2/2014 - Barnekreftforeningen
Download
Report
Transcript 2/2014 - Barnekreftforeningen
UTGITT AV BARNEKREFTFORENINGEN • NR. 2 • 2014 • 29. ÅRGANG
MAGISK TUR
TIL PARIS
The Attacking Vikings
BARNEKREFT
FORENINGEN ØNSKER
ALLE VÅRE LESERE EN
RIKTIG FIN VINTER!
sykler for barn rammet av kreft
GØY
med sommerfest!
INNHOLD
Redaktøren
Som de fleste av dere er kjent med, er
Barnekreftforeningen inne i en stor
omstillingsprosess. Gjennom 2 år har
vi i samarbeid kommet frem til et
veivalgsdokument som sier oss
hvor tillitsvalgte og medlemmer i
Barnekreftforeningen ønsker at
Barnekreftforeningen skal være i 2022.
Veien dit er imidlertid lang, men
med felles løft og grunnleggende sam
arbeid, er jeg helt sikker på at Barnekreftforeningen blir den
foreningen vi ønsker oss i fremtiden.
I veivalgsdokumentet kommer det frem at Barnekreft
foreningen ønsker å knytte til seg profesjonelle. I den forbin
delse har Barnekreftforeningen ansatt Britt Ingunn Sævig som
spesialrådgiver i Barnekreftforeningen. Hun er utdannet syke
pleier og har i mange år jobbet med barn og unge med kreft
som sitt arbeidsområde. Foreløpig er det kun en 20% stilling,
men håpet er at den prosenten kan økes. Britt Ingunn ønsker å
gi råd / veiledning, være tilgjengelig for våre likepersoner (for
eldrekontakter) og selvfølgelig medlemmer og støttespillere.
Dersom det er noe dere ønsker å diskutere, trenger bistand til,
dele eller få råd/veiledning på, så er hun tilgjengelig på både
telefon og mail.
Som et av våre viktigste arbeid og vår grunnpilar har vi
Foreldrekontakt-tjenesten. Våre likepersoner er de som kjenner
grasrota på nervene og i september var mange av våre nye og
«gamle» foreldrekontakter samlet til kurs. Nok en gang en vel
lykket samling og vi håper å kunne samle dere igjen til våren.
Vi har også hatt vår årlige sorgsamling. Denne gangen i Ber
gen – også med svært gode tilbakemeldinger fra de som deltok.
Vår «nyansatte» spesialrådgiver – Britt Ingunn sto ansvarlig for
Merethe Michelsen • tlf: 90 98 90 03
[email protected]
Marianne Gunnerud • tlf: 92292429
[email protected]
ADRESSE:
Boks 4, Sentrum 0101 Oslo
Besøksadresse:
Øvre Vollgt. 11, 0158 Oslo
Tlf: 02 099
DESIGN:
www.anagramdesign.no
E-POST:
[email protected]
www.barnekreftforeningen.no
Org. nr: 985 550 999
Bankgironr: 7058.09.33333
FORSIDEFOTO:
Thinkstock
TRYKK:
Grafisk Partner AS
FRIST FOR INNSENDING
AV STOFF:
til nr. 1–2015 er 1/4 2015
M
Ø M ER KE
T
ILJ
24
1
16
REDAKSJON:
Irene Skaret Sørensen (red),
tlf: 02 099
[email protected]
34
04
10
Irene Skaret Sørensen
redaktør
NR. 2 2014 29. ÅRGANG
UTGIVER:
Barnekreftforeningen
24
samlingen i samarbeid med undertegnede og klinisk psykolog,
Marianne Straume sto ansvarlig for det kliniske rundt familiene.
Våre tillitsvalgte rundt om i landet gjør en formidabel inn
sats, og er de viktigste støttespillerne vi har i foreningen. Uten
dere – ingen forening. Den jobben dere legger ned av frivillig
innsats kan ikke måles i kroner og øre – det er det bare familiene
som ser! Måten dere gjør «jobben» deres bidrar til at publikum
ute ser og hører oss. Vi erfarer å bli kontaktet i langt større grad
og vi erfarer å bli hørt hos myndigheter og departement. I disse
juletider er trykket stort fra publikum; mange, svært mange
ønsker å gi oss bidrag i forbindelse med jula, og det er svært
gledelig!
I året som har gått har vi også sett sosiale medier spre (mer
elle mindre) morsomme stunts for å samle inn penger til vel
dedige formål. Bare i forbindelse med «Hopp i havet» aksjonen
fikk Barnekreftforeningen inn mer enn 20’000 kroner. Alle gaver
er for oss like verdifulle – vi setter stor pris på dem alle sammen!
Vi gratulerer igjen Skiforbundet, alpint – «Attacking Vikings»
med æresutnevnelsen til Barnekreftforeningen, og vi gratulerer
og heier frem «team Rynkeby» med fabelaktig innsats i årets
Tour de Paris.
Widerøes med Drømmeflyet, 335-skvadronen med Herkules
tur til Euro-Disney, Kari Kjelskau med Kroppskunst mot Barne
kreft, Lyn og Torden med Sommerfest på Rikshospitalet, Se &
Hør med Fondet for barn med kreft, Freddy Wike med bilder,
Anagram Design og deres kunnskap om informasjonsartikler,
Renommé Communications med deres kunnskap.. Vi har så
mange, fantastiske samarbeidspartnere og støttespillere!
Tusen, tusen takk til dere alle!
7
TR
YKKERI
06
REPORTASJER
FASTE SPALTER
4
6
10
14
15
16
24
26
30
33
34
18
20
38
39
Magisk eventyrtur til Paris
Sommerfest!
The Attacking Vikings
Team Rynkeby
Pårørendeseminar for seneffekter
Mor – Myk og rar!
Ferie med mening
Forhåpninger til ALK-hemmere mot nevroblastom
Team Ina
Brukermedvirkning – hvorfor er det så viktig?
Nanomedisin og ultralyd kan optimalisere kreftbehandling
Kasper
Nytt fra fylkesforeningene
Oppslagstavla
Kontaktinfo fylkesforeningene
3
www.barnekreftforeningen.no
Om 335-Skvadronen
Ideen til tur med Hercules fly kom fra en ansatt i 335
-skvadronen som fikk et barn med en kreftdiagnose.
Med egen erfaring med et kreftsykt barn kom ønsket
om å kunne gjøre noe for andre som hadde kommet
i samme situasjon. Tur med Hercules var dermed
etablert og avholdes hvert år i løpet av sommeren så
sant skvadronen har anledning.
Herkules,
tegnet
av Åse 4 år.
Hele gjengen foran 335-skvadronens Herkulesfly
Magisk
eventyrtur
til Paris
Grytidlig fredag morgen møtes
en forventningsfull og spent
gjeng på den militære delen av
flyplassen på Værnes. Endelig er
dagen
kommet.
Høstens
vakreste eventyr er endelig i
gang. 100 små og store gleder
seg til å fly med «bråkefly» til
Paris og Euro Disney.
litt aktivitetsting og sponset drikke deles ut
mens vi venter på avgang.
I forkant av turen har flere av familiene vært i
lokalaviser, og en av avisene er også med oss
på tur for å lage en stor reportasje. Turkise
T-skjorter med navn på sponsorer, en pose med
Lørdag morgen er vi veldig glade for at vår
flinke turoperatør Vladimira har ordnet med
køfri-frokost. Mens andre gjester står i kø langt
utover i gangene, blir vi geleidet rett til bords.
Etter en fin flytur, der de fleste har brukt tiden
på spill og film på nettbrett og vært oppe i
cockpit, lander vi til flott sommertemperatur i
vakre Paris. Etter innkvartering på hotellet, tusler
alle bort på lunsjrestauranten der selveste
Langbein hilser oss velkommen med gjøgleri.
Stor stas, men også litt skummelt for de minste.
Ettermiddagen tilbringer en del av familiene i
Disneyparken, mens andre drar inn til Paris for
å besøke Eiffeltårnet.
4
VÅRE BARN • NR. 2–2014
Vi fikk besøk av Langbein under lunsjen!
Stas!
Heldige oss som får oppleve Paris!
Eiffeltårnet er høøøøøyt!
Opptog i Euro Disney-parken
Frokostgjengen
En av de små prinsessene vi har med oss er
svært fornøyd med å bli servert fransk crois
sant med sjokoladepålegg før hun skal møte
ekte prinsesser i Disneyland.
I løpet av dagen prøves det meste av attraksjo
ner, parader beskues, det fotograferes og alle
er bare glade og fornøyde. Det fantastiske
avslutningsshowet i parken gjør dagen abso
lutt perfekt.
Søndag er alle tidlig oppe, noen rekker faktisk
en siste runde i parken før bussene tar oss med
på en guidet tur inn til sentrum av Paris. Elva
Seinen renner gjennom byen, og vi entrer en
lunsjcruisebåt like ved selveste Eiffeltårnet. I et
par timer får vi servert god mat, fransk sang og
severdigheter mens båten sakte beveger seg
langs elvebredden.
Etter tre dager fullspekket av opplevelser er det
en sliten, men fornøyd gjeng som setter seg på
flyet som skal ta oss tilbake til Trøndelag. Men
først må vi selvfølgelig ta gruppebilde med de
fantastiske folkene fra forsvaret som ikke bare
flyr oss gratis ned til Paris, men som også har
en sjekk på 50000 kr som de overrekker oss.
Denne turen lever
nok alle lenge på!
Søte prinsesser
har kjole på
– alltid!
Sommer- fest!
Barnekreftforeningen Oslo og
Akershus sin sommerfest i mai
rommet venner, familie, pølser,
kjærlighet og god musikk.
Årets happening ble ekstra
spesiell da Team Rynkeby kom
på åpningen.
TEKST: ASTRID DYSON
FOTO: LINE BERGSJØBRENDEN
OG ASTRID DYSON
Familie, venner, venner av venner og nye
bekjente ble ønsket velkommen på gress
plenen utenfor Rikshospitalet i Oslo lørdag
formiddag 25. mai.
Kjente artister som Henrik fra Melodi Grand
Prix Junior og Atle Pettersen bidro godt og
inderlig fra scenen sammen med tryllekunstner
Erling Solland, Superbarna og DJ Broiler.
Omer Bhatti var også invitert. Han rakk ikke å
opptre, men han rakk akkurat å komme før festen
var slutt –og alle som ville ha fikk autograf og
bilde sammen med danse- og sangstjernen.
6
VÅRE BARN • NR. 2–2014
Team Rynkeby kom som en bisverm i knallgule
sykkeldrakter. De var på treningstur før ferden
gikk til Paris. Med seg hadde de også et film
team – de lagede film. En film vi er svært
spente på !
Solen var ikke like bra som fjorårets, men festen
ble svært vellykket selv om det regnet litt. Og
apropos vær; Martin Vinje, fra eventselskapet
Lyn & Torden, var strålende fornøyd. Lyn & Tor
den arrangerte dette gratis for Barnekreft
foreningen for andre året på rad.
FØRSTE GANG: Hilde Schultz og
Bård Ødegaard Soløy kom på sommer-
festen sammen med kreftsyke Linnea.
