Transcript 1/2012 - Barnekreftforeningen

Våre Barn
NR.NR.
1 • 32012
• 2011
• 27.
• 26.
ÅRGANG
ÅRGANG
• UTGITT
• UTGITT
AV STØTTEFORENINGEN
AV STØTTEFORENINGEN
FORFOR
KREFTSYKE
KREFTSYKE
BARN
BARN
– SKB
– SKB
PPT
Pedagogiskpsykologisk tjeneste
SIDE 12
ÅRETS DOKUMENTAR:
Håvard Flaatten
SIDE 28
MÅ FØLGE OPP
FORELDE SOM SLITER
SIDE 6
LEDER
Vi har snart lagt ein travel månad bak oss, med
årsmøte og markering av Den internasjonale Barne­
kreftdagen rundt omkring i vårt langstrakte land.
– Så flott å sjå kor mange engasjerte medlemmer
vi har! Eg blir stadig imponert over alle som har
overskott til å stille opp for andre – etter sjølve å ha
gått gjennom meir enn dei fleste, og dette gjeld da
særleg dei som med eigne erfaringar engasjerer
seg i mista- og seinskadearbeidet i SKB.
Vi veit heldigvis ikkje kva som vil møte oss på vegen
gjennom livet, og alle har eit knippe erfaringar i
spora som ligg bak oss – og ei rad forventningar til
det som ligg framfor oss på livsvegen. Men det aller
viktigaste er kanskje den stunda vi har akkurat nå –
slik det så fint er framstilt i diktet vi har med i dette
nummeret. Den fantastiske fotodokumentaren til
Håvard Flaatten viser at det er både glade og tunge
stunder på sjukehus, og det er viktig å kunne fange
dei fine stundene – som merkeleg nok kan vera dei
vi hugsar best – etterpå. Så når vi hastar gjennom
livet og har det så veldig travelt heile tida kan ein
kanskje lure på om det er så viktig å bli ferdig med heile greia… Vi kan sikkert alle bli flinkare til
å stoppe opp og vera til stades i stunda som er der akkurat nå, og det er i alle fall ein ting eg er
flink til; å la husarbeidet seile sin eigen sjø – og heller gå ut i den flotte norske vinteren og nyte
naturen der og da! Og der – med skispora bak – og ei urørt snøflate framfor – kjenner eg at det er
fint å vera til!
Nå går det mot vår og SKB-landsmøte, og det er ei sak som kanskje kan skape litt diskusjon.
Vi har fått forslag om å bytte namn til Barnekreftforeningen, og Hovedstyret sende det til høyring
før vidare behandling. Dette har sikkert vore debattert på mange fylkesårsmøte, og det er så klart
viktig å tenke seg nøye om før ein eventuelt gjer ei så stor endring. SKB er velkjent for oss, men
den enkle forkortinga gjev nok ingen assosiasjonar hos folk flest, og det fullstendige namnet er
litt langt. Men eg er sikker på at Landsmøtet vil behandle saka på ein god måte. Der er heile
medlemsmassen representert ved delegatane – og avgjerda som til slutt blir fatta vil vera den som
medlemmene har stilt seg bak.
Kari Sveen
leder Hovedstyret
NR. 1 – 2012 – 27. ÅRGANG
FORSIDEFOTO:
Thinkstock
REDAKSJON:
Irene Skaret Sørensen (red), tlf: 02099
[email protected]
Kari Sveen, tlf: 468 40 720
[email protected]
Emilie Hambro, tlf: 02099
[email protected]
E-POST: [email protected]
www.kreftsykebarn.no
Org. nr: 985 550 999
Bankgironr: 7058.09.33333
DESIGN:Grafisk Form AS
TRYKK: Grafisk Partner AS
FRIST FOR INNSENDING AV STOFF:
til nr. 2 – 2012 er 20. mai 2012
M
24
Anne Høydal, tlf: 95 80 09 48
[email protected]
ADRESSE:
Boks 4, Sentrum 0101 Oslo
Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo
Tlf: 02099
Ø M ER KE
T
ILJ
1
16
UTGIVER:
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn
7
TR
YKKERI
INNHOLD
Reportasjer
4
DRØMMETUR TIL BERGEN
6
MÅ FØLGE OPP FORELDRE SOM SLITER
8
DE FLESTE MESTRER SITUASJONEN GODT
10
12
24
26
28
FERIE MED MENING
24
6
PPT
DUKKEFILM OM DØDEN
MUSIKKPLASTER
12
ÅRETS DOKUMENTAR
Faste spalter
16
22
35
NYTT FRA FYLKESFORENINGENE
KASPERSIDENE
17
18
ADRESSER TIL FYLKESFORENINGENE
28
26
10
Denne artikkelen kom ved en feiltakelse ikke med
i forrige nummer av Våre Barn. Men hyggelige historier
er alltid verdt å få med seg!
Drømmetur til Bergen
Jernbanepersonalets turkomité arrangerte i september 2011 «Drømme­
tur til Bergen» for SKB, UG og Brystkreftforeningen. Ca. 250 små og
store møtte forventningsfulle frem på Oslo S en tidlig høstmorgen i midten
av september. Noen kjente hverandre fra før og noen kjente ingen, men
felles for alle var at de gledet seg og var spente på hva som skulle skje
de kommende dagene. Forventningene var høye etter å ha mottatt
velkomstbrev som inneholdt et spennende program for turen.
4
og å prate sammen – mange møtte gamle venner
og noen nye bekjentskaper ble stiftet i løpet av
den fine turen.
TEKST OG FOTO: STINE HAUG
Vel fremme etter ca 10 timer på toget, var det
en sliten men fornøyd gjeng som kunne sjekke
inn på Thon Hotell Bryggen i Bergen. Noen gikk
ut og fikk seg en matbit mens andre tok en tidlig
kveld for å lade opp til alt det spennende som
skulle skje resten av helgen.
Vi hadde en lang togtur foran oss, det å krysse
Norge på tvers er ingen spøk. Men vi fikk med
oss mange fine naturopplevelser. Ut av tog­
vinduet fikk vi se imponerende natur, høye fjell
og dype daler, fosser og fjorder.
Den andre dagen ble vi, etter frokost, kjørt i
strålende solskinn til Haakonsvern orlogs­
stasjon. Haakonsvern er Sjøforsvarets hoved­
base, og er den største marinebasen i Norden.
Her skulle vi tilbringe hele dagen. Der var det
laget ett helt fantastisk opplegg, med aktiviteter
som favnet alle aldersgrupper. Verdt å vevne er;
klatring, rodeoriding, båtsnekring, sprute med
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Vi ble vartet opp av Harry Korslund og hans
flinke hjelpere med lunsj, middag, drikke, snacks,
blader, leker og ulike konkurranser. Dette kortet
ned reisetiden for alle. Mange brukte timene på
toget til å slappe av, lese, leke, spille DS og kort
Vi koste oss på selshow med selene Zelters, Vitus og Selma. Mating
av bøyle­pingviner, edderkopper, krokodiller, slanger og spennende fisker
i alle regnbuens farger.
brannslanger, lære om og holde ulike våpen,
besøke brannbil og ambulanse.
Vi fikk komme om bord på ubåt, fregatter og
mineryddere. Ett høydepunkt for mange var å
sitte på med «Gummibjørn» som er en liten
åpen gummibåt, hvor man virkelig får oppleve
fart og spenning i Bergens nydelige skjærgård.
Midt på dagen møttes vi til felles lunsj, hvor vi
ble vartet opp med deilig grillmat.
Etter en flott dag på Haakonsvern tok vi bussen
tilbake til sentrum. Siden solen skinte og det
fortsatt var mange timer igjen til sengetid,
benyttet mange sjansen til å ta en tur med Fløi­
banen. 320 m.o.h kan man nyte en fantastisk
utsikt over hele Bergen og byfjellene. Andre
benyttet sjansen til shopping i ett godt utvalg
av butikker og kjøpesentre, noen koste seg på
kafé andre igjen benyttet anledningen til rett og
slett å bare rusle og nyte en herlig høstdag på
Torgallmenningen.
Lørdag morgen, stod det en ny utflukt på pro­
grammet. Denne gangen til en av Bergens hoved­
attraksjoner – Akvariet! Her møtte vi dyr i fra
hele verden. Vi koste oss på selshow med
selene Zelters, Vitus og Selma. Mating av bøyle­
pingviner, edderkopper, krokodiller, slanger og
spennende fisker i alle regnbuens farger.
Kjempe­moro og interessant å være gjest på
Akvariet. Til kvelden pyntet vi oss til felles
avslutnings­middag på hotellet – her koste vi oss
med pizza fra Peppe’s og brus. Harry og
«guttene» sto for sang, underholdning og
gavedryss til stor begeistring for små og store.
Søndag formiddag sjekket vi ut av hotell­
rommene før vi ble hentet av busser som fraktet
oss til togstasjonen for å sette kursen hjemover.
På togturen hjem lekte barna med sine nye
venner og de voksne delte erfaringer og opp­
levelser seg imellom. Hjemreisen ble i likhet
med turen til Bergen kortet ned med mat­
servering, konkurranser og gaver – her var det
ingen som fikk tid til å kjede seg, Harry sørget
for å holde oss alle i ånde.
Vi takker med dette Jernbanepersonalets tur­
komité for en fantastisk drømmetur – dere har
gitt oss mange gode minner vi vil leve lenge på!
Vi tar av oss hatten og bøyer oss i støvet for den
fabelaktige innsatsen som ligger bak ett slik
arrangement – tusen, tusen takk. Dere er
fantastiske alle sammen!!
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
5
Margarete Vollrath
har forsket på den psykiske
helsa hos barn med kreft og
deres foreldre. (foto: privat)
– Må følge opp
foreldre som sliter
Mange foreldre får posttraumatiske
stresslidelser etter at barna deres
har fått en kreftdiagnose. Dette kan
også påvirke barna negativt og må
følges opp, mener forsker.
TEKST: ELIN FUGELSNES/OPINION PERDUCO
Fem til seks uker etter at barnet deres har fått
en kreftdiagnose, oppfyller fire av ti fedre og fem
av ti mødre kriteriene for det som kalles post­
traumatisk stresslidelse (PTSD).
Det er en alvorlig angstlidelse som kan utvikle
seg etter at man er utsatt for en hendelse som
truer ens eget liv eller livet til ens nærmeste.
