Transcript Oss foreldre imellom 2.11.pdf - Landsforeningen uventet barnedød

Oss foreldre
imellom
Nr. 2 - 2011 Årgang 24
Fotokunst om sorg
Aurora lever videre gjennom minnene
– Én av tre dødfødsler kan forebygges
Leder
Frivillighet i LUB
I forbindelse med årsmøtet i representantskapet i LUB på Gardermoen lørdag 2. april, ble det
flere ganger uttrykt stolthet over å tilhøre og være engasjert i en organisasjon som LUB. En av
delegatene på årsmøtet sa det slik før hjemreise: “Jeg reiser hjem stolt over å være med i denne
organisasjonen!”
Jeg håper mange har det som henne! Og jeg tror det er mange grunner til å kjenne stolthet over
å tilhøre og være aktiv i LUB. Vi gjør en stor forskjell i mange enkeltmenneskers liv og vi har
en viktig stemme i det norske samfunnet, ikke minst i forhold til mange pågående debatter. På
årsmøtet ble blant annet årsberetningen fra 2010 lagt fram, en årsberetning som viser nok et
innholdsrikt og spennende år i LUBs historie. Mål- og tiltaksplanen for 2011 inneholder også
mange elementer som viser viktigheten av LUB.
Fra tid til annen blir det sagt at det er relativt liten aktivitet i LUB med tanke på at vi er
en landsomfattende organisasjon og at vi derfor har en stor utfordring i å engasjere flere
frivillige. Dette stemmer ikke overens med det inntrykket jeg sitter igjen med etter årsmøtet i
representantskapet. I forbindelse med presentasjonene av arbeidet i fylkeslagene, slo det meg at
det i LUB gjøres et godt og solid arbeid fra uke til uke. Totalt viser tallene at det er godt over 100
personer som har frivillige verv i LUB. Det er et temmelig imponerende antall for en organisasjon
som tross alt ikke er så stor. Blant disse drøye 100 personene legges det ned et uvurderlig arbeid,
og jeg vil gjerne benytte denne anledningen til å takke dere alle!
Knut Refsdal
Styreleder
Jeg håper at alle vi som er engasjerte skal kjenne stolthet over det vi er med på. Jeg håper at vi
alle skal kjenne at vi faktisk er med på å gjøre en forskjell, at LUBs arbeid spiller en viktig rolle
i mange menneskers liv. Og jeg håper at den enkelte som har lyst kan finne måter å engasjere
seg på. På mange måter er det nok slik at sorgstøttearbeidet danner kjernen i LUBs frivillige
arbeid, men vi trenger også personer som er engasjerte i andre oppgaver, enten dette handler om
økonomi, organisasjonsbygging, markedsføring eller annet.
Vil du være med, så heng på!
Oss foreldre imellom
Utgiver: Landsforeningen uventet barnedød (LUB)
Generalsekretær
Trond Mathiesen
Telefon 22 54 52 00
Mobil 957 33 273/951 06 088
Faks 22 54 52 01
Redaktør
www.lub.no
Ansvarlig redaktør
[email protected]
Trine Giving Kalstad
[email protected]
Kontortid Mandag-fredag
kl 09.00-16.00
Line Shrader
[email protected]
Opplag 2000, 4 g per år
ISSN 0803-4826
Forskningskonto 5081.07.68980
Driftskonto 1602.58.56922
Design
LUB er en forening til støtte og hjelp
for dem som har mistet barn – enten
­barnet har fått leve en stund, døde ved
fødselen eller under svangerskapet.
Medlemsbladet bringer stoff ­knyttet
til hovedarbeids­områdene til LUB:
Sorgstøtte og fellesskap, forskning og
forebygging, samt formidling.
Bladet blir sendt til medlemmer,
­støttemedlemmer, føde- og barsel­
avdelinger, helsestasjoner og
­samarbeidspartnere.
1
24
Frist for stoff til nr. 3-2011:
Oss foreldre imellom 2-11
Ø M E RK E
T
ILJ
RMgrafika
19. august 2011
2
M
7
Trykksak 3
9
Ole Fladagers gt. 1 A
0353 Oslo
I denne utgaven av Oss foreldre imellom kan du lese om:
Artikler og intervjuer
Å skape minner:
Aurora lever videre gjennom minnene
4-6
Rettigheter når et barn dør
7
Fotokunst8-11
Engasjert i barns sorg
12-13
Årsmøte til inspirasjon
16
Én million til forskning fra LUB
17
Nordisk møte i København
20
Tre har disputert!
21
INNHOLD
Aurora lever videre gjennom
minnene
Da Tonje V. Dybedahl og Mads Mortensen
mistet datteren Aurora etter bare 23 dager,
ble minnene de hadde skapt med henne
svært viktige i livet som skulle leves videre.
– For mange foreldre blir en minnebok om
barnet noe av det kjæreste de har, forteller
sykepleier Kari Lowzow. Side 4-6.
Faste spalter:
Forskningsnytt:
- Én tredjedel kan forebygges
14-15
Norge rundt
18-19
Informasjon fra LUB
22
Landsstyret og Fagrådet
23
Engasjert i barns sorg
– Jeg har ennå ikke møtt noen barn som har blitt skadet av åpenhet. Men jeg
har møtt mange barn som har fått store problemer på grunn av taushet og
fortielse, sier forsker Jon-Håkon Schultz. Side 12-13.
Oss foreldre
imellom
Nr. 2 - 2011 Årgang 24
Om forsiden:
Foto:
Lillian Andersen.
Fra serien ”Sorg”.
Fotokunst om sorg
Fotograf Lillian Andersen har laget en
fotoserie om sorg etter at hun mistet et
barn. Side 8-11.
Fotokunst om sorg
minnene
Aurora lever videre gjennom
forebygges
Én av tre dødfødsler kan
Ønsker du å abonnere på
Oss foreldre imellom?
Tegn støttemedlemskap på
www.lub.no og få bladet tilsendt
fire ganger i året for kr. 300.
– Én av tre dødfødsler kan forebygges
Det svært anerkjente tidsskriftet The Lancet lanserte i vår en artikkelserie
om dødfødsler i verden. Norge er blant landene med færrest dødfødsler,
men likevel har vi et stort potensial til forbedring. Én av tre dødfødsler
i Norge er knyttet til forebyggbare forhold hos den gravide, i
svangerskapsomsorgen eller ved fødselshjelpen. Side 14-15.
3
Å SKAPE MINNER
Tonje dekorerte en kjole til himmelfesten, med ett hjerte for hver dag Aurora levde. Denne esken inneholder rester fra hjertene som ble sydd på kjolen.
Aurora lever videre gjennom
minnene
Da Tonje V. Dybedahl og Mads Mortensen mistet datteren Aurora etter bare 23 dager, ble minnene
de hadde skapt med henne svært viktige i livet som skulle leves videre. – For mange foreldre blir en
minnebok om barnet noe av det kjæreste de har, forteller sykepleier Kari Lowzow.
Tekst: Kristiane M. Hansson
Foto: Privat
14. desember 2010 tropper foreldreparet Tonje og
Mads opp på nyfødt intensivavdelingen ved Ullevål
sykehus bærende på en stor eske. De skal overrekke
en gave til de ansatte ved avdelingen. Innholdet er
verdifullt for dem. I fremtiden vil det bli verdifullt også
for andre foreldre som skal gjennomgå tøffe dager
med sitt syke eller døende barn. Oppi kassen ligger det
hobbymateriell for mange tusen kroner; glansbilder,
stempler, klistremerker, vakkert papir, tegnesaker,
bøker og lignende. Alt sammen med ett formål; å hjelpe
foreldre som mister barn til å skape verdifulle minner
om den korte tiden de får med barnet. I tillegg har de
to foreldrene et ønske om å gi noe tilbake til personalet
4
Oss foreldre imellom 2-11
som hjalp dem gjennom den vanskeligste tiden i deres
liv, fra datteren Aurora ble født og til hun døde 23
dager senere. Alt som er i esken, er kjøpt inn med
gaver fra Auroras himmelfest (begravelse). Dette er de
to foreldrenes kreative måte å vise sin takknemlighet
på. Det blir et sterkt og givende møte med leder for
nyfødt intensiv Sverre Medbøe, seksjonsleder Sissel
Mathisen og sykepleier Kari Lowzow. I tillegg til
gaveoverrekkelsen snakker de om Aurora, om tiden
på Ullevål og hvordan de jobbet sammen for å skape
minner om Aurora som Tonje og Mads kunne ha med
seg videre etter hun døde.
Vanskelig svangerskap
Historien om gaveoverrekkelsen starter cirka et og
halvt år tilbake i tid. Tonje og Mads venter sitt første
barn – en jente. Men forventningen og gleden over
barnet blir raskt snudd til usikkerhet og fortvilelse.
