Transcript Opération T`REIN

Sous le Haut Patronage
de Monsieur François Hollande
Président de la République
Opération T’REIN
Journée Mondiale du Rein - 12 mars 2015
Paris (Gare de Lyon) – Marseille (Gare Saint Charles)
DOSSIER DE PRESSE
Contacts
Club des Jeunes Néphrologues
Jean-Philippe Bertocchio / [email protected] / 06 22 06 04 10
Sébastien Homs / [email protected] / 06 16 66 84 95
Fondation du Rein
Brigitte Lantz / [email protected] / 06 07 88 12 05
Isabelle Tostivint / [email protected] / 06 17 59 62 91
Opération T’REIN : programme
13h30 Paris – Gare de Lyon Accueil
Au départ en Gare de Lyon, les participants de l’opération accueilleront les voyageurs et les médias :
un flyer sera distribué pour inciter à participer à l’opération.
14h34 Paris – Gare de Lyon Départ
Le Club des Jeunes Néphrologues et la Fondation du Rein organisent, à l’occasion de la Journée
Mondiale du Rein, une opération d’information et de dépistage de la maladie rénale chronique auprès
du grand public. Avec l’aide de SNCF, cette opération est prévue pour les voyageurs du trajet ParisMarseille dans le TGV n°6145 du jeudi 12 mars 2015 (départ 14h34 – arrivée 17h54).
Les animateurs de l’opération sont :
- Monsieur Michel Chevalet (iTélé)
- Monsieur Fabrice Luchini (acteur)
- Docteur Jean-Philippe Bertocchio (Club des Jeunes Néphrologues)
- Docteur Sébastien Homs (Club des Jeunes Néphrologues)
- Docteur Laurence Vrigneaud (Club des Jeunes Néphrologues)
- Docteur Brigitte Lantz (Fondation du Rein)
- Docteur Isabelle Tostivint (Fondation du Rein)
- Professeur Michel Godin (Fondation du Rein)
- Professeur Olivier Bitker (Association Française d’Urologie)
- Madame Marie-Françoise Baraton (FNAIR)
- Madame Odile Basse (FNAIR)
- Madame Nathalie Mesny (Renaloo)
- Madame Sophie O’Neil (Renaloo)
- Monsieur Jérôme Defazio (AIRG-France)
- Madame Catherine Fournier (AFIDTN)
- Madame Joelle Quirici (AFIDTN)
- Madame Marie-Jo Perroux (AFIDTN)
- Madame Huguette Cabarrus (AFIDTN)
L’opération se déroulera principalement en voiture-bar pour permettre plus de convivialité. Les
médecins bénévoles du Club des Jeunes Néphrologues et de la Fondation du Rein animeront
l’opération avec l’aide de personnalités (Fabrice Luchini et Michel Chevalet) ainsi que des
représentants des associations de patients (FNAIR, AIRG-France et Renaloo) et des associations
d’infirmières (AFIDTN) et d’urologues (AFU). Un questionnaire de santé (recherche des facteurs de
risque de la maladie rénale développé par l’association Renif) et une mesure de la pression artérielle
seront réalisés. Des supports d’information papiers seront fournis ainsi que des supports
électroniques et humains.
17h54 Marseille – Gare Saint-Charles Arrivée
A l’arrivée à la gare de Marseille Saint-Charles, un accueil est prévu par le comité d’organisation local.
Une conférence de presse est organisée en présence des représentants locaux : néphrologues
(Professeur Philippe Brunet, AP-HM et Société Francophone de Dialyse), l’Université Aix-Marseille
(Professeur Yvon Berland) et les associations de malades (Association pour l’Information et la
Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) et Maryse ! pour la vie, notamment).
19h00 Marseille – Faculté Saint-Charles Université du Rein
Un séminaire sur la prise en charge de la maladie rénale chronique est organisé de 19h à 21h à la
Faculté Saint Charles (à quelques pas).
21h00 Marseille – Faculté Saint-Charles Cocktail
A l’issue, un buffet-cocktail permettra de poursuivre les échanges sur place entre les participants.
