økt sjanse for tildekking av nese og munn ved mageleie som igjen gir gjeninnpusting av luft og oksygenmangel, er en mulig forklaring. At hypoksi sannsynligvis spiller en viktig rolle, støttes av studier der monitorering av barn som senere døde av krybbedød, avdekket hyppige episoder med pustestans timer til dager før døden inntraff. Det støttes også av påvisning av forhøyede verdier av hypoksimarkøren hypoxantin. Rapporter om arr (gliose) i hjernestammen hos krybbedøde peker også mot en lengre periode med oksygenmangel da det tar minst et par dager for slike arr å oppstå. Hos spedbarn er nettopp hjernestammen, som har som oppgave å motvirke hypoksi, særlig følsom for lite oksygen. Vi arbeider ut fra hypotesen om at gjentatte episoder med hypoksi forverrer den underliggende serotonindefekten slik at det oppstår en ond sirkel. Da gliose kan ha mange årsaker, undersøker vi hjernestammer fra både Norge og USA for markører som er mer hypoksispesifikke, for å undersøke om arrvevet virkelig er koblet til oksygenmangel.

Målet er behandling

Målet med denne studien er å utvide forståelsen av serotonindefekten i hjernestammen ved krybbedød, blant annet ved finne ut hvilken rolle oksygenmangel spiller i dette sårbare området. Med dette kommer vi nærmere det molekylære grunnlaget for det som, på sikt, forhåpentligvis vil bli en definerbar sykdom. Utfordringen er at sykdommen bak krybbedød per nå har plutselig død i spedbarnsalder som eneste symptom. Vårt langsiktige mål er derfor å finne en biologisk markør som kan hjelpe til å identifisere risikobarn slik at disse, på enda litt lengre sikt, kan få forebyggende behandling.

20 Oss foreldre imellom 4-11

Symfyse-fundus mål i svangerskapsomsorgen:

Utvikling av ny vekstkurve for symfyse-fundus mål

Materiale fra Sverige lager grunnlaget for ny kurve for symfyse-fundus mål av gravide. Den nye kurven viser tydelig avvik fra den tidligere vekstkurven utviklet på 1970 tallet. For dagens befolkning er denne vekstkurven utdatert og lite egnet til identifisering av veksthemming.

Å identifisere svangerskap med et veksthemmet barn er en av hovedoppgavene i den alminnelige svangerskapsomsorgen. Vekstavvik hos barnet er et felles tegn på avvik i fosterets helse for en rekke tilstander der misdannelser, kromosomavvik og morkakesvikt av ulike typer utgjør de viktigste gruppene. De har en betydelig økt risiko for skade, hasteintervensjoner og død, både under svangerskapet, under fødsel og som nyfødt. Over halvparten av dødfødsler i Norge er veksthemmet ved fødsel. Det er en høyt prioritert oppgave å identifisere disse svangerskapene så tidlig som mulig, og identifikasjon av veksthemming før fødsel er forbundet med tydelige helsegevinster under og etter fødsel. I Norge er identifikasjon av vekstavvik hos barnet i hovedsak basert på symfyse fundus mål som plottes inn på en vekstkurve på helsekortet for gravide. Er symfyse-fundus målet avvikende sammenlignet med denne kurven henvises kvinnen til videre utredning med ultralyd. Vekstkurven for symfyse-fundus mål ble utviklet på 1970 tallet og er basert på et svært lite antall svangerskap. Gjennom de siste tiårene har befolkningen endret seg. Vi er blitt mer mangfoldig med en stadig større andel innvandrere og både menn og kvinner er også blitt større (vekt). Hensikten med dette utviklingsprosjektet var derfor å utarbeide en ny oppdatert vekstkurve for symfyse-fundus mål.

Materiale og metode

Fra Västra Götaland län i Sverige inkluderte vi 46 984 svangerskap som fødte på Sahlgrenska universitetssjukehus, Göteborg i perioden januar 2005 til september 2010. Dette materialet inkluderte ca 300 000 symfyse-fundus mål som la grunnlag for en ny kurve for symfyse-fundus mål.

Resultat

Den nye kurven for symfyse-fundus mål viste en tilnærmet konstant stigning gjennom hele svangerskapet. Mors høyde, antall tidligere fødte barn, alder, sigarett røyking og barnets kjønn hadde liten påvirkning på kurven, mens mors vekt viste en noe større påvirkning. Den nye kurven hadde en markert høyere normal linje (median) sammenlignet med kurven i helsekort for gravide. Den nye kurven skilte seg også tydelig fra denne kurven når det gjaldt høye og lave verdier som definerer normalområdet. For eksempel med dagens vekstkurve for symfyse fundus mål vil svært få svangerskap (< 1 %) tidlig i svangerskapet bli klassifisert med et for lavt symfyse-fundus mål, mens over halvparten vil bli klassifisert med et for stort symfyse-fundus mål sent i svangerskapet.

Konklusjon

En ny vekstkurve for symfyse-fundus mål indikerer at dagens kurve i helsekort for gravide er foreldet for vår befolkning og moden for utskiftning. Den nye kurvens evne til å oppdage svangerskap med et veksthemmet barn (screeningverdi) må vurderes i videre studier. De som har arbeidet med prosjektet er: Aase Devold Pay, Håkon Gjessing, Annetine Staff, Bo Jacobsson og Frederik Frøen

Symfyse-fundus mål i svangerskapsomsorgen.

Prosjektleder Frederik Frøen dr. med og dr. philos Telefon E-post 21 07 81 94 [email protected] Institusjon Nasjonalt folkehelseinstitutt Faglig ansvarlig Frederik Frøen Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra 200 000 31.12.2011

Prosjektpresentasjonen er skrevet av prosjektmedarbeider, Aase Devold Pay, Cand.med.

Forsknings- og prosjektpresentasjon 21

gjenoppliving av nyfødte

Kan andre gassblandinger enn oksygen hindre skade i hjernevev hos nyfødte ved gjenopplivning?

Hypoksi og reoksygenering

Prosjektleder Rønnaug Solberg Professor dr. med Telefon 91843808 E-post [email protected]

Institusjon UiO + Pediatrisk forskningsinstitutt OUS Veileder Ola Didrik Saugstad Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra 50 000 2010-2013 På verdensbasis er det ca 4 mill nyfødte hvert år som trenger å bli gjenopplivet. Tradisjonelt har gjenoppliving av nyfødte vært utført med 100% oksygen, men etter at en økende mengde forskningsresultater har vist høyere dødelighet og mer skade hos barn som fikk 100% oksygen sammenlignet med vanlig luft (romluft), ble de nye internasjonale retningslinjene i oktober 2010 endret til å anbefale å starte med vanlig luft. LUB har gitt støtte til mange forskningsprosjekter som har vist resultater og som har hatt betydning for denne endringen.

