Transcript 3/2013 - Barnekreftforeningen

Våre Barn
Nr. 3 • 2013 • 28. årgang • Utgitt av barnekreftforeningen
Flyweekend
i vestfold
Kule kidz gråter ikke
The Attacking
Viking Challenge
LEDER
Barnekreftforeningen utgjør en forskjell
Barnekreftforeningen har i over 30 år jobbet for å
bedre situasjonen for kreftsyke barn og deres fami‑
lier. Det har vært en stor innsats for å bedre barnas
og familienes rettigheter, og denne innsatsen har gitt
betydelige resultater. Mange av de utfordringene og
problemene som var tilstede tidligere er redusert og
fjernet og det kommer stadig nye utfordringer som må
håndteres. Men, det kommer også nye muligheter!
Samtidig som vi har jobbet for å bedre rettighete‑
ne for alvorlige syke barn (både barn med kreft og
andre alvorlige og langvarige sykdommer), har Barne‑
kreftforeningen alltid gjort en stor innsats med ulike
trivselstiltak på sykehusene. I godt og langvarig sam‑
arbeid med de ansatte på sykehusene bidrar vi til å
bedre hverdagen for kreftsyke barn og deres familier.
I tillegg til et variert utvalg av aktiviteter for de som er
under behandling på sykehusene, er det mange fag‑
lige og sosiale arrangement for de som er ferdige
med den aktive behandlingsfasen. Barnekreft‑
foreningens unike styrke er at det i alle aktiviteter er
foreldre som selv har egenopplevd erfaring fra barne‑
kreft som er involvert i planlegging og gjennomføring.
I tillegg til egne faglige og sosiale arrangement, støt‑
ter vi ulike kurs, seminarer og videreutdanninger for
helsepersonell. Vi gjør dette for å bidra til at de som
behandler barna og ungdommene våre skal være
faglig oppdatert på nye muligheter og skal kunne
delta i nordisk og internasjonalt samarbeid. Selv om
de norske behandlingsresultatene er blant de beste
i verden er det alltid potensiale for å gjøre det enda
bedre, og internasjonalt samarbeid er viktig! Vi støt‑
ter forskningsaktiviteter gjennom vårt forsknings‑
fond «Barnekreftforeningens Forskningsfond – For‑
svar mot Kreft». Kanskje blir det også en økt satsing
på forskningsstøtte i årene fremover.
Alle våre aktiviteter kan vi gjennomføre takket være
alle dere som på ulike måter støtter vårt arbeid.
Barnekreftforeningen skal fortsette arbeidet med
å bedre rettighetene for alvorlig syke barn, både i
behandlingsfasen og tiden etterpå. Vi skal bidra til
enda bedre behandlingsmåter gjennom vårt gode
samarbeid med sykehusene og vi skal bidra med
mer støtte til forskning. Likemannsarbeidet er kan‑
skje det viktigste og mest grunnleggende prinsippet
i Barnekreftforeningen. Vi vet at når et barn får kreft
rammes hele familien og derfor er det å få snakke
med noen som vet hvordan akkurat du og din fami‑
lie har det – kanskje noe av det tryggeste når det
stormer som verst.
Barnekreftforeningen har mange gode støttespillere
som bidrar med ulike ting – både i form av aktiviteter,
opplevelser, gaver og pengestøtte. Slik har det vært
i 2013 også og det skrives det mye om i dette num‑
meret av Våre Barn. Vi er svært glade for alt vi mot‑
tar – alt fra pengene Johanne og Nora i Trøndelag
samlet inn ved kakesalg foran butikken i Ranheim,
til opplevelsen helikopterpilot Espen Fisher gir oss
i Vestfold for 3. året på rad.
Hjertelig TAKK til alle som bidrar til vårt arbeid!
Bjørn Løvås
styreleder
Nr. 3 – 2013 – 28. årgang
Forsidefoto:
Thinkstock
REDAKSJON:
Irene Skaret Sørensen (red), tlf: 02 099
[email protected]
ADRESSE:
Boks 4, Sentrum 0101 Oslo
Besøksadresse: Øvre Vollgt. 11, 0158 Oslo
Tlf: 02 099
Anne Høydal, tlf: 95 80 09 48
[email protected]
E-post:
[email protected]
www.barnekreftforeningen.no
Org. nr: 985 550 999
Bankgironr: 7058.09.33333
desigN:Grafisk Form AS
Trykk: Grafisk Partner AS
Frist for innsending av stoff:
til nr. 1 – 2014 er 1. april – 2014
M
Ø M ER KE
T
ILJ
24
1
16
UTGIVER:
Barnekreftforeningen
7
TR
YKKERI
Innhold
Reportasjer
4
flyweekend i vestfold
6 kule kidz gråter ikke
1
individuell plan
0
sykdomsgener og forskning
12
24 nytt fra hovedstyre
25sorgsamling
25 ferie med mening
26 the attacking viking challenge
30 gledesprisen
4
6
10
12
26
Faste spalter
15 nytt fra fylkesforeningene
22kasper
28oppslagstavla
31 kontaktinfo fylkesforeningene
30
Fly- og aktivitetsweekend
Vi i Barnekreftforeningen Vest‑
fold var så heldige og bli invitert
på en Fly- og aktivitetsweekend
fra lørdag 8. til søndag 9. juni.
Arrangør og primus motor for det hele er helikopterpilot Espen Fisher, som for 3. gang, ved
hjelp av mange sponsorer, gode kollegaer, familie og venner arrangerte to fantastiske dager for
oss.
og Tønsberg, og endte opp på Tjøme. Her landet
vi med god presisjon på et jorde og ble hentet
med biler og kjørt tilslutt til Eidene senter der vi
fikk prøve mange ulike aktiviteter: Det var pil og
bue, luftgeværskyting, heksesprang og mer.
Vi møtte opp i hangaren på flyplassen Torp. Her
ble vi tatt godt imot av sjefen sjøl og hans gode
hjelpere. Ungene fikk utdelt hver sin sekk med
masse gøy og «godsaker» i, og alle som en ble vi
utstyrt med t-skjorter og jakker hvor logo for
arrangementet var trykket på.
Vi endte til slutt opp på et nydelig område ved
stranden. Her var det rigget opp et stort hoppe­
slott. Det var kanoer til fri benyttelse, og mange
passet på å få seg en forfriskende dukkert eller
fisket krabber. Etter hvert ble det også servering
av deilig kylling, pølser og hamburgere, is og
kake til dessert.
Brannbiler kom med ulende sirener inn på
plassen og alle som ville fikk bli med på en
prøve­tur. Kan tro det var stor stas!
Uten mat og drikke, duger helten ikke, så vi
spiste og drakk før det bar av sted med helikopter. Til og med værgudene var på vår side denne
helgen så vi kunne nyte utsikten over Sandefjord
4
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Vi voksne ble kjørt ned til Havna hotell i minibuss, mens ungene kjørte standsmessig i hvit
limousin.
På hotellet var det oppvisning med tryllekunstner Erling Sollan, som dagen etter lærte bort
mange lure triks til barna.
for 80 store og små
Vi overnattet i hytter eller leiligheter. Søndagen
var det som sagt trylleskole for barna. Det var
også oppvisning med modellfly. Etter påfyll med
mat og is ble vi kjørt med buss ut til Stall
Verdens Ende der alle som ønsket kunne lære litt
om hestehold, kjøre hest og kjerre og ri på ulike
hester. Kaker, vafler, is, kaffe og annet drikke var
det rikelig med.
Etter en lang og hyggelig søndag ble vi fraktet
med buss tilbake til Torp for å hente bilene våre.
Vi vil rette en STOR takk til Espen og alle hans
gode hjelpere for en fantastisk weekend. Dette
lever vi lenge på!
Arrangør og primus motor
for weekendeen er heli‑
kopterpilot Espen Fisher,
som for 3. gang, ved hjelp
av mange sponsorer,
gode kollegaer, familie
og venner arrangerte to
fantastiske dager for oss i
Barnekreftforeningen.
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
5
PÅ KINO 10. JANUAR
ke
ster
n
e
å
d
Se leren p rikke
i
te
a
tr
zgra
d
i
k
le
/ku
Lik filmen på facebook!
Og følg med for sted og dato for
forhåndsvisning av filmen sammen
med Barnekreftforeningen
CINENORD KIDSTORY PRESENTERER I SAMPRODUKSJON MED SF NORGE OG BREIDABLICK FILM MED STØTTE FRA NORSK FILMINSTITUTT OG SVENSK FILMINSTITUTT
SIGRID WELDE
VICTOR PAPADOPOULOS JACOBSEN ULRIK WILLIAM GRÆSLI ELIAS GUSEVIK SKOTLAND KRISTIN ZACHARIASSEN JEPPE BECK LAURSEN ASLAG GUTTORMSGAARD DAGRUN ANHOLT INGJERD EGEBERG
CASTING MERETE VOLD KOSTYME ILJA MAGGA PRODUKSJONSDESIGN MÓNIKA ESZTÁN LYDDESIGN KENNETH SKOGLUND KOMPONIST MATHIAS NILLE NILSSON MAGNUS BEITE KLIPPER VIDAR FLATAUKAN NFK
FOTOGRAF LINUS EKLUND DFF LINJEPRODUSENT LINA PEDERSEN CO-PRODUSENT GILA BERGQVIST ULFUNG PRODUSENTER SILJE HOPLAND EIK & TANYA NANETTE BADENDYCK MANUS LINDA MAY KALLESTEIN REGISSØR KATARINA LAUNING
BASERT PÅ DEN NEDERLANDSKE SPILLEFILMEN "COOL KIDS DON'T CRY" OG ROMANEN MED SAMME NAVN AV JACQUES VRIENS MED MIA HELENE SOLBERG BREKKE
6
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Er det mulig å lage en feelgood ungdomsfilm om fotball, forelskelse
og leukemi? Den nye, norske filmen «Kule kidz gråter ikke» tar opp
tunge temaer på en lettbeint måte, og søker de store følelsene i både
latter og gråt.
Tekst: Marit O. Bromark
Foto: Cinenord
Regissør Katarina Launing
Fotball, kjærlighet og kreft
I januar er det premiere på den norske filmen
«Kule kidz gråter ikke», om den tøffe, livlige fotballjenta Anja. Anja går siste året på barneskolen, elsker fotball, gleder seg til leirskolen og
drømmer om at klassen hennes skal vinne den
kommende skolefotballturneringen. Hun krangler med den bøllete klassekameraten Jonas,
fnyser av at han mener fotball bare er for gutter,
og skjønner ikke at ertingen hans egentlig kommer av at han er forelsket i henne.
Så blir Anja alvorlig syk av leukemi. Hun blir lagt
inn til behandling på Rikshospitalet, og får vite
at prognosene ikke er så gode. Men hun nekter
å la seg knekke, og kjemper mot sykdommen
som hun ville gjort i en fotballkamp, like full av
optimisme og pågangsmot som før. Hun fortsetter å trene til fotballturneringen, deltar på leirskolen, og oppdager at Jonas kanskje ikke er så
ille likevel. Snarere tvert imot. Etter hvert utvikler
Anja og Jonas et helt spesielt vennskap, og snart
begynner det å krible litt ekstra i magen når hun
ser ham. Og når Anja blir for syk til å delta på
fotballturneringen, er det Jonas som gir henne
den aller beste overraskelsen.
Sann historie
«Kule kidz gråter ikke» er en norsk versjon av den
nederlandske filmsuksessen «Achtste-groepers
huilen niet». Filmen er basert på en ungdomsroman ved samme navn, skrevet av den nederlandske forfatteren Jacques Vriens. Boka er
basert på en sann historie, og ble en bestselger
da den kom ut i Nederland.