Le contexte
La maladie rénale chronique
Il s’agit d’un dysfonctionnement des reins. Il peut rester longtemps totalement asymptomatique. Les
médecins en charge de cette pathologie sont les néphrologues. Le diagnostic est fait par le dosage
dans le sang d’un marqueur appelé créatinine et par le dosage des anomalies dans les urines :
protéines et globules rouges. Cependant un dépistage simple peut être réalisé par la mesure de la
pression artérielle et la recherche de protéines et globules rouges dans les urines à l’aide d’une
Bandelette Urinaire (BU).
Les causes principales de maladies rénales sont en priorité le diabète et l’hypertension artérielle mais
d’autres maladies (notamment génétiques et/ou immunologiques) peuvent toucher les patients dès
l’enfance ou les femmes pendant leur grossesse. Il s’agit donc d’un groupe de maladies qui peuvent
toucher n’importe qui.
Les conséquences en sont particulièrement néfastes. De la nécessité d’un suivi et d’un traitement
régulier, ces maladies peuvent trop souvent entraîner un lourd handicap dans tous les secteurs de la
vie quotidienne (physique, psychique, sociale et affective) : entre difficultés scolaires, invalidité
professionnelle et pertes des fonctions d’autres organes, les membres de l’entourage proche peuvent
aussi être fortement sollicités.
La dysfonction rénale complète appelée Insuffisance Rénale Chronique Terminale (IRCT) nécessite le
recours à la dialyse, péritonéale ou hémodialyse, ou la transplantation rénale, selon le contexte.
L’hémodialyse nécessite le plus souvent de passer au moins 4 heures dans un centre spécialisé au
moins 3 fois par semaine. La transplantation rénale est limitée en raison d’une pénurie de donneurs.
Les néphrologues essaient de ralentir l’évolution de la Maladie Rénale Chronique afin de retarder le
recours à ces techniques, voire de les éviter. Ceci nécessite notamment la mise en place d’un régime
pauvre en sel, un contrôle de la pression artérielle et l’information des patients. Plus la prise en charge
est précoce, plus le bénéfice espéré est important, d’où l’intérêt du dépistage précoce de la maladie
rénale chronique, notamment dans la population générale.
Selon le dernier rapport national REIN1, plus de 10 000 personnes ont nécessité un début de prise en
charge de l’IRCT en 2012 dont la plupart en dialyse et très peu en transplantation avec une incidence
en augmentation. Près de 73500 patients sont actuellement concernés par l’IRCT. Il ne s’agit-là que
des patients en IRCT, on estime à plus de 3 000 000 les patients qui, actuellement, vivent avec une
maladie rénale en France, la plupart ne sont malheureusement pas diagnostiqués.
Un certain nombre de personnes peuvent être porteurs d’une maladie rénale totalement isolée et
asymptomatique et hélas être diagnostiqués qu’au stade terminal. La mise en place de campagne de
dépistage auprès de la population générale peut permettre de diagnostiquer ces personnes
1 Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie http://www.agence-biomedecine.fr/Le-programme-REIN
Journée Mondiale du Rein
En 2014, 1 adulte sur 10 souffre d’une affection rénale, soit plus de 500 millions dans le monde.
Pour lutter efficacement contre ce fléau, à l’initiative de patients et de professionnels de santé, de
nombreuses fondations dédiées à la lutte contre les maladies rénales ont été créées dans le monde.
Chaque fondation développe dans son pays des programmes de dépistage, de prévention, de
développement de nouvelles thérapeutiques, d’aide aux malades et d’encouragement à la recherche.
La Fédération Internationale des Fondations du Rein 2 et la Société Internationale de Néphrologie3 ont
créé en 2006 une Journée Mondiale du Rein (World Kidney Day)4 qui a lieu chaque année le 2ème
jeudi du mois de mars. L’objectif de cette Journée Mondiale du Rein est d’informer le grand public, les
professionnels de santé et les décideurs politiques sur le fléau que représentent les maladies rénales
pour les populations et l’économie mondiale de la santé.
C’est la Fondation du Rein, membre de cette fédération internationale, qui organise chaque
année la Journée Mondiale du Rein pour la France.
Il s'agit d’informer le public et de développer le dépistage et le diagnostic précoce des maladies
rénales, afin de ralentir par le traitement leur aggravation et de prévenir si possible la destruction
totale des reins.
