1/2013 - Barnekreftforeningen
Download
Report
Transcript 1/2013 - Barnekreftforeningen
Våre Barn
Nr. 1 • 2013 • 28. årgang • Utgitt av barnekreftforeningen
Helhetlig
behandling
Kreftsyke Maja får
ta blodprøver hjemme
Klovnemedisin
får det til å krible
LEDER
Innhold
Nytt år, nytt navn
og nye muligheter
Etter 30 år som Støtteforeningen for Kreftsyke
Barn har vi skiftet navn til Barnekreftforeningen,
og vårt hovedfokus skal fremdeles være å bedre
situasjonen for familier med kreftsyke barn.
Vårt likemannsarbeid er fundamentet for foreningen og vil fortsatt være viktig og sentralt for
vår aktivitet. Vi skal naturligvis fortsette vårt
gode og langvarige samarbeid med sykehusene,
og vi skal bidra i politiske prosesser for å sikre
at behovene til familier med alvorlig syke barn
blir ivaretatt.
Når et barn får kreft rammes hele familien, og
det er et økende fokus på helhetlig behandling.
Dette er et omfattende begrep og inkluderer
både den medisinske behandlingen på sykehuset, ulike trivselsstiltak og mer psykososiale
aktiviteter. For å skape positive opplevelser i en
vanskelig sykehusperiode, bidrar Barnekreftforeningen med betydelig innsats for å opprettholde og skape nye trivselstiltak. Du kan
lese om trivselssykepleiere og sykehusklovner
i dette nummeret av Våre Barn..
Den helhetlige behandlingen omfatter også
perioden når barnet skal hjem og tilbake til
hverdagen, og dessverre møter mange familier
ulike utfordringer i denne fasen. Kreftforeningen
gjør en god innsats med støtte til kreftkoordinatorer i kommunene, og i Barnekreftforeningen
er vi svært positive til dette initiativet. Vi tror
dette er en ordning som vil være til stor hjelp
for våre medlemmer, og vi håper kommunene
innser at dette er et viktig bidrag og arbeid - og
at de prioriterer å finne videre midler til disse
stillingene.
Samtidig med navneskiftet publiserte vi nye
nettsider, og det er et mål å ha et aktivt og
informativt nettsted. Barnekreftforeningens
nettportal skal være det sentrale nettstedet for
alle som er opptatt av barnekreft. Bladet vårt,
Våre Barn, er innholdsrikt og vil fortsette med
blant annet faglige artikler og reportasjer fra
ulike medlemsaktiviteter. Til sammen gir nettportalen, inkludert fylkesforeningenes sider, og
Våre Barn god informasjon om Barnekreftforeningens aktiviteter.
Barnekreftforeningen har mange gode støttespillere som bidrar med ulike bidrag, og vi er
svært glade for alle bidrag vi mottar. Hjertelig
TAKK til alle som bidrar til vårt arbeid, og vi lover
å bruke alle bidrag på en god måte for å bedre
situasjonen for kreftsyke barn og andre alvorlige
syke barn som tilbringer mye tid på sykehus.
Bjørn Løvås
styreleder
Kari Sveen, tlf: 94 88 05 64
[email protected]
Anne Høydal, tlf: 95 80 09 48
[email protected]
ADRESSE:
Boks 4, Sentrum 0101 Oslo
Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo
Tlf: 02 099
E-post:
[email protected]
www.barnekreftforerneningen.no
Org. nr: 985 550 999
Bankgironr: 7058.09.33333
desigN:Grafisk Form AS
Trykk: Grafisk Partner AS
Frist for innsending av stoff:
til nr. 2 – 2013 er 1. april – 2013
M
Ø M ER KE
T
ILJ
24
1
16
Forsidefoto:
Shutter Stock
REDAKSJON:
Irene Skaret Sørensen (red), tlf: 02 099
[email protected]
4Barna må ses som hele personer
6Ahus skal bli mer ungdomsvennlig
8
Kreftsyke Maja får ta blodprøver hjemme
10
kroppskunst mot barnekreft
4
1
Kan få protonsenter i Norge
1
12Retter fokus mot seneffekter
16 Magiske gaver til Barn 4
på St. Olavs Hospital
18
22
23
Klovnemedisin får det til å krible
Kreftkoordinatorer skal vise vei
takk til våre bidragsytere
6
8
12
16
Faste spalter
14nytt fra fylkesforeningene
20kasper
26oppslagstavla
27 kontaktinfo fylkesforeningene
18
Nr. 1 – 2013 – 28. årgang
UTGIVER:
Barnekreftforeningen
Reportasjer
7
TR
YKKERI
Foto: pri vat
Kari Sveen, nestleder i
Barnekreftforeningen
Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco
– Helhetlig behandling har nok ingen entydig
definisjon. I Barnekreftforeningen legger vi i det
at helsevesen og det kommunale tilbudet forøv
rig må se de små pasientene som hele personer,
og ikke bare som helsekasus, sier Kari Sveen,
nestleder i Barnekreftforeningen.
Sveen understreker at barn ikke er miniatyr
voksne. Man kan ikke bare gi dem en lavere dose
voksenmedisin, eller det samme sosialtilbudet
og omsorgen som voksne får.
– Det trengs mer oppfølging enn cellegift,
stråling og operasjoner. Når det gjeler selve syke
husoppholdet bør det tilrettelegges også på
områder som undervisning, trivsel og mat
rutiner, fortsetter hun.
– For voksne er venting og det å være på sykehus
noe de kan forstå intellektuelt. Et barn på tre
eller fem år klarer ikke det, og et lite menneske i
utvikling vil bli sterkt tilbakesatt hvis det ikke
skapes rom for mest mulig normal sosial og
intellektuell utvikling parallelt med behandlin
gen, påpeker Sveen.
– Det er også er viktig å gi barna og familien
deres noen positive opplevelse. Klovner og
musikkpedagoger er eksempler på tiltak som
kan bidra til å lette den tøffe hverdagen, og her
har Barnekreftforeningen støttet tiltak ved flere
av sykehusene, sier Hermansen.
Må følges opp
Et helhetlig behandlings- og rehabiliterings
tilbud betyr at barna følges opp helt fra de får
en kreftdiagnose og til de er rehabilitert. Også
etter en friskmelding kan det være behov for
oppfølging. Mange får psykiske og fysiske senef
fekter som kan prege dem i lang tid.
n
er viktige bidrag i denne prosessen, blant annet
familiekontakttjeneste, besøkstjeneste og akti
viteter og kurs for familier som har barn under
behandling. Vi har også åtte sykehusleiligheter
til disposisjon for familiene ved de største syke
husene, som Barnekreftforeningen finansierer i
sin helhet, sier Hermansen.
ref tfore ninge
Barnekreftforeningen er ikke alene om å synes
at det er viktig å tenke helhetlig. Også den nye
nasjonale kreftstrategien skal sikre at vi møter
framtidas utfordringer på kreftområdet på en
helhetlig måte. Men for mange er det kanskje
ikke helt klart hva som ligger i begrepet.
Tilpasset undervisning
Tilrettelagt undervisning er et annet viktig stikk
ord, både på sykehuset og etter at behandlingen
er avsluttet. På sykehuset er undervisningen
som regel lagt til dagtid, samtidig som barna får
behandling. Da er de ofte slappe og går glipp av
mye, og det blir vanskeligere å henge med når
de skal tilbake i hverdagen igjen.
– Sykehusene bør heller legge undervisningen
til tider der det ikke foregår behandling, for
eksempel ettermiddagene, foreslår Hermansen.
Sveen forteller at mange foreldre opplever stor
usikkerhet den første tida etter behandling, når
sykehuset ikke lenger er en del av livet deres og
kan svare på spørsmål som etter hvert dukker
opp.
Elisabeth Herman
sen,
daglig leder i Barn
ekreftforeningen
.
Foto: ba rnek
Et av Barnekreftforeningens
viktigste arbeidsområder er
å bedre barnas helhetlige
behandlings- og rehabiliteringstilbud. Hva innebærer
egentlig det?
