Transcript Newsletter n° 3 - Fonds pour la Fondation pour les soins palliatifs

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édito du président
Le Président François Hollande souhaite poursuivre au sein de notre
société le débat engagé sur la fin de vie. Il devrait proposer des
modifications - ou non - de la législation actuelle avant l’été prochain.
Déjà, certains rapports sont publiés - celui du Pr Didier Sicard, celui
du CCNE. Maintenant, des jury citoyens rendent leur avis. Je suis
frappé à leur lecture d’un point commun : notre pays n’a pas encore
suffisamment développé les structures de soins palliatifs ; ces
soins sont insuffisamment pratiqués et enseignés ; la législation est
mal connue du grand public comme des professionnels ; les citoyens
n’ont pas de représentation claire de ce que sont les soins palliatifs.
Plus inquiétant encore à mes yeux, des enquêtes pointent une
défiance entre les personnes malades et le système de soins,
surtout en milieu hospitalier. Les citoyens craignent de subir un
acharnement thérapeutique et de ne pas être respectés dans
leurs choix. Il me semble que le cadre légal actuel permet cette
démarche de soins et d’accompagnement. Chaque personne
devrait bénéficier de traitements efficaces contre la douleur, ne pas
voir sa vie prolongée artificiellement, recevoir des soins allant, si
besoin, jusqu’à une sédation. Il n’est pas nécessaire de modifier la loi
pour s’engager dans ce type d’accompagnement de fin de vie.
Sans aucun doute, le débat sera imprégné de ce malaise. Je souhaite
que la lucidité l’emporte. Une certitude, donc : celle d’une urgence
à développer et faire connaitre les soins palliatifs, ce qui rejoint
les objectifs du Fonds pour les soins palliatifs. Notre stratégie s’inscrit
délibérément dans cette attitude : communiquer vers le grand public,
développer les initiatives en matière d’accompagnement et de soins
palliatifs, favoriser la recherche.
Je tiens à rappeler que le Fonds pour les soins palliatifs est
aujourd’hui la seule structure en France dédiée spécifiquement
aux porteurs de projet de soins palliatifs. Notre équipe accompagne
chaque projet de sa mise en œuvre jusqu’à son aboutissement
et peut être à l’origine de nouveaux axes de recherche, avec l’aval
de son CA et de son Comité scientifique. Le Fonds pour les soins
palliatifs fête déjà ses trois ans d’activité, trois années denses, riches
et passionnantes. Il est positionné aujourd’hui comme un acteur
clé dans le milieu des soins palliatifs.
Je suis très heureux de constater que nous avons su nous entourer
de professionnels compétents et reconnus dans leur domaine, tant
au sein du CA que du comité scientifique, sans parler de l’équipe
opérationnelle. Je tiens à rendre hommage au nom de toute l’équipe,
à l’implication généreuse de Jean-Hubert de Roux, administrateur
du Fonds pour les soins palliatifs de sa création, en janvier 2011, à
mai 2013. Son décès soudain a profondément éprouvé notre équipe
cette année.
En tant que Président du Fonds pour les soins palliatifs, je sollicite
à nouveau votre soutien financier pour les années à venir car nous
avons besoin de vous tous, qui que vous soyez. Ensemble, nous participerons à améliorer la qualité de vie des personnes malades. En
tant que citoyens, nous avons une même
obligation, celle de développer ensemble
les soins palliatifs. Nous n’avons pas le droit
de l’oublier, nous sommes tous concernés.
Je vous remercie de votre généreux soutien
et de votre engagement à nos côtés.
Docteur Gilbert DESFOSSES
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L’actualité du Fonds pour les soins palliatifs
Le Fonds pour les soins palliatifs s’est rapidement développé. Il a prouvé pendant ces
trois années que son action était justifiée, nécessaire et qu’il répondait à une véritable
réalité terrain. Aujourd’hui, les soins palliatifs sont devenus une cause nationale de
santé publique. Aussi devons-nous impérativement et de manière urgente stimuler
leur développement.
Que vous soyez donateurs ou porteurs de projet, nous savons que vous comprenez
les objectifs de notre mission engagée dans le développement des soins palliatifs
et que vous avez envie d’avancer encore plus loin avec nous. Nous remercions
chaleureusement toutes les entreprises, les fondations et les particuliers qui nous
ont soutenus cette année. Votre engagement à nos côtés est fort. Vous participez avec
nous au développement des soins palliatifs et à l’amélioration de la prise en charge
des personnes malades et de leurs proches.
Tout simplement, sans vous, nous ne pourrions répondre aux demandes des porteurs
de projets et des soignants ni aux attentes des personnes malades et de leur famille.
En trois ans, nous avons soutenu 33 des 66 projets reçus de toute la France et en
avons initié 2. Nous vous invitons à les découvrir sur notre site internet. Nous, c’est
l’équipe opérationnelle du 38, rue Copernic à Paris, qui a grandi : deux chargées de
mission, Ruthélie Brau et Valérie Verchezer, travaillent avec moi depuis un an.