Dans chacun de ces pays, aux côtés des Fondations, se mobiliseront aussi les équipes de
néphrologues et les associations de patients, les universités et hôpitaux, les organismes de santé, les
laboratoires pharmaceutiques, les sociétés industrielles, les médias ou encore des célébrités.
Toutes ces actions seront relayées par les médias et des articles dans de nombreuses revues
scientifiques internationales, sur près de 100 sites web d’actualités, dans les réseaux de
communautés virtuelles (Facebook, Tweeter, YouTube,...).
Université du Rein
Depuis 2014, le service de Néphrologie de Marseille organise régulièrement des séminaires de
formation universitaire 5 sur l’insuffisance rénale. Organisés par le Professeur Philippe Brunet
(Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille et Société Francophone de Dialyse6), ces séminaires
sont à destinations de tous les médecins, personnels paramédicaux et patients. Nécessitant
habituellement une inscription, pour la Journée Mondiale du Rein et l’opération T’Rein, la session du
12 mars 2015 sera ouverte au public, aux patients et à leurs proches, aux associations, au personnel
soignant, aux médecins et aux médias.
Modérateurs : Pr Philippe Brunet (Marseille), Dr Raj Purgus (Marseille), Dr Gaetan Lebrun (Aix-enProvence)
19H-19H30
L’anémie de l’insuffisance rénale chronique au quotidien. Dr Yannick Saingra
19H45-20H15 La greffe avec donneur vivant ou donneur post-mortem : mode d’emploi. Pr H.
Vacher-Coponat
20H30-21H
Evolution du nombre de dialysés et de greffés en PACA et en France. Dr Marion
Sallée
2
http://www.ifkf.org
http://www.theisn.org
4
http://www.worldkidneyday.org
5
https://umfcs.univ-amu.fr/notre-catalogue/par-type-de-formation/formations-courtes/luniversite-du-rein-formationuniversitaire
6
http://www.sfdial.org/html/site.html
3
Les acteurs
Club des Jeunes Néphrologues
Le Club des Jeunes Néphrologues (CJN)7 est une association déclarée sous la loi 1901, regroupant
des néphrologues âgés de moins de 41 ans quel que soit leur mode d’exercice (public, privé,
associatif). Actuellement il regroupe plusieurs centaines de membres actifs à travers la France.
Depuis quinze ans, il participe à la formation médicale et aux rencontres des jeunes néphrologues à
travers la France et à travers de nombreuses réunions et animations. Ainsi tous les troisièmes jeudi,
vendredi et samedi du mois de mars, le club se retrouve pour de sa Réunion Annuelle autour d’un
thème transversal concernant les maladies rénales.
Il promeut également la recherche médicale par l’organisation d’un séminaire spécifiquement dédié
(avec la Société de Néphrologie8) et par une bourse de voyage pour que les jeunes néphrologues
puissent participer à la recherche. Le CJN est partenaire de l’ensemble des acteurs de la néphrologie
française. Il est en lien étroit avec les sociétés savantes telles que la Société de Néphrologie, la
Société Francophone de Transplantation 9 et la Société Francophone de Dialyse 10 et la Société de
Néphrologie Pédiatrique11.
Devenu un acteur incontournable de la scène néphrologique, il a participé activement aux Etats
Généraux du Rein 12 et est devenu une force de proposition innovante dans le secteur de la
néphrologie et la formation des néphrologues.
Au cœur de ses objectifs, « mettre en œuvre, réaliser et promouvoir toutes actions éducatives et/ou
informatives destinées au corps médical et aux patients pour un meilleur diagnostic et une meilleure
prise en charge globale de la maladie rénale », le CJN a souhaité associer la Fondation du Rein à
l’opération T’Rein afin d’organiser une grande opération de dépistage auprès de la population
générale lors de la Journée Mondiale du Rein.