Det forskes mye på hvordan en ellers kan behandle barna for at de skal få minst mulig permanente skader. En periode med nedkjøling etter gjenoppliving har vist gode resultater, men igangsettes oftest først etter noen timer. Vi ønsket å undersøke om andre gassblandinger i innåndingsluften som gis til barnet umiddelbart i forbindelse med gjenopplivingen kunne minske skadene ytterligere og prøver nå dette ut i forsøk utført på spedgris. Vi har ved hjelp av pengene fra LUB satt igang analyser for å se om vi finner mindre tegn til skade i hjernevev dersom en gir andre gassblandinger. Foreløpige resultat kan tyde på at det gir en effekt. Fordi gjenoppliving av spedbarn er en så hyppig forekommende problemstilling, er det ekstra viktig at den blir utført på en optimal måte. Det er viktig å finne ut enda mer om hvordan gjenopplivingen virker på organismen og spesielt hvordan det en gjør i minuttene og timene etter fødsel kan hjelpe barna til å få mindre skader på sikt.

Vi håper å følge opp med nye studier og analyser og er svært takknemlig for den støtten vi har fått fra Landsforeningen uventet barnedød.

22 Oss foreldre imellom 4-11

Hjerneskade hos nyfødte

DNA-skade kan være en av årsakene til skadene man finner hos barn som har hatt pusteproblemer ved fødselen.

Bakgrunn

I Norge har ca en prosent av alle barn som blir født moderat eller alvorlig fødselsasfyksi (pusteproblemer/åndenød hos nyfødte). Verdens helseorganisasjon anslår at fødselsasfyksi forårsaker omtrent en million dødsfall pr år på verdensbasis. Også i Norge er det barn som hvert år dør eller får livsvarige skader på grunn av dette. Fortsatt kjenner vi ikke i detalj hva som forårsaker skadene hos barn som har gjennomgått fødselsasfyksi, og hvordan man best kan behandle barna for å redusere skadeomfanget. På Pediatrisk forskningsinstitutt på Rikshospitalet har vi forsket på gjenoppliving av nyfødte i flere tiår. Tidligere var det vanlig å bruke 100 prosent oksygen når man gav pustehjelp til nyfødte, men forskning, blant annet ved Pediatrisk forskningsinstitutt, har vist at dette ikke er optimalt. I oktober 2010 ble de internasjonale retningslinjene for gjenoppliving av nyfødte endret til at man skulle bruke luft (21% oksygen) som utgangspunkt ved gjenoppliving av nyfødte.

Vårt prosjekt

I cellekjernen finnes genmaterialet vårt, DNA. Hvert aktivt gen inneholder koden til et protein. Ved proteinsyntese lages først en kopi av genet inni cellekjernen. Kopien kalles mRNA (messenger RiboNucelic Acid). Den går ut av kjernen til proteinfabrikken i cellen (ribosomet), hvor proteinet dannes. Ved å måle mengden mRNA til et gen, kan man si noe om hvor aktivt dette genet er. Vi har utviklet en musemodell som etterligner oksygenmangel under en vanskelig fødsel hos litt fortidligfødte barn. I forsøkene gjennomgår syv dager gamle mus to timer med lavt oksygen (8%) før de gjenopplives med enten luft eller 60 prosent oksygen i 30 minutter. I tillegg er det kontrollmus som oppholder seg i luft hele tiden. Vi måler mengden mRNA til 45 gener i hjerne og lunge for å se hvilke gener som har økt eller senket aktivitet etter oksygenmangel og gjenoppliving. Vi følger genene fra null minutter til tre dager etter gjenopplivingen for å se om det er endringer over tid. I tillegg prøver vi å se om det er noen forskjell i genaktiviteten hos musene som er gjenopplivet med 60 prosent oksygen sammenlignet med luft. Målet med å undersøke genaktiviteten er å finne ut mer om hva som skjer i kroppen etter en periode med oksygenmangel og gjenopplivning. Vi håper at dette kan bidra til å bedre behandlingen av barn med fødselsasfyksi.

Studier har vist at DNA i en enkeltcelle utsettes for en million skader hver dag. For å reparere skadene har kroppen flere reparasjonssystemer. Vi tror at DNA skade er én av årsakene til skadene man finner hos barn som har gjennomgått fødselsasfyksi. Ved Molekylærbiologisk avdeling på Rikshospitalet er det utviklet mus som mangler gener for to av DNA-reparasjonssystemene (dobbel knockout mus). Vi gjør samme forsøket på knockoutmusene for å sammenligne genaktiviteten hos disse og de ”vanlige” musene, og dermed lære mer om DNA skade etter fødselsasfyksi.

Resultater så langt

Pengene fra LUB har finansiert en forstudie. Foreløpige resultater fra denne forstudien viser at oksygenmangel og gjenopplivning fører til endret aktivitet i flere viktige gener i betennelsesreaksjoner og immunsystemet. Prosjektet har også fått pengestøtte fra Lærdalsfondet, Renée og Bredo Grimsgaards Stiftelse og Skibsreder Tom Wilhelmsens Stiftelse.

Hjerneskade hos nyfødte

Prosjektleder Anne Gro Wesenberg Rognlien, Cand. med Telefon E-post Institusjon 22 84 14 50 [email protected] UiO + Pediatrisk forskningsinstitutt OUS Veileder/faglig ansvarlig Ola Didrik Saugstad Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra 100 000 2010 - 2013

Diagram over proteinsyntese

skadehendelsen er sannsynlig eller ikke.

Forsknings- og prosjektpresentasjon 23

Fysisk aktivitet og risiko for svangerskapsforgiftning

Kan fysisk aktivitet øke risikoen for å utvikle svangerskapsforgiftning?

Physical activity and the risk of preeclampsia – a systematic review and meta-analysis of epidemiological studies.