F.V. Martin, Sara Kristine, Marita
og Albert har spist godteri, pølser og
sure larver. De har sett på tryllekunster
og dansing og er svært fornøyde med sommerfesten.
Les mer om
Team Rynkeby her:
team-rynkeby.no
SUPERT OPPMØTE
Blant de mange som kom på Barnekreftfore
ningens sommerfest 2014, var Hilde Schultz
og Bård Ødegaard Soløy. Med Linnea på armen
var de på festen for første gang. Linnea fikk ALL
i september i fjor.
– Vi snakket med noen kjente og noen nye
venner, vi spiste pølser og drakk brus. Det er
fint at Barnekreftforeningen arrangerte denne
festen da vi kan være tilstede blant flere som
har det som oss, sa foreldrene til Linnea.
BLOGGING
OG KJEKKE GUTTER
Nora Kristiansen og
venninnen Stine Svensen
fniste ved scenen. Artisten
Atle Pettersen rigget opp
gitaren, ...og vi forsto raskt
hvorfor jentene fniste.
Med venninnen som støtte, kom Nora
seg gjennom kreften og ble friskmeldt
for leukemi tidligere i år. Bestevennene
var på sommerfest og feiret med god
underholdning og cup-cakes.
7
Lars Espen fra Team Rynkeby sammen med
maskoten Rynke.
Henrik fra MGP junior både sang
og skrev autografer.
Flere tillitsvalgte fra Oslo
og Akerhus bidro på festen.
Det var stor stas når Omar Bhatti ankom
festen. Her med en bukett av vakre jenter.
Ballonger er alltid moro!
Miriam Moen og Ylva Riesto delte ut ballonger
og har gått rundt omkring på festen og har
hatt det ganske kult. Jentene vet ikke helt hva
de spiser, men det er noe sjokoladegreier.
NÅ SKAL HÅRET GRO: Bestevennene Stine
Svensen og Nora Kristiansen hang for det
meste ved scenen for å få med seg alle de
kjekke artistene. For Nora var det ekstra
spesielt å være på sommerfesten i år, hun ble
nemlig friskmeldt bare få dager før festen.
Omer tok seg tid til alle – litt flaut
er det å møte en kjendis :O)
Venninnegjengen Ingeborg Søndenå, Katarina
Sørhøy og Ina Høie er her for å støtte Ina
Høies lillesøster på 13 år som har leukemi.
De har hørt på musikk og kost seg sammen
og synes at dette var et fint opplegg.
FESTARRANGØR: Martin Vinje fra Lyn
& Torden arrangerer dette gratis for
Barnekreftforeningen.
Les blogginnlegget til
Nora Kristiansen her:
Nora Kristiansen er også kjent for sitt ærlige
blogginnlegg på vår blogg. Hun skrev åpent om
det å ha kreft og det å være i behandling.
–Det var rart, jeg visste ikke hvordan jeg skulle
oppføre meg. Det var vanskelig, men det ble
lettere etterhvert.
Hans har vært publikum, spist kule ting og
mener at det er mange flinke fyrer som opp
trådte på scenen.
http://blogg.barnekreftforeningen.no/innsikt/dramaqueenpa-riksen
– Jeg fikk bare positive tilbakemeldinger fra
folk som hadde lest innlegget. Det var fint. Hun
kjente flere på sommerfesten fordi hun var her
i fjor også.
– De som har kreft, men også pårørende burde
alle komme på sommerfesten. Da kan alle
snakke sammen og dele erfaringer. Hans Knud
sen opplevde å miste en annen god venn i kreft
allerede da han gikk i første klasse på barne
skolen.
– Da gråt jeg mange ganger, jeg gråt i kir
ken og hjemme.
Kjetil Røine går sammen med datteren sin Emi
lie på seks år, hun er akkurat blitt ferdig med
behandlingen.
Venninnen Stine husker at det var vanskeligst
i starten da Nora ble syk.
8
VÅRE BARN • NR. 2–2014
Emilie har lekt litt, spist muffins, jordbær,
vannmelon, cup-cakes og pølse.
– Jeg tror Emilie har fått i seg det
meste i dag, ler pappa Kjetil.
– Det er godt og møtes å snakke sammen, det
er flere kjente her i dag som startet behandlin
gen likt med Emilie.
9
Sjarmerende
Atle Pettersen – leverte som alltid.
2014
pinstjernene
sten av de norske al
re
og
l
da
in
Sv
nd
et
Lu
Aksel
n å støtte barn ramm
je
ig
r
fo
kk
re
st
i
er
syklet fem tim
av kreft.
EN
E BERGSJØBREND
TEKST OG FOTO: LIN
I år igjen var det duket for en hard sykkel
konkurranse på Fornebu. Fredag 13. juni hadde
The Attacking Vikings som mål å samle inn
mest mulig penger til Barnekreftforeningen.
Med seg på utfordringen stilte også Hockeygutter som representerte «Hockey mot Kreft»,
telemark-kjørere og to egne Barnekreftfore
ningslag som tok seg helt ut i sykkel traséen.
Utøverne gjennomfører en morsom,
utfordrende og grensesprengende treningsøkt,
samtidig som de utgjør en forskjell for kreft
syke barn. For hver runde de sykler samler de
inn penger til Barnekreftforeningen og i år
syklet de inn hele 101 246 kroner.
– Jeg synes det er veldig kult. Det er vel fjerde
året på rad at vi gjør det her. I tillegg arrangerer
vi et eget opplegg i forbindelse med verdens
cupen på Kvitfjell. Vi får et forhold til de vi skaffer
midler til og ikke minst klarer vi å gi dem en
opplevelse, sa Svindal etter løpet.
Barnas Skiklubb stilte i år igjen opp og
arrangerte ulike aktiviteter for de kreftsyke
barna og familiene som tok turen fra vårt lang
strakte land for å få med seg årets begivenhet.
En av de som kom var 15 år gamle Amund R.
Gundersen fra Elverum, han har selv vært
behandlet for hjernesvulst og syklet på et av
Barnekreftforeningens lag. Det var ikke med
lett mine han tok på seg å konkurrere med
toppidrettsutøvere.
– Dette er min måte å gi tilbake til Barne
kreftforeningen. Jeg nøyt selv godt av alle
tilbudene fra Barnekreftforeningen når jeg var
syk. Dette var utrolig moro og «gørtungt», sa
Amund etter løpet.
Vinnere individuelt:
Barnekreftforeningens lag:
Maren Skjøld og
Adrian Sejersted
Joar Amundsen
Amund R.Gundersen
Leif-Erling Krohn
Jens Petter Stang
Marius Krokhaug
Rune Steien
Vinner i dameklassen:
Maren Skjøld,
Mina Fürst Holtmann
og Nina Løseth
Vinnere herreklassen:
Henrik Kristoffersen,
Adrian Sejersted og
Jonathan Nordbotten
10
VÅRE BARN • NR. 2–2014
Verdensalpinist
Nina Løseth sammen
med søte Kristine
11
www.barnekreftforeningen.no
2014
BARNEKREFTFORENINGENS
ÆRESUTNEVNELSE
Gode ambassadører
HÅP, MOT, GLEDE, STYRKE
Barnekreftforeningens verdier er håp, mot, glede, styrke, og det er
nettopp dette The Attacking Vikings viser gjennom arrangementet på
Fornebu.
De viser håp til hverandre og omverden, de viser styrke til å gjennomføre
et hardt løp, de viser mot ved å stå sammen med Barnekreftforeningen
og de viser glede ved å skape gode øyeblikk og opplevelser for barna som
er tilstede.
På bakgrunn av dette fikk Alpinlandslaget tildelt Barnekreftforeningens
statuett. Dette er foreningens høyeste utmerkelse, og deles ut til
personer/ organisasjoner eller andre som har gjort en spesiell innsats
for kreftsyke barn.
– The Attacking Viking Challenge er så mye mer enn et veldedighets
arrangement for å samle inn midler til barnekreftsaken. Det er gylne
øyeblikk og verdifull kontakt mellom syke barn og utøvere i verdens
klasse. Vi er stolte over samarbeidet og ydmyke for alt det de har bidratt
med i alle disse årene, sier Marianne Gunnerud, hovedstyreleder i
Barnekreftforeningen.
På vegne av Norges alpint
landslag, mottok lands
lagssjef Håvard Tjørhom
Barnekreftforeningens æres
utnevnelse på Landsmøtet
vårt i april. Nåværende
og tidligere hovedstyre
medlemmer sto for
overrekkelsen.
Til alle Barnekreftforeningens barn, familier, medlemmer, støttemedlemmer, og hovedstyre:
På vegne av våre utøvere, støtteapparat og samarbeidspartnere vil jeg rette en stor takk til dere for
æren av å få tildelt Barnekreftforeningens Statuett. Dere er en inspirasjon for oss og vi setter veldig
stor pris på den kontakten med dere som har utviklet seg de siste årene. Vi håper at vi på en eller
annen måte, har klart å bidra til Barnekreftforeningens viktige arbeid.
Å bli verdens beste i toppidrett krever en ekstrem fokus på trening og alle faktorene som påvirker
prestasjon. Som en konsekvens av dette er det fort gjort å miste perspektivet på det større bildet i
livet. Som organisasjon legger NSF Alpint stor vekt på å utvikle en kultur hvor våre utøvere,
støtteapparat, og partnere beholder et balansert perspektiv på livet. En kultur hvor vi engasjerer oss
og bidrar tilbake til det samfunnet som støtter oss.
Det var med denne bakgrunnen at ideen til The Attacking Viking Challenge ble født som en del av
prosessen under planleggingen av sommerens barmarkstrening i 2010. Vi undersøkte ulike
organisasjoner som kunne være aktuelt å støtte og utøverne holdt avstemning. Barnekreftforeningen
ble enstemmig valgt ut som den organisasjonen som vi ønsket å bidra til. Det er ikke bare viktigheten
av deres misjon som inspirerte oss, det viktigste er kanskje at vi setter pris på deres verdier som en
organisasjon drevet av enorm dugnadsinnsats.
Over de siste årene har vi blitt kjent gjennom The Attacking Viking Challenge og World Cup rennene
på Kvitfjell. Vi setter veldig stor pris på at dere kommer på besøk til oss til tross for utfordringene
noen av dere kan ha, og vi håper at opplevelsene er med på å lette hverdagen. Samtidig som vår
intensjon er å gjøre en forskjell, føler vi at vårt forhold til dere betyr minst like mye for oss! Det å
møte deres positive og glade blikk setter mye i perspektiv for oss og samtidig gir det oss utrolig
inspirasjon og styrke.
Claus Johan Ryste
Sportsjef Alpint
Norges skiforbund
Både kvinne- og herrelandslaget samlet med Barnekreftforeningens
æresutnevnelse.
12
VÅRE BARN • NR. 2–2014
13
www.barnekreftforeningen.no
1 042 487,-!!
hundre og åttisju!!
e
fir
n
se
tu
to
rti
fø
on
illi
m
En
Som vi har skrevet om tidligere
i Våre Barn, har vi den store
gleden å samarbeide med Team
Rynkeby. 3. juli i år startet deres
sykkeltur på vei mot Paris. Målet
var klart: å samle inn penger til
Barnekreftforeningen.
