Transcript Fetal Alcohol Spectrum Disorders

Fetal Alcohol Spectrum Disorders
Working with Children and Families Affected by
Prenatal Alcohol Exposure/
Tulburari din spectrul sindromului alcoolismului
fetal/Lucrul cu copiii si familiile afectate de
expunerea prenatala la alcool
Felicia Fago, Ph.D.
MSASS
March 7, 2014
Historical perspective/ Perspective istorice
1899 Sullivan study/studiul Sullivan – Liverpool,
England
1968 Lemoine study/studiul Lemoine – Nantes,
France
1973 Smith and Jones medical articles/ articole
medicale ale lui Smith si Jones
1995 Kallikak family study revisited/studiul familiei
Kallikak revazut
1989 The Broken Cord by Michael Dorris/ inima franta
de Michael Dorris
Cited in Streissguth, 1997
2
Definition of Fetal Alcohol Syndrome/ Definita
sindromului fetal al acoolului
1. Prenatal and/or postnatal growth
retardation, where weight and/or length
are below the 10th percentile when
corrected for gestational age/ intarzieri
de crestere prenatala si postnatala, unde
inaltimea sau lungimea sunt mai mici de
10 percentile in raport cu varsta
sarcinii…….
3
Definition of Fetal Alcohol Syndrome/
Definita sindromului fetal al acoolului
2.
4
Evidence of central nervous system involvement:
small head circumference, tremulousness, poor
coordination, learning disabilities, developmental
delays, mental retardation, and behavioral
dysfunction, including hyperactivity/ Dovezi de
implicare a sistemului nervos central:
circumferinta capului mica, tremor, coordonare
slaba, dificultăți de învățare, intarzieri de
dezvoltare, retard mintal, și disfuncții
comportamentale, inclusiv hiperactivitate
Definition of Fetal Alcohol Syndrome/
Definita sindromului acoolismului fetal
3.
5
A characteristic pattern of facial features and
other physical abnormalities, including small head
circumference, small eye openings and
epicanthal folds, short upturned nose, low nasal
bridge, flat philtrum, and thin upper lip, among
others/Un tipar de caracteristici faciale si alte
anomalii fizice, incluzand printre altele:
circumferinta capului mica, deschideri mici ale
ochilor (fante palpebrale mici), nas scurt si intors,
saua nazala joasa, filtru nazal plat, și buza
superioară subțire.
Definition of Fetal Alcohol Syndrome/ Definita
sindromului acoolismului fetal
Traditionally, in order to receive the diagnosis
of FAS, at least one characteristic in each
category must be present, as well as some
history of prenatal alcohol exposure/ În mod
tradițional, pentru a primi diagnosticul de FAS,
cel puțin o caracteristică din fiecare categorie
trebuie să fie prezenta, precum și un istoric
expunere prenatala la alcool.
Cited in Malbin (1993), from Sokol and Clarren (1989)
6
7
8
Definition of Fetal Alcohol Syndrome/ Definita
sindromului acoolismului fetal
Problems with diagnosis:
•Unknown prenatal history
•Children don’t exhibit all of the
“required” criteria
•Prenatal exposure has occurred
but full FAS is not present/
Probleme cu diagnosticul:
Istorie prenatala necunoscuta
Copiii nu prezintă toate criteriile
"necesare"
Expunerea prenatala a avut loc,
dar FAS nu este prezent pe deplin.
9
Other FASD Diagnoses/ Alte disgnostice din
categoria FASD
FAS
4-Digit Diagnostic Code (Univ. of Washington)
Static encephalopathy/ encelofalie statica
Sentinel physical findings/ constatari fizice
Neurobehavioral disorder/ tulburari neuro-comportamentale
IOM
Partial FAS (pFAS)/ FAS partial
Alcohol-related birth defects/ Malformatii congenitale legate
de consumul de alcool
Alcohol-related neurodevelopmental disorder/ Tulburari de
neuro-dezvoltare legate de consumul de alcool
10
Prevalence of FAS and FASD/Prevalenta FAS
si FASD
Prevalence in European and North American
populations:/ Prevalenta la populatia
europeana si din America de Nord
• FAS in children in state care: 60 /1000/
FAS la copiii din grija statului: 60/1000
• All other FASD in children in state care:
169 /1000 (Lange et al., 2013) / toate
celelalte FASD la copiii din grija statului:
169/1000
11
 We work with a high risk population/ Noi lucram cu o populatie
cu risc ridicat
 “The severity of FASD and its associated disability is a
significant and direct predictor of removing children from their
birth home and placing them in foster care.” (Lange et al.
2013)/ "Severitatea FASD și dizabilitatea asociata sunt
predictori directi si semnificativi pentru scoaterea copiilor din
familie și plasarea acestora în fostercare/ asistenta
maternala."