Foto: illustrasjonsfoto
– Barna må ses
som hele personer
Hun mener derfor at sykehuset, som kjenner
pasienten og behandlingsforløpet, bør ta ansvar
for å etablere kontakt med det kommunale
apparatet og samtidig være et kontaktpunkt for
familien i en overgangsfase.
Hele familien må inkluderes
Sveen mener det er viktig å ta utgangspunkt i
barnas samlede behov, både fysisk, psykisk og
sosialt. Og Familien er et viktig stikkord. Når
barn får kreft, må de få omsorg og oppfølging
som involverer både foreldre og søsken.
Elisabeth Hermansen, daglig leder i Barnekreft
foreningen, er enig. Hun understreker betydnin
gen av at hele familien ivaretas fra dag 1 og at
familiens hverdag blir så normal som mulig.
– Mange av tilbudene Barnekreftforeningen har,
4
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Positive opplevelser
Da Sveens datter fikk kreft i 1999, ble hele fami
lien tatt imot på det nyåpnete Barnesenteret
ved Ullevål, og alle fikk være der sammen på
dagtid under den mest kritiske perioden med
operasjon.
For mange er det utfordrende å komme tilbake
til skolen etter en lang sykdomsperiode. Konsen
trasjonen kan være svekket etter behandlingen.
Samtidig kan det være vanskelig å tilpasse seg
klassemiljøet etter å ha hatt et innskrenket sosi
alt liv.
– Det tror jeg gjorde at datteren vår ble raskere
frisk. Hun hadde noe annet å tenke på når hun
fikk leke med søsknene som hun pleide, og
kunne glemme bekymringene innimellom, for
teller Sveen.
– Hvis barna får undervisning som er tilpasset
deres nivå når de er tilbake på skolen, vil de opp
leve mestring – noe som også vil gjøre det let
tere å henge med i det sosiale klassemiljøet,
påpeker Sveen.
Nesten 100 kommuner har nylig fått egne kreft
koordinatorer som hovedsakelig er finansiert av
Kreftforeningen. Koordinatorene skal hjelpe
familiene å orientere seg i tilbud og tjenester når
de er tilbake i sitt hjemmemiljø.
– Jeg tror disse kan bli svært viktige knutepunkt
for kreftpasienter og deres pårørende. De kan
bidra til at familiene slipper å bli helt utmattet
av å forholde seg til en rekke ulike instanser
samtidig, sier Sveen.
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
5
Ahus
Ahus skal bli mer ungdomsvennlig
Overgangen fra barn til voksen
skjer på mange sykehus allerede
i 16-årsalderen. På Ahus slipper
pasientene å bli voksne før de er
18 år. Målet er å bli et mer ungdomsvennlig sykehus.
Odden, klinikksjef ved Barne- og ungdomsklinik
ken ved Akershus universitetssykehus (Ahus).
Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco
På ungdommenes premisser
Sykehusene har forskjellig praksis når det gjelder
aldersgrenser på barneavdelingene. Da nye Ahus
ble opprettet i 2008, ble aldersgrensen på barne
avdelingen økt fra 16 til 18 år og navnet ble
endret til Barne-og ungdomsklinikken (BUK).
På en voksenavdeling blir pasientene behandlet
som nettopp voksne. I motsetning til på barne
avdelingen er det ikke lenger noen automatikk i
at foreldre er med på behandlinger og lege
konsultasjoner. Foreldre får heller ikke overnatte
og være sammen med barna sine døgnet rundt
selv om de skulle ønske det.
Brå overgang
Dagens helsetjenester er i hovedsak tilpasset
barn eller voksne, mens ungdom ofte faller
mellom to stoler. Ole Brumm og tegneblyanter
er for barnslig. Samtidig føles det ikke riktig å
være omgitt av voksne eller gamle i en helt
annen livssituasjon.
– Unge er i overgang fra én livsfase til en annen,
fra barn til voksen. De gjennomgår store endrin
ger og trenger spesiell tilrettelegging og oppføl
ging når de er på sykehus, mener Jan-Petter
6
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
– Man er ikke voksen når man er 16 år. Ved å
strekke tida de får være på Barne- og ungdoms
klinikken til 18 år, tilpasser vi oss i større grad
behovene ungdommene har, sier Kjersti Sirevåg
Wilhelmsen som leder prosjektet Ungdoms
medisin på Ahus 2012–2016.
– Ungdomsmedisin handler om at spesialist
helsetjenesten må møte de unge på deres pre
misser, for å fremme helse og mestring. Et av
målene for prosjektet er at ungdom skal ta
ansvar for egen sykdom og eget liv. Mer syste
matisk og forpliktende samhandling på tvers av
fagområder og nivåer er et annet viktig mål,
forklarer Wilhelmsen.
– Overgangen mellom barnehelsetjenesten og
helsetjeneste for voksne er et sårbart stadium
og kan oppleves som svært brå, påpeker Odden.
Forskning har vist at hjernen gjennomgår store
omstruktureringer i ungdomstida, og på enkelte
områder er vi ikke modne før vi er 23–25 år.
Samtidig som ungdommene opplever store bio
logiske endringer skal de ta valg for framtida og
etablere nye sosiale relasjoner. Når de i tillegg
blir alvorlig syke, må de tas vare på så godt som
mulig, understreker Odden og Wilhelmsen.
– En barneavdeling er mye mer familieorientert
og tenker mer helhetlig enn en voksenavdeling.
Der handler det ikke bare om en diagnose og
– En barneavdeling er
mye mer familieorientert
og tenker mer helhetlig
enn en voksenavdeling.
Kjersti Sirevåg Wilhelmsen
Foto: elin fuglesnes
Foto: elin fuglesnes
Foto: jan petter odden
Klinikksjef Jan-Petter Odden er
opptatt av at ungdom skal ha det
så bra så mulig på Ahus.
Her sitter han i behandlingsrommet tilknyttet Avdeling for
barn og unges psykiske helse.
sykdom, men at ungdom er ekstra sårbare og
har økt risiko for å utvikle familiære og psykoso
siale vansker. Det er viktig å ha et helhetlig blikk
på ungdommene, sier Wilhelmsen.
Nytt ungdomsråd
Den nye klinikken på Ahus har lekearealer, leke
grupper, leketerapeuter og klovner for de yngste.
Men klinikken blir også mer og mer tilrettelagt
for unge, både når det gjelder fysiske forhold,
aktiviteter og relasjoner.
Klinikken har en egen sone for ungdom som er
innlagt, og ungdomsvennlige venterom er under
planlegging. Klinikken har også en integrert
avdeling for barn og unges psykiske helse, med
ungdomsvennlig behandlingsrom.
For å kunne bli enda mer ungdomsvennlig, har
Ahus opprettet et eget ungdomsråd. Rådet
består av ti unge i alderen 15–20 år, som alle har
erfaring med sykdom og opphold på Ahus.
mot å utvikle et ungdomsvennlig sykehus,
forteller Wilhelmsen.
Stille og sterilt
Et av medlemmene i rådet er Malin Evensen (15)
fra Skjetten. Hun fikk påvist leukemi i 2009 og
avsluttet behandlingen for et år siden. I perioder
har hun tilbrakt flere måneder på Barne- og ung
domsklinikken på Ahus. Hun ble veldig glad da
hun forstod at sykehuset skulle opprette et ung
domsråd.
– Jeg tenkte at det var på tide, og ville gjerne
være med og bidra, sier Malin.
Hun forteller at sykepleierne og legene ved
avdelingen var fantastiske, men beskriver syke
huset som lite ungdomsvennlig, stille og sterilt.
– Det var nesten bare barneleker og barneshow
på avdelingen. Jeg var med på det som skjedde
selv om det egentlig var for barn. Men det kunne
bli litt kjedelig i lengden, forteller 15-åringen.
Taco og spill
Nå er Malin bare innom Ahus for kontroll annen
hver måned. Hun synes likevel det er viktig å gjøre
en innsats for andre som skal være der over lengre
perioder. Rådet hadde nettopp sin første helge
samling og har allerede fått i oppdrag å være med
på å utforme ungdomsvennlige lokaler.