Den norske filmen produseres av Cinenord Kidstory, produksjonsselskapet bak blant annet filmene «Karsten og Petra» blir bestevenner og
«Jørgen + Anne = sant». Manuset er skrevet av
Linda May Kallestein, og regien er ved Katarina
Launing, som debuterte som regissør med filmen «Julenatt i Blåfjell» i 2009. «Kule kidz» gråter ikke er hennes andre spillefilm.
– Bakgrunnen for filmen er historien til en ung,
nederlandsk jente som ble rammet av leukemi,
og hennes måte å takle sykdommen på. Produsentene så den nederlandske versjonen av filmen, og følte at dette var en historie som måtte
bli kommunisert også hos oss, til våre unge, på
vårt språk. De kontaktet meg, og jeg følte umid-
delbart det samme. Sjelden har jeg blitt så engasjert av en historie, forteller Katarina Launing.
Uavhengig av at filmen er basert på en sann
historie, har det i arbeidet med filmen vært
vesentlig for Launing at historien om Anja skulle
føles autentisk og ekte. På den måten håper hun
filmen kan få den gjennomslagskraften hun
mener historien fortjener, hos et publikum som
ikke er vant til å måtte forholde seg til livskriser.
– I vår del av verden har vi det vanvittig bra. Motgang er noe vi ikke forventer - vi er vant til at alt
kan fikses. Men fæle ting skjer med både barn
og voksne, det kan skje oss når vi minst venter
det. Hovedpersonen i denne fortellingen er en
stor inspirasjon i hvordan hun takler motgangen. For meg er hun en personifisering av tapperhet. Det er fortellingens største styrke.
– Hvilken målgruppe er filmen laget for?
– Vår hovedmålgruppe er det amerikanerne kaller tweens - barn i den følsomme alderen der de
står med ett bein i barndommen og samtidig er
på full fart inn i ungdommen. Jeg har selv en
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
7
PÅ KINO 10. JAN
jente på 11, og ser hvor dype alle følelser og undringer er i den alderen. Men det jeg har merket,
både når det gjelder respons på manus og på
visninger av den ferdige filmen, er at historien
berører oss voksne like sterkt. Det er kanskje ikke
så rart. Filmen går rett inn i noe av det vondeste
som kan skje i en familie, sier Launing.
Alvor og livsglede
Filmen tar opp en rekke temaer som er vanlige i
mange barne- og ungdomsfilmer: Mobbing,
vennskap, selvtillit og den første forelskelsen.
Men når man fletter alvorlig sykdom inn i bildet,
blir det langt mer utfordrende å holde tonen
lettbeint og humoristisk. For det tunge temaet
til tross, ambisjonen til regissør Katarina Launing
8
har aldri vært å skape en trist film. Målet har
vært å skape en film med sterke følelser på godt
og vondt, en film som kan lokke fram både latter
og tårer.
– Som regissør tar jeg utgangspunkt i hvordan
jeg selv har det som publikum. For meg er det
slik at hvis noe bare er tungt og trist, eller bare
er glatt og bekymringsløst, berører det meg ikke.
Men hvis en fortelling klarer å koble seg på både
min humor og min empati, tar den meg med på
en reise. Den største utfordringen i arbeidet med
filmen var å finne balansen mellom dypeste
alvor og humor og livsglede, forteller hun.
– Hvordan reagerte skuespillerne på historien?
– I castingprosessen ble barna bare fortalt deler
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
den
ke
på
ster
av historien. De fikk scener som vi improviserte
ut fra, og først etter at de ble tilbudt rollen fikk
de lese hele manus. Jeg har blitt fortalt at alle
skuespillerne, både voksne og barn, ble veldig
grepet av historien da de fikk lese manus. Det er
kanskje derfor jeg fikk alle mine førstevalg av
skuespillere. Det får man ikke med mindre man
har et godt manus og en engasjerende fortelling
som utgangspunkt, sier Launing.
Unikt talent
Filmens bærende roller spilles av fem barn på
11–12 år. Det er ikke enkle følelser de unge skuespillerne skal formidle, om et alt annet enn
enkelt tema. Blant annet tillot hovedrolleinnehaver Mia Helene Solberg Brekke (12) at alt håret
PÅ KINO 10. JANUAR
NO 10. JANUAR
hennes ble barbert vekk for at filmen skulle føles
så ekte som mulig. Det kan umulig ha vært en
enkel avgjørelse for ei jente som like etter skulle
begynne på ungdomsskolen.
Regissør Katarina Launing kan ikke få rost de
men på facebook!
skuespillerne nok.
ed for sted og unge
dato for
Vi hadde en ganske
e omfattende castingning av filmen–sammen
terk
prosess for å finne
jeg trodde virkelig
rnekreftforeningen
en s de barna
å
d
p
e innreinstoffetkpå
ke
kunne leveSseg
ile rateri den måten som
tragjorde
g
måtte til. Det
vi.
De
har alle et unikt
z
kid
MINSTITUTT OG SVENSK FILMINSTITUTT
leog
u
talent
for
dette,
allerede
der
er mye vunnet!
k
/
A HELENE SOLBERG BREKKE SIGRID WELDE
N ASLAG GUTTORMSGAARD DAGRUN ANHOLT INGJERD EGEBERG
LLE NILSSON MAGNUS BEITE KLIPPER VIDAR FLATAUKAN NFK
– Hvordan
jobbet
TE BADENDYCK MANUS LINDA MAY KALLESTEIN
REGISSØR KATARINA LAUNING
dere for at barna skulle kunne
levere gode rolleprestasjoner i en såpass alvorlig
film?
– Under prøveperioden var det avgjørende å vanskelig ikke å gråte. Men også ikke å le. For selv
sørge for at de stolte på meg og følte seg trygge. om tanker om døden er en vesentlig del av filEn person må være trygg for virkelig å skinne, men, handler den vel så mye om livsglede.
det er da vi tør å hente fram de vanskeligste
følelsene. Å være skuespiller er veldig utleve- Etter lanseringen starter produsentene Cinerende, fordi man må bruke så mye av seg selv og nord Kidstory arbeidet med å lage et undervissine egne følelser og tanker. Hvis du ikke føler ningsopplegg i tilknytning til filmen for norske
deg trygg, vil du heller ikke vise deg sårbar. Det skoleelever. Arbeidet skjer i tett dialog med
så jeg som min viktigste oppgave: Å gi dem et Barnekreftforeningen.
trygt dansegulv der de våget å by på seg selv og
Lik filmen på facebook!
sin sårbarhet.
Og følg med for sted og dato for
forhåndsvisning
av til
filmen
10. januar har filmen premiere, og håpet
alle sammen
med
Barnekreftforeningen
de involverte er at dette blir
filmen
«alle» må se
i vinter, både voksne og barn. Og tittelen til tross,
Kule kidz gråter ikke er en film der det trolig blir
CINENORD KIDSTORY PRESENTERER I SAMPRODUKSJON MED SF NORGE OG BREIDABLICK FILM MED STØTTE FRA NORSK FILMINSTITUTT OG SVENSK FILMINSTITUTT
SIGRID WELDE
VICTOR PAPADOPOULOS JACOBSEN ULRIK WILLIAM GRÆSLI ELIAS GUSEVIK SKOTLAND KRISTIN ZACHARIASSEN JEPPE BECK LAURSEN ASLAG GUTTORMSGAARD DAGRUN ANHOLT INGJERD EGEBERG
CASTING MERETE VOLD KOSTYME ILJA MAGGA PRODUKSJONSDESIGN MÓNIKA ESZTÁN LYDDESIGN KENNETH SKOGLUND KOMPONIST MATHIAS NILLE NILSSON MAGNUS BEITE KLIPPER VIDAR FLATAUKAN NFK
FOTOGRAF LINUS EKLUND DFF LINJEPRODUSENT LINA PEDERSEN CO-PRODUSENT GILA BERGQVIST ULFUNG PRODUSENTER SILJE HOPLAND EIK & TANYA NANETTE BADENDYCK MANUS LINDA MAY KALLESTEIN REGISSØR KATARINA LAUNING
BASERT PÅ DEN NEDERLANDSKE SPILLEFILMEN "COOL KIDS DON'T CRY" OG ROMANEN MED SAMME NAVN AV JACQUES VRIENS MED MIA HELENE SOLBERG BREKKE
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
9
Kjenner du til individuell plan?
Alle mennesker med behov for langvarige og sammensatte
tjenester fra det offentlige hjelpeapparatet har rett til å få ut­arbeidet
en individuell plan (IP). Denne rettigheten er det mange som ikke
kjenner til. Målet med IP er å sikre bedre og mer samordnende
tjenester, uten at den som trenger tjenestene selv skal koordinere
alle de ulike etatenes hjelpeordninger.
Tekst: Andreas Habberstad (FFO) og Kristen Jüriloo (FFOs Rettighetssenter)
Dersom du eller ditt barn har behov for lang­
varig og koordinerte tjenester på grunn av en
funksjonshemning eller kronisk sykdom er du i
målgruppen for en IP. Ditt behov for tjenester
må ha en viss varighet. Men det kreves ikke at
behovet skal være varig eller strekke seg over et
bestemt antall måneder eller år. Du må ha
behov for minst to eller flere helse- og
omsorgstjenester, det vil si tjenester fra forskjellige tjenesteytere i kommunen. I forkant vil det
bli gjort en helhetlig vurdering av om det nødvendig med en individuell plan.
Hva inneholder en individuell plan?
De fleste kommuner og helseforetak har en eller
annen form for standardisert mal for IP. Malen
skal være så fleksibel at den kan tilpasses dine
individuelle behov.
Følgende punkter er pålagte å ha med i planen:
En oversikt over pasientens og brukerens
mål, ressurser og behov for tjenester.
En oversikt over hvem som deltar i arbeidet
med planen.
En angivelse av hvem som er koordinator.
En oversikt over hva pasient og bruker,
tjeneste- og bidragsyterne og eventuelt
pårørende vil bidra med i planarbeidet.
En oversikt over hvilke tiltak som er
aktuelle og omfanget av dem, og hvem
som skal ha ansvaret for disse.
10
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
En beskrivelse av hvordan tiltakene
gjennomføres.
En angivelse av planperioden og tidspunkt
for eventuelle justeringer og revisjoner av
planen.
Pasientens og brukerens samtykke til at
planen utarbeides og eventuelt samtykke
til at deltakere i planleggingen gis tilgang
til taushetsbelagte opplysninger.
En oversikt over nødvendig eller ønskelig
samarbeid med andre tjenesteytere,
institusjoner og etater.
helsetjenesten og kommunehelsetjenesten, skal
helsepersonell varsle kommunens koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering.
Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering har det overordnede ansvaret for å
utarbeide en individuell plan.
Hvem vurderer retten til individuell
plan?
Har du rett til å få gjennomført de
tiltakene som står i planen?
Helse- og omsorgspersonell skal melde fra om
behovet for en individuell plan1. Selv om ingen
har meldt i fra om behovet, har kommunen en
plikt til å vurdere om en person bør få tilbud om
individuell plan. Den det gjelder må samtykke til
at det utarbeides en individuell plan. Ved manglende samtykkekompetanse, kan pårørende
eller verge gi samtykke på vegne av ved­
kommende.
Retten til individuell plan innebærer ikke en rett
til å få gjennomført de tiltak som står i planen.
Det er vedtak fra den enkelte tjenesteyter som
gir deg rett til de enkelte tjenestene.
Hvem har ansvaret for å utarbeide en
individuell plan?
Kommunens helse- og omsorgstjeneste og
helse­foretaket har plikt til å sørge for å utarbeide
en individuell plan. Når helsepersonell ser at det
er behov for helsetjenester fra både spesialist-
Har du rett til å være med å utarbeide
planen?
Du har rett til å delta i arbeidet med utarbeid­
elsen av individuell plan og det skal legges til
rette for det.
Hvem har ansvar for å koordinere
tjenestene?
Kommunen skal ha en egen koordinerende
enhet for habilitering og rehabilitering. Enhver
som har en individuell plan, skal ha en koordinator. Rett til brukermedvirkning gjelder også ved
valget av koordinator.