 Children with FAS were 64 times more likely, and children with
other FASD were 14 times more likely to be removed from
their homes compared to children without FASD (Kvigne et al.,
2004)/ Copiii cu FAS au de 64 ori, și copiii cu alte FASD au de
14 ori mai multe “sanse” de a fi scosi din familie, in comparatie
cu copiii fara FASD.
12
The Role of Social Workers/ Rolul asistentilor
sociali
• This syndrome is extremely difficult to identify/ acest sindrom
este foarte greu de identificat
•We work with the entire family and frequently get anecdotal
information that will provide clues to possible PAE/Noi lucram cu
intreaga familie pentru a obtine uneori doar informatii anecdotice
care ne pot oferii indicii posibile cu privire la expunerea copiilor la
alcoolismul parental (PAE)
•We observe children in more and less stable environments and
are able to note their behavior, and compare their behavior to
that of typically-functioning children/ Observăm copiii medii mai
mult sau mai puțin stabile și suntem capabili să observăm
comportamentul lor, și să comparam comportamentul lor cu cel
tipic al copiilor funcționali.
•We can recognize when birth parents may have a FASD/ putem
recunoaste atunci cand parintii biologici ar putea avea FASD
13
The Role of Social Workers/ Rolul asistentilor
sociali
Key information for recognition of possible FASD in an older child or
adult:/Informații cheie pentru recunoașterea posibilelor FASD la un copil
mai în vârstă sau adult
Subtle physical, psychosocial and behavioral characteristics/
Caracteristici fizice, psihosociale si comportamentale subtile
• Birth mother alcohol history/ istoricul mamei cu consum de alcool
• Medical and behavioral history/ istoric medical si comportamental
• Relationship between facial features/ Legatura dintre trasaturile
faciale
– Children outgrow some aspects of the FAS face, and often
lose their “waif-like” body and appearance as the get older/
Fetele copiilor cu FAS se maturizeaza si pierd adesea anumite
aspecte ale fragilitatii corporale, ale aparentei lor, pe masura
ce cresc
14
What Should We Do? Ce trebuie sa facem
•We do not have to wait for a diagnosis/ nu
trebuie sa asteptam sa avem un diagnostic
•Prepare families to recognize learning and
behavioral issues/sa pregatim familiile sa
recunoasca problemele de invatare si
comportament
•Help families to provide supports and
accommodations to help the children/ ajuta
familiile sa ofere sprijin si adaptari ale locuintei
pentru a-si ajuta copiii.
15
Variables in Outcomes/Variabile in rezultate
• Alcohol is a teratogen which can cause death, malformation, growth
deficiency, and functional defects/ Alcoolul este un teratogen care
poate cauza moartea, malformații, deficit de creștere, și defecte
funcționale
• Overall presentation of disorder based on:/ prezentare generala a
tulburarilor bazata pe:
• Dose-response relationship: In general, an increased dose means
increased manifestation of the disability/ Relația doză-răspuns: In
general, o doza mai mare înseamnă o manifestare crescuta a
dizabilitatii
• Pattern and timing: Different parts of the body are affected at
different times; the brain is affected during entire pregnancy/ Tipar
și moment de manifestare: Diferite parti ale corpului sunt afectate
în diferite momente; creierul este afectat pe toată durata sarcinii
• Genetic makeup of the parents and child/ bagajul genetic al
parintilor si copilului
16
The Brain and CNS/ Creierul si Sistemul nervos
central (CNS)
17
The Brain and CNS / Creierul si CNS
•Microcephaly/microcefalie
•Small, deformed or absent corpus callosum,
which connects the left and right sides of the
brain/mici, corp calos absent sau deformat,
care face legatura intre partea stanga si
partea dreapta a creierului
•10% of individuals with Fetal Alcohol
Syndrome have seizures/10% din persoanele
cu sindromul alcoolismului fetal au convulsii
18
The Brain and CNS/ Creierul si CNS
• IQ frequently in the normal range/ IQ este de cele mai multe ori in
limite normale
• Individuals often have cognitive or neuropsychological impairments
and problems with adaptive behaviors which are not measured on an
IQ test/Indivizii au de multe ori deficiente cognitive si neuropsihologice
si probleme cu comportamentele de adaptare, care insa nu sunt
masurate cu testele de inteligenta
• Cumulative cognitive deficit – the older children get, the more they fall
behind, the more disabled they appear /Deficitul cognitiv cumulat–
copiii cu cat devin mai mari, cu atat raman mai in urma si apar mai
sever deficienti
• Adults expect the children to learn and behave because they look like
they do not have a disability/Adulții se așteaptă ca copiii să învețe și
să se comporte normal, deoarece ei arata ca si cand nu ar avea nici o
dizabilitate
19
Neurobehavioral Effects/ Efectele
neurocomportamentale
•Neurobehavioral teratogen: causes brain damage which modifies
behavior/ Teratogen neuro-comportamental: provoaca leziuni ale
creierului care modifică comportamentul
•Smaller doses of alcohol can cause neurobehavioral effects with no
physical abnormalities visible – the hidden disability/Doze mai mici de
alcool pot provoca efecte neuro-comportamentale, fără anomalii fizice
vizibile – dizabilitati ascunse
•Hyperactivity and attention deficits/ hiperactivitate si deficit de atentie
•Problems with response inhibition (inability to learn from mistakes or
punishment)/Probleme cu inhibarea răspunsului (incapacitatea de a
învăța din greșeli sau pedeapsă)
•Problems with habituation (ability to block stimuli)/ Probleme cu
acomodarea (capacitatea de a bloca stimuli)
•Lack of inhibition (no stranger anxiety, lack of modesty)/Lipsa de inhibiție
(fara anxietate cu străini, lipsa de modestie) /
20
Lifelong Disability/ dizabilitatile pe viața
What does FASD look like in an older child?/ Cum arata FASD la un copil
mai mare?