I en sveitsisk studie har forskere studert til
sammen 287 barn mellom 6 og 16 år med kreft
(77 stykker) eller diabetes type 1 og barn som
har blitt skadet i ulykker, samt deres foreldre. De
ble undersøkt fem-seks uker etter første inn­
leggelse på sykehuset, og ett år senere. Mens
barna har blitt intervjuet, har foreldrene blitt
diagnostisert ut fra spørreskjema som de har
fylt ut.
6
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
– Bruk av spørreskjema gjør at funnene må
tolkes med forsiktighet. Men resultater fra
spørre­skjema og klinisk intervju har tidligere vist
seg å stemme godt overens, sier Margarete
Vollrath, seniorforsker ved Folkehelseinstituttet.
FORELDRENE HARDT RAMMET
Sammen med Markus A. Landolt, professor ved
Universtetsbarneklinikken i Zürich, har Vollrath
ledet den sveitsiske studien. Hun mener situa­
sjonen sannsynligvis er ganske lik i Norge.
Studien viser at foreldre til barn med kreft
var spesielt hardt rammet av posttraumatiske
stressymptomer. For barna var det derimot mot­
satt, de hadde færre symptomer sammenlignet
med de andre gruppene.
FOTO: Thinkstock
FAKTA OM PTSD
PTSD er en alvorlig angstlidelse som utvikler
seg etter at man er utsatt for en hendelse
som fører til psykiske traumer. Hendelsen
kan innebære en trussel om død for seg
selv eller andre.
PTSD er sjeldnere og mer varig enn det man
vanligvis ser som akutte stressreaksjoner.
Vanlige symptomer er gjenopplevelser av
traumet gjennom «flashbacks» eller mare­
ritt og økt spenningsnivå som viser seg
gjennom problemer med søvn, sinne og
skvettenhet.
Symptomene må ha vart i mer enn en
måned og forårsake betydelig svekkelse
i sosiale, yrkesmessige eller andre viktige
funksjonsområder for at man skal få
diagnosen.
Kilde: Wikipedia
Ved første måling hadde i overkant av sju prosent
av de kreftsyke barna stressymptomer som var
av klinisk betydning, det vil si at de burde utredes
og eventuelt behandles.
– For barn kan det være vanskelig å forstå
konse­kvensene av kreftsykdommen, og derfor
blir de heller ikke så påvirket psykisk. Foreldre
som opplever at barna deres får kreft, forstår
derimot hvor alvorlig situasjonen er og frykter
ofte for barnets liv, forklarer Vollrath.
LANGVARIGE PROBLEMER
En viktig del av studien har vært å undersøke
hvorvidt foreldre påvirker barnas psykiske helse
og omvendt. Ut fra tidligere forskning har man
trodd at foreldrenes psykiske helse ble dårligere
jo større psykiske problemer barna hadde.
Men Vollrath og kollegene i Sveits fant at
på­virkningen bare går fra foreldre til barn og
ikke omvendt.
Ett år etter den første sykehusinnleggelsen,
hadde andelen barn med posttraumatiske
symptomer gått ned fra litt over sju til nesten
fem prosent.
– Dette viser at barna bør følges opp over lengre
tid. Og det er barna som har foreldre med
problemer, som bruker lengst tid på å bli kvitt
sine posttraumatiske symptomer, sier hun.
PSYKISK OPPFØLGING VIKTIG
Studien sier ikke noe om hvorfor barna blir
påvirket av foreldrenes psykiske helsetilstand,
men Vollrath har en teori.
– Når foreldrene får psykiske problemer, er de
til tross for ekstra mobilisering ikke så gode
omsorgspersoner som de kunne vært. Barnet
oppfatter at foreldrene har angst og er bekymret,
forklarer Vollrath.
Vanligvis vil symptomer på PTSD være borte
etter et halvt år. I denne studien hadde imidler­
tid bare litt over halvparten av foreldrene blitt
friske igjen etter et år. Vollrath tror det kan
henge sammen med at barna fortsatt hadde
kreft at og tanken på at de skulle dø, ikke hadde
sluppet taket.
– Man undervurderer hvor stor påkjenning en
kreftdiagnose er for foreldrene. De må også
følges opp, både for egen del og for barnas del,
understreker Vollrath.
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
7
FOTO: Thinkstock
- De fleste mestrer
situasjonen godt
Ved Oslo universitetssykehus (OUS) får alle familier tilbud om
å snakke med sosionom. Dersom det er behov, blir både barn og
foreldre henvist til videre terapi.
Alle foreldre får tilbud om samtale med henne
eller hennes kollegaer, og nesten alle takker ja.
Mens mange har behov for flere møter, nøyer
noen seg med den første samtalen.
– Foreldrene får hjelp til å bearbeide den krisen
de er inne i mens barnet er til medisinsk
behandling hos oss. Der vi opplever at foreldrene
kanskje har et behov for videre oppfølging, kan
vi henvise til psykolog eller psykiater i nærheten
av deres hjemsted, sier Berg Haveraaen.
8
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
– Det er viktig for å skape trygghet. Trygge
foreldre gir som regel trygge barn, sier hun.
– RELATIVT KORTVARIG
Anne Høydal, styremedlem i Støtteforeningen
for Kreftsyke Barn, mener det er viktig å under­
streke at det er vanlig å føle seg både fysisk og
psykisk sliten når man har et alvorlig sykt barn.
TEKST: ELIN FUGELSNES/OPINION PERDUCO
Det forteller Sissel Berg Haveraaen som er
klinisk sosionom og familieterapeut ved Seksjon
for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri, OUS HF,
Rikshospitalet.
Sissel Berg Haveraaen hjelper
foreldre og barn med å bearbeide
vanskelige følelser knyttet til
sykdom (foto: Elin Fugelsnes).
FLINKE LEGER OG SYKEPLEIERE
Sosionomen understreker at det er viktig med
krise- eller støttesamtaler for å gi foreldrene
rom til å snakke om følelser, angst og uro som
naturlig nok følger med at barnet deres har fått
en kreftdiagnose.
Hennes erfaring er imidlertid at de færreste
foreldre får så store psykiske problemer at de
må ha videre hjelp.
– En familie som i utgangspunktet er vel­
fungerende, vil som regel mestre en slik syk­
domsperiode godt, understreker Berg Haveraaen.
Hun påpeker også at legene og sykepleierne
ved sykehuset er veldig flinke til å ivareta både
foreldre og barn og å gi grundig informasjon.
– For de fleste, meg selv inkludert, er dette noe
relativt kortvarig som med litt hjelp går over,
sier hun.
– Selv gikk jeg noen ganger til psykolog i Kreft­
foreningen. En samtalepartner hjelper ofte til
at man klarer å sette ting i perspektiv og lærer
seg noen strategier for endring av tanke­
mønster.
Høydal har valgt en åpen dialog med alle rundt
seg og synes dette gjorde hverdagen mye
enklere i den perioden da hun selv kjente på
angsten.
FOTO: Thinkstock
Vintermoro for hele familien
– på Geilo 13.–15. april 2012
Geilo – i samarbeid med Støtteforeningen for Kreftsyke Barn – inviterer til en vinter-weekend på fjellet
– hvor sosialt samvær og aktiviteter for små og store vil være hovedingrediensene. Selve høydepunktet
er lørdag 14. april, hvor det er tilrettelagt med gratis aktiviteter for alle barn, både med og uten ski, samt
en masse andre aktiviteter for hele familien!
Aktivitetsdagen vil bl.a. in
neholde:
• Familieområde med hyggelige aktiviteter:
• Aking - opp og ned, og opp igjen!
• Hundekjøring - snille hunder og full fart!
• Sparkløype - sparkstøtting er sosialt og moro!
• Trugeløype - artig for store og små!
• Dølaleikområde med forskjellige artige, snurrige aktiviteter
som også bryner skallen!
• Skileik samt skiinstruksjon på snowboard, jibbing og alpint
• Parallellslalom-konkurranse. Kanskje får du sjansen til å prøve
deg mot en tidligere verdensmester i alpint?
• Grilling / uteservering
Estatia Resort Havsdalsgrenda - www.havsdalsgrenda.no
Leiligheter med 3 soverom / 5 senger og 1 bad med wc og dusj
Kr 3500.- per weekend
Leiligheter med 4 soverom / 8 senger og 2 bad med wc og dusj
Kr 6500.- per weekend
Hyggelig stue med gasspeis, tv og salong. Meget godt utstyrt kjøkken. Fri bruk av basseng, trimrom, steambad og sauna.
Pris. inkl. sengetøy, håndklær og avreisevask. Beliggende i Havsdalen.
Ustedalen / Leiligheter Geilo Gaarden - www.ustedalen.no / Geilo Gaarden leiligheter
Leilighet med 1 soverom / 2 senger el. 2 soverom / 4 senger
Kr 1800,- / el kr 3000,- per weekend
Leilighet med 3 soverom / 6 sengser el. 4 soverom / 8 senger
Kr 4000,- / el. kr. 5000,- per weekend
Flotte, nye leiligheter. Fri benyttelse av Ustedalen Hotel sine fasiliteter; svømmebasseng, trimrom, badstue, salonger m.m.
Pris inkludert sengetøy / håndklær og sluttrengjøring. Beliggende i sentrum av Geilo.
Felles sosialt middagsarrangement på Dr. Holms Hotel lørdag 14. april:
•
•
•
Middagsbuffet med taco-pizza, tradisjonelle taco, fajitas, enchiladas, samt enkel dessertbuffet.
Kr 295,- per voksen / barn 6-12 år: 50 % rabatt
Premieutdeling og overraskelser
Reservasjon gjøres direkte til overnattingsstedene, og her melder
dere også om dere ønsker å være med på middagen på lørdagen.
Mer info på www.geilo.no/Vinterweekend
9
n
o
j
s
a
t
i
v
In
Ferie med mening
FMM (ferie med mening) er et tilbud til familier som har barn
under behandling eller som nettopp har avsluttet behandling.
søknadsskjemaet – vi har alle sammen vært i
deres situasjon.
Denne invitasjonen går ut til våre medlemmer i helseregionen
Øst og Sør, som er; Agderfylkene, Telemark, Vestfold, Buskerud,
Østfold, Oslo, Akershus, Hedmark og Oppland.
De som søker får raskt beskjed om at søknad er
mottatt. De som får plass, får beskjed om dette
innen slutten av mai 2012. Vi setter også opp
en prioritert venteliste, og de som er på den får
beskjed i juni 2012.
Vi holder av plasser til nye familier etter at
søknadsfristen er gått ut så IKKE NØL med
å søke!
