3/2012 - Barnekreftforeningen

Download Report

Transcript 3/2012 - Barnekreftforeningen 

Våre Barn
Nr. 3 • 2012 • 27. årgang • Utgitt av Støtteforeningen for Kreftsyke Barn – SKB
Ildsjelene
The attacking
Viking Challenge
2012
«Drømmedagen»
Ungdomssamling
på Bjøntegaard!
Ferie Med Mening
LEDER
Det er mange som jobber frivillig i SKB og yter en stor innsats for
foreningen og for familiene med kreftsyke barn. Alle fortjener heder
for sitt engasjement. SKB feirer i år 30 års-jubileum og det har skjedd
en stor utvikling i disse årene. Denne utviklingen er basert på innsats
og deltakelse fra medlemsfamilier i godt samarbeid med de ansatte
i sekretariatet. Våre aktiviteter i foreningen og på sykehusene er
ressurskrevende, og vi må ikke glemme at forutsetningen for vår drift er
basert på vår egen dugnadsinnsats.
Vi må ikke ta som en selvfølge at alle SKBs aktiviteter innen foreningen
og på sykehusene kommer av seg selv! Det er mange som bidrar for å få
dette til å fungere på en god måte. I denne utgaven av Våre Barn kan vi
lese om en av de som har gjort, og fremdeles gjør, en utrolig innsats for
SKB; Arne Nypan fra Selbu. Arne ble vel fortjent tildelt SKB-statuetten
i 2006.
Selv om SKB stadig utvikler seg, vil det iblant være behov for en grundig­
ere gjennomgang av vår aktivitet. Landsmøtet i april vedtok at det skal
gjennomføres en organisatorisk gjennomgang av hele vår organisasjon,
med siktemål å tilpasse styring og drift til dagens og fremtidens behov.
På høstens landsstyremøte vil det bli brukt mye tid på denne saken.
I juni arrangerte vi en ny ungdomssamling på Bjøntegaard i Østerdalen. Sykdommen og behandlingen
våre ungdommer har vært gjennom kan være vanskelig å snakke om med andre, og mange setter
derfor pris på å møte andre ungdommer som forstår det de har opplevd. Tilbakemeldingene fra
deltakerne er positive, og ungdommene ønsker et aktivt og tilpasset ungdomsarbeid i SKB.
Emilie Hambro, som har vært en ildsjel i det sentrale ungdomsarbeidet de siste årene, har nettopp
sluttet i sekretariatet i SKB og reiser nå til USA for videre studier. Emilie har bidratt med mye positivt
i den tiden hun har vært ansatt, og vi skulle gjerne beholdt henne mye lenger. Men, hun har fått en
spennende mulighet i New York, og vi ønsker Emilie lykke, lykke til videre.
Bjørn Løvås
styreleder
Nr. 3– 2012 – 27. årgang
Forsidefoto:
Håvard Flaatten
REDAKSJON:
Irene Skaret Sørensen (red), tlf: 02099
[email protected]
Kari Sveen, tlf: 94 88 05 64
[email protected]
Anne Høydal, tlf: 95 80 09 48
[email protected]
ADRESSE:
Boks 4, Sentrum 0101 Oslo
Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo
Tlf: 02099
E-post: [email protected]
www.kreftsykebarn.no
Org. nr: 985 550 999
Bankgironr: 7058.09.33333
desigN:Grafisk Form AS
Trykk: Grafisk Partner AS
Frist for innsending av stoff:
til nr. 4 – 2012 er 16.11. – 2012
M
Ø M ER KE
T
ILJ
24
1
16
UTGIVER:
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn
7
TR
YKKERI
Innhold
Reportasjer
4
Ferie Med Mening
6
På sommerleir på Abra Havn
8
the attacking viking challenge 2012
10
Ungdomssamling på Bjøntegaard!
14
Ildsjelene
22
«Drømmedagen»
26
Barn har andre svulster enn voksne
29
29
mistet-treff i trondheim
4
6
8
6
4
22
10
21
fra kreftforeningen
Faste spalter
18nytt fra fylkesforeningene
24kasper
28 oppslagstavla
31kontaktinfo fylkesforeningene
Haaaar’n...! ...nesten...
Ferietid er lik Ferie Med Mening
for veldig mange av oss SKB-folk,
og for helseregion Sør og Øst
er det Stavern og Fredtun folke­
høgskole som gjelder denne
fantastiske uka.
Tekst: Lill Johannessen
Foto: Håvard Flaatten
Mandag 6.august ble tunet på Fredtun invadert
av små og store som var ganske spente på hva
som skulle skje de neste dagene. Noen var veldig
glade for å ha mamma eller pappas hånd å
holde i, mens andre kastet seg over lekene på
tunet og var oppslukt fra første stund.
Været var ikke helt snille med oss akkurat da vi
skulle ha vår første aktivitet, så pinnebrød­
stekinga foregikk i noe som kunne minne om
syndefloden til tider, men vi fikk da grillet pinne­
brød, og noen timer senere kunne vi stappe
regntøyet inni skapet og ta fram t-skjortene
igjen. Resten av mandagen gikk med til å pakke
4
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
seg inn på rommene, finne ut av hva som skulle
skje resten av uka, spise opp all sjokoladen som
lå i sekkene de hadde fått ved ankomst og bli
kjent med de andre familiene.
Tirsdagen kom med sånn passe greit vær, og
fagpersonene hadde grupper med barna før og
etter lunsj, også var det klart for dagens høyde­
punkt som var en skattejakt.
Gira og høye på; 2 deler is, 1 del brus, 3 deler
frukt og 1 del spenning, – ble store og små delt
inn i lag, og så var det bare å finne veien rundt
på området og løse gåter, kaste ball, tegne, spille
fire på rad og mye annet, før man skulle lete seg
fram til Sunniva og Kaptein Sabeltann. Kongen
på de 7 hav var visst ikke sånn supergod til
gjemme seg, for han ble funnet , og det endte
med at han måtte gi fra seg hele gullskatten sin.
På kvelden var det foredrag for de voksne med
Trond Haukedal. Haukedal er en engasjert og
morsom bergenser, som snakket om motiva­
sjon, inspirasjon og hvordan være på godfot
med seg selv. Et ganske viktig tema for foreldre
i vår situasjon, og det var mange som la seg den
kvelden med mange nye aha-opplevelser og
positive tanker i hodet.
På onsdag kom de første gode, varme solstrå­
lene og folk kunne få benytte sjansen til å gå seg
en tur til Stavern for å kikke litt og å shoppe. Det
var nok mange menn som var bekymret for bud­
sjettet da sms’ene om 50 og 70% avslag på klær
begynte å tikke inn fra fruenes telefoner. Er det
noe vi damer kan, så er det å handle på salg med
mannens VISA-kort! Og det ble observert mange
handleposer på vei tilbake til Fredtun den
dagen.
Etter lunsjen var det duket for FMM sitt sports­
lige alibi: volleyballkampen mellom ungdoms­
lederne og de voksne. Dette oppgjøret oser det
prestisje og skryterettigheter av, så denne
kampen vil og skal ingen tape. Men det gikk jo
som det måtte gå; de eldste er fortsatt best, og
kan skryte helt frem til neste års FMM at de er
best i volleyball... fortsatt! Det er forresten her
uttrykket «har’n... nesten» ! kommer fra. Støtt
og stadig ble det ropt «har’n» når ballen
nærmet seg, men like støtt og stadig ble det
bom. Derfor heter det nå «har’n... nesten» !