Hvor finner du reglene om
individuell plan?
Reglene om individuell plan finner du blant
annet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2–5,
helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 7,
spesialisthelsetjenesteloven § 2–5, psykisk helsevernloven § 4–1 og arbeids- og velferdsforvaltningsloven § 15. Forskrift om habilitering og
rehabilitering gir utfyllende regler om individuell plan, og beskriver innholdet i planen. Helsedirektoratet har også utarbeidet en veileder til
forskriften og en brosjyre som retter seg mot
brukeren.
individuell plan er et godt verktøy. Henvendelser
til FFO viser også at det er liten og tilfeldig kunnskap om individuell plan i pleie- og omsorgssektoren. Dette gjelder særlig kunnskap om ulike
trygdeytelser. Mange med sammensatte behov
savner noen som kan ta helhetlig ansvar for
deres situasjon. Det er også mange som gir
uttrykk for et behov om at noen i hjelpeapparatet må se «hele bildet» og yte hjelp og bistand i
henhold til dette, ikke bare innenfor sitt eget,
avgrensede ansvarsområde.
ikke fungerer i praksis, at den ikke er oppdatert,
eller at de ikke har en koordinator4. Som svar til
Riksrevisjonens undersøkelse om rehabilitering
innen helsetjenesten uttaler Helse- og omsorgsdepartementet at det legges opp til en rekke
aktiviteter for å styrke bruken av individuell plan,
blant annet ved å vise til gode eksempler og god
praksis5. Dette imøteser vi i FFO med spenning.
Erfaringer fra FFOs Rettighetssenter
Det er i dag et økende misforhold mellom det å
ha rett, og det å få rett, noe FFO har påpekt gjentatte ganger. Bare 21 prosent av de med omfattende bistandsbehov har en individuell plan.
Langt færre av de med middels til stort bistandsbehov har en individuell plan – bare 9 prosent2.
Riksrevisjonens undersøkelse om rehabilitering
innen helsetjenesten slår fast at kun 17 prosent
av de spurte i brukerundersøkelsen har en individuell plan. Av de som svarer at de ikke har en
plan, oppgir over halvparten av dem at de ikke
er blitt tilbudt en slik3.
Dette er et paradoks når det er bred erkjennelse,
også i det kommunale tjenesteapparatet, om at
3
4
5
1
2
Eksempel fra FFOs Rettighetssenter
Her er en henvendelse som handler om individuell plan:
Innringer er pårørende til gutt som har hatt
leukemi. Han har ikke vært på skolen på over en
måned. Innringer må være hjemme og hjelpe
sønnen. Er selv blitt helt utslitt av både å ha jobb
og hjelpe sønnen. Har vært sykemeldt ett år. Har
søkt om arbeidsavklaringspenger men fått
avslag. Har en individuell plan, men det fungerer
ikke i praksis.
Erfaringer fra andre henvendelser viser at selv
om man har en plan, opplever mange at planen
Forskrift om habilitering og rehabilitering § 23
Pleie- og omsorgstjenesten 2011 Rapport 2012/43
Dokument 3:11 (2011–2012)
Rettighetssenterets årsrapport 2010
Dokument 3:11 (2011–2012)
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
11
Langt fra alle leger er klar over
rekkevidden av den beskyttelsen
genetiske opplysninger er gitt
i bioteknologiloven.
Sykdomsgener og forsikring
Kjenner du rettighetene dine når det gjelder forsikring og arvelig
sykdomsrisiko?
Tekst: Grethe Foss og Andreas Tjernshaugen, Bioteknologinemnda
Bioteknologiloven skal beskytte folk mot diskriminering på grunn av arveanlegg. Det gjelder
blant annet ved inngåelse av forsikringsavtaler.
Men i praksis er det ikke alltid lett å holde opplysninger om arvelig sykdomsrisiko skjult.
Mens vi venter på en slik avklaring er det ekstra
viktig at forsikringskunder som har en arvelig
sykdom i familien, selv er oppmerksomme på
sine rettigheter.
Har ikke lov til å spørre
Bioteknologinemnda har fått henvendelser fra
privatpersoner som skal tegne helseforsikring
og er usikre på hvor mye informasjon de skal gi
til forsikringsselskapet om arvelige sykdommer
i familien og om egen risiko for arvelig sykdom.
En del av usikkerheten ser ut til å skyldes utformingen av forsikringsselskapenes skjemaer. Vi
opplever dessuten at langt fra alle leger eller
pasientforeninger er klar over rekkevidden av
den beskyttelsen genetiske opplysninger er gitt
i bioteknologiloven.
Bioteknologinemnda har derfor bedt Helse- og
omsorgsdepartementet, bransjeorganisasjonen
Finans Norge, Legeforeningen og Forbrukerrådet
gjennomgå rutinene for innhenting og utlevering av genetiske opplysninger ved tegning av
helseforsikring. Både Rådet for legeetikk og Bioteknologinemnda har også tidligere etterlyst
tydeligere retningslinjer for hvordan bioteknologiloven skal etterleves i forbindelse med forsikringsavtaler.
Bioteknologiloven slår fast som hovedregel at
ingen utenfor helsetjenesten har lov til å be om,
motta, besitte, eller bruke opplysninger om
risiko for arvelig sykdom fra gentester eller fra
systematisk kartlegging av arvelig sykdom i
familien. Forsikringsselskapene er omfattet av
forbudet, og skal altså ikke ha noen informasjon
om din genetiske risiko. Dette gjelder risiko for
å få en sykdom i framtiden.
Forsikringsselskapene kan bruke opplysninger
om diagnosen til en syk person som søker forsikring – også hvis diagnosen er stilt ved hjelp
av en gentest. Men de har ikke lov til å spørre om
det er utført en gentest eller familiekartlegging.
I noen tilfeller kan det være vanskelig å trekke
grensen mellom diagnose på den ene siden, og
på den andre siden det som i bioteknologiloven
kalles prediktive og presymptomatiske genetiske
undersøkelser, altså undersøkelser av framtidig
sykdomsrisiko.
Helsedirektoratet har for eksempel uttalt at gen-
12
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
testing for arvelig brystkreft skal ansees som en
prediktiv genetisk undersøkelse selv om pasienten allerede har fått påvist brystkreft. Mutasjoner i genene BRCA1 og BRCA2 som gir risiko for
brystkreft, gir nemlig også risiko for eggstokkreft. Helsedirektoratet legger vekt på at det
bare er noen få prosent av brystkreftpasientene
som har mutasjon i BRCA-genene, og at det derfor er først ved gentest eller familiekartlegging
man får avdekket eventuell genetisk risiko for
framtidig eggstokkreft.
Opplysninger om sykdom i familien
I praksis kan det være vanskelig for pasienter og
leger å vite hvilken informasjon man skal oppgi
til forsikringsselskapet, og hva man skal holde
tilbake.
I skjema for legeerklæring til forsikringsselskap
blir legen bedt om å oppgi om forsikrings­
søkeren har opplyst om arvelige sykdommer
i familien, eventuelt hvilke. Samtidig sier bioteknologiloven at forsikringsselskap ikke har lov å
spørre om opplysninger som er fremkommet
ved systematisk kartlegging av arvelig sykdom
i en familie.
Formuleringen «systematisk kartlegging av
arvelig sykdom i familien» kan innebære en grå-
Foto: Amel Emric / NTBscanpix
Det vakte oppsikt da film‑
stjernen Angelina Jolie nylig
fortalte at hun har fått
fjernet begge brystene. Hun
tok beslutningen fordi hun
har arvet en mutasjon i genet
BRCA1 som gir høy risiko
for brystkreft. Jolie fortalte
samtidig at hennes mor døde
tidlig på grunn av brystkreft.
sone. I noen tilfeller skal det lite informasjon til
før det kan lages en risikoprofil basert på arvelig
sykdom i familien. Dersom en av foreldrene for
eksempel har hatt Huntingtons sykdom, er
denne opplysningen i seg selv informasjon om
50 prosent risiko for Huntingtons sykdom hos
den som skal tegne forsikring. Opplysningen om
Huntingtons sykdom hos en av foreldrene skal
derfor ikke utleveres av behandlende lege til forsikringsselskapet.
Når det gjelder kreft, har Helse- og omsorgs­
departementet tolket bioteknologiloven slik at
de som skal tegne forsikring kan opplyse om
kreft hos familiemedlemmer, men ikke oppgi
hvilken type kreft, som for eksempel brystkreft.
Bioteknologinemnda ønsker at det legges enda
større vekt på å sikre at forsikringsselskapene
etterlever bioteknologilovens forbud mot bruk
av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten. Nemnda foreslår derfor at bioteknologi­
loven bør tolkes slik at det ikke er tillatt å spørre
om familiemedlemmer har hatt sykdommer
som kan være arvelige betinget, som for eksempel kreft.
Medisinbruk kan gi informasjon
Et annet vanskelig punkt i forsikringsselskapenes skjemaer er spørsmål om hvilke medisiner
man bruker. Medikamenter som tas forebyggende kan nemlig gi indirekte informasjon om
genetisk risiko. Et eksempel kan være friske
personer som tar betablokkere (hjertemedisin)
på grunn av genetisk risiko for brå død av hjerte­
stans.
Ettersom pasienten ikke har noen diagnose som
kan forklare medikamentbruken, kan det være
mulig å slutte seg til at vedkommende har tatt
en gentest og fått påvist genetisk risiko for en
arvelig sykdom. Selv om forsikringsselskapene
ikke skal bruke slike opplysninger i sin risikovurdering, kan det være fare for at det likevel skjer.
Inntil helsemyndighetene gir retningslinjer for
hvilke opplysninger som skal gis forsikrings­
selskapene om forebyggende medikamentbruk,
må pasienter og deres leger selv vurdere hva
som er riktig å opplyse i forsikringssøknaden.
Legen skal være varsom
En lege som avgir erklæring om din helse til
forsikringsselskapet har plikt til å være varsom.
Legen skal ikke oppgi noe som kommer inn
under bioteknologilovens forbud mot bruk av
genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten.
Det er faktisk forbudt for legen å opplyse for­
sikringsselskapet om resultatet av prediktive
genetiske undersøkelser selv om pasienten ber
om det.
Dessuten gjelder taushetsplikten for helse­
personell. Når du samtykker til at legen kan gi
helseopplysninger i forbindelse med en for­
sikringssøknad, skal opplysninger kun gis i det
omfang du selv har samtykket til. Er legen i tvil
bør pasienten konsulteres, fastslår Helsedirektoratet.
Kilder:
Bioteknologinemndas uttalelse datert 16.05.2013
Brev fra Helsedirektoratet til Karin Bruzelius, leder for
Finansklagenemnda Person, datert 23.01.2013
Bioteknologiloven
Om Bioteknologinemnda
Bioteknologinemnda er et frittstående,
rådgivende organ som er oppnevnt av
Regjeringen. Bioteknologinemnda gir
råd til norske myndigheter om bruk av
moderne bioteknologi.
Bioteknologinemnda skal bidra med infor‑
masjon til publikum og forvaltningen, og
fremme debatt omkring de etiske og sam‑
funnsmessige konsekvensene ved bruk av
moderne bioteknologi.
Våre Barn ✿ 2–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
13
Min Side har fått et ansiktsløft!
Min Side er din personlige side hvor du kan
holde oversikt over ditt medlemskap. For de av
dere som er flittige brukere av Min Side så har
dere kanskje lagt merke til at den har fått et nytt
utseende. Vi ønsker å gjøre denne siden bedre
og enklere for deg som bruker.
Nå kan du logge deg inn på Min Side fra mobilen, nettbrettet og PC. Vi oppfordrer alle våre
medlemmer til å logge seg inn på Min Side og
sjekke at alle opplysninger stemmer. Har du
riktig medlemskapsvariant? Er fødselsdato
riktig? Nå kan du også definere søsken og barn
hver for seg. Der er nå enklere å redigere og
legge til familiemedlemmer til ditt medlemskap.
