Autisme(s) ?
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Transcript Autisme(s) ?
AUTISME(S) ?
Histoire et définitions,
Diagnostic et évaluations
Recherches et prises en charge
INTRODUCTION
Rain man
Sandrine Bonnaire
Francis Perrin
REPÈRES CHIFFRÉS
Eugen BLEULER en 1911
Leo KANNER en 1943
Hans ASPERGER en 1944
Prévalence :
dépend des critères retenus
5 à 20 enfants sur 10 000 naissances
sex ratio de 4 garçons atteints pour 1 fille
DÉFINITIONS
L’observation princeps de Kanner : précocité
des troubles, isolement social (aloneness), besoin
d’immuabilité (sameness), comportements répétitifs,
langage atypique (« je-tu », lecture sans lien ni sens),
talents spectaculaires malgré un développement retardé,
incapacité à établir des relations normales.
Le consensus international actuel, autour du
tableau nosographique et des signes cliniques.
Trouble global du développement défini par une
triade :
difficultés de communication,
d’imagination et
de socialisation.
SPECTRE AUTISTIQUE
Aussi appelé continuum autistique
Autisme ≠ entité nosographique simple
Personnes contrastées au plan comportemental
Variabilité de l’expression et de la sévérité
Différences interindividuelles
Noyau de signes évoquant un Trouble
Envahissant du Développement (T.E.D.)
DEPISTAGE
Baron-Cohen et ses collègues ont élaboré en
1992 un outil permettant de repérer les signes
précoces des T.E.D. chez les enfants dès 18 mois.
La CH.A.T (Checklist for Autism in Toddlers),
composée d’une série de 9 questions à poser aux
parents et d’une série de 5 observations à
effectuer par un professionnel (pédiatre), est
simple et rapide à administrer.
2. Est-ce qu’il manifeste de l’intérêt pour les autres enfants ?
3. Est-ce que votre enfant aime grimper sur les choses, comme par
exemple les escaliers ?
4. Est-ce que votre enfant aime jouer à faire coucou ou à cachecache ?
5. Est-ce que votre enfant joue de temps en temps à « faire
semblant » (par ex : parler au téléphone, s’occuper de
poupées ou d’autres choses) ?
6. Est-ce que votre enfant utilise parfois son index pour désigner ou
demander quelque chose ?
7. Est-ce que votre enfant utilise parfois son index pour
désigner ou indiquer son intérêt pour quelque chose ?
8. Est-ce que votre enfant joue de façon adéquate avec de petits
jouets (ex. petites voitures, blocs…) sans limiter son comportement
à les porter à sa bouche, chipoter avec ou les laisser tomber ?
9. Est-ce que votre enfant vous apporte régulièrement des objets
pour vous montrer quelque chose ?
LA CHAT
1. Est-ce que votre enfant aime qu’on le balance ou qu’on le fasse
rebondir sur les genoux ?
Section A
Pour les parents
9 questions
II. Captez l’attention de l’enfant, ensuite pointez
votre index vers un objet intéressant de l’autre côté
de la pièce et dites : « Regarde là ! Il y a…..(nommez
l’objet). Observez l’enfant : est-ce qu’il regarde ce
que vous avez indiqué ? *
III. Captez l’attention de l’enfant, ensuite donnez-lui
un jouet représentant une tasse de thé et une
théière et demandez-lui s’il peut verser du thé dans
la tasse. Est-ce que l’enfant fait semblant de verser
le thé, de le boire… ? **
IV. Demandez à l’enfant : « Où est la lumière ? » ou
« Montre-moi la lumière »***. Est-ce que l’enfant
pointe son index vers la lumière ?
V. Est-ce que l’enfant est capable de construire une tour de
blocs ? (Si oui, combien ?)
* Pour répondre OUI, assurez-vous que l'enfant regarde
l'objet et pas votre main.
** Vous pouvez bien entendu trouver un autre exemple de
jeu de « faire semblant ».
*** Nommez un autre objet, si l’enfant ne comprend pas le
mot lumière.
LA CHAT
I. Lors du rendez-vous, est-ce que l’enfant a établi un
contact oculaire avec vous ?
Section B
Pour les
professionnels
5 questions
LE DIAGNOSTIC
Pédopsychiatre
Psychologue
Orthophoniste
Psychomotricien
Professeur des écoles
Éducateur spécialisé ou infirmier
LE D.S.M.-IV-T.R
(DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL
DISORDERS, FOURTH EDITION, TEXT REVISION)
A. Un total de six (ou plus) parmi les éléments décrits
en (1), (2) et (3), dont au moins deux de (1), une de (2)
et un de (3) :
(1) Altération qualitative des interactions sociales,
comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
(a) altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions
sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact
oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes
(b) incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au
niveau de développement
(c) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses
intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (il ne cherche pas à
montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)
(d) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle
Certaines personnes atteintes d’autisme présentent un
important isolement social, d’autres sont passives dans leurs
interactions, d’autres encore recherchent activement les
interactions, mais de façon inappropriée. Les personnes
atteintes d’autisme ont une faible capacité d’empathie, mais
elles sont capables de témoigner à leur façon leur affection pour
autrui.