Malin har flere ideer om hva som kan gjøre hver
dagen bedre for ungdom på sykehuset.
– For dem som orker, kan det være fint å få tilbud
om samlinger hvor de kan bli kjent med de andre
ungdommene på avdelingen. Kanskje kan de
samles til tacokvelder eller for å spille spill eller
Nintendo, foreslår hun.
Odden ser fram til å samarbeide med ungdoms
rådet og er overbevist om at Ahus vil bli et bedre
sted å være for ungdom i framtida.
– Vi har et stykke igjen, men vi har kommet godt
i gang og vi har en plan, fastslår han.
– Ungdommene skal dele sine erfaringer, være
høringsinstans, tenketank og gi råd i prosessen
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
7
Juleklem: Barnesykepleier Kjersti Bårdsen
har blitt godt kjent med Maja og pappaen
– og får en god juleklem før hun skal gå.
Vi ønsker å gi dette tilbudet
til flere pasienter, og til
alle døgnets tider
Fakta
Hjemmesykehus er et prosjekt i Helse Stavanger som
startet mars 2012.
På hverdager drar en sykepleier rundt til pasientene
istedenfor at pasientene må komme inn til sykehuset.
Tilbudet finnes også ved Oslo universitetssjukehus og
delvis i Bodø. I tillegg holder flere andre sykehus på
å starte opp et liknende tilbud.
Forberedelser:
Barnesykepleier gjør klar til
blodprøvetaking i sofaen
hjemme hos Maja.
sen er en av dem som bruker en dag i uka på å
reise hjem til pasientene sine for å ta blodprøver
og sjekke at ting er som det skal.
Får blodprøve:
Maja (til venstre) holder beholderne
som skal fylles opp.
jekt
Prøvepros
på SUS
Kreftsyke Maja får ta
blodprøver hjemme
Takket være hjemmesykehus kan
kreftsyke Maja leve litt mer som
alle andre 6-åringer. Nå skal ordningen fortsette i minst ett år til.
Vi har kjørt i tjue minutter før vi stopper på
Roaldsøy. Hvit snø pakker inn et stille og idyllisk
hus. Men innenfor dørene har det foregått en
voldsom kamp i det siste. For mindre enn ett år
siden fikk familien Dybsland Olsen beskjeden
alle foreldre frykter - deres da seks år gamle
datter, Maja, hadde fått leukemi.
Tekst og foto: Barnekreftforeningen
– Hun har vært syk i 10 måneder nå og det har
vært veldig intensivt. Vi har vært mye på sykehus
både i Bergen og Stavanger, forteller far Viggo
Dybsland Olsen.
Maja har vært tøff. Leukemibehandlingen for
barn er beinhard og mange ganger har den lille
8
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
kroppen vært helt utslått. Men heldigvis ser
denne historien ut til å ende godt. For det som
møter oss i det idylliske huset er en spretten,
glad og rappkjefta jente.
– Man blir godt kjent med pasientene på denne
måten. Jeg ser dem i deres eget miljø der de er
trygge og blomstrer. I tillegg kan foreldrene
spørre om det de vil uten å bli avbrutt av andre
pasienter. Og nesten viktigst av alt; Barna blir
mindre utsatt for smitte, forteller hun.
Når våren kommer skal den mest intensive
behandlingstida være over for Maja. Og om
drøyt halvannet år er behandlingen ferdig og
6-åringen forhåpentligvis helt frisk. Da slipper
hun å bruke egen inngang på skolen fordi hun
skal unngå bakterier eller at vennene hennes må
vaske seg med sprit før de treffer henne.
– Jeg har vært på skolen hennes og tatt blod
prøver der også. Det er så inspirerende å jobbe
på en annen måte, sier Bårdsen.
Startet i mars
Siden mars 2012 har akutt barnemedisinsk og
-onkologisk avdeling hatt hjemmesykehus som
prøveprosjekt.
– Hei Maja! Er du klar til å ta en blodprøve? spør
barnesykepleier Kjersti Bårdsen mens hun gir
pasienten sin en stor klem.
– Før vi starta opp dro vi til København og Oslo
for å se hvordan de gjorde det. Så videreutviklet
vi modellen slik at den skulle passe i Helse
Stavanger. Vi valgte å starte det opp for de som
har mest nytte av det, nemlig barn med kreft
som er mye inn og ut av sykehuset. Noen andre
pasienter har også fått tilbudet, sier prosjekt
lederen Anne Karin Halås.
– Blir godt kjent med pasienten
Tatt blodprøver på skolen
Hun jobber vanligvis på avdeling 3E, akutt
barnemedisinsk og -onkologisk avdeling ved
Stavanger universitetssjukehus (SUS). Men i
løpet av det siste året har barnesykepleieren
vært hjemme hos Maja mange ganger. For Bård
Det ble nylig bestemt at ordningen skal fortsette ett
år til. Målet er at den skal bli permanent og utvidet.
– Kan jeg holde den? spør Maja mens hun leker
med blodprøveglassene mellom fingrene. Hun
er blitt vant til å ha et kateter festet i brystet og
får et smilende nikk av sykepleieren.
Men ikke alle besøk gir så mye håp og glede som
Majas. Hjemmesykehuset gir blant annet
lindrende behandling til barn som de vet kom
mer til å dø.
– Det er klart det er krevende, men veldig
givende også. Mot slutten av dagen går du
i pluss uansett, for du ser hvor mye dette betyr
for pasientene, fortsetter barnesykepleieren.
Pasientene veldig fornøyde
Pappa Dybsland Olsen er strålende fornøyd med
at de slipper å dra inn til sykehuset, men at syke
pleierne heller kommer hjem til dem.
– Vi måtte dratt inn til SUS flere ganger i uka om
ikke dette tilbudet fantes og vi hadde brukt mye
mer tid på det. I tillegg har Maja et svakt immun
forsvar når hun er i behandling og det er godt å
slippe og dra henne til sykehuset hvor det kan
være mye bakterier. Vi har uansett vært mye på
sykehuset med henne og da er det godt å kunne
være litt hjemme også. Det er helt klart at dette
tilbudet må fortsette, mener Dybsland Olsen.
Og Majas pappa er ikke alene om å mene det,
SUS har fått mange gode tilbakemeldinger fra
pasientene som bruker hjemmesykehus.
Vil utvide hjemmesykehuset
Foreløpig er det hovedsakelig kreftsyke barn som
får hjemmebesøk av sykepleiere. Men SUS vil
gjerne utvide tilbudet til andre pasienter.
– Vi ønsker å gi dette tilbudet til flere pasienter,
og til alle døgnets tider. Nå rullerer vi slik at det
er en sykepleier som reiser ut på dagen på hver
dager. Det vil vi gjerne utvide, forteller prosjekt
leder Halås.
For noen uker siden fikk prosjektet gladmeldin
gen om at det skal fortsette ut 2013. Men helst
vil de få det til å bli en permanent ordning.
Takket være god behandling på sykehuset og
hjemme kan i alle fall 6-åringen igjen drømme
om hva hun vil bli når hun blir stor.
– Jeg vil i ikke bli lege. Men jeg vil bli dyrlege!
sier Maja.
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
9
Barnekreftforeningen har mange
bidragsytere. Både frivillige,
ansatte og ikke minst engasjerte
støttespillere ute i vårt langstrakte land.
Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco
På Den internasjonale Barnekreftdagen i år, skal
det markeres at vi har fått nytt navn og det skal
selvfølgelig settes fokus på hva Barnekreft
foreningen jobber for: Familier med kreftsyke
barn! Mange stiller opp for oss, og en av våre
engasjerte støttespillere er Kari Kjelskau.
Kari driver tattoostudioet «Memento Tattoo» på
Sagene i Oslo – og har i to år gitt bort en dags
inntekt til ulike veldedige organisasjoner.