Prosjektleder Serena Tonstad Professor Ph.D

Telefon E-post Institusjon Veileder Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra [email protected]

Oslo universitetssykehus Ola Didrik Saugstad 130 000 6 mnd (2011) Svangerskapsforgiftning er en tilstand som kjennetegnes av høyt blodtrykk og protein i urinen under graviditeten. Svangerskapsforgiftning rammer 3-5% av alle gravide i vestlige land og tar hvert år livet av 76 000 mødre og 500 000 fostre og nyfødte verden over. Få modifiserbare risikofaktorer for svangerskapsforgiftning har blitt etablert, men det er indikasjoner for at enkelte kardiovaskulære (hjerterelaterte) risikofaktorer som dyslipidemi (høye fettstoffverdier i blodet), fedme og diabetes øker risikoen for sykdommen. Siden fysisk aktivitet har en etablert beskyttende effekt på kardiovaskulær sykdom og siden flere risikofaktorer for kardiovaskulær sykdom også har en sammenheng med svangerskapsforgiftning har det blitt foreslått at fysisk aktivitet også muligens kan beskytte mot svangerskapsforgiftning. Flere epidemiologiske studier har undersøkt sammenhengen mellom fysisk aktivitet og svangerskapsforgiftning, men med blandede resultater. For å kunne komme til en konklusjon vedrørende om fysisk aktivitet har en effekt på risiko for å utvikle svangerskapsforgiftning ønsker vi å utføre en systematisk litteraturgjennomgang og meta-analyse av allerede publiserte epidemiologiske studier på dette fagområdet. Individuelle studier kan være for små til å kunne påvise noen klar sammenheng mellom fysisk aktivitet og svangerskapsforgiftning. I en meta-analyse bruker man data fra allerede publiserte studier for å kunne komme til en sikrere konklusjon enn hva man kan ved bare å se på hver enkelt studie for seg selv. Rent praktisk utfører man litteratursøk i veletablerte medisinske databaser for å identifisere potensielt relevante studier. I et preliminært søk har vi identifisert 14 potensielt relevante studier, og omtrent halvparten av disse har vist antydning til beskyttende effekt. Deretter bruker man spesifikke statistiske metoder for å kombinere de ulike studiene i et samlet estimat for alle studiene totalt sett og dette estimatet er et vektet gjennomsnitt av alle studiene. Større studier tillegges større vekt enn små studier og usikkerheten i dataene blir mindre enn hvis man ser på hver enkelt studie individuelt sett. Noen studier har undersøkt fysisk aktivitet før graviditeten, mens andre har undersøkt fysisk aktivitet tidlig i graviditeten og risiko for svangerskapsforgiftning, men det er uklart om man må være aktiv før graviditeten for å få noen effekt, eller om også aktivitet tidlig i graviditeten reduserer risikoen. I tillegg er det studier som har sett på fysisk aktivitet i fritiden og jobbrelatert aktivitet, men det er også uklart om noen spesiell type aktivitet er mer effektiv enn andre. Selv om fysisk aktivitet har en veletablert og gunstig effekt på forebygging av hjerte- og karsykdommer, enkelte kreftformer og type 2 diabetes, er det uklart hvor mye fysisk aktivitet som er nødvendig for å redusere risikoen for svangerskapsforgiftning. For å undersøke dette vil vi utføre dose-respons analyser. Dette vil kunne bidra til mer presise anbefalinger vedrørende fysisk aktivitet for forebygging svangerskapsforgiftning til gravide og kvinner som planlegger en graviditet. 24 Oss foreldre imellom 4-11

Å vite eller ikke vite – empiri og etikk

Kan kunnskap om det å være genbærer av et bestemt gen kunne sykliggjøre ellers friske mennesker? Hva slags syn har politikere og helsepersonell på oppsøkende genetisk virksomhet?

I forskningsprosjektet ”Å vite eller ikke å vite” stiller vi spørsmål om hvilken betydning kunnskap om genetisk risiko kan ha for vår livskvalitet og for omsorgen for barna våre. Vil slik risikokunnskap sykeliggjøre friske mennesker eller vil det kunne bidra til mestring? Har vi rett til å vite og har vi også en plikt til å vite? Har vi like fullt en rett til å ikke vite? I denne studien retter vi fokuset inn mot risikokunnskap i forbindelse med Lang QT-tid syndrom og krybbedød. Lang QT-tid syndrom er en arvelig betinget hjerterytmeforstyrrelse som kan være årsak til ca 10 % av krybbedødstilfellene i Norge. Sykdommen kan også føre til besvimelser og plutselig død hos ellers friske unge mennesker. Siden den som er genbærer ofte ikke har noen symptomer, vil en gentest for Lang QT-tid syndrom i mange tilfeller kunne betraktes som en type fremtidstest. Noen varianter av Lang QT-tid syndrom kan behandles effektivt, andre ikke. Hvordan det å leve med et positivt testresultat vil kunne oppleves vil derfor kunne variere betraktelig avhengig av tilstandens behandlingspotensial. betydning kan det ha å ikke vite om barnets risiko? Hvordan oppleves informasjon om genetisk risiko som gis av helsepersonell? Hvilken betydning kan det ha å vite årsaken til ens barns krybbedød tatt i betraktning at den kan skyldes en nedarvet genfeil? Hvordan skal slik genetisk risikoinformasjon eventuelt viderebringes inn i familier og hvem skal i så fall formidle slik informasjon, helsepersonell eller pasienten selv? Skal helsepersonell kunne bryte taushetsplikten og oppsøke slektningene mot pasientens vilje, eller bør det være opp til pasienten selv å informere dem? Studien reiser slik viktige etiske problemstillinger som vil bli gjenstand for normativ analyse.

Rekrutteringen av foreldreinformanter har skjedd gjennom Landsforeningen uventet barnedød og Foreningen for hjertesyke barn. Helsepersonell og politikere rekrutteres ved direkte kontakt. Det planlegges å publisere resultater av prosjektet i løpet av 2012. Dette er en kvalitativ intervjuundersøkelse av berørte foreldre, både foreldre som har mistet barn i krybbedød og foreldre som lever med barn som har Lang QT–tid syndrom. I tillegg til foreldrene intervjues helsepersonell som har erfaring med veiledning av berørte familier, samt politikere med ulike syn på oppsøkende genetisk virksomhet og prediktiv genetisk testing. Hvordan opplever personer å vite om genetiske risikofaktorer som man kanskje ikke kan gjøre noe med? Hvilke tanker har foreldrene om valget om eventuell testing eller ikke testing? Hvilken betydning kan det ha å vite at ens barn er genbærer av en potensielt dødelig sykdom? Hvilken

Å vite eller ikke vite – empiri og etikk. En studie av opplevelsen av genetisk risikokunnskap ved Lang QT-tid syndrom hos ulike berørte parter.

