Transcript 4/2012 - Barnekreftforeningen

Våre Barn
Nr. 4 • 2012 • 27. årgang • Utgitt av Støtteforeningen for Kreftsyke Barn – SKB
Kunsten å kose
seg på sykehus
Fysisk aktivitet,
viktig etter kreft
Jeg er bare en
vanlig mamma
335-skvadrontur
LEDER
Fra Støtteforeningen for Kreftsyke Barn
til Barnekreftforeningen!
Etter 30 år som Støtteforeningen for Kreftsyke
Barn skifter vi nå navn til Barnekreftforeningen,
og fortsetter arbeidet med å bedre situasjonen
for familier med kreftsyke barn. Vi skal frem­
deles bidra til å bedre familienes sykehus­opp­
hold med godt og langvarig samarbeid med
sykehus­
ene. I dialogmøter og kontakt med
barne­­ombud og politiske organer skal vi også
jobbe mer langsiktig med forskningsstøtte og
sosialpolitisk arbeid, blant annet forsøker vi
å påvirke den nasjonale kreftsstrategien for
perioden 2013–17 ved å påpeke kreftsyke barns
behov i forbindelse med behandling og opp­
følging etter sykehusperioden. Med forsknings­
fondet vårt «Forsvarmot kreft og SKBs forsknings­
fond», skal vi fortsatt bidra med støtte til ulike
forsknings­aktiviteter innenfor barnekreft.
For å kunne opprettholde vårt aktivitetsnivå,
er vi avhengig av gode samarbeidspartnere og
bidragsytere. Vi har i alle år vært så heldige at
mange som har støttet oss på ulike måter. Vi er
svært takknemlige for alle gaver og ytelser vi
får, og vi kan med god samvittighet garantere at
alle bidrag brukes på en god måte for barne­
kreftsaken.
seg selv. Støtteforeningen for Kreftsyke Barn
driver ikke telefonsalg og samarbeider ikke med
noen aktører på dette markedet. Vi selger ei
heller diverse kontormateriell eller samler inn
penger slik at syke barn kan få reise hjem til jul.
Vi oppfordrer derfor alle som ønsker å gi et
bidrag til veldedighet om å undersøke hva mot­
takeren bruker midlene på. Blir du kontaktet av en
telefonselger – spør hvilken forening det gjelder
og spør om de er medlem av Innsamlings­
kontrollen. Ikke gi før du er sikker på at pengene
går til det oppgitte formålet og be om informasjon
og undersøk godt før du gir.
Notér navn og telefonnummer og ta kontakt
med den foreningen som står som ansvarlig hvis
du har spørsmål.
I perioden frem mot den internasjonale barne­
kreftdagen 15. februar skal vårt nye navn pro­
fileres. Alle oppfordres til å informere om vår
navneendring, og samtidig fortelle at selv om vi
skifter navn til Barnekreftforeningen så skal vi
fortsette det gode arbeidet SKB har gjort i 30 år
for barn som rammes av kreft og deres familier.
Dessverre er det noen useriøse aktører som sier
de gjør en innsats for de som rammes av
barnekreft, mens vi har et inntrykk av at de
primært bruker dette som påskudd til å berike
Bjørn Løvås
styreleder
Nr. 4– 2012 – 27. årgang
Forsidefoto:
Håvard Flaatten
REDAKSJON:
Irene Skaret Sørensen (red), tlf: 02099
[email protected]
Kari Sveen, tlf: 94 88 05 64
[email protected]
Anne Høydal, tlf: 95 80 09 48
[email protected]
ADRESSE:
Boks 4, Sentrum 0101 Oslo
Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo
Tlf: 02099
E-post: [email protected]
www.kreftsykebarn.no
Org. nr: 985 550 999
Bankgironr: 7058.09.33333
desigN:Grafisk Form AS
Trykk: Grafisk Partner AS
Frist for innsending av stoff:
til nr. 1– 2013 er 3. januar – 2013
M
Ø M ER KE
T
ILJ
24
1
16
UTGIVER:
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn
7
TR
YKKERI
Innhold
Reportasjer
4
hockey mot kreft
6
Fysisk aktivitet, viktig etter kreft
10
jeg er bare en vanlig mamma
12
sisom
14
335-skvadrontur
25
seneffektseminaret
32
34
36
foreldrekontaktkurs
4
6
10
36
14
24
12
34
kunsten å kose seg på sykehus
Har du erfaringer med nav?
Faste spalter
20nytt fra fylkesforeningene
26kasper
33 oppslagstavla
37kontaktinfo fylkesforeningene
Hockey-helg
på Hamar!
Etter en flott dag
både inne og ute i strålende
høstvær, var vi kommet frem til
helgens desiderte høydepunkt;
ishockey-kamp mellom
Storhamar Dragons og VIF,
i Hamar OL-amfi.
4
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Tidlig i sommer ble vi i SKB
Hedmark kontaktet av to tidligere
profilerte hockeyspillere; Ole
Eskil Dahlstrøm og Remo
(Martinsen) Sjonfjell. De kunne
fortelle at de skulle sykle
Trondheim – Oslo! Vel og bra var
jo det, men det som var enda
bedre og som fikk styret til å
juble, var at de hadde skaffet seg
mange sponsorer. De ble sponset
pr. km. de syklet, og alle pengene
skulle gå til oss!
Etter ett møte på Hamar og noen telefoner, var
«Hockey-helg på Hamar» ett faktum. Fredag
kveld møttes vi til bowling, en aktivitet som
passer for alle aldre, og med lag på tvers av alder
og familier ble dette en fin start på helgen.
Etter at det var kåret en vinner, møttes vi til deilig
pizza på Pizzanini. Kvelden ble tidlig avsluttet
slik at alle skulle være opplagte til lørdagen som
inneholdt ulike aktiviteter fra morgen til kveld.
Etter frokost lørdag morgen, kjørte vi i samlet
flokk til Fabelaktiv AS, hvor vi ble møtt av Remo
Sjonfjell. Fabelaktiv er produksjonsselskapet
som, blant annet produserer Lotto- og Jokertrekningen. Remo fortalte oss om Fabelaktiv og dens
historie, samt viste oss rundt i studioet og kontrollrommet. Alle som ville fikk prøve seg både
foran og bak kameraet.
Til Fabelaktiv kom også Rune Jonsdal som er
initiativtaker og mannen bak «Hockey Mot
Kreft». Han hadde tatt turen helt fra Trondheim
for å være sammen med oss hele dagen. Rune
har ett stort hjerte og et brennende engasjement for barn og familier som er rammet av
kreft. Hans innsats betyr utrolig mye for SKB og
våres medlemmer.
Etter at vi hadde spist lunsj gikk turen videre til
Norsk Jernbanemuseum. Her ble vi guidet gjennom jernbanens historie i Norge og dens rolle
for utviklingen av det norske samfunnet. Mye
spennende å se på for både små og store.
Besøket ble avsluttet med en tur med minitoget
«Knertitten» – stas!! Etter en flott dag både inne
og ute i strålende høstvær, var vi kommet frem
til helgens desiderte høydepunkt; ishockeykamp mellom Storhamar Dragons og VIF,
i Hamar OL-amfi.
Seks barn fra SKB fikk overrakt sjekken på
kr 75 000,- fra Rune Jonsdal på isen like før første
puck ble droppet. Kampen ble en jevn batalje
som engasjerte oss alle, både hockeydebutant­
ene og de litt mer erfarne på tribunen. VIF stakk
til slutt av med seieren, til ergrelse for de fleste
og til glede for kun to..
Dagen ble avsluttet på Big Horn med deilig middag og dessert til alle. Vi i SKB Hedmark vil rette
en STOR takk til Rune Jonsdal og Remo Sjonfjell
som viet hele dagen sammen med oss. Dere har
gitt oss mange gode minner som vi vil leve lenge
på. Vi vet at det er mere på gang også, så vi
gleder oss til fortsettelsen.
TUSEN, TUSEN TAKK REMO OG RUNE!!
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
5
– Fysisk aktivitet er en
velkjent og effektivt tiltak
for å redusere senfølger,
men likevel er mange
barn ikke så aktive
som anbefalt.
Dubnov-Raz.