•Difficulty linking what they hear and learn with the related appropriate
behavior/ dificultati in a lega ceea ce aud si invata cu un comportament
corespunzator
•Able to “talk the talk, but not walk the walk”/ abilitatea de a spune dar nu
de a face ceea ce trebuie
•Inconsistent mastery of skills and behaviors/ Slaba stapanire a
competenetelor si comportamentelor
•Poor memory/ Memorie slaba
•Inflexibility of thought/ inflexibilitate/rigiditate in gandire
•Difficulty predicting outcomes/ Dificultati in a prevedea rezultatele
•Difficulty distinguishing truth and fiction/ Dificultati in a distinge adevarul
de fictiune
•Difficulty distinguishing between appropriate and dangerous
acquaintances/ Dificultati in a distinge intre cunostinte adecvate si
periculoase.
21
Lifelong disability/ dizabilitate pe tot
parcursul vieții
•Difficulty differentiating social situations/ Dificultati in a
diferentia situatiile sociale
•Socially intrusive behaviors/ Comportamente sociale
intruzive
Difficulty with abstractions: math, money, time/
Dificultate cu abstractiuni: matematica, bani, timp
•Distractibility/ tulburari de atentie (pre usor distras de alti
stimuli)
•Slow cognitive / processing pace/ ritm cognitiv/ de
procesare a informatiei lent
•Perseveration/ Perseverare
•Impulsivity/ Impulsivitate
•Hypo- or hyper-sensitive to pain/ Hipo sau hiper
sensibilitate la durere
22
• We can see the disability in a child with full FAS so it is easier to
help them/Putem vedea dizabilitatea la un copil cu FASD
complet, deci este mai usor sa-I ajutam
• We do NOT see the disability in a child with a FASD because
they look typical, but they have hidden brain damage/Nu putem
vedea dizabilitatea la un copil cu FASD pentru ca ei arata tipic
,desi au leziuni ascunse ale creierului
• Children with a FASD have more behavior problems because
adults expect them to be typical and the children get frustrated
because they cannot meet adult expectations/ Copiii cu FASD au
mai multe tulburari de comportament deoarece adultii asteapta
ca ei sa fie tipici si atunci copiii sunt frustrati deoarece nu pot
satisface asteptarile adultilor.
23
Primary Disabilities/ Disabilitati primare
 Permanent, organic brain damage/Leziuni permanente, organice ale
creierului
 Structural abnormalities of the brain/ Anomalii structurale ale creierului
 Damaged “hard wiring” of the brain/ Deteriorarea proceselor excitative
ale creierului
◦ Attention deficits/ Deficit de atentie
◦ Damaged frontal lobe and executive function (planning and
organization) skills/ Lobul frontal și abilitățile necesare funcțiilor
executive deteriorate (planificare si organizare)
◦
◦
◦
◦
◦
24
Memory problems/ Probleme de memorie
Hyperactivity/ Hiperactivitate
Processing problems/ Probleme de procesare
Sensory Integration Dysfunction/ Disfunctia de integrare senzoriala
Seizure disorders/ Tulburari epileptice
Primary Disabilities/ Disabilitati primare
Average IQ of a child with FAS: 79/ IQ mediu al unui
copil cu FAS: 79
Average IQ of a child with FAE: 90/ IQ mediu al unui
copil cu FAE: 90
Streissguth, 1997
In spite of these scores which fall within two standard
deviations of the norm, adaptive functioning skills are
not indicative of IQ scores/ În ciuda acestor scoruri
care se inscriu în termen de două deviații standard de
la norma, abilitățile functionale de adaptare - nu sunt
orientative pt scorurile IQ.