Allerede fra første ultralyd blir det klart at alt ikke
er som det skal, og resten av svangerskapet preges av
bekymringer og frustrasjon over det de opplevde som
mangelfull oppfølging fra Ullevåls side. 14. august 2009
kommer Aurora til verden med keisersnitt. På forhånd
fikk de beskjed om at det kunne hende barnet ikke ville
være i live etter fødselen. Tonje ble derfor ikke bedøvet
helt, slik at hun fikk være våken og kunne se barnet
sitt med en gang. Men Aurora var i levende live da hun
kom ut, hun skrek høyt og så ut som en normal liten
baby. Dessverre var hun svært syk med hydrocephalus
(vannhode), annen alvorlig misdannelse i hjernen og
hun kunne ikke svelge. De nybakte foreldrene visste nå
at datteren bare ville overleve noen dager. Det var så
altfor kort tid, men ved hjelp av Kari Lowzow og de
andre ansatte ved Ullevål, familie og venner, samt egen
kreativitet klarte Tonje og Mads og skape 23 vakre,
innholdsrike og minneverdige dager med datteren sin.
Minnebok
– Oppfølgingen under svangerskapet stod i sterkt
kontrast til hvordan vi ble møtt i tiden etter Aurora
ble født. Vi er utrolig takknemlige for den støtten og
varmen vi ble møtt med, og da særlig sykepleier Kari,
som var vår kontaktperson. Det at hun hele veien
stimulerte oss til å skape minner om Aurora, skulle vise
seg og bli viktigere for oss enn vi klarte å se da, forteller
Mads. På sykehuset ble det tatt bilder av henne, samt
avtrykk av føtter og hender. I tillegg ble det laget en
minnebok der alle typer minner fra datteren ble samlet.
Her skrev de ansatte om hva som var blitt gjort med
Aurora, som for eksempel at hun hadde badet, eller
at hun hadde vært på tur ute sammen med pappa og
mamma.
Hjelper oss til å huske
Sykepleier Kari Lowzow forteller at grunnen til at de
oppfordrer til å skape minner er svært enkel; det hjelper
oss til å huske!
- I en periode i livet hvor alt er snudd på hodet,
enten det er fordi foreldrene har et barn innlagt på
intensiven, eller de har mistet barnet, så befinner
foreldrene seg i en krisesituasjon. Veldig få har planlagt
et opphold på nyfødt intensiv. Vi er alle forskjellig
utrustet til å takle slike kriser, men felles for de fleste
er at de opplever at de får så mye informasjon som
skal bearbeides og absorberes slik at hodet blir litt
fullt. Da kan det også være vanskelig å rekonstruere
hendelser eller opplevelser man ønsker å hente frem
igjen senere, forklarer hun. På avdelingen prøver de å
lage ”happeninger” som bryter med det hverdagslige
livet på intensivavdelingen. Disse ”happeningene” blir
knagger som gjør det lettere for foreldrene å huske
detaljer rundt barnet, nettopp fordi de skiller seg ut
fra alt det andre de opplever hos oss. Hendelsene blir
dokumentert med bilder og tekst i en bok som tilhører
barnet.
Et bevis på barnet som har levd
– Jeg oppfordrer foreldrene til å skrive i boken. Jeg
oppfordrer også alle andre som besøker dem til å skrive
en hilsen. Sykepleierne er flinke til å skrive. Jeg vet at
boken har stor betydning for foreldrene og søsken.
Den er også viktig når barnet overlever, ikke minst
for barnet selv. Da kan boken brukes til å forklare
livsløpet til barnet og gi forklaring på hvorfor barnet
for eksempel har et arr på halsen eller magen. Vi prøver
med enkle midler å gjøre bøkene så ”barnevennlige”
som mulig med lyse farger, klistermerker, utstansede
figurer og bilder. Andre minner som også blir satt inn
i boken er fotavtrykk, en elektrode som barnet har
brukt, solbriller ved lysbehandling og gjerne også en
liten hårlokk. Her er det bare å bruke kreativiteten.
Etter som tiden går og når foreldrene er klare for det,
kommer ofte behovet for å se tilbake og ta innover seg
det som hendte da de var hos oss. Da kan boken være
til stor hjelp. I sitt eget tempo kan de gjenoppfriske
detaljer og opplevelser som er dokumentert.
Minneboken forandrer seg ikke slik minnet vårt ofte
gjør, forklarer den erfarne sykepleieren.
For noen av dem som mister barna sine blir denne
boken spesielt viktig. Gjennom årenes løp har Kari
fulgt opp mange foreldre, og har fått mulighet til å se
igjen noen av disse bøkene. Enkelte er så slitt og det er
tydelig at de har blitt bladd mye i. Noen foreldre sier
Tonje og Mads
klistret klistremerker
utenpå kisten og
oppi den la de
forskjellig utstyr til
den videre ferden til
"Sommerlandet", bl.a.
flere prinsessekroner
hvis hun skulle
rote noen bort,
hjemmelagd
sengesett med
håndavtrykk formet
som et hjerte,
stjernekikkert,
tegning fra far,
bamse og brev. – Det
var viktig for oss
å gjøre det på vår
måte. At vi fikk brukt
kreativiteten vår,
forteller Tonje.
Velkommen som medlem!
Landsforeningen uventet barnedød er en medlemsorganisasjon. Alle som
mister sitt barn eller barnebarn, nevø eller niese uventet i mors liv, ved fødselen
eller i de første leveårene kan melde seg inn i foreningen. Andre kan være
støttemedlemmer. Medlemskap koster kr. 400, og støttemedlemskap koster kr.
300. Tegn medlemskap online på www.lub.no.
5
at boken er noe av det kjæreste de har, men også det
eneste håndfaste og konkrete beviset de har på at
barnet de har mistet faktisk har eksistert. Dermed blir
den ekstra verdifull.
det hengt opp rosa ballonger med prinsesser på og
det ble blåst såpebobler til ære for fantastiske Aurora
som hadde forandret livet deres. Det ble et minnerikt
farvel med en liten jente.
Hjemme med Aurora
– Det viktigste sykehuset gjorde for oss i forhold til
minner, var å la oss bestemme over Auroras liv. Mads
og jeg er et kreativt par som fikk brukt oss selv hele
den korte tiden hun levde. Vi fikk også "lov" til å ha
med Aurora hjem. Vi skulle få være en familie i vårt
eget hjem. Kari kom heller hjem til oss slik at vi har
mange av minnene her i vår egen stue, i vår egen hage
og i vårt eget nærmiljø. Vi lagde keramikkkopper
sammen med gode venner, vi sparte på en hårlokk, og
vi målte tær, fingre og kroppen hennes. Vi hadde mye
besøk slik at vi skulle rekke å vise frem Aurora til alle
vi kjente før hun døde. Vi var på kafé, i butikken, på
trilletur, vi hilste på naboene og plukket epler i hagen.
I dag er dette gode minner å ha med seg, forteller
Tonje.
Himmelfest
Samtidig som de fylte dagene med ”hverdagslige
ting”, levde de ”på vent” hele tiden. De planla
begravelse og skrev minnetale med Aurora på fanget.
Flere ganger trodde de hun skulle dø fra dem, men
så levde hun videre enda noen dager til. Å gå sånn
og vente på at hun skulle dø, var forferdelig tungt.
Derfor opplevde de det som en lettelse da hun døde,
følelser som ikke kan ikke forstås av andre enn dem
som selv opplever det. 6. september sovnet Aurora inn
på mammas bryst.
17. september ble det skapt enda flere minner om
Aurora – i hennes egen fantastiske himmelfest. Her
var venner og familie samlet i kirken, kisten pyntet,
mamma sang og mamma og pappa hadde skrevet
hver sin vakre minnetale. Etterpå var det en tilstelning
der det ble servert ”himmelsk lapskaus”. I trærne ble
8. januar 2011 kom Auroras nydelige lillebror, Victor, til
verden. Og gjennom navnet hans skal Aurora minnes igjen.
Han skal nemlig hete Victor A… Men hva A`en står for
forblir en hemmelighet frem til dåpen…
Au
Takk til Sara, Jørgen, Øystein, Asle
prest, søskenbarn Adele, tante Silje.
roras himmelfe
st
Hilsen Tonje og Mads
Omslaget på programmet fra
14. august - 6. september 2009
Auroras himmelfest
Alle får nå Trygt sovemiljøbrosjyren!
Nybakte foreldre får nå brosjyren Trygt sovemiljø for spedbarnet
sammen med Denne siden opp-bodyen. Brosjyren ligger inne i bodypakken som deles ut på alle landets fødeavdelinger.
Her gis råd om hvordan spedbarn kan sove trygt og godt både i egen
seng og sammen med foreldrene (samsoving).
Målet med brosjyren er å forebygge plutselig spedbarnsdød.
6
Oss foreldre imellom 2-11
Ny elektronisk veileder på www.lub.no:
Rettigheter når et barn dør
LUB har nylig publisert veilederen Rettigheter når et barn dør på www.lub.no. Her gis en god
oversikt over etterlatte foreldres rettigheter knyttet til permisjon, sykmelding, tilrettelegging på
arbeidsplassen, stønadsordninger og psykososial hjelp.