6
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
itet
Barn og aktiv
Fysisk aktivitet,
viktig etter kreft
Barn som hadde avsluttet kreft­
behandling, var i overraskende
dårlig fysisk form, ifølge en ny
studie. Det viser hvor viktig det er
med trening for denne gruppen,
understreker forskeren bak
studien.
Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco
Israelske forskere har sammenlignet 18 barn
som har overlevd ulike typer kreft, med 16 barn
som ikke har hatt kreft. Barna var mellom 9 og
14 år gamle. Begge gruppene gjennomførte en
test på ergometersykkel, som skulle måle den
fysiske formen deres.
Resultatene viste at barna som hadde overlevd
kreft, hadde dårligere utholdenhet, selv om de
ikke hadde noen tegn til hjerte- eller lungeskade.
Forskerne var spesielt overrasket over hvor kort
tid disse barna klarte å sykle før de var utslitt.
– Det er sannsynligvis fysisk inaktivitet på grunn
av sykdommen og behandlingen som er hovedårsaken til denne forskjellen, sier Gal DubnovRaz, som har hatt hovedansvaret for studien.
Reduserer senfølger
Mer enn 80 prosent av barn som diagnostiseres
med kreft, vil overleve den umiddelbare sykdommen. Som en følge av kreftsykdommen og
behandlingen de har vært gjennom, har de imidlertid økt risiko for en rekke kroniske sykdommer
og økt dødelighet.
– Fysisk aktivitet er en velkjent og effektivt tiltak
for å redusere slike senfølger, men likevel er
mange av barna ikke så aktive som anbefalt,
påpeker Dubnov-Raz.
Han tror ikke forskjellen i fysisk form etter kreftbehandlingen kan henge sammen med at barna
var i dårligere form i utgangspunktet.
– Mens kreft hos voksne kan skyldes inaktivitet,
er barnekreft så vidt vi vet ikke knyttet til lite
trening eller fysisk aktivitet. Barna er vanligvis
friske og sunne til kreftsykdommen plutselig
dukker opp, sier forskeren.
Forsker Gal Dubnov-Raz
Skreddersydd trening
De israelske forskerne kan ikke fastslå at lite
aktivitet er årsaken til ulike følgesykdommer,
som diabetes og hjertesykdom. Dubnov-Raz
fremhever likevel at de fleste har godt av fysisk
aktivitet, og at det er kreftoverlevere som nyter
aller best av det – både når det gjelder psykisk
helse, kroppssammensetning, beinstyrke og
stoffskifte.
Men barna er forskjellige og har fått ulik
behandling, så de må få skreddersydde treningsopplegg, understreker Dubnov-Raz.
– Moderat fysisk aktivitet er vanligvis trygt for
alle. For å få et mer tilpasset opplegg, kan man
snakke med en kreftspesialist som også har
kunnskap om trening, eller en treningsfysiolog.
Dubnov-Raz og kollegene har også fulgt opp
denne studien ved å undersøke effekten av et
seksmåneders treningsopplegg. Halvparten av
barna som hadde overlevd kreft, gjennomførte
dette treningsopplegget, mens den andre halvparten opprettholdt sitt normale nivå av fysisk
aktivitet. Disse resultatene er ikke klare ennå.
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
7
itet
Barn og aktiv
Kan gi følelse av suksess
Tilpasset fysisk aktivitet kan gi
barn og unge en følelse av suk­
sess, og kan ha stor effekt både
den psykiske og fysiske helsa,
mener ansatte ved Valnesfjord
helsesportsenter.
Tekst: Elin Fugelsnes
8
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Valnesfjord helsesportsenter i Fauske i Nordland
er en landsdekkende rehabiliteringsinstitusjon
innen spesialisthelsetjenesten. I 2009 og 2010
gjennomførte senteret prosjektet «Krefter i
bevegelse».
Prosjektet var rettet mot barn og unge med kreft
som hadde vært gjennom den intensive
behandlingsfasen. Sammen med en ledsager
fikk de tilbud om å delta på toukers opphold på
senteret. Målet var at de så raskt som mulig
skulle gjenvinne funksjon og god livskvalitet.
Noen må lokkes, andre holdes igjen
– Vår erfaring er at jo raskere man kan komme
seg i aktivitet igjen og jo mer aktiv man kan være
etter behandling og mellom behandlingene, jo
lettere er det å hente seg inn, sier Tove Bergkvist,
teamsjef for habilitering av barn og unge.
Men barn som har overlevd kreft, er en uensartet
gruppe med stort sprik i form og funksjon,
påpeker Kjersti Falck, som ledet Krefter
i bevegelse og er sykepleier med fordypning
i psykisk helsearbeid.
– For ungene kan
det være godt å oppleve at
noen har forventinger til
dem, og å kjenne at de har
brukt kroppen
Tove Bergkvist
– Derfor er det viktig at aktiviteten er individuelt
tilpasset og at det legges opp på riktig måte.
Noen trenger å lokkes, mens andre må holdes
igjen, sier hun.
Kan ha stor effekt
Det kan være vanskelig for omgivelsene å stille
krav om fysisk aktivitet når man opplever at
barna er preget av behandling og sykdom. Men
så lenge behandlende lege har gitt klarsignal, er
det greit å begynne på et forsiktig nivå, mener
Bergkvist og Falck.
– Tilpasset fysisk aktivitet kan ha stor effekt
både på det psykososiale plan, som blant annet
handler om tanker, holdninger, følelser og
motivasjon, og på det fysiske plan. Vi opplevde
for eksempel at noen som ganske nylig var
ferdigbehandlet for hjernesvulst, hadde en
– For ungene kan det være godt å oppleve at
noen har forventinger til dem, og å kjenne at de
har brukt kroppen, sier Bergkvist.
enorm utvikling bare i løpet av den første uken,
forteller Falck.
I dag har ikke Valnesfjord noe eget tilbud rettet
mot kreftsykdom, men senteret er åpent for alle
som har behov for rehabilitering.
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
9
-Jeg er bare en vanlig mamma
– Jeg har et inderlig ønske om å hjelpe
til. Mange trenger en skulder å lene seg
mot, noen å snakke med.
Da er Anna Starberg der. Som aktiv
ildsjel i Støtteforeningen for Kreftsyke
Barn. Hun hadde tenkt tanken om at hun
eller mannen hennes kunne få kreft.
Men ikke et av barna.
– Jeg var mer redd for at de kunne
bli påkjørt eller møte en skummel mann.
Tekst: Solveig Ruud Foto: Tom A. Kolstad
Kreften kom litt snikende ved at datteren
Victoria, som da nærmet seg niårsdagen, klaget
over magesmerter. Mor Anna Starberg avfeide
det med at barnet kanskje hadde spist litt vel
mye is.
– Vi var en helt vanlig A4– familie med fotballtreninger og lekser, helt til Victoria en dag kastet
opp og måtte være hjemme.
Anna trodde det var omgangssyke, men satte
seg etter hvert vedsiden av datteren og ba om å
få kjenne hvor i magen hun hadde vondt. Magen
var hard. Steinhard. Innen et døgn var Victoria
lagt inn på sykehus.
– Det var begynnelsen på vårt år på Ullevål.
Den alvorlige lymfekreften ble behandlet med
svært store doser cellegift. Bivirkningene var
skremmende, mange og langvarige, og immun-
10
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
forsvaret var sterkt svekket. – Hvor mye smerte
skal man utsette barn for? Det var en av flere
tanker som plaget Anna det året.
Deler erfaringene
Det er syv år siden familien ble rammet. Alle
tankene som fór gjennom hodet hennes den
gangen, frykten, usikkerheten, alle erfaringer
med medikamenter, den nervøse ventingen på
testresultater – alt kommer til nytte når hun nå
hjelper andre. Som foreldrekontakt i Støtte­
foreningen for Kreftsyke Barn farter Anna Starberg
rundt på flere sykehus. Foreningen betydde i sin
tid mye for henne. Nå vil hun gi noe tilbake.
– Jeg er først og fremst medmenneske og samtalepartner for foreldrene. Vi som har vært i
samme situasjon, vet hvordan det er å gå alene
rundt i sykehuskorridorene, oppdage en julestjerne og plutselig komme på at det snart er jul.