Ved å holde dine opplysninger oppdatert kan vi
gi deg et bedre tilbud om aktiviteter til deg og
din familie.
Har du spørsmål eller trenger hjelp, kontakt oss
på telefon 02099 eller på
[email protected]
På Min Side
har du oversikt
over ditt
medlemskap.
14
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Vestfold
Julius Nystuen er klar for en runde med fart og spenning!
Full fart på Rudskogen
FART
OG
G!!
SPENNIN
Vi var en liten gjeng fra Vestfold som var så heldige og få være med på Rudskogen 20. mai. Der
sto det raske biler på rekke og rad, og disse skulle
de modigste av oss få være med å kjøre!
Det gikk skikkelig unna til stor jubel fra store og
små som var tøffe nok til å sitte på med disse
«gutta». Stor takk til dem som stilte opp for å gi
oss en opplevelse utenom det vanlige.
I tillegg til rallybilene var det også mulig å være
med en runde på bane med både politi, ambulanse og brannbil. Dette gikk ikke like raskt unna,
men fort nok for de som ikke er like glad i sinnsyk
fart og spenning.
Mellom slagene var det bare å forsyne seg med
både mat, drikke og masser av godterier. Det var
også mulig å få testet ut modellbiler, noe i alle
fall de litt mindre synes var stor stas.
Vi må få rekke en stor takk til arrangører og
sponsorer til dette flotte arrangementet. Vi er
så takknemlig for den jobben og innsatsen som
ble gjort for at våre familier skulle få denne
unike opplevelsen!
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
15
Hedmark
Høsttur til hunderfossen familiepark!
Lørdag 31. august inviterte Barnekreftforeningen Hedmark i god tro både
gamle og nye medlemmer til en sosial familiedag på Hunderfossen.
I alt møtte rundt 40 små og store opp til en flott dag med tilbud om masse
aktiviteter. Hunderfossen har noe for enhver smak i alle aldersgrupper – de
minste koste seg i Eventyrslottet, så den «Lille Prinsen» på 4D-kino, tok førerkort på Shell sin kjøreskole, kjørte i Volvo sin lastebilbane og kjørte traktor
på bondegården. Mens de eldste gutta og fedrene brukte store deler av
dagen på gokart-banen. Trollfallet, Eventyrskipet, rafting og Energisenteret
ble også flittig besøkt.
Midt på dagen møttes hele gjengen til felles grilling. På menyen stod det
pølser og deilige hamburgere med tilbehør. De voksne fikk også tid til en
kaffekopp, samt delt litt erfaringer og opplevelser på tvers av nye og gamle
bekjentskaper. Dette er samtaler vi alle setter stor pris på, det og møte noen
som virkelig forstår – nyttig for oss alle!
Barnekreftforeningen Hedmark takker for en sosial og fin høsttur!
Storhamar Dragons mot Sparta
Søndag 15/9-13 møttes en gjeng fra Barnekreftforeningen Hedmark opp i Hamar OL-amfi til
ishockeykamp mellom Storhamar Dragons og
Sparta.
I pausen var seks barn på isen og fikk overlevert
en sjekk på kr 50 000,- fra de spreke gutta som har
syklet Trondheim – Oslo, og samlet inn penger til
Barnekreftforeningen Hedmark!
Vi setter utrolig stor pris på disse guttene og hva
de gjør for oss, dette er med å bidra til at vi kan
finne på enda flere aktiviteter for de syke barna
og deres familier.
Kampen ble en spennende batalje som engasjerte
oss alle, både hockeydebutantene og de litt mer
erfarne på tribunen. Storhamar Dragons stakk av
med seieren, til stor glede for oss alle.
16
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Østfold
Tørkopp Barnehage
I november var Barnekreftforeningen Østfold på
besøk i Tørkopp Barnehage på Kråkerøy i Fredrikstad.
I forbindelse med en tilstelning i barnehagen,
der foreldre, søsken, besteforeldre og andre
kjøpte lodd, kaker osv – hadde de klart å samle
inn hele 7 524 kroner til Barnekreftforeningen
Østfold!
Tusen, tusen takk for gaven! Vi setter stor pris
på den og engasjementet dere viser for arbeidet
vi gjør for de barna som får kreft. Vi lover å bruke
pengene på noe hyggelig for barna som er syke.
sdal
Møre og Rom
Dyreparken
Målet for den årlige høstturen var i år Dyre­
parken og Abra Havn! Sent fredag kveld ankom
en stor gjeng landkrabber sjørøverlandsbyen.
Både lørdag og søndag ble vi vekket av show på
torget. Lørdag spiste vi sjørøverfrokost sammen
med selveste Benjamin og flere av Kaptein
Sabeltanns mannskap. Så på flyet hjem var det
ikke en eneste landkrabbe å se i vår flokk – bare
sjørøvere her!
Ellers ble dagene i parken fylt med spennende
opplevelser. Det var ekstra gøy å få hilse på noen
av dyrene; mate giraffer, holde en slange og
klappe ringhalelemurene.
Og som alltid når vi er på tur, så er det aller beste
å hilse på gamle venner, og bli kjent med nye.
Vi gleder oss alt til neste tur!
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
17
hus
Oslo og Akers
En annerledes gave
Det er alltid like hyggelig og morsomt å få ta
i mot gaver. Gaver av alle mulige slag. Hva er
Barnekreftforeningen uten våre givere?
Vi sier tusen takk til dere alle.
En morsom og annerledes gave var den vi
fikk i begynnelsen av sommeren. Tja, det
startet jo litt før det, da vi ble kontaktet av et
eventbyrå som ønsket å gjøre noe for krefts­
yke barn. Så hyggelig! De ønsket å lage en
sommerfest! Vi sa selvfølgelig ja takk umid­
delbart og planleggingen startet. Dvs. det
eneste vi gjorde var å sende ut invitasjoner –
og resten ordnet eventselskapet Lyn og Tor­
den med Martin Vinje i spissen. Her var det
ingen begrensinger på antall så vi sendte
invitasjonene videre til våre nabo­
fylkes­
foreninger. Tenk så hyggelig å kunne invitere
alle vi ønsket! Vår bekymring var nok egent­
lig bare – blir vi mange nok? Ja, vil ble mange
nok! Vi ble ca 300 stk!!
En strålende varm sommerdag i juni, utenfor
Rikshospitalet ikke så langt fra barneavdelin­
gene, hadde Lyn og Torden arrangert en like
strålende Sommerfest for oss i Barnekreft­
foreningen. Solen skinte og det var som­
merkjoler, shorts, mange med kapser og
luer – barn uten hår er vi vant til. Der var
mange telt og det var dekket opp med stoler
og bord. Dagen var fylt av morsomme aktiv­
iteter – hoppeslott (eller krabbeslott), tryl­
ling, kaffe, ballonger, dansing, is, pølser &
brus og kaker. Det hele ble avsluttet med en
utrolig flott konsert med blant annet Kesera,
Robin og Bugge, og sist men ikke minst Erik
og Kriss.
Barnekreftforeningen Oslo og Akershus vil si
tusen takk til Lyn og Torden!
18
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Noen av våre flotte ungdommer, som alle har vært kreftsyke, var med og hjalp oss.
Her er det Andreas Schmidt som er ansiktsmaler.
Victoria Starbe
rg og Elizabe
th Solberg va
alder og ble kj
r med som hj
ent med hver
elpere. De ha
andre på Barr
r begge hatt kr
etstown, gjen
eft i ung
nom Barnekre
ftforeningen.
Oppland
HØSTTUR, 7–8. SEPTEMBER
Årets høsttur ble arrangert som teatertur til
Oslo med overnatting. En god gjeng fra
Oppland møttes tidlig lørdag på toget inn til
hovedstaden. Her ventet en helg med teater­
forestilling, besøk i reptilparken og omvis­
ning i Operaen.
Lørdag koste små og store seg med forestill­
ingen «Pippi Langstrømpe» på Christiania
Teater. Stor stas å være på teater, hvor både
liten og stor satt som tente lys hele forestill­
ingen. Etter forestillingen var alle samlet til
en hyggelig middag.
Søndag besøkte vi Oslo reptilpark hvor det
var mye spennende på se på! Alle som
ønsket fikk holde både slanger og øgler, noe
som blant mange medførte skrekkblandet
fryd!
Etter reptilparken gikk turen videre til Den
Norske Opera & Ballett. Her fikk vi en fanta­­
stisk omvisning, samt at vi fikk prøve for­
skjellige hodeplagg, danse og synge. Tenk å
få danse og synge i Operaen; det kan vi
faktisk si at vi har gjort! Det hele ble avsluttet
med lunsj i Operarestauranten, før vi satte
oss på toget hjem igjen.
En flott tur med en super gjeng!
Trøndelag
Kakesalg
De flinke jentene Johanne Stefanussen Flo
og Nora Hauge Husa på 9 år, solgte egen­
bakte kaker og syntes det var veldig artig å
ha butikk foran butikken! Johanne og Nora
går i 4. klasse på Ranheim skole – og vi
takker så mye for den flotte pengegaven på
kr. 600,- som dere samlet inn til oss!
Flinke jenter
Barnekreftforeningen
Trøndelag takker
Johanne Stefanussen Flo (t.v.)
og Nora Hauge Husa på 9 år
for pengene vi fikk
tidligere i høst!
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
19
Buskerud
Planleggingen
av flere aktiviteter
er i full gang!
20
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Nytt styre i Buskerud
Våren 2013 ble det valgt ett nytt styre i Barnekreftforeningen Buskerud. Denne fylkesavdelingen har ligget mer eller mindre brakk i flere år,
og gleden var derfor stor når nye initiativtakere
ble valgt inn på årsmøte i mai 2013. Det nye
styret består nå av leder Tom Soto, kasserer/
nestleder Cathrine Hauglum-Werner, sekretær
Line Furulund, styremedlem Ragnhild Sandum,
i tillegg til Trygve Smedsgård og John H. Rostad.
I tillegg deltar Emmeline, Isabell og Elisabeth
med stort engasjement for å bidra til å gjennomføre aktiviteter for foreningen.
Søndag 27. oktober var det de «store barna» sin
tur. Da ble filmen «Ragnarokk» fremvist på
lukket visning ved Kinocity i Drammen. Dette
også til stor suksess!!
Når det formelle endelig var på plass, kunne ikke
det nye styret vente med å komme i gang med
arbeidet! «Nå skal det arrangeres aktiviteter
i Buskerud»!!
Fylkesforeningen har hatt møte med Drammen
sykehus, og skal etter beste evne prøve å tilby
aktiviteter månedlig på mandager siden det er
mange pasienter inne til behandling på denne
dagen. Foreningen skal videre bidra med midler
til å få gjennomført tilbud og tiltak ved syke­
huset.
Søndag 20. oktober ble første aktivitet gjennomført til stor suksess!! Kinofilmen «Turbo» ble
fremvist for ca. 40 medlemsfamilier ved KinoCity
i Drammen. Det ble utdelt popcorn og brus,
i tillegg til store godteriposer sponset av Freia!!
Planleggingen av flere aktiviteter er i full gang.
Det planlegges julebesøk ved Drammen sykehus
med utdeling av gaver og kanskje en og annen
overraskelse? Så snart Radiumhospitalet er
ferdig oppusset blir det badetur. Tur til Spiralen
med grilling, samt fjelltur til Gol i forbindelse
med neste årsmøte står også på agendaen.
Vi vet hvor viktig dette arbeidet er, og vi gleder
oss til fortsettelsen!!
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
21
Hei! vil gjerne
g
Kasper odeg!
r
e
t
e
h
g
Je
høre fra
da vel,
ing
n
g
e
t
n
ge
Send mer løs x-ordet og ...
elle
sningen
lø
g
e
m
d
sen
Adressen til bladet:
Våre Barn, Barnekreftforeningen
Boks 4, Sentrum • 0101 OSLO
Vi vil gjerne ha tegninger du har laget.