TEKST: ASTRI DYSON
FOTO: TEAM RYNKEBY
I 2013 samlet Team Rynkeby inn hele 26 millio
ner danske kroner, i år ble tallet på svimlende
35 mill DKK! Ganske fantastisk, spør du meg!
Sykkelteamet støtter kampen mot barnekreft
gjennom lokale innsamlinger i Norge, Sverige,
Danmark, Finland, Færøyene og Australia.
I 2013 var det syv norske syklister med – de
samlet inn 276 000 kroner. I år var det 1 lag og
29 syklister – som samlet inn 1 042 487,-!!!!
Hvor dette ender, vil bare fremtiden vise. Team
manager i Norges Team Rynkeby – Lars-Espen
Hansen, er ydmyk for saken de sliter for. Ved
sommerfesten tidligere i år fikk de virkelig
møte hovedgrunnen til engasjementet. – Alle
I 2015 er 3 lag påmeldt med
til sammen 90 deltakere
(syklister). De trenger fremdeles
serviceteam med seg – ta kontakt
om du vil være med!
som er med å sykle trenger å se hvem vi sykler
for. Vi sykler for en god sak og da er det fint og
også kunne være tilstede. – Vi har holdt på i to,
snart tre år nå og flere realiserer seg selv ved å
sykle til Paris, å ha et flott mål med trening og
lang tur, men det er også viktig å minne oss
14
VÅRE BARN • NR. 2–2014
selv på at vi faktisk gjør noe bra for andre også.
Det viktigste er at de som sykler for Team
Rynkeby engasjerer seg for selve saken, sier
manageren.
KLAR, FERDIG, OPPTAK
Ferden fra Norge til Paris har blitt festet på film.
Råmaterialet fikk Barnekreftforeningens
hovedstyre med gjester, sett ved overrekkelsen
av «den store» sjekken og filmen vil vi hvertfall
få se i de sosiale mediene.
– Vi vet ennå ikke hvor den kommer til å bli vist,
det vil tiden vise. Det at vi får publisitet med
denne filmen kommer til å gagne Barnekreft
foreningen og den gode saken vi sykler for.
Jo mer oppmerksomhet vi får, jo sterkere kom
mer vi til å stille, sier Lars-Espen.
Pårørendeseminar for seneffekter
Seneffekter har lenge vært et sentralt satsningsområde for Barnekreftforeningen. Derfor arrangerte
vi nå for fjerde gang pårørendeseminar med dette som tema. I alt 42 foreldre og 18 barn og unge ble
møtt med sol og godt vær i vakre Tromsø.
ERFARINGSUTVEKSLING MED STOR VERDI
Familiene ble møtt og innkvartert på The Edge
hvor Anne Høydal, leder av ressursgruppen
for seneffekter, ledet kvelden. Erfarings
utveklsingen startet umiddelbart, allerede
under middagen.
Lørdagen ble foreldrene loset gjennom et
program som ga nær og nyttig informasjon om
spekteret av seneffekter etter operasjoner,
cytostatica-og strålebehandling ved overlege
og barneonkolog Inga Maria Rinvoll Johanns
dottir.
Forsker Hanne Cathrine Lie fra Nasjonalt
kompetansesenter for seneffekter etter kreft
behandling delte sin kunnskap med deltakerne
om norsk forskning på forskjellige sider ved
seneffektproblematikken.
SKOLEN ETTER KREFT
For familier som har hatt barn med kreft dukker
det ofte opp problemstillinger rundt skole
gang. Her trenger foreldre støtte i hvordan man
takler og bedrer betingelsene for en god skole
hverdag etter kreft. Foreldre- og skoleperspek
tivet ble derfor kyndig ivaretatt av rektor og far
Jon-Halvdan Lenning. Foreldrene lyttet,hadde
gode spørsmål om hvordan å få til overgangen
fra barneskole-ungdomsskole til å bli vellykket,
rent praktiske ting rundt skolegangen, som
ukes-samtaler med læreren om hverdagen til
barnet, hvordan kommer han/hun igang med
arbeidet i timene, og nikket mange ganger
gjenkjennende under foredragene, mens glade
unger koste seg på Polaria og på kino.
Søndagen fikk barn og unge brukt kroppen
i fysisk aktivitet med drevne Trivselsledere fra
Tromsø kommune, mens voksne og noen av
ungdommer deltok på et fengslende foredrag
av Kenneth Birkenes kjent for oss fra TVprogrammet «Uten grenser». Kenneth har nylig
gjennomgått sin fjerde runde med kreft, og
rørte virkelig sitt publikum da han delte sin
historie med oss.
STØRRE BREDDE BLANDT DELTAKERNE
Bredden av deltakere er blitt større på pårøren
deseminaret. Det første seneffektseminaret i
regi av foreningen ble avholdt i Bergen i 2008,
med nærmere 100 deltakere. Et overveldende
flertall av disse var pårørende til hjernesvulst
barn. I Tromsø var et langt bredere utvalg av
diagnoser representert. Barnekreftforeningens
arbeid med å spre kunnskap om seneffekter
etter kreftbehandling sees forhåpentlig vis ut
til å være av stor verdi for deltakerne. Sen
effekter rammer svært mange av Våre Barn,
uavhengig av type kreft – og pårørende ønsker
kunnskap og redskaper for å takle dette i hver
dagen. Takk for godt påfyll i Tromsø.
15
www.barnekreftforeningen.no
MOR – Myk og Rar!
Disse fem 5 har blitt
trukket ut til å bli en
eksklusiv kolleksjon på
til sammen 500 kosebamser og vil komme
på markedet over nyttår.
Kreftsyke barn over hele landet har deltatt i et kreativt prosjekt som fremmer trivsel og mestring.
Barnekreftforeningen har inngått et samarbeide med Lene Noss Ditmansen i Myk og Rar, ett lite
firma som har spesialisert seg på å gjøre barns fantasi om til myke, rare figurer. Vi har bedt barn i
hele Norge om å sende inn tegninger av sin fantasifigur og vi har fått inn mange, mange tegninger.
15 av disse har nå blitt trukket ut til å få laget sitt eget kosedyr av sin egen tegning.
Lene Noss
Ditmansen
10 % av salget av fantasifigurene vil gå tilbake
til Barnekreftforeningen og vi gleder oss til å se
de «live».
For Barnekreftforeningen er dette er viktig
enkelttiltak, men også en flott mulighet til å nå
frem til medlemmer, støttespillere og publi
kum ellers med vårt budskap. En av våre
visjoner er jo å skape glede – og dette er glede
Hogne Heggem 14 år, Molde
– Snabeldyret ble født for
åtte år siden da jeg ble syk.
Snabeldyret er helt harmløst
og holder på ALLE hemmelig
hetene dine.
i myk innpakning, sier styreleder i Barnekreft
foreningen, Marianne Gunnerud.
Lene i Myk og Rar, har selv opplevd å miste
nære i kreft og hun har et brennende ønske om
å kunne gjøre noe for barn som blir rammet og
samtidig bidra til Barnekreftforeningen sitt
viktige arbeid. «Det er først og fremst mitt
hjerte som gjør dette» sier Lene.
Her er hvordan de blir – fra tegning til figur:
Emilie N. Larsen,
4 år
Marias løve
Smilende
prinsesse
Dette selvportrettet av en smilende
prinsesse uten hår, tegnet Sigrid to
måneder før hun døde av kreft.
Vi spør mamma Kari om hvordan det
føles å være en av de heldige vinnerne?
Prinsesse Sigrid
Sigrid Vassbotn 4 år
Tegnet av Noah på 6 år
– En «Sirkusslange» ;)
Madelin Domaas Stiberg 6 år,
Tromsø
Madelin Marihøne er ei tøff
dukke som er like glad, selv
om hun ikke har noe hår og
ser litt annerledes ut!
nd,
Bamse
Alfred Lavold 8 år, Sandefjord
Ludvig S.V. Torvu
8 år
– Det er veldig trivelig! Den tegningen
representerer jenta vår veldig godt. Hun
var en snill prinsesse uten hår. Det at en
tegning hun har laget skal få lov til å spre
glede til andre, er noe vi setter utrolig stor
pris på, sier Kari Vassbotn mamman til
Sigrid.
Matheus E.S. Pettersen,
(ikke oppgitt alder)
Sarah K.H.Plunkett,
8 år
Prinsesse tegnet
av Anora 6 år
Disse får hver sin
bamse laget av
MoR.
Elias H. Aasen,
9 år
16
VÅRE BARN • NR. 2–2014
Dorthea J.V.Torvund,
11 år
17
www.barnekreftforeningen.no
Hei! vil gjerne
asper ogeg!
K
r
e
t
e
h
d
Jeg
høre fra
da vel,
ing
n
g
e
t
g en
Send mer løs x-ordet og ...
elle
sningen
lø
g
e
m
send
Gjett hva!
Hva er grått veier 3 tonn
og svever i lufta?
Løsningen på X-ord fra Våre Barn nr. 1/2014
Ha ha ha! Ho ho ho! Hi hi!
En meget sint heavy rocker rev
opp døra til musikkbutikken og
skrek ut:
– Jeg sa TURBONEGER!
Ikke TORBJØRN EGNER!
Britney Spears, Craig David
og Shaggy satt på skolen da en
av dem slapp en fis.
Da sa Craig: – I`m walking away...
Shaggy: – It wasn’t me...
Britney: – Ooops, I did it again..
SVAR: Et neshorn i hangglider
Hva sa høna til musa?
Gratulerer til vinnere
i forrige konkurranse:
Tirill Gulløy Johannessen fra BREVIK
Mari Dokken Hoff fra LALM
Nikolai Kvilaas fra HOMMELVIK
Svar: Ingenting høner kan ikke snakke
Hva kaller man en tannlege
som er pirkete?
r de
k fo gene!
k
a
T
in
tegn
if ne
Pepperkaker
Svar: Tannpirker
Hva får du hvis du krysser
et pinnsvin og en slange?
INGREDIENSER
Svar: Piggtråd
Hvorfor ble dykkerundervisninga
avlyst?
MELISGLASUR
300 g smør
300 g sukker
1 dl mørk sirup
1⁄2 ts malt nellik
2 ts malt ingefær
2 ts pepper
2 ts malt kanel
2 stk egg
4 ts natron
ca. 900 g hvetemel
Er du en
av de heldige,
så kommer det
en liten gave
i posten!!
ca. 250 g melis
1 stk eggehvite
1⁄2 ts sitronsaft
Frist for
innlevering:
01.04.2014
Svar: Fordi ingen dukket opp
SLIK GJØR DU:
1. Bland smør, sirup
og sukker i en kjele.
Varm opp til sukkeret
er smeltet. Tilsett nellik,
ingefær, pepper og
kanel, og rør godt
sammen.
2. Ta kjelen av platen og
avkjøl blandingen noe.
Rør inn egg.
3. Ha i natron, og sikt
inn mel. Rør alt sammen
til en jevn deig. Juster
eventuelt tykkelsen på
deigen med mer mel.
4. Dekk til deigen med
litt plastfolie og la den
stå kaldt noen timer,
gjerne over natten.