For fjortende året på rad arrangerer vi «Ferie
med mening» på Fredtun Folkehøyskole i Sta­
vern. FMM er et rekreasjonstilbud – en kombina­
sjon av ferie og fritidsaktiviteter, samt med
faglig innhold for hele familien.
Det er begrenset med plasser (ca 20 familier), og
vi oppfordrer alle som har barn under behand­
ling eller som nettopp er ferdigbehandlet, til å
søke.
Er dere i tvil om muligheten til å delta pga.
behandling, meld dere på likevel og skriv det på
10
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Ferie med mening er gratis – egenandelen er for
utgifter til reisen til og fra Stavern.
STED:
Fredtun Folkehøyskole,
Stavern
DATO:
06.–12. August 2012
Meld deg på:
SØKNADSSKJEMA
Mors navn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fars navn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Søknadsfrist:
1.mai 2012
Adresse: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Postnummer og sted: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mors mobilnummer: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fars mobilnummer: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mors epostadresse: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fars epostadresse: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mors fødselsdato: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fars fødselsdato: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fylke: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Navn på barnet som er/har vært syk: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fødselsdato: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Diagnose: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Diagnose dato: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Under behandling: ja
nei Ferdig behandlet: ja
nei Søsken (navn og alder): . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .............................................................................
.............................................................................
Har dere deltatt på FMM tidligere:
ja
nei
I tilfelle når: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Spesielle behov (allergier, rullestol, osv): . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Evt tilleggsopplysninger: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
.............................................................................
PÅMELDING SENDES TIL:
[email protected]
eller til FMM sekretær:
Heidi Løberg,
Navneberget 12,
2335 Stange
Dersom dere
melder
dere på via mail
husk å få med
alle opplysningene!
Tlf: 913 49 964
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
11
PEDAGOGISKPSYKOLOGISK TJENESTE
TEKST: LASSE BAGSTEVOLD / SKB OSLO OG AKERSHUS
pedagogisk psykologisk rådgiver, blant annet med barn
som har vært behandlet for kreft.
PPT er en uavhengig sakkyndig instans som skal bidra til å sikre den
enkeltes rett til tilpasset opplæring og spesialundervisning. PPT er
en koordinerende instans som skal sørge for at barn, unge og voksne
får et helhetlig og samordnet tilbud fra aktuelle faginstanser. PPT
er en veiledende instans som skal bistå enkeltpersoner, familier,
barne­hager og skoler, når de har behov for hjelp og støtte. Medvirkning fra den det gjelder, foresatte og relevante faginstanser, er
sentralt i deres arbeid.
PPTs oppgave er blant annet å undersøke og
vurdere behov for styrking av samspill, kommu­
nikasjon, språkutvikling, fysisk og psykisk
ut­vikling, skolefag og annen opp­læring som for
eksempel dagliglivets gjøre­mål. PPT er en
samtale­partner / veileder for barn, unge og
voksne, foresatte, ansatte i barnehage og skole
og andre vi samarbeider med. PPT kan henvise
videre til et kompe­tansesenter, habiliterings­
tjenesten eller andre, når det er behov for det.
Når et barn eller en elev har behov for å få
avklart og utredet behov for stimulering, opp­
læring, trening, vedlikehold av kunnskap og
ferdigheter, skal PPT vurdere dette behovet og gi
12
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
en sakkyndig vurdering, med tilråding om
organisering, innhold og omfang.
PPT skal bistå med kompetanseheving og orga­
nisasjonsutvikling i barnehage og skole. PPT kan
kontaktes direkte av barn, unge og voksne selv
eller av foresatte, direkte eller via barnehagen,
skolen, helse- og sosial­tjenesten, barneverns­
tjenesten eller andre. PPT tar også imot ufor­
melle forespørsler. PPT arbeider bare med en sak
når den det gjelder/foresatte samtykker.
PP-tjenesten samarbeider med barne­hagene,
skolene, voksenopplæringen, helse­tjenesten,
barnevernstjenesten, kompetansesentrene,
habili­teringstjenesten og andre, men først og
fremst med den det gjelder og de nær­meste.
Samarbeidet foregår ofte i mindre arbeids­
grupper eller i større ansvarsgrupper.
BARNEHAGE / FØRSKOLE
Barn med kreftsykdommer vil i likehet med
andre barn av ulike årsaker ha behov for
assistanse fra PPT. Det er flere grunner til at man
henviser PPT. Det kan være at barnet pga.
sykdom har vært borte fra barnehagen over
lengre tid og vil ha behov for spesial­pedagogiske
tiltak for kompensere for det høye fraværet.
Det kan også gis anbefaling om hjemme- eller
sykehusopplæring. Barn som blir rammet av
kreftsykdommer vil også kunne få lærevansker
eller bli lettere slitne enn andre barn. Det er hos
barn med hjernesvulster man oftest ser størst
utslag, men også hos barn som kun er behandlet
med cellegift er det påvist på gruppenivå at
barnas intellektuelle fungering kan svekkes noe.
Ved mistanke om at barnet har behov for hjelp
utover det som kan gis gjennom tilpasset
undervisning, kan man bli henvist til PPT. De vil
da ofte foreta noen kognitive tester for å kunne
si noe om barnets intel­lektuelle fungering,
i forhold til hva som er vanlig for alderen. Kom­
binert med opp­lysninger fra foreldre og barne­
hage vil PPT kunne komme med anbefalinger
om tiltak, enten i barnehagen eller hjemme/
syke­huset. Anbefalingen blir sendt til bydelen/
kommunen som så fatter vedtak, på bak­grunn
av PP-tjenestens anbefalinger.
GRUNNSKOLEN
PPT tar primært henvisninger via skolen.
Grunnen til dette er at skolen da kan legge
ved en pedagogisk rapport, hvor de kan si noe
om faglig / sosial fungering, ut fra skolens
ståsted. Litt avhengig av kommune kan de
foresatte også henvise direkte. PPT utreder
så behovet for tilpassing innenfor ordinære
læreplaner og vurderer om det er behov for
spesialundervisning i noe fag. Ved kreft hos barn
vil det ofte være riktig å henvise til PPT. Det vil
framstå som klart urimelig å ikke utrede en elev hjelp til å prioritere hva som er viktigst å lære,
med alvorlig sykdom, dersom foresatte mener når eleven må redusere på noen av opplærings­
dette er nødvendig. Man ber da om en vurdering målene i læreplanen. PPT ser også på (gir et
i forhold til opp­læringsloven §5.3 av behovet for sakkyndig råd om) hele opplærings­situasjonen
spesial­undervisning etter § 5.1, knyttet til og organisering av under­visningen. Det kan
alvorlig sykdom. Videre ofte en vurdering av være vedrørende grupper, hjemmeundervisning,
behovet for delvis fritak fra
opplæringsplikten (§ 2.1) pga
alvorlig sykdom. PPT skal så
svare innen 14 dager på
PPT er en samtalepartner / veileder
henvendelsen (forvaltnings­
for barn, unge og voksne, foresatte,
loven) og uten «unødig opp­
hold» dvs. innen rimelig tid
ansatte i barnehage og skole og andre
utrede og gi sakkyndig råd til
vi samarbeider med.
skolen og foresatte, om de
nødvendige tiltak. Dersom
kommunen (PPT) ikke opplever
at de har tilstrekkelig sakkyndig kompe­tanse fleksibelt oppmøte, hvilerom, pauser med mer.
for å utrede aktuelle eleven, skal de innhente PPT sitt sakkyndige råd skal så være grunnlag
den nødvendige kompetanse. Da kan det for for rektors vedtak, som gir rett til det som er
eksempel være aktuelt å bruke et statlig kompe­ anbefalt. Rektor følger vanligvis PPT sine
tansesenter.
an­befalinger. Der rektor ikke følger PPT sitt råd,
må dette begrunnes særskilt og foresatte / elev
PPT forholder seg til opplæringsloven og det den kan klage. Først til rektor, deretter til etat eller
sier om rettigheter og plikter for skole, elev og fylkesmann.
foresatte. Den sier blant annet noe om nød­
vendige tilpassinger, om spesialundervisning og Det er altså etter et sakkyndig råd at rektor gjør
om det psykososiale miljøet på skolen. Spesial­ et vedtak, som så gir rett til spesial­undervisning.
undervisning er et vidt begrep. Det kan være fra Skolens sakkyndige instans vil ofte være PPT,
individuell oppfølging av lærer i noen timer, til men det er rektor / skole­eier som avgjør hvem
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
13
Det er ikke til å unngå at kreftsykdom og behandling får noen konsekvenser
for læring og sosial fungering i ulike faser av behandlingen.
som er sakkyndig instans. Dette innebærer at
rektor / skole­eier kan velge å bruke medisinsk
sakkyndig som sakkyndig instans. Dette kan
være aktuelt i forhold til barn med kreftsykdom.
For eksempel ved vurdering i forhold til delvis
fritak fra opplæringsplikten (§ 2.1), pga alvorlig
sykdom. Videre ved direkte­plassering på videre­
gående skole, etter en sykdomsperiode.
VIDEREGÅENDE SKOLE
På videregående skole gjelder også opp­
læringslovens retningslinjer, for sakkyndige råd
fra PPT. PP-tjenesten kan gi sakkyndig vurdering
ved innsøkning til videregående opplæring, når
eleven har spesielle behov for tilrettelegging
eller spesialundervisning. Det vil også her noen
ganger være aktuelt med utredning fra PPT og
14
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
en vurdering av behovet for særskilt prioritert
utdannings­program etter § 3.1 i opplærings­
loven. Videre en vurdering av behovet for bruk
av mer enn tre år. Det kan også være aktuelt
med spesialundervisning i forhold til organi­
seringen av skoledagen. Dette for eksempel
i form av at det blir lagt særskilt tilrette for
elevens behov for klare avtaler, hvilerom,
kontaktperson ved skolen ved akutte vansker,
informasjon til lærere på trinnet, ut­videt tid ved
prøver mm.
Hvis foresatte ønsker en vurdering i forhold til
spesialundervisning / inntak etter § 3.1 skal
skolen videresende de nødvendige dokumenter
til PPT, sammen med pedagogisk rapport. Skolen
gir råd om hva de synes er nødvendig og viktig,
men det er foresatte og elev som avgjør om det
skal sendes en henvisning.
Fristen for særskilt inntak etter sakkyndig
vurderingen er 1. februar i de fleste fylker.