25
Secondary Disabilities/ Dizabilitati secundare
Mental health problems – Having received treatment for
MH issues including ADHD, depression, suicide ideation
or attempts, panic attacks, psychosis, behavior / conduct
disorders, sexual acting out/ Probleme de sănătate
mintală - au primit tratament pentru probleme de
sănătate mintală, inclusiv ADHD, depresie, idei de suicid
sau tentative, atacuri de panică, psihoze, tulburări de
comportament / conduită, iesiri comportamentale cu
tenta sexuala
• Ages 6 – 11: 92% (61% attention deficits)/ 6-11 ani:
92% (61% au deficit de atentie)
• Ages 12 and older: 95% (>50% depression)/ 12
ani si peste: 95% (>50% au depresie)
26
Secondary Disabilities/ Dizabilitati secundare
27
Disrupted school experiences – Having been
suspended or expelled, or dropped out of school/
Experiente scolare de abandon – au fost suspendati
sau exmatriculati, sau au abandonat scoala
• Ages 6 – 11: 12%/ 6-11 ani: 12%
• Ages 12 and older: 61% / 12 ani si peste: 61%
Most frequent learning problems: attention,
incomplete work/ Cele mai frecvente probleme
de invatare: atentie, sarcini nerealizate complet
Most frequent behavior problems: peer interaction,
disruption of class/ Cele mai frecvente probleme
de comportament: interatiuni cu colegii, fuga de
la ore
Secondary Disabilities/ Dizabilitati secundare
Trouble with the law – Having been charged,
convicted, or in trouble with authorities for criminal
behaviors/ Probleme cu legea - au fost acuzati,
condamnati, sau probleme cu autoritățile pentru
comportamente criminale
• Ages 6 – 11: 15%/ 6-11 ani:15%
• Ages 12 and older: 60%/ 12 ani si peste: 60%
28
Secondary Disabilities/ Dizabilitati secundare
Confinement – Having been imprisoned for a crime, or
received inpatient treatment for mental health, alcohol,
or drug treatment services/ Inchisoare - a fost închis
pentru o crimă, sau a primit tratament stationar de
sanatate mintala, alcool, sau servicii de tratament
pentru uz de droguri
• Ages 6 – 11: 9%/ 6-11 ani: 9%
• Ages 12 and older: 50%/ 12 ani si peste 50%
29
Secondary Disabilities/ Dizabilitati secundare
Inappropriate sexual behavior – Having repeatedly had
problems with inappropriate sexual advances, sexual
touching, promiscuity, exposure, compulsion, voyeurism,
masturbation in public places, incest, etc./ Comportament
sexual nepotrivit - A avut probleme în mod repetat, cu
avansuri sexuale nepotrivite, atingeri sexuale,
promiscuitate, expunere, impulsivitate, voyeurism,
masturbarea în locuri publice, incest, etc
• Ages 6 – 11: 39%/ 6-11 ani: 39%
– Second highest occurring secondary disability for
children/ este dizabilitatea de pe locul al doilea ca
frecventa pentru copii
• Ages 12 and older: 49%/ 12 ani si peste: 49%
30
Secondary Disabilities/ Dizabilitati secundare
Alcohol and drug problems – Having had alcohol or
drug abuse problems, and / or treatment of these
problems/ Probleme de alcool și de droguri - Au avut
probleme de alcool sau de abuz de droguri, și / sau
tratarea acestor probleme
• Ages 12 and older: 35%/ 12 ani si peste: 35%
• Not reported as a problem for children/ Nu au
fost raportate probleme pentru copii
(Streissguth, Barr, et al., 1996)
31
Risk Factors/ Factori de risc
•Having FASD rather than FAS/ sunt mai frecvente FASD
decat FAS
•Having a higher score on an adaptive behavior assessment
(indicating more difficulty with habituation and worse causeeffect reasoning) / un scor mai mare la o evaluare a
comportamentului adaptiv (indică mai multe dificultăți de
creare a obisnuintelor și un rationament cauză-efect mai
slab)
• Designed to measure the behavioral phenotype (or
visible expression of behaviors) of those with FASD/
Conceput pentru a masura fenotipul comportamental
(sau expresia vizibilă a comportamentelor) a celor cu
FASD
•Having an IQ score above 70/ Avand un scor IQ de peste 70
32
Protective Factors/ Factori de protectie
Five environmental factors which can be modified:/ Cinci
factori de mediu care pot fi modificati
• Living in a stable, nurturing, home/ conditii de viata si
locuinta stabile, grija stabila
• Not having frequent changes of household/ Nu au
mutari frecvente
• Not being a victim of violence/ nu au fost victime ale
violentei
• Having received developmental disabilities services/ au
primit servicii pt dizabilitatile de dezvoltare
• Having been diagnosed before age 6/ au fost
diagnosticati inainte de 6 ani
33
Protective Factors/ Factori protectivi
Severity factors which cannot be modified:/ Factori de severitate care nu
pot fi modificati:
• Having FAS rather than another FASD/ A avea mai degraba FAS
decat FASD
• Having a lower score on a adaptive behavior assessment
(indicating less difficulty with habituation and more functional
cause-effect reasoning)/ sa aiba un scor mai mic la o evaluare a
comportamentului adaptiv (indică mai multe dificultăți de
acomodare și un rationament cauză-efect mai slab)
• Having an IQ score lower than 70 / Avand un scor IQ mai mic de 70
(Streissguth, 1997)
34
Challenges Faced by Caregivers/ Provocările
cu care se confruntă îngrijitorii acestor copii
35
•Lack of understanding of FASD/ Lipsa de intelegere a FASD
•Lack of understanding of child’s behaviors and needs/ Lipsa de
intelegere a comportamentelor si nevoilor copilului
•Lack of knowledge by others in society: extended family, school,
community, faith community/ Lipsa de cunoștințe a celorlalti din
societate: familia extinsă, școală, comunitate, comunitatea
religioasa
•Lack of ongoing communication between service providers and
frequent change in service providers/ Lipsa de comunicare
curenta între furnizorii de servicii și schimbarea frecventă a
furnizorilor de servicii
•Lack of resources and interventions/ Lipsa resurselor si a
interventiilor
•Co-occurrence of issues resulting from PAE, trauma and
attachment difficulties/ Co-apariția unor probleme rezultate din
PAE, trauma și dificultati de atasament.