7
http://www.soc-nephrologie.org/CJN/
http://www.soc-nephrologie.org/index.php
9
http://www.transplantation-francophone.org
10
http://www.sfdial.org/html/site.html
11
http://www.soc-nephrologie.org/SNP/
12
http://www.etatsgenerauxdurein.fr
8
Fondation du Rein
Créée collectivement en mars 2002 à l'initiation de la Société de Néphrologie, de la Société de
Néphrologie Pédiatrique, de la Société Francophone de Dialyse, de la Société Suisse de
Néphrologie 13 , de la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) 14 et de
l'Association Française des Infirmier(e)s de Dialyse, de Transplantation et de Néphrologie (AFIDTN)15,
la Fondation du Rein16 rassemble des personnalités d'origines diverses acceptant bénévolement de
donner de leur temps pour luter contre un véritable problème de santé publique : les maladies rénales.
Elle a pour objectif de mobiliser des ressources financières et humaines afin de lutter contre les
maladies rénales et encourager la recherche.
Pourquoi une fondation ?
Les maladies du rein représentent un problème de santé publique majeur. Environ 500 millions de
personnes dans le monde, dont près de 3 millions en France, sont atteintes d'une maladie rénale. La
progression de la maladie va conduire certaines d'entre elles à la dialyse ou à la greffe et les exposer
toutes à un risque accru d'accidents cardiovasculaires. Chaque année en France, plus de 9 700
personnes commencent un traitement par dialyse. Actuellement, 39 000 sont dialysées régulièrement
et 35 000 vivent avec une greffe rénale.
L'allongement de la durée de vie, la prévalence élevée de l'hypertension artérielle, des maladies
vasculaires et du diabète favorisent la progression des maladies rénales dans tous les pays
développés. Ces maladies sont donc au premier rang des problèmes de santé publique. Le traitement
des maladies rénales représente 2 % des dépenses totales de l'Assurance Maladie, soit 4 milliards
d'euros par an. On prévoit l'augmentation rapide de ces dépenses, parce que la population vieillit et
que le diabète et l'hypertension artérielle touchent de plus en plus de personnes dans tous les pays
développés.
Quels sont ses objectifs ?
1. Informer le public sur les maladies rénales et leurs traitements, et aider les professionnels de santé
2. Participation à la campagne d’information sur la prévention des maladies rénales et sur le don de
rein
3. Développer des outils de communication à destination des patents et de formation pour les
professionnels
4. Promouvoir la recherche sur les maladies rénales et leurs traitements
- Prix de la Fondation du Rein
- Prix Jeunes Chercheurs : Subvention de recherche pour des travaux de recherche translationnelle
en néphrologie
- Subvention de Recherche sur le syndrome néphrotique acquis
- Prix "Don de Soi - Don de Vie" pour des travaux de recherche portant sur la transplantation rénale
- Subvention de recherche pour des travaux portant sur la thérapie cellulaire et la thérapie génique en
néphrologie
- Subvention de recherche "Maladie rénale chronique"
13
http://www.swissnephrology.ch/pages/en/home.php
http://www.fnair.asso.fr
15
http://www.afidtn.com
16
http://www.fondation-du-rein.org/
14
Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR)
La Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux17 a été créée en 1972 par une quinzaine de
dialysés, qui voulaient améliorer le sort et les soins de personnes souffrant d'insuffisance rénale. Ils
étaient convaincus qu'une dialyse de qualité pouvait permettre une réhabilitation, tant sur le plan
socioprofessionnel ou familial que sur celui des loisirs. Aujourd'hui, après plus de 40 années
d'existence, la FNAIR représente les 70 000 personnes dialysées et greffées du rein que compte la
France. Elle fédère 24 associations régionales d'insuffisants rénaux.