Prosjektleder Margrete Mangset Post doc Telefon 22 84 46 60 E-post [email protected] Institusjon UiO, HELSAM, Senter for medisinsk etikk Faglig ansvarlig Professor Bjørn Hofmann Tildelt beløp 1 320 000 Prosjektets varighet Midler tildelt fra 2009 - 2012 Forsknings- og prosjektpresentasjon 25

Død og rituell sorgbearbeiding i skolen

Skolemyndighetene legger opp til at skolen skal drive med sorgarbeid og være delaktig under riter, samt ha muligheten til å kunne arrangere disse selv ved elevers død. Det er samtidig lite kunnskap om hva skolen gjør, spesielt ved flerkulturelle skoler.

Død og rituell sorgbearbeiding i skolen

Prosjektleder Ida Marie Høeg, Telefon Ph.D

23 33 47 26 E-post [email protected]

Institusjon KIFO, Stiftelsen Kirkeforskning Veileder Tildelt beløp Prosjektets varighet Midler tildelt fra Olaf Aagedal 150 000 2011 - 2013 Forskningsprosjektet ”Død og rituell sorgbearbeiding i skolen” vil på bakgrunn av empiriske undersøkelser fra norsk skole studere rituell sorgbearbeiding i forbindelse med elevers dødsfall. Ut fra en forståelse av at måter å kommunisere, bearbeide og uttrykke sorg på er kulturbestemt, vil vi se på hva som oppfattes som legitime rituelle uttrykk for død og sorg i skolen. Søkelyset skal rettes mot grunnskolens barnetrinn. Det skal kartlegges om død og sorg blir ritualisert, hvordan det gjøres, hvilken vekt det rituelle blir tillagt og om skolen forstår det rituelle som sorgbearbeidende tiltak. For å få svar på de ovenfornevnte spørsmålene må vi både studere de normer og prinsipper skolen bygger på når den utformer rituelle handlinger og symboler, og de sosiale prosessene som fører fram til de konkret ritualene. En viktig inngang til en slik studie er å utforske skoleritualenes delaktiggjøring av og medvirkning fra elever, ansatte, pårørende, foreldre og representanter for avdødes tros- eller livssynssamfunn. Død og rituell sorgbearbeiding skaper kulturelle ufordringer, spesielt når skolene blir mer og mer flerkulturelle. Prosjektet vil se på hvilke problemer og dilemmaer de ansvarlige står overfor i kulturelt homogene og kulturelt sammensatte skoler, og hvordan skolene konkret har svart på de utfordringene der elever og personell med forskjellige kulturelle identiteter er involvert. Forskningsprosjektet metodiske innfallsvinkel er dybdeintervjuer med ansatte og andre delaktige i skolens rituelle sorgarbeid i et utvalg skoler, samt innholdsanalyse av beredskapsplaner. Skolemyndighetene legger opp til at skolen skal drive sorgarbeid og at skolen selv arrangere eller være delaktig i ritualer i forbindelse med elevers død. Det finnes lite kunnskap om hva skolene gjør når en elev dør og hvordan skolene forholder seg til død og sorg, spesielt i flerkulturelle skoler. Av den grunn trenger vi mer empirisk kunnskap om hva som konkret skjer i skolefeltet. Ved å gi situasjons- og erfaringsbaserte bidrag til hvordan dødsfall og sorg blir rituelt håndtert i skolen i dag, er siktemålet at skolen skal kunne lære av egne erfaringer og få hjelp til refleksjon over dokumentert praksis. Intensjonen med forskningsprosjektet er også å gi innspill til skolens utvikling av beredskapskompetanse, slik at den dagen skolen blir rammet av et dødsfall skal skolen stå bedre rustet til å sette inn rituelle sorgstøttetiltak tilpasset skolens elevgrupper.

Forskningsprosjektet ”Død og rituell sorgbearbeiding i skolen” vil tilføre sorgforskningsfeltet et kulturelt og sosialt perspektiv. Forskning på skolen som sorgbearbeidende aktør vil dessuten kunne gi et viktig bidrag til pedagogisk forskning på skolen som verdiformidler, skolens psykososiale miljø og skolen som en flerkulturell institusjon. Forskningsprosjektet, med bein plantet både i kultur- og ritualforskningen, vil dessuten kunne bidrag til å bygge bro mellom ritualforskningen, kulturforskningen og sorgforskningen. Dette vil kunne berike hvert av forskningsfeltene, men også kunne reise viktige problemstillinger til inspirasjon for videre forskning 26 Oss foreldre imellom 4-11

Søskenfortellinger

– et hefte med virkelige barnehistorier om tap av søsken

Eline Grelland Røkholdt utvikler et hefte med barns historier om tap av søsken. Målet er å skape et hefte som i tekst, bilder og barnetegninger formidler fortellinger om det å miste et søsken.

Eline Grelland Røkholt fikk midler til å utvikle et hefte med barns historier om tap av søsken ved brå uventet død. Heftet retter seg mot barn i alderen 3-12 år. Bakgrunnen for heftet er tanken om at barn som selv har opplevd å miste søsken kan ha glede av å lese historier som ligner på deres egen, med enkel og ekte informasjon for, om og av barn. Formålet med heftet er å se sorgen utifra søskens egne perspektiver på at et barn dør i familien.

Nyere teori, forskning og praksis viser at barns sorg kan vare over mange år, også for søsken som fødes etter sitt avdøde søsken. Ved å samle ulike søskenfortellinger vil heftet formidle noe om mangfoldet i både opplevelser, sorgreaksjoner og erfaringer, men også om gode mestringsstrategier sett fra barns eget perspektiv. Målsettingen med prosjektet har derfor vært å skape et hefte som i tekst, bilder og barnetegninger formidler en samling av ulike fortellinger om det å mistet et søsken. Barn har alene eller sammen med foreldre bidratt med tegninger, dikt, bilder, sitater fra samtaler og historier om sitt tap og sin sorg. Noen tekster er også med tillatelse hentet fra tidligere utgivelser av LUB sitt medlemsblad Oss foreldre i mellom. Til sammen utgjør alle bidragene et mangfold av ulike tapshistorier. Det innsamlet materiell er i størst mulig utstrekning bevart i sin opprinnelige form for å ivareta barneperspektivet. Kun nødvendige endringer for layout er gjort.