5. Elt deigen med litt mel
på bordet og kjevle den
ca. 3 mm tykk. Stikk ut
pepperkakefigurer og
legg dem på et bakepa
pirkledd stekebrett.
Stek kakene midt i
stekeovnen på 175 °C
i ca. 10 minutter.
Avkjøl kakene på rist.
6. Bland sammen melis,
eggehvite og sitronsaft til
en tykk glasur. Dekorer
kakene.
SPIS KAKENE :)
Løsningen på kryssordet:
For at du skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn setningen her,
og sende kupongen til: Våre Barn, Barnekreftforeningen, Boks 4 Sentrum, 0101 Oslo
Riktig svar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
............................................................................
Alder . . . . . . . . . . Navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
............................................................................
18
VÅRE BARN • NR. 2–2014
19
www.barnekreftforeningen.no
hus
Oslo og Akers
Østfold
Både Elizabeth og Morten har selv
vært syke som barn.
Henrik og gutta.
Romeriks-jentene fra Obvilion er på populært besøk.
RULLENDE INN MED HÅP
Sander venter spent på de blå- og rødkledte.
Russen er kanskje ikke forbundet med
trøst og håp. Men 13. mai så føltes det
sånn for de inneliggende barna på
Rikshospitalet i Oslo.
spørsmål direkte til russen, gliser han.
Tonje forteller at bestemoren hadde bryst
kreft og at hun husker det godt selv om hun
var liten da bestemoren fikk diagnosen. Hun
mener at mange kan relatere seg til kreft, fordi
det er mange som har opplevd det i livet på en
eller annen måte.
– Og da jeg ble spurt som om å bli med å
dele ut russekort til de kreftsyke barna her, ble
jeg veldig glad.
DE KAN OGSÅ BLI RUSS EN GANG!
– Jeg tror vi er med på å vise at det er håp, for
teller Elizabeth Solberg (19). Hun er russ i år og
kom nettopp rullende inn med den gigantiske
russebussen «Copacabana».
Elisabeth hadde selv kreft da hun var 10 år
gammel.
– Jeg fikk masse støtte da jeg var syk og det
føles fint å gi noe tilbake. Det hjelper kanskje
litt at vi kommer og deler ut russekort. Det at
Det er stille før stormen. Sander på 2,5 år blir
rullet ut i gangen utenfor barneavdelingen lurer
trøtt på hva som skjer. Han ble lagt inn i dag, har
diagnosen ALL, og er i gang med cellegift. Forel
drene Nils Arne og Mariann Mikkelsen vet deri
mot at snart kommer det to busser fulle av russ,
og det vil Sander synes er artig.
Henrik (8,5) vet svært godt hva som er i
gjære. Han står med pappaen sin, Øyvind Pet
terson, med en bunke i hånden. Det må være i
hvert fall 120 russekort nå. Henrik har slått fjor
årets rekord.
– Det er gøy å samle på russekort, bytte kort
med andre og få tak i så mange som mulig, sier
Henrik.
Det beste russekortet han har, med den
morsomste vitsen, vet han ikke helt hvor er, men
favorittkortet ligger vel et trygt sted.
– Jeg gleder meg til å bli russ selv, det ser veldig
gøy ut å være sammen på den måten. Da kan
jeg lage mitt eget russekort å dele ut til alle som
vil ha.
EN FIN OPPLEVELSE FOR OBLIVION
Tonje Tande (19), Silje Breen (19) og Elisabeth
Henriksen Reither (19) har forlatt russebilen sin
«Oblivion» og sitter sammen med barna på
avdelingen for kreftsyke barn på Rikshospitalet.
– Det er hyggelig å komme hit! Det er en fin
opplevelse å se at barna blir så glade for å se oss.
Det å gi et russekort personlig slik at vi får
snakket med barna er skikkelig hyggelig, sier Silje.
Keftsyke Marius Lunde Moen sitter sammen
med russejentene og er storfornøyd.
– Det her er skikkelig kult! Man får stilt
20
VÅRE BARN • NR. 2–2014
HOLE IN ONE
vi kan fortelle barna at vi også har hatt kreft og
blitt friske, gir håp! sier hun.
Elisabeth står sammen med russekompis
Morten Schjoldager som også hadde kreft da
han var barn.
– Jeg håper at de barna som er syke nå, kan
se med sine egne øyne at de også kan bli russ,
sier Morten.
– Ja, at de også kan se «normale» ut etter
hvert! legger Elisabeth til.
Hun bruker ordet «normal» fordi det er noe
hun selv var veldig opptatt av. Elisabeth følte
seg unormal uten hår på hodet, og av all medi
sinen.
– Det viktigste ordet for meg var «normal».
Da jeg fikk hår på hodet igjen og ble frisk, følte
jeg meg endelig normal igjen. Det er viktig å
kunne bruke sånne ord også, selv om det virker
litt teit, fortsetter hun.
I våres tok Onsøy Golfklubb utenfor Fredrikstad
kontakt med Barnekreftforeningen Østfold, der
de tilbød oss gratis golfopplæring. Flere fami
lier meldte sin interesse og fra april til slutten
av september har vi hver onsdag vært på golf
klubben og fått kyndig opplæring i golf av klub
bens seniorgruppe og klubbens pro innen golf,
Iain Powell. Vi har kost oss masse med golf og
hatt sosialt samvær med grilling. Mange av
Barnekreftforeningens medlemmer har blitt
bitt av basillen og har tatt Grønt kort i sommer.
Dette har vært ett flott initiativ fra Onsøy
Golfklubb som har gledet flere familier i
mange måneder. Det er første gang Barne
kreftforeningen Østfold har hatt ett arrange
ment som har gått over så lang tid. Og de
fleste familiene har vært med hele veien.
Golf er en sport som gleder alle i alle aldre,
og flere har fått dette som en ny hobby
som hele familien har glede av.
Henrik har samlet
mange russekort
– får flere i dag!
21
www.barnekreftforeningen.no
hus
Oslo og Akers
Sorgarbeid
i Barnekreftforeningen
Siden 2009 har det vært arrangert
sorgsamlinger i et samarbeid
mellom Kreftforeningen, Barne
kreftforeningen og Senter for
Krisepsykologi.
Sykkel til barna og familiene
på Rikshospitalet!
Den siste helgen i september ble den
årlige samlingen gjennomført, denne gan
gen i Bergen, og 9 familier med til sammen
16 skolebarn, tenåringer og ungdommer
var samlet fra fredag til søndag.
Intersport overleverte fire nye sykler til
BAMS 3 på Riksen takket være en pappa
som så et behov som trengte å dekkes.
Samlingen var lagt opp etter mal fra tidli
gere med undervisning for foreldre av
Marianne Straume med påfølgende for
eldregrupper ledet av ulike fagpersoner
med lang erfaring.
TEKST OG FOTO: LINE BERGSJØBRENDEN
NY LEILIGHET VED RIKSHOSPITALET TIL LÅN FOR
FAMILIER MED INNELIGGENDE KREFTSYKE BARN
Å leve langt fra familien sin er helt vanlig
for barn som behandles for kreft. Mange
ganger er det lange og harde behandlin
ger som må gjøres langt hjemmefra. Selv
om mamma eller pappa er alltid med er
ofte resten av familien igjen hjemme. Å
reise hjem kan være altfor krevende og
er ikke et alternativ når permisjonen er
kort og man er avhengig av å være nære
sykehuset.
For det kreftsyke barnet betyr det mer enn noen
kan forstå, å få være sammen med sine søsken
og å få samle hele familien. Bare noe så enkelt
som å spise en tacomiddag en fredagskveld med
hele familien er noe mange kreftbarn drømmer
om. Eller å krabbe opp i sofaen sammen med
både mamma og pappa og lillesøster og store
bror...
For å gjøre dette mulig har Barnekreftfore
ningen i flere år eid leiligheter i nærheten til de
største sykehusene rundt om i landet. Både i
Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø har familier
med kreftsyke barn kunnet låne leiligheter for
nettopp å kunne samle hele familien. Etter Oslo
Universitetssykehus ble samlokalisert på Riks
hospitalet, ble Oslo sine to leiligheter – som lå i
nærheten av Ullevål – solgt til fordel til en ny og
fin leilighet som ligger i gå-avstand fra Riks
hospitalet.
Leiligheten kan benyttes av medlemmer i
22
VÅRE BARN • NR. 2–2014
Barnekreftforeningen som behandles langt fra
hjemmet. Her kan søsken og mor/far bo eller
hele familien kan samles og feire en helg, en
bursdag, julaften eller noe annet. Kanskje bare
å feire livet?
Leiligheten har en flott stue med sovesofa
og åpen kjøkkenløsning. Soverommet har
familiekøye og ekstra barnesenger. Badet nyre
novert med vaskemaskin og tørketrommel.
Terrassen vil få nye møbler og grill til våren.
Leiligheten har TV og internett samt leker og
Playstation mm.
Vi ønsker så inderlig å gjøre livet bittelitt
lettere for alle dere som står midt oppe i livets
aller tøffeste krise. Vi vet, fordi vi har vært der.
Edgar Moen er pappa til kreftsyke Marius og
tilbringer mye tid på Rikshospitalet. En dag
han rusler rundt i korridoren på BAMS 3 får
han øye på noen på sykler. Disse fanger hans
interesse siden han har jobbet i sportsbran
sjen, og i tillegg har han kjent på savnet etter
å kunne hive seg på sykkelen for å få en pause
fra livet på sykehuset.
– Det å komme seg ut en tur alene eller
sammen med Marius hadde vært flott, for det
er faktisk slik at det er litt dødtid på et sykehus.
Men tanken på å ta med seg sykler hjemmefra
var så å si umulig.
Syklene han finner er dessverre så gamle
og slitte at de ikke innbyr til trening og han
bestemmer seg derfor å ta kontakt med Inter
sport for å høre om de kunne være behjelpe
lige med nye sykler til avdelingen.
– Det verste som kunne skje var at jeg fikk ett
nei, sier Edgar.
Intersport er en fagkjede som ønsker å
være kundens treningspartner. De troppet opp
med fire splitter nye sykler som de syke barna
og foreldrene nå kan nyte godt av.
– Hos oss skal folk få god treningsglede
hver dag. Det er viktig å være fysisk aktiv og få
seg en pause og det å bruke kroppen tror vi er
avgjørende for å takle det å stå i en slik situa
sjon som disse familiene gjør. Ikke bare for
foreldrene, men også det at barna kan være
med på tur og få en atspredelse tror vi er viktig.
Derfor var det gøy for oss å kunne gjøre noe så
konkret for de som er rammet. Dette var en vel
dig enkel beslutning for oss å ta, sier Alexander
Bernhoft Osa markedssjef i Intersport.
Barnekreftforeningen Oslo og Akershus har
tatt på seg oppgaven for vedlikeholdet på
syklene.
– Det er tøffe tak å stå i en situasjon der
barnet ditt har fått kreft. Så det å kunne gjøre
noe så normalt som å ta seg en sykkeltur oppi
alt det unormale er fantastisk, sier Anna Star
berg i Barnekreftforeningen Oslo og Akershus.