Strategies: Difficulty with receptive language/
Strategii: Dificultati cu limbajul receptiv
Problem: Children appear to listen to and understand directions, but don’t follow
directions even if they are able to repeat the direction/ Problemă: Copiii par să
asculte și să înțeleagă instructiunile, dar nu urmeaza instrucțiunile, chiar dacă
sunt în măsură să le repete
•When giving a multi-step direction, give one step at a time and coach them
through the process patiently and with an encouraging voice tone/ Atunci când se
dau instructiuni multiple, trebuie data o singura sarcina odata, si trebuie antrenat
cu rabdare, pe un ton incurajant, sa parcurga succesiv intregul proces
•Follow a fairly strict schedule for routine occurrences/ Să urmeze un program
destul de strict pentru situatiile de rutină
•Use photos and simple timelines to help them know where things belong
/Utilizați fotografii și o ordine cronologica simpla pentru a-i ajuta să știe fiecare
lucru unde apartine (unde ii este locul)
•Use as much hands-on learning as possible, with lots of practice sessions/
Folosiți cât mai mult învățarea prin activitati practice, cu multe sedinte practice
•Teach new routines when the child is calm/ Învăța-l noi rutine atunci când copilul
este calm
36
Strategies: Inconsistent mastery of skills/
Strategii: stăpânirea inadecvată a abilităților
Problem: The child knows how to do a skill one day but then cannot do it the next day,
or an hour later./ Problemă: Copilul arata intr-o zi ca are o abilitate dar o ora mai
tarziu, sau in alta zi, nu mai stie.
• Children with FASD may never be able to memorize facts (such as math facts) so
teach them how to use supports/ Copiii cu FASD nu pot fi capabil să memoreze
anumite lucruri (cum ar fi cele care tin de matematica), așa ca-I învatam cum să
folosească suporturi
• Home and school instruction should focus on the 3 Rs, social skills, and life skills/
instrutirea de acasă și de la școală trebuie să se concentreze pe cele 3 R, deprinderi
sociale, și deprinderide viață
• Use a structured schedule for introducing and teaching new material, and a plan for
ongoing re-teaching and review/ Folosiți un program structurat pentru introducerea și
predarea de noi materiale, și un plan de desfășurare a repetitiilor si revizuirii
•If the child is emotionally flooded he will not be able to learn/ În cazul în care copilul
este coplesit emotional el nu va fi capabil să învețe
• Maintain a calm and soothing voice tone when re-teaching/ Mentine un ton i calm si
linistitor atunci cand faci repetitia cunostintelor
37
Strategies: Inconsistent memory and performance/
Strategii: memorie si performante inconsistente
Problem: The child seems to want to do the right thing in various settings but cannot
consistently perform/ Problemă: Copilul pare să vrea să facă ceea ce trebuie în diferite
locuri, dar nu poate realiza asta în mod constant
• The children need an “external brain”, or supports and structures that provide a
foundation to help them remember and perform/ Copiii au nevoie de un "creier extern",
sau suporturi și structuri care oferă un fundament pentru a-i ajuta să-și amintească și sa
realizeze sarcina
•These supports can be subtle verbal, visual or physical cues/ Aceste suporturi subtile
pot fi verbale, vizuale sau fizice
• Help them develop a calendar and schedule, use a watch with a timer to let them know
when to take meds, etc./ Ajuta-i să dezvolte un calendar și orar, folosiți un ceas cu un
cronometru pentru a le spune când să ia medicamente, etc
• Behavior and performance will become “hard-wired”, so spend the time early to hardwire socially acceptable and healthy behaviors rather than maladaptive behaviors/
Comportamentul si performanta vor deveni rigide , de aceea trebuie sa-ti iei timp cu ei pt
a-si structura comportamente social acceptate si sanatoase si nu comportamente
maldaptative
38
Strategies: Generalization/ Strategii:
Generalizare
Problem: The child appears to have learned a skill at home but he cannot replicate a
similar skill at school or vice versa. This causes frustration for caregivers because we
think the child should know a skill across settings./ Problemă: Copilul pare să fi învățat o
abilitate acasă, dar el nu o poate reproduce la școală sau invers. Acest lucru duce la
frustrarea persoanelor care-l ingrijesc, deoarece ei cred ca copilul ar trebui să aplice peste
tot o abilitate formata
• The same skill must be re-taught in different settings so the child becomes comfortable
doing the skill in each setting/ Aceeași deprindere trebuie să fie re-învatata in diferite
medii, astfel încât copilul sa se simta confortabil cu deprinderea respectiva, indiferent de
locul unde este ceruta
• Rules must also be re-taught and learned in each setting/ Regulile trebuie să fie reînvățate în fiecare spatiu existential
• Use role play – teach the child a coping behavior when she is calm, practice over and
over; when the child is in a situation and must use that behavior, coach the child through
the process previously role played/ Utilizați jocul de rol - invata copilul un comportament
necesar pt a face fata, atunci când el este calm, exerseaza mereu; atunci când copilul
este într-o situație și trebuie să utilizeze acest comportament, antreneaza copilului prin
procesul anterior aplicat in jocul de rol.