Heftet kan være et verktøy som kan brukes både til å formidle informasjon, bearbeide opplevelser og støtte sorgprosess i direkte samhandling med barn som opplever å miste et søsken. Målgruppene for heftet Søskenfortellinger er familier med barn som rammes av slike tap og deres nettverk, for å styrke forståelse og gjenkjennelse. Det kan brukes i barnehager og barneskoleklasser der en elev mister søsken eller der barn i barnegruppen dør, og der personalet ønsker å formidle tematikk rundt tap og sorg til barnegruppen. Et slikt hefte vil også kunne inngå i sorgstøttearbeid i organisasjoner/støttegrupper eller andre organiserte sorgstøttetilbud som driver grupper eller barnesamtaler etter tap. Et hefte kan enkelt nå bredt ut, og spre viktig kunnskap om barns opplevelser av tap og sorguttrykk til ulike grupper om utgjør barns omsorgsmiljø.

Søskenfortellinger

Prosjektleder Telefon Eline Grelland Røkholt 99 49 26 78 E-post Institusjon Faglig ansvarlig Eline Grelland Røkholt Tildelt beløp 144 000 Prosjektets varighet Midler tildelt fra [email protected] LUB 01.01.2011-31.12.2011

Besteforeldretreff i Nordland

Bestemor Anne Myrvang arrangerte besteforeldretreff i Rognan i Nordland i august. Det ble en flott helg for de 13 deltakere. Det var tydelig godt å treffe andre som virkelig forstår hva det vil si å leve med den doble sorgen etter å ha mistet et barnebarn. Alle deltakerne ga uttrykk for at de ønsker å være med på et nytt besteforeldretreff i 2012, noe vi ønsker å få til. Utfordringen er å nå ut til flere besteforeldre som trenger det, for dette er virkelig et godt tilbud til en “glemt” gruppe etterlatte. Les mer om besteforeldretreffet i Oss foreldre imellom 3.11.

Besteforeldretreff

Prosjektleder Telefon E-post Institusjon Anne Myrvang 957 85 872 [email protected]

Nordland fylkeslag, LUB Tildelt beløp Prosjektets varighet 103 000 Ettårig Forsknings- og prosjektpresentasjon 27

Extra-tildelingen 2011 To millioner til LUB fra ExtraStiftelsen

22. november var det tid for tildeling av midler fra ExtraStiftelsen (ES). LUB fikk gjennomslag for halvparten av våre søknader. Totalt fikk vi kr 2 139 000,- fordelt på 9 prosjekter.

Over 200 deltakere fra 70 organisasjoner deltok da 220 millioner skulle utdeles. 2011 er også et femtenårsjubileum for ES, gjennom disse årene har ES delt ut over 3 milliarder kroner, noe som tilsvarer en utdeling på 500 000 kr hver dag siden oppstarten av Extra-spillet. Det er alltid mindre penger tilgjengelig enn hva det søkes støtte til. Av totalt 1509 søknader ble kun 27prosent innvilget. Innledningsvis nevnte generalsekretær Anne Kari Holm at LUB har vært en viktig bidragsyter til ny forskning med midler fra ES. For LUB sin del er dette et godt år, spesielt spennende er prosjektet”LYRIAKA” som i samarbeid med Hundefossen familiepark skal lage en barne-tv serie. Det er også svært gledelig at to av prosjektene er lokalt forankret i henholdsvis Agder og Oslo og Akershus fylkeslag. Følgende prosjekter har fått støtte fra ES gjennom LUB i 2011: Prosjektnavn Hypoksi, hjernestammen og krybbedød Hjerneødem ved plutselig død hos barn Prosjektleder Ingvar Jon Rognum kr Anne Lindboe Skolebarn og sorg Lyriaka- og klovnen uten latter og tårer Line Scharder Øyvind Gravdal En foredragserie om sorg Veileder for sorggruppeledere Mal sorgen med dine farger Atle Dyregrov Iren Johnsen Ellisiv Marley Fotografier i sorgens landskap Lillian Andersen Lær å bevare minner gjennom scrapbook Elin Aspevik Hannestad Institusjon/sted UIO, Medisinsk fakultet / Harvard UIO, Medisinsk fakultet/ Rettsmedisinsk institutt LUB sentralt LUB/Lyriaka/Fabelaktiv filmproduksjon/Hunderfossen Senter for krisepsykologi i Bergen Senter for krisepsykologi i Bergen LUB Agder fylkeslag LUB sentralt LUB Oslo/Akershus fylkeslag Bevilget beløp 625 000 625 000 57 000 280 000 214 000 205 000 50 000 67 000 16 000 Kategori Forskning Forskning Forebygging Forebygging Forebygging Rehabilitering Rehabilitering Rehabilitering Rehabilitering

Smil litt Extra på tirsdag!

Ingen kupong?

Fortvil ikke, du finner en ny hos nærmeste kommisjonær.

Hver tirsdag kan tusenvis av nordmenn glede seg over en hyggelig premie fra Extra.

Selv om du ikke vinner hver gang er det godt å vite at overskuddet fra Extra kommer viktige helseprosjekter i hele Norge til gode. Spiller du Extra gleder du også mange andre. Ta gjerne en kikk på helseogrehab.no.

28 Oss foreldre imellom 4-11

Kunstverk til lindring av sorg

“Circle of Memory” er en utstilling laget av Eleanor Coppola for å gi rom til sorg og minner over barna vi har mistet. Hun fikk inspirasjon til kunstinstallasjonen etter at hun mistet sitt førstefødte barn i en båtulykke i 1986. Utstillingen ønsket hun skulle komme til Oslo etter hendelsene 22. juli.

Tekst og foto: Lise Petterson n Circle of Memory er en multimedia-installasjon der Coppola og fem andre kunstnere er inspirert av et eldgammelt sorgkammer av stein i Irland. Utstillingen består av 1.200 høyballer stablet sammen til vegger rundt et kuppelformet rom i midten, hvor en beholder i taket drysser salt på gulvet. Saltet skal representere tårer. Lyskastere skaper varme og skygge og musikk lager en meditativ stemning. I en skål ved inngangen ligger papirlapper og blyanter så publikum kan skrive det de vil til minne om noen de har mistet. Lappene festes til høyveggene, og blir siden tatt vare på, som en dokumentasjon av sorg – og glede. I inngangspartiet står en glassbeholder med lapper fra de andre stedene utstillingen har vært. I et intervju til Dagsavisen sier Eleanor at å lage utstillingen har hjulpet henne i sorgen, da hun følte hun ikke hadde noe sted å gå med sorgen sin. Nå synes hun det er lettere å leve med sorgen selv om hun aldri blir ferdig med den. Hun håper utstillingen vil hjelpe andre i sorgen. Dette sier Coppola selv om utstillingen; “Circle of

Memory is a space to remember and commemorate those we have lost. It is a place where we can all share, our universal human feelings of loss for our loved ones who have died.”