Torsdagen kom, og vi var tidlig på’n. Mange hadde
knapt nok fått sove fordi de gledet seg sånn til
denne dagen. Alle har jo hørt om fly­dagen og de
Plutselig var det fredag gitt, og vi begynte så smått
å lure på hvor i all verden uka hadde blitt av?
som har vært med tidligere gleder seg vilt. I til­
legg til å få se fallskjermhoppere, så får vi en hel
dag med bagasjetraller, store biler med spyle­
kanoner på taket, en utrolig dyktig tryllekunster
og mat, is og brus så mye man orker. Og attpåtil
så får man en flytur med et av Norges eldste
operative fly!
Man trenger ikke være en gutt på 5 år for å glede
seg til det! Alle som ville fikk en flytur, men noen
var veldig skuffa over at de ikke skulle hoppe ut
i fallskjerm, for det hadde jo de som dro opp i
flyet først fått lov til! På toppen av alt dette, så
var NRK der og laget et innslag om uka vår, så
det var mange som ble kjendis for en dag.
Plutselig var det fredag gitt, og vi begynte så
smått å lure på hvor i all verden uka hadde blitt
av? Det går jo alltid så fort, men heldigvis hadde
vi noen dager til med glede og hygge. Denne
fredagen hadde de som ville muligheten til å
reise til Foldvik familiepark, hvor det er masse
dyr, hoppeputer, tog, minigolf, teaterforestilling,
boccia m.m. man kan slå i hjel noen timer med.
Alle storkoste seg og ville knapt reise derfra. De
som ikke dro på Foldvik, kunne være «hjemme»
på Fredtun hvor Larvik håndballklubb og Color
Line kom med hoppeslott og Kaptein Kid.
Fredagskvelden var avsatt til intimkonsert på
tunet. Vi fikk besøk av Ellen Xylander og hennes
gitarist. De sang mange kjente sommersanger,
og noen egne sanger, og ungene fikk være med
på både sang og dans. Etter konserten var det
tid for signering av cd og alle som ville fikk ta
bilde sammen med Ellen. Det ble nok født noen
nye Ellen Xylander-fans denne trivelige kvelden.
Uka nærmet seg sakte men sikkert slutten, og
på lørdag stekte sola fra skyfri himmel, så det
var mange som pakket sekken og dro på stranda
og fikk litt etterlengtet smak av sommer. At
dagen ble avrundet med grilling ute på tunet
var jo bare en perfekt avslutning på en ordentlig
sommerdag og avslutningen på en innholdsrik,
artig og spennende uke. Mange var nok slitne
etter uka, men inntrykket vi ledere sitter igjen
med, var at alle hadde det bra og at de reiste
hjem med mange artige opplevelser og mange
gode minner i bagasjen.
Takk for en hyggelig og innholdsrik uke med
dere. Håper vi sees neste år!
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
5
På sommerleir
på Abra Havn
012
Dyreparken 2
SKB Rogaland og SKB Hordaland,
Sogn og Fjordane på sommerleir
på «Abra Havn» i Kristiansand
dyrepark.
Tekst og foto: Trygve Lillemo
Helgen 10.–12. august, la SKB-Rogaland sin
«sommerleir» til Abra Havn, som ligger i tilknyt­
ning til dyreparken i Kristiansand. Flott i år var
at også Hordaland, Sogn og Fjordane hadde
ankret opp ved Grashavets bredder og gjensyns­
gleden var stor da mange av oss har vært «syke­
husvenner» på Haukeland. Rogalendinger blir jo
ofte behandlet ved dette sykehuset og det er
opp igjennom årenes løp blitt knyttet sterke og
6
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
varige bånd til naboene fra litt lenger nord på
vestlandet.
Fra SKBRogaland var det 138 små og store
påmeldte til denne turen, og med omtrent likt
antall fra den andre leiren, så var SKB sterkt
representert i Abra Havn denne weekenden.
SKBHordaland, Sogn og Fjordane (som kom
dagen før oss), hadde allerede rukket å sette sitt
preg på denne fantastiske sjørøverlandsbyen.
I et aldeles nydelig sommervær, (som vi forøvrig
ikke har hatt for mye av dette året), var det fritt
fram for å boltre seg i to hele dager. Både dyre­
parken og badeland fikk besøk av glade SKBere
og også i Abra Havn var det lagt opp til aktivi­
teter. Grytidlig (kl. 08.00) hver morgen startet det
opp med besøk i Dødningskallebukta med «Den
Sorte Dame» og full fyr i kanonene! Dans, sang,
og flaggheising på Kongens Torg. I Abra Havn var
det også hver kveld et ildprøveshow, der man
kunne kvalifisere seg til å bli en ekte sjørøver.
Stor stas og moro for store og små!
En overraskelse ventet lørdag formiddag, og for­
ventningene var store da vi alle møtte opp uten­
for Sjørøverteateret i Kaptein Sabeltanns Verden.
Der ble det holdt et forrykende sjørøvershow,
hvor selveste kongen; Kaptein Sabeltann også
var på plass, og kun for oss SKBere.
SKB Hordaland, Sogn og Fjordane, utkjempet
også en vannkrig ute på Grashavet, og det
diskuteres enda om hvem som stakk av med
seieren. Noen kom så dyvåte tilbake, at en skulle
nesten tro de hadde gått planken, og måtte
svømme i land ...
Vi var innom Tropisk-avdeling, med egne guider
– hvor vi fikk møte slange, tarantella og ape­
Psst...
En liten, men veldig eksklusiv historie
fra Tropisk-avdeling som vil bli husket i all
ettertid, er at en liten rød panda med noe bustete
og bekymrete øyenbryn, etter et utbrudd av
hysteri og panikk, styrtet på dør! Og etter å ha gått
seg vill, vimset litt rundt i skogen sånn helt alene,
forvillet seg blant sjiraffene. Derpå måtte sjiraffenes
«høvding» kontakte den søte lille røde pandaens
flokk, og geleide denne tilbake til sine egne,
men dog med trygg avstand til de
skumle slangene! Men ikke fortell
dette til noen er du grei!.
katter. I tillegg fikk vi besøke Afrika,
Stallen og Tigerens rike.
En kjempekoselig tur har vi hatt! En stor
takk til alle som var med, og bidro til nok
et hyggelig SKB minne!
Hele gjen
gen samle
Vi vil også rekke en spesiell takk
til Charlotte, som har lagt ned en
kjempeinnsats slik at vi andre bare
kunne møte opp, og hente ut
nøkkelkortet vårt!
Vi vil også rette en stor takk til
«Kwintet», som trykket opp og
forærte oss de fine T-skjortene.
Captain
t
Ken
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
7
ingene prøvd seg!
… og jammen fikk vik
mange møkkete
Har sjelden sett så
og våte syklister!
Tekst: Elisabeth Hermansen
foto: Irene Sørensen
Øsende regnvær og tåke stoppet ikke
alpinlandslaget og øvrige idrettsutøvere i
å sykle i 5 timer og samle inn kr 105.750,kroner til Støtteforeningen for Kreftsyke
Barn. I tillegg stilte det opp noen spreke
fedre og brødre som på svært kort varsel
bidro til at vi også i år kunne stille et eget
SKB lag. SKB Agder og Oppland arrangerte
fellestur til Oslo. Sammen med øvrige
medlemsfamilier og representanter fra
hovedstyret og sekretariatet, tok de turen
til Tryvann lørdag 9. juni. Der heiet de på
syklistene og deltok på de ulike barne­
aktivitetene som NSF og deres samar­
beidspartnere og sponsorer arrangerte i
forbindelse med sykkelstafetten. Under­
veis dukket solen opp og sørget for at
barn og voksne fikk noen hyggelige timer
ute med tid til grilling og samvær med
utøverne. Her var det moro for hele fam­
ilien! Verdifulle øyeblikk som vi tar med
oss videre. Tusen, tusen takk til alle! Dette
er et kjempearrangement som vi håper vi
får glede av også i årene som kommer!