Etter å ha fått ideen fra ei venninne i Stockholm
som ga en dagsinntekt til “Kattehuset”, gjorde
Kari “Kalde poter” med inntekt til Kattehuset her
i Oslo, og i 2012 fulgte hun opp med å gi en
dagsinntekt til Dyrebeskyttelsen i Oslo – og
i oktober gikk inntektene til “Rosa Sløyfe”.
– Når jeg så Facebooksiden til Barnekreftforenin
gen tidlig i desember og fant ut at dere skulle
markere denne dagen, tenkte jeg at jeg igjen
kunne gjøre en forskjell! Jeg kan bare tegne og
tatovere – så hvis jeg kan bidra med mitt til en
så viktig sak, så har jeg hvert fall gjort litt, smiler
Kari. Hun la ut eventet «Kroppskunst mot
Barnekreft» på Facebook, og etter kort tid hadde
5 studioer sluttet opp om saken. Flere ville bidra!
Det hele går ut på at det tatoveres et motiv på
maks 5x5 cm, eller ett til fire ord. Kundene
betaler kr. 500,- for dette og alle inntekter gis til
formålet. Sjokket ble stort da hun så hvilket
engasjement det her skapte! Da hun sendte ut
en oppfordring til andre studioer hadde hun for
ventet at kanskje 3–5 ville melde sin interesse.
En overveldende respons fra andre tatoverings
kollegaer og en fantastisk oppslutning av de
som ønsker å ta en tatovering viser seg når det
i skreven stund er det hele 33 (!!!) studioer og
over 1000 personer som vil være med! Flere av
studioene har sågar åpnet for en dag i tillegg til
den 15.februar – da de ble så fort fullbooket.
– Det har vel alltid vært litt tabubelagt å
tatovere seg. De siste årene har nok TV-serier
som Miami Ink og Kat Von D gjort sitt til at fler
og fler lar seg tatovere. Her hos oss har vi alle
slags mennesker – fra unge folk (aldersgrensen
hos oss er 18 år) til eldre mennesker. Her har vi
alt fra rockere til buisnessmenn!
– Kanskje ser flere en «unnskyldning» for å få
gjort en tatovering når inntektene går til en god
sak og at selve motivet ikke får være for stort?
Mange av Karis kunder tatoverer minnetatove
ringer – og det å gjøre flere minnetatoveringer
på en dag kan bli litt mye.
– Vi sitter jo svært nære kundene våre og praten
går veldig lett. Det er litt enklere å prate med
andre når du slipper å se de direkte inn i øynene.
Det kan bli noen tårer, og ikke bare pga smerten
vi påfører dem med nål og blekk!
Nå er Kari og de andre tatovererne klare til å
brette opp ermene, og la nåla gå varm for en god
sak!
Hvem er det som tatoverer seg?
Oppdalshytta
Se www.oppdal.com for ideer om hva en kan ta seg til i bygda.
Protonbehandling kan være et svært godt alternativ for kreftsyke
barn. I dag må de reise til utlandet, men nå planlegges et norsk
senter for partikkelterapi.
Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco
– På sikt håper jeg at barna kan behandles i
Norge og i Norden. I november i fjor besøkte jeg
selv protonsenteret ved MD Anderson i Hous
ton. Jeg så hvilken stor satsing dette har vært,
og hvordan nye grupper kan få hjelp, skriver
helseminister Jonas Gahr Støre i en e-post til
Våre Barn.
Partikkelterapi er et samlebegrep for proton
terapi og lett-ioneterapi, der protonterapi er
vanligst. Slik behandling gir mindre skade på
friskt vev enn konvensjonell strålebehandling.
Det er spesielt viktig i behandling av barn og
unge, som skal leve et langt liv i etterkant av
strålebehandlingen.
I Statsbudsjettet for 2013 bevilget Regjeringen
15 millioner kroner til utredning av et nasjonalt
senter for partikkelterapi.
Hytte på Slettvold park, Oppdal
Barnekreftforeningens hytte ligger på Slettvold Park,
sentrumsnært og i tilknytning til alpinanlegget på Oppdal.
Hytta er utstyrt for selvhushold.
Oppdal har mye å by på av aktiviteter; svømmeanlegg, kino, rafting, kaféliv,
spa, fantastisk sykkelterreng samt mye mer.
Kan få protonsenter i Norge
– Etablering av et nasjonalt partikkelsenter er et
stort løft og innebærer en stor investering. Like
vel bør Norge vurdere grundig om ikke også vi
skal ta del i utvikling og bruk av partikkelterapi i
kreftbehandling, mener Gahr Støre.
Hytta representerer et flott tilbud som flere kan
benytte seg av!
Første fase gjennomført
Representanter fra alle de regionale helsefore
takene deltar i utredningen, og arbeidet ledes av
Helse Vest. Allerede 1. februar leverte prosjekt
gruppen sin første utredning til myndighetene.
– Vi har tatt for oss alt fra kostnader og byg
ningsmessige forhold til erfaringer fra utlandet
og hvilke tilpasninger som må gjøres i Norge,
forteller prosjektleder og kreftlege ved Hauke
land universitetssykehus Olav Mella.
Denne første utredningen skal danne grunn
laget for en videre beslutning om utredning og
etablering av et nasjonalt senter for partikkelte
rapi. Det er ikke tatt stilling til hvor et slikt sen
trer eventuelt blir lokalisert.
Rask teknologisk utvikling
Mella var også med i et utvalg som i 2009/2010
utredet mulighetene for protonbehandling for
norske pasienter. Den gang ble det anbefalt at
Norge inngikk et samarbeid med Sverige frem til
Norge fikk sitt eget anlegg.
Fakta
Partikkelterapi
I vanlig strålebehandling brukes
fotoner. I partikkelterapi brukes
protoner som gjør det lettere å
avgrense bestrålingen. Dermed kan
bivirkningene bli både færre og
mindre alvorlige.
Vil kunne være spesielt aktuelt for
barn og unge med kreft i hjerne og
ryggrad.
Behandlingen er vanlig i USA, Japan,
og flere land i Europa. Flere senter
er under planlegging eller etablering
i blant annet Danmark, Sverige,
Tyskland og Italia.
Siden da har den tekniske utviklingen vært så
rask at fortrinnene med partikkelbehandling
allerede er langt større, ifølge Mella.
– Utviklingen gir grunn til å skynde seg raskere i
retning å bygge ut egne tilbud med partikkelbe
handling. Nesten alle vestlige land har allerede
anskaffet eller er i ferd med å anskaffe seg slik
teknologi, og jeg mener Norge bør gjøre det
samme, sier han.
For medlemsfamilier koster det 100,- kr pr døgn å leie hytta. Høsten 2011 ble hytta oppgradert innvendig. Hytta har per i dag ti sengeplasser.
Utleieansvarlig
Trøndelag ved Arne Nypan, 7584 Selbustrand, mobil 975 59 759.
Barn ✿ 1–2013er
✿Barnekreftforeningen
www.barnekreftforeningen.no
10 Våre
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
11
Retter fokus mot seneffekter
Stadig flere barn overlever sin
kreftsykdom. Mange kjenner ikke
til risikoen for de fysiske og
psykiske senskadene som kan
følge i etterkant. Det skal en ny
arbeidsgruppe endre på.
Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco
– Mange av barna som overlever, vil på grunn av
enten sykdommen i seg selv eller behandlingen
de har fått, kunne pådra seg ulike typer sen
effekter. Noe kommer umiddelbart, noe etter et
år, etter fem år eller ti år, forteller Anne Høydal.
Hun er hovedstyremedlem i Barnekreftforenin
gen og leder arbeidsgruppen som foreningen har
opprettet. Gruppen består av fem foreldre til barn
som har fått seneffekter etter kreftsykdom.
Hvilke typer senskader som dukker opp og hvor
alvorlige de er, varierer imidlertid sterkt. Høydal
forteller at mange foreldre aldri har fått beskjed
om at stråling eller cellegift kan få langsiktige
konsekvenser.