Tekst: Line Schrader
Bakgrunnen er de mange henvendelsene LUB har fått
fra foreldre som er usikre på hvilke rettigheter de har.
Også helsepersonell og ansatte i NAV er ofte usikre
på dette. Det er derfor ikke gitt at foreldre finner fram
til de beste løsningene. Vi håper veilederen, som også
viser til aktuelle lovparagrafer og nettsider, vil gjøre
det enklere å finne fram i ”informasjonsjungelen”.
Vi hører stadig om foreldre som har gått glipp av
viktige rettigheter, som for eksempel mødres rett til
utvidet fødselspermisjon ved barnedødsfall dersom
hun er ansatt i stat og kommune. Det er ikke gitt at
verken arbeidsgiveren eller NAV-kontoret opplyser
mor om muligheten til å beholde inntil 33 uker av
sin fødselspermisjon dersom hun har arbeidsavtale i
henhold til Statens personalhåndbok.
Veilederen er utarbeidet av styremedlem og
kontaktperson i LUB Jane Sjøbrend i samarbeid med
fagkonsulent/redaktør Line Schrader. Prosjektet er
finansiert av ExtraStiftelsen.
Politiske ringvirkninger
I arbeidet med prosjektet har vi sett at dagens system
kan slå svært uheldig ut for etterlatte foreldre. LUB er
nå i gang med politisk påvirkningsarbeid for å forsøke
å bedre etterlatte foreldres rettigheter. Vi har allerede
hatt ett møte med aktuelle stortingsrepresentanter.
Vi har også sendt inn våre innspill i forbindelse med
et representantforslag fra Høyre som ønsker å endre
regelverket for foreldrepenger ved barnedødsfall. I
dag er de første seks ukene av foreldrepermisjonen
etter fødselen forbeholdt mor. Høyre foreslår at mor
og far kan få dele de seks ukene foreldrepermisjon
de får beholde når barnet dør, mellom seg slik de
selv ønsker, og at de kan ta ut permisjonen samtidig
umiddelbart etter dødsfallet. LUB er positive til
forslaget. Det vil bidra til et mer rettferdig system der
også fars sorg og behov for permisjon blir anerkjent.
Men vi tror det vil ha lite praktiske konsekvenser
ettersom seks uker i seg selv er altfor kort permisjon
fordelt på mor og far, særlig når denne fordeles på
mor og far. Vi foreslår heller at far får mulighet til å
ta ut permisjon i tillegg til at mor får beholde minst
seks uker av permisjonen. Representantforslaget skal
behandles i Stortinget i slutten av mai.
LUB vil fortsette det politiske påvirkningsarbeidet for
et system som er bedre tilpasset denne gruppens behov.
Prosjektleder Jane
Sjøbrend takker alle
foreldrene som har
bidratt med sine
erfaringer med et
regelverk som ofte
kan slå uheldig ut
etter tap av barn.
Et knippe problemområder der LUB mener regelverket bør endres:
• For kort foreldrepengeperiode beholdes når barnet dør. Kun 6 uker totalt. De aller fleste foreldre tvinges ut i sykmelding
fordi de ikke klarer å arbeide eller har redusert arbeidskapasitet. I Danmark og Finland får mor henholdsvis 14 og 16 uker
foreldrepermisjon når barnet dør i foreldrepengeperioden.
• F ars manglende rettigheter. Far har ingen rett til permisjon dersom barnet dør. Det er uklart om far fortsatt har rett til
to ukers ulønnet omsorgspermisjon i forbindelse med fødsel når barnet dør. Vi har hørt om arbeidsgivere som nekter far
omsorgspermisjon fordi barnet døde.
• F oreldre sykmeldes på feil grunnlag. Sorg er ikke en sykdomsdiagnose. Andre diagnoser, eksempelvis depresjon, blir derfor
anvendt. Dette kan være en merbelastning for foreldrene.
•U
tvidet rett til permisjon for ansatte i stat og kommune. Mor kan ta ut permisjon med lønn i inntil 33 uker dersom barnet dør
i foreldrepermisjonstiden dersom hun har arbeidsavtale iht. Statens personalhåndbok. Problemet er at hun ikke opparbeider seg
trygderettigheter under en slik arbeidsgiverfinansiert permisjon.
• F eil definisjon på dødfødsler. I folketrygdeloven og i Statens personalhåndbok er grensen for mors rett til foreldrepenger satt
til dødfødsler f.o.m. 27. svangerskapsuke. I WHOs definisjon på dødfødsel, som også norsk helsevesen forholder seg til, regnes
dødsfall f.o.m. 22. svangerskapsuke som dødfødsler. Vi er det eneste skandinaviske landet som ikke har endret grensen for
svangerskapsvarighet til 22. svangerskapsuke for opparbeidelse av rettigheter til foreldrepenger.
7
FoTOKUNST
"La meg male
mine svarte linjer
så lenge det er
svartmaling i skrinet"
8
Oss foreldre imellom 2-11
FAKTA
Fotokunst av fotograf Lillian Andersen
Bildene er hentet fra serien ”Sorg”
Lillian mistet selv et barn, 13.05.08
Tekster av Lillian.
"Et mirakel kom,
ble, snudde
og dro igjen"
9
FoTOKUNST
"Det går ikke an å
si at en sorg er feil
når det ikke finnes
en fasit"
10
Oss foreldre imellom 2-11
"Jeg tviholder ikke
hjertet ditt lenger,
men har gitt deg en
del av mitt"
11
Engasjert i barns sorg
– Jeg har ennå ikke møtt noen barn som har blitt skadet av åpenhet. Men jeg har møtt mange barn
som har fått store problemer på grunn av taushet og fortielse, sier forsker Jon-Håkon Schultz.
Tekst og foto: Kristiane M. Hansson
Sterkt og beskrivende svarer forsker Jon-Håkon
Schultz oss, på vårt spørsmål om hvordan man bør
kommunisere med barn i sorg. Schultz, som er ansatt
ved Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk
stress (NKVTS), har lenge engasjert seg i tematikken
rundt barn i krise og krisekommunikasjon i familien og
skolen. Som medlem i Landsforeningens fondsutvalg,
som vurderer søknadene til vårt forskningsfond hvert år,
bidrar han også med viktig kompetanse i vurderingen
av søknader som tematiserer sorg og sorgarbeid. Han er
også en hyppig brukt foredragsholder og i 2008 ga han
ut boken ”kan vi snakke med barn om alt?”, sammen
med psykolog Magne Raundalen.
Ja, kan vi egentlig snakke med barn om alt, hvis de
mister et søsken for eksempel?
– I utgangspunktet er det ingen grenser for å involvere
barnet, så lenge vi er nøye med hvordan vi forbereder
barnet. Når barn eksempelvis er til stede i begravelser
så er det viktig at de er forberedt på hva som skal
skje, hvordan begravelser foregår og hva som skjer
med kisten. I slike situasjoner er det lurt å ha med
ressurspersoner utenfor kjernefamilien som støtter og
følger opp barna.
Barna ønsker sannheten
Sammen med kollegaen Raundalen har han intervjuet
barn i krise og sorg om hva de ønsker av informasjon
og kunnskap, og han levner ingen tvil om at åpenhet er
veien å gå.
– Barna, også de aller minste er klare når de sier at de
ønsker å vite sannheten. Vi har som rettesnor for våre
samtaler med barn at vi skal ha respekt for barnas
forstand. Og det betyr at vi skal anstrenge oss for å gi
dem våre beste voksenforklaringer i et språk de kan
forstå. Dermed vil vi unngå rosa barneforklaringer
som er tilpasset til det ugjenkjennelige, forteller
han. Målet med å involvere barn og forklare dem
om forholdene rundt dødsfall er ikke at de skal bli
skremt og urolige, men snarere at de skal bli tryggere.
Gjennom å gjøre det som skjer blir begripelig, blir det
også mer håndterbart.
Mange barn som mister et søsken eller annet nært
familiemedlem, opplever at familiedynamikken
forrykkes, at mye endrer seg i livet deres.
Kan du si litt om hvordan barn kan oppleve dette?
Og er det noen ulikheter i hvordan barn og voksne
sørger?
– Ja, det er forskjell på barnesorg og voksensorg.
Jeg husker godt 11-åringen som hadde mistet sin
yngre bror. Når han kom hjem satt mamma og pappa
sammen i sofaen og gråt mens gutten gikk opp på
rommet sitt og gråt alene. Det var ikke plass til ham i
den intense voksensorgen.
Vi har ingen
barn å miste
Libero støtter Landsforeningen uventet barnedød
sitt formidlingsarbeid omkring risiskofaktorene ved
krybbedød. Vi gir bort gratis bomullsbodyer med
påskriften "Denne siden opp når jeg sover" til alle
nyfødte ved alle landets fødeavdelinger. Libero har
vært med siden informasjonskampanjen startet i 1999.
Libero tar ansvar
12
Oss foreldre imellom 2-11
Trenger pusterom
– Vi må hele tiden minne oss på at barn ikke orker å
være i den intense sorgen så lenge av gangen. De går
mer inn og ut av sorgen og trenger pauser og pusterom.