39
Strategy: Predicting outcomes/ Strategie:
Prezicerea rezultatelor
Problem: Kids with FASD have difficulty understanding cause / effect relationships/
Problema: Copiii cu FASD au promele in a intelege relatia cauza-efect
• Practice structured learning opportunities designed to predict outcomes for common daily
occurrences: “If you don’t wear a coat in 0˚ weather while you wait for the bus…” , “I will get
very cold”/ Practica structureaza oportunități de învățare concepute pentru a prezice
rezultatele pentru evenimente comune de zi cu zi: "Dacă nu porți o haină la 0 ˚ în timp ce
așteptați autobuzul ...", "Voi ajunge sa racesc foarte tare"
• Use stories that have brief passages that demonstrate cause / effect relationships, and
help the child identify the cause and the effect/ Utilizați povești care au pasaje scurte care
să demonstreze relații de tip cauză / efect, și ajuta copilul să identifice cauza și efectul
• Talk about simple cause / effect experiences you have had, such as, “I forgot to roll up my
sleeves to do dishes, and now I am uncomfortable because my sleeves are all wet”, and
have the child identify the cause and effect/ Vorbiti despre experiențe cauza / efect simple
pe care le-ati avut, cum ar fi, "Am uitat să-mi suflec mânecile pentru a spala vasele și acum
ma simt incomod pentru că mânecile mele sunt toate ude", și pune copilul să identifice
cauza și efectul.
40
Strategy: Predicting outcomes/ Strategie:
Predictia rezultatelor
• Refer to the written schedule all the time; tell the child, “We are
ending dinner, what do we do next”, and have them refer to their
schedule/ Fa referinta la program tot timpul; spune copilului,
"Suntem la sfarsitul cinei, ce facem mai departe", si cere-I sa se
refere la program/orar
• Learn to recognize when the child is feeling anxious (body
language, voice tone, level of activity) so you can redirect to
another activity before a melt-down; teach the child to become
self-aware and recognize these feelings/ invatati să recunoasteti
atunci când copilul are o stare de anxietate (limbajul corpului,
tonul vocii, nivelul de activitate), astfel încât să-l puteți
redirecționa către o altă activitate înainte de a fi dezamagit;
învață copilul să devină conștient de sine și să recunoască
aceste sentimente
41
Strategy: Distinguishing relationships/ Strategie:
distingerea relatiile
Problem: The clor cannot differentiate between safe and unsafe people and relationships/
problema: Copilul nu diferentiaza intre persoane si relatii sigure si nesigure
• Use a program like the “Circles” program to teach the child who is safe/ Utilizați un
program, cum ar fi programul "Cercurilor" pentru a învăța copilul cine este de incredere
• Use concrete examples to help them understand when to use “formal” relationship
behavior such as quiet indoor voices (as in church) or “informal” relationship behavior such
as running (at a picnic), and review the appropriate behavior to use before going to an
event/ Folosiți exemple concrete pentru a –i ajuta sa inteleaga când să folosească un
comportament de relatie "formala“, cum ar fi voce liniștita, de interior (ca în biserică) sau
un comportament de relatie "informala“ , cum ar fi a alerga (la un picnic), și revizuiti
comportamentul adecvat înainte de a merge la un eveniment
• Must provide ongoing relationship and sex education starting at a young age, using
developmentally appropriate instruction/ Trebuie să asigurati o continuitate relației si o
educație sexuală începând de la o vârstă fragedă, folosind instruire corespunzatoare
stadiului de dezvoltare
• Don’t mince words; if a child is talking to a stranger tell the child directly, “That is a
stranger and you cannot talk to strangers”/ Foloseste cuvinte directe, în cazul în care un
copil vorbeste cu un străin spune copilului direct, "Acesta este un străin și nu se poate
vorbi cu strainii"
42
Strategies: Abstract concepts/ Strategii:
Concepte abstracte
Problem: Children need concrete supports to help them understand abstract
concepts/ Problema: Copilul are neoie de suport concret pentru a intelege
conceptele abstracte
• Have the child use real money in school, and in real life situations, rather than
plastic or paper versions/ Copilul sa utilizeze bani reali la scoala si in situatii
reale, mai degraba decat versiunile de plastic sau de hartie
• Give the child a small allowance and help him make decisions about what he is