– Det burde være naturlig for en lege å snakke
med foreldre om mulige seneffekter som kan
komme etter at behandlingen er avsluttet. Dess
verre skjer det i veldig varierende grad, sier
Høydal.
En av grunnene til at informasjon er viktig, er at
tiltak bør settes i gang så raskt som mulig.
Kjenner man til risikoen for seneffekter som for
eksempel hørselsskade eller hjertefeil, kan man
tidligere tolke faresignalene og kontakte lege.
– Hovedmålet vårt er å skape oppmerksomhet
rundt temaet og å informere foreldre, sier
Høydal.
Angst og isolasjon kan også forebygges bedre
hvis man kjenner til risikoen, mener Høydal.
Kjenner ikke til risikoen
Lager brosjyre
Lærevansker, hormonsvikt, psykososiale proble
Et av de viktigste tiltakene arbeidsgruppa jobber
med, er en brosjyre om seneffekter. Den skal
etter planen inneholde bidrag fra en barne
onkolog, en psykologspesialist og en spesial
pedagog. Brosjyren skal ikke rette seg mot
spesifikke diagnoser, men mot seneffekter
generelt.
Barnekreftdagen
– Vi ønsker å gi foreldre en lettfattelig informa
sjon om de vanligste seneffektene de bør være
oppmerksomme på, forteller Høydal.
Vi markerer den Internasjonale Barnekreftdagen 15. februar for
å skape oppmerksomhet rundt kreftsyke barn over hele verden.
Arbeidsgruppen er også i gang med å opprette
egne nettsider om senskader. I tillegg til infor
masjonsrettet aktivitet jobber gruppen med
andre tiltak, som kurs for lærere og samlinger for
foreldre som har barn med seneffekter.
Bær Gullsløyfen og vis at du bryr deg!
– Vi skal også være politisk aktive og blant annet
uttale oss i forbindelse med aktuelle høringer,
sier Høydal.
Send SMS
«barnekreft»
til 2160 og gi
100 kroner.
f o t o: p
ri vat
12
mer og depresjon er noen av utfordringene som
kan møte barn og unge som har fått kreft
behandling. Sekundærkreft, det vil si at en ny
kreftsvulst dukker opp igjen senere, er også
en risiko.
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Les mer om oss på
www.barnekreftforeningen.no
sdal
Møre og Rom
Trøndelag
30-års jubileum for Barnekreftforeningen
I anledning at Barnekreftforeningen (SKB)
rundet 30 år, ble det feiret på St.Olavs
Hospital på Kvinner og Barn senteret den
26. september 2012.
Vi serverte pizza, brus og kake i skoleområdet. Sjonglering av gruppa «Sky is the limit»
ble et populært innslag, og da muligheten
for selv og prøve seg som sjonglør kom, var
vi ikke vonde å be.
Kaken var et mesterverk, og det var ingen
tvil om hvem som feiret 30 års jubileum!
Vi koste oss med mat og nydelig kake og
hadde en fin markering for store og små.
Ungdomssamling i Trøndelag
Julelunsj
Barnekreftforeningen Trøndelag inviterte til en
samling for ungdom mellom 15–18 år, og tolv
kjekke jenter og gutter meldte seg på.
Andre søndag i advent hadde Barnekreftforenin
gen Møre og Romsdal sin årlige julelunsj på
Color Line stadion i Ålesund. Nær 120 store og
små var samlet for en koselig førjulsøndag.
hvert mål de skårer i sesongen og disse pengene
gir spillerne videre til veldedige formål. I år var
det vi som fikk pengene, og det ble selvfølgelig
særdeles godt mottatt blant våre gjester.
Det var juleverksted for barna og trivselsyke
pleier Mats ved Barn 4 på St. Olavs Hospital var
invitert. Han fortalte om sitt arbeid på avdelinga
og sitt brennende engasjement for barna våre.
Vi koste oss med mye god julemat og så kom
nissen med godteposer til alle barna!
Ikke nok med det; vi fikk også besøk av represen
tanter fra «Borgund Rotarac», som hadde hatt
salg på juleblomster. Også i år ville de gi over
skuddet på kroner 20 000,- til oss! . Så det var en
svært fornøyd og rørt fylkesleder som mottok
sjekken.
Det var ikke bare nissen som hadde med gaver
denne dagen. Aalesunds fotballklubb med sin
hovedsponsor Sparebanken Møre, kom også
innom representert ved bankdirektøren og fot
ballagets kaptein. De overrakte en gavesjekk til
foreningen vår på kroner 50 000,-!! Sparebanken
Møre gir spillerne i klubben, kroner 2000,- for
Et gavedryss på kroner 70 000,- på en slik dag var
helt fantastisk og vi er selvfølgelig svært takk
nemlig for at foreninger i vår region ser viktig
heten med det arbeidet vi gjør!
Tanken bak samlingen var å skape en arena der
ungdommene kunne møtes, og komme med
forslag til hvordan vi kan gjøre hverdagen litt
lettere for denne gruppen.
Fredag kveld fikk vi besøk fra UG (Ungdoms
gruppen i Kreftforeningen), som informerte om
tilbud de har. Noen av våre eldste barn er
allerede medlemmer, mens andre fikk møtt UG
for første gang. Dette er viktig både for ung
dommene våre og ikke minst for oss foreldre –
UG er et fint sted å være!
Etter at soveposer og bager var trygt forvart på
skolen vi hadde lånt til samlingen, tok vi Maxi
14
– Vi takker for de
fantstiske gavene
vi fikk før jul!
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
taxi til Fossegrenda og «Laser-X». To runder med
laserkrig og gruppa begynte å snakke sammen.
Tilbake igjen på skolen ble alle satt i arbeid. Taco
er alltid en vinner, noe som heller ikke ble feil i
denne gjengen. Resten av kvelden (og natten!)
var det bra stemning!
Lørdag ble det sen frokost og rydding før turen
gikk til Sentrum bowling. Det var en trøtt, men
fornøyd gjeng som dro hvert til sitt etter en
enkel lunsj senere på dagen.
Vi håper å få til flere samlinger i tida som
kommer. Supre ungdommer!
Vi kan med rette si at jula 2012 ble en fin jul for
Barnekreftforeningen vår!
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
15
Magiske gaver til Barn 4
på St. Olavs Hospital
Det siste året har barn og ungdom ved Barn 4 kunne lage musikk på et topp
moderne musikkstudio, spilt bilspill i en «proff» racingmodul og sett film og
spilt på 2 små trillbare og en stor mediamodul. Takket være pengegaver gitt
av Blåhaugen skule i Fosnavåg og overskudd fra Regines bok.
Tekst og foto: Mads, trivselssykepleier
Blåhaugen skule arrangerte basar
Elevene engasjerte seg med basar og nærmiljøet
engasjerte seg stort i å samle inn 110.000,- kr til
Barn 4 i fjor. For disse pengene ble det kjøpt inn
et topp moderne musikkstudioutstyr. Dette har
vi brukt mange ganger hvor barn og ungdom har
laget sin egen låt, spilt inn hørespill og lagt på
lyd på sine animasjonsfilmer. Vi hadde workshop
med studenter fra Institutt for musikk ved
NTNU, de lærte oss å bruke utstyret og klarte å
fremkalle artige og rare lyder som vi brukte i
animasjonsfilmer. Skolen St. Olav har flere
ganger bruk det trillbare studioet til å lage høre
spill og musikkinnspillinger.
Jeg kjøpte inn 2 «proffe» racingstoler fra England,
Visionracer, disse fungerer hver for seg og
sammen her vi bruker en HD-projektor som gir
16
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
en stort og realistisk racingmiljø. Racingstolen
påmontert TV er flittig i bruk her på Barn 4.
Tusen takk Blåhaugen skule! For pengene kjøpte
vi musikkstudio, instrumenter, racingstoler og
HD projektor!