Nous avons la volonté d’avancer plus loin et avec vous.
Continuons ensemble et ne baissons pas les bras. Parlez des
soins palliatifs et de l’action du Fonds pour les soins palliatifs
autour de vous. Nous vous remercions de votre confiance, de
votre engagement et de votre soutien.
Laetitia DOSNE - Fondatrice et directeur général
Tribune libre du Professeur Didier Sicard
Le soin ne se résume pas à un parcours fléché en raison des
circonstances. Un acte diagnostic, chirurgical, thérapeutique
s’intègre dans une continuité qui est celle des ressources nécessaires pour répondre à la demande d’un malade. Il n’y a pas de
césure, il y a diversité de moyens adaptés à chaque moment.
Une exception demeure : ce qui est nommé soins palliatifs. Au lieu d’en faire une
attitude nouvelle qui tienne compte du réel, c’est-à-dire de l’inadéquation des
possibilités thérapeutiques avec l’état ou la demande plus ou moins consciente du malade, la médecine passe du cure au care, de l‘activisme à l’écoute et
l’attention. Comme s’il fallait avoir à mourir pour que le malade soit respecté dans
ses souhaits et que sa parole soit entendue. Certes, la médecine n’a pas attendu la
spécialité de soins palliatifs pour prendre soin aux moments ultimes de la vie, mais
cette attitude s’inscrivait dans le soin tout court.
La révolution culturelle des soins palliatifs a été ambivalente : d’un côté, une prise
de conscience de la violence paradoxale de la médecine à des moments particuliers
où la vie va cesser, justifiant une réflexion en profondeur sur l’aide à apporter,
mais, de l’autre, une rupture dans le parcours. Une spécialité est apparue avec sa
richesse, sa recherche, ses lieux mais aussi sa culture.
Je rêve d’une médecine où les soins palliatifs (car je crois qu’il s’agit d’une vraie
approche scientifique) interviendraient dès le début du diagnostic et non à la seule
phase finale, ne seraient pas toujours annoncés au malade en tant que tels dans
une revendication d’angoissante transparence.
Je voudrais que les soins palliatifs s’inscrivent dans une continuité avec des allers
et retours, interrogeant le cure dans son utopie parfois indifférente. Je plaide pour
que l’ensemble des étudiants fasse un stage de quelques jours ou semaines en soins
Fonds pour les soins palliatifs • 38 rue Copernic, 75116 Paris • 01.40.67.06.14/06.33.15.84.48 • www.fondssoinspalliatifs.fr
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Février 2014 • N°
palliatifs pour découvrir ce qu’est une vraie médecine dans son unité.
Je plaide pour que l’Université ne regarde pas les soins palliatifs avec
mépris ou indifférence (comme dernier refuge d’un humanisme désuet)
mais intègre cette réflexion dans le soin tout court. Je plaide pour que la
césure palliative/curative disparaisse au profit simplement de l’attention
et du discernement au moment de la fin de vie, comme une réponse
essentielle de la médecine du XXIe siècle et non comme une coexistence
d’un hôpital high-tech qui délèguerait à l’hospice la fonction du soin des
derniers jours.
Le développement des soins palliatifs aujourd’hui dépasse largement
les structures dites de soins palliatifs. L’action du Fonds pour les soins
palliatifs est donc essentielle car les pouvoirs publics n’accordent pas à
ces soins toute l’attention nécessaire. C’est une médecine du futur qui
justifie l’engagement militant et le soutien populaire. Je soutiens évidemment l’action du Fonds pour les soins palliatifs, en espérant qu’un
jour ces soins s’intégreront naturellement à la médecine tout court.
Didier Sicard - Professeur émérite de médecine interne - Université Paris Descartes
Témoignage
de Hugues du JEU
En quoi les soins palliatifs
sont-ils importants
pour Malakoff Médéric ?
Acteur majeur de la retraite complémentaire
par répartition, nous gérons la retraite de près de 3 millions d’actifs
et 2,8 millions de retraités. D’autre part, nous assurons en santé et en
prévoyance près de 6 millions de personnes. Notre vocation est de
prendre soin de la santé, du bien-être et du bien vieillir de chacun.
Les sujets qui concernent la santé des personnes, le traitement des
maladies chroniques, les questions posées par l’allongement de la
durée de la vie et la perte d’autonomie sont des sujets au cœur de nos
préoccupations quotidiennes.
Les soins palliatifs ne se limitent pas à accompagner la fin de vie. Parce
qu’ils aident aussi à atténuer les souffrances des malades et à répondre
aux inquiétudes des aidants, ils tiennent une place importante dans ces
problématiques.
Pourquoi Malakoff Médéric a-t-il apporté son
soutien financier au Fonds pour les soins palliatifs ?