OFFISIELLE RESULTATER TRYVANN, 9. JUNI 2012
Herrer lag
8
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
OFFISIELLE RESULTATER TRYVANN,
9. JUNI 2012 • Herrer individuelt
OFFISIELLE RESULTATER TRYVANN, 9. JUNI
Damer individuelt
ryd
Tur til Tusenf
Oslo
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn
ter
vite
akti
te
og Akershus har mange flot
­
ring
for sine medlemmer (og ofte de omk
å
te de
liggende fylkene også). Og i år valg
nfryd,
Tuse
til
tur
–
legge en årlig «slager»
ten
afet
elst
sykk
på samme helg som
er
Agd
i Tryvann. Dette for at SKBerne fra
mer­
og Oppland, som hadde lagt som
ann –
turen sin i forbindelse med Tryv
ken
par
lses
leve
kunne få bli med til opp
rett utenfor Oslo.
OFFISIELLE RESULTATER TRYVANN, 9. JUNI 2012
Damer lag
rshus
Vi spiste sammen (og Oslo og Ake
lem­
med
alle
for
avdelingen sponset dette
som
mor
mene! Tusen takk!!!), og vi hadde
Kane
underholdning av klovn i Morgan
City.
Takk for en strålende dag
– dette ga mersmak!
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
9
rd
På Bjøntegaa
Ungdomssamling!
Nok en gang var SKBs ungdom samlet
til sommerleir på Bjøntegaard leirskole
fra 29.juni til 3.juli i sommer.
Som alltid var dette et utrolig fint
opphold med svømming, ridning, vannsport,
leker og mest av alt; mye samhold og latter!
Regnet stoppet ingen fra å ha det koselig, og det
er hyggelig å se en så allsidig gruppe både vokse
og bli mer og mer sammensveiset for hver samling
vi har arrangert. Litt mer rampete har de blitt,
men hvis ikke det var tilfellet hadde det jo ikke
vært noe leiropphold!
Vi gleder oss til neste gang!
10
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Pinnebrød
Ingredienser
• 4 dl hvetemel
• 0,5 ts salt
• 2 ts sukker
• 2 ts bakepulver
• 5 ss smør eller nø
ytral olje
(f.eks. soya eller
solsikke)
• 1,5 dl vann eller
melk
Fremgangsmåte
Bland sammen de
t tørre.
Smuldre i smøret,
brukes olje tilsett
den sammen med
vann eller melk.
Tilsett vann eller me
lk og rør sammen
til en glatt, ikke for
klissete deig.
Elt litt olje rundt de
igen og legg den
i en brødpose (olje
for at deigen ikke
skal klistre seg til
posen).
Spikk pinner og tvi
nn deigen rundt pin
nene.
Tre evt pølser på pin
nen
og tvinn deig rund
t pølsene.
Stek over glørne.
Åpen ild vil gi
svartbrent brød.
NB!
– Ikke tvinn for tykt
med deig rundt
pinnen, da kan den
være vanskelig å få
gjennomstekt.
..
.
m
m
m
M
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
11
rd
På Bjøntegaa
12
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Støtt våre formål – gi en gave du også
Barn i sentrum
Foreldrekontakttjenesten
Mistetarbeidet
Når et barn for kreft rammes hele familien.
Det er viktig for familier som har barn under
Dessverre opplever noen å miste sitt barn
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn (SKB) ble
behandling å få kontakt med andre familier
i kreft. Det er derfor svært viktig for SKB å
stiftet i 1982 og drives på frivillig basis
som har opplevd det samme. Dette likemanns-
kunne gi disse familliene et godt og trygt
av foreldre som har, eller har hatt barn med
arbeidet er en av grunnpilarene i SKB sitt
tilbud i den vanskelige situasjonen de er i.
en eller annen form for kreft. Hos oss er
arbeid. Det er gjennom foreldrekontaktene vi
Lokale og sentrale sorgsamlinger for foreldre
det familiene selv som setter dagsorden,
på best mulig måte kan hjelpe nye familier som
og søsken arrangeres hvert år i samarbeid
derfor kan du som giver være trygg på at din
blir rammet av kreft. Foreldrekontaktene får
med blant annet Modum Bad,
gave går direkte til tiltak som er til barnas
årlig tilbud om sentrale, regionale eller lokale
Kreftforeningen og Montebellosenteret.
beste og som støtter opp om våre formål.
kurs som sikrer opplæring og oppfølging.
Se våre
nettsider
for ytterligere
informasjon:
Se
våre
nettsider
for ytterligere
informasjon: www.kreftsykebarn.no
www.kreftsykebarn.no
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
13
I disse jubileumstider kan det være på sin plass å se litt tilbake.
Mange av aktivitetene som fortsatt foregår i fylkesforeningene ble startet
for mange år siden av tidligere ildsjeler som har lagt ned utallige timer
og engasjement. Noen av dem er fortsatt med som solide støttespillere
i dagens SKB og her følger et intervju med to av dem. De er gode representanter for de mange frivillige som er bærebjelker i SKB’s 30 lange historie!
Tekst: Bente Krogh
foto: Privat og Bente Krogh
og Kristine Nypan
Intervju med Arne
fra Selbustrand
Ildsjelene
Vi skrur tiden tilbake og starter med 1991, da
lille Ingrid på 1 og 7 mnd. fikk kreft og familien
Nypan fikk kontakt med SKB for første gang.
Arne ble nesten umiddelbart varamedlem i styret
i fylkesforeningen Trøndelag, og senere fikk han
flere verv. Etter en tid som nestleder overtok han
lederfunksjonen etter Kirsten Lines Slotterøy og
var leder i 5 år frem til 1999, deretter var han
innom hovedstyret et par år. Datteren Ingrid fikk
flere runder med kreft senere, noe som gjorde
det naturlig at engasjementet for og tilhørigheten
i SKB fortsatte.
Arne og Kristine husker tilbake til da det var fire­
sengsrom og ikke enerom som nå ved St. Olavs
Hospital i Trondheim. Det kunne være til irrita­
sjon, men de husker best at det var fint å dele
sorger og gleder med de andre familiene på
rommet. Når noen fikk dårlige nyheter så trøstet
de hverandre, når noen fikk en gladnyhet gikk de
ut og kjøpte kake og så ble det feiring på rommet.
Det hendte også en gang at foreldrene fikk
14
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
barne­pass slik at de kunne gå ut på restaurant
en kveld og virkelig kose seg sammen, der
galgenhumoren hadde sin naturlige plass i det
gode samværet.
Mens Arne engasjerte seg sterkt i det frivillige
arbeidet i SKB, var Kristine en god støttespiller
og tok det meste av arbeidet på hjemmebane
med en søskenflokk på tre. Arne vil berømme sin
arbeidsgiver, Selbu kommune, for en fenomenal
velvillighet gjennom mange år. Kommunen ga
ham fri med lønn til nødvendig styrearbeid i
arbeidstiden. Foruten arbeidet som landbruks­
vikar og senere vaktmester, var Arne også med i
skiforeningen i Selbu, og drev oppdrett på
hunde­rasen Rottweiler, så dette er en mann
med mange jern i ilden.