Aktiviteter for barn / tenåringer arrangert
av unge voksne frivillige og samtale
grupper ledet av psykolog.
Representanter fra Barnekreftforeningen
var tilstede under samlingen og var
sammen med de av foreldrene som ønsket
det til en uformell kveldssamling.
I løpet av november skal sorgsamlingene
drøftes på nytt for å vurdere gjennom
føring av fremtidige samlinger.
Dette skal bla gjøres i samarbeid med
Montebello senteret.
Vi kommer tilbake med mer informasjon
om dette i første nummer av Våre Barn i
2015.
23
www.barnekreftforeningen.no
Mange fine
aktiviteter
i løpet av uka!
Ferie med mening (fmm)
Ferie med mening (FMM) er
et rekreasjonstilbud som
skal være en kombinasjon av
ferie med fritidsaktiviteter
og et faglig innhold.
TEKST OG FOTO:
THALE POPPE-HOLMDAHL
Mandag 21. juli i strålende solskinn var det
endelig tid for Ferie med mening, på Fredtun
folkehøyskole i Stavern. Mens grillene ble
varme nok til pinnebrødsteking, koste barn og
voksne seg med teater. De to trollebollene fikk
frem latter og smil hos barn og vokse. På etter
middagen kom en lift, slik at vi hadde mulig
heter for bruskasseklatring hele uka.
Tirsdag kom «Jippi lekeland» med hoppe
slott. Disse ble også stående hele uka til barnas
store glede. Noen av ungdomslederne, mange
barn og en modig pappa hadde det veldig moro
med vannkrig i sommervarmen. Det var også
24
VÅRE BARN • NR. 1–2014
en faglig del denne dagen; barna hadde grup
per sammen med sykepleierne før middag og
foreldre etter.
Onsdag fikk vi en varm og deilig båttur til
Malmøya, der vi fisket krabber, badet og grillet
før vi returnerte til Fredtun. Et par familier
valgte å reise på seilbåttur ut til Svenner fyr
denne dagen. Fisk fikk de også men disse ble
sluppet ut i havet igjen.
Etter middag kom det en tannpleier fra Larvik
tannklinikk, hun snakket om tannhelse under
og etter behandling.
Torsdag hadde de som ville, muligheten til å
reise til Foldvik familiepark. Der var det mulig
het til å hilse på mange dyr, huske, hoppe på
hoppeputer, kjøre tog og traktorer, spille mini
golf og se på teaterforestilling m.m.
Fredagen var det tid for fly og opplevelses
dag i regi av Dakotaklubben.
I tillegg til å få se fallskjermhoppere, så fikk
vi en dag med bagasjetraller, brannbiler, politi
biler, store biler med spylekanoner på taket,
mat, is og brus så mye man orker og en klovn
som lagde ballong dyr. På toppen av det hele
så fikk de som hadde lyst en flytur med et av
Norges eldste operative fly – «Sølvdamen»!
Plutselig var det lørdag! Uka går jo så alt fort!
Nok en dag skinte solen fra skyfri himmel, så
mange pakket sekken og dro på stranda. Etter
lunsj var det rebusløp. Små og store ble delt inn
i lag så var det bare å finne veien rund på områ
det. Det skulle svares på spørsmål, spille fire på
rad, bygge legofigur og mye annet. Til slutt
skulle man lete seg frem til Kaptein Sabeltann.
Kongen på de syv hav er ikke veldig god til å
gjemme seg, for han ble funnet ganske raskt!
Det endte med at han måtte gi fra seg hele
gullskatten sin.
Dagen ble avrundet med grilling ute på
tunet. En flott avslutning på en innholdsrik,
artig og spennende uke.
Tusen takk for en
hyggelig uke med dere
alle sammen. Kanskje
ses vi også neste år!
25
www.barnekreftforeningen.no
Illustrasjonsfoto: Thinkstock
Christer Einvik
er professor ved
Institutt for kli
nisk medisin ved
Universitetet i
Tromsø.
Foto: UiT
Ellen Ruud er
lege ved
Barnemedisinsk
Seksjon for Blod
og Kreftsykdommer
ved Oslo
Universitetssykehus.
Foto: OUS
Forhåpninger til
ALK-hemmere
mot nevroblastom
Såkalt ALK-mutasjon oppstår
oftere hos barn som får tilbake
fall av nevroblastom. Nå testes
medisiner som virker direkte på
det muterte proteinet.
I første omgang ble det brukt en eldre, men
fortsatt vanlig, analyseteknikk. Seinere ble
svulstprøvene analysert om igjen med en nyere
metode. Da fant forskerne spor etter ALKmutasjon i primærsvulsten også hos barna
som kun hadde fått den påvist i tilbakefallsprøven.
TEKST: KRISTIN GRØNLI/OPINION PERDUCO
ULTRAHØY RISIKO
Kreftprøvene til en gruppe med 54 svenske,
franske og belgiske barn som fikk tilbakefall
med nevroblastom, ble undersøkt med DNAanalyse. Prøvene var tatt både da svulsten først
ble oppdaget, og ved tilbakefallet.
En fjerdedel hadde mutasjon i ALK-genet ved
tilbakefall. Slik mutasjon kan forårsake ukon
trollert cellevekst. Ni av barna hadde den alle
rede da kreften først ble oppdaget. I tillegg ble
den oppdaget hos fem nye barn når forskerne
analyserte tilbakefalls-prøvene.
– Ved nye tilfeller av nevroblastom bør ALKgenet dybdesekvenseres for å finne de barna
som har svært høy risiko for tilbakefall, sier
professor Tommy Martinsson ved Sahlgrenska
Akademin ved Göteborgs universitet.
Han er ekspert på den genetiske bakgrunnen
for nevroblastom og en av forskerne bak
studien. Han understreker at barn som får til
bakefall med nevroblastom er vanskelige å
behandle, og mange klarer seg ikke.
Nye og mer målrettede behandlingsformer er
kjærkomment for de med dårlig prognose. For
flere kreftvarianter hos voksne er det påvist
endringer i ALK-genet – for eksempel noen
varianter lymfekreft og lungekreft. Flere
legemiddelselskap har nylig utviklet medisiner
som hemmer ALK-proteinet.
26
VÅRE BARN • NR. 2–2014
Tommy Martinsson
er professor ved
Sahlgrenska
Akademin ved
Göteborgs
universitet.
Foto: Susanne
Fransson
Ved nevroblastom kan DNA-analyser
føre til bedre og mer individuelt tilpasset behandling. Hvert år får 5–10
barn denne diagnosen i Norge.
Det er allerede gjort kliniske behandlings
forsøk, og flere pågår, for å vurdere hvordan
ALK-hemmere virker på barn som har nevro
blastom med ALK-mutasjon.
INDIVIDUELT TILPASSET
– Vi håper det kan være virkningsfullt å finne
ALK-mutasjoner tidlig, og behandle med ALKhemmere i tillegg til standardbehandlingen.
Det blir i tilfelle en helt ny måte å tilpasse
behandlingen individuelt på, sier Martinsson.
Siden eldre teknikker ikke er følsomme nok, må
det sekvenseres veldig dypt med nye metoder.
De kan påvise mutasjonen selv om den bare er
tilstede i én prosent av cellene. Med den gamle
teknikken må opp mot halvparten av cellene
ha mutasjonen, for at den skal bli oppdaget.
– Finner vi mutasjonen, trenger vi ikke vente på
tilbakefallet. Som alltid med kreft, gjelder det
at jo tidligere man går inn, jo større er sjansen
til å påvirke prosessen, sier Martinsson.
Både i Sverige og Norge blir prøvene rutine
messig sendt til et bestemt laboratorium som
henter ut DNA og gjør analyser. Cellene sjekkes
blant annet for såkalt amplifikasjon av MYCNgenet – en etablert markør for aggressivt
nevroblastom.
– ET STYKKE IGJEN
Christer Einvik er professor ved Institutt for
ALK-mutasjon ble først koblet mot nevro klinisk medisin ved Universitetet i Tromsø, og
blastom i 2010. Det nye er altså at frekvensen forsker på nevroblastom. Han syns studien til
er høyere hos de som får tilbakefall. Ellen Ruud Martinsson og kollegaene er veldig spennende.
er lege ved Barnemedisinsk Seksjon for Blod og Kreftsykdommer ved Oslo Universitetssykehus, – Funnene indikerer at det kanskje også må tas
og har nevroblastom som klinisk ansvars prøver av svulstene ved tilbakefall. I dag er det
ikke praksis å undersøke svulsten på nytt.
område i Norge.
Studien viser fordelen ved å bruke dybde
– Alt som kan hjelpe oss i behandlin
gen er bra, men det er et stykke igjen
før dette kan brukes klinisk. Så langt
Nevroblastom er en av krefttypene
foreligger det ingen studier som
hvor man i dag har kommet lengst
viser at ALK-hemmere gir bedre over
med individuelt tilpasset behandling
levelse for barn med nevroblastom,
hos barn.
sier hun.
Det har ikke blitt gjort ALK-sekvense
ring av nevroblastom-prøver i Norge,
men Ruud forteller at dybdesekvensering er på sekvensering i klinisk evaluering av prøver, og
vei. ALK-mutasjon er ikke tatt med som risiko fremtidige muligheter ved målrettet og indivi
faktor i dagens norske diagnose- og behand duelt tilpasset behandling, sier han.
lingsrutiner.
DELTAR I STUDIER
– Jeg blir ikke veldig overrasket om det får Nesten alle nevroblastomer som diagnostise
res her i landet, blir med i en klinisk forsknings
betydning i fremtiden, sier Ruud.
protokoll via SIOPEN, som er en europeisk
organisasjon for forskning og behandling av
nevroblastom. Ruud er nasjonal
koordinator.
– Vi samarbeider med andre
land. Hvis vi tror et senter kan tilby
noe pasienten kan dra nytte av, er vi på
hugget. Men det er mange tilbud der ute, og
alt er ikke like godt begrunnet. Vi stoler på at
det er gode protokoller i SIOPEN, sier hun.
Uansett vil kreftlegene bli veiledet av
mutasjoner i økende grad, og nye mar
kører vil komme til.
– Mutasjonenes alvorlighetsgrad koder
for hvor aggressiv svulsten skal bli. I
mikroskopet kan man få et inntrykk av
hvordan den ser ut, men det er den
genetiske oppbygningen som bestem
mer hvordan svulsten oppfører seg, og
hvor lett eller vanskelig det er å behandle den
vekk, sier Ruud.
Nevroblastom er en av krefttypene hvor man
i dag har kommet lengst med individuelt
tilpasset behandling hos barn.
27
www.barnekreftforeningen.no
Illustrasjonsfoto: OUS
Familiek u
Montebellosenteret arrangerer
kurs for familier med kreftsyke barn
Som familie i denne sammenheng regnes det kreftsyke barnet, foreldre
og søsken under 18 år. Kurset har spesielt fokus på søsken til det kreftsyke barn.
Målsettingen er å hjelpe familien å tilpasse seg situasjonen de er i, fremme
forståelse for hverandre og styrke mestring og samspill.