Men det betyr ikke at deres sorg er mindre av den grunn.
Disse forskjellene gir en utfordring i å få til en felles
deltakelse i familiesorgen. Det er i slike tilfeller det vil
være nyttig å få inn en person utenfor kjernefamilien
som kan være en støtte i oppfølgingen av barna. En som
har energi til å være sammen med barna og følge dem
inn og ut av deres barnesorg, sier Schultz.
Hvordan skape plass for barns sorg over tapet av et søsken?
– Mange barn kan tenke at de ikke vil forstyrre og
belaste foreldrene sine fordi de er så veldig triste. Igjen
tenker jeg på betydningen av å ha en nær voksenperson
utenfor familien som kan supplere med samtaler slik at
ikke barna blir isolert og gående alene. En skal også være
klar over at de minste barna vil bruke tid på å forstå at
døden er ugjenkallelig – og her trenger de forklaringer,
ikke èn gang, men mange ganger.
Involvering og dialog i skolen
Har du noen gode råd til skole- og barnehageansatte
som står i slike situasjoner?
– Det er helt klart at sorg også påvirker skolesituasjonen.
Derfor er det viktig at de nærmeste lærerne kjenner
situasjonen, at de er informert og at de har en dialog
med eleven. Dette handler om at skolen viser forståelse
for at eleven i en periode ikke får gjort like mye lekser og
at konsentrasjonen ikke er som den pleier. Lærerne må
også sørge for å informere de andre elevene i klassen og
mobilisere deres vennestøtte. Planene for hvordan en slik
klasse-informasjon gjennomføres må legges av lærerne
i samråd med eleven selv, men det er lærerens ansvar å
lage en strategi. Trenger personalet faglige innspill så kan
de kontakte Pedagogisk-psykologisk tjeneste som kan
bistå fra sidelinjen, avslutter Schultz.
Krise- og traumerammede barn er noe som opptar forsker
Jon-Håkon Schulz. Her rett utenfor kontorvinduet hans ved
NKVTS, som vender ut mot en barnehage.
Bidra til nytt hefte
om å miste et søsken!
LUB skal nå lage et hefte til barn om det å ha mistet et søsken.
For at heftet skal vise ulike og ekte historier om tap av søsken
slik barn selv opplever det, trenger vi hjelp fra barn og deres
familier.
Illustrasjonsfoto
arn og sorg”,
fra heftet ”Skoleb
se 9 år.
tegnet av Anne Eli
Heftet ”Søskenfortellinger” er ment for barn i barnehage- og
skolealder. Vi ønsker tekster, tegninger, bilder eller andre ting
som viser barns egne historier. Alle historier er velkomne! Les
mer på www.lub.no eller kontakt prosjektleder Eline Grelland
Røkholt på e-post: [email protected]. Bidrag mottas helst
innen 24. juni.
13
Forskningsnytt
Dødfødsler – et folkehelseproblem i lavinntektsland, et spørsmål om prioritering i høyinntektsland
ww
På verdensbasis dør 7300 barn i dødfødsel hver dag. Ofte får kvinnen skylden fordi kunnskap om
årsaker og forebygging er mangelfull. I Norge opplever 1 av 200 gravide en dødfødsel. - Norges mål
bør være å eliminere forebyggbare dødsfall og redusere stigma knyttet til dødfødsler, sier Frederik
Frøen ved Folkehelseinstituttet.
Tekst: Trine Giving Kalstad
Det anerkjente tidsskriftet The Lancet har nylig publisert
resultatene fra en internasjonal undersøkelse om
dødfødsler utført over hele verden i en egen artikkelserie.
Konklusjonene bekrefter hvordan dødfødsler fortsatt
er svært neglisjert, selv om det er den femte fremste
dødsårsaken i verden. Mange steder registreres ikke
dødsfallene, barnet får ikke navn og skylden legges på
kvinnen. Dødfødsler er tabubelagt. I dette lyset er det
internasjonale samarbeidet og Lancetpublikasjonen av
svært stor betydning.
- Når det svært anerkjente tidsskriftet The Lancet
publiserer en stor artikkelserie om dødfødsler i verden, har
vi fått satt dødfødsler på dagsorden både internasjonalt
og her i Norge, sier avdelingsdirektør Frederik Frøen
ved Folkehelseinstituttet (FHI). Han er initiativtaker til
det globale samarbeidet mellom International Stillbirth
Alliance, Verdens helseorganisasjon (WHO) og FHI.
Resultatene publisert i Lancet tydeliggjør årsaker, hva som
kan forebygges, kostnader ved forebygging og hvordan
forebygging kan gjennomføres.
- Dette løfter statusen på problematikken og gir også
Norge en anledning til å fokusere på tiltak for å unngå
unødvendige dødsfall, sier Frøen.
Mulig å forebygge
I Lancet-serien rangeres Norge på en delt tredjeplass innen
forebygging av dødfødsler, bare Finland og Singapore er
bedre. Dette skal norsk svangerskaps­omsorg og
fødselshjelp ha mye av æren for. På samme tid viser
resultatene at så lenge Norge fortsatt har betydelige sosiale
ulikheter, gir dette utslag i økt dødelighet. Ett av tre
dødsfall blir ved uavhengig evaluering knyttet til
forebyggbare forhold hos den gravide, i
svangerskapsomsorgen eller ved fødsels­hjelpen. Dette
betyr at også vi i Norge kan bli bedre.
Babyer dør ikke på grunn av skjebne eller ved mystiske
omstendigheter. Når de utredes, finner man at de fleste
dør etter morkakesvikt mens resten dør av infeksjoner,
navlestrengskomplikasjoner eller misdannelser. Mange
kan derfor forebygges. I Lancet konkluderes det videre
med at 50 av 200 dødfødsler i Norge kan knyttes til
miljøfaktorer som overvekt, røyking og høy alder. Dette er
forhold som vi har mulighet til å gjøre noe med.
- Det er viktig å understreke at dette ikke er årsaker, men
14
Oss foreldre imellom 2-11
faktorer som øker risikoen for at dødfødsler kan skje. I
dag blir gravide med diabetes og høyt blodtrykk godt fulgt
opp av helsetjenesten dersom de blir oppdaget. De nye
store utfordringene er å tørre å snakke om betydningen av
overvekt, røyking og høy alder slik at nødvendige tiltak
og oppfølging kan gjøres. Svangerskapsomsorgen har,
sammen med den gravide, et felles ansvar om å være seg
bevisst disse risikofaktorene.
Åpenhet om stigmatiserende risikofaktorer
Risikofaktorer knyttet opp til livsstil og personlig helse,
gir rom for sterke selvanklagelser og skyldfølelse. Dette
bidrar gjerne til stigmatisering av dødfødsler. En videre
konsekvens er gjerne at det kan være vanskelig å snakke
om forebyggende tiltak. Et relevant spørsmål er derfor
hva gravide i risikogrupper kan gjøre for å forebygge
dødfødsler.
– Økt oppmerksomhet omkring veksthemming, barnets
aktivitetsmønster, reduksjon av røyking og sunn livsstil
under graviditet er viktige for å redusere risikoen,
forklarer Frøen. Han oppfordrer til åpenhet omkring
risikofaktorene og mener det er av stor betydning at den
gravide tør å snakke med helse­personell om risikofaktorer
og hva kvinnen selv kan gjøre. Risikokvinner bør følges
ekstra nøye opp. Særlig viktig er det å være årvåken
omkring barnets aktivitetsmønster. Å bli kjent med eget
barns sparke­mønster gjør det mulig å identifisere endring i
aktivitet på et tidlig tidspunkt. Dersom man merker
mindre aktivitet enn vanlig skal man ikke nøle med å
kontakte helsevesenet.
- Det er en myte at barnet skal være roligere mot slutten
av svangerskapet. Barnets aktivitetsmønster endrer
karakter, men barnet skal fortsatt være i daglig aktivitet,
understreker Frøen.
Grundige undersøkelser nødvendig
De viktigste oppfordringene fra Lancet-serien for Norge
kan oppsummeres slik:
•Årsaker og hendelser for alle dødsfall bør utredes i et
tverrfaglig ekspertpanel.
•Det bør søkes systematisk etter forbedringsmuligheter.
•Nødvendige forbedringer i svangerskapsomsorgen bør
gjennomføres og kontrolleres jevnlig.
•Utjevning av sosiale og geografiske ulikheter bør
tilstrebes.
For LUB ligner utfordringene med dødfødsler på mange måter de
utfordringene vi stod overfor for et par tiår siden med krybbedød
og andre uventede dødsfall hos spedbarn. Mange ble ikke grundig
og uavhengig undersøkt. Tvil om årsak og om noe kunne ha
for­­hindret dødsfallet førte ikke bare til mangelfull kunnskap
omkring forebygging, begrenset åpenhet og rettssikkerhet. Mange
foreldre opplevde også stigmatisering og unødig skyldfølelse.