Send de til: Våre Barn, Barnekreftforeningen,
Boks 4 Sentrum, 0101 Oslo
Gåter
1. Hvorfor satt gutten sykkelen sin
ved siden av sengen da han skulle
legge seg?
1. Fordi han var lei av å gå i søvne!
2. Du dytter en bil. Foran et hotell
stopper du og setter fra deg bilen. Da
innser du at du er konkurs. Hvorfor?
2. Du spiller «Monopol»!
3. Hvordan begynner evigheten og
hvordan slutter hver eneste time?
3. Med bokstaven e.
22
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.kreftsykebarn.no
Vitser
Lille Ole: – Mamma, mamma kan jeg slippe og gå på skolen i dag?
Jeg er så dårlig.
Mor: – Hvor er du dårlig?
Lille Ole: – På skolen.
Langbein skulle banke Donald. Så ropte Dolly Donald Duck.
Faren til sin snakkesalige sønn: - Hvis du snakker mer nå,
låser jeg igjen munnen din!
Sønnen: - Da snakker jeg gjennom nøkkel hullet.
Anna Starberg, tlf: 451 02 153
elv om det er
Send løsningen til:
dlandssykehuset
klovnekostymer
e ikke sykehus­
ønsket å kunne
ede for barna på
Våre Barn,
Barnekreftforeningen
Boks 4 Sentrum
0101 Oslo
!
ftforeningen.no
Våre Barn ✿ 2–2013 ✿ www.barnekre
17
Rolf Bangseid har laget kryssordet
...
en av odge er du
så komm heldige,
en liten er det
i postenpakke
:)
X-ord: Send løsningen til oss ...
X-ord
Løsningen på
nr. 2/2013
rn
fra Våre Ba
gratulerer til Vinnere av kryssordet i #2 2013:
3 heldige vinner er trukket ut! Navn på vinnerene kommer i neste nummer
og selvfølgelig kommer det en premie i posten til alle 3!
For at dere skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn setningen her,
og sende kupongen til: Våre Barn, Barnekreftforeningen, Boks 4 Sentrum, 0101 Oslo
Riktige svar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
...................................................................................
Alder . . . . . . . . . . Navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
.......................................................................
F1r. aipsrilt:
2014
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.kreftsykebarn.no
23
26
Mandag 4. novemb
er 2013
Jubilanter, fødselsdagshi
lsener
26
Mandag 4. november
■ Skriv
fullt navn, 2013
adresse,
på din side
og brudepar
Våre yngste
■ Hver uke trekker
fødselsdato.
vi ut en på din side
Jubilanter, fødselsda
gshilsener og brudepar
■
heldig vinner blant
Send
bilde.
■ Skriv fulltgjerne
de innsendte
navn, adresse,
■ fødselsdato.
■ Hver uke trekker
gratulasjonene.Våre yngste
Leveringsfrist
vi ut
to virkedager før innrykk.
Budstikka.
adresse
■ Skriv fullt navn,
alder, dødsdato
og bosted.
■ Maks 300 ord
(gjerne foto).
[email protected]
■ Skrives
o
i omtaleform (ikke
■ Skrives i omtaleformav barnet
Budstikka, Billingstads
du-form).
(ikke du-form).
sammen
letta 17, forbehol
■ Avisen forbeholder
■ Avisen
med foreldre
seg
der seg retten til
1396 Billingstad
å redigere minneordet. retten tilog søsken.
MMS til 2303 kodeord:å redigere minneordet.
bud bursdag
på avsende
Kjønn, vekt, lengde.
■ Ta gjerne bilde
av
barnet
sammen med foreldre
og søsken.
Velde
Vel dighetsaksjon på hjul
dedighets
Minneord
■ Skriv fullt navn
og
Minneord r.
■ Hvor og når barnet
■ Skriv fullt navn,
er født.
alder, dødsdato
■ Kjønn,
og bosted.
vekt, lengde.
■ Maks 300 ord
■ Ta
(gjerne foto).
gjerne bilde
for fødselsdagsen
heldig vinner blant Vinneren
■
de innsendte får en Skriv fullt navn og adresse
hilsener og jubilante
gratulasjonene.
oppmer
på avsender.
for fødselsdags- r: kl. 12.00
fra Budstikka. ■ Hvor og nårksomhet
to virkedag
Vinneren får en oppmerksom
hilsener
og jubilanter:
barnet er født.
er før
kl. 12.00
innrykk. fra
het
■
■ Send gjerne bilde.
■ Leveringsfrist
jon på hjul
Syklet forakskr
eftsaken
begravelse
dødsfall
Syklet for kreftsaken
Gir til kreftsaken. Inge
Nærva regnet med
at
sykkelturen til Paris
i
sommer ble den første
og siste.
1.november var sekretariatet på plass i sine nye
lokaler i Øvre Vollgate 11 i Oslo sentrum.
Sammen med oss flyttet Brystkreftforeningen,
NORILCO og UG. Vi holder hus i 3. etg. og har god
tilgang til ulike møterom på huset som eies av
Norske Boligbyggelags Landsforbund (NBBL).
Foruten NBBL selv og deres samarbeidspartnere,
har også Foreningen for Hjertesyke Barn og
Norsk Cøliakiforening kontorene sine her. Er du
på Oslo-besøk – ta gjerne turen innom oss!
I disse dager er sekretariatet opptatt av å kvalitetssikre våre informasjonskanaler og brosjyremateriell. Vi fortsetter utviklingen av vårt inn­tektsarbeid, blant annet responshåndtering til
våre trofaste givere og støttespillere og vi sluttfører budsjettarbeidet for 2014 og forbereder
revisjonsgjennomgang og regnskap for 2013.
Landsstyremøte ble avhold 25.–27.oktober på
Sem Gjestegård i Asker. Der ble det blant annet
diskutert og vedtatt nye retningslinjer for Ferie
med Mening og Skvadronturene. Bakgrunnen
for dette er at hovedstyret ønsker å sikre at flest
mulig i målgruppen nås av disse tilbudene.
24
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
I tilknytning til møtet ble det også avholdt enda
en workshop i forbindelse med vår organisasjonsgjennomgang ledet av Jan Henry Heitmann
fra Heitmann Plus. Tema var «Ideelt fremtidsbilde for Barnekreftforeningen i 2022». Et spennende og viktig tema som vil sette føringer for
utviklingen av Barnekreftforeningen videre
fremover. Hovedstyret vil følge opp dette arbeidet frem til landsmøtet i 2014.
Ingebrigt Steen-Jensen holdt et inspirerende
foredrag om visjoner og verdier, og satte i gang
kreativiteten hos mange av deltakerne.
Er du på Oslo-besøk
– ta gjerne turen
innom oss!
bisettelser
Heggedal kirke,
tirsdag 5. novembe
r:
Kl. 14.00 Toril Sandbrek
ke.
Gir til kreftsaken. Inge
Da han opplevde
responsen fra
Nærv
a regne
Barnekreftforeninge
t med at
n, ombestemte han seg.
sykke
lture
Haslum-m
nentilav Paris i
annen var
syv nordmenn som
deltok på
somm
er ble
et svensk sykkellag
som den første
inn penger til Barnekref samlet
tforeog
siste.
ningen.
Den norske delen
av
Nytt fra hovedstyre og sekretariatet
Asker kapell,
tirsdag 5. novembe
r:
Kl. 12.00 Tore Ettre.
Haslum kremator
ium
lille seremonirom,
tirsdag 5. novembe
r:
Kl. 11.30 Olaf Johannes
Maageng.
Kl. 13.30 Laila Marie
Jæger.
Haslum kremator
ium
store seremonirom,
tirsdag 5. novembe
r:
Kl. 12.30 Anna Johanne
Blom-Bakke.
begravelse
Bærum
Tore Færø,
født 5.2.1940, død
30.10.2013
Bærum
Tore Færø,
født 5.2.1940,
bisettelser
Hegge
,KŽSFTUF5PSFNJO dal kirke,
HPEFNBOOtirsdag
PHWFOO 5. novem
ber:
TOJMMFPHPNTPSHTGVMM
FQBQQB
Kl. 14.00
GBSGBSTWJHFSGBSCSPS
Toril Sandbrekke.
TWPHFSPHPOLFM
+BO&SJL
)BMIKFN
minne
torgeir.strandhagen
@budstikka.no
Margit Meling Torp
til minne
Det var med sorg
vi mottok
budskapet om at
Margit døde
den 19. september
2013, 66 år
gammel.
Vi hadde gleden
av å
sammen med Margit jobbe
gjennom
flere år, først på
Vettre og siden
på Arnestad skole.
Dette er år
vi ser tilbake på med
stor glede.
Det var ikke grense
r for kreativiteten til Margit
. Hun hadde
et arsenal av ideer
til «surpriseparties» og andre
festligheter.
Skulle noen av oss
arrangere
fest, var det bare
å spørre Margit!
var og hjalp dem
inn i kunnskaVåre tanker går til
pens verden med
Jostein og
spennende
barna som nå opplev
opplegg og kreativ
er
e innfallstomrom etter Margit sorg og
vinkler. Vi som jobbet
.
sammen
Vi fant en tekst om
med henne, glemm
savn som
er ikke
vi opplever sier noe
de hjemmelaged
om Margit
e «pop-up»og sporene hun har
lesebøkene hun laget
satt:
til hver
enkelt elev, med
bilder, tegnin«Det er et privileg
ger, dikt, fortellinger
ium å
og andre
kjenne
overraskende elemen
savn, vondt, ja… og
ter.
tungt. Men det fortelle
Vi er takknemlige
r om en
for at vi
nærhet som var. Om
fikk være samme
varme, lys
n med
og latter. Det at vi
på en hyggelig «reuni Margit
savner deg er
on» nå
den andre siden av
i vår. Margit var
det at vi fikk
den samme
kjenne
glade, rause og oppfin
deg. Å ikke kjenne
savnet,
nsomme
ville vært å aldri ha
vennen og kollega
møtt deg. Vi
en, som både glemm
lyttet og underholdt.
er deg aldri!»
Etter at
hun hadde hatt flere
år
sykdom fikk vi følelse med
«Gamleteamet»,
n av at
det gikk riktig vei
Turid Frøyhaug,
og at vi skulle
Maja
Galaasen, Lillian
få fortsette å ha
henne blant
Fossum,
oss. Men slik skulle
Ranveig Anderssen
det ikke bli.
og
Ingvild Onarheim
Svein Bækvold
5PSF
G‘EUGF
QÇ4UFJOTMB
GPSMPUPTTFUUFSL
)PTMF PL
%VIBSTBUU
TFMWPNE
HJLLWBSTP
8FODI
5PSLJM
&SMFOE
)ÇWBSE
5PSCK‘SO
-JOOFB+
/JOB
"VE
‹WSJHFGB
7FMLPNNF
CJTFUUFMTFPHNJ
)BTMVNLSFNB
TUPSFLBQ
GSFEBHOPWFNCF
-JLFLKŽSUTPNCMP
HBWFUJM,SFGUGPS
GRAVSTEN
Asker - Bærum -
• Distriktets største
u
• Flere hundre sten
u
• Alle prisklasser, gratis
• Se også vår hjemm
e
Tlf. 67 80 21 00
Skollerudvn. 135, Lommed
www.settem
www.fonus.no
Østerås
Østerås –– Sandvik
Sandvikaa –– Asker
Asker –– Tlf.
Tlf. 030
030
,KŽSFTU
HPEFNB
TOJMMFPHPNT
GBSGBSTWJ
TWPHFS
SETTEM
STENINDUSTRI
På landsstyremøtet viste team Rynkebys syklister,
med Lars Espen Hansen i spissen, film fra syk‑
kelløpet til Paris i 2013 og overrakte en sjekk på
kroner 270.000,- fra årets arrangement. Neste år
9ɔʑɠȱʑɠʕʧLɡ
er det påmeldt et eget norsk lag med 30 syklister
ʏɤʤȾʑQȰʑɠRVɡ
og flere står i kø for 2015. Et fantastisk tiltak og et
flott engasjement for barnekreftsaken!
