Willy Andreassen lever med en annens hjerte i kroppen.

Download Report

Transcript Willy Andreassen lever med en annens hjerte i kroppen.

– Jeg måtte ta flere pauser for å
komme meg topps.
- Til slutt måtte jeg bare kaste inn
håndkleet, det ble umulig å fortsette som normalt. Jeg måtte si
stopp, for jeg klarte ikke mer.
Willy jobbet som lærer frem til fire
år før transplantasjonen.
- Jeg måtte gi meg på grunn av
hjertet, jeg orket ikke mer. Jeg
kunne ikke be elevene ta det
ekstra rolig på dårlige dager. Man
må stå på for fullt uansett. Jeg fant
ut at jeg heller ville ha noen gode
år enn å slite meg helt ut. Det er jo
ingen som kommer og takker deg
etterpå for at du har ofret helsa for
jobben.
Hello, Goodbye
Willy Andreassen lever med en annens hjerte i kroppen.
- Å få livet i gave er en stor ting.
Tekst og foto: Lina Trondskog
Illustrasjon: Istockphoto
at det kunne være hjertet det var
noe i veien med. Hos legen ble
han sendt videre til en CT-undersøkelse og det viste seg at Willy
hadde hatt et hjerteinfarkt. Da er
det vanlig at pasienten må gjenDet var en vinterkveld i 1993. Wil- nom gå en by-pass operasjon. Da
ly hadde vært på øvelse med skole- åpner man opp brystkassen og syr
inn en eller flere årer som hentes
korpset han var dirigent for. Når
fra andre steder på kroppen.
han kom hjem om kvelden hadde
han store smerter i skuldre, nakke
og bryst, og fikk ikke sove. Dagen - Året etter fikk jeg en slik operasjon, jeg ble åpnet opp tre ganger.
etter dro han på jobb som vanlig,
helt uvitende om at han nettopp
Jeg prøvde å si at operasjonen ikke
hadde fungert, men de trodde
hadde hatt et hjerteinfarkt.
meg ikke. Etter en stund kom jeg
endelig inn til Rikshospitalet til
En måneds tid etter infarktet dro
kateterisering. Da viste det seg at
Willy til legen. Han trodde smertene han kjente hadde noe med
blodårene de hadde satt på hadde
nakken å gjøre, og mistenkte aldri klappet sammen – og by-pass
Willy Andreassen (67) er en blid,
sprek og vital mann. Ingenting
tyder på at han for en tid tilbake
var avhengig av et nytt hjerte for å
overleve.
operasjonen viste seg å være mislykket.
Det tok rundt to tiår før Willy
ble vurdert som kandidat til
hjertetransplantasjon. I mellomtiden sviktet helsen mer og mer.
Ingen takker deg for at du ofrer
helsa
Selv om Willy til tross for et
sviktende hjerte holdt seg i gang
og var aktiv gjorde kroppen det
vanskelig å fungere som normalt.
- Det gikk utover pusten, jeg
var veldig kortpustet. Bare det å
komme seg opp til andre etasje var
en utfordring, sier han mens han
peker på trappen med rundt 20
trappetrinn.
Trodde du at det kom til å bli så
alvorlig at det måtte en transplantasjon til?
- Jeg ønsket meg jo et nytt hjerte.
Etter by-pass operasjonen sa en
hjertekirurg til meg at de skulle
søke transplantasjon for meg. Men
det var såpass tidlig at jeg trodde
ikke det var aktuelt, men etter
hvert ble det jo det.
Da telefonen kom
Året før transplantasjonen spurte
både Willy og kona om han kunne
bli satt i transplantasjons kø, men
tilstanden var ennå ikke alvorlig
nok. Oksygenopptaket må være
under 14, men Willys var på 16.
Året etter sank tallet ned til ti og
lungene var fulle av væske.
Beregnet ventetid på et nytt hjerte
er vanligvis fire måneder til et
halvt år, men det finnes også de
som må vente opptil ett år.
På Willys bryst kan man tydelig se arret etter tre By-pass operasjoner og en
hjertetransplantasjon.
- Det gikk en uke, og så fikk jeg
telefon om at det fantes et hjerte til
meg. Jeg var veldig heldig.