Som leder i SKB Trøndelag var han ivrig med på
å opprettholde og arrangere nye aktiviteter. Han
og resten av de frivillige som hadde ansvar i SKB
var opptatt av å prøve og oppfylle de ønskene
som barna som var syke hadde. Det kunne være
helikoptertur, konsert/teater, ferietur. Når et
barn døde ble SKB representert med flere fra
styret i begravelsen. Deretter samlet de alle fra
SKB til samvær på nærmeste kafe eller de deltok
på minnesamvær hvis familien som hadde
mistet barnet ønsket det. Det var også vanlig at
sykehuspersonale deltok i begravelser, men
dette praktiseres ikke lenger nå.
Det ble arrangert mange fellesturer bl.a. til
Oppdal, Kristiansand Dyrepark, Storsjøbadet i
Østersund og Namskogan familiepark for å
nevne noen. SKB Trøndelags tur med Forsvarets
Herkules i 1995, med destinasjon Paris.
100 store og små hadde en uforglemmelig opp­
levelsesreise med besøk til Disneyland, Eiffel­
tårnet og Notre-Dame katedral.
Arne hadde stor kontaktflate i og utenfor
næringslivet og samarbeidet med personer som
gjerne ville bidra til turene som SKB arrangerte.
tine Nypan
Arne og Kris
Marianne Myklebust som jobbet i flyselskapet
Braathens SAFE formidlet gratis flyseter på
årlige turer til Legoland i Danmark. Et år dro 100
stk fra SKB Trøndelag av gårde der de bodde på
et enkelt vandrehjem mens de besøkte Legoland.
Et annet eksempel på Arnes oppkomme av gode
ideer var da han et år sto i bresjen for en inn­
holdsrik vinterdagstur der Selbu Snøscooter­
klubb hentet SKB-familiene som ankom med
buss. Deltakerne ble kjørt 7 km til Vardebu Ski­
hytte der det ble servert rømmegrøt og arran­
gert skirenn. Deretter gikk turen innom et
innendørs basseng og de rakk også en hunde­
sledetur før hjemreisen. For en dag!
I forbindelse med en innsamlingsaksjon til
medisinsk utstyr ved St. Olavs Hospital samlet
SKB inn nærmere 900 000,-. En annen
tradisjon har vært at soldatene ved Luftkrigs­
skolen i Trondheim årlig samlet inn midler de
gav til SKB sentralt og lokalt. Startskuddet ble
et år gitt ved at tre skvadronfly fra Ørlandet
suste over arrange­mentet i gågata i Trond­
heim. Aksjonen fortsatte rundt om i Trøndelag
før den endte under Rosenborgs fotballklubbs
hjemmekamp 16. mai
på Lerkendal.
I takketalen sa professor Moe at festen var den
flotteste gaven han noen gang hadde fått. Det
må nevnes at Professor Moe var viktig for gjen­
nombruddet i behandling av blodkreft hos barn,
Arne sto i bresjen for en innholdsrik
I anledning 70-årsdag til
vinterdagstur der Selbu Snøscooterklubb
professor Peter Johan
Moe, leder ved Barne­
hentet SKB-familiene som ankom
klinikken ved sykehuset i
med buss.
Trondheim, arrangerte
SKB i oktober 1993 en stor
fest. Eli Groven Sørensen,
regissør fra Selbu, øvde
inn en forestilling med SKB-barna. De hadde som dermed ga stor forbedring i prognosene for
flotte kostymer utlånt fra Trøndelag Teater og denne krefttypen. I 2001 gav Moe ut boken
utkledd som sirkusartister sang og underholdt «Kreft hos barn ble min livsoppgave».
de som Sirkus Proffen. Festen startet med at
tenåringen Thomas Nordvik spilte melodien «Lys Etter offisielle verv i SKB var avsluttet for cirka
og varme» på gitar idet alle barna kom inn med ti år siden, har Arne og Kristine vært sentrale
lys i hendene. Et sterkt øyeblikk for alle til stede. hjelpere under SKB Trøndelag og SKB Møre og
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
15
Romsdals årlige Ferie med mening som arran­
geres i slutten av juni på Peder Morsets Folke­
høyskole. Selv om de har tatt av ferien sin for å
hjelpe til har dette arbeidet gitt dem mye glede
tilbake og er noe de ser frem til hvert år.
På vegne av hovedstyret i SKB var Arne engasjert
i forundersøkelsene før det i år 2000 ble innkjøpt
en hytte midt i skibakken i det attraktive vinter­
sportstedet Oppdal. Midler til innkjøp av hytte
kom fra innsamlingsaksjoner i regi av Luftkrigs­
skolen. I alle år etter det har Arne fungert som
vaktmester og leder i hyttestyret og tatt imot
påmeldinger fra medlemmer som ønsker et
opphold på Oppdal.
Innsamlede midler fra Luftkrigsskolen har også
muliggjort at SKB Trøndelag er eier av to leilig­
heter sentralt ved St. Olavs Hospital i Trondheim
Disse leilighetene er utstyrt på lik linje med pri­
vate hjem og disponeres av familiene som kan
ta med storfamilien eller venner når barna er på
langvarig behandling.
Selbumartnan er en årlig tradisjon første helg
i juli der Arne og Kristine har deltatt med stand
siden 1996. De siste tre årene er det Ingrid som
16
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
nå er 23 år som har tatt over ansvaret for
standen. Det innbærer innsamling av gevinster
gjennom året, utlodning og salg av SKB-effekter.
Ny rekord ble satt i 2012 da det kom inn hele
50 000,- som skal gå til SKB-aktiviteter for barna
innlagt ved sykehuset i Trondheim. I 2010 arran­
gerte Ingrid i tillegg et lotteri som bidro til at
sluttsummen ble hele 120 000,- det året.
Arne og Kristine fremhever at SKB har gitt dem
anledning til å treffe mange hyggelige folk som
har gitt dem mye glede. Det er ingen tvil om at
de selv er til inspirasjon og et forbilde for mange
SKB-ere og også sambygningene i Selbu. De har
vel fortjent fått kommunens frivillighetspris og
mange ganger omtale i lokalaviser og radio. Det
står stor respekt av deres innsats og mange har
i årenes løp har hatt stor glede av deres vilje til
å gi av seg selv og sin tid i SKB’s frivillige arbeid.
De har også vært raust til stede med gode råd
og hjelp for dagens styre som kan takke dem
og alle andre tidligere frivillige for det solide
fundamentet for dagens aktiviteter. I deres ånd
drives det frivillige arbeidet stadig videre slik
at nye SKB-familier kan få hjelp og støtte av like­
menn.
Kirsten Line Slotterøy
om Kristine og Arne
«Jeg har hatt stor glede av mitt bekjentskap
med Kristine og Arne. Sjelden har jeg møtt et
par som har fungert så godt sammen og ikke
minst utfyller hverandre.
Arne og jeg samarbeidet i styret i SKB-Trøndelag
og utviklet et vennskap som har vart siden. Arne
har mange kreative egenskaper og fremfor alt
er han kjent for sitt gode humør. Kreativiteten
har utløst mange prosjekter som har kommet
kreftsyke barn og deres familier til gode. Det er
nesten umulig å si nei til henvendelser som
kommer fra Arne. Mange kan nok synes at han
har en uortodoks måte å presentere prosjektene
på, men Arne leverer alltid fordi pågangsmotet,
væremåten og kommentarene sjarmerer oss
alle. Vi har vært så heldige og fått være en del av
Arnes vennekrets når det jubileres. I slike stunder
kommer det tydelig fram at mange setter stor
pris på Arne og Kristine, både den nærmeste
familie, venner og sambygdinger!»