Vi som har smakt på frykten ved å ha et alvorlig
– Jeg er først og
fremst medmenneske
og samtalepartner for
foreldrene
Vi som har smakt på frykten, kan forhåpentligvis hjelpe andre.
sykt barn – der døden lurer i bakgrunnen – kan
lytte og forhåpentlig hjelpe andre.
Treff og turer
Anna Starberg kunne prioritert en yrkeskarrière.
Nå nøyer hun seg med en fleksibel halvtidsjobb
i butikk for å ha mulighet til å bruke mye tid på
familier med barnekreft. Hver tredje uke arrangerer ­fylkesforeningen (i Oslo og Akershus – red.anm)
– kveldsmøter både på Rikshospitalet, Radiumhospitalet og Ahus. Foreldre med barn på sykehusene kan møtes, spise og drikke sammen.
Foreningen stiller med to på hvert treff, gjerne
en mann og en kvinne.
– Vi er der for å lytte. Mange av dem vi treffer,
møtes kanskje for første gang.
Støtteforeningen, som finansieres av private
bidrag, dugnader, inntelter av panteflasker og
annet, sørger også for at det av og til er en
musikkterapaut eller en klovn på barneavdelin-
gene. I tillegg arrangeres kurs, middagstreff og
turer. Hele familien kan delta på disse arrangementene, og man kan være medlem så lenge
man vil. Anna anslår at hun sitter i telefonen
minst en gang om dagen og snakker med foreldre som frykter at barnet deres kan dø av kreft.
Ofte blir samtalene lange.
– Senest i går fikk jeg en telefon om en gutt som
fikk beskjed om å skjerpe seg på skolen. Han
hadde begynt å plage andre. Ingen hadde tenkt
at det skyldes at han har et yngre søsken som er
veldig alvorlig syk. Ikke alle tenåringer vil
belemre mammaen sin i en slik situasjon.
– Men kanskje de vil snakke med en annen
mamma? Noen ganger kan det være lettere å
prate med noen man ikke kjenner. Det er da
Anna og andre i foreningen kan trå til.
– Det hadde vært mer lønnsomt for familien om
jeg jobbet mer. Men jeg brenner for dette. Det
er heldigvis ikke flere enn ca. 130– 150 barn som
får kreft i året i Norge. Svulst på hjernen og leukemi
står for ca. to tredjedeler av tilfellene. Ca.hvert
fjerde kreftsyke barn dør. Foreningen arrangerer
også treff for deres etterlatte.
Overlevde
Det gikk bra med Victoria. Hun klarte seg. I høst
begynte hun på videregående.
– Hun er i dag en flott 16 åring.
Det var fryktelig tøffe tak for familien og andre
barna, som den gangen var 11, 13 og 15 år
gamle. Anna forteller at hun gråt seg igjennom
året etter at all behandlingen var over.
– Men det var verdt det! Alle kom helskinnet
igjennom det.
Gjengitt i sin helhet fra Aftenpostens A-magasin.
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
11
Sisom
Sisom for barn med kreft er nå
tilgjengelig for alle SKBs medlemmer
Våre Barn har tidligere fortalt om Sisom, kommunikasjonsverktøyet
for barn med kreft som gir barn en stemme i møtet med helse­
personell og kan gjøre sykehushverdagen lettere. Nå har Sisom blitt
grundig testet gjennom forskning med meget gode resultater. Derfor
er det spesielt gledelig at Sisom nå blir tilgjengelig for alle medlem­
mer i SKB.
Tekst: Cornelia Ruland
Våre Barn har tidligere fortalt om Sisom, kommunikasjonsverktøyet for barn med kreft som
gir barn en stemme i møtet med helsepersonell
og kan gjøre sykehushverdagen lettere. Nå har
12
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Sisom blitt grundig testet gjennom forskning
med meget gode resultater. Derfor er det
spesielt gledelig at Sisom nå blir tilgjengelig for
alle medlemmer i SKB.
Hva er Sisom
SISOM for barn med kreft er et interaktivt dataprogram som hjelper barna til å formidle sine
plager, problemer og bekymringer via bilder og
animasjoner. Sammen med en selvvalgt hovedfigur reiser barnet på en elektronisk oppdagelses­
reise fra øy til øy. Her kan barnet besøke ulike
situasjoner og markere hva som er vanskelig,
f.eks. ting man er redd for, hvor det gjør vondt,
vanskelige følelser etc, men også hva man fint
klarer selv! Sisom gjør det enklere for barn å fortelle om hvordan de har det, hva de trenger hjelp
til men også hva de mestrer. Sisom er spesielt
egnet for barn i aldersgruppen 6–12 år.
Noen eksempler på hvordan Sisom kan hjelpe:
Spesielt mindre barn har ikke alltid ord til å
fortelle hvordan de har det. I Sisom forteller
Hvordan få tilgang Sisom?
Sisom er utviklet ved Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning ved Oslo
universitetssykehus og forvaltes i dag av Stiftelsen CommuniCare. Det er to måter å få
tilgang til Sisom:
1
Den enkleste måten er å laste ned Sisom direkte
til din egen PC ved å gå til Stiftelsens nettside
www.communicarefoundation.org og følge
Sisom linken derfra.
Hvis du går direkte til stiftelsens nettside vil du
bli bedt om et lite bidrag til Stiftelsen (US $ 19,
ca kr. 100,-) som stiftelsen skal bruke til å
vedlikeholde og oppdatere Sisom i fremtiden.
barn hvordan gjennom bilder og animasjoner,
slik at det blir lettere for barnet å forklare og for
voksne og forstå.
Noen ganger ønsker ikke barn at foreldrene
skal bli lei seg, og forteller kanskje ikke om
vanskelige ting. Sisom kan hjelpe foreldre og
behandlere å forstå hvordan barnet egentlig
har det.
Sisom har blitt testet på sykehus der barn
brukte Sisom før møtet med legen og barnets
rapport ble brukt under konsultasjonen. Sisom
fanger opp plager og problemer som ellers lett
blir oversett og det ble tatt opp nesten dobbelt
så mange symptomer og problemer enn i
«vanlige» konsultasjoner. Legene henvendte seg
oftere direkte til barnet, stilte de flere opp­
2
OBS! SKB medlemmer kan få en tilgangskode
for gratis nedlasting via SKB. Du får denne
tilgangskoden ved å gå til SKBs nettside og logg
deg inn på MinSide. Her vil du finne en tilgangskode og informasjon om hvordan du skal bruke
den når du senere går til CommuniCares
webside for nedlasting.
klarende spørsmål, ga flere forklaringer og
kommunikasjonen ble mer empatisk. Barnet ble
også tatt mer på alvor i samtalen og deltok mer
aktivt.
Det kan derfor være til en god hjelp hvis barnet
ditt bruker Sisom i forkant og dere tar med en
rapport når dere skal til legen. Rapporten kan
også hjelpe besteforeldre, søsken, lærere og
andre å forstå hvordan barnet har det, hvis det
er ønske om det.
Snart kommer også snart et webstøtteverktøy for foreldre!
For mer informasjon
om Sisom
og forskningen
bak se
www.sisom.org
meldingstjeneste og snakke sammen i et lukket
forum for foreldre til barn og ungdom med kreft.
Foreldre kan også linke til egne blogger på nettsiden, slik at foreldre kan følge hverandre, via
blogger. Mer informasjon vil komme.
I tillegg vil et støtteverktøy for ung­dom
med kreft snart være tilgjengelig
Dette blir et verktøy som er laget for å støtte
ungdom og unge voksne som har eller har hatt
kreft. Deler av dette verktøyet vil være åpent for
alle da man tenker at informasjonen som er
tilgjengelig her også kan være av nytte for
foreldre og søsken av ungdom med kreft.
I begynnelsen av neste år kommer også et
støtteverktøy for foreldre til barn og ungdom
som har eller har hatt kreft. Her kan foreldre
stille spørsmål til kreftsykepleiere via en
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
13
335 skvadrontur
I år var det fylkesforeningene i Østfold og Vestfold som skulle få tur med
335 skvadron og Herkulesflyet. 105 store og små sto ganske så spente på
henholdsvis Rygge- og Torp flyplass, for å bli fløyet til destinasjon Paris og
Disneyland!