Utstillingen varer til 11. desember og er å finne på Høymagasinet ved Akershus Festning. Åpningstidene er fra kl. 12-18 hver dag. Det er 50 kr i inngang, og da får man et armbånd som gir fri inngang resten av perioden utstillingen er i Oslo. Jeg synes det var en fin utstilling som gir rom til refleksjon, og det var en fin måte å minnes min Aurora på.

Circle of Memory

Varer til 11. desember (åpnet 11. september), på Høymagasinet ved Akershus Festning i Oslo.

Er tidligere vist i Stockholm, Salzburg, Montpellier, Oakland og San Diego.

Les mer og se flere bilder fra utstillingen på www.PUG.no

Eleanor Coppola (74)

• Gift med regissør Francis Ford Coppola (Bl.a. Gudfaren-filmene og Apokalypse nå) • Mor til filmskaperne Sofia og Roman Coppola. • Eldstesønnen Gian-Carlo døde i 1986, 22 år gammel.

• Kjent for dokumentarfilmer som følger andre familiemedlemmers produksjon. Blant annet følger hun mannens arbeid med Akopalypse nå i Hearts of Darkness.

• I 2008 kom memoarene hennes, «Notes on a Life», om kunstner- og familieliv.

29

LUB-dag

i Hovsveien barnehage i Halden

Tirsdag 4. oktober var det ett år siden Adelie, datter av Grete Løvås og Daniel Bruun, døde i Hovsveien barnehage i Halden. Denne dagen valgte barnehagen å arrangere en egen LUB-dag.

Adelie Løvås Bruun

Tekst: Knut Refsdal

Dette var en dag preget av mange minner for ansatte, barn og foreldre. Derfor opplevde mange det meningsfylt å samles om LUB, nøyaktig ett år etter den dramatiske hendelsen i fjor. Arrangementet gikk over all forventning og det var mange som hadde stilt opp og kom sammen med tanter, onkler, besteforeldre og søsken. Det ble solgt lopper og barna ble malt til sommerfugler, hunder, pirater og kaniner Lykkehjulet snurret seg varmt, og det ble solgt kunst som bare det! I kiosken rakk ikke pølsene å bli kalde. Som representant på arrangementet for LUB, var dette noe av det flotteste jeg har vært med på i forbindelse med innsamling til LUB! inn penger til LUBs forskning på uventet barnedød. Dette er vår første LUB-dag, men vi har tidligere samlet inn nesten 7.000 kroner januar da barnehagen var ett år.

Hvordan involveres barna i barnehagen i forberedelsene?

– Barna involveres ved at vi snakker om hva som skal skje. Videre er det de som lager mye av kunsten vi selger. De synes det er morsomt å kunne bidra og vet at dette er noe som er viktig for oss i Hovsveien FUS barnehage. Det er veldig viktig for oss at barna har en forståelse av hvorfor vi gjør dette, så vi snakker om hvorfor vi har LUB-dag. Dette vil alltid være en del av vår historie og vil være noe som alle barna som har gått i vår barnehage får være med på.

Totalt ble det på noen timer denne ettermiddagen samlet inn kr 12.000 til LUB!

I etterkant av arrangementet fikk jeg tatt en prat med Jan Magnus Rekdahl, som er daglig leder i barnehagen.

Hvorfor markerer dere en LUB-dag i barnehagen?

– Vi markerer LUB-dag i barnehagen fordi vi ønsker å minnes Adelie som døde her i barnehagen. I etterkant av denne tragiske hendelsen har vi snakket om at vi ønsker å bruke alle tilstelninger i barnehagen til å samle

Hvordan har reaksjonene fra foreldre vært?

– Reaksjonene fra foreldrene har vært utelukkende positive. De synes gjennomføringen var veldig bra og de er veldig opptatt av å bidra økonomisk til dette. Vi fikk også inn enormt mye lopper og gaver fra foreldrene som vi skulle selge på loppemarkedet. Støtten vi har fått fra foreldrene er enestående og beviser at vi har engasjerte foreldre. Denne dagen hadde ikke blitt like bra uten dem.

– godt at Adelie ikke er glemt

Tekst: Trine giving Kalstad

– Jeg både gruet og gledet meg til denne dagen, forteller Grete Løvås Bruun etter å ha vært til stede på LUB-dagen i Hovsveien barnehage. For ett år siden døde 11 måneder gamle Adelie helt plutselig og uventet i denne barnehagen. Til minne om henne plantet barnehagen et epletre på det som skulle ha vært Adelies ettårsdag. Barnehagens første LUB-dag startet med en liten markering rundt dette treet. – For meg var det godt at barnehagen tok initiativ til en slik markering. Her fikk jeg og mannen min anledning til å gjøre noe konkret og samtidig oppleve at andre bryr seg om oss og husker på Adelie. I tillegg fikk jeg bidratt med noe ved å bruke mye penger på å kjøpe mange flotte ting som barna hadde laget til inntekt for krybbedødforskning, sier Grete, som roser de ansatte i barnehagen spesielt: – De har også hatt et tøft år, og vi setter stor pris på at de ønsker kontakt med oss og har gjort krybbedødsaken til sin hjertesak. Det er så godt å merke at Adelie ikke er glemt.

30 Oss foreldre imellom 4-11

Barna og barnevaktene i Dyreparken.

NOrge ruNdt

Storesøster Mirjam med venner sto for et rørende musikalsk innslag.

Familiehelg i dyreparken

Agder fylkeslag arrangerte familiehelg i forbindelse med Allehelgensdag søndag 6. november. Ved hjelp av egne midler og støtte fra diverse fond kunne familiehelgen la seg realisere.

Tjuetre store som små medlemmer var samlet på Rica Dyreparken Hotel til en helg for hygge og refleksjon. På lørdags morgen ankom hele åtte barnevakter som tok med seg alle barna i Dyreparken. Med niste i sekken og masse godt humør tok de av gårde for å få noen timer med opplevelser i parken. Løver, slanger, apekatter, giraffer og geiter var bare noen av dyrene de fikk med seg. Barna kom tilbake med store roser i kinnene og masse å fortelle! Enda en stor takk til barnevaktene som var med på å gjøre denne helgen til en suksess!

minnestund. Her fikk barna henge opp hjerter som de hadde laget tidligere på dagen for sitt søsken som mangler. Hver familie tente også lys. Det musikalske innholdet ble levert av storesøster Mirjam med venner som bidro til å gjøre minnestunden utrolig rørende og vakker. Aleksander Lie (12 år) fremførte egenskrevet rap om savnet etter sin lillesøster Amalie som døde i krybbedød.