Ses buts
1. Améliorer et développer la prévention de la maladie rénale chronique et sa connaissance
épidémiologique à tous les stades
2. Améliorer l’accompagnement thérapeutique des personnes à risque et des personnes concernées
par l’insuffisance rénale, impliquant la mise en place d’un dispositif structuré et homogène
d’orientation, d’information et de suivi des personnes sur le territoire national
3. Renforcer le rôle de porte-parole des représentants des personnes insuffisantes rénales et leurs
proches
4. Obtenir que la greffe devienne le traitement de première intention pour les personnes dont
l’évolution de l’insuffisance rénale vers le stade terminal a été confirmée
Ses structures
1. Les associations régionales
La FNAIR regroupe 24 associations régionales animées par plus de 500 bénévoles, patients et
accompagnants. Les FNAIR régionales fonctionnent de manière autonome et sont localement en
liaison avec les différents services régionaux traitant des problèmes de l'insuffisance rénale ainsi
qu'avec les médecins néphrologues. Certaines régions sont découpées en bureaux départementaux
afin d'être plus proches des patients. Tous ces responsables militants bénévoles sont proches des
adhérents, assurent le recrutement, accueillent et conseillent les nouveaux patients, les informent sur
les traitements, leurs apportent un soutien, les informent sur le rôle de l'association, assurent la liaison
entre les centres de dialyse et les bureaux d'associations ainsi que les contacts avec les médecins.
Ils participent aux conseils d'administration des structures de dialyse hors centre et organisent une
vingtaine de colloques médicaux à travers la France, chaque année.
2. La fédération
Une Assemblée Générale, réunissant les 24 associations régionales, définit les grandes orientations
de la Fédération. Le Conseil d'Administration de la FNAIR est composé des Présidents des
Associations régionales ou de leurs représentants, ainsi que de membres élus, chargés de mission. Il
se réunit une fois par an, en alternance avec l'Assemblée générale, pour conduire la politique
courante de la Fédération. Il est responsable de l'organisation, de la communication, du
développement et de l'implantation de la Fédération.
17 http://www.fnair.asso.fr
Renaloo
Le site www.renaloo.com a été créé en 2002. Initialement, il ne s’agissait à l’origine pas d’une
association, mais d’un blog avant l'heure, destiné aux personnes malades et à leurs proches et
proposant des témoignages et une entraide.
En 2008, soit six ans après sa création, deux constats se sont imposés :
1. La demande des internautes était très forte et Renaloo remplissait manifestement un rôle important
d’information et d’aide aux patients
2. Une équipe bénévole, constituée de personnes vivant avec une maladie rénale et de proches s’était
impliquée au fil du temps. Leur mobilisation leur avait permis d’acquérir une vision quant aux
perspectives de développement du site. Ils s’étaient également forgés des convictions concernant
notamment les évolutions des politiques de santé dans le domaine de l’insuffisance rénale et les
besoins de représentation des patients.
Dès lors, la décision de créer une association de patients autour du site Renaloo a été prise, ce qui fut
fait en juillet 2008.
Depuis cette date, l’association a multiplié les actions, sur et hors internet, pour porter de la manière la
plus efficace possible ses valeurs d’empowerment des patients, de défense de leurs droits et de leurs
intérêts et d'amélioration de la prise en charge médico-sociale des maladies rénales.
Renaloo est désormais une structure reconnue pour son sérieux et son engagement. Elle est
fréquemment sollicitée pour participer à des travaux institutionnels ou professionnels et collabore
régulièrement avec d’autres associations de patients.
L'Association Française des Infirmier(e)s de Dialyse, de
Transplantation et de Néphrologie (AFIDTN)
En 1980, un groupe d'infirmiers et d'infirmières français, membres de l'European Dialysis
Transplantation Nurse Association (EDTNA) 18 , décide de promouvoir les Soins Infirmiers en
Néphrologie en France et de développer la formation destinée aux Infirmier(ère)s des services de
Dialyse, Transplantation et Néphrologie. Ils créent l'Association Française des Infirmiers(ères) de
Dialyse, Transplantation et Néphrologie (AFIDTN) 19 qui voit officiellement le jour le 09 juin 1980
(Association loi 1901 - parution au journal officiel le 21 juin 1980).
La fidélité tout de suite acquise, permet à l'Association de se développer dans toutes les régions et de
répondre aux besoins et aux demandes des adhérents et de leurs employeurs.
L'Association est déclarée organisme de formation et met en place différentes actions de formation.
L'AFIDTN regroupe jusqu'à 1300 adhérents et forme environ 2 500 professionnels de santé par an.
L'AFIDTN travaille en collaboration avec différentes instances professionnelles nationales et
internationales.
Par ses différentes actions, et publications l'AFIDTN contribue à valoriser la profession infirmière et à
garantir l'éthique et la déontologie.