For de av oss som så for oss en behagelig tur
med mye «koseprat» så måtte vi tro om igjen.
Her var det og tette ørene mest mulig slik at
støyen ikke ble så sterk, og så var det å gå litt inn
i seg selv frem til vi ca 2 timer og 40 minutter
senere landet på en flyplass i Paris. Besetningen
gjorde alt de kunne for å få til en så behagelig
tur som mulig og det gikk veldig fint.
I forkant hadde nok alle tenkt litt på at det ville
bli flaut hvis man måtte på do under flyturen da
det bare var et forheng til å trekke for. For de som
måtte benytte seg av «bekvemmeligheten» så
14
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
var nok støynivået en befrielse, og jammen gikk
ikke det helt fint også!
To busser kom ut til flyet og kjørte oss til hotellet
vi skulle bo på. Her sto Mikke og Minni Mus og
ventet på oss til glede for både store og små!
Hotellet lå kun 15 minutters gange fra Disneyland og noen tok seg en liten tur inn i Disneyland allerede samme ettermiddag. Andre valgte
å ta en tur i badebassenget på hotellet. Ellers ble
det en forholdsvis tidlig kveld for en sliten gjeng
etter en dag full av inntrykk.
Lørdagen brukte vi hele dagen i Disneyland. Vi
hadde ViP kort alle sammen, noe som gjorde at
vi slapp å vente lenge i kø, som igjen gjorde at
de fleste fikk sett og kjørt det av karuseller og
attraksjoner som de ønsket. Noen av «ungdommene våre» hadde allerede funnet tonen dagen
før, og det var ikke sjanse for at de gadd å gå
sammen med «gamle» foreldre inne i Disneyland, nei!
Etter en lang lørdag med masse moro og nye
bekjentskaper, ble vi hentet i busser som tok oss
inn til Paris. Noen valgte å gå av på Champs
Elysees, men flere valgte å bli med bussen på en
guidet tur rundt byen, innom Eiffeltårnet, og
tilbake til handlegata. Noen shoppa, mens andre
fant første og beste fortausrestaurant og tok
livet med ro.
Turen i Paris by ble avsluttet med en felles lunsj
på Hard Rock Cafè. Grei mat, men litt for høyt
lydnivå for enkelte av oss. Vi hadde invitert med
På tur
oss besetningen fra 335-skvadronen også, og
det var veldig hyggelig at de hadde tid og takket
ja til å ha lunsj med oss.
En sliten, men veldig fornøyd gjeng var igjen i
Herkulesflyet på vei tilbake til Norge. Alle var
enige om at dette var en fantastisk tur. De som
har sittet med ansvaret for å arrangere turen i
begge fylkesforeningene har gjort en flott jobb
for å gi oss denne opplevelsen. En stor takk til
arrangementskomiteen!
I tillegg til det er det mange å takke for at vi har
fått denne opplevelsen:
En stor takk til alle sponsorer og reisearrangøren
som lagde et opplegg som gikk som smurt, og
som var tilstede for å ta utfordringer (om de
kom). Og selvfølgelig; den største takken går til
335-skvadronen som nok en gang gav familier
med kreftsyke barn denne «pusten i hverdagen»
og muligheten for å stifte viktige bekjentskaper
med familier i samme situasjon.
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
15
Kjøp vårt nydelige jubileumssmykke
Støtt våre formål – gi en gave du også
Håvards Minnefond
Håvards Minnefond ble opprettet i 2000 av Renathe Greve og Svein
Sandvik etter at deres sønn Håvard døde i kreft 23. juni samme år.
Startkapitalen til fondet var minnegaver ifm. begravelsen, og flere midler ble tilført
fra det årlige arrangementet Håvards Minnemarsj i tillegg til et større lotteri. Totalt
kom det inn over 1 million kroner som skulle gå til familier med kreftsyke barn under
pallitativ behandling.
Ønsket var at familiene kunne bruke disse pengene til noe sosialt og lystbetont
sammen uten føringer bak bruken. Utbetalingene er deretter gjort i samarbeid med
St. Olavs Hospital. Midlene i fondet er nå overført til Støtteforeningen for Kreftsyke
Barn i Trøndelag. Håvards Minnefond vil som tidligere gi støtte til familier med
kreftsyke barn under pallitativ behandling ved St. Olavs Hospital i Trondheim.
Barn i sentrum
Foreldrekontakttjenesten
Mistetarbeidet
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn (SKB) ble
behandling å få kontakt med andre familier
i kreft. Det er derfor svært viktig for SKB å
stiftet i 1982 og drives på frivillig basis
som har opplevd det samme. Dette likemanns-
kunne gi disse familliene et godt og trygt
av foreldre som har, eller har hatt barn med
arbeidet er en av grunnpilarene i SKB sitt
tilbud i den vanskelige situasjonen de er i.
en eller annen form for kreft. Hos oss er
arbeid. Det er gjennom foreldrekontaktene vi
Lokale og sentrale sorgsamlinger for foreldre
det familiene selv som setter dagsorden,
16 Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
derfor kan du som giver være trygg på at din
på best mulig måte kan hjelpe nye familier som
og søsken arrangeres hvert år i samarbeid
blir rammet av kreft. Foreldrekontaktene får
med blant annet Modum Bad,
gave går direkte til tiltak som er til barnas
årlig tilbud om sentrale, regionale eller lokale
Kreftforeningen og Montebellosenteret.
Vi takker alle som har bidratt og vil opplyse om at i framtiden kan støtte til fondet
til kontonr. 4484
57585.
Når et barn for kreft rammes helegis
familien.
Det 12
er viktig
for familier som har barn under
Dessverre opplever noen å miste sitt barn
God Jul
Hovedstyret og sekretariatet ønsker medlemmer, tillitsvalgte og øvrige lesere en god
jul og et godt nytt år!
Fra 1. januar skifter vi navn til Barnekreftforeningen
Navneskifte er første ledd i en organisatorisk gjennomgang
med siktemål om å tilpasse styring og drift til dagens og fremtidens behov.
Utover i 2013 vil vi profilere og synliggjøre Barnekreftforeningen gjennom å løfte frem våre visjoner for fremtiden.
PIP!
Husk å mate
småfuglene :)
Napp ut
og heng
på veggen!
18
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
19
skb Trøndelag
Gunhild Corwin
Mistet-treff fant tonen
Flotte barne-og ungdomsbilder
på et bord med hvit duk, blomster
og lys var både et vakkert og et
vemodig syn under Mistet-treffet
i Trondheim 1. november.
30 foreldre fra Trøndelagsavdelingene til
Støtte­
foreningen for Kreftsyke Barn,
Foreningen for hjertesyke barn og Lands­
foreningen uventet barnedød, møttes på
Britannia hotell for å høre Gunhild Corwins
foredrag «Er det mulig å bli helt lykkelig
igjen etter å ha mistet barnet sitt?»
Corwin er en engasjert samfunnsdebattant,
foredragsholder, skribent og forfatter. Hun
har bla skrevet boken «Idas dans» (2005),
som handler om datteren som fikk leukemi
og døde 19 år gammel. I 2011 kom opp­
følgeren «Etter dansen», som handler om
livet etter Idas død.
20
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Ingen sorg er lik
God stemning
Foredraget var basert på den siste boken der
hun slår sprekker i oppleste og vedtatte
sannheter og tabuer om sorg.
Samlingen ble avsluttet med middag og
drikke på Britannia restaurant. Det var god
og hyggelig stemning rundt bordet, og
praten gikk lett og ledig til tross for at
mange av foreldrene møttes for aller første
gang. Vår felles sterke erfaring ga oss et fint
samhold. Jeg dro hjem med en god følelse
og en styrket tro på at det går an å leve med
sorgen som en naturlig del av livet. Kvelden
ga meg også en større forståelse for hvor
viktig det er å leve det livet jeg har, ikke det
livet jeg kunne hatt, hvis jeg ikke hadde
mistet barnet mitt. For det har jo skjedd.
Corwin ønsker å formidle at det ikke finnes
en enkelt oppskrift på hvordan vi lever våre
liv, eller sørger vår sorg. Ingen sørger bedre
eller dårligere enn andre, vi har bare for­
skjellige måter å gjøre det på.