Tilbake på hotellet var de voksne klare for fagseminar. Anne Mia Myhre (sosionom med personlig erfaring med å miste barn) holdt foredrag om sorgreaksjoner. Gjennom å dele sine personlige erfaringer og sin fagkunnskap, leverte hun et svært interessant og tankevekkende foredrag som igjen åpnet opp for mange samtaler. Alle deltakerne var rause med å dele egne opplevelser. Lørdag ettermiddag samlet vi oss til Hotellet vi var på hadde også et stort lekerom som ble flittig brukt gjennom hele helgen! Aleksander ble raskt superhelten til alle de små! mResten av helgen fylte vi med masse god mat, løs prat rundt bordene, tårer og latter om hverandre.

Ellisiv Marley, Agder fylkeslag Vi tenker på deg

Dikthilsen Allehelgensdagen

I dag på Allehelgensdagen har jeg tatt fram et dikt som jeg fikk fra en tremenning i Amerika. Diktet har fulgt meg siden vårt barnebarn Martin så brått ble borte fra oss bare 15 måneder gammel 14. august 2003. Diktet har gitt meg mange tårer i årene som har gått, men tårer letter ofte litt på trykket og sorgtankene.

Vi har i dag vært på Allehelgenstreff sammen med nesten 50 andre på Slettaelva i Tromsø. Det er godt å treffe andre tilslutta LUB på en slik årlig minnedag. Takket være LUB har vi denne muligheten.

Jeg ønsker å dele dette diktet med leserne av Oss foreldre imellom.

Hilsen Kjellaug Sørgård Vi tenker på deg med kjærlighet i dag, men det er ikke noe nytt.

Vi tenkte på deg i går og alle dagene før det også.

Vi tenker på deg i stillhet og ofte nemner vi ditt navn.

Alt vi har nå er minner og bilder av deg i rammer.

Ditt minne er vår eiendom som vi aldri vil gi bort.

Gud har deg hos seg - vi har deg i våre hjerter.

Det knuste våre hjerter å miste deg, men du reiste ikke alene for en del av oss reiste med deg den dagen Gud tok deg hjem.

Ukjent dikter 31

NOrge ruNdt Allehelgensdagminnemarkering på Askøy

Tirsdag 1. november arrangerte LUB Hordaland en stemningsfull Allehelgensdag minnemarkering i Murhuset i havna på Askøy. Vi tente lys for våre englebarn, spiste god mat og hørte på nydelig musikk. Takk til Marielle Sigvaldsen og Rune Johnsen som sang og spilte for oss.

Marit Galta-Opheim, Hordaland fylkeslag

Minnestund i Sola Ruinkirke Allehelgenssøndag 6. november

Vi var 16 familier som deltok på minnestunden Allehelgensdag der Unn Fossdal leste diktene Akk våre dødes navn av Inger Hagerup og 22 7 2011 av Lars Saabye Christensen. Hun leste også noen ord for dagen. Hilde Fuglestad Ramsli sang og Ivar Fuglestad Serigstad spilte piano. Det var en stille stund med lystenning og tid til å minnes våre døde. Vi oppfordret også deltakerne til å gi et bidrag til forskning på barnedød, og vi fikk inn litt over kr. 500,- som blir satt inn på forskningskontoen.

Jorun Hovland, Hordaland fylkeslag Vi takker hjerteligst for gavene i forbindelse med

Luna Victoria

sin død Vi takker hjerteligst for gavene i forbindelse med

Birgit Bjørnbeth

sin død Vi takker hjerteligst for gavene i forbindelse med

Mathea Dahle

sin død

LUB takker for gaver som er kommet inn

Husk at pengegaver gir rett til skattefradrag. Les mer på www.lub.no

32 Oss foreldre imellom 4-11

NOrge ruNdt Kransekurs i Oslo

Torsdag 3. november arrangerte Oslo og Akershus fylkeslag kransekurs for sine medlemmer. I år hadde vi også invitert Østfold fylkeslag. Vi hadde en hyggelig kveld på Abildsø gård, og kursleder Anja fra Blomsterhagen på Abildsø gjorde en super jobb som kursleder. På kurset laget vi to kranser hver, én med friske blomster og én i vintergrønt. Det var 11 flotte damer som møtte opp og vi i styret ønsker å takke for en fin kveld hvor vi mintes våre små: Aurora, Susanna, Robin, Thomas, Una, Themine, Herman, Tove, Rikke, Daniela og Aurora F.P.

Lise Petterson, Oslo/Akershus fylkeslag

www.lub.no

Følg med på hva som skjer i ditt fylkeslag på www.lub.no under menypunktet ”Medlemmer”.

Hjertefred i Fredrikstad Allehelgensdag

Allehelgensdag søndag 6. november ble det for andre år på rad arrangert Hjertefred i Fredrikstad.

Kunstneren Björg Thorhallsdottir startet Hjertefred i Sandvika for seks år siden etter at hun mistet mannen sin. Hun ønsket en spesiell markering for at sønnen hennes kunne minnes sin far. Nå har Hjertefred spredt seg til flere steder over hele landet. I Fredrikstad er det de lokale Lions klubbene som står bak arrangementet. LUB-medlemmer i Østfold fikk oppdraget med å samle inn og brenne hjertebrevene – en liten lapp med en beskjed til en elsket som har gått bort. Rundt 500-600 tok turen til Vindebroen i gamlebyen i Fredrikstad den fine høstkvelden. Det ble en vakker og stemningsfull kveld, til minne om de kjære vi har mistet, med lys, musikk, ord, varme og kjærlighet. Spesielt vakkert var det da hjerteballongene ble sluppet og forsvant oppover mot den mørke himmelen. Jeg tenker at de kom frem til våre kjære små også.

Jeg ønsker at Hjertefred vil bli en fin tradisjon for oss, spesielt for vår andre datter som ikke fikk bli kjent med sin storesøster eller mormor. Etter arrangementet ble flere av medlemmene våre med på en hyggelig liten uformell samling med litt vått og tørt på en restaurant like i nærheten. Takk til dere som kom. Neste år håper vi enda fler har lyst og anledning til å komme. Julie MacKenzie 33

INFOrmasjON Fra Lub

Vi ønsker alle en riktig god jul og et godt nyttår!