Stimuler et promouvoir la recherche, permettre un échange de connaissances et d'expériences, tels
sont ses principaux objectifs.
Sa devise : « Former pour mieux soigner »
18
http://www.edtnaerca.org
19 http://www.afidtn.com
Réseau de Néphrologie d’Ile-de-France (RENIF)
Rénif20 a pour missions :
L'information du grand public sur les maladies rénales (3 000 000 de personnes en France) ;
L'information des personnes en insuffisance rénale chronique (IRC) avant le stade terminal et la
dialyse ;
L'amélioration de la prise en charge pluridisciplinaire des personnes en IRC : ateliers et consultations
en diététique, ateliers et consultations en éducation thérapeutique, prêt de tensiomètres 21 ;
La formation spécialisée en néphrologie des professionnels de santé : médecins généralistes,
spécialistes, infirmiers, diététiciens, biologistes, pharmaciens, ... ;
La mise en œuvre d'actions de dépistage de la maladie rénale (sensibilisation des médecins,
campagnes d'information, actions de dépistage) ;
Le suivi épidémiologique et statistique en amont de l'insuffisance rénale terminale ;
Le développement d'actions de partenariat (entre établissements de santé, professionnels médicauxsociaux, professionnels libéraux, etc.
Rénif en quelques chiffres :
1 629 professionnels de santé adhérents
1 709 patients adhérents
120 diététiciens formés à la diététique de l'IRC
Association Française d’Urologie
L'Association Française d'Urologie 22, "fondée en 1896 et reconnue d'utilité publique, a pour but la
promotion de la science urologique et l'étude de toute question et en particulier 23 :
1. la recherche,
2. la pratique professionnelle et son évaluation,
3. l'enseignement : formation initiale des urologues et formation continue des urologues libéraux et
salariés
4. des affections de l'appareil urinaire dans les deux sexes et de l'appareil génital chez l'homme
C’est la seule société savante dans le domaine.
Historique
Fondée en 1896, par Félix Guyon, son action essentielle se limita pendant longtemps à l'organisation
d'un congrès annuel, dont les présidents successifs devenaient membres permanents du conseil
d'administration. En 1986, l'assemblée générale adopta de nouveaux statuts créant notamment un
conseil d'administration démocratiquement élu par l'ensemble de ses membres.
20
http:// www.renif.fr/
Les tensiomètres utilisés lors de l’opération T’Rein sont généreusement prêtés par RENIF
22
http://www.urofrance.org/accueil.html
23
http://urofrance.org/fileadmin/medias/afu/urologie-afu.pdf
21
Société de Néphrologie
La Société de Néphrologie 24 a pour but de favoriser en Francophonie le développement de la
Néphrologie et de promouvoir la recherche et l’enseignement dans tous les domaines de cette
spécialité par la réunion périodique de ses membres.
La société de Néphrologie a également pour mission de mener des réflexions :
1. sur l’organisation des soins pour le traitement des maladies rénales et de l’insuffisance rénale ainsi
que pour la prévention de ces pathologies,
2. sur les méthodes d’évaluation de la qualité des soins,
3. sur la pratique de la Néphrologie dans le respect de la diversité des modalités d’exercice,
4. et de transmettre ses avis aux organismes officiels.
Principale société savante dans la discipline, elle comporte de plus de 900 membres de nombreux
pays francophones.
Société Francophone de Dialyse
La Société Francophone de Dialyse 25 est une association dont l'objectif est de promouvoir la
communication entre les néphrologues au niveau international, en privilégiant la communication en
langue française.
Principale société savante dans le domaine, cette association a pour objet :
1. d'étudier et d'évaluer les techniques de traitement de l'insuffisance rénale chronique par dialyse ;
2. de susciter et diffuser des études scientifiques concernant ce traitement ;
3. d'organiser des réunions d'information et de discussion sur ces thérapeutiques ;
4. de susciter et coordonner des études multicentriques sur tous les aspects de ces traitements.
24 http://www.soc-nephrologie.org/index.php
25 http://www.sfdial.org
Association pour l’Information et la Recherche sur les Maladies
Rénales Génétiques (AIRG-France)
L'AIRG-France est une association loi de 1901 reconnue d’utilité publique, qui a été fondée en 1988.