Det store spørsmålet hun stiller, er om det er
mulig å bli helt lykkelig igjen etter å ha mistet
barnet sitt? Kan vi klare å bli ferdige med
sorgen, og er det mulig å leve et meningsfullt
liv sammen med sin dypeste sorg?
Vi var mange foreldre som kjente oss godt
igjen i Corwins erfaringer, refleksjoner og
tanker og foredraget bidro til gode samtaler
mellom oss som var til stede.
Hilde-Kristin Bech
SKB Trøndelag
Medarrangører var
Kristin Tvervåg fra
FFHB og Stig Morten
Negård fra LUB
i Sør-Trøndelag.
Fjordane
g
o
n
g
o
S
b
k
s
d og
skb Hordalan
Tusen Takk til Widerøe
I år var det SKB Hordaland, Sogn
og Fjordane som var så heldig å bli
invitert på tur med Widerøe. Det
var mange som ville være med, så
dessverre fikk vi ikke plass til alle.
Vi hadde 73 seter fordelt på
19 familier og to sykepleiere.
Det ble en fantastisk tur til Legoland både for
store og små med latter og glede, store karuseller
og små karuseller, sol og varme, samt god mat
både i Legoland og ikke minst på flyet. Hjemme­
lagde boller og muffins ble servert av våre syke
barn. Alle barna fikk komme frem i cockpiten, og
en fantastisk herlig besetning fra Widerøe hadde
lagt ned mye arbeid i denne turen og deltok
i aktivitetene med stort engasjement.
For å beskrive engasjementet deres, vil jeg ta
med en uttalelse fra en av deltakerne;
«Vi hadde våre forventninger til denne turen, og
jeg må bare få sagt at dette overgikk alt av hva
jeg hadde regnet med. At Widerøe stilte opp
med fly, og ikke minst et crew som viste så mye
omsorg og nestekjærlighet er bare helt utrolig!
Det viser at når noen har det tøft, så er det faktisk noen andre mennesker som bryr seg. Det
gjelder bare å finne dem. Det har gitt oss MYE å
treffe slike mennesker som crewet hos Widerøe,
og det vil jeg ta med meg videre i tiden fremover».
I tillegg har Widerøe hatt en utlodning og en
SMS-innsamling som har gitt oss kr. 191 494,20!
Altså også litt for de som ikke kunne være med
på turen.
Tusen takk til hele gjengen i Widerøe
fra oss i SKB!
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
21
Romsdal
g
o
e
r
ø
M
b
k
s
22
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Høsttur til Hunderfossen
Helga 7.–10. september reiste SKB Møre
og Romsdal på høsttur til Hunderfossen.
Vel 60 store og små hadde ei super helg.
Helga starta fredag kveld med film og
omvisning i parken, etterpå ble det
servert middag i eventyrgrotta, før turen
gikk til Hunderfossen Hotell.
skyting på bevegelige blinker, og mye mer. Etter
hva vi forsto, var dette svært kjekt!
Etter en lang dag med aktiviteter for store og
små ble lørdagen avsluttet med grillbufé og kos
på hotellet.
Etter en deilig frokost på lørdag bar turen nok en
gang til Hunderfossen familiepark hvor vi hadde
hele dagen til egen disposisjon.
Søndag morgen ble alle på hotellet vekket av
brannalarm og røyklukt, det viste seg i midlertid
å være falsk alarm, de i resepsjonen hadde fyrt
opp i peisen uten å åpne et spjell!! Spennende
skal det være.
Vi i SKB Møre og Romsdal ønsket å gjøre noe
ekstra for ungdommene som var med. De fikk
tilbud om eget opplegg på lørdag med testing
av OL bob-banen, pil- og bueskyting, paintball-
Høstturen 2012 ble avsluttet med en deilig
søndagsfrokost, før alle begynte på kjøreturen
hjemover til Vestlandet. Takk for en fin tur, vi
gleder oss allerede til neste gang!
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
23
ng
Seneffektsamli
Seneffektsamling
21.–23. september 2012
I år var samlinga for foreldre og
søsken til barn med seneffekter
lagt til flotte Rica Nidelven hotell
i Trondheim. Totalt var vi ca 20
stykker som ankom Trondheim i
et nydelig høstvær.
Fredagskvelden samlet mange gamle kjente,
men også en del nye deltakere til middag og
sosial samvær.
Tekst: Anne Høydal
Tekst: Trygve Lillemo
Imidlertid var dagen viet til en inspirator av den
sjeldne sorten – Trond Haukedal! Alle vi som
hørte på hans inspirerende og morsomme foredrag ble i godt humør og fikk oss noen tankevekkere. Heretter begynner jeg alltid jobbdagen min
med ordene «GOD MORGEN SOLSTRÅLE» til
mine kollegaer. Prøv det du og!
Lørdagen startet opp med informasjon fra
Øverby Kompetansesenter ved Anna Kristin
Tandsæther. Anna Kristin er spesialpedagogisk
rådgiver ved senteret på Gjøvik.
Rica Nidelven leverer mat og sørvis av topp kvalitet så både frokost, lunsj og middag falt i veldig
24
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
god smak hos oss. Tusen takk for et kjempefint
opphold!
Ungene/ungdommene hadde eget opplegg og
på lørdag formiddag var det «Pirbadet» som
skulle utforskes. Intet mindre enn 5 timer ble
tilbrakt der etter kyndig tilsyn av Sissel, Margrete
og Eli.
Etter lunsj var det «Rockheim» som stod for tur
og her fikk også vi voksne lov å være med! «Rockheim» var et kjempeflott hus med alt som kunne
tenkes av norsk pop- og rockemusikk. Kult sted
som må besøkes!
Søndagen var avsatt til informasjon fra Kreftforeningen ved sosionom Bente Kringlebotn, samt
erfaringsutveksling. Det ble kanskje litt lite tid
til erfaringsutvekslingen så det tar vi med oss til
Husk å se i speilet hver dag
og si til deg selv:
GOD MORGEN SOLSTRÅLE!
neste gang vi arrangerer en slik samling. Denne
vil sannsynligvis gå av stabelen høsten 2014 og
kanskje kan turen da gå enda lengre nordover
– Hvem vet?! Minner om at de som ønsker kan
melde seg inn i kategorien Seneffekt på Minside
(www.kreftsykebarn.no) .
Som ansvarlig for arrangementet vil jeg sende
en varm og hjertelig takk til alle som deltok. Det
var utrolig fint å møte dere og husk å se i speilet
hver dag og si til deg selv:
GOD MORGEN SOLSTRÅLE!
Med varm og takknemlig hilsen fra
Anne
Fantastisk overraskelse
og stor glede
Seneffektsamlingen 2012 ble arrangert på Rica Nidelven hotell i
Trondheim. Et kjempeflott sted med blant annet en frokost som
bare må oppleves. Ved starten på seminaret ba hotellets direktør
Bjarte Gjerde, som selv har vært medlem og nå støttemelden av
SKB, om å få ordet. Hotellet var kåret til årets bedrift i Trondheim
av Næringsforeningen. Pengene som fulgte med denne utmerkelsen ønsket Gjerde å donere til Støtteforeningen for Kreftsyke Barn,
noe vi setter umåtelig stor pris på! SKB retter en stor takk til hotellet og Bjarte og takker ydmykt for gaven og lover at den skal bli
brukt til gode tiltak for kreftsyke barn og deres familier!
Anne Høydal
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
25
Hei! vil gjerne
g
Kasper odeg!
r
e
t
e
h
g
Je
høre fra
da vel,
ing
n
g
e
t
n
ge
Send mer løs x-ordet og ...
elle
sningen
lø
g
e
m
d
sen
Adressen til bladet:
Våre Barn, SKB
Boks 4, Sentrum • 0101 OSLO
Julesang
Tenn lys!
Tenn lys!
Et lys skal brenne for denne lille jord.
Tre lys skal flamme for alle som må sloss.
Den blanke himmelstjerne,
For rettferd og for frihet.
der vi og alle bor.
De trenger hjelp av oss.
Må alle dele håpet så gode ting kan skje.
Må ingen miste motet før alle folk er ett.
Må jord og himmel møtes.
Tenn lys for dem som kjemper for frihet
Et lys er tent for det.
og for rett.
Tenn lys!