D.S.M.
(2) Altération qualitative de la communication, comme
en témoigne au moins un des éléments suivants :
(a) retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans
tentative de compensation par d’autres modes de communication,
comme le geste ou la mimique)
(b) chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité
marquée à engager et soutenir une conversation avec autrui
(c) usage stéréotypé et répétitif du langage, ou langage idiosyncrasique
(d) absence d’un jeu de « faire semblant » varié et spontané, ou d’un jeu
d’imitation sociale correspondant au niveau du développement
Certaines personnes atteintes d’autisme n’ont pas accès au
langage verbal, d’autres de façon limitée, alors que certaines
possèdent un riche vocabulaire. Cependant, même si le niveau
de langage peut être adéquat, le contenu de la conversation
peut ne pas l’être. Les personnes atteintes d’autisme ont de la
peine à percevoir les intonations vocales, ainsi que la gestuelle,
les postures, les mimiques faciales, qui permettent la
communication non-verbale. On note souvent la présence, chez
les sujets verbaux, d’écholalie et d’inversion pronominale.
D.S.M.
(3) Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des
comportements, des intérêts et des activités, comme en
témoigne au moins un des éléments suivants :
(a) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt
stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son
orientation
(b) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels
spécifiques et non fonctionnels
(c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (battements ou
torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le
corps)
(d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets
Les personnes atteintes d’autisme ont une capacité imaginaire
déficiente, qui affecte le développement du jeu chez l’enfant. La
capacité à imaginer ce que l’autre ressent, à décoder les
intentions de l’autre est très affectée. On note la présence de
comportements et mouvements répétitifs et ritualisés. Les
personnes atteintes d’autisme peuvent se montrer intolérantes
aux changements, supportant mal les modifications de leur
environnement.
D.S.M.
B. Retard ou caractère anormal du
fonctionnement, débutant avant l’âge de
trois ans, dans au moins un des domaines
suivants : (1) interactions sociales, (2)
langage nécessaire à la communication
sociale, (3) jeu symbolique ou d’imagination.
C. La perturbation n’est pas mieux expliquée
par le diagnostic de syndrome de Rett ou de
trouble désintégratif de l’enfance.
L’EVALUATION DE L’INTENSITE DES
TROUBLES
La C.A.R.S. (Children Autism Rating Scale)
L’A.D.I.-R (Autism Diagnostic Interview)
L’E.C.A. (Echelle des Comportements
Autistiques)
L’EVALUATION PSYCHOLOGIQUE
3 méthodes :
Clinique (observation fine du fonctionnement)
Anamnestique (recueil d’éléments : histoire,
interactions précoces, intérêts)
Psychométrique (épreuves standardisées)
Enfants autistes longtemps qualifiés
d’intestables
Nota bene :
temps de latence de l’enfant
Ne pas noyer l’enfant sous un flot de paroles
L’EVALUATION PSYCHOLOGIQUE
Niveau de développement plutôt que Quotient
Intellectuel (forte variabilité intra-individuelle).
Tests projectifs habituels inenvisageables (expression
orale, abstraction, représentation et symbolisation).
Le P.E.P.-R (profil psycho-éducatif, Schopler et Reichler,
1979, révisé en 1980, 3ème version en 2010) a été pensé pour
cette population, en vue d’obtenir un âge développemental et
d’élaborer un projet individualisé :
Echelle de développement : 7 domaines
Echelle de comportement : 4 aires
Notion d’émergence
Passation souple, consignes et réponses n’exigent pas de
compétences verbales importantes (verbal / gestuel /
démonstration / guidance physique)
L’EVALUATION PSYCHOLOGIQUE
Le Vineland (Sparrow et al. 1984) évalue le
comportement adaptatif pour les sujets de 0 à 18 ans
(tout venant), ainsi que pour les plus âgés présentant
un retard de développement.
Le comportement adaptatif est l’ensemble des activités
quotidiennes dont la réalisation est nécessaire au maintien
de l’autonomie personnelle et sociale. Il renvoie aussi à la
notion de maturité sociale.
Les domaines explorés concernent la communication
(réceptive, expressive, écrite), l’autonomie dans la vie
quotidienne (personnelle, domestique, en communauté), la
socialisation (relations interpersonnelles, jeux et loisirs,
adaptation aux autres en contexte interactif), les habiletés
motrices (fines et globales).