Elevene fikk stor
glede av
Margits varme og
idérikdom.
Elever som trengte
hjelp og
støtte i læringsprose
ssen, sitter
tilbake med gode
minner om
en lærer som så dem
for den de
døds
.
Asker kapell
,
tirsdag 5. novem
ber:
Kl. 12.00 Tore Ettre.
Haslum krematorium
5PSF 'ŽS‘
sykkelgruppen fikk
inn drøyt
G‘EUGFCSVBS
lille seremonirom
270.000 kroner, som
Da
han opplevble
QÇ4UFJOTMBOEJ4VOE
,
deoverresponsen fra
rakt da Barnekref
GPSMPUPTTFUUFSLPSUUJE
tirsdag
tforeningen
5. november:
Barnek
TTZLEPN
hadde årsmøte
reftfor
eninge
på Sem
gjeste- n, ombe)PTMF PLUPCFS
Kl. 11.30
gård.
Olaf Johann
stemte
han
es
%VIBSTBUUEZQFTQPS
– Responsen viseg.
Maageng.
fikk fra BarTFMWPNEV
STOR GAVE: Inge Nævra
Haslum
nekreftfor
BMMUJE
-mann
eningen
overrekker sjekken
satte en
HJLLWBSTPKl.
nok var en
NUGSBN
av
for 2013 til leder
i Barnekreft
spor
13.30
i
foreningen
alle
Laila
oss
syv nordmsom
, Elisabeth Hermansen
Marie Jæger.
har jobbet
8FODIFEJ
kroner.
som
. Summen var 273.520
med prosjektet.enn
5PSLJM
Her er det deltok på
5POF&MJO
et
svensk
FOTO: sTiG CARLsOn
7ÇSLKŽSFT‘OO
mange
som har
&SMFOE
sykkell
sTRAndHAGen
vært igjennom
ag somplass
samlet
4JHSVO
CSPSTWPHFSPHPOLFM
Haslum
mange tunge stunder
på sykler, drakter,
)ÇWBSE
krematorium
inn
biler,
penger til Barnek
og som
mansen
telt,
var
hjemmesi
har mistet sine nærmeste
rørt over gaven de
reftforede m.m.,
5PSCK‘SOstore
5FMNB seremonirom
. At
+BO&SJL
fikk på Sem:
ningen
selge diverse effekter. samt
bidraget vårt
. Den
,
-JOOFB+BLPC
norske
blir satt
så stor delen av
– Vi er overvelde
tirsdag 5. novem
pris på er rørende
)BMIKFN
t over engasykkelg
/JOB
og inspireber:
ruppen
sjementet nordmenn
Ny innsamling
fikk inn drøyt
rende.
G‘EUEFTFNCFS
ene har
"VE
Kl. 12.30 Anna Johann
vist og planene for
270.00
Veldedighetsaksjone
– Jeg tok
0 faktisk
kroner
2014. At vi
e
E‘EFJ.K‘OEBMFO
‹WSJHFGBNJMJF
, somenblespredd
n har
beslutning
får mye penger til
over-seg til hele Norden.
Blom-Bakke.
om å sykle igjen
PLUPCFS
vårt viktige
rakt
i 2014 så sent
7FMLPNNFOUJM
da
I
formålsarbeid er
2014 blir det et lag
reftforeninge
som under Barnek
en ting, men
"EBPH4KVS
overrekkelsen
CJTFUUFMTFPHNJOOFTUV
fra Norge,
n
av
at enkeltpersoner,
OE
hadde
med tre-fire fra Asker
pengene, årsmøt
sponsorer
sier Inge Nævra.
5PWFPH)FMHF
)BTMVNLSFNBUPSJVN
e på Sem gjesteog
og andre er villig
Bærum. De skal
– Jeg er overbevis
til å invessykle fra Svigård.
TUPSFLBQFMM
"SF
t om at vi
tere så mye tid og
nesund til Paris i
sammen skal klare
GSFEBHOPWFNCFSL
"MFLTBOEFS4FCBTUJB
ressurser
løpet av syv
å la dette
M
O
for å belyse barnekref
dager. Dit kommer
– Respon
prosjektet
%JESJLPH.BSUJOF
vokse sen
tsaken
1.200 syklis- er
vi på
seg stort
-JLFLKŽSUTPNCMPN
fikk fra
unikt. På Sem deltok
ter BarTUFSFSFO
samtidig!
tvers av hele Norge,
STOR
#JTFUUFMTF
nekref
40
GAVE:
av
HBWFUJM,SFGUGPSFOJOH
sier han.
IBSGVOOFUTUFEJ
tforeningen
Inge
våre tillitsvalgt
Nævraeoverrek
I 2015 er målet å
FO
satte nok
Innsamlingsprosjekt
som er forker sjekken
ha tre norTUJMMIFU
et stari Barnek
eldre til barn som
spor
ske lag. Det er åpent
reftfore
tet i Danmark
i alle og
ningen, er ellerthharHerman for 2013 til leder
ossi Sverige
som med
nå for å
har jobbet
vært kreftsyke.Elisabe
melde interesse for
en gruppe syklister
sen. Summen var
Deres hovedmål
kroner.
med
2015.
prosjek kalt Team er Barnekref
273.520
er å hjelpe og tilretteleg
Rynkeby. Nævra tet. Her
tforeningen er en
det
ge for
og de andre
FOTO: sTiG CARLsOn
familier som er og
7ÇSLKŽSFT‘OO
mange
frivillig, landsdekk
fra Norge deltok
som ihar
vil komme i
sTRAndHAGen
ende organivært igjenn
en svensk
samme situasjon.
sasjon.om
gruppe på 39 syklister
Den er enplass
CSPSTWPHFSPHPOLFM
Sykkelteamet
pådriver
mange
på
sykler,
overmed hjel- for myndighe
tunge stunde
gir ossdrakte
inspirasjo
r,n biler,
pere og følgebiler
og vilje til
ter og sykehus for
. Deltagerne r og som
Eva
manse
Lund
telt,
n
å
var
stå
hjemm
har
på
å
rørt
bedre
videre. Sammen
mistet
betaler
forholdene og rettighe- eside m.m.,
over gaven de
utgiftene
sine
nærme
sine selv
og
ste.
vi utrette så mye samt kan
teneAt
fikk på Sem:
forplikter seg til
for kreftsykeselge
bidrag
barn ogdiverse
deres rammes!
et å samle satt såfamilier.
effekter. for alle som
GRAVSTENER
penger ved vårt blirinn
stor
annonse– Vi er overveldet
pris på erå selge
Daglig leder Elisabeth
Asker - Bærum - Oslo
Torgeir Strandhagen
rørende og inspire
over engaHerNy innsamling [email protected] sjementet nordmennen
rende.
G‘EUEFTFNCFS
e har •• Distriktets største utvalg
vist og planene for
Flere hundre sten utstilt
Veldedighetsaksjone
– Jeg tok faktisk
2014. At vi
E‘EFJ.K‘OEBMFO
• Alle prisklasser, gratis
n har
beslutningen spredd
katalog
får mye penger til
om å sykle igjen
seg til hele Norde
vårt viktige • Se også vår hjemmeside PLUPCFS
i 2014 så sent
n. I
formålsarbeid er
2014 blir det et lag
som
under
Det var
Svein Bækvold
en ting, men
med sorgoverre
"EBPH4KVS
SETTEM
fra Norge,
vi mottok
kkelsen
varav
at enkeltpersoner,
og hjalp demmed
budskapet om at
inn i kunnskapengen
tre-fire Våre
Margit
e, sier
fra tanker
døde
sponsorer STENINDUSTRI AS 5PWFPH)FMHF
Asker
Inge
pens verden med
og
den 19. septembe
Nævra
går
til
Jostein
.
spennende
og
Tlf. 80 21 00
r 2013, 66 år
og andre er villig
Bærum
barna
opplegg og kreative
– Jeg er overbe
.
gammel.
nå opplever sorg
skal som
til å inves- Skollerudvn.67135,
sykle
innfalls- De tomrom
"SF
Lommedalen
og
vist omvinkler.
fra
at viVi som jobbet
tere så mye tid og
etter Margit.SviVi hadde gleden
nesund
samme
til Paris
sammen
av
"MFLTB
å jobbe
n
ressurser www
i løpet
Vi fant
klare
med henne, glemmer
en tekstav
sammen medskal
å la dette
omsyv
savn som for å belyse
.settem.no OEFS4FCBTUJBO
Margit gjennom
ikke
vi opplever sier noe
prosjek
de hjemmelagededager. Dit komm
barnekreftsaken
flere år, først
tetpåvokse
%JESJLPH.BSUJOF
om Margit
er
«pop-up»Vettre og
seg
stort
syklissiden
og sporene 1.200
på e hun laget
lesebøken
er unikt. På Sem
på Arnestad skole.
hun har satt:
ter til
samtid
tvers
Dette er år
hver ig!
av
deltok 40 av
#JTFUUFMTFIBSGVOOFU
Norge
vi ser tilbakehele
, sierenkelt
han.elev, med bilder, tegninpå med stor glede.
våre tillitsvalgte
TUFEJ
«Det er et privilegium
ger, dikt, fortellinge I 2015
DetInnsam
som er forvar ikke grenser
lingspr
å
å
r og andreer målet
ha
tre
for osjekte
TUJMMIFU
kreatinort
kjenne
star
overraskende elementer
savn, vondt, ja… og
eldre til barn som
viteten til Margit.
ske lag.
tet
Det tungt.
i Danma Hun hadde
.
er åpent
er eller har
Men detnå
Vi er takknemlige
et arsenal av ideerrk og i Sverige
forom
forteller
å en
for at vi
vært kreftsyke. Deres
til «surprise- fikk med
melde
nærhet som var. Om
en
interes
gruppe
være sammen
parties»
se for
og andre
sykliste
varme, lys
hovedmål
med Margit
festlighete
r r.kalt på
Team
og latter. Det2015.
en hyggelig «reunion»
er å hjelpe
Skulle noen av oss
at vi savner deg er
Barnek
Rynke
og tilrettelegge for
9ɔʑɠȱʑɠʕʧLɡ
arrangere
nå reftfor
by. Nævra
den andre
eninge
i vår. Margit var
og de andre
siden av
n det
fest, var det bare
eraten
den samme
vi fikk
å spørre
familier som
frivillig
kjenne deg. Å ikke
fra
glade, rause og oppfinnso
,
er
landsd
ʏɤʤȾʑQȰʑɠRVɡ
git! Norge deltok Marog
vil
kjenne
ekkend
komm
savnet,
i
mme
ei
en svensk
organi
ville vært å aldri e
vennen og kollegaen
samme situasjon.
Elevene fikk stor
ha møtt deg.-Vi
sasjon.
gruppe
, som både
Den glemmer
er en pådriv
på 39 glede
Sykkelteamet
av
sykliste
lyttet og underhold
deg aldri!»er overMargits varme
og idérikdom. r med hjelgir oss inspirasjon
at
fort. Etter
myndi
pere
hun hadde hatt flere
Elever og
og vilje til
som følgebi
trengte hjelp
ler.ogDeltag
år med gheter og sykehus for
Eva Lund
ernefikk vi følelsen
sykdom
støtte i læringspr
«Gamleteamet», å stå på videre.
å bedre
betaler
osessen, sitter
av at forholdene
www.fonus.no
Sammen kan
ne
det gikk riktig vei
og Frøyhaug
Turid
rettigh, etilbake medutgifte
selv
og
gode minner sine
og at skulle
Maja vi utrette
om
forplik
for
Galaasen, Lillian
få fortsette å ha tene vi
mye
en lærer som
ter såseg
Østerås
Østerås så
alle som
henne blant kreftsyke barn
Fossum,
Sandvika ––for
demtil
samle inn
og deres
foråden
Asker
Asker –– Tlf.