Velkommen til årsmøte og landsmøte i Stavanger!

Rogaland fylkeslag ønsker velkommen til årsmøte og landsmøte 24. - 25. mars 2012 på Rica Airport Hotel Stavanger. Frist for påmelding er 21. februar 2012. Fylkeslagene oppfordres til å avholde sine årsmøter før påmeldingsfristen. Hold av helgen!

Aktivitetskalender LUB

Oversikt over aktiviteter som arrangeres av LUB sentralt i 2012. Følg også med på aktivitetskalenderen på www.lub.no.

12. januar 23.-24. mars ”Når sorgen rammer en av dine ansatte” – fagseminar om oppfølging av ansatte i sorg og krise (Moss) Landsmøte og Årsmøte i Stavanger

Nye sorgstøttepersoner i LUB

Helgen 11.-13. november ble siste del av årets grunnkurs i sorgstøttearbeid gjennomført. 22 LUB-medlemmer har fullført kurset. Vi takker for flott innsats og engasjement! Det er godt at LUB nå får flere frivillige sorgstøttepersoner som kan støtte og hjelpe rammede familier.

Dine bidrag er velkomne

Vi tar gjerne imot personlige historier , betraktninger, utforming av tekster. Da hører vi fra deg?

Foreslå kandidater til frivillighets prisen ”Et hjerte av gull”!

Frivillighetsprisen ”Et hjerte av gull” skal igjen deles ut på landsmøtet/årsmøtet 2012 i Stavanger. Prisen er en anerkjennelse av bemerkelsesverdig frivillig engasjement og innsats i LUB. Foruten anerkjennelse, er målet med prisen å motivere og stimulere til videre engasjement og innsats. Prisen ble for første gang delt ut under 25-årsjubileumsmarkeringen på landsmøtet i 2010. Unn Fossdal (bildet) fra Rogaland mottok da prisen for sitt mangfoldige frivillige engasjement i foreningen. Prisen kan tildeles en person eller en gruppe personer som på en positiv og god måte har representert LUB og foreningens kjerneverdier; omsorgsfull, romslig, engasjert og troverdig. Medlemmer og fylkeslag i LUB kan nominere kandidater til prisen. Se www.lub.no/frivillighetsprisen for hvilke krav kandidaten må oppfylle for å kunne nomineres.

Forslag sendes sekretariatet, helst pr. e-post til [email protected] innen tirsdag 21. februar 2012.

Velkommen som medlem!

Landsforeningen uventet barnedød er en medlemsorganisasjon. Alle som mister sitt barn eller barnebarn, nevø eller niese uventet i mors liv, ved fødselen eller i de første leveårene kan melde seg inn i foreningen. Andre kan være støttemedlemmer. Medlemskap koster kr. 400, og støttemedlemskap koster kr. 300. Tegn medlemskap online på www.lub.no.

Landsforeningen uventet barnedød takker for økonomisk støtte Våland Mat a.s. - din nærbutikk

Armauer Hansens vei 11 4011 Stavanger

34 Oss foreldre imellom 4-11

Landsstyret

Leder Knut Refsdal Dyrevegen 15 1532 Moss Mob: 996 38 969 [email protected]

Nestleder Elin Kronborg Vårstien 13 6518 Kristiansund N Mob: 92215767 [email protected]

Jane Helen Molstad Sjøbrend Leiraveien 11 2116 Sander Tlf: 62964333 (privat) Mob: 92092058 [email protected]

Fagrådet

Torleiv O. Rognum (leder) Nasjonalt Folkehelseinstitutt Divisjon for rettsmedisin og rusmiddelforskning Avdeling for rettspatologi og klinisk rettsmedisin Pb 4404 Nydalen, 0403 Oslo Tlf: 21 07 76 82 [email protected]

Jens Grøgaard Helsedirektoratet avd sykehustjenester Pb 7000 St Olavs plass 0130 Oslo, Universitetsgata 2 Telefon 810 20 050/ 24 16 33 04 [email protected]

Kari Dyregrov Senter for Krisepsykologi i Fortunen 7 5013 Bergen Telefon: 55 59 61 80 [email protected]

Frederik Frøen Folkehelseinstituttet Avdeling for epidemiologi Pb 4404 Nydalen 0403 OSLO Telefon: 23 40 82 87 [email protected] Stig Morten Negård Moltmyra 263 7091 Tiller Mob: 40066386 [email protected]

Arild Aanestad Nesbru Terrasse 101b 4052 Røyneberg Tlf.: 51 65 63 97 (priv.) Mob. 917 15 035 [email protected]

(I permisjon) Else Louise Hoen Meløe Øvre Askerhagen 1 1383 Asker Tlf: 928 80 802 [email protected]

Varamedlem Elin Aspevik Hannestad Eventyrveien 10 2020 Skedsmokorset Tlf 99 21 22 62 [email protected]

Jon Risdal Forlagsredaktør Henrichsensgate 2B 0169 Oslo Tlf: 913 18 127 E-post: j.risdal(a)samlaget.n

Arne Stray-Pedersen PedersenNasjonalt Folkehelseinstitutt Divisjon for rettsmedisin og rusmiddelforskning Avdeling for rettspatologi og klinisk rettsmedisin Pb 4404 Nydalen, 0403 Oslo Tlf.: 21 07 76 85 E-post: [email protected]

Oddbjørn Sandvik Psykolog Fjellstrandvn. 36 1458 Fjellstrand Telefon: 906 66 496 [email protected]

Eli Saastad Høgskolen i Akershus HEL, PB 423 2001 Lillestrøm Telefon: 64 84 92 25 [email protected]

Jane Helen Molstad Sjøbrend Foreldrerepresentant Leiraveien 11 2116 Sander Tlf: 62 96 43 33 (privat) Mob: 920 92 058 [email protected]

Rolv Skjærven Medisinsk Fødselsregister/ Universitetet i Bergen Kalfarveien 31 5018 Bergen Telefon: 55 58 85 34 [email protected]

35

Avsender: Landsforeningen uventet barnedød, Ole Fladagers gt. 1 A, 0353 Oslo

Nytt seminar :

i sorg

12. januar 2012!

Hovedforedragsholder er Atle Dyregrov, psykolog og leder av Senter for Krisepsykologi i Bergen som blant annet har vært sentral i oppfølgingsarbeidet etter 22. juli.

Les mer på side 14.

Mer informasjon og påmelding på www.lub.no