VOICE OF OSLO
på urdu, arabisk og somali
FM 99,3 / DAB+
Hver første helg i måneden,
september 2014 til mars 2015
Helsepersonell svarer
på spørsmål
Urdu: lørdag 19.00 – 20.00
Arabisk: søndag 17.15 – 18.15
Somali: søndag 21.00 – 22.00
Ring 21 41 09 93
eller send e-post til:
[email protected]
www.oslo-universitetssykehus.no/helseradio
Familiekurs
– kreftsyke barn
Kurs 39 25.09–02.10 2015
Kurset arrangeres i samarbeid med
Barnekreftforeningen
Aldertilpassende samtalegrupper
Oppholdet er strukturert slik at barna møter hverandre i en veksling mellom lek
og alvor. I alderstilpassede samtalegrupper, ledet av psykolog, hjelpes barna til å
dele med hverandre hvordan de har det, hva som er vanskelig og hva de kan gjøre
for å få det bedre. Kurset arrangeres i samarbeid med Senter for Krisepsykologi
(www.krisepsyk.no) ved klinisk psykolog Marianne Straume.
Aktivitet
dialecta.no Foto: Colourbox, Istockphoto
Helseradio
rs
Kurset er tilrettelagt med en veksling mellom faglig program, aktivitet og fritid.
Barna deltar i aktivitet sammen med miljøarbeidere når foreldre er på foredrag eller
samtaler. I skoleåret vil det bli lagt til rette for lekseoppfølging. Senteret har bl.a.
varmtvannsbasseng, treningsarealer ute og inne og egen brygge med badeplass,
båt og kanoer. Det sosiale fellesskapet er en verdifull og viktig del av kurset.
Kveldsprogrammet veksler mellom sosiale aktiviteter og underholdning tilpasset
tema og målgruppe.
Kontakt informasjon
Ta gjerne kontakt med Torill Ensby om du ønsker mer informasjon om kurset.
Send e-post til [email protected] eller ring på tlf 951 42 405.
Søknadskjema fi nner du på montebellosenteret.no. Søknadene sendes direkte
til Montebellosenteret senest 4 uker før kursstart.
er.
ke plag
nn fysis
e
r
e
m
om
re.»
handler
m
o
d
vet vide
k
li
y
s
m
t
f
o
e
r
r
K
«
dle
t
Det han
llosentere
Montebe
Montebellosenteret er en helse institusjon som har sitt faglige utgangspunkt i Radium hospitalet
og er organisert som en selvstendig non-profi t stiftelse. Senteret ligger i fl otte omgivelser like
ovenfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten
institusjonspreg.
Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali
Tlf 62 35 11 00 [email protected]
www.montebellosenteret.no
– Jeg kjente bare 1/3 av
kvinnene som stilte opp for min
datter og Barnekreftforeningen.
De skulle bare visst hvor mye
dette betyr for meg!
Anita Jakobsen
TEAM INA
Anita Jakobsen mistet datteren
sin for snart tre år siden. I år
skulle datteren startet i første
klasse. For å fokusere på noe
annet enn skolestarten som
aldri ble noe av, bestemte Anita
seg for å løpe KK-mila.
TEKST OG FOTO: ASTRID DYSON
Venninnen til Anita Jakobsen trente for å delta
i årets KK-mil, Anita slang seg på. Dette var noe
hun virkelig kunne tenke seg å gjøre selv. Ikke
bare for å trene, men for å ruste seg mot rekla
meboards med nye skolesekker og skolestarttilbudene i butikken. Hun trengte noe annet å
fokusere på, enn tanken på at datteren aldri
fikk startet på skolen fordi hun døde av kreft.
KK-mila er et løp for kvinner i alle aldre og
former. Løpet foregår i Oslo sentrum og arran
geres hver høst. Anita og venninnen, Anna Juul,
bor i Stavanger og trente sammen i forkant av
årets løp.
Etter at Anita meldte seg på, var det ikke
bare joggeskoene hennes som fikk en følelse
av nytte. At dette opplegget skulle resultere i
presseoppslag, 30 kvinner som ville løpe
sammen med dem og at hun kom til å samle
inn opp mot 10.000 kroner for Barnekreftfore
ningen, hadde hun ikke sett for seg.
– Jeg hadde ingen anelse om at det å
springe med en t-skjorte med teksten «Vi har
ingen barn å miste» ville skape et så stort enga
sjement! Magasinet KK synes at jeg hadde en
rørende historie og ville også skrive en artikkel
om meg og Ina. På tross av at det var lang uten
for Anitas komfortsone, lot hun seg intervjue.
– Jeg gjorde det for Ina og for saken.
DERE HAR 45 MINUTTER PÅ Å PAKKE
SAKENE DERES
Da Ina i en alder av to og et halvt år, plutselig
30
VÅRE BARN • NR. 2–2014
besvimte – forsto vi raskt at noe var galt.
– Ina hadde vært litt slem med lillebroren
sin og ble satt i «time out»-stolen og så datt
hun plutselig om… Vi dro rett på legekontoret
og ble sendt direkte til sykehuset.
Flere prøver senere fikk familien lov til å ta
henne med hjem for natten. Legene synes at
hun var for livlig til at det kunne være noe
alvorlig. Men i følge blodverdiene hennes, var
det helt klart noe som ikke stemte.
På sykehuset dagen etter fikk de beskjed
om at legen mistenkte leukemi.
Ina og foreldrene fikk bare 45 minutter på å
pakke sammen det de trengte for å reise til
Haukeland sykehus i Bergen.
Siden da var det frem og tilbake, sykehus
opphold og beintøff behandling.
seg på KK-mila. Nå var de blitt et løpeteam på
30 personer og var klare til å fronte «Team Ina»!
– Jeg kjente bare 1/3 av kvinnene som stilte
opp for min datter og Barnekreftforeningen. De
skulle bare visst hvor mye dette betyr for meg
og jeg er svært takknemlig. Det er
meget rørende at så mange enga
sjerer seg pågrunn av min datter
som de ikke en gang kjente!
Og mer engasjement skulle det
bli! Interesserte som ikke ønsket
å løpe eller som ikke kunne løpe,
støttet «Team Ina» i sosiale medier
og bidro med penger. Nesten 10.000
kroner er samlet inn til forskning.
Anita ønsker at det skal forskes i håp om å øke
overlevelsesraten. Det er ganske ille at det har
stått i ro i mange år, sier Anita.
STORT ENGASJEMENT
MANGEL PÅ OPPFØLGING
Etter at artikkelen om Anita, datteren Ina og
Barnekreftforeningen kom på trykk i KK, var det
flere som ville bli med for å sette søkelys på
saken. Kollegaer, venninner av venninner og
andre ukjente hoppet i joggeskoene og meldte
Da Anita og familien kom tilbake fra Haukeland
sykehus etter å ha fått diagnosen, var de ikke i
tvil om at dette var noe de skulle klare. Kreften
skulle bekjempes. Motet var stort, selv om
humøret var i kjelleren. Det viste seg at Ina
hadde AML, ikke ALL som først forventet.
Ina hadde en vellykket beinmargsoverføring
men plutselig skjedde det noe med lungene.
– Vår lille datter ble fraktet tilbake til Riks
– Ingen klarer å forberede
seg på å miste sitt barn.
hospitalet i Oslo, legene forsto ikke hva som var
problemet! To ganger måtte hun på intensiven,
og siste gangen var det slutt. Legene hadde
aldri opplevd maken og var sjokkerte!
Det er en tragedie å miste sitt barn i kreft
og mangelen på støtte i etterkant er trist,
mener Anita.
– Foreldre med barn som har kreft har for
skjellige behov, men det er viktig å få tilbud om
hjelp så kan man heller takke nei. Sykehuset,
legene – alt forsvinner med en gang barnet dør.
Vi sto igjen og var i krise. Ingen hjalp oss!
Anita forteller videre at noen av hennes
familiemedlemmer tok kontakt med sykehuset
i Stavanger flere måneder etterpå og for
talte at de var skuffet over sykehusets
måte å håndtere pårørende.
– Kanskje vi kan samle inn penger,
rette fokuset på et slags kriseteam? Jeg
vet ikke, det er et vanskelig tiltak, men
det trengs. Vi følte oss veldig etterlatt og
alene etter at Ina ble borte.
Anita føler at det forventes at for
eldre med kreftrammede barn skal takle
sorgen bedre enn foreldre som mister barn av
andre grunner.
– Ingen klarer å forberede seg på å miste
sitt barn, sier hun stille.
NYSGJERRIGHET OG GJENTAKELSE
KK-mila gikk bra. Etter målgang fikk «Team Ina»
masse oppmerksomhet. De andre deltakerne
stilte spørsmål, var nysgjerrige og mente at det
31
www.barnekreftforeningen.no
Vil du bli
med å løpe med
“Team Ina” til
neste år?
Alle som ønsker å løpe for «Team Ina» i
2015 er velkomne til å gjøre dette. På
grunn av den uventete responsen stiller
«Team Ina» igjen også til neste år.
Søk etter gruppen «Team Ina – Støtte til Barnekreft
foreningen» og send Anita en melding på
Facebook. Du kan også kontakte Barnekreft
foreningen og vi gir deg kontaktopplysningene til
Anita Jakobsen.
var en fantastisk sak å løpe for. Varme og svette, snakket folk
om at de også gjerne ville løpe for Ina og Barnekreftforeningen
neste år.
– Å løpe i september, når jenta mi egentlig skulle startet
på skolen var spesielt, jeg følte at hun løp sammen med meg.
Da jeg nærmet meg målstreken, presset tårene på og jeg
hadde mest lyst til gråte meg i mål. Men jeg klarte å være
sterk, for jeg løp jo for min datter!
OM KK-MILA
Du har valget mellom 5 km eller 10 km
HVEM KAN DELTA?
Alle jenter i alle aldre! KK-mila har både glade
mosjonister og seriøse løpere.
DET HJELPER Å LØPE
Ina ble bare tre år og tre måneder og hennes død gjør like
vondt nå, tre år etter begravelsen. Anita Jakobsen løp 10 kilo
meter med fortiden på skuldrene. Da Ina døde i november
2011, klarte ikke Anita engang å gå til postkassen. Både Anita
og ektemannen Arve reagerte med å isolere seg den første
tiden. Smerten var ubeskrivelig og de hadde bare krefter nok
til å ta seg av Inas lillebror på 1,5 år.
Om Anita Jakobsen klarte å løpe av seg noe av sorgen, vet
bare hun, men hun klarte å sette fokus på Barnekreftforenin
gen, samle inn penger og engasjere foreldre. Og det setter vi
i Barnekreftforeningen stor pris på.
KK mila 2015 er 5. september og det koster
ca. 600 kroner.
NETTSIDE
http://events.aller.no/kk-mila/
32
VÅRE BARN • NR. 2–2014
Brukermedvirkning –
hvorfor er det så viktig?
I sin tale til sykehusene sa helseminis
ter Bent Høie i vinter: «Pasientene er
ofte de mest radikale endringsagentene.
Jeg vil at pasienter, brukere og pårø
rende skal være like viktige som fagfolk
og politikere i arbeidet vi har foran oss.
Jeg har ofte spurt meg selv og andre:
Hvordan ville helsetjenesten sett ut der
som pasienten fikk bestemme?».