-
Jeg hadde vært hos tannlegen for å sjekke om jeg hadde
betennelse i noen tenner, om man
har det må de trekkes før operasjonen. På vei hjem dro jeg innom
butikken for å handle og mens jeg
sto der, ringte plutselig telefonen.
En lege ringte og spurte om jeg
var i samme form nå som jeg var i
da jeg forlot sykehuset uken før. Ja
svarte jeg, og da fortalte han at ”ja,
da har vi et organ til deg”.
På Rikshospitalet hadde Willy fått
beskjed om at telefonen kunne
ringe når han minst ventet det.
Willy slang fra seg handlekurven
og kom seg hjem for å ringe kona.
Klokken fire var de fremme på
Rikshospitalet og to timer senere
lå han klar på operasjonsbordet.
- Klokken halv fire på natten
våknet jeg opp igjen med et helt
nytt hjerte, som om ingenting
skulle skjedd.
Gjorde det vondt?
-
Jeg har ikke hatt noe
vondt! Det har gått på skinner.
Etter by-pass operasjonen visste
jeg jo hvor vondt det kunne gjøre,
men denne gangen kjente jeg
ingenting. Det er ganske utrolig at
man kan få et helt nytt hjerte uten
at det gjør vondt! Men det kan jo
godt være at andre opplever det
som smertefullt, jeg gikk jo på
en del sterke smertestillende på
grunn av ryggen samtidig.
- Jeg svevde!
Willy føler seg akkurat som han
gjorde før hjerteinfarktet for
nesten 20 år siden.
- Man skal ha flaks også, hjertet
må jo passe. Jeg har en mistanke
om at jeg har fått et veldig ungt
og friskt hjerte. For meg har det
fungert helt utmerket, jeg har ikke
hatt noen problemer. Bortsett fra
den tolvte dagen, da måtte hjerteposen tømmes for væske. Men det
er en veldig vanlig komplikasjon.
Mitt gamle, syke hjerte var jo
veldig stort, mens det nye friske
var mye mindre og da har rommet
rundt en tendens til å fylles med
væske. Men det er det eneste jeg
har hatt av problemer med hjertet.
Til tross for at transplantasjonen
gikk på skinner og Willy var frisk
og fin, var han veldig nervøs sist
han skulle inn til en årlig kontroll.
- Jeg hadde ikke følt meg helt i
hundre i tiden før, og fryktet det
hadde noe med hjertet å gjøre.
Men alt viste seg heldigvis å være i
skjønneste orden.
Hvordan føler du deg nå?
- Jeg er i mye, mye bedre form.
Men jeg sliter med ryggen, og
måtte gjennom en operasjon på
grunn av det for en stund siden.
På grunn av det har jeg ikke fått
utnyttet det nye hjertet fullt ut.
Trodde du at du kom til å få et nytt
hjerte?
- Ja, det var jeg helt sikker på at
jeg kom til å få. Jeg tenkte aldri så
langt som at jeg kunne bli enda
dårligere mens jeg ventet, såpass
naiv var jeg. Man er jo ikke alltid
så veldig realistisk i alle tilfeller,
og spesielt ikke når det gjelder
en selv, men nå i ettertid er jeg jo
veldig glad jeg ikke var det. Da
hadde jeg kanskje blitt sittende og
deppe. Nå vet vel kona det bedre
enn meg, men jeg følte ikke at jeg
gjorde det. Det var aldri en tung
periode.
Etter operasjonen opplevde Willy
mange blandede følelser.
- Etter operasjonen var jeg så
høyt oppe: Jeg svevde! Jeg trodde
aldri jeg skulle lande. Men når jeg
kom hjem og tilbake i hverdagen
ble jeg litt deprimert. Jeg forsto
ikke hvorfor, jeg hadde jo ingen
grunn til det. Det kan jo ha vært
medisinene, men det var veldig
uventet. Men det er visst en vanlig
bivirkning.
Livet hang i en åre
- Kirurgen sa jo det, at livet mitt
hang i en tynn tråd. Eller, mer
en tynn åre. For det gjorde det,
bokstavelig talt. Men det fikk jeg
heldigvis ikke vite før etterpå. Jeg
visste aldri hvor dårlig jeg egentlig
var. Jeg trodde jeg var mye bedre
enn jeg var og fortsatte å trene.