Skolen må imidlertid ha sendt søknaden PPT
innen 1. desember i Oslo, men dette kan variere
noe fra kommune til kommune. Det er imidler­
tid ikke til hinder for at dette (spesial­under­
visning og særskilt inntak) vurderes i forbindelse
med overgang til videregående skole også etter
fristen, når det er rimelige grunner til det. Det
kan da bli aktuelt med «direkte­plassering».
Situasjoner der de underliggende årsakene er
primært medisinske og hvor det er grunn til å
tro at PPT ville komme til å anbefale spesial­
undervisning etter § 5.1 i Opplærings­loven og
”Hva med oss?”
“Hva med oss?” er et parkurs for foreldre
til barn med nedsatt funksjonsevne/kronisk
sykdom. Kurset gir deltakerne mulighet til å
sette fokus på parforholdet sitt og få påfyll
og energi. Det er plass til 10 par på hvert
parkurs.
”Hva med meg?”
“Hva med meg?” er et kurs for enslige
foreldre som har barn med nedsatt
funksjonsevne/kronisk sykdom. Et mål
med kurset er å dele erfaringer med andre
”enestående” foreldre. Kurset gir deltakerne
mulighet til å sette fokus på samarbeidet
med andre viktige personer og
hjelpeapparatet. Påfyll av energi, glede og
pågangsmot er også en viktig del av kurset.
Det er plass til 15 deltagere på hvert kurs.
Kursene holdes på gode hotell og er ment
som et pusterom og en inspirasjon i en
krevende hverdag. Kurset starter fredag
kveld og avsluttes søndag etter lunsj.
Erfarne fagfolk, hovedsakelig
familieterapeuter leder kursene
“Hva med oss?”
“Hva med meg?”
Mer informasjon:
www.bufetat.no/hvamedoss
Inspirerende kurs for dere/deg med
barn med nedsatt funksjonsevne
og kronisk sykdom
Barne-, ungdoms- og
familieetaten har ansvaret for det
statlige barnevernet,
familievernet og for adopsjon.
Familievernkontoret
Lillehammer og
Familievernkontoret
Christiania torv er en del av
Bufetat, region øst
inntak i VG etter §3.1, er typisk de sakene der
etaten / fylket benytter direkte­plassering.
En sakkyndig vurdering fra lege, vedrørende den
medisinske tilstanden hos barn og unge kan
være tilstrekkelig grunnlag for direkteplassering.
Generelt bør imidlertid eleven også vurderes ved
PPT, i forhold til tilpassing og eventuelle tiltak,
som faller innenfor spesialundervisning. Det er
ikke til å unngå at kreftsykdom og behandling
får noen konsekvenser for læring og sosial
fungering, i ulike faser av behandlingen. Dette
er det viktig at skolen tar hensyn til og det bør
være i forhold til en skriftlig plan.
•
•
•
•
Samlivskurs for par
Oppfølgingskurs for par
Kurs for aleneforeldre
Dagskurs
Kurstilbud våren 2012
OPPSUMMERING / RETTIGHETER
§5 i opplæringsloven; Etter sakkyndig vurdering har barn i
førskolealder rett til spesial­pedagogisk hjelp og tilrettelegging
og foreldreveiledning. Barn og unge i skolealder har rett til
opplæring tilpasset sine evner, anlegg og muligheter. Det kan
være tilrettelegging, spesialundervisning og praktisk hjelp.
Voksne som har behov for det, har rett tilopplæring på grunn­
skolens område eller vedlikehold av kunnskaper og ferdig­
heter. De det gjelder medvirker og har medansvar i den grad
de selv er i stand til det, eventuelt i samarbeid med foresatte.
FOR MER INFORMASJON:
www.elevsiden.no
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
15
skb Hedmark
Putti Plutti Pott og
julenissens skjegg
Søndag 11. desember koste godt over 50 små og store seg
i Elverums nye storstue Terningen Arena, med eventyr­
musikalen Putti Plutti Pott og Julenissens skjegg. En eventyr­
musikal for barn i alle aldre av Per Asplin, som handler om
nissegutten Putti Plutti Pott og hans reise til Onkel Per, Petter
og Caroline med Julenissens trylleskjegg. En historie som de
aller, aller fleste av oss hvertfall har hørt! «Vi hakke tid, for vi
må finne skjegget!»
Etter julenissen hadde fått tilbake skjegget sitt og fore­stillingen
var ferdig, dro hele gjengen videre og koste seg med god pizza,
brus og is. Barna lekte og de voksne drakk kaffe og skravlet om
alt og ingenting – ett hyggelig avbrekk i en ellers så hektisk
førjulstid. Det er alltid hyggelig å være med på arrangementer
i regi av SKB!
På stand for den internasjonale
barnekreftdagen
SKB Hedmark markerte den internasjonale
barnekreftdagen 15.februar 2012, ved å stå
på stand på ett av Elverums kjøpesentre.
Hensikten for oss med denne markering var
å bevisstgjøre at vi finnes og fortelle om den
jobben vi gjør for våre medlemmer, samt å
få litt oppmerksomhet rundt SKB Hedmark.
Vi solgte gullsløyfer, termokrus og vervet
støttemedlemmer. På drøye tre timer solgte
vi produkter for noen tusenlapper og vervet
litt over 30 nye støttemedlemmer. Barne­
kreft er tydeligvis noe som engasjerer folk
16
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
flest og det var ikke vanskelig til å få folk til
å bidra. Dette gav absolutt mersmak til å
gjøre enda mer ut av dette ved en senere
anledning, ikke nødvendigvis bare den
15.februar. Tusen takk til alle som støttet
oss og en ekstra stor takk til sykepleier Ann
Kristin Myrvold (barneavd. Elverum sykehus)
og styremedlem Marius Krokhaug som var
sporty å stilte opp på kort varsel og gjorde
en super innsats. Lokalavisen Østlendingen
dekket også saken, så vi håper selvfølgelig
at dette kan føre til enda flere blir nysgjerrige
på SKB, og går inn på hjemmesiden vår og
støtter oss.
Stine Haug
på stand i
Elverum
40 barn på årsmøte
I god SKB-ånd ble årsmøtet til SKB
Hedmark avholdt 4.–5.februar
40 barn og voksne fra totalt 11 familier var
samlet i Elverum denne kalde vinterhelgen.
Alle de planlagte aktivitetene foregikk heldig­
­­­vis innendørs, -15°c gjør det godt å være
inne! Vi møttes på Elgstua til lunsj, før turen
gikk til Terningen Event som var innleid for
anledningen. Familiene ble delt inn i lag og
vi gjennomførte sumobryting, luftgevær­
skyting, 4 på rad og quiz. Aktivitetene ble
avslutta med pizza og brus samt premie­
utdeling til det beste laget.
Så gikk turen tilbake til Elgstua hvor de
voksne hadde årsmøte mens barna holdt på
med ulike aktiviteter etterfulgt av mer mat
– årsmøtemiddag! Praten går om løst og
fast under en slik middag, og det er så fint å
møte «gamle» kjente samt å få nye venner.
Etter frokosten på søndag, var vi i Elverum
nye storstue, Terningen Arena. Der fikk alle
som ville prøve seg i klatreveggen og i turn­
hallen. Stor takk til klatregruppa og Elverum
turn som stilte lokaler og instruktører til
våres disposisjon. Vi hadde det så moro!
Passe slitne etter en flott helg med mange
varierte aktiviteter reiste alle hvert til sitt. Vi
gleder oss allerede til neste samling med
SKB-gjengen og alle de flotte menneskene
som vi har vært så heldige å blitt kjent med.
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
17
skb Trøndelag
Ishockeykamp på Leangen Arena
29. januar ble alle medlemmene til SKB
Trøndelag invitert med på hockeykampen
mellom Rosenborg og Vålerenga. Det var
organisasjonen Hockey mot Kreft (HMK) ved
initiativtaker Rune Jonsdal, som inviterte til
kampkveld. Ekstra sjenerøst var det at ung­
dommene kunne ta med seg egne venner
til kampen, dette setter en ekstra spiss
på arrangementet for ungdommenes del.
I samarbeid med Rosenborg Ishockeyklubb
hadde HMK lagt til rette for en innholdsrik
ettermiddag. Under en samling rett før
kampen fikk vi forklart kampreglene av
Rune og spillerne Emil og Simen. Vi fikk
også spise godt før vi marsjerte i samlet
flokk inn i Leangen Arena. Med trivselssyke­
pleier og humørspreder Mads i spissen og
ca. 30 stykker som var med, fikk vi se dyktige
og raske spillere i aksjon på isen. Moro for
oss som aldri har vært på hockey-kamp før!
Før kampen ble styreleder Bente og trivsels­
sykepleier Mads invitert ut på isen der
speaker annonserte at SKB Trøndelag fikk
kr.100 000,- som Hockey mot Kreft har
samlet inn. Mesteparten av pengene er
kommet inn i forbindelse med den store
styrkeprøven sist sommer og etter den tid
har hockeymiljøet bidratt på forskjellig vis.
Blant annet har kjente hockeyspillere donert
drakter som er auksjonert bort, bl.a. ble en
signert Rangersdrakt, gitt av Mats Zucca­
Initiativtaker Rune Jonsdal fra Hockey mot Kreft overrakte
kr.100 000,- til SKB Trøndelag representert ved styreleder
Bente Krogh og Trivselssykepleier Mads Bøhle.
18
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
rello solgt for kr. 7 500,-. En ekstra over­
raskelse var at sponsoren Intersport i tillegg
ga oss to splitter nye sykler. Disse vil bli
brukt av barnefamiliene som er innlagt ved
St.Olavs Hospital.
Hockey mot Kreft synes det er fantastisk at
prosjektet deres har blitt så stort, de har
mange planer videre fremover og flere og
flere i hockeymiljøet vil bidra til prosjektet.
Rune Jonsdal uttaler at det bare er fanta­
sien og tiden som setter grenser for Hockey
mot Krefts videre engasjement for kreftsyke
barn. Dere kan følge gutta videre på Face­
book – søk etter Hockey mot Kreft.
Espen og Håkon Markovic og Mathias Vestad
Hatlebakk flankert av spillerne Emil Volden
og Simen Stubsjøen.
SKB fikk egen plass på tribunen og servert
varm drikke underveis.
SKB Trøndelags årsmøtehelg hadde godt oppmøte
Trivselssykepleier
Mads Bøhle forteller
fra sitt virke på syk
ehuset
Årsmøtehelg
i Trondheim
4.–5. februar 2012
Linn Bergljot Brustad og Benedikte
Vindstad flankert av Rosenborg-spillerne
Emil og Simen.