TEKST: NINA ADOLFSEN, SPESIALRÅDGIVER I
KREFTFORENINGEN
Kreftforeningen er glad for at brukernes stem
mer verdsettes, og vi ønsker å jobbe for dette i
samarbeid med pasientforeningene slik at
dette stemmer i praksis.
Kreftforeningen er glad for at brukernes stem
mer verdsettes, og vi ønsker å jobbe for dette i
samarbeid med pasientforeningene slik at
dette stemmer i praksis.
Vi har alle rett til å delta i beslutninger som
omhandler oss selv. I lov om pasient- og bruker
rettigheter heter det at: «Pasient og bruker har
rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder
rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige
og forsvarlige undersøkelses- og behandlings
metoder. Medvirkningens form skal tilpasses den
enkeltes evne til å gi og motta informasjon.»
I tillegg skal tjenestetilbudet så langt som
mulig utformes i samarbeid med pasient og
bruker. Det skal legges stor vekt på hva
pasienten og brukeren mener ved utforming
av tjenestetilbud etter helse- og omsorgs
tjenesteloven §§ 3–2 første ledd nr. 6, 3–6 og
3–8. Barn under 18 år skal tas med på råd når
barnets utvikling og modning og sakens art
tilsier det. Hvis pasienten ikke kan gi samtykke
pga sykdom eller alder, har pasientens nær
meste pårørende rett til å medvirke sammen
med pasienten.
Dette er brukermedvirkning på individnivå. Som
pasient kan det være vanskelig å få god nok
oversikt og kunnskap om ulike alternativer f eks
innen behandling. Det kan også være vanskelig
å vurdere konsekvensene av ulike behandlinger
opp mot hverandre. For noen kan det derfor
være befriende å la legen bestemme det meste.
For andre kan det være frustrerende å oppdage
i ettertid at det faktisk fantes et alternativ, og
at dette valget ble tatt uten at pasienten eller
pårørende var godt nok opplyst om alternativer
og konsekvenser. I dag utvikles ulike verktøy
som pasienten kan bruke sammen med legen
sin, eller før han/hun skal møte legen for å for
berede seg er et skritt på veien i å gi pasienter
og pårørende større muligheter til å påvirke
egen situasjon. Ett av disse verktøyene utvikles
som et samarbeid mellom Kreftforeningen,
Helsenorge.no Kunnskapssenteret og Prostata
kreftforeningen.
Det er også lovfestet at brukermedvirkning skal
skje på systemnivå – i utvikling og forbedring
av offentlige tjenester. Nav og helseforetak har
brukerutvalg eller brukerråd. Et eksempel på
dette er utvikling av pakkeforløpene i Nasjonal
kreftstrategi. Der deltar brukerrepresentanter
fra foreningene i utviklingen av en nasjonal
standard for hvor lang tid de ulike elementene
i et behandlingsforløp skal ta. Som pasient eller
pårørende kan du engasjere deg og bidra til
bedre helse- og velferdstjenester for andre. Den
erfaringen som du har som pasient eller pårø
rende, er viktig for å gi bedre kvalitet for neste
mann. Kanskje har nettopp du eller din
forening den stemmen som skal til for å endre
NAV eller behandlingsforløpene for fremtidens
pasienter?
Kreftforeningen får mange forespørsler om
representasjon i råd eller utvalg som vi formid
ler videre til pasient- og likepersons-organisa
sjonene. Vi har samarbeidet om å utvikle
opplæring for brukerrepresentanter.
Ønsker du å engasjere
deg som brukerrepresentant
– ta kontakt med styret i din
fylkesforening eller sekretariatet:
02099/ kontakt@
barnekreftforeningen.no
33
www.barnekreftforeningen.no
Foto: NTNU
Illustrasjon av blodkar i kreftvev med sirkulerende gassholdige mikrobobler
med nanopartikler som blir utsatt for ultralydbehandling. Kilde: Siv Eggen, NTNU.
Ultralyd øker gjennom
trengeligheten til blodkar
og kreftvev for frigitte
nanopartikler
Frigitte nanopartikler
i blodbanen
«Tette»
blodkar
i frisk
vev
«Lekke blodkar»
i kreftvev
Frigitte
nanopartikler
forlater blodbanen
gjennom «lekke»
blodkar
i kreftvev
Professor Catharina de Lange
Davies ved NTNU forsker på
bruken av nanomedisin
sammen med ultralyd for å gi
bedre kreftbehandling.
Mikroboble
omsluttet av
skall med
nanopartikler
Mikroboble
som vokser og trekker
seg sammen og/eller
sprekker i nærvær
av ultralyd
Se for øvrig også:
http://nysgjerrigper.no/Artikler/nano-for-liten-og-nano-for-stor
Nanomedisin
og ultralyd kan
optimalisere
kreftbehandling
Cellegift pakket inn i nano
partikler kan i kombinasjon med
gassbobler og ultralyd mål
styres mot kreftvevet slik at
cellegiften får bedre effekt og
gir mindre bivirkninger.
Det er en kjensgjerning at tradisjonell cellegift
ofte ikke virker optimalt og er forbundet med
store bivirkninger. Den såkalte terapeutiske
indeks, det vil si forholdet mellom medisinsk
effekt og bivirkninger, blir derfor for lav. Både
bedrifter og forskere jobber iherdig med å
utvikle legemidler med en høyere terapeutisk
indeks.
TEKST: SIGRID FOSSHEIM
FINANSIERINGSKILDE TIL STUDIEN:
KREFTFORENINGEN
Tradisjonell cellegift angriper både friske og
syke celler og det finnes ulike strategier for å
oppnå en mer målrettet cellegiftsbehandling
og dermed en høyere terapeutisk indeks. En
løsning er å pakke cellegiften i nanopartikler
(1) som både beskytter friskt vev for cellegiften
og øker opptaket av cellegift i kreftvevet.
Anvendelse av slik nanomedisin for kreft
behandling utnytter to viktige kjennetegn i
kreftvev som er tilnærmet fraværende i friskt
34
VÅRE BARN • NR. 2–2014
vev . Det er nemlig slik at blodkar i kreftvev ofte
er mer «lekke» eller gjennomtrengelige enn i
friskt vev. Kombinert med en redusert lymfe
drenasje fører dette til et økt opptak av nano
medisin i kreftvev.
Det finnes i dag cirka ti nanomedisinbaserte
produkter for behandling av solide kreftsvul
ster (2) som for eksempel bryst-, eggstokk- og
bukspyttkjertelkreft. Det er imidlertid minst to
forhold som har vist seg å være et hinder for
optimal medisinsk effekt av nanomedisin. Det
ene er at blodkarene viser ulik grad av gjen
nomtrengelighet. Det andre er at det høye
væsketrykket i kreftvevet hindrer nanoparti
klene i å trenge effektivt gjennom vevet, slik at
de ikke når frem til alle kreftcellene.
Derfor er ulike metoder som for eksempel
varme-, stråle- og ultralydbehandling blitt
prøvd ut for å øke både blodkarenes og kreftve
vets gjennomtrengelighet for nanopartikler.
MEDISINSK POTENSIAL I DYRESTUDIER
Forskere ved SINTEF og NTNU har i samarbeid
utviklet et nytt behandlingskonsept der nano
partikler gis i kombinasjon med gassholdige
mikrobobler etterfulgt av ultralydbehandling.
Kort sagt består selve det medisinske produk
tet av gassholdige mikrobobler som er dekket
med et enkelt lag av nanopartikler som inne
holder cellegift. Disse mikroboblene gis intra
venøst og etter en kort stund blir kreftsvulsten
utsatt for ultralyd som forårsaker tre viktige
effekter:
1) mikroboblene ødelegges og frigir nanopar
tiklene i blodet samtidig som at 2) blodkarene
blir mer gjennomtrengelige for nanopartiklene,
som dermed i større grad passerer over blod
åreveggen og ut i kreftvevet og 3) ultralyd
behandlingen «presser» nanopartiklene
ytterligere inn i kreftvevet slik at de lettere når
alle kreftcellene og blir tatt opp av cellene.
Men hvordan virker egentlig ultralydbehand
lingen i en slik terapeutisk setting?
– Selv om mekanismene ikke er helt avklart tror
vi at det er de ultralyd-medierte mekaniske
effektene som er det viktige med dette nye
behandlingsprinsippet, sier professor Catha
rina de Lange Davies ved Institutt for fysikk og
leder for forskergruppen ved NTNU.
Ultralydbehandling med en gitt styrke forårsa
ker såkalt kavitasjon i vevet. Kavitasjon kjen
netegnes ved at mikroboblene vokser og
trekker seg sammen (stabil kavitasjon) og/eller
at boblene vokser så mye at de sprekker (iner
35
www.barnekreftforeningen.no
Illustrasjonsfoto: Shutterstock
Tradisjonell cellegift angriper både friske
og syke celler og det finnes ulike strategier
for å oppnå en mer målrettet cellegifts
behandling og dermed en høyere
terapeutisk indeks.
tiell kavitasjon) og frigir nanopartikler. Som et
resultat av kavitasjon genereres det også trykk
bølger og skjærkrefter som fører til at blodkar
og vev blir svekket og ødelagt. Det er disse
effektene som bidrar til at nanopartiklene
hopes opp i kreftvevet og tas opp i kreftcellene.
Davies og kolleger fikk nylig publisert
lovende data for prostatasvulst implantert
i mus i tidsskriftet «Journal of Controlled
Release». Ved hjelp av et fluoriserende far
gestoff inkorporert i nanopartikkelskallet
til mikroboblen kunne man blant annet
bekrefte at ultralydbehandlingen førte til
et økt opptak av fargestoff i prostatasvul
sten sammenliknet med kontrollbehand
ling uten ultralyd.
– Det neste steget er å teste ut dette
behandlingskonseptet i dyr med mikrobobler
med nanopartikler som inneholder legemidler,
sier Catharina de Lange Davies.
sen der det finnes et udekket medisinsk behov,
er behandling av ulike lidelser i hjernen som for
eksempel hjernekreft, Parkinsons og Alzhei
mers sykdom.
Det er vanskelig å nå hjernen med medisiner
fordi den er omkranset av den meget effektive
Innledende rottestudier har nylig vist at BBB
blir effektivt åpnet med kombinasjon av mikro
bobler med nanopartikler og ultralyd slik at de
frigjorte nanopartiklene trenger inn i hjernen.
Selv om dagens tilgjengelige ultralydinstrumenter kan anvendes
er det en ambisjon om å videreutvikle ultralydteknologien.
STORT POTENSIAL FOR FLERE SYKDOMMER
blod-hjerne-barrieren (BBB). Mange grupper
har i de senere år forsket på hvordan BBB kan
åpnes for legemidler ved for eksempel en koadministrering av gassbobler og legemiddel
etterfulgt av ultralydbehandling.
I utgangspunktet har dette behandlingsprin
sippet mange medisinske anvendelser innen
kreft så lenge kreftsvulsten er lett tilgjengelig
for ultralyd. Men den mest lovende anvendel
– Det innovative med vårt konsept er at vi
åpner opp BBB med ultralyd samtidig som at
en høy konsentrasjon av nanopartikler som
36
VÅRE BARN • NR. 2–2014
inneholder legemiddel trenger inn i hjernen for
å utøve en medisinsk effekt, poengterer Davies.