Elle regroupe non seulement des patients atteints des maladies rénales héréditaires les plus
répandues comme la polykystose rénale autosomique dominante ou le syndrome d'Alport, mais aussi
des maladies rénales héréditaires rares telles que la cystinose, la polykystose rénale autosomique
récessive, la néphronophtise, la maladie de Fabry, la cystinurie26 etc. Elle regroupe aussi des patients
atteints de néphropathie à IgA (maladie de Berger), une maladie rénale génétique fréquente.
L'AIRG-France fait appel à toutes personnes soucieuses de s'investir bénévolement dans une activité
associative basée sur la transmission de l'information et de la recherche sur ces maladies, sur l'aide
aux familles et le réconfort aux personnes souffrant de ces affections.
L'objectif de l'Association est d'assurer une diffusion aussi large que possible de l'information
médicale qu'elle tient des médecins de son Conseil Scientifique, de soutenir les patients dans leur
épreuve et d'appuyer dans la mesure de ses moyens les travaux de la recherche.
Des livrets scientifiques d’informations sur les maladies sont disponibles sur le site internet de
l’association27 sur les thématiques suivantes :
- la polykystose rénale autosomique dominante (PKD)
- le syndrome d’Alport
- la cystinose
- la maladie de Fabry
- la néphronophtise
- la néphropathie à IgA ou maladie de Berger
- la polykystose rénale autosomique récessive (PKR)
- la Cystinurie
(en préparation : l’Hyperoxalurie, SHUa…)
Maryse ! pour la vie
En 2014, Maryse ! Pour La Vie a fêté 10 ans d’actions d’information pour le don d’organes. Chaque
année, depuis 2004, l’association Maryse ! Pour La Vie 28 réunit différentes compétences dans le
domaine de la communication et de l’événementiel pour organiser et diffuser auprès du grand public
et des entreprises, les informations qui permettent à chacun de se positionner sur le don d’organes.
Opérations Grand Public
• Tournois de football, de belote contrée et de golf organisés par l’association
• Participation a de grands événements sportifs : tournoi de tennis ATP Open 13 à Marseille, semimarathon pédestre Marseille-Cassis.
26
http://www.cystinurie.com
http://www.airg-france.fr
28
http://www.maryse-pourlavie.com
27
• Concerts musicaux caritatifs.
Opérations Entreprises
Poussée par sa mission de sensibilisation, l’association s’est rapprochée du monde de l’entreprise
avec l’objectif de trouver en lui des relais d’information. A ces fins, Maryse ! Pour La Vie a ouvert en
2011 un département spécifique baptisé « MPLV contact entreprise ». 30 entreprises régionales ou
nationales l’ont rejoint et ont inscrit le don d’organes dans leurs actions de Responsabilité Sociétale
Environnementale. Des institutions publiques locales ont aussi adhéré au message du don. Toutes
relèvent le défi de la sensibilisation de masse et proposent l’information au don d’organes au sein de
leurs structures. Elles deviennent à nos côtés des forces de conviction efficaces et solidaires.
Opérations auprès de l’AP-HM29
• Opération OCS visant à faire rentrer la technologie de conservation d’organes dite « Exvivo » au
sein du service Chirurgie thoracique du Pr Pascal Thomas de l’Hôpital Nord de Marseille.
• Opération iPad visant à équiper le service Pneumologie du Pr Martine Reynaud-Gaubert de l’hôpital
Nord de Marseille de 8 tablettes numériques contenant un programme informatique permettant aux
futurs greffés de mieux appréhender leur parcours de soins.
• Opération iPads rééditée en 2014 au bénéfice d’un autre service important de greffe en France, celui
de la transplantation rénale dirigé par le Pr Yvon Berland. Soutenue par la fondation LCL, MPLV
mettra à disposition du pôle de néphrologie de l’hôpital de la Conception 8 tablettes numériques
agrémentées d’un programme dédié au parcours de soins des patients en attente d’une greffe.
29
Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille http://fr.ap-hm.fr
En 2015, ces partenaires industriels soutiennent les actions du Club des Jeunes Néphrologues