Tenn lys!
To lys skal skinne for kjærlighet og tro,
Nå stråler alle de fire lys for ham
for dem som viser omsorg
som elsker alt som lever,
og alltid bygger bro.
hver løve og hvert lam.
Må fanger få sin frihet
Tenn lys for himmelkongen
og flyktninger et hjem.
som gjeterflokken så.
Tenn lys for dem som gråter
Nå møtes jord og himmel i barnet
og dem som trøster dem.
lagt på strå.
Gåter
1. I et hus er det 3 lamper i første
etasje. Disse lampene har hver sin bryter
i kjelleren. Hvordan kan du ved å gå ned
i kjelleren bare 1 gang finne ut hvilken
bryter som tilhører hvilken lampe?
2.Hvor mange av årets måneder
har 28 dager?
26
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Pepperkakeoppskrift
Ingredienser for 25 porsjoner
Pepperkaker
150gsmør
1dllys sirup
2dlsukker
1dlkremfløte
450ghvetemel
½tsmalt ingefær
½tsmalt nellik
½tspepper
2tsmalt kanel
1tsbakepulver
..og i Kryss, klipp og vinn
konkurransen, var det
«My» Bremnes, fra Dyrvik
og Emil-Henrik D.Vikøren,
fra Kolbotn
som hadde alle rette.
Gratulerer – en liten premie
sendes i posten!
Ha smør, sirup og sukker i en kjele.
Varm opp til sukkeret er helt smeltet.
Ta kjelen av platen og avkjøl blandingen noe. Rør i fløten. Bland det
meste av melet sammen med
krydderet og bakepulver, og sikt
dette i blandingen. Rør alt sammen
til en jevn deig. La deigen stå kaldt til
neste dag. Strø litt mel på bordet, og
elt og kjevl ut deigen til den er ca 3
mm tykk. Stikk ut forskjellige figurer,
og stek dem gyllenbrune ved 175 °C i
ca 10 minutter. Avkjøl kakene på rist.
Send løsningen til:
Våre Barn, SKB
Boks 4 Sentrum
0101 Oslo
2. Alle de 12 månedene har
28 dager.
1. Gå ned i kjelleren og skru
på 2 av bryterne. La dem
lyse i noen sekunder, så slår
du av den ene og går opp
igjen. Da vil en av lampene
lyse, en vil være slukt med
varm lyspære og en vil være
slukt med kald lyspære.
Løsninger på gåter side 26:
... o
en av dge er du
så komm heldige,
en liten er det
i postenpakke
:)
X-ord: Send løsningen til oss ...
Løsningen
på X-ord
fra Våre Bar
n nr. 3/2012
gratulerer til vinnere i forrige konkurranse:
• Marius Lindløkken, 12 år fra Kløfta
• Stian H. Gunnarsen, 8 år fra Svolvær
• Mathilde Coutinho, 7 år fra Bergen
For at dere skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn
setningen her, og sende kupongen til: Våre Barn, SKB, Boks 4 Sentrum, 0101 Oslo
Riktige svar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
...................................................................................
ist:
F.rjanuar
Alder . . . . . . . . . . Navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
.......................................................................
3
2013
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
27
Intervju om:
Roar Dalin
SKB sitt kurs for lærere og ansatte PPT om
senskader etter hjernesvulstbehandling
For 18. gang arrangeres kurs om senskader etter hjernesvulst­
behandling for lærere. Dette er et samarbeid mellom Universitets­
sykehuset i Oslo, Øverby kompetansesenter og Støtteforeningen for
Kreftsyke Barn. Vi har tatt en prat med Roar Dalin – ansatt på Øverby
og en stor bidragsyter i kurset og for elever med ervervet
hjerneskade.
– Hvordan er det mulig å holde slike kurs så
mange år i strekk, blir aldri lærerne utlært?
For det første tror jeg ikke noen blir utlært på
dette området. Det er fordi at hvert enkelt barn
aldri vil være fullstendig lik andre som har fått
senskader etter hjernesvulst. For det andre så er
det kun ca. 40 barn som får denne diagnosen
i året. Det betyr at det er svært sjelden en og
samme lærer møter flere av disse elevene i sitt
daglige virke gjennom et langt liv i skolen. Derfor
er det stort sett nye lærere hvert år som deltar.
– Nå har disse kursene pågått siden skoleåret
1993/94, så det må vel det bety at det er et
«populært» kurs?
Ja, det kan vi trygt si! De siste årene har det vært
mellom 30 og 40 deltagere og vi får hvert år
spørsmål fra noen av lærerne som har vært på
kurset en gang om de kan delta en gang til. Det
er et tegn på at man aldri blir helt utlært,
samtidig som kurset gir ny viten som forhåpentligvis gjør at lærere ser på sin elev med nye og
«riktigere» øyne, som igjen fører til at én vil lære
mer.
– Får man delta flere ganger?
I utgangspunktet nei. Dette er et kurs for lærere
og PP-tjenesten som ikke har erfaring med
denne type elever fra før. Når det er sagt, er det
noen ganger at samme skole søker kurset to år
på rad da det er skifte av lærer fra et år til et
annet. Det er vi selvsagt positive til. Ved overgangene fra ett trinn til et annet er det ofte skifte av
lærere. Vi mener at nye lærere bør få tilbud om
kurset. Det gjelder også overgangen til videre­
gående skole.
28
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
– Det er noen skoler som ønsker å sende
assistenter til disse kursene? Hvordan stiller dere,
dere til det?
I utgangspunktet er disse kursene for lærere og
ansatte i PP-tjenesten, men vi vet at mange av
disse elevene er mest sammen med en assistent.
Assistentene trenger sårt kompetanseheving.
Men det vi har lagt vekt på, er at det er lærerens
ansvar å gi tilrettelagt opplæring til elevene, ikke
assistenten. Det betyr at vi ikke vil at assistenter
deltar på kurset uten at læreren til eleven også
deltar.
– Kan du fortelle noe om innholdet i kurset?
Kurset holdes på Gjøvik ved Øverby kompetanse­
senter. I 2013 er datoene 12.– 14. mars. Kurset
starter kl. 12.00 første dagen og avsluttes
kl. 14.00 siste dagen. Det faglige innholdet vil ha
fokus på medisinsk perspektiv, nevropsykologisk
forståelse, pedagogiske utfordringer og tiltak.
Motoriske følger, synsproblematikk, sosiale
vansker etter behandlingen og pårørende­
perspektivet er også med. I tillegg vil NAV
orientere om aktuelle læremidler. Det faglige
ansvaret vil i hovedsak deles mellom
Universitets­sykehuset i Oslo og Statped
Sørøst avd. ervervet hjerneskade (Øverby).
Jeg må skyte inn at vi mener at bidragsyterne er
noen av landets mest kunnskapsrike på denne
elevgruppen på sine fagområder.
– Har du mer å friste med når det gjelder kurset?
Ja, jeg må nevne at det blir arrangert en middag
for deltakerne på en av Gjøviks beste og koseligste
restauranter den første kvelden. Dette er et ledd
i at deltakerne skal kunne dele erfaringer seg i
mellom. Vi vet at mange av lærerne til disse elevene ofte står alene om ansvaret for sin elev og
da er det godt å møte noen som en kan dele
erfaringer med og som er opptatt av akkurat
disse elevene.
Jeg må også nevne at dette er et rimelig kurs.
Egenandelen er kr 1000,- utover det skal hver
deltager bare betale reisen. Egenandelen inn­
befatter alle faginnlegg, lunsj 3 dager, middag
en dag og 2 hotellovernattinger.
– Hvordan søker man på kurset?
De senere årene har SKB sendt kursinvitasjonen
til de som er registrert i deres seneffektregister
med oppfordring om å gi den til lærer og PPT.
Det har vist seg at de fleste deltakerne har fått
informasjon på denne måten. I tillegg står det
annonsert her i «Våre Barn» og på nettsidene til
både Øverby og Støtteforeningen for Kreftsyke
Barn.
Som sagt er dette kurset for barnas lærere og
PPT, men pedagoger i barnehager vil også ha
nytte av kurset.