Le Docteur Gilbert DESFOSSES et Laetitia DOSNE remercient
chaleureusement les donateurs privés, les fondations et les entreprises
qui soutiennent l’action engagée du Fonds pour les soins palliatifs depuis
sa création. Ils souhaitent cette année remercier tout spécialement :
Madame Françoise BETTENCOURT MEYERS et Armand de BOISSIÈRE
pour la Fondation BETTENCOURT SCHUELLER, Emmanuel FABER
pour le Fonds des BOIS, Jean-Romain LHOMME et Nadra MOUSSALEM
pour COLONY CAPITAL, Jean-Louis CORBEAU pour le Groupe
HUMANIS, Laura MERCIER pour la Fondation LAURA MERCIER
Hugues du JEU et Jacques TRÉNEL pour MALAKOFF MÉDÉRIC,
Patrick BONDUELLE pour la Fondation NOVARTIS, Christian
BRUGEILLES pour RÉUNICA.
Nous partageons avec le Fonds pour les soins palliatifs le constat que
ces soins sont encore trop méconnus dans notre pays. Pourquoi ? Les
causes sont sans doute diverses et certaines sont plus irrationnelles que
d’autres : il y a sûrement une peur liée à l’expression soins palliatifs très
associée à la mort ; un besoin de préserver ce qui relève de l’intime ou
de convictions personnelles ; et enfin une méconnaissance des prises
en charge parfois complexes car intégrant des dimensions médicales,
psychologiques voire religieuses.
Nous nous retrouvons dans la démarche globale que propose le Fonds
pour les soins palliatifs : mettre la dignité de l’homme au premier
plan, faire appel et coordonner plusieurs expertises, soutenir l’ensemble
des acteurs engagés sur ce sujet (associations, structures médicosociales...).
Compte tenu des progrès de la recherche et de la médecine, nous devons
trouver les moyens d’apporter des réponses adaptées à la souffrance du
malade et au besoin de soutien de l’entourage. C’est notre devoir de
groupe de protection sociale de devenir aussi acteur de ces sujets.
Si vous souhaitez faire un don (en ligne ou par chèque)
au Fonds pour les soins palliatifs, vous recevrez un reçu fiscal dans
les plus brefs délais. Si vous souhaitez faire un legs ou une donation
au Fonds pour les soins palliatifs, nous vous remercions de prendre
contact avec Laetitia Dosne, directeur général, au 01 40 67 06 14
Pour quelles raisons avez-vous en premier lieu décidé
de soutenir le développement de la plateforme du
CNDR, projet d’information ambitieux à destination
du grand public et des professionnels de santé ?
Gouvernance du Fonds pour les soins palliatifs
Président, Docteur Gilbert DESFOSSES
Directeur général, Laetitia DOSNE
Conseil d’administration
Docteur Gilbert DESFOSSES, président du Fonds pour les soins palliatifs
Sybille ADAM, professeur des écoles et accompagnant bénévole
en soins palliatifs à Curie
Marie-José FORISSIER, président directeur général de Sociovision
Olivier REPOUX, trésorier, expert-comptable conseil
Nicolas AJACQUES Marina BENOUAICH
Comité scientifique
Directeur associé chez NewBridge Partners
Infirmière coordinatrice en soins palliatifs
à l’hôpital Jean-Jaurès à Paris
Béatrice GAUSSORGUES
Accompagnant bénévole à l’ASP Fondatrice
Docteur Frédéric GUIRIMAND Médecin à la Maison médicale Jeanne Garnier à Paris
Marie de HENNEZEL
Psychologue et écrivain
Docteur Godefroy HIRSCH Médecin de l’équipe d’appui départementale
du Loir-et-Cher
Anne-Dauphine JULLIAND Auteur de ” Deux petits pas sur le sable mouillé “
Benoit LEGRAND
Administrateur civil, ancien professeur de philosophie
Docteur Véronique MORIZE Médecin responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs
à l’hôpital Corentin-Celton à Issy-les-Moulineaux.
La problématique des aidants est au cœur de notre action sociale. Ce
public fragilisé est confronté à un manque d’information et de solutions
d’accompagnement. Nous avons donc logiquement choisi de soutenir la
plateforme d’information www.soin-palliatif.org.
Ce projet nous a séduits car c’est un outil grand public qui offre aux
malades et à leur famille des informations très pratiques dans les
domaines juridique et médical, et qui les oriente vers les dispositifs
d’accompagnement et d’écoute.
Hugues du JEU - Directeur de l’Action Sociale de Malakoff Médéric
Info
•Pour découvrir les projets que le Fonds pour les soins palliatifs
accompagne, nous vous invitons à aller sur son site internet :
http://www.fondssoinspalliatifs.fr/
Brèves
•La plateforme www.soin-palliatif.org du CNDR SP a reçu le prix
du site internet médical « Professionnels » au Festival des Entretiens
de Bichat 2013.
•Le réseau social téléphonique d’aide aux aidants « Avec nos proches »
a reçu le prix des Héros de Notre-Temps 2013, www.avecnosproches.com.
Fonds pour les soins palliatifs • 38 rue Copernic, 75116 Paris • 01.40.67.06.14/06.33.15.84.48 • www.fondssoinspalliatifs.fr
AGB Création 09 79 30 79 02
Remerciements