Som foreldreorganisasjon har LUB vært pådriver for grundige
uavhengige undersøkelser av dødsårsakene og en iherdig søken
etter forebyggingstiltak. Resultatene er gode; flere tusen dødsfall
har blitt forebygget. I 1989 døde over 150 barn i krybbedød, i dag
er tilsvarende tall 15.
Det viktigste aspektet ved undersøkelsene etter dødfødsler er
ikke etterforskning, men systematisk læring. Et tiltak for å oppnå
dette, er innføring av perinatalkomiteer; tverrfaglige grupper
som evaluerer behandling, observasjon og tiltak ved hvert enkelt
dødsfall for å prøve å finne forbedringsområder. Disse komiteene
var tidligere initiert av Helsetilsynet, men etter omorganisering
til regionale helseforetak, ble ansvaret for organisering og
utarbeidelse av mandat tillagt de regionale helseforetakene. Dette
har resultert i at arbeidet drives svært ulikt i ulike deler av landet,
og det er i dag bare et fåtall komiteer som driver systematisk
gjennomgang av dødsfall. Dette kan bidra til at vi i Norge i dag
har geografiske ulike forebyggingstiltak, ulike dødelighetsrater,
ulike rutiner for undersøkelser og ulike andeler som får gjort
obduksjon. Forebygging av dødfødsler krever en betydelig vilje til
å granske oss selv. Helsedirektoratet fastslår i rapporten Et trygt
fødetilbud. Kvalitetskrav i fødselsomsorgen (2010) at fagfeltet
trenger perinatalkomiteene som et redskap i kvalitetsarbeidet. LUB
støtter dette forslaget.
Norge er rangert som verdens tredje beste land med hensyn
til forekomst og forebygging av dødfødsler. Likevel føder i
gjennomsnitt fire norske kvinner sin døde baby hver uke. Like
mange dør i trafikken. Norges nullvisjon for trafikkulykker har
som målsetting å redusere dødsfall med en tredjedel innen 2020.
Vil Norge også legge det nødvendige i å forebygge en tredjedel av
dødfødslene innen 2020? LUB mener det bør være vår ambisjon.
Cecilie Nome og Guillermo Farias med datteren Amaya.
- Skyldfølelse, et universelt
fenomen
På verdensbasis dør 7300 bar
n i dødfødsel hver dag. Oft
e får
kvinnen skylden fordi kunnsk
ap om årsaker og forebyggi
ng
er svært mangelfull. Også i
Norge knyttes ofte oppleve
lsen
av en dødfødsel opp mot ska
m og mislykkethet – en kvi
nnes
identitet er sterkt knyttet opp
mot det å kunne føde et
friskt og levende barn. Erfarin
g viser imidlertid at uansett
reell eller ikke reelle skyldsp
ørsmål, sliter de fleste kvinne
r
med skyldfølelse og følelse
av skam etter å ha opplevd
en
dødfødsel. - Jeg fikk straks
skyldfølelse, enda legen bek
reftet
at jeg ikke hadde gjort noe
galt og at dette kunne skje
hvem som helst, sa Cecilie
Nome til NRK i forbindelse
med
Lancet-publikasjonen 14. apr
il. Hun mistet sin lille Isabella
to uker før termin. De fikk
aldri svar på hvorfor hun død
e,
og representerer dermed de
25 prosent av dødfødslene
som
forblir uforklarte. Hun ette
rlyser derfor mer forskning
og
hilser Lancetserien velkomme
n.
The Lancet’s Stillbirths
Series 2011:
Verdens første globale oversikt over dødfødsler: Verdens helsorga­
nisasjon (WHO), Redd barna, Interna­tional Stillbirth Alliance (ISA der
LUB er medlem) og Folkehelseinstituttet. 69 eksperter fra 18 land har
deltatt.
Hensikt: Fjerne tabuer og myter om
dødfødsler,formidle kunnskap om
årsaker og hvordan dødfødsler kan og
bør forebygges.
www.thelancet.com
Stillbirths
An Executive Summary for The Lancet
Series
takker KIWI for støtte til Informasjons­
Fire hovedårsaker til dødfødsler:
Morkakesvikt, infeksjoner,
navlestrengskomplikasjoner og
misdannelser.
Dødfødsler i Norge: 1 av 200
svangerskap ender i dødfødsel i
Norge (2,2 pr 1000 fødsler)
Landsforeningen ­uventet barnedød
kampanjen Denne siden opp.
“Millions of families experience stillbirth,
yet these deaths remain uncounted, unsupported,
and the solutions understudied. Better
counting of stillbirths alongside maternal
and
neonatal deaths and strategic programmatic
action will make stillbirths count.”
15
Årsmøte til inspirasjon
Lørdag 2. april var det årsmøte i representantskapet. Mange dro hjem med ny inspirasjon og
stolthet over å være med i foreningen.
Tekst: Line Schrader Foto: Elin Aspevik Hannestad
På Quality Airport hotel på Gardermoen
møttes landsstyret, fylkeslagsrepresentanter og
generalsekretær, 22 deltakere i alt, for å gå igjennom
og godkjenne årsberetningen og årsregnskapet for
2010, samt mål- og tiltaksplan og budsjett for 2011.
– Det var veldig
inspirerende at det
var så mange som
sa de var oppriktig
stolte av å være
med i foreningen,
sier nyvalgt
fylkeslagsleder
i Østfold Julie
MacKenzie.
Inspirerende for ny fylkeslagsleder
– Det var spennende å høre gjennomgangen av
fjorårets aktiviteter og spesielt planene for året. Jeg
ble også inspirert av andre fylkeslag for aktiviteter
vi kan gjøre for våre medlemmer i Østfold, forteller
nyvalgt fylkeslagsleder i Østfold Julie MacKenzie,
som deltok for første gang.
– Spesielt interessant var gjennomgangen av de
forskjellige forskningsprosjektene. Det understreket
hvor viktig slikt arbeid er, sier hun.
– Jeg fikk bekreftet mitt inntrykk av at LUB er
en profesjonell organisasjon, at LUB har et godt
omdømme og er kjent også utad for kvalitet. Det var
veldig inspirerende at det var så mange som sa de
var oppriktig stolte av å være med i foreningen, sier
Julie, som synes det var spesielt flott at en tante har
engasjert seg. Julie har selv god erfaring med LUB
etter at hun mistet Una i dødfødsel i 2008:
– Vi fikk fantastisk hjelp av LUB i starten av vår
sorgprosess, både via kontaktperson, forskjellige
arrangement og gjennom brosjyrer. Nå har jeg lyst til
å gi noe tilbake. Å engasjere seg i LUB er også en fin
og meningsfull måte å få være mammaen til Una på.
Motivererende for forsker
Gjennom forskningen LUB støtter, bidrar
foreningen til viktig kunnskap om barnedød og
sorg. Et høydepunkt for mange på årsmøtet var
forskningspresentasjonene. Dr. philos Margrete
Mangset presenterte sitt post doc-prosjekt "Å vite
eller ikke vite – empiri og etikk”, mens lege Gitta
Turowski fortalte om sitt doktorgradsprosjekt
”Placentasvikt og vekstrestriksjon". Møtet med LUBmedlemmer gjorde også dypt inntrykk på forskerne,
som fikk bekreftet hvor viktig forskningen deres er
for dem som er berørt av temaene de forsker på.
– For meg var det meget rørende å bli konfrontert
med foreldre som har gjennomgått en sorgprosess.
Det å mestre livet sitt med en slik erfaring fortjener
respekt! Sier Gitta Turowski.
– Som forsker har man dager da ting faller på plass
og man føler at man har kommet et stykke videre.
Men det finnes også dager da man mister meningen
og har lyst til å slutte med hele prosjektet! Da er
det godt å bli dratt ned på jorda og bli personlig
konfrontert med ulike erfaringer foreldre har i
forbindelse med det verste som finnes, nemlig å miste
sitt barn. Å få møte foreldre på denne måten gir
meg stor motivasjon til å fortsette med forskningen
der målet er å bidra til å finne årsaker til hvorfor en
morkake svikter, hvordan man kan oppdage dette
tidligere og hvordan man kan forebygge at barn
dør i mors liv, sier Gitta. Selv om hun understreker
at det er umulig for en lege å svare på alle foreldres
spørsmål, så var det foreldre til stede som endelig
fikk svar på ting de lenge hadde lurt på angående
deres barns dødsfall. Dette viser hvor fruktbart møtet
mellom forsker og foreldre kan være.
Neste årsmøte/landsmøte holdes 24. – 25. mars 2012
i Stavanger.
– Å få møte foreldre
på denne måten gir
meg stor motivasjon
til å fortsette med
forskningen på
morkakesvikt og
veksthemming, sier
lege Gitta Turowski.
16
Oss foreldre imellom 2-11
Én million
til forskning fra LUBs
forskningsfond!
Gjennom LUBs eget forskningsfond bevilger
vi støtte til forskning på uforklarlige dødsfall i
svangerskapet, i spedbarns- og små­barnsalder og
til sorgforskning. Én million kroner ble fordelt på
ti forskningsprosjekter i 2011. Her er oversikten
over hvilke prosjekter som får midler fra LUB i år.