Overskudd fra Regines bok
Vi har fått ca 130.000,- de siste årene fra over
skuddet etter salget av Regines bok (red. anm.:
Regine Stokke), her har jeg laget to små og en
stor multimediamodul som er blitt brukt på
Barn 4 og Avdeling for blodsykdommer. Sist
måned overrakte jeg en spesialsveiset modul
laget av Multimannen AS. Det er en 60” 3D TV,
Playstation 3 og PC. Her kan en surfe på nett,
Skype med venner, se 3D filmer og spille Playsta
tion Move. Seksjonsleder Elisabeth Røkke ved
Avdeling for blodsykdommer i Gastrosenteret på
St. Olav tok imot denne kjærkommende gaven,
som straks ble tatt i bruk.
Tidligere har jeg laget to mindre moduler med
touchscreen PC og Playstation 3 på, disse er blitt
flittig brukt, og har også blitt lånt ut til andre
avdelinger på St. Olav. På disse PC-ene er det også
videoredigeringsprogram og flere interaktive spill.
Jeg er veldig takknemlig for det vi har kunne
kjøpt inn for disse midlene, jeg har selv sett
gleden mang engang hos barn og ungdom når
de sitter dypt konsentrert i spillverdenen eller
i musikkstudioet.
Stort takk!
Mads, Trivselsykepleier St. Olavs Hospital.
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
17
– Vi skal
gi barn en
fristund ...
Klovnemedisin får
det til å krible
Seks ganger i måneden fylles
Barneklinikken på Haukeland
med såpebobler, baller, latter og
lek. Det er nemlig lov å være vill
også på sykehus.
Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco
Når Siv Øvsthus sminker på seg den røde nesen
og tar på seg de fargerike klærne, forvandles hun
til Trude-Litt. Hun var en av de første sykehus
klovnene i Norge og har lokket fram latteren hos
syke barn i over 12 år.
Siv Øvsthus (øverst til
høyre) sammen med
Roseane Dos Reis, Stein
Ove Tellefsen Øygardslia,
Torunn Fisketjøn og Tuva
Øvsthus. Karin Stautland
(ikke på bildet) er også
med
i klovnegjengen.
Siv Øvsthus sammen
Roseane
Dos Reis,
Stein Ove Tellefsen Øygardslia,
Torunn Fisketjøn og Tuva Øvsthus.
Karin Stautland (ikke på bildet) er
også med i klovnegjengen.
18
Nå har hun fem klovnekolleger i Bergen. Hver
måned besøker de Barneklinikken på Haukeland
universitetssykehus seks ganger og Barnekirur
gisk avdeling to ganger. De banker på døren til
barn som trenger en ekstra oppmuntring, og
klovner for dem de møter i korridoren eller på
venteværelset.
– Vi skal gi barn en fristund og skape samspill
mellom barn, pårørende og ansatte, forklarer
Øvsthus.
Trygghet og tillit
Når klovnene kommer inn til et sykt barn, hand
ler det først om å skape trygghet og tillit. Såpe
bobler, baller og hånddukker er viktige
ingredienser i klovnemedisinen til Trude-Litt og
hennes kolleger.
– Klovnemedisin får det til å krible i kroppen og
er med på å lege sår. Et barn som ligger i sengen
og egentlig ikke orker gjøre noe, får lyst til å
hoppe opp og fange såpebobler eller leke med
ballen, forteller Øvsthus.
Alle sykehusklovnene er profesjonelle skuespil
lere, og Øvsthus understreker at de ikke er
«kjøpesenterklovner» som bare driver med tull
og tøys. Å skape en relasjon mellom barn og
klovn er helt avgjørende for at det skal fungere,
mener hun.
– Barna må tro på våre karakterer – hvis ikke vil
de avvise oss på samme måte som de kaster fra
seg en bok de ikke liker.
Husker bare klovnene
Barnekreftforeningen er med og støtter tiltaket
gjennom Barneprogrammet på Haukeland.
Leder i fylkesforeningen i Hordaland/Sogn-Fjor
dane, Roger Træen, har selv erfart hvor stor
betydning klovnene kan ha i en tøff hverdag.
– Datteren vår fikk behandling på Haukeland da
hun var fem år. I dag er klovnene det eneste hun
husker, forteller han.
Et svensk forskningsprosjekt fant også at syke
husklovnene kan løfte barna ut av den passive
sykdomssituasjonen og inn i en kreativ, livs
kraftig situasjon. Barna finner glede i å sam
handle med klovnene, noe som igjen styrker
selvfølelsen.
Like kjær som bamsen
Opp gjennom årene har Øvsthus også fått
mange bevis på at klovnene gjør en viktig jobb.
– En 18 år gammel gutt som hadde vært alvorlig
syk, fortalte meg at jeg hadde vært like kjær for
ham som bamsen hans.
En mor fortalte også at Trude-Litt hadde lært
henne og datteren at de kunne være villere på
sykehuset enn de hadde trodd.
– De hadde helt glemt at de kunne slippe seg løs
og finne energi. Da de senere ble innlagt på et
annet sykehus, puttet moren den store datteren
sin i en dukkevogn, la et teppe over henne og
kjørte rundt i full fart i gangene og lekte
spøkelse.
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
19
Hei! vil gjerne
g
Kasper odeg!
r
e
t
e
h
g
Je
høre fra
da vel,
ing
n
g
e
t
n
ge
Send mer løs x-ordet og ...
elle
sningen
lø
g
e
m
d
sen
Adressen til bladet:
Våre Barn, Barnekreftforeningen
Boks 4, Sentrum • 0101 OSLO
Send løsningen til:
Våre Barn,
Barnekreftforeningen
Boks 4 Sentrum
0101 Oslo
Gullgravergrateng
1. EN AVTALE
2. TEMPERATUREN
3 NAVNET DITT
(Kilde og bilde: Matprat.no)
Løsninger på gåter side 20:
Denne er veldig god! Og den er ganske
morsom å lage også! Men vi tror det er lurt
at du tar med en voksen når du skal lage den.
1. Lag hvit saus sånn som det står på posen (eller få mamma eller pappa til å lage hvit saus for deg). La sausen bli kald og putt oppi egg og ost.
2. Kok makaroni sånn som det står på pakka og mens det Dette holder til 4 personer:
• 300 g bayonneskinke
3. Så blander du den hvite sausen sammen med
• 1 pose hvit saus (eller hjemmelaget saus)
makaronien, skinken og grønnsakblandingen i en bolle, hell dette oppi en smurt ildfast form og strø brødrasp over sunnere enn den andre)
dette igjen.
• 300 g dypfryst grønnsaksblanding (eller så skjærer du 4. Gratengen stekes på 175 grader i stekeovnen
opp de grønnsakene du liker aller, aller best)
i ca. 30–40 minutter. HUSK! Få hjelp til stekeovnen!
• 2 stk egg
Det er så skikkelig vondt å brenne seg! Lurt å la mamma • 1 dl revet hvitost
eller pappa sette gratengen inn og ta den ut av ovnen!
• 1 dl ukokt makaroni (sånn som er fullkorn er litt
koker kan du skjære opp skinken i fine, små firkanter.
... o
en av dge er du
så komm heldige,
en liten er det
i postenpakke
:)
• 2 ss brødrasp
• 2 ss margarin for å smøre forma du skal ha gratengen i
X-ord: Send løsningen til oss ...
Gåter
1. Hva er det du fortsetter å beholde
etter du har gitt den til noen?
2. Jeg kan gå opp og ned uten
å bevege meg. Hva er jeg?
3. Hva er ditt, men blir mest brukt
av andre?
20
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.kreftsykebarn.no
Vitser
Det var en gang to damer som satt og ventet på bussen. «Huff,» sa den ene.
«Nå har beina mine sovnet, og det har baken min også.»
«Ja,» sa den andre. «Jeg hørte at den snorket.»
Det var en gang tre mus som kranglet om hvem som var tøffest.
«Jeg er så tøff,» sa den største, «at jeg bruker musefella som sofa!»
«Å, det er da ingenting,» sa den andre musa. «Jeg drikker rottegift som saft.»