Tradisjonen tro arrangerte SKB Trøndelag
årsmøtehelg for foreldre uten barn. I år
var stedet Rica Nidelven, sentrumsnært
og kjent for fantastisk god mat, og ifølge
det rekordstore oppmøte på 57 medlem­
mer så var det riktig valg av sted. Etter et
aktivt år for styret var det fint å få
oppsummere og legge frem for medlem­
mene de forskjellige aktivitetene som er
satset på og også tanker for videre arbeid.
Viktige saker som ble tatt opp var blant
annet utbygging av Oppdalshytta, frem­
tidig mistetarbeid, tilstedeværelse/humor
i forhold til barn, samarbeid mot andre og
økonomi. Humorlege Stein Tyrdal og
Trivselssykepleier Mads Bøhle var invi­tert
som foredragsholdere. Mads fortalte og
viste film og bilder fra sitt arbeid for SKB
blant inneliggende barn og ungdom ved
St. Olavs Hospital og hans beskrivelse av
mange magiske øyeblikk fremkalte både
latter og tårer blant tilhørerne. Hans
gode evne til å nærme seg det
enkelte barn og oppfylle drømmer/
ønsker og hans visjoner/planer for videre
aktiviteter ble tatt godt imot av alle til­
stede. Dette arbeidet vil fortsatt være
viktig for SKB å støtte fremover. Det
sosiale er også verdifullt på slike sam­
linger og en hyggelig middag og kveld
sørget for de gode samtalene som sendte
oss inspirert og glade hjem.
For styret, Bente Krogh
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
19
us
skb Oslo og Akersh
Alle kan gjøre noe ...
Når en i din nærhet plutselig rammes av alvorlig
sykdom – i vår forening er det barn som har
fått kreft – så tenker de fleste «hva kan jeg
gjøre?». Ofte er det vanskelige å vite hva man
kan bidra med og noen ganger blir det nok at
man kanskje ikke gjør noe som helst. Man vil
ikke forstyrre, man vil ikke plage familien
med spørsmål, «de vil nok være i fred», «jeg
kjenner dem jo ikke så godt, hva skal jeg
kjøpe?» osv… Det er ikke alltid lett å vite hva
man skal gjøre, men det er viktig å huske:
– alle kan gjøre noe!
Når barna, foreldrene og de ansatte på Maura
Skole i Akershus, fikk beskjed om at et av
barna på skolen hadde fått den alvorlige diag­
nosen kreft, ble man selvfølgelig fryktelig lei
seg og bekymret. Kreft er vanskelig å forholde
skb Rogaland
seg til og det er en «skummel» sykdom. Ideen
om å gjøre «noe» kom. De ville samle inn
penger til kreftsyke barn og valgte å ha en
aktivitet før jul på skolen der det ble solgt
kaffe, boller, saft og vafler og forskjellige ting
som barna hadde laget. Engasjementet og
oppmøtet var stort, alle ville gjøre noe!
Pengene valgte de å gi til Støtteforeningen for
Kreftsyke Barn i Oslo og Akershus. Under­
tegnede var så heldig å få komme på besøk til
skolen straks før jul og møte de flotte, barna
og få ta imot den fine pengegaven og barna
sang en nydelig sang! SKB i Oslo og Akershus
har tidligere i år også vært så heldig å få
besøke Læringsverkstedet Barnehage på
Eidsvoll. Der hadde de valgt å lage noe som
alle barn elsker; – et eget sirkus!
Familie og venner var
invitert på sirkusforestilling der alle barna
var klovner, prinsesser, elefanter og ja, alt
som er på et sirkus! Det ble også her solgt
boller og brus, og de tok selvfølgelig inn­
gangspenger. Også her ble alle pengene ble
gitt til SKB i Oslo og Akershus.
Tusen takk for gavene – de skal brukes til noe
fint for de kreftsyke barna på sykehusene!
Anna Starberg
SKB Oslo og Akershus
En liten rapport fra SKB Rogaland…
Søndag 27. november 2011 samlet ca 70 store og små SKB’ere til Juleverksted,
i kantina i BP sine lokaler på Forus.
20
m.m., så kunne vi voksne kose oss over en
varm kopp kaffe. Film på storskjerm ble det
også etter hvert. Her må vi sende en stor takk
til Bjørn, som via telefonsupport fikk gitt Ken en
god innføring i bruk av avansert teknologi ;o)
Vi glemmer heller ikke BP som lånte oss
lokalet, og guttene i Johnson Controls. Jule­
treet var satt opp tidligere enn planlagt, og
dette ble gjort kun for oss! Tusen takk alle
sammen.
Med stormen «Berit» herjende ute, så var det
godt vi kunne trekke oss innendørs og få litt
varm og god julestemning i kropp og sinn. I år
som i fjor, var det BP-Forus som åpnet dørene
for oss, og «nøkkelen» var den samme, nemlig
vår eminente leder Ken.
Sodexo vartet opp med deilig julegrøt, nam,
nam ... tusen takk! Nissene var selvfølgelig på
plass. Noen av de minste var litt skeptiske til
selveste nissefar, så da var det greit at han
hadde tatt med et av nissebarna som ikke
virket fullt så skummel, og som kunne
overrekke gaver, slik at alle fikk.
Rundt 70 av våre medlemmer deltok på årets
verksted, og mens barna koste seg med å lage
små julemontasjer, pynting av pepperkaker
Vi retter en stor takk til alle som møtte opp og
bidro til denne fantastiske festen, og til hele
dugnadsgjengen med Katrine i spissen.
Vi har også har vært på revy med Putti Plutti
Pott, foreldreweekend med årsmøte, og ikke
minst så har vi markert den internasjonale
barnekreftdagen, med stand på Arneageren i
Stavanger. Vi ser også spesielt fram i mot å få
gang på ungdomsgruppa vår nå i 2012, og
satser på at vi kan skape «ei røys» av kjekke
øyeblikk for våre fantastiske medlemmer
i denne kategorien.
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Kurs
d
eret ve
t
n
e
s
e
på Vard hospitalet
Radium
Fatigue/tretthet etter
kreftbehandling
Informasjon
KURSSTED:
Vardesenteret på Radiumhospitalet. Bygg J, 5 etg.
EGENANDEL:
Mange mennesker som er blitt behandlet for kreft
sliter med økt trettbarhet, hukommelsesproblemer og
konsentrasjonsvansker, fatigue. Kurset vil lære deg noe
om dette og hvordan du kan leve bedre med dette.
Sentralt i kurset er å dele erfaringer samt å få økt kunnskap om tretthet/fatigue etter
kreftbehandling, slik at deltagerne kan leve bedre med sin fatigue/tretthet.
Kurset er for alle kreftdiagnoser. Pårørende er også velkommen.
Kurset arrangeres av Lærings-og mestringssenteret ved Radiumhospitalet i samarbeid
med tidligere pasienter som lever med fatigue og Nasjonalt kompetansesenter for
seneffekter etter kreftbehandling ved Radiumhospitalet.
Evalueringer fra tidligere kurs viser at for noen er det slitsomt med et heldags kurs,
mens andre sier at det er best pga lang reise vei.
Av den grunn arrangeres to typer kurs, ett over en hel dag og ett over to halve
på­følgende dager. Innholdet i de to kursene er nesten like. På halvdags kurset legger
vi opp til muligheten for en felles middag etter kurset, og overnatting på Radium­
hospitalet hotell ved behov for det. Hotellet er i samme bygg som Vardesenteret.
(gjelder kun pasient) Kr. 307,-. Hvis du har frikort,
trenger du ikke å betale. (tall fra 2011, kan bli noe
høyere i 2012).
Reise- oppholdsutgifter dekkes etter reglene for
lærings- og mestringsopphold etter Lov om
Spesialist­helsetjenesten § 5–5 med tilhørende
forskrifter.
Pasientreiser dekker rimeligste reisemåte med
fratrekk av egenandel kr. 260,- tur/retur. Pasient­
reiser dekker kr. 320,- for overnatting + kr 180,- for
kost pr. person pr. døgn.
NB! Ta kontakt med Pasientreiser, tlf 05515
i forkant av kurset (www.pasientreiser.no)
OVERNATTING:
hvis du/dere trenger overnatting på hotell, må dere
ordne dette selv. Vi tipser om: Pasienthotellet på
Radium hospitalet, Norlandia care, tlf: 23252400
NB: Lærings-og mestringssenteret kan dessverre
ikke hjelpe til med å skaffe hotell, eller billetter
til reise.
PÅMELDING:
KURS VINTER/VÅR 2012:
Onsdag 21. mars kl. 10.00–16.30
Onsdag 18. april kl. 13.30–18.00 og torsdag 19. april kl. 10.00–14.30
Torsdag 7. juni
kl. 10.00–16.30
FRA PROGRAMMET:
Erfaringer fra fatiguerammet, hva er fatigue og hva viser forskning, råd for å bedre
hverdagen, treningsprisnipper ved fatigue, mestring, gruppe- og plenums diskusjoner
og forhåpentligvis litt sosialt.
Det serveres enkel mat som er inkludert i kursavgiften. Etter kurset er det mulig
med felles middag på hotellet i samme bygg, om du ønsker dette, bestill middag på
Radiumhospitalet hotell, Tlf: 23 25 24 00. Middagen betales av kursdeltager.
innen 10 dager før kurset.
Kursene har begrensninger på antall plasser.
Påmeldingen sendes eller mailes til:
Randi Gjessing Borgheim,
LMS, Oslo universitetssykehus HF,
Radiumhospitalet,
Postboks 4953 Nydalen,
0424 Oslo eller mail:
[email protected]
eller telefon 22 93 57 24 / 97 13 05 23
Ved spørsmål om kurset, bare ta kontakt med
Randi Gjessing Borgheim på Lærings-og
mestringssenteret.
Hjertelig velkommen!
21
Hei! vil gjerne
asper ogeg!
K
r
e
t
e
h
d
Jeg
høre fra
da vel,
ing
n
g
e
t
g en
Send mer løs x-ordet og ...
elle
sningen
lø
g
e
m
send
Adressen til bladet:
Våre Barn, SKB
Boks 4, Sentrum • 0101 OSLO
INGREDIENSER
Osteomelett
2 egg
2 spiseskjeer vann
¼ teskje salt
FYLL
En osteomelett er enkel å lage og
smaker kjempegodt. Fyll omeletten
med det du liker.