able to purchase with that amount of money/ Da copilului o suma mica și ajutal să ia decizii cu privire la ceea ce poate cumpăra cu această sumă de bani
• The 12-hour analog clock is very difficult for the child to understand so use a
digital clock / un ceas analogic de 12 de ore este foarte dificil pentru copil sa
inteleaga asa ca foloseste un ceas digital
• Have the child use an alarm watch or a timer as a clue to transition/ Invata
copilul sa utilizeze un ceas alarmă sau un cronometru care sa indice cand
trebuie sa-si schimbe activitatea
43
Strategies: Identifying feelings/ Strategii:
Identificarea trairilor
Problem: The child does not intuitively know what he is feeling, and cannot recognize and name his own
feelings or those of others/Problemă: Copilul nu stie intuitiv ce simte, și nu poate recunoaște si numi
propriile sale sentimente sau cele ale altora
•
Feeling recognition and naming feelings must be directly taught and re-taught/ recunoasterea trairilor
și denumirea lor trerbuie să fie mereu invatate is și re-învățate
•
Repeatedly help the child connect an actual event to what he is feeling, “Trying to clean your room is
making you feel frustrated”, and “Feeling frustrated is not a good feeling”/ În mod repetat, ajuta copilul
sa conecteze ceea ce simte cu evenimentul real , "Încercarea de a curăța camera te face sa te simti
frustrat", și "Senzația de frustrat, nu este un sentiment placut"
•
Teach the child to recognize a variety of feelings besides “happy” and “mad”; plan a family routine
where everyone pauses for a minute at a certain time of day, and shares how they are feeling/ Învăța
copilul să recunoască o varietate de sentimente în afară de "fericit" și "nebun", planifica o rutina de
familie în care toată lumea se oprește pentru un minut, la un anumit moment al zilei, si isi impartasesc
cum se simt
•
Use stories like The Way I Feel by Janan Canon to teach feeling identification and facial expression of
feelings/ Utilizați povesti, cum ar fi The Way I Feel de Janan Canon pentru a-I invata pe copii
identificarea și expresia facială a sentimentelor
•
Create a Safety Plan, and practice using an appropriate physical activity to deal with feelings (taking a
walk, listening to music, yoga, etc.)/ Creeaza un plan de securitate, si exerseaza-l folosind o activitate
fizică adecvată pentru a face față sentimentelor (a te plimba, asculta muzica, yoga, etc)
44
Strategies: Self-regulation/ Strategii: Autoreglarea
Problem: Even at an older age, the child has difficulty with self-regulation and
self-calming and continues to have meltdowns/ Problema: Chiar si la o varsta
inaintata, copilul are dificultati cu auto-reglarea și auto-calmarea și continuă să fie
dezamagit
• Provide ongoing instruction of self-regulation techniques such as “Stop and
Think”, “Be a turtle”, take a relaxing time out/ Ofera instruire continua cu
privire la tehnici de auto-reglare, cum ar fi "opreste și gândeste", "Fii o
broască țestoasă", ia-ti un timp de relaxare
• Warn of transitions the same way every time, and try to use the same
language in all settings/ Avertizați modificarile la fel, de fiecare dată, și
încearca să utilizezi aceeași limbă în toate situatiile
• Learn and practice techniques many times when the child is calm, and provide
a lot of supports and prompting to help the child use techniques when he is
emotionally flooded/ Învăța și practica tehnicile de multe ori atunci când copilul
este calm, și oferă suport si indemn pt a-l face sa utilizeze tehnicile atunci
când este coplesit emotional
45
Self-calming/Auto-calmarea
46
Strategies to use at all times/ Strategii pe care
sa le utilizezi tot timpul
• Speak clearly, succinctly and in concrete terms/ vorbeste clar, succint
si in termeni concreti
• Use simplified vocabulary that the child will easily understand,
especially when she is emotionally flooded/ foloseste un vocabular
simplu care sa fie usor de inteles pentru copil, mai ales cand acesta
este coplesit emotional
• “Think younger” when providing assistance/ “Ganditi ca un copil mai
mic” atunci cand oferiti asistenta
• Keep the environment and routines as consistent as possible/
Pastreaza mediul si rutinele cat mai stabile posibil
• When routines have to be changed give the child advance notice/ cand
rutinele trebuie schimbate anunta copilul din timp
• Provide 5-minute and 1-minute warnings before each transition/ da
avertizari la 5 minute si la 1 minut inainte de fiecare modificare
47