Da begynte den minste musa å gå. «Hvor skal du», sa de to andre? «Å», sa den
minste musa. «Jeg skal bare ut å klappe katten.»
X-ord
Løsningen på
nr. 4/2012
rn
Ba
fra Våre
gratulerer til Vinnere av kryssordet i #4 2012:
• Inga Greve Sandvik, 10 år fra Hamarvik
• Richard Lindløkken, 11 år fra Kløfta
• Thale G.Aglen, 5 år fra Namsos
For at dere skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn setningen her,
og sende kupongen til: Våre Barn, Barnekreftforeningen, Boks 4 Sentrum, 0101 Oslo
Riktige svar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
...................................................................................
Alder . . . . . . . . . . Navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
.......................................................................
F1r. aipsritl :
2013
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.kreftsykebarn.no
21
Eirin Vedvik er en av to
kreftkoordinatorer i Moss.
Takk!
FOR AT DU STØTTER VÅRT A
RBEID
FOR KREFTSYKE BARN
Kreftkoordinatorer
Kreftkoordinatorer skal vise vei
Med midler fra Kreftforeningen har nesten 100 kommuner ansatt
egne koordinatorer som skal hjelpe kreftrammede å finne fram i
tilbud og tjenester. Eirin Vedvik er klar til å vise vei i Moss.
De 97 nyopprettede sti
llingene
for kreftkoordinatorer er
et
resultat av Kreftforenin
gens
ønske om å styrke koord
iner
ingen av kreftomsorgen
i
kommunene. Planen er
å gi
støtte til stillingene i tre
til fire år.
Målet er at kommunen
es
erfaringer med ordninge
n er
så gode at de vil ha det
som en
permanent ordning og
så uten
Kreftforeningens støtte
.
I Norge har vi et omfattende tilbud av tjenester
og bistand til mennesker som trenger hjelp og
støtte. Samtidig er det en utfordring å vite om
og ha oversikt over alle tilbud, rettigheter og
muligheter. Foreldre som plutselig har fått et
sykt barn, må samtidig forholde seg til en rekke
ulike instanser og behandlere.
Pasientens forlengede arm
Stadig flere tilbud
Siden Vedvik begynte i oktober i 2012, har hun
fått enkelte henvendelser, men hun tar gladelig
imot flere. Hun tror mange ikke vet om tilbudet
og gjør nå sitt beste for å spre informasjon om
hva hun og kollegaen kan gjøre for kreft
rammede.
Hennes erfaring er at det ofte er lite som skal til
for å hjelpe foreldrene – bare det å bekrefte at
tankene deres er helt normale, gi noen tips om
hvordan de kan snakke med barna, eller å gi en
pekepinn på hvor de kan henvende seg videre.
Moss er en av 97 kommuner hvor pasienter og
pårørende kan få hjelp av en av de relativt nyan
satte kreftkoordinatorene (se faktaboks).
Vedvik har blant annet lagd brosjyre og vært i
kontakt med alt fra hjemmetjenesten og helse
søster til fastleger, pasientforeninger, lokal
sykehus og familiesenter i kommunen.
Hun er en av to kreftkoordinatorer i kommunen.
Begge er kreftsykepleiere, men har ulik erfarings
bakgrunn og favner dermed bredt i kreftom
sorgen.
22
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
– Vi skal være pasientens forlengede arm og
hjelpe dem med å koordinere ulike tjenester slik
at de får et mest mulig helhetlig tilbud. Vi ønsker
å være en samtalepartner og ressursperson
uansett hvilken fase pasienten er i, enten det er
sykdomsdebut, behandlingsfase, rehabiliteringsfasen eller når pasienten ikke kan bli frisk, sier
Vedvik.
For oss er det svært viktig at de midlene som kommer inn forvaltes på best mulig måte og at de
støtter opp om arbeidet for kreftsyke barn og deres familier.
Barnekreftforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen og registrert i Innsamlingsregisteret.
Vår innsamlingsprosent for 2011 utgjorde 81 % og av forbrukte midler gikk 83 % til formålet, se
www.innsamlingskontrollen.no
Aktiviteten i 2012 viser at mange har fått nytte av de midlene som har kommet inn.
Sentralt har vi hatt ansvar for og bevilget midler til følgende tiltak:
Lærerkurs for lærere som har elever med seneffekter etter hjernesvulstbehandling
kurs for familier med barn under behandling i samarbeid med Montebello
seminar for foreldre og søsken som har barn med seneffekter
ungdomssamlinger
foreldrekontaktkurs
samling for forelde og søsken til de som har mistet sitt barn i kreft
besøksreiser for pårørende til barn under behandling i utlandet
internasjonale kurs og konferanser på barnekreftområdet for fagpersoner og tillitsvalgte
Midler er også gitt til ulike prosjekter som fylkesforeningene arrangerer -blant annet:
Ferie med Mening som hvert år arrangeres i de ulike helseregionene.
Barneklinikken på Haukeland Universitetssykehus
Vårt forskingsfond ‘Forsvar mot Kreft’ og
World Child Cancer
har også fått midler i 2012.
Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco Foto: privat
– Vi ønsker at dette skal være et lavterskeltilbud,
og vi skal være synlige og lett tilgjengelige. Alle
som trenger hjelp eller lurer på noe, kan ta en
telefon til oss. De trenger ingen henvisning, sier
Eirin Vedvik.
I Barnekreftforeningen mottar vi mange gaver av ulik karakter og størrelse, noe vi setter utrolig stor
pris på.
Tilbudene varierer fra kommune til kommune.
Ofte finnes det et familiesenter eller familie
vernkontor som kan være til hjelp når familiens
situasjon blir så vanskelig at den går i stå. I Moss
tilbyr for eksempel Frivillighetssentralen lekse
hjelp, som kan være nyttig for søsken når for
eldre må tilbringe mye tid på sykehuset. Og
gjennom Home-Start Familiekontakten kan
småbarnsfamilier få besøk av frivillige to–fire
timer i uka.
I 2012 har vårt forskingsfond, ‘Forsvar mot Kreft’ –bevilget kroner 1’000000,- til ulike forsknings
prosjekter innen barnekreft på Oslo Universitetssykehus og Universitetssykehuset i Tromsø.
Dette hadde vi ikke kunnet få til uten midler fra våre givere samt et utstrakt samarbeid med ulike
fagmiljøer. Vi berømmer her spesielt samarbeidet med Kreftforeningen samt utallige representan
ter fra det barneonkologiske miljøet i Norge.
Takk til dere alle!
Vi holder administrative
kostnader på et minimum.
I 2011 gikk hele 83 %
til formålet.
– Tilbudene knyttet til kreftsykdom blir stadig
flere. Jeg gjør nå mitt beste for å få oversikt slik
at jeg kan formidle informasjonen videre til
pasientene og deres pårørende, sier Vedvik.
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
23
Aibel ga julegave til
Barnekreftforeningen.
En fornøyd leder i
Rogaland, Ken Milne
– mottok gaven på kr.
500 000,-
Ønsker du eller
din bedrift å samarbeide
med oss
– ta kontakt med oss
på 020 99.
land med
Tur til Disney
5
33 Skvadron
Takk!
Våre nye samarbeidspartnere
Alpintlandslaget
støtter
Barnekreftforen
ingen
Takk!
Norge har 7 deltakere på Team Rynkeby Täby
2013 for å sykle til Paris i uke 29 (12.-19.juli) for
å samle inn penger til Barnekreftforeningen
Alle deltakerne bruker en uke av ferien sin til
rittet og de betaler selv deltakeravgiften på
€1800.
335 skvadronen
Alpinlandslaget
Vi har i flere år fått turer med 335 skvadronen. Ideen
til tur med Hercules-fly kommer fra en ansatt i 335-
skvadronen som fikk et barn med en kreftdiagnose.
Med egen erfaring med et kreftsykt barn kom ønsket
om å kunne gjøre noe for andre i samme situasjon.
Tur med Hercules-fly var dermed etablert og avhol
des hvert år i løpet av sommeren så sant skvadronen
har anledning. I år gikk turen til Disneyland i Paris
med medlemmer fra Østfold og Vestfold.