Til slutt litt om hva tidligere kursdeltakere har
sagt om sin opplevelse av kurset:
har blitt inspirert
lært mye nytt
veldig bra
relevant + lærerikt
skulle vært 4 dager for å få
mer tid til refleksjon
mye bra, men savner mer verktøy
Det siste skal vi gjøre noe med til
kommende kurs.
Da er det bare å ønske velkommen!
Invitasjon
Vi inviterer til kurs for pedagoger i barnehage, skole, og PPT
og som arbeider med denne elevgruppen fra barnehage – til
og med første året i videregående skole. Assistenter kan delta
dersom elevens lærer også deltar.
Eleven med senskader etter hjernesvulstbehandling
– Psykologiske og pedagogiske konsekvenser
Kurset holdes på Statped Sør-øst avdeling ervervet hjerneskade,
Kallerud, Gjøvik fra 12.03 – 14.03 2013 (3 dager)
Støtteforeningen for Kreftsyke barn og Øverby kompetansesenter
samarbeider om det faglige innholdet i kurset.
Oslo universitetssykehus (OUS) bidrar med nevropsykolog
og barneonkolog som forelesere.
Statped Sør-Øst bidrar med ulike faggrupper innenfor syn
og ervervet hjerneskade.
Temaer for kurset:
Medisinsk beskrivelse av barn med hjernesvulst
Hvordan har barna og familiene det etter sykdom
Kognitive utfall, nevropsykologiske perspektiver
Foreldreperspektivet
Spesialpedagogisk perspektiv
Fysioterapeutens blikk
Sosialpedagogens blikk
Casedrøftninger
NAV – hjelpemiddelsentralen – hva kan vi søke om og hvordan?
Egenandel for kurset er kr. 1000,-, dette inkluderer
opphold, lunsj alle dager, samt middag én dag.
Fullstendig info fås etter bekreftet påmelding.
Påmeldingsfrist:
tirsdag 15.februar 2013
Påmelding til:
[email protected]
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
29
Kurs
Foreldrekontaktkurs
I oktober møttes 11 deltakere og ressursgruppen for Foreldrekontakt­
gruppen på Thon Vika Artium i Oslo. Ressursgruppen er sammensatt
av Hovedstyret og består av Trude Lilleeng (fra Hovedstyret), Daniel
Engebretsen (fra Telemark), Heidi Anita Jensen (fra Østfold) og Elin
Marie Hugaas (fra Nordland). I tillegg til dette var også Eivind
Mikkelsen (fra Hovedstyret) tilstede.
gå frem før en samtale. Hva skal man si og når
skal man ringe?
Tekst: Trude Lilleeng
Lære seg til å være til stede for den andre
Kunsten å lytte.
Lytting på 3 nivåer.
Være oppmerksom på ordlyden i samtalen,
dette kan gi deg mye svar som den andre
ikke klarer si.
Fredag hadde vi en liten gjennomgang av SKB
og hvordan foreningen er bygget opp. Irene
Skaret Sørensen fra sekretariatet, gikk gjennom
litt administrativt og foreleser Bernt Torgussen
presenterte seg selv, og litt av emnene vi skulle
gjennom denne helgen.
Vi gledet oss allerede og lovet å starte med stor
pågangsmot og iver. Etter en god middag på
30
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
hotellet gikk vi på «Latter» og standup-kveld. Det
ble en fin avkobling og oppladning til helgens
kurs.
Lørdagen var i sin helhet satt av til Torgussen og
han tok først tak i «den gode samtalen». Han
snakket om samtalemetoder og hvor viktig ordlyd og stemmenivå er i en samtale – hvordan
skal man gå frem i en samtale, hvordan skal man
Torgussen tok også opp kunsten til å sette
seg et mål. Hva er det vi vil med akkurat denne
samtalen og hva er det som skjer med deg som
kontaktperson.
Vi avsluttet tidlig på ettermiddagen slik at de
som ville kunne ta seg en liten handletur.
Søndag var det tid for litt gruppearbeid og
evaluering. Oppsummeringen etter dette kurset
har nok gitt oss noen svar om hvordan frem­
tidlige kurs bør være.
www.ungsorg.no
ler
g som er barn el
Et nettsted for de
mistet en kjær.
ungdom som har
elpe deg
sider som kan hj
Her finnes ulike
situasjon, eller
å mestre en slik
r
r gjort. Det ligge
høre hva andre ha
til
jon
as
rm
også mye god info
r.
de
voksne
www.barneombudet.no
116 111 – Alarmtelefonen
for barn og unge
Huskriellfrist
mate nummer:
til nestuear 2013
3. jan
HUSK Å OPPDATERE
«MINSIDE» OM DET ER NYE
OPPLYSNINGER OM DEG
OG DIN FAMILIE!
Husk
kontonu
7058 09mmer SKB:
33333
Ja, jeg vil bli medlem!
Husk
frimerke
Navn:..................................................................................................................................................
Adresse:............................................................................................................................................
Postnummer:.................................Poststed:...........................................Fylke:................................
Mobil:................................................ E-post:....................................................................................
Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet kr 150,- per år.
Familiemedlemskap for familier med barn under behandling kr 150,- per år.
Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn kr 150,- per år.
Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn) kr 150,- per år.
Støttemedlemskap for privatperson kr 200,- per år.
Støttemedlemskap firma/organisasjon kr 1000,- per år.
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
31
Kunsten a kose
seg på sykehus
Ekstrastiftelsen gav i 2009 støtte til
prosjektet «Syk – igjen?».
Målgruppen i prosjektet var barn
som av ulike grunner har gjentatte
sykehusinnleggelser.
I løpet av de to årene prosjektet har vart, har
prosjektleder Laila Bakke snakket med mange
barn som har erfaring fra sykehusinnleggelser.
Disse har fortalt sine historier, og hvordan de har
mestret sykehusinnleggelsene. Resultatet av samtalene er boka: «Kunsten å kose seg på sykehus».
Tekst: Laila Bakke
I denne boka møter du Mie og Mats som møter
hverandre for første gang på sykehuset. Begge
har vært innlagt før, og har lært seg noen triks
for å gjøre sykehusoppholdet triveligere. Disse
triksene deler de med leseren. De legger ikke
skjul på at det kan være tøft og vanskelig å være
innlagt på sykehus. Boka kan danne et godt
grunnlag for å snakke med barn om dette, på
barnas premisser.
Boken tar også for seg noen av de vanligste avdelingene barn er innom. Det blir gitt en enkel
32
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
forklaring på ulike typer undersøkelser, hvem du
møter hvor, og hvorfor ulike ting blir gjort. Tanken
med historiene er at barna skal kunne kjenne
seg igjen i opplevelsene, og få satt ord på sine
tanker.
Tips til aktiviteter som er fine å gjøre på sykehus
er samlet i en egen del. De er illustrert og det er
lagt vekt på at det skal være enkle og billige aktiviteter som kan tilpasses ulike aldersgrupper.
Leseren skal ikke være hobbyekspert for å mestre
dem! Bakerst i boka er det en litteraturliste med
tips til bøker for de som ønsker å gjøre det hele
mer avansert.
Boken kan bestilles på Licentia Forlag, på nettbutikken deres www.licentia.no eller bestilles
opp i vanlig bokhandel.
Du må, du må
bli bra igjen!
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
33
Mistetsamling
12. februar 2013
,
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn Oslo og Akershus
inviterer til samling for alle i Mistetgruppen tirsdag
12. februar 2013 kl 18.00–ca 21.00.
Vi kommer tilbake til sted.
erg som er
Vi har denne gangen gleden av å få møte Dag-Kjetil Hartb
barn og
med
g
erfarin
lang
har
jetil
Dag-K
sogneprest i Drøbak og Frogn.
ungdom.
et kort med
Ta gjerne med et bilde av barnet dere har mistet . Lag gjerne
bord med
minne
et
lager
noen få opplysninger som navn, alder etc. Vi
lys og bilder av barna.
å sitte ned og
Etter foredraget blir vi servert en buffet og vi tar oss tid
som par og
prate sammen. Alle er velkomne, enten alene eller
samlingen er gratis.
r man ikke
Det er viktig å huske at for å være med på samlingen trenge
om livet
gjenn
seg
med
man
bærer
n
å ha mistet sitt barn nylig. Sorge
det er
om
selv
,
andre
møte
å
godt
og det kan kanskje være nyttig eller
e
mang
for
barn
et
mistet
har
som
mange år siden barnet gikk bort. Dere
g
erfarin
den
om
gjenn
en
år siden kanskje også har noe å tilføre grupp
dere har.
