Transcript Ole tikktakk i Psykopp
Aktuelt
4
Ny bok om barn og psykiske lidelser
En nesten helt vanlig gutt
Vegard Drengstig (10) fra Stavanger har Tourettes syndrom. Men bortsett fra det er han en helt vanlig gutt. Akkurat som «Ole Tikk Takk», gutten i Gro Grønvold Eilertsen kommende utgivelse om barn og psykiske lidelser.
Tekst:
Hjørdis Halleland Mikalsen
Foto:
Minna A. Suojoki
V
egard skal snart begynne i 5. klasse. Han liker veldig godt å spille Minecraft og har en stor Legoby som han har bygget helt selv. Noen ganger krangler han med lillesøsteren sin, og han har en bestevenn som bor litt lenger opp i gata. Vegard er med andre ord en helt vanlig 10-åring. I alle fall nesten. Vegard har Tourettes syndrom (TS); en nevrobiologisk tilstand som karakteriseres av ufrivillige og plutselige bevegelser eller lyder. Vegard gjør grimaser, rynker på nesen og lager av og til noen rare lyder, spesielt når han ser på TV. Dessuten bare må han rulle med magen, men det er det nesten ingen som kan se under T-skjorta. – Det heter tics, forklarer 10-åringen. – Det er en slags sykdom som jeg har. Akkurat som diabetes, for det har jeg også, sier han og peker på et instrument som henger i en sele på magen hans.
– Det er en bombe, sier han og ler. Mamma Wenche Drengstig ler også.
– Det er en insulinpumpe, din tøysekopp, retter hun og forklarer at en stor andel av TS-barn har såkalte ledsagertilstander som for eksempel AD/HD.
KlAssE 1A
Ole Tikk Takk er navnet på «jeg»-figuren i Gro Grønvold Eilertsens første bok i serien om «Klasse 1A». Eilertsen er klinisk nevropsykolog ved ABUP, Sørlandet sykehus. – Jeg jobber med behandling av barn med nevropsykologiske vansker. Siden 2010 har jeg vært med å bygge opp kompetanse for behandling av barn med tics. I den forbindelse kom det et ønske fra foreldre og pårørende om en bok som kunne benyttes som utgangspunkt for samtale med barn om tics. Siden dette ikke fantes, bestemte jeg meg
5
Lidelsen må ufarliggjøres, og stigmatiseringen må til livs.
Wenche Drengstig, fylkesleder og mor til TS-barn.
for at denne burde skrives, sier hun. Etter hvert kom tanken om å lage bøker om andre psykiske problemstillinger som barn sliter med. Bokserien har fått navnet «Klasse 1A». – På denne måten ønsker jeg både å gi et middel for psykoedukasjon og samtidig normalisere psykiske vansker, sier hun. Senere vil det komme en bok om Eva og Petter som har AD/HD, om Jørgen som blir mobbet, om Jonathan som har en mamma som ruser seg, Anna som har en søster med spiseforstyrrelser, Pia som har en deprimert mor, Arne som alltid er redd, Maja som er syk, Sofie som har lærevansker og Janne, som bare er Janne, men som strever med å passe inn. Men først ute er altså Ole, som har TS og gruer seg veldig til å begynne på ny skole. Boken, som gis ut på Hertervig Forlag, fortelles gjennom et barns øye. Språket er enkelt, og for hvert kapittel er det også et forklaringsfelt skrevet med mindre skrifttype og uthevet med en annen farge. Her blir vanskelige ord forklart. Formålet med bøkene er at de skal være underholdende, men samtidig informative. – All litteratur om barn og TS mottas med åpne armer, sier Vegards mamma Wenche Drengstig. Hun er nyvalgt fylkesleder for Norsk Tourette Forening, Rogaland Fylkeslag.
7
– Vi trenger mer åpenhet og mer informasjon om TS. Lidelsen må ufarliggjøres, og stigmatiseringen må til livs, sier hun. Det er også viktig for Wenche og understreke at mennesker med TS ikke er evneveike, men for barn med tics kan de ukontrollerte bevegelsene virke forstyrrende på konsentrasjonen.
FølsommE FøttEr
Vegard var rundt 3 år da han fikk diabetes, fra 4–5 års alderen fattet foreldrene mistanke om at det var mer som ikke stemte med sønnen. Han begynte å rynke på nesen og lage klikkelyder med munnen. Dessuten er Vegard hypersensitiv, noe som er vanlig for en del av barna med nevrobiologiske tilstander. For Vegard kan det gjøre vondt å dusje. Også er det sokkene da.