Les mer på www.lub.no.
Prosjekt
Forsker
Institusjon
Prosjekttema
Beløp
AQP4
ekspresjon ved
hjerneødem
Torleiv Ole Rognum
Rettsmedisinsk Institutt
En studie av AQP4 ekspresjon ved
hjerneødem og dettes betydning for
plutselig uventet spedbarnsdød
98 000
Soria Moriamøte om SIDS
Torleiv Ole Rognum
Rettsmedisinsk Institutt
Dødstedsundersøkelse ved
plutselig uventet spedbarnsdød.
Hjerneundersøkelse ved shaken baby
syndrome
50 000
AQP4 og
infeksjon
Siri Hauge Opdal
Rettsmedisinsk Institutt
En undersøkelse av genetisk variasjon
i AQP4 genets betydning for plutselig
uventet spedbarnsdød
97 000
Diagnostiske
kriterier
Borghild Roald
Oslo Universitetssykehus –
Ullevål, Patologisk anatomisk
avdeling
Internasjonal standardisering av
diagnostiske kriterier for placentasvikt
med spesielt fokus på villitter
150 000
Placentasvikt Vekstrestriksjon
Gitta Turowski
Oslo Universitetssykehus –
Ullevål, Klinikk for diagnostikk
og intervensjon. Avd. for patologi
Har vanlige virusinfeksjoner hyppigere
kliniske konsekvenser for fosteret enn
hittil antatt?
125 000
Fysisk aktivitet
og preeklampsi
Serena Tonstad
Oslo Universitetssykehus, Ullevål,
Klinikk for forebyggende medisin,
avd. for preventiv kardiologi
En systematisk litteraturgjennomgang
og meta-analyse
130 000
Død og rituell
sorgbearbeiding
Ida Marie Høeg
KIFO, Stiftelsen kirkeforskning
Død og rituell sorgbearbeiding i skolen
150 000
Å vite eller ikke
vite – empiri og
etikk
Margrete Mangset
UIO, Institutt for helse og
samfunn, Senter for medisinsk
etikk
Et forskningsprosjekt om hvordan vi
kan og bør forstå retten til ikke å vite
relatert til arvelige sykdommer med
fokus på Lang QT-tidsyndrom
50 000
Hjerneskade hos
nyfødte
Anne Gro
Wesenberg Rognlien
Oslo Universitetssykehus,
Rikshospitalet. Pediatrisk
forskningsinstitutt
Genaktivering i forbindelse med
gjenoppliving av nyfødte. Effekter av
oksygen
100 000
Hypoksi og
reoksygenering
Rønnaug Solberg
Oslo Universitetssykehus,
Rikshospitalet. Pediatrisk
forskningsinstitutt
Undersøke protektiv effekt av
hydrogen etter HI
50 000
17
Norge Rundt
Elisabeth Golding sier takk for seg etter 14 år som ressursperson i Østfold
Omsorgsperson på heltid
– Når du mister et barn, er du gjennom det verste. Erfaringen har gitt meg en ballast som
har hjulpet meg siden, sier Elisabeth Golding. Som kontaktperson i Østfold fylkeslag og
omsorgsarbeider for sin alvorlig syke mann, har hun viet livet sitt til å hjelpe andre.
Tekst: Line Schrader Foto: Privat
Noe av det første Elisabeth gjorde da hun flyttet fra
”langt uti ødemarka” til Fredrikstad i 1993, var å
oppsøke ”krybbedødforeninga” og MS-forbundet. Da
lille David døde i krybbedød i 1984, bare et halvt år
gammel, fantes det ingen støtteforening for foreldre.
– Jeg satt helt alene i sorgen, sier Elisabeth. Ikke lenge
etter ble mannen hennes, John, alvorlig syk. Han fikk
diagnosen multippel sklerose (MS)1 i 1987, og ble stadig
mer pleietrengende. Elisabeth hadde sterkt behov for å
treffe andre som forsto hvordan hun hadde det.
– Det å engasjere
deg er gaven du
kan gi barnet du
har mistet, sier
Elisabeth.
Utdannet i Landsforeningen
“Krybbedødforeninga”, som Landsforeningen til støtte
ved krybbedød (nå LUB) het på folkemunne, ble viktig
for Elisabeth. Det å treffe andre som hadde opplevd det
aller verste, andre som hun kunne dele frustrasjon over
omverdenens mangel på forståelse og som hun kunne
snakke åpent om David med, hjalp henne til å bearbeide
sorgen. Snart engasjerte hun seg både i fylkeslagets
styre og som kontaktperson, etter å ha deltatt på et av
foreningens aller første grunnkurs i sorgstøtte.
– Alle weekender og kurs jeg har deltatt på i foreninga,
har vært viktige. Du lærer ved å være sammen med
andre, sier Elisabeth, og legger til: – Jeg har brukt mye
av det jeg har lært som kontaktperson i arbeidet mitt
med MS.
Engasjementet hennes i Landsforeningen har alltid vært
nært knyttet til engasjementet i MS-forbundet.
– Det har nesten blitt en livsstil med krybbedød og MS,
sier Elisabeth, som har vært omsorgsarbeider for John
siden 1999. I tillegg er hun i dag støttekontakt for tre
personer, to av dem har MS.
– Jeg har blitt omsorgsperson på heltid. Og den
utdannelsen jeg har fått, er i krybbedødforeninga. Det
var den første organisasjonen for pårørende. Det var
mye å lære for andre fra arbeidet som ble gjort der.
Jeg har kjempet mye for at de pårørende skal bli sett i
MS-arbeidet, forteller Elisabeth, som i 2008 ble hedret
med en pris fra det internasjonale MS-forbundet nettopp
for sitt arbeid for pårørende.
– Å våge å prate om følelser og å gråte, er også noe
jeg har lært gjennom krybbedødforeninga. Folk er
overrasket over at vi klarer å snakke åpent om følelser,
sier Elisabeth, som har holdt flere foredrag sammen med
John om følelser og intimitet i parforholdet når en av
partene er rammet av MS.
John er nå president i det europeiske MS-forbundet.
– Det er derfor jeg trakk meg fra verv i Landsforeningen
nå. Det ble for mye med all reisingen og all støtten John
trenger for å kunne gjennomføre vervet sitt, sier hun.
Brenner for søsken
Elisabeth har også vært pådriver for viktige endringer
i Landsforeningen. Hun var den i foreningen som først
foreslo at besteforeldre og søsken skulle bli fullverdige
medlemmer.
– Vi hadde to større barn da David døde. De var seks og
åtte år gamle, og det var deres etterlengtede lillebror som
døde, forteller hun. I 1984 skulle barn skjermes, de fikk
ikke ta del i noe av det som skjedde, men ble utestengt.
– De turde ikke å knytte seg til den neste ungen vi fikk,
han ble bare min, sier hun.
– Vi gjorde så mye feil. Det er viktig for meg at andre
ikke gjør samme feilen som vi gjorde.
Å gjøre noe for barnet
– Fylkeslaget skulle egentlig ønsket å nå ut til flere. Vi
Multippel sklerose (MS) Er en kronisk, uhelbredelig nevrologisk
sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen).
Kilde: Wikipedia.no)
1
18
Oss foreldre imellom 2-11
Norge Rundt
har hatt stands, solgt lodd, delt ut brosjyrer og
vist et ansikt. Det har vært viktig å få folk til å
komme til oss uten at de aktivt måtte oppsøke
foreningen. Jeg har fått kontakt med mange
på denne måten, sier Elisabeth. Hun tror
det er mange som ikke tør å ta kontakt med
foreningen, og som ikke tør å få kontaktperson
selv om de ville hatt godt av det.
– Det er så viktig å få lov til å være sammen
med andre som har opplevd det samme.
Andre som skjønner hva du mener. Som
forstår sinnet og skyldfølelsen, sier hun.
– Det å engasjere deg er gaven du kan gi
barnet du har mistet. Å gjøre noe for barnet
kan på en måte holde det levende, sier
Elisabeth, og fortsetter: – David skulle vært
27 år nå. Jeg er ofte på graven hans fortsatt.
Han vil alltid være med meg.
Elisabeth Golding
Medlem i LUB siden 1994
• Kontaktperson i 14 år
• Leder i Østfold fylkeslag i 7 år
• Kasserer i 5 år
• Gift med John Golding
• Fem barn
• Mistet sitt tredje barn, David, i
krybbedød i 1984
• Omsorgsarbeider for John siden 1999
Fem nye
fylkeslagsledere
Stig Morten Negård
– Det skal føles meningsfullt å være medlem av LUB, og alle
skal vite at fylkeslaget har nok av ressurser til å hjelpe når
dette trengs, sier leder i Sør-Trøndelag fylkeslag Stig Morten
Negård.