Strategies to use at all times/ Strategii pe care
sa le utilizezi tot timpul
•
•
•
•
•
Children appear to be very facile with social language though they can’t read
social cues/ Copiii par a se descurca cu limbajul social, deși nu pot citi indiciile
sociale
Always be prepared to re-teach skills and coach the child through all tasks,
however don’t do everything for them so they learn as much independence as
possible/ intotdeauna să fii pregătit pentru a re-învăța abilitățile și a antrena
copilul cu toate sarcinile, cu toate acestea nu face totul in locul lui, astfel încât
acesta să se învețe cât mai independent
Routine provides a foundation and a schema for the child; structure is the “glue”
that makes the world make sense for the child/ Rutina oferă o fundație și o
schemă pentru copil, structura este "liantul", care face ca lumea sa aibe sens
pentru copil
Think about what you want to communicate to the child and say exactly what
you mean/ Gândiți-vă la ceea ce vreți să comunicați cu copilul și spune exact ce
vrei să spui
Teach children the meaning of idioms/ Invatati copiii sensul expresiilor
48
Strategies to use at all times/ Strategii pe care
sa le utilizezi tot timpul
•
•
•
•
•
•
Provide supervision to the child 24/7 and consider their mental developmental
age when thinking about how much independence to give her/ Oferă
supraveghere copilului 24/7 și ia în considerare vârsta lor de dezvoltare psihică
atunci când gândescti cât de mult independența să-i dai
Teach the child to make choices by providing opportunities to choose from 2 or 3
acceptable items/ Învăța copilul să facă alegeri prin oferirea de oportunități de a
alege intre 2 sau 3 elemente;
Have very limited, specific rules that are reviewed frequently/ sa faci reguli foarte
limitate, specifice, care sa fie revizuite în mod frecvent
Keep explanations brief/ Dați explicații scurte
Try to find a way to implement these strategies in a fun way, celebrate
successes no matter how small/ Încercați să găsiți o modalitate de a pune în
aplicare aceste strategii într-un mod distractiv, sărbătorind succesele indiferent
cât de mici ar fi
Find events every day and praise the child; give much more praise and
celebration that criticism/ Găsiti evenimente în fiecare zi și lauda copilul, dati mai
multa laudă și sărbătoare decat critică.
49
References/ Bibliografie
Astley, S. J., Stachowiak, J., Clarren, S. K., Clausen, C. (2002).
Application of the fetal alcohol syndrome facial photographic
screening tool in a foster care population. The Journal of
Pediatrics 141(5), 712-717.
Goddard, H.H. (1912). The Kallikak Family: A Study in the Heredity of
Feeble-Mindedness. New York: Macmillan.
Grönlund, M., Landgren, M., Strömland, K. et al. (2010). Relationships
between ophthalmological and neuropaediatric findings in
children adopted from Eastern Europe. Acta Ophthalmology
(Copenh)., 88(2), 227-234.
Karp, R.J., Qazi, Q.H., Moller, K.A., Angelo, W.A., & Davis, J.M. (1995).
Fetal alcohol syndrome at the turn of the century: An unexpected
explanation of the Kallikak family. Archives of Pediatrics and
Adolescent Medicine, 149(1), 45–48.
50
References/ Bibliografie
Kvigne, V.l., Leonardson, G. R., Neff-Smith, M. et al. (2004).
Characteristics of children who have full or incomplete fetal
alcohol syndrome. Journal of Pediatrics 145(5), 635-640.
Lange, S., Shield, K., Rehm, J., & Popova S. (2013). Prevalence of fetal
alcohol spectrum disorders in child care settings: a meta-analysis.
Pediatrics 132(4), e980-e995.
Lemoine, P., Harousseau, H., Borteyru, J.B., & Menuet, J.C. (1968). Les
enfants de parents alcooliques. Anomalies observées, à propos de
127 cas. Quest Medical, 21, 476–482.
Malbin, D. (1993). Fetal Alcohol Syndrome Fetal Alcohol Effects
Strategies for Professionals. Center City, MN: Hazelden.
51
References/ Bibliografie
May, P., Gossage, J., Kalberg, W., et al. (2009). Prevalence and
epidemiologic characteristics of FASD from various research
methods with an emphasis on recent in-school studies.
Developmental Disabilities Research and Review 15(3), 176-192.
Streissguth, A. P. (1997). Fetal Alcohol Syndrome A Guide for Families
and Communities. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.
Sullivan, W.C. (1899). A note on the influence of maternal inebriety on
the offspring. Journal of Mental Science, 45, 489–503.
Ulleland, C.N. (1972). The offspring of alcoholic mothers. Annals New
York Academy of Sciences, 197, 167–169.
52