Alpinlandslaget og deres sponsorer er engasjerte i
Barnekreftforeningens arbeid, og bidrar til å spre
informasjon og samle inn penger. I juni syklet de inn
over kroner 100 000,- gjennom arrangementet «The
Attacking Viking Challenge». Dette er en sykkelstafett
som går over fem timer. Hvert lag har tre ryttere som
bytter på å sykle og det laget som har flest runder ved
endt tid vinner. I tillegg premieres også den rytteren
som har best gjennomsnittsfart på sinerunder. For
hver runde som sykles donerer de forskjellige
sponsorene et gitt beløp til Barnekreftforeningen.
Målet er så klart å skaffe mest mulig penger til
Barnekreftforeningen og all sponsing går
uavkortet til formålet.
Widerøe AS gjør noe av det samme. Hvert år stiller
de ansatte opp med fly og personell og skaper en
opplevelsesrik tur for familier som har barn under
behandling. Gjennom gode samarbeidspartnere og
bidragsytere skaper de mange gylne øyeblikk.
Widerøe A/S fikk i 2012 SKB-statuetter for sitt
mangeårige engasjement. Turen i år gikk til Legoland
med medlemmer fra Hordaland, Sogn og Fjordane.
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Elisabet
Som deltaker i sykkelrittet samler man sponsor
penger og skaffer PR for formålet, i dette tilfellet;
Barnekreftforeningen.
Takk til våre faste,
trofaste samarbeidspartnere
Widerøe AS
24
Team Rynkeby
Luftkrigsskolen
Luftkrigsskolen har i mange år arrangert årlige inn
samlingsaksjoner og samlet inn betydelige beløp til
forskningsfondet Forsvar mot kreft og SKBs forskings
fond. Fondsstyret som består av 2 representanter fra
Barnekreftforeningen og fra Kreftforeningen bevilger
støtte til forskning på barnekreftområdet. Kreft
foreningen har siden 2011 hatt ansvar for saksforbe
redelse og oppfølging av prosjektene.
Nille
Nille har gjennom flere år gitt oss penger på
vegne av ansatte hver jul. Fra 2013 ønsker de
også å bidra til miljøet ved å ta betalt for bære
posene i butikken. En del av overskuddet vil gå
til Barnekreftforeningen. I tillegg ønsker de
ansatte å engasjere seg i forbindelse med den
internasjonale barnekreftdagen 15. februar med
å spre informasjon om vårt arbeid. Tusen takk og
velkommen som fast samarbeidspartner!
en
335 skvadron
Team Rynkeby
Støtte til Barnekreftforeningen skaper samfunnsengasjement og stolthet blant de ansatte
og viktige verdier til bedriften. Ønsker du eller
din bedrift å samarbeide med oss – ta kontakt
med oss på 020 99.
Alle bidrag er viktige enten de er små eller
store!
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
25
Fylkesforeninger
ved ledere
Barnekreftforeningen Agder (øst og vest)
Siri A. Nordby
Tlf: 41 21 25 54
[email protected]
Barnekreftforeningen Buskerud
Trygve L. Smedsgård
Tlf: 90 06 31 61 [email protected]
Vi marke
rer
den Int
ernasj
onale
Barnek
reftda
gen
15. febru
ar for
å skape
oppmerk
somhet
rundt kr
eftsyke b
arn
over hele
verden.
facebook.com/heartedhands
avn til
kiftet n
s
r
.
a
h
i
V
ningen
reftfore
k
e
n
r
!
a
B
logo
vår nye
Her er
Bær Gull
sløyfen
og vis at
du bryr d
eg!
www.barneombudet.no
116 111 – Alarmtelefonen
for barn og unge
i
Fordypningtil barn
sykepleie med kreft:
og unge etanien.no
se www.b len).
(Høgsko
Barnekreftforeningen Hedmark
Husk
15. februar!
Oskar Torgundrud
Tlf: 91 37 83 65 [email protected]
Barnekreftforeningen Hordaland,
Sogn og Fjordane
Huskriellfrist
mate nummer:
til nestil e2013
1. apr
HUSK Å OPPDATERE
«MINSIDE» OM DET ER NYE
OPPLYSNINGER OM DEG
OG DIN FAMILIE!
Husk;
kontonu
mm
7058 09 eret vårt!
33333
Ja, jeg vil bli medlem!
Navn:..................................................................................................................................................
Adresse:............................................................................................................................................
Postnummer:.................................Poststed:...........................................Fylke:................................
Mobil:................................................ E-post:....................................................................................
Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet kr 250,- per år.
Familiemedlemskap for familier med barn under behandling kr 250,- per år.
Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn kr 250,- per år.
Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn) kr 200,- per år.
Husk
frimerke
Snøfnugget
Jeg ligger i snø
en og kikker op
p på alle de
tusenvis av snø
flakene som dal
er ned.
Snøen føles kald
mot min bare na
kke.
Snøen smelter
når den treffer
ki
nn
et mitt,
og blander seg
med de salte tå
rene.
Jeg gråter for æ
rlighet.
Jeg gråter for e
nsomhet.
Jeg gråter for d
eg.
Bare meg, alene
, I en stor, hvit e
ng av
snøens blåklokk
er.
Ingen er i nærh
eten, og ingen
kan høre
mine tårer renn
e.
Jeg stirrer på d
e tusenvis av st
jerner som
glimter ned, m
ot flere som lig
g
er fortapt
i snøen.
Akkurat som m
eg.
Som kjenner sn
øen kald i nakk
en.
Som kjenner sn
øen smelte på
ki
nnet,
og blande seg
med de salte tå
re
ne.
De som gråter
for ærlighet.
De som gråter
for ensomhet.
De som gråter
for en de elske
r.
Jeg gråter og fo
r en jeg elsker.
Jeg gråter
for deg.
(av Vilde Lennin
g)
Støttemedlemskap for privatperson kr 250,- per år.
Har du et dikt du har skrevet?
Send oss gjerne det på e-post: [email protected]
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
Barnekreftforeningen Møre og Romsdal
Inger Lise Hauge
Tlf: 95 27 42 15
[email protected]
Barnekreftforeningen Nordland
Elisabeth Fjukstad
Tlf: 47 01 08 15
[email protected]
Barnekreftforeningen Oppland
Marianne Gunnerud
Tlf: 99 70 20 25
[email protected]
Barnekreftforeningen Oslo og Akershus
Lasse Heimdal
Tlf: 95 15 11 94
[email protected]
Barnekreftforeningen Rogaland
Ken Milne
Tlf: 95 74 27 55
[email protected]
Barnekreftforeningen Telemark
Daniel Engebretsen
Tlf: 92 20 48 82
[email protected]
Barnekreftforeningen Troms og Finnmark
Sverre Haukebøe
Tlf: 90 19 31 57 [email protected]
Barnekreftforeningen Trøndelag
(nord og sør)
Bente Krogh
Tlf: 99 16 26 99
[email protected]
Barnekreftforeningen Vestfold
Gaute I. Fossbakk
Tlf: 46 61 77 79
[email protected]
Barnekreftforeningen Østfold
Støttemedlemskap firma/organisasjon kr 1 250,- per år.
26
Roger Træen
Tlf: 47 12 03 19
[email protected]
Rikhard Høistad
Tlf: 95 81 32 42
[email protected]
Våre Barn ✿ 1–2013 ✿ www.barnekreftforeningen.no
27
Returadresse:
Barnekreftforeningen
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Ønsker du å bestille noen publikasjoner?
Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse.
Send hele siden til oss. Husk å sette på frimerke der det er anmerket!
Ny informasjonsbrosjyre
om Barnekreftforeningen
Antall
om
Barnekreftforeningen
Flere brosjyrer finnes på vår nettside
www.barnekreftforeningen.no
Skriv ditt navn og din adresse her:
Alle publikasjonene er gratis
Barnekreftforeningen
Boks 4, Sentrum
0101 Oslo
Husk
frimerke