Påmelding til [email protected] eller
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn,
Oslo og Akershus
Teresa Falkenberg Kjøde
Anna Starberg (mobil 451 02 153)
34
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
send sms/ring.
FOTO: SE OG HØR
«Gledespris» til kreftsyke barn
GIR BORT
kr. 50 000
For ett år siden ga prinsesse Ragnhild og hennes ektemann Erling
Lorentzen en million kroner til et fond for kreftsyke barn i Norge.
Hvert år deles «Gledesprisen» på 50 000 kroner fra dette fondet ut til
en familie som ønsker å realisere en drøm eller gjøre noe hyggelig
sammen.
– Vårt ønske er å gjøre livet litt lysere for en familie som har hatt det
vanskelig, sier Erling Lorentzen (89). I fjor mottok kreftrammede
Kevin Pedersen (12) fra Stavanger den første«Gledesprisen»på
50 000 kroner.
Barn med kreft kan søke
Prinsesse Ragnhild døde i september i år, 82 år gammel. Hun var
kongelig beskytter for Trollbu på Geilo, en prakthytte for kreftsyke
barn og deres familier. Et av hennes siste ønsker var å videreføre
dette viktige arbeidet. Nå overtar Erling Lorentzen vervet som
Trollbus høye beskytter.
Slik søker dere
Barn med kreft som er 18 år og yngre kan søke innen 1.1.2013
til [email protected] Fortell kort om din historie og hva dere
ønsker å benytte«Gledesprisen» til.
ørSe og H
fondet
– Dette er en fantastisk pris
som vi kan takke prinsesse
Ragnhild og Erling Lorentzen
for. Ikke minst så er vi glade for
at Erling Lorentzen fortsetter
denne kampsaken, også etter
prinsesse Ragnhilds død. Det å
skulle takle sykdom hos egne
barn, er en tøff utfordring som
gjerne preger en hel familie. Og
da blir det å finne lyspunkter
så veldig viktig! sier Se og Hørs
sjefredaktør Ellen Arnstad.
Gled kreftsyke barn
Ønsker du å gjøre hverdagen litt hyggeligere for barn med kreft
i Norge? Se og Hør-fondets midler benyttes til trivselstiltak, og vi
har bidratt med utstyr og midler til barne-avdelinger ved sykehus
over hele Norge.
Det være seg leker og TV-spill, eller reiser til f.eks. TusenFryd og
Dyreparken. Midler går også til drift av Trollbu på Geilo, et fristed
for barn med kreft mellom sykehusbesøk og blodprøver.
Du kan glede kreftsyke barn ved å sende ditt bidrag til
Se og Hør-fondet til barn med kreft,
kontonummer 1503 12 04949.
Ny nettportal
Har du erfaring med NAV?
FFO ønsker å komme i kontakt med funksjonshemmede, kronisk syke og andre som har erfaring med
å motta tjenester og ytelser fra NAV. I den forbindelse har vi opprettet en nettportal der brukeren kan
svare anonymt på spørsmål knyttet til sykepenger, arbeidsavklaringspenger, uførepensjon, hjelpemidler,
kvalifiseringsstønad osv.
Nettportalen ble lansert på FFOs fylkeskonferanse 8. september. Hensikten med å opprette
en slik portal er å få tilbakemeldinger fra NAVs
brukere som kan brukes videre i påvirkningsarbeidet som FFO gjør for å styrke NAVs tjenestetilbud. Tilbakemeldingene vil også kunne brukes
av FFOs brukerrepresentanter i NAV.
Klikk her dersom du ønsker å besøke nettportalen (lenke: https://sites.google.com/a/navmeldinga.no/portal/). For å gå videre må du klikke
på det grønne banneret «gå til spørreskjema».
36
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Etter hvert vil du få mulighet til å gi anonyme tilbakemeldinger på disse områdene:
Sykepenger
Arbeidsavklaringspenger
Uførepensjon
Pleiepenger
Hjelpestønad
Grunnstønad
Omsorgspenger
Opplæringspenger
Hjelpemidler, også stønad til bil
Foreldrepenger
Yrkesskade
Dagpenger
Alderspensjon
Økonomisk sosialstønad
Kvalifiseringsstønad
Arbeidsrettet tiltak (for eksempel lønnstilskudd, arbeidspraksis, tiltak i arbeidsmarkedsbedrift, opplæring m.m.).
Annet
Fylkesforeninger
ved ledere
SKB Agder (Øst og Vest)
asked Pooh
“What day is it?”
aked Piglet
”It’s today”, sque
”, said Pooh
”My favorite day
Siri A. Nordby
Tlf: 41 21 25 54
[email protected]
SKB Buskerud
Trygve L. Smedsgård
Tlf: 90 06 31 61 [email protected]
SKB Hedmark
Oskar Torgundrud
Tlf: 91 37 83 65 [email protected]
SKB Hordaland / Sogn og Fjordane
Roger Træen
Tlf: 47 12 03 19
[email protected]
SKB Møre og Romsdal
Inger Lise Hauge
Tlf: 95 27 42 15
[email protected]
SKB Nordland
Elisabeth Fjukstad
Tlf: 47 01 08 15
[email protected]
SKB Oppland
Marianne Gunnerud
Tlf: 99 70 20 25
[email protected]
Når du av og ti
l synes du strev
er,
finn deg et spe
il og spør hvem
du er.
Når du ønsker
å forstå hvorfor
du lever,
er svaret forba
usende nær.
Lasse Heimdal
Tlf: 95 15 11 94
[email protected]
SKB Rogaland
Ken Milne
Tlf: 95 74 27 55
[email protected]
SKB Telemark
Daniel Engebretsen
Tlf: 92 20 48 82
[email protected]
Du visste det so
m liten,
men glemte de
t som stor.
Du er det aller
fin
SKB Oslo og Akershus
este her på jord
SKB Troms og Finnmark
....!
Sverre Haukebøe
Tlf: 90 19 31 57 [email protected]
SKB Trøndelag (Sør og Nord)
Bente Krogh
Tlf: 99 16 26 99
[email protected]
SKB Vestfold
Gaute I. Fossbakk
Tlf: 46 61 77 79
[email protected]
SKB Østfold
Har du et dikt du har skrevet?
Send oss gjerne det på e-post: [email protected]
Rikhard Høistad
Tlf: 95 81 32 42
[email protected]
Våre Barn ✿ 4–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
37
Returadresse:
Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB)
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Ønsker du å bestille noen publikasjoner?
Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse nederst på kupongen. Send hele siden til oss.
Husk å sette på frimerke der det er anmerket!
Publikasjon og beskrivelse
Informasjonsbrosyre
om Støtteforeningen for
Kreftsyke Barn
Senskader etter behandling
av kreft hos barn
Antall
Publikasjon og beskrivelse
Leukumi hos barn
En liten håndbok med informasjon
om forekomster, årsaker, behandlings‑
metoder og bivirkninger.
Svulstsykdommer hos barn
Et omfattende hefte om senskader etter be­
handling av kreft. Medisinske- fysiske skader,
hjernens oppbygging- og funksjon. Psykososiale
og pedagogiske senskader, mestring hos barn.
En håndbok om kreftsvulster
for foreldre til barn med kreft.
Til deg som skal ha strålebehandling
– og til dine foreldre
Håndbok for foreldre/foresatte
til kreftsyke barn
Lettfattet brosjyre til barn og ungdom med
forklaringer, hva, hvordan og hvem som
foretar behandlinger. Bivirkninger,
ettervirkninger og kostråd.
Bok laget ut fra erfaringer til de som har vært
i situasjonen det er å ha kreftsykt barn. Info
om SKB, vårt arbeid og tilbud.
Testamentariske gaver
Vedtekter for SKB
Om testamentariske gaver
Vedtekter vedtatt på Støtteforeningen
for Barn sitt siste landsmøte.
Slik går du frem for å gi en minnegave
Skriv ditt navn og din adresse her:
Alle publikasjonene er gratis
Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB)
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Minnegaver
Antall
Husk
frimerke