Tlf. 030
030 24
Ranveig Andersse
rammes! –– Sandvika
Men slik skulle
24
familie
penger ved å selge de oss.
det ikker.bli.
n og
annonseIngvild Onarheim
Daglig leder Elisabe
Torgeir Strandhagen
th Her-
Margit Meling Torp
til
padinside@bud
Budstikka, Billin
1396 Billingstad
MMS til 2303 ko
24
24
...
Siden i våres
Sorgsamling
– for familier som har mistet et barn eller ungdom med kreft.
Sorgsamlingen ble arrangert på Hurdalsjøen
Hotell 4.–6. oktober. I alt 14 familier bestående
av 26 foreldre og 19 søsken i alderen 7–20 år
deltok på samlingen.
Foruten våre egne representanter bidro 8 fagpersoner fra Senter for Krisepsykologi, Ahus og
Kreftforeningen. I tillegg deltok 7 frivillige ungdommer fra Kreftforeningen. Samlingen besto
av aktiviteter, rekreasjon og samvær med andre
i samme situasjon. Målet er at alle skal få et
godt grunnlag til å mestre livet videre etter å ha
mistet et barn, søster eller bror. Det ble arrangert både samlinger i plenum og samtaler i mindre grupper for foreldrene. Søsken ble samlet i
samtalegrupper som var satt sammen etter
alder.
Samlingen ble meget godt evaluert, og dette er
noen av deltakernes egne kommentarer:
Datteren vår fant flere jenter på sin egen
Følte at vi er kommet litt lenger i sorgen.
Likevel «fint» å høre at mye av det vi har vært
gjennom er «normalt».
Fikk bekreftelse på at det var riktig av oss å
delta. Tror vi som familie lærte mye alle
sammen, og hadde godt av at fagfolk kunne
sette ord på mye av reaksjonene våre.
Kommer til å anbefale seminaret til andre
De ulike temaene som er oppe er sorgforløp,
reaksjonsforskjeller mellom kvinne og mann,
reaksjonsforskjeller hos søsken, krise hos barn
og unge, omgivelsenes reaksjoner og personlighetsforandringer.
alder (viktig for hennes trivsel) og hun storkoste seg!
som kommer i samme situasjon.
Veldig bra med personlige erfaringer. Gjorde
det lettere å forstå.
ferie med mening (FMM)
FMM er et rekreasjonstilbud med faglig innhold
for familier med barn under behandling. I 2013
ble det arrangert FMM i alle 4 helseregionene,
henholdsvis i Stavern, Selbu, Frekhaug og i Sulitjelma.
FMM er et
rekreasjonstilbud
med faglig innhold
for familier med
barn under
behandling.
Uken var satt sammen av en mengde ulike aktiviteter, blant annet samtalegrupper for voksne
og barn, båttur og grilling på Malmøya, besøk på
Foldvik gård og besøk hos Dakota Norway med
fallskjermhopping, tryllekunster, is og brus samt
flytur for de som ønsket det.
Selbu
På Selbu deltok i alt 9 familier fra Trøndelag
og 4 familier fra Møre og Romsdal.
Det var god tid for de voksne og mange
spennende aktiviteter for barna.
Stavern
På årets FMM i Stavern i uke 30 var det rekorddeltakelse med i alt 130 små og store.
Med flott vær og herlige familier ble dette en
topp uke for alle sammen.
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
25
2013
Som tidligere år, gjorde alpintlandslaget igjen
sin siste treningsøkt før sommerferien til å bli
en happening for kreftsyke barn og deres familier. Telemarkslandslaget slo seg også med – og
til sammen syklet de inn kr. 107.920,- i løpet av
de 5 timene stafetten pågikk. Vi klarte å tromme
sammen et foreldrelag i år også; Tom Soto, Joar
Amundsen og Leif Erling Krohn gjorde en for­
midabel innsats!
Konkurransen
Utøverne er fordelt i lag på tre og tre utøvere.
Hvert lag skal sykle flest mulig runder i løpet av
fem timer, på en bane som er 2 kilometer lang.
Konkurransen foregår etter stafettprinsippet og
hvert lag bestemmer selv når og hvor ofte de
skal bytte. I tillegg til denne lagkonkurransen er
det også en individuell konkurranse basert på
gjennomsnittshastighet for å presse opp intensiteten blant utøverne (og vi skal si deg intensiteten presses! Her tar de seg HELT ut! Red. anm).
støtte til Barnekreftforeningen, samt skape
nasjonal omtale for Barnekreftforeningen,
Norges Skiforbund (NSF) og samarbeidspartnere.
ble de kreftsyke barna valgt som en sak de
ønsket å engasjere seg i og vi i Barnekreft­
foreningen er selvsagt svært takknemlige for
det.
Sammen med å skape oppmerksomhet rundt
viktigheten av fysisk trening i alpint er det kanskje viktigste målet å skape «de gylne øyeblikkene» - gi barna og familiene gode opplevelser
og minner sammen med utøverne og støtte­
apparatet deres.
Arenaen
Utøverne får gjennomføre en morsom, utfordrende og grensesprengende treningsøkt samtidig som de får følelsen av å gjøre en stor
forskjell!
– Vi er så heldige og får lov å reise verden rundt
for å konkurrere, fokusere på idretten vår. I dette
prosjektet pusher vi oss for andre og vi får gjøre
noe tilbake til samfunnet. Vi blir minnet på
perspektivene i livet, sier prosjektleder Robert
Reid fra NSF.
På en 2 km lang bane sykler altså utøverne etter
stafettprinsippet, og banen omkranset et eget
område for barn og familier der det var ulike
aktiviteter og lett matservering. Meget gode
tilskuermuligheter og nær kontakt mellom
ut­øvere, støtteapparatet, barn og familier gjorde
opplevelsen minst like fin som tidligere år. Til og
med været var med oss i år! Hvem husker vel
ikke utøvere med gjørme fra topp til tå i fjor?
Barnekreftforeningen takker igjen alpintlands­
laget og deres støttespillere og samarbeidspartnere for en flott dag! Tusen takk for støtten,
øyeblikkene og innsatsen, vi koser oss stort
sammen med dere. Lykke til i vinter – vi håper
dere «drar hjem alt»!!
Mål i 2013
Målet for 2013 var helt klart – alpintlandslaget
ønsket å innbringe over kr. 100.000 i økonomisk
26
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Utøverne valgte selv Barnekreftforeningen da
ideen om arrangementet kom opp – enstemmig
Vi ses kanskje i Kvitfjell?
Herrer individuelt
Herrelag
kvinner individuelt
1. Martin Budal
33,75 km/t
1. Telenor Herrer
112 runder
1. Thea L. Stjernesund
30,54 km/t
2. Leif Kristian Haugen
33,55 km/t
2. Remember Herrer
112 runder
2. Mina Holtmann
30,48 km/t
3. Aleksander Kilde
33,32 km/t
3. DNB Herrer
111 runder
3. Tuva Norbye
30,37 km/t
4. Endre Bjertness
33,27 km/t
4. Missing Link Herrer
108 runder
4. Maren Skøld
30,15 km/t
5. Sebastian Solevåg
33,12 km/t
5. Phenix Herrer
106 runder
5. Sigrid Rykkhus
30,10 km/t
6. Adrian S. Sejersted
32,34 km/t
6. Barnekreftforeningen 2
103 runder
6. Ragnhild Mowinckel
30,02 km/t
7. Lars kristoffersen
32,31 km/t
7. Tine Herrer
103 runder
7. Mille Græsdal
29,58 km/t
8. Amund Morstøl Valde
37,89 km/t
8. Barnekreftforeningen 1
37,89 km/t
8. Mona Løseth
29,28 km/t
9. Christoffer Kyllingstad
31,77 km/t
9. Nuunu Berthelsen
29,09 km/t
10. Rebekka Stenersen
28,88 km/t
kvinnelag
10. Ola Buer Johansen
31,47 km/t
11. Jo Mork
31,41 km/t
1. Strømberg Damer
103 runder
11. Annie Winquist
27,30 km/t
12. Trym Nygaard Løken
31,33 km/t
2. DNB Damer
101 runder
12. Pernille Baustad
27,30 km/t
13. Iver Bjerkestrand
31,03 km/t
3. Remember Damer
99 runder
13. Nina Løseth
27,25 km/t
14. Marcus Monsen
30,93 km/t
4. Telenor Damer
97 runder
14. Guro Heide Kjølseth
25,98 km/t
15. Truls Johansen
30,75 km/t
5. Missing Link Damer
92 runder
15. Thea S. Lunde
25,06 km/t
Årets foreldrelag: Tom Soto, Joar
Amundsen og Leif Erling Krohn.
Regnbuearmbånd med
Barnekreftforeningen sin logo!
Bær armbåndet og vis ditt engasjement!
To størrelser:
Voksen 20,2 cm (ca 6,5 cm i diameter),
barn 18,3 cm (ca 5,5 i diameter).
Kr
Endelig
til salgs
i Norge!
70,-
Til salgs i nettbutikken vår: nettbutikk.barnekreftforeningen.no
Annonse SKB-Bilde hopp.indd 1
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
13.11.13 15.22
27
HUSK Å OPPDATERE
«MINSIDE» OM DET ER NYE
OPPLYSNINGER OM DEG
OG DIN FAMILIE!
www.barneombudet.no
116 111 – Alarmtelefonen
for barn og unge
www.ung.no
Sjekk ut
- mye bra om
ungdom og sorg…
.no
www.sunnskepsis
Er du på Twit
ter?
Finn
oss der: Barn
ekr for
ativ nettside
En trygg og inform
på hvilke
som gir gode tips
være lurt å
spørsmål det kan
stille legen.
Husk;
kontonummeret vårt!
7058 09 33333
Følg oss
på Facebook
Ja, jeg vil bli medlem!
Navn:..................................................................................................................................................
Adresse:............................................................................................................................................
Postnummer:.................................Poststed:...........................................Fylke:................................
Mobil:................................................ E-post:....................................................................................
Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet kr 250,- per år.
Familiemedlemskap for familier med barn under behandling kr 250,- per år.
Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn kr 250,- per år.
Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn) kr 200,- per år.
Støttemedlemskap for privatperson kr 250,- per år.
Støttemedlemskap firma/organisasjon kr 1 250,- per år.
28
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Husk
frimerke
Mistetgruppe
Barnekreftforeningen Oslo og Akershus arrangerer samlinger for Mistetgruppen cirka fire ganger
per år. Tanken er at det aldri skal være for lenge
til neste gang vi møtes.
Vi samles i et egnet lokale sentralt i Oslo en ukedag fra kl 18.00 til ca 21.00. Vi syns det er viktig
med en lun og hyggelig atmosfære, og får tilbakemeldinger om at også de som kommer liker
det.
Vi har alltid et foredrag om et aktuelt tema. Vi
har snakket og hørt om sorg, mestringsteknikk,
livet videre osv. Vi har gjennom årene lyttet til
mange utrolig dyktige og interessante mennesker. Noen har selv opplevd det å miste et barn,
mens andre har det som sitt yrke å jobbe med
sorg. Foredraget varer ikke mer enn en time. Det
er tross alt midt i uken og de fleste har vært på
jobb og man er sulten og litt sliten.
Samlingen er for foreldre, men barna vi har mistet er med oss hele tiden. Vi har et minnebord
med tente lys og bilder av barna. Vi har ikke et
minutts stillhet eller noen form for andakt, men
barna er der. Noen har skrevet noen ord om barnet, noen har med et helt album.