2 spiseskjeer revet hvitost
1 skive røkt kalkunpålegg i strimler
ca. ¼ rød paprika
PS: Denne omeletten er passe
til 2 barn, men bare 1 voksen.
SLIK GJØR DU:
1. Visp sammen egg, vann og salt.
2. Ha smør i en liten stekepanne. Pannen skal være så varm at smøret freser når det slippes i.
3. Hell røren i pannen. Trekk røren inn mot midten, slik at massen
på toppen flyter ut til sidene.
Bruk stekespade av tre eller plast.
4. Legg for eksempel revet ost,
kalkunpålegg og paprika (eller noe annet du liker godt – for eksempel løk, salami, smøreost, tomater) på den ene halvdelen av omeletten og brett den andre halvdelen over. Del i to.
5. Hvelv omelett-delene over på to tallerkener slik at undersiden kommer opp. Pynt med salat.
Vitser og gåte
Alle gårdsredskapene satt på låven og spilte kort.
Så sa høygaffelen til spaden: –Trakk Tor?
– Kelner! Det er en edderkopp i suppa mi!
– Ja, jeg er lei for det, men flua er på ferie”
Voff, Voff, Voff
Hva er det som har 12 bein og sier VOFF, VOFF, VOFF?
Svar: 3 Hunder
22
- Hva slags hund er det du har?
- Politihund.
- Men den ligner ikke på en politihund.
- Nei, den er i det hemmelige politiet.
1
2
3
4
SEND LØSNINGEN TIL:
Våre Barn, SKB
Boks 4 Sentrum
0101 Oslo
5
... og er
en av dedu
h
kommeerldige, så
det e
pakke n liten
i posten
:)
X-ord: Send løsningen til oss ...
GRATULERER TIL VINNERE I FORRIGE KONKURRANSE:
• Ragnhild Storsveenhagen – 8 år fra Moelv
• Marie Ingstad Lund – 7 år fra Stjørdal
• Nikolai Kvilaas – 5 år fra Hommelvik
For at dere skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn
setningen her, og sende kupongen til: Våre Barn, SKB, Boks 4 Sentrum, 0101 Oslo
Riktige svar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Løsningen
på X-ord
fra Våre Bar
n nr. 4/2011
...................................................................................
Fr20i. sMAtI :
Alder . . . . . . . . . . Navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
.......................................................................
2012
23
Dukkefilm om døden
Barn og ungdom har i vår brukt kreativitet og historiefortelling
til å bearbeide sine følelser og tanker om døden og det å være
pårørende til noen med kreft. Resultatet av arbeidet deres er nå
ferdig – i form av filmen «Jack og Døden».
TEKST: MARTE GRÅBERG/
KREFTFORENINGEN PEDAGOGISK PSYKO­
LOGISK RÅDGIVER, BLANT ANNET MED BARN
SOM HAR VÆRT BEHANDLET FOR KREFT
FOTO: FRA FILMEN OG MARTE GRÅBERG
Hver mandag ettermiddag i vår har barn og unge
møttes på Vardesenteret på Radiumhospitalet.
Felles for deltakerne på «Treffpunkt» er at de har
mistet et familiemedlem i kreft eller at noen i
nær familie er kreftsyk. Her har de samtaler og
aktiviteter, men denne våren har deltakerne
vært ekstra kreative.
– Hvordan skal ørene til dukken se ut? Og nesen?
spør Ingrid (8 år). Sammen med seks andre barn
og unge har hun vært med på vårens prosjekt på
24
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Treffpunkt: Kreativ formidling av livshistorier.
Ved hjelp av fortellerkunst, myter og animasjon
har de fått utforske sin livssituasjon og gitt den
et kreativt uttrykk.
–Deltakerne har blant annet laget figurer og
scener til dukketeater, forklarer Helene Bøhler,
prosjektansvarlig i Kreftforeningen. Barna har
ved hjelp av en historieforteller som besøkte
gruppen, fortalt sine historier om det å være
pårørende, og sammen har de laget dukker til
en felles historie som har blitt filmen «Jack og
Døden».
Generalsekretær i Kreftforeningen, Anne-Lise
Ryel er stolt av filmen barna har vært med å lage.
– Det er ingen som er så gode til å være
ærlige som barn. Det er de som lærer oss voksne
å snakke om vanskelig temaer, som for eksempel
døden, sier hun. 3500 barn opplever hvert år at
SE FILMEN PÅ
http://youtube.com/kreftforeningen
en av foreldrene får kreft og det kan føles
urettferdig når det rammer ens egne.
og snakke sammen om det som opptar dem
sammen med fagpersoner fra Kreftforeningen.
– Vi vet at ingen lever evig, men når sykdommen
rammer noen som står en nær så føles det
urettferdig. Disse barna har selv opplevd at noen
som står dem nær får kreft og denne filmen tar
opp et vanskelig tema på en fin og verdig måte,
sier Ryel.
– Ønsket er at de barna og unge som deltar,
på individuelle måter skal få uttrykke sorger og
gleder, bekymringer og innsikter. Vi ser at
samarbeidet styrker gruppen og gir et fint sam­
hold på tross av deres ulike alder, sier Bøhler.
BARN OG UNGDOM SOM PÅRØRENDE
Hvert år opplever cirka 15 000 barn at en av
deres foreldre får kreft, og 800 barn og unge
mister mor eller far som følge av kreft­sykdom.
Kreftforeningen har i flere år vært opptatt av at
barn og unge som pårørende har rett til å bli
hørt, få informasjon, omsorg og nødvendig hjelp.
«Jack og Døden» er en film som er laget av og
for barn og unge som er pårørende til noen som
har kreft. Målet er at den kan komme til nytte i
flere sammenhenger og skal kunne brukes av
barn og unge både på Treffpunkt-samlinger,
i skolesammenheng og skal være et nyttig
verktøy for foreldre og Kreftforeningen.
– Det er ingen som er så
gode til å være ærlige som
barn. Det er barna som
lærer oss voksne å snakke
om vanskelig temaer, som
for eksempel døden.
Kreftforeningen arrangerer Treffpunkt i hele
landet. Her får pårørende barn og ungdom leke
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
25
Musikkplaster
– fra en far til andre
Lørdag 4. februar fikk hele Norge lese om seks år gamle Linéa med rabdomyo
sarkom – en sjelden, aggressiv kreftform, og hennes foreldre, Håvard og Annikens
kamp med sykehus og NAV for å få den behandling og støtte de hadde krav på. Med
en sjelden diagnose som ikke kunne behandles i Norge uten stor risiko for svært
ødeleggende senskade), måtte familien til utlandet for å få Linéa behandlet. De
fikk store økonomiske byrder som følge av sykdommen til Linéa, men hadde ikke
ventet seg så store vansker i møte med NAV for å søke om støtte.
TEKST OG FOTO: IRENE S: SØRENSEN OG EMILIE HAMBRO/SEKRETARIATET
26
Da svulsten ble oppdaget, vokste den fort,
og Linéa måtte få cellegift umiddelbart.
Mamma Anniken sluttet i jobb for å ta seg av
datteren, og det ble fort klart at Linéa måtte
til utlandet for å få behandling. Ullevål syke­
hus forsøkte å få henne til Amsterdam for
den riktige operasjonen, men svulsten har
kommet for langt. Snart blir det eneste
fokuset å kjempe for Linéa.
næringsdrivende, og skal på oppdrag som
turnéleder og sceneansvarlig for deLillos,
men må avlyse dette. Inntektene forsvinner.
Annikens pleiepenger kommer ikke inn på
konto på grunn av et feil utfylt skjema, et
skjema som blir sendt i retur til hjem­
adressen – mens familien er fremdeles i
Boston, de er ikke hjemme. Og Linéa
trenger medisiner.
Familien må til Boston for å få proton­
behandling til Linéa. Håvard er selvstendig
Håvards gode venn, Lars Håvard Haugen fra
bandet Hellbillies passer leiligheten i Oslo.
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Han ser alle inkassobrevene som begynner
å samle seg i posten. Igjen og igjen. De blir
ikke betalt, og en skjebnesvanger dag i
Boston, akkurat når Linéa går gjennom den
verste delen av behandlingen – har ikke
Håvard mer penger på konto. De finner ut at
de må gjøre noe. Lars Håvard Haugen tar
initiativet. Slik kom ideen om en støtte­
konsert opp. Konserter blir holdt til inntekt
for familien, Musikkplaster – to konserter på
Rockefeller i Oslo, hvor deler av inntektene
gikk til Kreftforeningen – øremerket støtte
til selvstendig næringsdrivende.
De fleste er kanskje ikke så heldige som
Håvard var – de kjenner ikke like mange
ressurssterke mennesker. Dette er noe
Håvard og de andre kunstnerne og musikerne
involvert i prosjektet hadde i bakhodet når
dette ble arrangert. I dag er heldigvis Linéa
etter sigende frisk, men andre familier kan
fortsatt bli utsatt for et lignende drama.
Håvards idé er å arrangere én slik konsert
i året, og gi inntektene til en familie som
trenger det. SKB var til stede ved konsertene
på Rockefeller, som fant sted 8. februar i år:
Jeg er overlykkelig over at noen er utdannet for å hjelpe datteren min. Kjernen er
at vi er takknemlige. Men det er synd at man må slite seg ut for å få hjelp. Håvard Hernes
skb uttaler
Allerede i parkeringshuset møter jeg oppspilte unger,
gira på sukker og musikk. «Sååååå du Marianne? Såååå
du henne?» (red: Marianne Furevold og Fantorangen, fra
Barne-TV). Blide foreldre og hoppende unger helt frem
til Rockefeller music hall i Oslo, som akkurat har
avsluttet en vellykket familiekonsert med nærmere
600 store og små.
De har hørt på Øystein Dolmen (fra Knudsen & Ludvigsen),
Lars Lillo Stenberg og den nevnte Marianne fra BarneTV. Jeg ankommer et belyst, nesten tomt Rockefeller
som bærer preg av hektisk rigging til kvelds­konserten
som skal starte om kort tid.
Jeg ser De Lillos, Hellbillies, Jim Stärk, Atle Antonsen,
Øystein Greni, Geir Schau m.fl som alle holder på med
erfarne gjøremål før egen opptreden.
Rockefeller er i ferd med å fylle seg opp. Det kommer
folk i alle aldersgrupper, som raskt finner sine plasser,
forsyner seg med Inderøysodd og myldrer. Det er
spennende å observere og høre på menneskene rundt
om. Jeg hører; Linéa, kreft, støtte, så moro, så bra og
gleder meg, og selv ser jeg frem til å se og høre de flotte
artist­ene som stiller opp gratis for denne viktige saken.