– Sokkene ja, vi må fortelle om sokkene, sier pappa Tormod Drengstig mens mamma nikker lattermildt. Vegard ler. Han vet hva som kommer nå. – Han kan ikke ha sokker med søm, forklarer pappa Tormod.
– Fordi jeg kjenner sømmen så godt, skyter Vegard inn før mamma forklarer at også det har med hypersensitivitet å gjøre. – Det tok litt tid før vi fant ut hva som plaget ham. Nå
6
NY BOK!
RØD BUSS RØD BUSS
kjøper vi bare sokker uten søm, og det er vanskeligere å få tak i enn man skulle tro, sier hun og forteller om da de tok «sokketesten» på Vegard. Han lå på sofaen med bind for øynene mens faren tok sokk etter sokk på sønnens fot. Vegard klarte å identifisere alle; «Det er Ole Brumm sokken, det er de røde sokkene…» Tormod ler.
– Snakk om følsomme føtter, sier han.
lEVEr godt mEd ts
– Veien frem til TS-diagnosen var lang og vanskelig. Vegard ble utredet, og foreldrene mistenkte først Aspergers på grunn av en oppførsel preget av tvang og overfølsomhet, men det stemte ikke. Ekteparet opplevde at de ikke fikk den hjelpen de trengte. Ikke på grunn av manglende vilje, men på grunn av mangelfull kompetanse.
– Vi har kjent på frustrasjon og fortvilelse. Som fylkesleder er jeg stadig vekk i kontakt med mennesker i samme situasjon. Det er en stor lettelse når man endelig får en diagnose, og brikkene faller på plass, sier hun. For det er hjelp å få, både for Vegard, Ole Tikktakk og alle de andre barna med TS. Det finnes adferdsterapeutiske behandlingsmetoder og teknikker, som for eksempel Habit Reversal Training. Denne metoden handler i hovedsak om å trene seg til å gjøre et mot-tics, som for å skjule ticsene bak mer kontrollerte bevegelser.
– Vegard er en glad gutt som lever godt med TS. Han blir ikke ertet og fungerer bra på skolen. Dessuten håper vi at ticsene vil bli mindre med årene, noe som skjer med de aller fleste, sier mor Wenche og smiler varmt mot sønnen som ikke lar seg affisere av at han er tema for samtalen. Til det er dataspillet han sitter med altfor spennende. ■
RØD BUSS RØD BUSS
Ole Tikk Takk er navnet på «jeg»-figuren i Gro Grønvold Eilertsens første bok i serien om «Klasse 1A».
FAKtA tourEttEs syndrom
• Tourettes syndrom er en arvelig nevro psykiatrisk lidelse som oppstår i barndommen. • Syndromet karakteriseres av ufrivillige, raske, plutselige bevegelser og lyder som gjentas, også kalt tics.
• Den nøyaktige årsaken er ikke funnet, men mye peker i retning av forstyrrelser i signalstoffer i hjernen, blant annet dopamin.
• Tourettes syndrom ble tidligere betraktet som et sjeldent og bisart syndrom, oftest forbundet med utrop av obskøne ord eller sosialt upassende og nedsettende bemerkninger. Dette symptomet er imidlertid til stede hos bare et lite mindretall av personer med Tourettes.
• Tourettes er ikke lenger ansett som en sjelden tilstand. De fleste tilfellene er milde og blir derfor ikke alltid fanget opp. • Mellom 1 og 10 av 1000 barn har Tourettes. Så mange som 10 av 1000 personer kan ha ticslidelser, alle typer inkludert.
• Mennesker med Tourettes har normal levealder og intelligens. • Alvorlighetsgraden av tics avtar for de fleste barn gjennom ungdomsårene, og ekstrem Tourettes i voksen alder er sjelden.
• Personer med Tourette har en kreativitet utover det vanlige (musikk, kunst og så videre)
8
Hvordan er det å være førsteklassing og ha Tourettes syndrom?
Ole TiKK TaKK
Ole Tikk Takk er navnet på jeg-figuren i Gro Grønvold Eilertsens nye bok. Eilertsen er klinisk nevropsykolog ved ABUP, Sørlandet sykehus. Ole har Tourettes syndrom og gruer seg veldig til å begynne på ny skole. Boken, som gis ut på Hertervig Forlag, fortelles gjennom et barns øye og skal være under holdende, men samtidig informativ.