Ketil Rismark om
Kristine og Arne
«Jeg har kjent Arne og Kristine siden 1988 og
vært på turer og hatt noen fine fester sammen
med dem.. Men levende kongesnegler det syn­
tes dere ikke noe om, skjønner ikke det. Du Arne
er et rivjern som ikke ser på noe som håpløst.
Du hadde bestandig en ide på lager for å få
samlet inn penger til dette gode formål. Aldri
nei i din munn hvis du ble spurt om å ta i et tak.
Det ble vel litt sånn at vi kviet oss for å spørre
deg, fordi du sa jo alltid ja. Jeg har opplevd dere
som så engasjert i saken for kreftsyke barn at
det for meg er et mysterium at dere orker å
holde på i så mange år. BEUNDRER dere for
deres engasjement. Dere har hatt deres opp og
nedturer, men holder fremdeles sammen,
beundringverdig det også. Det er bare ett å si
om dere, FANTASTISKE personligheter. Det er vel
få eller ingen som kan gjøre det dere har gjort
for Støtteforeningen for Kreftsyke Barn.»
Roger Arntsen
om Kristine og Arne
«Arne Nypan var en av de første vi møtte i for­
bindelse med vår datters sykdom i 1994. Etter
hvert ble vi også kjent med Kristine og Ingrid. Da
jeg satt i styret som kasserer, skjedde en episode
jeg vil trekke frem som viser Arnes store hjerte
og omsorg for de syke barna. Jeg fikk en telefon fra
han en dag da han betrodde meg at han kanskje
hadde gjort noe han ikke burde gjøre, han
hadde møtt en familie på Værnes som var på vei
til Sverige for behandling. «Æ synes så synd i
dem at æ sendt med dem noen kroner æ, så
dem kunne kose seg litt. Håper vi kan gjøre et
vedtak på det i ettertid». Arne var også en viktig
person i forbindelse med arbeidet med å sette
i stand på huset på Leka SKB fikk som gave i
2003. Arne, Jens Sandess og jeg hadde flere
turer til Leka under oppussingen. Jeg husker en
gang vi møttes på Levanger for å gjøre en del
innkjøp før vi skulle kjøre videre nordover, da vi
kom inn på butikken sa Arne at vi skulle finne
fram det vi skulle handle så skulle han sjekke
om vi kunne få noe avslag. Da vi kom til kassen
var saken grei, vi kunne bare passere med varer
for over 2.000,- kr.»
Bjørn Løvås
om Kristine og Arne
«Det er mange familier med kreftsyke barn som
er takknemlig for Arne og Kristines engasje­
ment for SKB i 20 år. I løpet av disse årene har
det skjedd en stor utvikling både i SKB og ved
sykehusene, og det er viktig å huske at det ligger
mye frivillig arbeid bak denne utviklingen. Arne,
med god hjelp og støtte fra Kristine, har bidratt
på en imponerende måte i dette arbeidet, og på
SKB’s landsmøte i Bodø i 2006 ble Arne meget
fortjent tildelt SKB-statuetten. Her er et lite
utdrag fra den lange begrunnelsen; «Arne har
gjort en stor innsats på mange fronter for SKB.
Blant annet var han sterkt medvirkende til at
kreftsyke barn i Midt-Norge fikk et behandlings­
tilbud i Trondheim og slapp å reise til Riks­
hospitalet. Arne har vært involvert i mye av det
som har foregått i SKB Trøndelag, men vi som
kjenner Arne, vet hva det er som står hans
hjerte nærmest. Hans ubeskrivelige innsats og
engasjement er først og fremst rettet mot de
familiene som er hardest rammet.»
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
17
skb Telemark
Klatreparken i Skien­
En flott søndag i slutten av april samlet
nesten 40 SKBere seg fra Telemark i Klatre­
parken i Skien. Det er en flott klatrepark,
med utfordringer for både små og store!
Her ble vi utstyrt med hjelmer og tau – alle
fikk en innføring i klatring og sikkerhet i
løypa før vi kunne starte på egenhånd.
Dette ble en stor suksess! Klatring er
virkelig noe som er flott for balansen og
motorikken. Man kan trygt si man bruker
muskler som man ellers ikke bruker (eller
trodde man var innehaver av).
Parken er delt inn i mange forskjellige
løyper med ulike vanskelighetsgrader.
Familiene som var med, var i litt forskjellig
aldersnivå, så her var det utfordringer for
alle og enhver.
En flott dag for små og store og
vi gleder oss til å treffes igjen!
18
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
SKB Oppland
Stor gave fra russen til SKB-Oppland
Årets russekull ved Lena Videregående
Skole ga i vår en stor pengegave til SKB
Oppland. Gaven var overskuddet fra to full­
satte forestillinger av den fantastiske russe­
revyen «Take Off» som ble spilt i mars i år,
samt overskuddet fra salg av årets russe­
avis, til sammen kr 69.021,- kr!
Russen ved Lena Videregående Skole har
også vist et stort engasjement for kreft‑
saken generelt, blant annet med del­tagelse
som bøssebærere i årets «Krafttak mot
kreft», sammen med Østre Toten Bygde­
kvinnelag. Her samlet de inn over 100.000 kr
til kreftforskning.
Russepresident Ingjerd Amlie overrakte
den store gaven til nestleder i SKB Oppland
Laura Berntsen under skoleavslutningen
i juni.
Vi sier
TUSEN TAKK
til russen for den
kjempeflotte gaven!
Hilsen
SKB Oppland
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
19
skb Trøndelag
Loppemarked
Dette er bilde av (fra venstre): Ane Bredesen
Djup, Marius Furebotten Bjørnebekk, Mari­
anne Hammern, Thomas Trong Nguyen
Nhan og Emina Handanagic.
Alle sammen 10 år gamle.
Disse hadde loppemarked på Migosenteret i
Trondheim 16 juni 2012 og på 2 timer klarte
de å samle inn kr.1726,- til kreftsyke barn!
20
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Det var barna selv som tok initiativ til dette
loppemarkedet og de har ønske om å gjøre
dette flere ganger.
Støtteforeningen for Kreftsyke Barn i Trøndelag
takker så mye for gaven fra dere! Det er så
positivt at dere engasjerer dere og dere
fortjener skryt for den jobben dere har gjort
for kreftsyke barn!
KB Oppland
S
g
o
k
r
a
m
d
e
skb H
Felles tur til Venabu
Tekst og foto: Aleksander Haug
Venabu fjellhotell, med sin beliggenhet fritt
i fjellbjørkeskog med flott utsyn i alle
retninger sentralt på Venabygdsfjellet, var
vertskap for turen. De kunne tilby rideturer,
fotturer i fjellet, kanopadling, fiske og St. Hans
feiring.
Fredag kveld ble vi inndelt i lag på tvers av
familier og gjennomførte en utendørs rebus
som bød på utfordringer for både liten og
stor. En flott og uhøytidelig måte å bli bedre
kjent med hverandre på.
Lørdag var det flere ulike aktiviteter man
kunne drive med. Mange padlet en stund på
vannet nedenfor hotellet og særlig mange
jenter fikk seg flere turer på hesteryggen.
Enkelte testet også fiskelykken, men uten
særlig hell. Etter en flott lunsj på hotellet,
gikk seks familier på tur til Myfallet.
En majestetisk foss med fall på mer enn
100 meter! En flott naturopplevelse. Under
middagen samme kveld, fant mange ut at
de ville bestige den bratteste toppen som
vi så fra hotellets restaurant på søndag.