At familiene til alvorlig syke barn har problemer med NAV, er ikke ukjent for
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn.
– Det er ikke slik at man automatisk får den støtten du har krav på. Du må
selv vite hva du har krav på, og be om det. Det oppleves uverdig, og er en
stor tileggsbelastning for foreldre som allerede er i en alvorlig situasjon, sier
Elisabeth Hermansen, daglig leder i foreningen.
Hun mener det må være NAV sitt ansvar å hjelpe de alvorlig syke med
informasjon om hva de har krav på, og hjelp til søknad. Foreningen har nå
satt ned en gruppe som skal ta jobbe mot NAV for å bedre på dette.
– Mange opplever at saksbehandlerne i NAV har lite forståelse for hvordan
det er å ha et alvorlig sykt barn. Det å ha et kreftsykt barn medfører slik
belastning over lang tid at det blir vanskelig for mange å takle tilværelsen
når en i tillegg får problemer med saksbehandlingstid og innvilgelse av øko­
nomisk støtte i en krisesituasjon, sier Hermansen.
– Særlig hvis barnet må til utlandet for behandling. Da må du ofte reise på
dagers varsel, og er midt i en stor krise, der begge foreldrene trenger å være
til stede.
– NAV har et regelverk som ikke er tilpasset de syke barna og foreldrene.
Mindreårige søsken vil ofte også være berørt i en situasjon med et kreftsykt
barn, der behandlingen strekker seg over flere måneder eller år. I denne
perioden kan en si at familien befinner seg i en unntakstilstand. Både lang­
varige sykehusopphold og tilpassinger for å leve isolert pga manglende
immunforsvar hos barnet, gjør at det kreves tilpassete støtteordninger for
disse få tilfellene som ikke får tilfredsstillende oppfølging om NAVs standard
regelverk skal følges helt slavisk, avslutter hun.
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
27
Vinner av årest
dokumentar 2011
Våre barn har over lengre tid vært så heldig å motta flere
bilder til bruk i bladet fra en dyktig fotograf, Håvard Flaatten,
som også er SKB-pappa. Håvard hadde tatt mange bilder av
sin sønn ved ulike anledninger, både under og etter behandling.
Ved første øyekast forstod vi at dette var en talentfull fotograf, så det kom ikke som en overraskelse for oss da vi fikk
vite at han vant pris for Årets dokumentar i Årets Fotograf
2011 på fotoportalen foto.no.
TEKST: IRENE S: SØRENSEN OG EMILIE HAMBRO/SEKRETARIATET
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
29
Vi synes det er flott og rørende at han har blitt
tildelt en prestisjefylt pris av en så kompetent
jury (Margreth Olin, Paal Audestad og Siv
Johanne Seglem) for bilder som ble tatt for å
dokumentere sin egen sønns sykdom.
dette var mitt barn? Hvordan ville jeg forholdt
meg til en slik situasjon? I tillegg finner vi i denne
serien bilder vi ikke har sett før, som ikke er opplagt, for eksempel bilde nummer 1 i serien av
barnet som ser på Lucia-toget.»
Juryen sier følgende om Håvard Flaattens fotoserie:
Bildeserien ble tatt for cirka 1 år siden. Sønnen
fikk nervekreft, neuroblastom, og en periode
med operasjoner og cellegiftkurer. For Flaatten
ble dokumenteringen av denne perioden også
en form for bearbeidelse og avreagering.
«Nærheten er det som imponerer veldig mye med
denne serien. At fotografen klarer å formidle noe
av den smerten og opplevelsen som barnet går
– I dag har sønnen vår 3 %
tumor igjen og følges nøye
av legene. Han er kreftfri
Hvis et bilde er godt nok til å fortelle en historie, på en måte, men frykten
så behøver nødvendigvis ikke den tekniske for tilbakefall vil vi alltid ha
i oss. Uansett ble jeg impo­
biten være av ypperste klasse!
nert over hvilke ressurser,
faglig kompetanse og med­­menneskelighet sykepleiere,
fysioterapeuter, leger og
gjennom, gjør at vi som publikum får tilgang til kirurger viste oss. SKB (Støtteforeningen for
noe som vi ellers ikke ville fått. Serien drar betrakter Kreftsyke Barn) ble også en forening hvor vi fant
inn i barnets følelser og gir han eller henne en mye støtte og hjelp (klippet fra foto.no).
opplevelse av alvoret og smerten og gleden. Man
blir også dratt inn i serien på en måte som gjør
at man stiller seg spørsmål: Hva ville jeg gjort om
30
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Vi har vært så heldige å få en liten prat med
Håvard, og var nysgjerrige på hva han selv hadde
å si om sitt arbeid, prisen og utfordringene ved
det å ta bilder av sitt eget kreftsyke barn.
Kan du fortelle oss litt om bakgrunnen for bildeserien som førte til at du vant prisen for Årets
dokumentar? Hvordan har det vært for deg å ta
bildene?
– Da Magnus fikk påvist neuroblastom, så
begynte jeg straks å ta bilder for å dokumentere
hans sykdom, innleggelser, cellegiftkurer, opera­
sjon, isolat osv. Bildene som ble kåret til Årets
Dokumentar 2011 ble valgt ut fra en stor serie.
Kun 8 bilder måtte jeg velge ut, og jeg gikk
denne gang inn for kun sort/hvitt bilder.
Når jeg fotograferer, så ønsker jeg så godt som
alltid å formidle noe med mine bilder. Dette
gjorde jeg også når jeg fotograferte min sønn.
Jeg deltok på et par konkurranser i 2011 med
serien fra sykehuset. Et enkeltbilde «Celle­
giftkur» vant også årets foto på Noroff 2011.
Ellers var det å ta bilder en god hjelp i måten å
avreagere på for meg.
Vi har jo fått mye bilder fra deg. Hvordan «ser»
du akkurat det bildet du fester på film?
– Jeg har fått en sterk «driv» ved å fotografere
øyeblikk som forteller mer enn ord, og jeg er da
ekstra våken for å få tatt det «rette» bildet i det
rette øyeblikket. I tilegg må man være litt for­
beredt ved å stille kamera korrekt i forhold til
lysforholdene der man er.
Om du skal gi noen råd til andre som vil enten
lære å ta bilder, eller som tar bilder fra før – hva
hadde det vært?
– Gå tett på motivet og isolér alt som kan virke
urolig for bildet. Velg vinkler som ikke er helt
opplagt. Er det en rotete bakgrunn – bruk stor
blender for å «duse» ned bakgrunnen.
Hva slags utstyr bruker du?
– Kameraet er vel ikke det viktigste for meg.
Ethvert kamera kan ta gode bilder, hvis man er
nøye med innstillinger, og passer på riktig lys,
komposisjoner osv. Hvis et bilde er godt nok til
å fortelle en historie, så behøver nødvendigvis
ikke den tekniske biten være av ypperste klasse!
Vinnerbildene jeg tok er tatt med enkleste form
for kompaktkamera. Canon Ixus 100 og et Canon
S90. Dette er rimelige kameraer, som fungerer
godt. Grunnen til at jeg ikke tok med speil­
reflekskamera på sykehuset var enkel. Dette ville
blitt for dominerende, stort og tungt – og tatt
for mye fokus vekk fra Magnus.
Til daglig bruker jeg Canon 5DmkII og Canon
60D med diverse objektiver. Jeg trives best med
brennvidder fra 17 til 85. Og helst faste brenn­
vidder med god lysstyrke.
Pass på å fotografer når de du vil fotografere ikke
er opptatt av deg. Prøv å tilstrebe mest mulig
«naturlige» øyeblikk. Fotograferer man barn er
det lurt å senke seg ned på samme høyde når
man fotograferer. Bruk det kameraet du har. Alt
fungerer bare du vet å kunne stille det inn!
På kompaktkameraer er det greit å lære seg å
over/undereksponere bildene, samt stille hvit­
balansen korrekt. Har man speilrefleks – så har
man noen flere muligheter. Ikke minst det å
kunne bytte ut objektiver. Favorittobjektivet
som også er overkommelige i pris er 50mm f1,4.
Vi er nysgjerrige på hva du mener om å dokumentere kreft med bilder? Noen synes det lett blir for
«trist», mens andre mener det er greit bare det
vinkles på en positiv måte. Hva tenker du?
– Jeg synes det er bra å vise virkeligheten. Det
ekte og ærlige. Men enkelte bilder kan faktisk bli
for sterke. Da må man rett og slett finne sin
egen «grense» for hva som er greit å vise frem.
Kreft er et ømfintlig tema. Særlig når det gjelder
barn. Det er vondt, og frembringer mye tanker
og minner for enkelte. Likevel føler jeg det er
viktig å balansere en slik serie med glade bilder.
Ja, for det er mange fine stunder også... selv om
man har barn med en slik alvorlig diagnose!
Man bør leve i nuet tenker jeg... og ta vare på de
gode stundene.
HELE BILDESERIEN KAN DU SE PÅ
www.foto.no
Hva synes familien din om bildeserien?
– Jeg fikk full støtte av min samboer og min
familie da jeg tok disse bildene, og viste dem
offentlig.
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
31
Husk:
Geilo
På intensiven
iven
i opp på intens
Jeg var på ve
i.
m
lesøstra
for å besøke lil
r tørr.
r oppe, lufta va
de
rt
ra
Det luktet
ort,
rom det var st
.
Vi gikk inn i et
mmet der også
ro
på
rn
vde.
dre ba
ms fortsatt le
de
a
rn
det var noen an
ba
at
r
fo
ad
gl
by,
en
r triste m
ers gammel ba
Foreldrene va
liten 11 måned
en
t
de
lå
et
d vindu
o 3–4 cm ut.
Helt bortest ve
vlen hennes st
or og hard na
st
r
va
es
nn
Magen he
nnes.
r på puten he
illa farge.
Det lå mye hå
hadde en blål
es
nn
e he
en
nd
r.
he
og
Føttene
hennes var så
tørre og gråten
r
va
es
nn
he
Leppene
søster.
, 12 år
t var min lille
Julie Lindheim
Helt utrolig de
13.–15.april
VåreBMataerrienllfrist
Nummer
20/5
2/201212
17//811
3/20 16
4/2012
Husk
kontonumm
7058 09 3e3r SKB:
333
Ja, jeg vil bli medlem!
Navn:..................................................................................................................................................
Adresse:............................................................................................................................................
Postnummer:.................................Poststed:...........................................Fylke:................................