Julie McKenzie
– Jeg ønsker at vi skal være det naturlige valg av sorgstøtte
til familier i Østfold som har mistet barn, sier leder i Østfold
fylkeslag Julie MacKenzie
Lise Petterson
– LUB Oslo og Akershus ønsker å være et trygt møtested for
de som har mistet barna sine uansett når det har skjedd og
hva som har skjedd. Det å treffe personer som har opplevd
det samme og som man kan dele erfaringer med, er viktig
for sorgprosessen og det å lære seg å leve videre med et barn
mindre, sier Lise Petterson.
Kine-Anett Rydningen Schart
– Hovedfokus i Nordland fylkeslag er å gjøre oss synlig og
kjent slik at det skal bli lettere for nyrammede og de som
har mistet tidligere å ta kontakt med oss. Samtidlig vil vi
prøve å gjøre oss mer kjent hos personalet på blant annet
helsestasjoner og sykehus, sier Kine-Annett Rydningen Schart.
Sidsel Juell Theisen
www.lub.no
Følg med på hva som skjer i ditt
fylkeslag på www.lub.no. Alle fylkeslag
har en egen side under menypunktet
”Medlemmer”.
Møteplassen
i Oslo/Akershus
Møteplassen er et initiativ fra
medlemmer i Oslo og Akershus
Fylkeslag som ønsker å treffes lokalt.
Rammen er uformell, og målet er at vi
skal kunne dele tanker og følelser. Alle
har anledning til å komme, uansett om
man er nyrammet eller har mistet barn
for lenge siden. Her er det mulighet til å
treffe andre i samme situasjon. Treffet er
kun for foreldre, søsken kan ikke delta.
Tid og sted annonseres på www.lub.no/
oslo-akershus og på facebook.
Er dette noe for deg?
Ta kontakt med Katrine Solbakken på
mobil: 952 51 224 eller e-post:
[email protected].
– Jeg vil fortsette det fine arbeidet Elin Tollefsbøl (tidligere
leder) har gjort. Vi vil fortsette å drive møteplassen
for foreldre og arrangere den årlige familiehelgen på
Hunderfossen, sier leder i Hedmark/Oppland fylkeslag Sidsel
Juell Theisen.
Støtt Landsforeningen
uventet barnedød!
Med din hjelp kan vi støtte familier som har mistet barn og videreføre vårt
livreddende forsknings- og forebyggingsarbeid. Du kan blant annet støtte oss
på følgende måter:
• Bli LUB-giver! Som LUB-giver gir du et fast, månedlig beløp. Les mer og
meld deg som LUB-giver på www.lub.no eller ring oss på tlf 22 54 52 00.
• Gi gave online: LUB har en egen givertjeneste online på
www.lub.no. Her kan du trygt gi en pengegave ved bruk av visa eller
mastercard. Du kan velge mellom å gi en gave øremerket forskning eller en
gave til vår generelle virksomhet.
• Direkte gave på konto: Du kan sette pengegaver direkte inn på LUBs kontoer.
For gaver til forskning benytt konto­nummer 5081.07.68980. For gaver til vårt
omsorgs- og informasjonsarbeid benytt k
­ onto­nummer 1602.58.56922.
19
Nordisk møte i København 2011
Søsterorganisasjoner fra Sverige,
Finland, Danmark og Norge møttes i
København en helg i april for å lære av
hverandre og knytte kontakter på tvers av
landegrensene.
Tekst: Line Schrader
Sorgforståelse var tema for treffet. Psykolog
og dr.gradsstipendiat Mai-Britt Guldin holdt et
spennende foredrag om sin forskning på sorg i lys
av nyere sorgforståelse, nærmere bestemt Stroebe
og Shuts anerkjente to-prosessmodell om sorgarbeid
(presentert i Forskningsnytt i Oss foreldre imellom
3.10). Guldin presenterte noen utfordrende caser/
tilfeller fra sitt arbeid med etterlatte, og pekte på
kliniske utfordringer for dem som jobber med
sørgende. Vi ble utfordret til å tenke gjennom
hvordan man best kan møte ulike mennesker i
sorg. Kan det å snakke om det noen ganger gjøre
vondt verre? Hvordan vet man om den hjelpen
man forsøker å gi faktisk er til hjelp? Det ble
noen interessante diskusjoner rundt casene og om
utfordringer og dilemmaer vi møter i våre forsøk på
å hjelpe rammede.
Alle organisasjonene skulle presentere minst én idé
fra egen organisasjon som kunne være nyttig å ta
med seg for de andre organisasjonene. Undertegnede
presenterte LUBs nye informasjonshefte Den doble
sorgen og arbeid med besteforeldre, samt vår
elektroniske veileder i foreldres rettigheter. Tilbake
fikk vi nye ideer til blant annet hvordan vi kan
skape mer inntekter og hvordan drive vellykkede
strukturerte sorggrupper.
Neste år er det Norge som igjen står for tur som
arrangørland. LUB vil samarbeide med Foreningen
”Vi som har et barn for lite” om å arrangere nordisk
møte/Nordic Meeting 2012.
20
Oss foreldre imellom 2-11
Deltakere på Nordisk møte: Bak f.v. Line Schrader (LUB), Hanna Lappalainen
(KÄPY), Philip Yao (Små Änglar), Kati Liikonen (KÄPY), Ingela Rådestad
(Spädbarnsfonden), Kristina Takman (VSFB), Jane M. Sjøbrend (LUB).
Foran: Ester H. Kofoed og Ida Fraas (Landsforeningen Spædbarnsdød).
En ny vår
på tirsdag!
Hver tirsdag kan tusenvis
av nordmenn glede seg over
en hyggelig premie fra Extra.
Selv om du ikke vinner hver gang er
det godt å vite at overskuddet fra Extra
kommer viktige helseprosjekter i hele
Norge til gode. Spiller du Extra gleder
du også mange andre.
Ta gjerne en kikk på helseogrehab.no.
Ferskvann • Foto: Margrethe Myhrer
Styremedlem Jane Sjøbrend og fagkonsulent Line
Schrader var LUBs representanter på årets nordiske
møte. Vår danske søsterforening Landsforeningen
Spædbarnsdød var vertskap. I tillegg deltok
representanter fra de tre svenske organisasjonene
Spädbarnsfonden, Foräldreforeningen Små
Änglar og Vi som förlorat barn, samt den finske
foreningen KÄPY. Vi var ni deltakere totalt. Dette
årlige møtet, som de nordiske organisasjonene
arrangerer på omgang, er blitt et viktig internasjonalt
treffpunkt. Vi arbeider for samme sak; vi er alle
sorgstøtteorganisasjoner for familier som har
mistet barn. Vi opplever også mange av de samme
utfordringene og kan dra veksler på hverandres
erfaringer.
Tre har disputert!
Vi gratulerer tre forskere med sin ny-ervervede doktorgrad! Alle tre har fått
forskningsstøtte fra LUBs forskningsfond. Les mer om prosjektene på www.lub.no
Gjenoppliving av nyfødte. Skadelige effekter av ekstra oksygen
Ca 5-10 prosent av nyfødte trenger hjelp til å komme i gang med å puste etter fødselen og rundt 1
prosent trenger full gjenoppliving. Ekstra oksygen (100 prosent oksygen) gitt til nyfødte i forbindelse
med gjenoppliving, vil kunne gi mer skade og høyere dødelighet.Studier utført på spedgris har funnet
en klar sammenheng mellom mengde oksygen gitt ved gjenoppliving og risiko for skader indusert av
oksydativt stress. Selv en moderat oksygentilførsel på 40 prosent gir signifikant mer skade enn 21
prosent som tilsvarer det vi har i vanlig luft. Dersom 40 prosent, 60 prosent eller 100 prosent oksygen
blir brukt til gjenoppliving, ble det funnet en trinnvis økning av DNA-skade sammenlignet med 21
prosent. Ekstra oksygen førte også til mer vevsskade, reduksjon av stoffer som kan beskytte hjernen,
samt at funksjonen i kroppens celler normaliserte seg langsommere.
Når et barn blir født slapt eller livløst, kan det være viktig å vite hvor lenge barnet har vært i en
Cand.med. Rønnaug Solberg,
kritisk situasjon. I avhandlingen viser Solberg og medarbeidere også at de har oppdaget metabolitter
Institutt for klinisk medisin, UIO.
som kan måles i blodet og som presist kan angi hvor lenge den kritiske situasjonen har vart.
Decreased fetal movements in late pregnancy – importance today?
Bekymring for lite liv er en vanlig årsak til konsultasjoner i tredje trimester. I sin avhandling har Holm
Tveit og medarbeidere vist at det er muligheter for kvalitetsforbedring ved økt årvåkenhet og adekvat
håndtering av kvinner med lite liv. Kvinner med lite liv hadde en økt risiko for blant annet fortidlig
fødsel, vekstrestriksjon og død hos barnet. Mors karakteristika og adferd i forhold til hvor lenge hun
ventet med sin bekymring var av betydning. Hun fant at informasjonen gitt til gravide om ”normal”
aktivitet hos barnet og håndtering av kvinnene ved de ulike sykehusene, varierte. Som et resultat av
funnene ønsket man å studere effekten av å gi informasjon til gravide om barnets aktivitet samtidig
som man implementerte retningslinjer for utredning av kvinner med lite liv. Antall dødfødsler i
Cand.med. Julie Victoria Holm Tveit,
denne pasientgruppen synes å bli redusert under intervensjonen samtidig som andel fortidlig fødsler,
Institutt for klinisk medisin, UIO.
veksthemming og overføring til nyfødt intensiv var uendret. Bruk av ultralyd økte, mens antall
innleggelser, induksjoner og kvinner satt opp til ny kontroll ble redusert.