På lørdag kveld ble det også arrangert
tradisjonell St.Hans feiring utenfor hotellet
med stort bål, leker og levende musikk.
Toppturen på søndag ble nok et høydepunkt
for mange. Fjellet vi besteg var veldig bratt
og hadde svært utfordrende underlag. Desto
større ble da gleden av å nå toppen på mer
enn 1400 meter over havet!
Dette ble en flott felles tur for SKB
Hed­mark og SKB Oppland hvor vi alle har
stiftet nye bekjentskaper på tvers av fylkes­
grensa og vi ser frem til flere arrangement­
er sammen i framtiden.
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
21
Drømmedagen
Når vi startet på andre året på Kjelle Videregående skole, fikk
vi et prosjekt som het «Ungdomsbedrift». Prosjektet går ut
på å starte opp og drifte en bedrift i et helt skoleår.
«Drømmedagen» var egentlig et annet prosjekt til å begynne
med, da het prosjektet «Picture it» og den inneholdt 5 med­
lemmer. Det ble litt konflikter i denne gruppa, så vi splittet
oss – Stine og jeg gikk sammen å lagde prosjektet vårt og de
tre andre dannet en annen bedrift.
Vi hadde ingen klar tanke på hva slags bedrift vi skulle ha,
men etter litt brainstorming ble vi enige om at vi ville ha med
dyr i prosjektet. Vi tenkte på å gi ridetimer til barn – men fant
raskt ut at det ville ta mye tid, så vi måtte legge den idéen på is.
Så kom vi på å gjøre noe for kreftsyke barn – idéene poppet
opp og «Drømmedagen» så dagens lys!
Etter flere måneder med planlegging, innkjøp og forventninger
kom endelig 28.april; traktorene var vasket, hestene var
22
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
pusset og vi var klare for å gjøre en innsats. Barna og for­
eldrene fra SKB kom, og programmet for dagen kunne starte.
Hestene og leierne gikk runde på runde, og traktorene tok
med folk på turer rundt det fantastisk området som Kjelle
videregående skole har.
Med sol og fantastiske mennesker ble virkelig dette en
«Drømmedag»! Stine og jeg er kjempefornøyde og vi har fått
mye ros for arrangementet vårt. «Drømmedagen» er ikke bare
Stine og Nora, men også de veldig flinke medhjelperne våre,
som vi er så evig takknemlige for!
Hilsen
Nora Bratli & Stine Anett Hagen
deltok!
re som
e
d
l
ti
n dag,
takk
de en fi
d
Tusen
a
h
e
r
r de
Vi håpe
de vi!
det had
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
23
Hei! vil gjerne
g
Kasper odeg!
r
e
t
e
h
g
Je
høre fra
da vel,
ing
n
g
e
t
n
ge
Send mer løs x-ordet og ...
elle
sningen
lø
g
e
m
d
sen
Adressen til bladet:
Våre Barn, SKB
Boks 4, Sentrum • 0101 OSLO
Kryss, klipp og vinn:)
1
2
4
Hva var grunnen til at skipet
Titanic sank?
Det kjørte på en annen båt Det støtte på et isfjell
50
Ole Edvard Antonsen
Det kantret i en voldsom storm
72
Edvard Grieg
5
Hva heter Celine Dions låt
fra filmen om Titanic fra 1997?
Hvor mye er 25 % av 20 kroner?
2,5 kroner
Hvem er avbildet på den norske 1000 kroner seddelen?
Edvard Munch
8I hvilken himmelretning
står solen opp?
My heart will go on
4 kroner
Sør
I am sailing
5 kroner
Øst
Vest
The power of love
3
7
Hvis en euro er verdt 8 kroner,
hvor mange kroner er da 9 euro? 89
6
Hvor mange sider er det til sammen på en trekant
og en femkant?
8
12
7
Hvilket land er tegneserien Dragon Ball fra?
USA
9
Hva er resultatet
av drivhuseffekt?
England
At det blir varmere
Japan
At flere bygger drivhus i hagen
At det blir mer snø om vinteren
Navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
HO HO HO
Hørt på båten:
- Kelner, er dette styrbord eller babord?
- Jeg vet ikke, det er ikke mitt bord.
Gjesten:
- Det er ingen krabbe i krabbesalaten min!
Kelneren:
- Hva så, det er jo ingen italiener i den italienske salaten heller!
24
Svar rett på
spørsmålene over
– kryss av på rett
svar, klipp ut og send
inn til oss. En liten
premie venter!
1
2
3
4
Send løsningen til:
Våre Barn, SKB
Boks 4 Sentrum
0101 Oslo
5
... og er
en av dedu
h
kommeerldige, så
det e
pakke n liten
i posten
:)
X-ord: Send løsningen til oss ...
gratulerer til vinnere i forrige konkurranse:
• Linus Einarsve, fra Stjørdal
• Emil Henrik D.Vikøren, 8 år, fra Kolbotn
• Elias B.Leidland, 8 år, fra Egersund
For at dere skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn
setningen her, og sende kupongen til: Våre Barn, SKB, Boks 4 Sentrum, 0101 Oslo
Riktige svar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Løsningen
på X-ord
fra Våre Bar
n nr. 2/2012
...................................................................................
Fr1i6.s11t:
Alder . . . . . . . . . . Navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
.......................................................................
2012
25
Hjernesvulst er egentlig mange ulike sykdommer,
ifølge Hanne-Sofie Dahlback. (Foto: Elin Fugelsnes)
Barn har andre
svulster enn
voksne
Hittil har svulster fra barn og
voksne som regel blitt studert
sammen. Hanne-Sofie Dahlback
har imidlertid studert dem hver
for seg, og funnene hennes tyder
på at det er viktig å gjøre det også
i framtida.
Tekst: Elin Fugelsnes/opinion perduco
– Det et helt tydelig at svulster hos barn er
annerledes enn hos voksne, selv om de ser like
ut i mikroskopet. Det betyr også at svulster hos
barn ikke nødvendigvis bør behandles på samme
måte som hos voksne, sier Dahlback som er
barne­lege ved Fredrikstad sykehus og forsker ved
Oslo universitetssykehus.
Målet er individuelt tilpasset behandling som
fjerner svulsten spesifikt, men gir minimalt med
bivirkninger. Dette er spesielt viktig hos barn der
hjernen er under stadig utvikling.
Kromsomene avslører svulsten
Når vi får kreft, er det på grunn av skadelige
endringer i arvematerialet vårt. I doktorgraden
sin har Dahlback dyrket kreftceller fra hjerne­
svulster hos mer enn 140 pasienter og studert
kromosomene i kreftcellene. 17 av pasientene
var barn med gliomer og embryonale svulster.
26
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Hjernesvulst er nå den hyppigste kreftformen
blant barn og unge i Norden, og gliomer er den
vanligste gruppen. Det er en uensartet gruppe
svulster som kan ha god eller dårlig prognose,
men det er ikke alltid like lett å skille disse fra
hverandre.
Dahlback og kollegene har funnet ut at svulster
som tidligere ble plassert i samme gruppe, sann­
synligvis kan deles inn i ulike klasser etter hvilke
kromosomforandringer som finnes i svulsten.
– Dette ser også ut til å kunne fortelle noe
om hvor sannsynlig det er at en pasient får
gjenvekst av sin svulst, forteller hun.
Stråling nå eller senere?
En utfordring med eksisterende undersøkelser
er at de ikke alltid klarer å skille mellom aggres­
sive og mindre aggressive svulster. Dermed får
Kromosomer
En cellekjerne inneholder 23
kromosompar, altså 46 kromosomer.