Mobil:................................................ E-post:....................................................................................
Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet kr 150,- per år.
Familiemedlemskap for familier med barn under behandling kr 150,- per år.
Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn kr 150,- per år.
Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn) kr 150,- per år.
Støttemedlemskap for privatperson kr 200,- per år.
Støttemedlemskap firma/organisasjon kr 1000,- per år.
32
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Husk
frimerke
Pressemelding
Kreftforeningen vil styrke den kommunale
kreftomsorgen, ved å støtte kommunene
økonomisk med etablering av kreft­
koordinatorstillinger. Kreftkoordinatoren
skal koordinere hjelp og tjenester til beste
for kreftpasienter og pårørende.
Kreftforeningen gir 30 millioner
til kommunene
Kreftpasienter som blir utskrevet fra sykehuset
opplever ofte at de står alene med sykdommen.
Under behandling er kreftpasienter i kontakt
med leger, sykepleiere og annet helsepersonell,
men når de blir utskrevet og er tilbake i sitt eget
hjem er usikkerheten stor. – Mange henvender
seg til Kreftforeningen og spør: finnes det reha­
biliteringstilbud? Hvordan skal jeg håndtere
bivirkninger og senskader som følge av sykdom­
men og behandlingen? Hvor kan jeg treffe andre
i samme situasjon? Vil jeg klare å fortsette i job­
ben? Hvilke økonomiske støtteordninger finnes?
sier generalsekretær i Kreftforeningen Anne Lise
Ryel.
– I Norge har vi et omfattende tilbud av tjenester
og bistand til mennesker som på ulike stadier i
livet har behov for hjelp og støtte. Det er samtidig
en utfordring å vite om, og ha oversikt over, alle
tilbud, rettigheter og muligheter. Kreftforenin­
gen er daglig i kontakt med pasienter og
på­rørende som har vanskelig for å finne ut hvilke
tilbud som finnes, hva som er aktuelt for dem
og hvordan de skal gå frem for å benytte eller
søke om disse tilbudene. Mange opplever at de
ikke har noen å rette spørsmålene til eller som
har oversikt utover sitt eget fag eller ansvarsom­
råde, og mange blir slitne og gir opp, sier Ryel.
bistand og oppfølging koordineres, sier Ryel.
Kreftforeningen ønsker at alle pasienter og
deres pårørende skal få den samme hjelpen uav­
hengig av hvilken kommune de bor i.
Enkelte kommuner har løst dette ved å opprette
kreftkoordinatorer i kommunene. Disse bistår
pasienter og pårørende med informasjon, råd
og veiledning og er deres kontakt inn i kommu­
nen uavhengig av hvilken hjelp de trenger.
– Vi lyser derfor ut 30 millioner kroner til kreft­
koordinatorstillinger i kommunene, slik at kom­
muner som i dag ikke har koordinatorer, kan få
det. Vi har tro på at dette blir et skikkelig krafttak
for kreftpasienter som vil bedre deres livssitua­
sjon. Dette er mye penger, men om vi kan gjøre
en forskjell på dette området er det verdt hver
krone, sier Ryel.
– Vi erfarer at kommuner som i dag har kreft­
koordinatorer skaper større trygghet og bedrer
livssituasjonen til mennesker i en vanskelig tid,
sier Ryel.
Årlig får ca 27 500 mennesker en kreftdiagnose
og det bor om lag 200 000 i landets kommuner
som har, eller har hatt, kreft.
– Behovene til kreftpasienter og pårørende er
varierte, sammensatte og kan strekke seg over
lange tidsrom. Det er derfor viktig at kommu­
nens tilbud og tjenester gjøres kjent og at
FOR MER INFORMASJON KONTAKT:
Astrid Bismo,
spesialrådgiver Kreftforeningen,
tlf. 917 13 857
Terje Mosnesset,
pressesjef Kreftforeningen,
tlf. 995 04 261
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
33
Ønsker du å søke midler til
forskning på barnekreft?
Utlysning av midler til forskning på barnekreft – 2013
Forsvar mot Kreft og SKBs forskningsfond (FMK) har inngått et samar­
beid med Kreftforeningen for å sikre faglig forankring og administrering
av midler til forskning på barnekreft.
Søknader om midler kanaliseres gjennom Kreft­
foreningens årlige hovedutlysning av forsknings­
midler til stillinger og drift. Fondet får tilbud om å
bruke sine forskningsmidler på prosjekter som har
vært evaluert av Kreftforeningens forskningsutvalg
og som har blitt rangert som støtteverdige. Etter at
Kreftforeningens styre har bevilget midler til de
beste kreftforskningsprosjektene, inkludert pro­
sjekter som omhandler barnekreft, kan FMK bevilge
sine midler til aktuelle prosjekter. FMK kan gi
tilleggsbevilgninger til prosjekter som ikke mottok
full støtte fra Kreftforeningen eller bevilge midler til
støtteverdige prosjekter som ikke nådde opp i Kreft­
foreningens prioritering innenfor deres økonomiske
ramme. Bevilgningene vil foretas etter fondets
vurdering av hvilken relevans prosjektet har for
barnekreft i følge fondets formålsparagraf.
OM FONDET
Fondet ble opprettet 31.12.2000 på grunnlag av midler innsamlet av Luftkrigsskolen. Årlige innsamlinger
av Luftkrigsskolen har vært det største bidraget til å øke formålskapitalen. I tillegg har SKB sentralt og lokalt
bidratt med midler. Fondet har gjennom årene bevilget midler til ulike prosjekter ved Rikshospitalet og
Psykologisk Institutt i Trondheim. I 2011 ble det gjennom den nye samarbeidsmodellen med Kreftforeningen
innvilget støtte til syv prosjekter ved Oslo universitetssykehus og to prosjekter ved Universitetet i Tromsø.
Fondets formål er å bevilge midler til drift/støtte til forskning omkring kreftsykdom hos barn. Forskning
kan være rette mot årsak, behandlingsformer eller psykososiale forhold under og etter behandling.
34
Se utlysning på
Kreftforeningens internettsider,
www.kreftforeningen.no,
fra medio april med søknadsfrist
1. juni. Kryss av for at din søknad
er aktuell for «Barnekreft».
Prosjekter som innvilges støtte
vil få beskjed i november.
Søknadsfrist:
1.juni 2012
FYLKESFORENINGER
VED LEDERE
SKB AGDER (ØST OG VEST)
Siri A. Nordby
Tlf: 41 21 25 54
[email protected]
SKB BUSKERUD
Charlotte H.Thomsen
Tlf: 92 04 16 52 [email protected]
SKB HEDMARK
Oskar Torgundrud
Tlf: 91 37 83 65 [email protected]
SKB HORDALAND / SOGN OG FJORDANE
Roger Træen
Tlf: 47 12 03 19
[email protected]
SKB MØRE OG ROMSDAL
Judit Molvær
Tlf: 95 15 68 12
[email protected]
SKB NORDLAND
Elisabeth Fjukstad
Tlf: 47 01 08 15
[email protected]
SKB OPPLAND
Marianne Gunnerud
Tlf: 99 70 20 25
[email protected]
SKB OSLO OG AKERSHUS
Lasse Heimdal
Tlf: 95 15 11 94
[email protected]
Har du et dikt du har skrevet?
Send oss gjerne det på e-post: [email protected]
SKB ROGALAND
Ken Milne
Tlf: 90 65 41 01
[email protected]
SKB TELEMARK
Daniel Engebretsen
Tlf: 92 20 48 82
[email protected]
HOVEDSTYRET
SKB TROMS OG FINNMARK
KARI SVEEN, LEDER
JAN MAGNE SVÅI, STYREMEDLEM
Tlf: 46 84 07 20
[email protected]
Tlf: 41 47 15 33
[email protected]
Sverre Haukebøe
Tlf: 90 19 31 57 [email protected]
BJØRN LØVÅS, NESTLEDER
GARD GLOMNES, STYREMEDLEM
SKB TRØNDELAG (SØR OG NORD)
Tlf: 90 64 64 64
[email protected]
Tlf: 41 40 28 42
[email protected]
TRUDE ANDREASSEN, STYREMEDLEM
OLE JOHNNY SØRENSEN, VARA
Tlf: 92 05 31 51
[email protected]
Tlf: 90 82 01 00
[email protected]
ANNE HØYDAL, STYREMEDLEM
KRISTIN FARBERGSHAGEN, VARA
Monika R.Nystuen
Tlf: 41 33 30 09
[email protected]
Tlf: 95 80 09 48
[email protected]
Tlf: 95 87 25 79
[email protected]
SKB ØSTFOLD
All post til hovedstyremedlemmene sendes til sekretariatet: [email protected]
Bente Krogh
Tlf: 99 16 26 99
[email protected]
SKB VESTFOLD
Heidi A.Jensen
Tlf: 41 46 47 32
[email protected]
Våre Barn ✿ 1–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
35
Returadresse:
Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB)
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Ønsker du å bestille noen publikasjoner?
Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse nederst på kupongen. Send hele siden til oss.
Husk å sette på frimerke der det er anmerket!
PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE
Informasjonsbrosyre
om Støtteforeningen for
Kreftsyke Barn
Senskader etter behandling
av kreft hos barn
ANTALL
PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE
Leukumi hos barn
En liten håndbok med informasjon om
forekomster, årsaker, behandlings‑
metoder og bivirkninger.
Svulstsykdommer hos barn
Et omfattende hefte om senskader etter behandling av kreft. Medisinske- fysiske skader,
hjernens oppbygging- og funksjon. Psykososiale
og pedagogiske senskader, mestring hos barn.
En håndbok om kreftsvulster
for foreldre til barn med kreft.
Til deg som skal ha strålebehandling
– og til dine foreldre
Håndbok for foreldre/foresatte til
kreftsyke barn
Lettfattet brosjyre til barn og ungdom med
forklaringer, hva, hvordan og hvem som
foretar behandlinger. Bivirkninger,
ettervirkninger og kostråd.
Bok laget ut fra erfaringer til de som har
vært i situasjonen det er å ha kreftsykt
barn. Info om SKB, vårt arbeid og tilbud.
Testamentariske gaver
Vedtekter for SKB
Om testamentariske gaver
Vedtekter vedtatt på Støtteforeningen
for Barn sitt siste landsmøte.
Slik går du frem for å gi en minnegave
SKRIV DITT NAVN OG DIN ADRESSE HER:
Alle publikasjonene er gratis
Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB)
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Minnegaver
ANTALL
Husk
frimerke