Willy trente hardt til tross for et
hanglende hjerte. I ettertid fikk
han vite at fysioterapeutene der
han trente hadde vært livredde for
han.
– Jeg sparte ikke på noe når jeg
trente. Men det er veldig viktig å få
med, at det å trene er meget viktig.
En av kriteriene for å kunne bli
transplantert er at man må være
villig til å holde seg i form og opprettholde en god helse gjennom
hele livet. Willy tror det har vært
med på å redde livet hans.
- En av legene på overvåkningen
etter transplantasjonen fortalte
at han hadde vært med på flere
Willy og kona Reidun har stått sammen gjennom hele sykdomsperioden. På det verste lå Reidun våken om natten og hørte etter om ektemannen fortsatt pustet.
hundre transplantasjoner, og jeg
var den som kom meg raskest til
hektene. På grunn av trompetspillingen har jeg jo en veldig god
lungekapasitet, i tilegg til at jeg har
trent mye – og det har jo hjulpet
meg enormt. Jeg er jo ikke en unggutt lenger, det må jeg dessverre
innrømme.
- Samtidig får jeg jo høre at jeg
har vært heldig, det er jo ikke like
ukomplisert for alle som det har
vært for meg. Så jeg har vært ekstra heldig. Jeg tror det kan ha hatt
stor betydning at jeg hele veien
har trent mye. Dessuten har jeg
stor tro på at jeg har fått et veldig
ungt og sprekt hjerte.
Livet etterpå
Etter en transplantasjon må
pasientene gå på immundempende medisiner resten av livet for
at kroppen ikke skal støte fra seg
det nye organet.
- Det er rene måltidet med tabletter. Første gangen jeg kom for å
hente ut medisiner fikk jeg helt
hakeslepp, apotekeren kom gående
med to store bæreposer fulle med
piller til meg. Det er rundt tyve
tabletter hver eneste dag, men
noe av det er jo smertestillende på
grunn av ryggen. De immundempende medisinene må jeg jo gå på
resten av livet.
I tilegg til medisiner er det tett
oppfølging resten av livet.
- Det første året er det mye sykehusbesøk, men etter hvert blir det
mindre og mindre. Nå reiser jeg til
rikshospitalet to ganger i året, men
jeg må ta blodprøver litt oftere for
å sørge for at medisineringen er
riktig.
Transplanterte må være forsiktig
med å omgås barn som er tydelig
syke og være ekstra forsiktige i
influensatider. Men det bryr ikke
Willy seg stort om.
- Man skal jo leve, hva gjør man?
Om jeg vet at noen har influensa
prøver jeg jo å holde meg borte,
men jeg kan jo ikke holde meg
hjemme av den grunn. Jeg må jo
leve livet, det blir jo helt håpløst
om jeg skal stenge meg inne. Da
får jeg jo ikke brukt det nye hjertet
mitt engang!
En tragedie i andre enden
Hvordan er det å leve med en annens hjerte i kroppen?
- Det har jeg knapt tenkt på, fordi
for meg har dette fungert så fint.
Jeg innbiller meg jo at det er min
tvillingbror jeg har fått hjertet av,
for så ukomplisert har det vært. At
det er en annens hjerte merker jeg
ikke, for det virker som om jeg har
hatt dette for alltid.
Hvordan var det å vite at noen
måtte dø for at du skulle få et nytt
hjerte?
- Det lar jeg være å tenke på.
Kirurgen sa at jeg måtte være klar
over at det var en tragedie i andre
enden som gjør at man får leve
videre. Men det må jeg fortrenge,
det klarer jeg ikke tenke på. Det
skjer jo dessverre, noen havner i
en ulykke og er villig til å gi fra
seg organer. Det er jo leit, men
hvis jeg skal begynne å tenke på
det blir jeg jo sprø, sier han tydelig
berørt.
Hello, goodbye
Willy har spilt trompet siden han
var 9 år. I tilegg til å være ivrig
trompetist i Tønsberg Storband er
han dirigent for Stokke Storband.
- Musikk er lidenskapen min, og
har vært det i alle år. Jeg har spilt
hele tiden mens jeg har vært syk,
bortsett fra når jeg måtte trekke
inn årene en liten stund før transplantasjonen. Men jeg klarte ikke
helt å la være likevel, så jeg spilte
litt her hjemme. Og tre-fire uker
etter operasjonen begynte jeg å
spille igjen. Musikken har vært
viktig å ha, det å ha en hobby man
liker og synes er viktig.