Hvert kromosom inneholder ett stort
DNA-molekyl som igjen inneholder
hundrevis eller tusenvis av gener
(arveanlegg).
Endringer som oppstår i kromosomene i det som normalt var friske
kroppsceller, kan føre til at celleveksten kommer ut av kontroll og
utvikler seg til kreftceller.
Kilder: Wikipedia og Store norske leksikon
Hjernesvulster
Hjernesvulster oppstår i selve hjernen
og har bare unntaksvis evnen til å
spre seg til andre organer.
Leveutsiktene varierer, avhengig av
blant annet svulsttype og pasientens
alder og allmenntilstand.
Barn og unge har de beste
leveutsiktene.
Forekomsten av hjernesvulster har
lenge vært jevnt økende i Norge, og
økningen er størst for barn, hvor
hjernesvulst nå er den vanligste
kreftformen i Norden.
Kilder: Wikipedia
(Foto: Arkiv)
mange lik behandling, selv om svulsttypene
deres kan ha helt forskjellige egenskaper.
Legene er opptatt av å unngå stråling siden det
kan gi spesielt alvorlige seneffekter hos barn og
unge, og spesielt de yngste barna. Der det er
mulig ønsker legene derfor å vente og se an
denne type behandling etter at en pasient er
operert.
– Våre funn tyder på at svulster med komplekse
kromosomendringer har en tendens til å være
mer aggressive. Dette kan gi oss informasjon
om hvilke pasienter som kan vente med stråling
og hvilke som bør få aggressiv behandling fordi
de har en mer aggressiv sykdom, forklarer
Dahlback.
Det betyr blant annet at barn med hjernesvulst
kan slippe å vente til de eventuelt får
plagsomme følger av sykdommen, eller det
viser seg at svulsten har vokst. For de mest
aggressive typene kan det også være svært
alvorlig å vente og se an utviklingen, ifølge
Dahlback.
tilpasset. Hun og kollegene fortsetter derfor
å samle inn svulster fortløpende. Dahlback for­
sikrer at foreldre ikke har noen grunn til å være
redd for å la barna sine bli med i studien.
– Viktig å forske på barn
– Det er ikke snakk om at barna må gjøre noe
eller snakke med noen. Vi bruker bare den biten
av svulsten som allerede er operert ut, og det vil
ikke medføre mer plager eller flere sykehusbesøk.
Mange av resultatene i Dahlbacks doktor­
avhandling er basert på svulster fra voksne. Det
var nemlig vanskeligere enn hun trodde å få
samtykke fra foreldre til å forske på svulster fra
deres barn.
Med bare 17 undersøkte svulster blir det
vanskelig å si noe helt sikkert om svulstenes
genetiske egenskaper. I tillegg finnes det mange
mer sjeldne hjernesvulster hos barn som Dahl­
back og kollegene gjerne vil vite mer om.
– Dessuten vil den informasjonen som
resulterer fra slik forskning, få stor nytte for
framtidige barn med kreft. Det er viktig å
få gjort mer forskning på svulster hos barn og
å få belyst hvilken sykdom man faktisk har med
å gjøre, påpeker Dahlback.
Dahlback mener videre forskning og kartlegging
av ulike undergrupper er den eneste måten
å finne behandling som er mer individuelt
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
27
www.ungsorg.no
ler
g som er barn el
Et nettsted for de
mistet en kjær.
ungdom som har
elpe deg
sider som kan hj
Her finnes ulike
situasjon, eller
å mestre en slik
r
r gjort. Det ligge
høre hva andre ha
til
jon
as
rm
også mye god info
r.
de
voksne
TERE NYE
A
D
P
P
O
HUSKEÅ» OM DET ER DEG
«MINSLIYDSNINGER IOLMIE!
OPP G DIN FAM
O
H
kontonu usk
7058 09mmer SKB:
33333
Huskriellfrist
mate ummer:
n
til neste
16/11
Ja, jeg vil bli medlem!
Navn:..................................................................................................................................................
Adresse:............................................................................................................................................
Postnummer:.................................Poststed:...........................................Fylke:................................
Mobil:................................................ E-post:....................................................................................
Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet kr 150,- per år.
Familiemedlemskap for familier med barn under behandling kr 150,- per år.
Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn kr 150,- per år.
Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn) kr 150,- per år.
Støttemedlemskap for privatperson kr 200,- per år.
Støttemedlemskap firma/organisasjon kr 1000,- per år.
28
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
Husk
frimerke
Trondheim
Mistet-treff i Trondheim ble arrangert i begynnelsen
av juni og 21 deltakerne fikk oppleve både sol
og snøbyger denne helgen.
Mistet-treff
Utsikt fra Lian restaurant
der deltakerne spiste middag
første kveld etter en hyggelig
trikketur fra sentrum.
Ved at styremedlemmer som ikke selv har
mistet bidro i organiseringen på forhånd ble
helgen mulig å få til. Det ble dermed enklere
for SKB Trøndelags Mistetkontakt Lise Rakel
Frøysadal, å delta med familien sin og lede
gruppen gjennom helgen.
kesforeninger til å arrangere mistetsamlinger
og informere sine familier som har mistet
barn om at en kan motta reisestøtte.
med mennesker som våger å sette ord på sorgen, som snakker og spør om min Phillippa,
det er for meg gullkantet medisin.
Hege Spjelkaviknes fra Agder hadde følgende
å si om samlingen;
Besteforeldre, foreldre, søsken (både ungdommer og barn) ble invitert også fra andre
fylkesforeninger. Det var derfor stort spenn i
alder og hjemsted på de som ble med. Del­
takerne bodde sammen på et sentralt hotell
og på programmet sto omvisning på Rockheim, et opplevelsessenter for pop og rock og
et opphold i Pirbadet i tillegg til noen felles
måltider. Vanligvis vil SKB gjerne tilby foredrag og oppdeling i grupper, men selv om det
bare ble et sosialt tilbud denne gangen ble
helgen vellykket. Vi oppfordrer herved flere fyl-
«Mens vi var der og spesielt etter hjemkomst
satt jeg igjen etter en utrolig oppbyggende
helg. Jeg kjente hvor godt det hadde vært å
være sammen i en mistetgruppe og samtidig
hadde jeg hatt en frihelg. Det var fokus på
samvær, hyggelige måltider, det å se og oppleve Trondheim bl.a. Lian med fantastisk
utsikt. For meg er det treffene med andre
som har mistet det viktigste for å komme
videre i livet. Det å føle på den umiddelbare
samhørigheten, kunne dele både positive og
negative opplevelser, det å være sammen
Før Trondheimshelgen fattet jeg ikke hvordan
jeg skulle komme gjennom sommeren. Nå i
etterkant har jeg fått satt hagen på plass og
ryddet loftet der jeg har gått gjennom og
sortert alle esker med Phillippa`s leker og
barneklær. Dette er oppgaver som har hengt
over meg, men stadig blitt utsatt. Kjenner at
det å få gjort ting skaper energi, en god
mestringsfølelse!
Føler glede over at dere inviterte oss fra andre
fylker, en stor takk til de ansvarlige i SKB
Trøndelag. Håper jeg får anledning til å
komme en annen gang også.»
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
29
Kreftforeningen
bidrar til hele
97 nye
kreftkoordinatorer
i norske
kommuner
Kilde:
Afrodite juni 2012, Elin Stoermann-Næss,
Kreftforeningen
En av de største utfordringene i kreftomsorgen er å skape helhet og sammenheng i tilbudet til
pasienter og pårørende. For å styrke dette arbeidet utlyste Kreftforeningen i januar 2012 midler til
kreftkoordinatorstillinger i kommunene. Etter endt søknadsfrist er det bevilget 30 millioner kroner
til 97 stillinger fordelt rundt om i landet, og som til sammen vil omfatte drøyt 160 kommuner på grunn
av interkommunalt samarbeid for mange av stillingene. Totalt fikk vi inn søknader for 77 millioner fordelt
på over 300 kommuner. Det sier litt om behovet!