Hva som også er en av de viktigste ingrediensene, er at vi spiser god mat sammen. Det serveres en middagsbuffet og man tar seg tid å
sitte ned for å spise og prate sammen. Som regel
går praten kanskje litt lettere over en matbit og
samtalene er som regel fylt med både latter og
gråt. Vi avslutter med en kopp kaffe før alle kjører
hjem til sitt og hverdagen igjen. Noen har flere
timers biltur hjem.
Vi har ingen begrensninger på hvor lenge man
kan være med på våre samlinger. Det er ikke viktig om man har mistet sitt barn nylig eller om
det er mange år siden. Alle har noe å tilføre og
de som har mistet for mange år siden har kanskje noen råd til de som har mistet nylig? Sorgen
blir ikke borte, men den kanskje forandres.
Målsetningen med samlingene er at vi skal få
mulighet til å møte andre som er i en lignende
situasjon. Om dere bor i Oslo og Akershus eller i
et annet fylke spiller ingen rolle. Det viktige er at
alle vet om samlingene. Vi legger alltid ut invitasjonene på vår nettside under Aktiviteter. Ta
gjerne kontakt med oss så kan vi sende invitasjonen direkte til deg.
Med varm hilsen fra
Barnekreftforeningen Oslo og Akershus/
Mistetgruppen
Invitasjon
Eleven med seneffekter etter hjernesvulstbehandling – psykologiske og pedagogiske
konsekvenser
Barnekreftforeningen og Statped sørøst inviterer til kurs for pedagoger i barnehage, skole og PPT
og som arbeider med denne elevgruppen fra barnehage til og med første året i videregående skole.
Assistenter / barneveiledere kan delta dersom elevens lærer også deltar.
Statped sørøst bidrar med ulike faggrupper som
forelesere på kurset.
Oslo Universitetssykehus (OUS) bidrar med
barne­onkolog og nevropsykolog som forelesere.
Kurset holdes på
Statped sørøst, fagavd.
for ervervet hjerneskade,
Teknologiveien 4,
Kallerud, 2815 Gjøvik
11.–13. mars 2014
Påmeldingsfrist:
18. februar 2014
Spesialpedagogens perspektiv
Kognitive utfall – nevropsykologiske
perspektiver
Fysioterapeutens blikk
Tema for kurset:
Sosialpedagogens blikk
Medisinsk beskrivelse av barn med
hjernesvulst.
Hvordan har barna og familiene det
etter sykdom?
Foreldreperspektivet:
Erfaringer fra samarbeidet hjem/skole
Informasjon om læremidler og
pedagogisk programvare
Informasjon fra NAV Hjelpemiddel
Drøfting i grupper og erfaringsdeling
Egenandel for kurset er kr. 1000,- som inkluderer
overnatting, lunsj alle dager, samt middag én
dag. Fullstendig informasjon blir sendt etter
bekreftet påmelding.
Påmeldingsskjema og informasjon finner du på
www.barnekreftforeningen.no
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
29
FOTO: SE OG HØR
I JURYEN: Se og Hørs sjefredak‑
tør Ellen Arnstad sitter i juryen
som gir bort årets gledespris.
Prinsesse Ragnhilds «Gledespris» deles ut
GIR BORT
kr. 50 000
Hvem blir den heldige? Også i år kan en familie med et barn med
kreft vinne «Prinsesse Ragnhild og Erling Lorentzens Gledespris».
For to siden ga nå avdøde prinsesse Ragnhild og hennes ektemann
Erling Lorentzen (90) én million kroner til et fond for barn med kreft
i Norge. Hvert år deles «Gledesprisen» på 50 000 kroner ut til en
familie som ønsker å realisere en drøm eller gjøre noe hyggelig
sammen.
Lyspunkt i hverdagen. Prinsesse Ragnhild døde i september i
fjor, 82 år gammel. Hun var kongelig beskytter for Trollbu på
Geilo, en prakthytte for barn med kreft og deres familier. Nå har
Erling Lorentzen overtatt vervet som Trollbus høye beskytter.
I «Gledespris»-juryen sitter blant andre Se og Hørs sjefredaktør
Ellen Arnstad.
– Dette er en fantastisk pris som vi kan takke prinsesse Ragnhild og
Erling Lorentzen for. Det å skulle takle sykdom hos egne barn, er en
tøff utfordring som gjerne preger en hel familie. Og da blir det å finne
lyspunkter så veldig viktig, sierhun.
GLAD VINNER:
Håvard
Bergseng
Rødsand
(10) fra Bø i
Vesterålen vant
Gledesprisen i
fjor. Her med
lillebroren
Vegard (7).
HUSK!
Søknadsfrist er
1. januar 2014
Slik søker du:
Håvard (9) vant over
Vant
Gledesprisen
2013
Barn med kreft som er 18 år og yngre i kalenderåret
2013, kan søke innen 1.1.2014. Send en mail til
[email protected]. Fortell kort om din historie,
og hva dere ønsker å benytte «Gledesprisen» på
50 000 kroner til. Vinneren av Gledesprisen 2013
medvirker i en reportasje i ukebladet Se og Hør.
Fikk hilsen fra
prinsessens datter
KJEMPER SAMMEN
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
– Familie og venner
har både tenkt og
deg i en vanskelig
støttet
tid, men du har
trøste dem som
evnet å
har vært bekymret.
betyr mye for en
Håp
kreftpasient, men
troen på
at det går bra betyr
alt, skriver prinsesse
Ragnhilds datter
Ragnhild Alexandra
zen (44) i sin hilsen
Lorenttil Håvard.
:
Håvard og kosebamsen
«Muffin» har vært
mye på
sykehus de siste
årene.
og Eirik bor ikke sammen,Maria
men
de har samarbeide
t
sønnens sykdom. godt under
Gledesprisen
• 18 cellegiftkurer
• Lungeoperert
• Amputert lårbein
• Fikk «robot-bein og kne
»
VANT 50 000:
Faksimile fra Se og
Hør, februar 2013.
30
kreften
Jeg var
redd for å dø
NYOPERERT:
Legene fryktet at
kreften hadde spredd
lungene. Derfor måtte seg til
Håvard også
gjennom
en stor lungeoperas
jon.
En augustdag i 2011
gikk Håvard fjelltur med
skolen. To uker senere
fikk han sin første dose
med
hvordan den tapre gutten cellegift. Les den utrolige historien om
kjempet seg opp
av rullestolen!
Håvard Bergseng
Rødsand (9)
fra Steine
vard. Dagen
i Bø i Vesterålen
etter var hans høyre
el- lår tre centimete
sket å gå i fjellet
de sa jeg hadde
og
r tykkere enn
fått kreft. Men
gutt. Men da han var en aktiv venstre. Én
selv om mange
uke senere var
dør av kreft,
han tenkte
brått og uventet i august 2011 pasient på
jeg at jeg
Radiumhospitalet
hadde vanskelig
for å gå videre
i dø. Jeg hadde kunne jo ikke
fordi det gjorde Oslo, og etter ytterligere én
jo bare kreft
uke låret, sier
vondt, skjønte
var Håvard i gang
i
Håvard.
både mamma
med sin første
Maria Bergseng
cellegiftkur.
I de første timene
Lange (37) og
pappa Eirik Rødsand
eldrene amputasjo fryktet for(44) at noe Sjelden
n.
var galt.
– Men heller en
krefttype . Diagnosen
Håvard med
– Jeg ønsket å
var osteosark
bli hentet med
om, en sjelden ett bein, enn ingen Håvard,
helikopter, men
sier
Maria.
klarte å komme form for beinkreft med om lag
meg ned av fjellet,
10
nye tilfeller i Norge
minnes Håhvert år.
– Jeg var redd
jeg skulle dø da Tøff behandlin g. Legene sa
at
det var et under
at beinet hans
Nå avdøde prinsesse Ragnhild og
hennes ektemann
Erling Lorentzen
(90) ga én millioner kroner til
et
fond for kreftsyke
barn.
Én gang i året
mottar en familie
Gledesprisen på
50 000 kroner fra
dette fondet for
å
realisere en drøm
eller gjøre noe hyggelig
sammen.
ikke hadde brukket
følge av kreftsvuls tvers av som
ten. Håvard
fikk øyeblikke
lig forbud mot
å
gå, og måtte tilbringe
de neste
månedene i seng
eller sittende i
rullestol. Det
viste seg snart
at
det var et brudd
i selve svulsten,
og Håvard fikk
heldekkende
gips.
Gutten protesterte
han skulle i narkose,første gang
men han
innså raskt at
både leger og
sykepleiere ville
hans beste. Etter
ni tøffe høydose
cellegiftkurer
ble svulsten fjernet
i januar i
fjor.
Én måned senere
gikk Håvard gjennom
en lungeoper
asjon, der legene
fjernet det som
kunne tolkes som
spredning til
FORTSETTER
PÅ NESTE SIDE
Fylkesforeninger
ved ledere
Barnekreftforeningen Agder (øst og vest)
EN STJERNE SKINNER…
Anette Iren Nordhaug
Tlf: 99 39 79 69
[email protected]
Barnekreftforeningen Buskerud
Nå er den hellige time
Vi står i stjerneskinn
Og hører klokkene kime
Nå ringes julen inn
Englene synger høyt i kor
Synger om fred på vår jord
Verden var aldri helt forlatt
En stjerne skinner i natt
En nyfødt kjærlighet sover
Nå er Guds himmel nær
Vår lange vandring er over
Stjernen har stanset her
Englene synger høyt i kor
Synger om fred på vår jord
Verden var aldri helt forlatt
En stjerne skinner i natt
Se himlen ligger og hviler
På jordens gule strå
Vi står rundt krybben og smiler
For vi er fremme nå
Her kan vi drømme om den fred
Som vi skal eie en gang
For dette barn har himlen med
Og jorden fylles av sang
Tom Soto
Tlf: 91 71 40 08 [email protected]
Barnekreftforeningen Hedmark
Ronny Hoel
Tlf: 90 92 02 84
[email protected]
Barnekreftforeningen Hordaland,
Sogn og Fjordane
Roger Træen
Tlf: 41 39 85 16
[email protected]
Barnekreftforeningen Møre og Romsdal
Inger Lise Hauge
Tlf: 95 27 42 15
[email protected]
Barnekreftforeningen Nordland
Svein Tore Hansen
Tlf: 91 72 61 10
[email protected]
Barnekreftforeningen Oppland
Laura Berntsen
Tlf: 92 48 17 97
[email protected]
Barnekreftforeningen Oslo og Akershus
Bjørn Borchgrevink
Tlf: 92 25 48 41
[email protected]
Barnekreftforeningen Rogaland
Charlotte Nielsen
Tlf: 92 01 37 56
[email protected]
Barnekreftforeningen Telemark
Are Rasmussen
Tlf: 02 099
[email protected]
Barnekreftforeningen Troms og Finnmark
Tekst: Eivind Skeie
Melodi: Tore Aas
Sverre Haukebøe
Tlf: 90 19 31 57 [email protected]
Barnekreftforeningen Trøndelag
(nord og sør)
Bente Krogh
Tlf: 99 16 26 99
[email protected]
Barnekreftforeningen Vestfold
Tom Rune Orerød
Tlf: 45 60 32 422
[email protected]
Barnekreftforeningen Østfold
Rikhard Høistad
Tlf: 95 08 53 10
[email protected]
Har du et dikt du har skrevet?
Send oss gjerne det på e-post: [email protected]
Våre Barn ✿ 3–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
31
Returadresse:
Barnekreftforeningen
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Ønsker du å bestille noen publikasjoner?
Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse.
Send hele siden til oss. Husk å sette på frimerke der det er anmerket!
Informasjonsbrosjyre
om Barnekreftforeningen
Antall
om
Barnekreftforeningen
Flere brosjyrer finnes på vår nettside
www.barnekreftforeningen.no
Infobrosjyre_95%_152mmx200mm_2013.indd 1
08.01.13 15:08
Skriv ditt navn og din adresse her:
Alle publikasjonene er gratis
Barnekreftforeningen
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Husk
frimerke