Lidenskapen brukte Willy til å
bearbeidet alt han har vært gjennom.
Når man tar en ultralydundersøkelse av hjertet får man
samtidig høre lyden av hjerteslagene. I Willys tilfelle viste det seg
at hjerteslagene hans skulle bli til
et musikkstykke i tre deler.
- Når jeg lå der på benken hørte
jeg hjertet mitt lage en svingende
rytme. Det finnes en swing-rytme
som vi kaller ”på tirsdag, på tirsdag, på tirsdag” som man lager
på tromme, og akkurat den lyden
lagde hjertet mitt. Og da tenkte jeg
at det må jo kunne brukes til noe.
Så etter operasjonen begynte jeg å
skrive på en triologi som jeg kaller
Rythm of hearts. Som jeg tilegnet
kardiologiskavdeling på Rikshospitalet. Når stykket ble fremført
kom det flere representanter derfra som hørte på.
Det er tre forskjellige nummer
og vokaldelen har han kalt Hello,
Goodbye.
- Med det sier jeg Hello til det nye
hjertet og Goodbye til det gamle.
Det har vært en måte å bearbeide
alt på. De andre delene heter
Heartly welcome og Blues for the
heart.
Stokke Storband som Willy spiller
i, fremfører verkene på konserter.
- Men nå har jeg fått forbud mot
å fortelle bakgrunnshistorien av
gutta, for hver gang jeg skal fortelle om Hello, Goodbye så kommer tårene. Det skjer hver gang,
selv om jeg har bearbeidet det, for
det jeg blir så rørt, ler han, før han
legger til:
- Å få livet i gave er en stor ting.
- Man kan ikke være kjemperedd
hele tiden
Willy og kona Reidun møttes i
studietiden og har holdt sammen
siden. I dag er de bosatt bare noen
hundre meter unna skolen hvor de
først traff hverandre.
Reidun har stått ved Willys side
gjennom hele sykdomsperioden,
men en belastning tror ikke Willy
han har vært.
- Jeg føler jo selv at jeg ikke har
vært til noe bry, og bare vært snill
og grei, men hun kan nok fortelle
mer om det, ler han og ser på
kona.
- Jeg har jo vært veldig engstelig
for han, jeg skjønte nok mer av
omfanget enn hva han gjorde.
Legen viste meg hvor stort hjertet
var blitt, og jeg så jo at det ikke så
bra ut. Men du lukket vel kanskje
ørene, sier Reidun til ektemannen,
før hun legger til:
- Det var en veldig lettelse når
Willy ringte og fortalte at det fantes et hjerte til ham, for vi skjønte
jo at det var redningen.
- Jeg hørte en pipelyd om natten når han sov. Jeg sover en helt
annen søvn nå, enn jeg gjorde når
han var på det verste. Jeg lå og
lurte på og han levde.
Var du redd?
- Ja, men jeg har levd med en
mann med hjertetrøbbel siden jeg
var 44 år, og man venner seg jo
til alt. Man kan jo ikke gå rundt
å være kjemperedd hele tiden,
da går man jo helt i ball, forteller
kona.
- Men når det gjelder selve transplantasjonen har det nok vært
verre for familien enn det har vært
for meg. Jeg ble jo lagt i narkose
og merket ingenting, og våknet
opp og da var alt over, legger ektemannen til.
Både Willy og kona blir veldig
følelsesladede når de snakker om
operasjonen, og flere ganger tar
de til tårene. Reidun begynner å
gråte når hun forteller om en helt
spesiell lege på Rikshospitalet som
var en viktig støtte under operasjonen. Begge er utrolig takknemlige ovenfor legene på Rikshospitalet som beroliget dem.
- Det er veldig rart, det er som å
skru av en bryter. Der og da var
det ikke sånn at jeg gråt og var veldig fortvilet, men i ettertid er det
sterkt å tenke på. Og som legen sa,
man må ikke glemme at det er en
tragedie i andre enden, forteller
Reidun.
OBS!
Nøyaktig tidspunkt for transplantasjon
omtales ikke for å hindre at transplanterte og pårørende kan kobles sammen.