Kreft rammer mange mennesker hvert år og i
dag lever ca. 200000 personer i Norge som har,
eller har hatt kreft. Behovene til kreftpasienter
og pårørende er varierte, sammensatte og kan
strekke seg over lang sykdoms- og behandlings­
tid. Det er derfor viktig at kommunene har
tjenester og tilbud som sikrer gode levekår og
best mulig livskvalitet for den enkelte kreft­
pasient, og at slik bistand og oppfølging
koordineres.
De viktigste oppgavene til en kreftkoordinator
skal være å gi råd og veiledning til pasienter og
pårørende, være synlig og tilgjengelig for alle
kreftpasienter og deres familier og ha oversikt
over relevante tjenester og tilbud. I dette ligger
at de skal gi informasjon, råd og veiledning
knyttet til diagnose, behandling, rehabilitering
og omsorg ved livets slutt. Når pasient og
30
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
pårørende har behov for flere tilbud og tjenester
fra kommunen, skal kreftkoordinatoren sørge for
at kommunen behandler sammensatte behov
samlet. Dette betyr at det må jobbes tverrfaglig
og tverrsektorielt ved blant annet å gi råd og
veiledning til relevante instanser og samarbeids­
partnere i kommunen. Kreftkoordinatorene
skal også ha oversikt over, og samarbeide med,
pasientforeningene, frivillige og likemenn,
samt andre ikke-kommunale tilbud. Alt dette vil
medvirke til at pasienter og pårørende får hjelp
til å mestre sin hverdag bedre.
I tråd med den nye samhandlingsreformen
blir kreftkoordinatorene et viktig ledd mellom
spesialisthelsetjenesten og kommunen. På den
måten kan man sikre at nødvendige tiltak og
oppfølging i kommunen settes i verk raskt
og riktig ved utskrivning fra sykehuset.
Kreftkoordinatorene og lederne på de for­
skjellige Vardesentrene vil være viktige støtte­
spillere for hverandre for å sikre god flyt for
pasient og pårørende i overgangene mellom
sykehus og kommune. Vardesentre finnes nå i
Tromsø (UNN), Trondheim (St. Olav) og Oslo
(Ullevål og Radiumhospitalet) og flere er like
rundt hjørnet.
Kreftforeningen håper og tror at vårt bidrag til
satsingen på kreftkoordinatorer kan bidra til et
løft for kreftrammede der de bor, og vi ser frem
til å samarbeide med kommunene om dette.
En oversikt over kommuner som får midler
til kreftkoordinatorstillinger finner du på
www.kreftforeningen.no
Fylkesforeninger
ved ledere
SKB Agder (Øst og Vest)
Siri A. Nordby
Tlf: 41 21 25 54
[email protected]
SKB Buskerud
Trygve L. Smedsgård
Tlf: 90 06 31 61 [email protected]
SKB Oslo og Akershus inviterer til samling for
alle i Mistetgruppen torsdag 8. november 2012,
kl 18.00–ca 21.00. Vi kommer tilbake til sted hvor
vi møtes.
SKB Hedmark
Oskar Torgundrud
Tlf: 91 37 83 65 [email protected]
SKB Hordaland / Sogn og Fjordane
Roger Træen
Tlf: 47 12 03 19
[email protected]
SKB Møre og Romsdal
Invitasjon til:
Mistetsamling
8. november
2012
Inger Lise Hauge
Tlf: 95 27 42 15
[email protected]
SKB Nordland
Elisabeth Fjukstad
Tlf: 47 01 08 15
[email protected]
SKB Oppland
Marianne Gunnerud
Tlf: 99 70 20 25
[email protected]
SKB Oslo og Akershus
Lasse Heimdal
Tlf: 95 15 11 94
[email protected]
SKB Rogaland
Vi har denne gangen gleden av å få lytte til Gunnhild Corwin. Gunnhild har skrevet
boken «Idas Dans», som kanskje noen av dere har lest. Det er en sterk fortelling.
Ta gjerne med et bilde av barnet dere har mistet. Lag gjerne et kort med noen få
opplysninger som navn, alder etc. Vi lager et minnebord med lys og bilder av barna.
Vi gjør som vanlig at etter foredraget blir vi servert en buffet og vi tar oss tid
å sitte ned og prate sammen. Alle er velkomne, enten alene eller som par og
samlingen er gratis.
Det er viktig å huske at for å være med på samlingen trenger man ikke å ha mistet
sitt barn nylig. Sorgen bærer man med seg gjennom livet og det kan kanskje være
nyttig eller godt å møte andre, selv om det er mange år siden barnet gikk bort.
Dere som har mistet et barn for mange år siden kanskje også har noe å tilføre
gruppen gjennom den erfaring dere har.
Ken Milne
Tlf: 90 65 41 01
[email protected]
SKB Telemark
Daniel Engebretsen
Tlf: 92 20 48 82
[email protected]
SKB Troms og Finnmark
Sverre Haukebøe
Tlf: 90 19 31 57 [email protected]
SKB Trøndelag (Sør og Nord)
Bente Krogh
Tlf: 99 16 26 99
[email protected]
SKB Vestfold
Påmelding til:
[email protected]
eller send sms/ring.
SKB Oslo og Akershus
Teresa Falkenberg Kjøde og Anna Starberg
Telefon: 45 10 21 53
Gaute I. Fossbakk
Tlf: 46 61 77 79
[email protected]
SKB Østfold
Heidi A.Jensen
Tlf: 41 46 47 32
[email protected]
Våre Barn ✿ 3–2012 ✿ www.kreftsykebarn.no
31
Returadresse:
Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB)
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Ønsker du å bestille noen publikasjoner?
Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse nederst på kupongen. Send hele siden til oss.
Husk å sette på frimerke der det er anmerket!
Publikasjon og beskrivelse
Informasjonsbrosyre
om Støtteforeningen for
Kreftsyke Barn
Senskader etter behandling
av kreft hos barn
Antall
Publikasjon og beskrivelse
Leukumi hos barn
En liten håndbok med informasjon
om forekomster, årsaker, behandlings‑
metoder og bivirkninger.
Svulstsykdommer hos barn
Et omfattende hefte om senskader etter behandling av kreft. Medisinske- fysiske skader,
hjernens oppbygging- og funksjon. Psykososiale
og pedagogiske senskader, mestring hos barn.
En håndbok om kreftsvulster
for foreldre til barn med kreft.
Til deg som skal ha strålebehandling
– og til dine foreldre
Håndbok for foreldre/foresatte
til kreftsyke barn
Lettfattet brosjyre til barn og ungdom med
forklaringer, hva, hvordan og hvem som
foretar behandlinger. Bivirkninger,
ettervirkninger og kostråd.
Bok laget ut fra erfaringer til de som har vært
i situasjonen det er å ha kreftsykt barn. Info
om SKB, vårt arbeid og tilbud.
Testamentariske gaver
Vedtekter for SKB
Om testamentariske gaver
Vedtekter vedtatt på Støtteforeningen
for Barn sitt siste landsmøte.
Slik går du frem for å gi en minnegave
Skriv ditt navn og din adresse her:
Alle publikasjonene er gratis
Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB)
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Minnegaver
Antall
Husk
frimerke