Cytokine gene polymorphism in Sudden Infant Death
Er krybbedødsofre mer sårbare for infeksjoner? Interleukiner er en gruppe proteiner som
regulerer kroppens immunsvar. Noen varianter i genene som koder for disse interleukinene kan
påvirke produksjon og funksjonen til proteinet, som igjen vil ha betydning for hvor effektivt en
infeksjon blir bekjempet. Funn tyder på at lette infeksjoner hos krybbedødofre kan igangsette en
dødsmekanisme som kan sammenlignes med dødsfall forårsaket av alvorlige infeksjonstilstander
som hjernehinnebetennelse og blodforgiftning. I sin avhandling har Ferrante og medarbeidere
undersøkt om det hos krybbedødsofrene foreligger en genetisk predisposisjon i genene som koder
for komponentene i immunsystemet. Samlet indikerer funnene at spesifikke interleukin-genotyper i
kombinasjon med gitte risikofaktorer kan være en medvirkende årsak til krybbedød.
Landsforeningen
uventet barnedød takker
for ø
­ konomisk støtte
Våland Mat a.s. - din nærbutikk
Cand.scient. Linda Ferrante,
Institutt for klinisk medisin, UIO.
LUB takker
for gaver som er
kommet inn
Vi takker
hjerteligst for gavene i
forbindelse med
Vi takker
hjerteligst for gavene i
forbindelse med
Oliver
Theodor Lucan
Husk at pengegaver gir
rett til skattefradrag.
Les mer på www.lub.no
Kinden-Larsen
Melbøe
sin død
sin død
Armauer Hansens vei 11
4011 Stavanger
21
Informasjon fra lub
Ny DM:
LUBs inntektsbringende arbeid fortsetter
I slutten av mai ble en ny DM (direct mail – brev der det bes om støtte)
sendt ut til medlemmer, støttemedlemmer, støttespillere og andre. I
brevet beskrives det hvordan det er å være gravid igjen etter dødfødsel,
og hvilke klinisk og emosjonell behov for oppfølging disse kvinnene
har. Dette er resultater fra en studie utført av jordmor Janne Teigen
og forsker Line Christoffersen. Vi håper på god respons i en tid med
utbetaling av feriepenger!
Oversikt over aktiviteter som arrangeres av LUB sentralt i 2011. Følg også
med på aktivitetskalenderen på www.lub.no.
Fagseminar om sorg i Stavanger
Besteforeldretreff i Nordland
Grunnkurs i frivillig sorgstøttearbeid, del 1
Grunnkurs i frivillig sorgstøttearbeid, del 2
Fagseminar om sorg i Trondheim
Fagseminar om sorg i Oslo
ølg med på www.lub.no!
Kontoret holder åpent hele sommeren. I
perioden 27. juni til 8. august er telefontiden fra
kl 09.00 til 14.00.
Besteforeldretreff
Aktivitetskalender LUB
21. juni
26.- 28. august
2. - 4. september
11. - 13. november
November
November/desember
Hovedkontorets telefontid
sommeren 2011:
i Nordland 26. – 28. august
Bestemor Anne Myrvang og LUB Nordland
fylkeslag inviterer til treff for besteforeldre som
har mistet barnebarn 26. – 28. august 2011.
Sted: Rognan Hotell i Saltdal
Pris: kr 500 i egenandel forutsatt medlemskap
i LUB (ellers kr 1000). Deltakere med lang
reise vil få dekket inntil kr. 1000 i reiseutgifter.
Påmelding: til Anne på:
[email protected]/tlf 957 85 872.
Påmeldingsfrist: 1. juli.
Les mer på www.lub.no.
Ny folder om
LUB med
brosjyreoversikt
Denne folderen inneholder informasjon
om foreningens brosjyrer samt om
foreningens virksomhetsområder. Den
erstatter folderen Våre sorgstøttebrosjyrer.
Bestill folderen på www.lub.no eller
tlf 22 54 52 00, eller last den ned på
www.lub.no.
Behov for nye retningslinjer
for overtidige svangerskap
Det er stor faglig uenighet og ulik praksis knyttet til
overtidighet og igang­setting (indusering) av fødsler etter
termin. Derfor skal Helsedirektoratet nå sette sammen
en arbeidsgruppe som skal bidra til å lage nasjonale
retningslinjer for overtidige svangerskap.
Det var mye debatt om dette på NRK i begynnelsen av mai.
Les mer på www.lub.no.
22
Oss foreldre imellom 2-11
Grunnkurs i frivillig
sorgstøttearbeid høsten 20
11
Ønsker du å støtte andre som
har mistet barn? LUB
tilbyr grunnkurs i frivillig sor
gstøttearbeid helgene
2. - 4. september og 11. - 13.
november. Kurset er
for medlemmer i LUB som
ønsker å bli kontaktpersoner (frivillige sorgstøttep
ersoner).
Vil du melde deg på eller lure
r du på om dette er
noe for deg? Ta kontakt me
d fagsjef Trine Giving
Kalstad på [email protected] / 22
54 52 04. Les mer på
www.lub.no.
Etterforskningsplikt ved
uventet barnedød
Regjeringen har bestemt at det skal bli etterforskingsplikt
når barn under 18 år dør plutselig og uventet. Stortinget vil
vedta lovendringen. LUB har lenge arbeidet for obligatoriske
dødsstedsundersøkelser ved plutselig uventet barnedød, og er
positiv til den ventede lovendringen.
Les mer på www.lub.no.
Landsstyret
Leder
Knut Refsdal
Dyrevegen 15
1532 Moss
Mob: 996 38 969
[email protected]
Stig Morten Negård
Moltmyra 263
7091 Tiller
Mob: 40066386
[email protected]
Nestleder
Elin Kronborg
Vårstien 13
6518 Kristiansund N
Mob: 92215767
[email protected]
Arild Aanestad
Nesbru Terrasse 101b
4052 Røyneberg
Tlf.: 51 65 63 97 (priv.)
Mob. 917 15 035
[email protected]
Jane Helen Molstad Sjøbrend
Leiraveien 11
2116 Sander
Tlf: 62964333 (privat)
Mob: 92092058
[email protected]
(I permisjon)
Else Louise Hoen Meløe
Øvre Askerhagen 1
1383 Asker
Tlf: 928 80 802
[email protected]
Varamedlem
Elin Aspevik Hannestad
Eventyrveien 10
2020 Skedsmokorset
Tlf 99 21 22 62
[email protected]
Fagrådet
Torleiv O. Rognum (leder)
Rettsmedisinsk Institutt
Rikshospitalet
0027 Oslo
Telefon: 230 72 718
[email protected]
Jon Risdal
Forlagsredaktør
Schäffersgt. 22
0558 Oslo
Telefon: 913 18 127
[email protected]
Jane Helen Molstad Sjøbrend
Foreldrerepresentant
Leiraveien 11
2116 Sander
Tlf: 62 96 43 33 (privat)
Mob: 920 92 058
[email protected]
Jens Grøgaard
Kvinne- og barnesenteret
Ullevål univ. sykehus
0407 Oslo
Telefon: 22 11 80 80
[email protected]
Arne Stray-Pedersen
Rettsmedisinsk Institutt
Rikshospitalet
0027 Oslo
Telefon 23 07 13 32
arne.stray-pedersen@
labmed.uio.no
Rolv Skjærven
Medisinsk Fødselsregister/
Universitetet i Bergen
Kalfarveien 31
5018 Bergen
Telefon: 55 58 85 34
[email protected]
Kari Dyregrov
Senter for Krisepsykologi i
Fabrikkgaten 5
5059 Bergen
Telefon: 55 59 61 80
[email protected]
Oddbjørn Sandvik
Psykolog
Fjellstrandvn. 36
1458 Fjellstrand
Telefon: 906 66 496
[email protected]
Frederik Frøen
Folkehelseinstituttet
Avdeling for epidemiologi
Pb 4404 Nydalen
0403 OSLO
Telefon: 23 40 82 87
[email protected]
Eli Saastad
Folkeinstituttet
Pb 4404 Nydalen
0403 Oslo
Telefon: 23 40 82 87
[email protected]
23
Avsender: Landsforeningen uventet barnedød, Ole Fladagers gt. 1 A, 0353 Oslo
Fagseminar om sorg
Gikk du glipp av første
seminar om oppfølging av
mennesker i sorg og krise
etter dødsfall?
Vi følger opp suksessen
fra Tønsberg med seminar i
Stavanger 21. juni, Trondheim
10. november og Oslo i
november 2011.
Mer informasjon og påmelding på www.lub.no