TVERRFAGLIG SAMARBEID ER
EN FORUTSETNING FOR
SUKSESS
Ett av suksesskriteriene for vellyk
kede prosjekter er tverrfaglig sam
arbeid mellom ulike aktører som
har spisskompetanse på sitt fag
felt. I så måte er dette prosjektet
velskodd gjennom samarbeidet
mellom akademia og næringsliv.
Selve utviklingen og produksjonen
av mikroboblene med nanopartikkelskallet
utføres av SINTEF med kjemikere og nanotek
nologer i spissen. Uttesting i diverse dyrestu
dier utføres ved NTNU av biofysikere, fysikere
og kjemikere under ledelse av Catharina de
Lange Davies.
Selv om dagens tilgjengelige ultralydinstru
menter kan anvendes er det en ambisjon om å
videreutvikle ultralydteknologien. Det norske
selskapet SURF Technology ledet av professor
Bjørn Angelsen er ansvarlig for dette i tett sam
arbeid med SINTEF og NTNU.
VEIEN MOT PATENTERING, KOMMERSIALISERING OG KLINISK BRUK
Selv om dette behandlingsprinsippet er i sin
ungdom håper man på sikt at fremtidige stu
dier i dyr og mennesker kan vise en forbedret
terapeutisk effekt og forlenget levetid i forhold
til gjeldende behandling. Først da kan dette nye
behandlingsprinsippet kommersialiseres og
anvendes i klinisk praksis. Men veien dit er lang
og forbundet med tekniske, regulatoriske, for
retningsmessige og markedsrelaterte utfor
dringer og risiki.
På teknologisiden må man for eksempel opti
malisere ultralydbehandlingen og finne de
ultralydbetingelsene som er mest egnet for å
øke gjennomtrengeligheten til både blodkar og
kreftvev. Litt avhengig av type medisinsk
anvendelse, må man også skreddersy selve pro
duktet, det vil si velge egnet størrelse av mikro
bobler og nanopartikler og så videre. Det
trengs også en større forståelse for hva som
skjer fra det tidspunktet produktet kommer inn
i pasientens blod til nanopartikkelen med lege
middel blir tatt opp og nedbrutt i kreftcellene.
Under utviklingsløpet fra en god forskningsidé
til et produkt på markedet vil de regulatoriske
helsemyndighetene etterlyse resultater av
ovennevnte forsknings- og utviklingsaktiviteter
og spesielt forsikre seg om at det nye produktet
ikke gir for store bivirkninger for pasienten.
REFERANSER:
Ultrasound-enhanced drug delivery
in prostate cancer xenografts by
nanoparticles stabilizing microbubbles.
Eggen S og de Lange Davies C m.fl. J
Control Release. 2014 Aug 10;187:39-49.
Epub 2014 May 20.
Sikring av de nødvendige patentrettigheter er
også essensielt før man går i dialog med indus
tri og investorer for å løfte dette prosjektet
videre mot et klinisk og kommersielt løp.
Ultrasound improves the uptake and
distribution of liposomal Doxorubicin in
prostate cancer xenografts. Eggen S og
Davies C de L m.fl. Ultrasound Med Biol.
2013 Jul;39(7):1255-66. Epu
2013 Apr 30.
– Å patentere selve behandlingsprinsippet eller
mikroboblen som sådan viser seg å være meget
vanskelig på grunn av at mange lignende løs
ninger allerede er publisert innen feltet, sier
Ruth Schmid, forretningsutvikler ved SINTEF.
1) En nanopartikkel defineres som meget små partikler mellom 1 nm
(10–9 m) og opp til 1000 nm i størrelse.
2) En solid kreftsvulst defineres som en lokalisert fast svulst i motsetning til for eksempel blodkreft eller lymfekreft som påvirker hele kroppen.
– Det vi gjør nå er å sikre patentrettighetene til
en ny og forbedret fremstillingsmetode av
nanopartiklene. I tillegg holder våre forskere på
med å utvikle annen generasjons mikrobobler
som muligens vil bli lettere å patentere, avslut
ter Schmid.
37
www.barnekreftforeningen.no
Våre fylkesforeninger
ved ledere:
OPPSLAGSTAVLA
HUSK:
Alarmtelefonen
for barn og unge
7058 09 33333
SJEKK:
http://nysgjerrigper.no/Artikler/nano-for-liten-og-nanofor-stor
Anette Iren Nordhaug
99 39 79 69
[email protected]
Ingrid Nypan til minne!
BARNEKREFTFORENINGEN BUSKERUD
Tom Soto
91 71 40 08
[email protected]
Et trist budskap vi mottok 3. juli,
du hadde forlatt oss verdens fineste Ingridpi.
Men minnene kan ingen fra oss ta,
for du har satt evige spor i alles hjerta.
116 111
Kontonummer
barnekreftforeningen
www.barneombudet.no
BARNEKREFTFORENINGEN AGDER (ØST OG VEST)
Følg oss på Facebook:
facebook.com/
barnekreftforeningen
BARNEKREFTFORENINGEN HEDMARK
Ronny Hoel
90 92 02 84
[email protected]
Vi fikk bli kjent med ei jente av de beste,
du skulle i ditt altfor korte liv få prøvelser mer enn de fleste.
Alvorlig syk av kreft ble du første gang da du var bare 11/2 år,
ja det ble noen strabasiøse barneår.
HUSK Å
OPPDATERE
«MINSIDE» OM DET ER
NYE OPPLYSNINGER
OM DEG OG
DIN FAMILIE!
FORELDRE MED
FUNKSJONSHEMMEDE
BARN
Vinn signert bilde av Isac Elliot!
Politisk notat nr. 03/14
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon
1
Funksjonshem
medes
Fellesorganis
asjon (FFO)
har
lansert et po
litisk notat om
funksjonshem
mede barn.
Hele notatet
ligger på ne
ttsidene våre
:
www.barnekr
eftforeningen
.no
Ønsker du å vinne et signert bilde av
Isac Elliot som Ida Therese på 15 år har
gitt til oss?
Send inn en mail til
[email protected]
og fortell hvorfor akkurat du
skal vinne.
Konkurransen avsluttes 15.desember
JA, JEG VIL BLI MEDLEM!
Husk
frimerke
Navn:....................................................................................................................................................................................
Adresse:.............................................................................................................
Postnummer:........................... Poststed:................................................ Fylke:................................................................... Klipp ut
Mobil:................................................................E-post:.......................................................................................................
og send til:
Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 250,- per år
Familiemedlemskap for familier med barn under behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 250,- per år
Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 250,- per år
Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 200,- per år
Støttemedlemskap for privatperson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 250,- per år
Støttemedlemskap firma/organisasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr 1 250,- per år
Barnekreftforeningen
PB 4, Sentrum
0101 Oslo
Roger Træen
41 39 85 16
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN MØRE OG ROMSDAL
Da du var ti slo kreftsykdommen til igjen,
og nye runder med behandling ventet vår lille venn.
Behandlingen du fikk satte varige spor,
ingen kan forstå hva du måtte gjennom kjære Ingridmor.
Inger Lise Hauge
95 27 42 15
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN NORDLAND
Og heller ikke ungdomstida skulle for sykdommen gå upåaktet hen,
kreften slo til for tredje gang da du var bare nitten.
Samtidig som du i din egen kamp sto, samlet du inn penger til kreftsyke små,
som også tøffe barndomsår på grunn av kreft skulle få.
FFOs notat om
BARNEKREFTFORENINGEN HORDALAND,
SOGN OG FJORDANE
Svein Tore Hansen
91 72 61 10
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN OPPLAND
Laura Berntsen
92 48 17 97
[email protected]
Av din fantastiske familie hadde du nok lært,
at det å få stille opp for andre – det er svært.
Sammen har dere bidratt for så mange av oss,
midt i at dere selv mot sykdommen måtte slåss.
BARNEKREFTFORENINGEN OSLO OG AKERSHUS
Du var snart 23 og klar for å gå ut i verden,
men kreften hadde for fjerde gang bestemt seg for å bli med på ferden.
Du var for ny klar for å kjempe og stå på;
Du hadde et håp, en tru, en vilje av stål, og ville at dette skulle gå.
Men slik skulle det ikke bli,
for verdens fineste Ingridpi.
At himmelen nå den flotteste stjerne har,
i det finner vi hverken mening eller svar.
Bjørn Borchgrevink
92 25 48 41
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN ROGALAND
Ingvill Røsland
99 30 27 78
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN TELEMARK
Are Rasmussen
95 41 89 47
[email protected]
En fullsatt Selbu kirke var med å ta forvell,
med ei jente som var helt unik og spesiell.
Toner fra din egen sang fylte kirkerommet,
og vi var nok en gang i beundring over deg Ingrid – stumme.
«Æ har et håp, en tru, en vilje av stål å æ veit det hær ska gå»,
hvorfor skulle ikke du denne drømmen oppfylt få?
BARNEKREFTFORENINGEN TROMS OG FINNMARK
Sverre Haukebøe
90 19 31 57
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN TRØNDELAG
(NORD OG SØR)
Gretha Nøstan
90 64 52 76
[email protected]
Minnene om deg lever evig Ingrid.
For Barnekreftforeningen i Trøndelag
Karin Leknes Røttereng
BARNEKREFTFORENINGEN VESTFOLD
Tom Rune Orerød
45 60 32 422
[email protected]
BARNEKREFTFORENINGEN ØSTFOLD
Ann Mari Begby
95 18 17 55
[email protected]
HAR DU ET DIKT DU HAR SKREVET?
Send oss gjerne det på e-post:
[email protected]
39
www.barnekreftforeningen.no
Returadresse:
Barnekreftforeningen
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Ønsker du å bestille noen publikasjoner?
ALLE
PUBLIKASJONENE
ER GRATIS
Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse nederst på kupongen.
Send hele siden til oss. Husk å sette på frimerke der det er anmerket!
PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE
ANTALL
PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE
Informasjonsbrosyre
om Barnekreftforeningen
om
Barnekreftforeningen
Hvert år får cirka 180 barn
i alderen 0–18 år i Norge
forskjellige typer kreft.
Kreft hos barn kan deles i
tre nesten like store grupper.
ANTALL
Seneffekter
om
Seneffekter etter
behandling av kreft
En kortfattet brosjyre for deg
som har seneffekter etter
kreftbehandling. Brosjyren
er et samarbeid mellom
Barnekreftforeningen, Oslo
universitetssykehus (barne
onkolog, nevropsykolog) og
Statped Sørøst (fysioterapeut
og spesialpedagog).
Leukemi hos barn
Minnegaver
En liten håndbok med
informasjon om forekomster, årsaker,
behandlingsmetoder
og bivirkninger.
Slik går du frem for
å gi en minnegave.
om
Minnegave til
Barnekreftforeningen
Leukemi hos barn
og ungdom
Innmeldingsblankett
SKRIV DITT NAVN OG DIN ADRESSE HER:
Svarsending 0676
0090 Oslo
Barnekreftforeningen
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Husk
frimerke