L’ensemble des scores donne un âge équivalent pour
chaque domaine évalué. Sa pertinence et sa facilité
d’emploi, ainsi que l’existence de normes, en font un outil
utile pour la recherche, la clinique et les suivis
longitudinaux.
RECHERCHES : VISEE ETIOLOGIQUE : LA
QUESTION DU « POURQUOI »
Pas de cause unique
Syndrome d’origine multigénique et
plurifactorielle
Facteurs de risque génétiques
Déterminisme génétique (jumeaux, familles)
Les gènes en cause ne sont pas encore identifiés
Facteurs de risque environnementaux (nature
organique [chimique, infectieuse] et/ou psychologique)
Anté-conceptionnels
Anténatals
Périnatals
postnatals
Marqueurs d’autisme : neurobiologiques, neuroanatomiques, neuropsychologiques.
RECHERCHES A VISEE ETIOLOGIQUE : LA
QUESTION DU « POURQUOI »
Pathologies associées
épilepsie, clinique ou infra-clinique (détectée uniquement
par les examens électrophysiologiques), dans 30 à 50 % des
cas d’autisme.
déficience sensorielle (plus fréquemment une cécité
qu’une surdité).
déficience intellectuelle dans environ 75 % des cas. Ilots
de compétence dans les domaines visuo-spatial et
mnésique.
Les troubles de développement du langage
s’apparentent aux troubles présentés par les enfants ayant
une dysphasie développementale marquée par des troubles
de compréhension et d’expression du langage.
Les comportements stéréotypés des personnes avec
autisme font évoquer les troubles obsessionnels compulsifs.
L’autisme est parfois associé à un trouble attentionnel
avec ou sans hyperactivité.
RECHERCHES A VISÉE EXPLICATIVE : LA
QUESTION DU « COMMENT »
Grande quantité d’hypothèses, d’approches, de modèles et de
théories… Toutes demeurent incomplètes.
L’approche psychodynamique de l’autisme
Référence dominante pendant les 30 années qui ont suivi la
description de Kanner. L’autisme est considéré comme une psychose
(cf CFTMEA), avec contruction d’un lien pathogène.
Bruno Bettelheim : « situation extrême » ← échec précoce relation
mutualité mère-bébé. Traitement résidentiel des enfants autistes
(Orthogenic school de Chicago). Critiqué pour son effet culpabilisateur
sur les mères d’enfants autistes.
Margaret Mahler : comparaison avec les psychoses symbiotiques,
« conduite hallucinatoire négative » annule la perception de la mère
quand elle n’est plus appréhendée comme une référence émotionnelle
stable. Suppose l’existence d’une phase autistique normale.
Donald Metzler : « démantèlement » (clivage du Moi en capacités
perceptuelles séparées → pas de constitution d’un espace psychique et d’élaboration du
temps) et « identification adhésive » → pas de développement de la pensée.
Ces 2 concepts ont une valence physique et psychologique, sont en
adéquation avec de nombreuses données neuropsychologiques.
RECHERCHES A VISÉE EXPLICATIVE : LA
QUESTION DU « COMMENT »
Travaux des années 80 : les relations des parents avec leur enfant seraient atypiques
en raison de la confrontation à un enfant inhabituel, ne répondant pas aux
tentatives de communication. Les troubles émotionnels des parents seraient conçus
comme réactionnels et non pas comme déclencheurs de l’autisme.
La notion de psychose de l’enfant appliquée à l’autisme est sujette à controverse. Disparue
des classifications internationale et américaine pour être remplacée par celle de troubles
envahissants du développement. L’enfant autiste ne déformerait pas le réel après se l’être
représenté - mais le construirait plutôt de façon déviante . Les épisodes délirants sont
rarissimes chez les personnes autistes.
La notion de défense (contre l’angoisse, la douleur psychique) n’est pas incompatible avec
des anomalies du développement neuro-cognitif se traduisant par le morcellement des
perceptions. On peut conserver la notion de défense pour rendre compte des
mouvements affectifs et psychiques inhérents à toute personne humaine, même
autiste, et quel que soit son développement neuro-cognitif, tout en abandonnant
le concept de psychose pour aborder l’autisme et les troubles du spectre
autistique à la lumière des données récentes mettant l’accent sur les troubles du
développement et la notion de handicap à vie.
Même si le modèle psychodynamique est discutable en termes de mécanisme causal, il ne
faut pas pour autant négliger le cadre social et familial de l’enfant. Il faut aider et
accompagner la famille dans son adaptation à cet enfant différent avec tout ce
que cela implique de remaniements individuels et familiaux.
RECHERCHES A VISÉE EXPLICATIVE : LA
QUESTION DU « COMMENT »
Les approches psychologiques de l’autisme
Les déficits spécifiques
Sociaux
isolement social / interaction passive / interaction active
mais bizarre
altération de la communication interpersonnelle, de
l’évaluation des réactions affectives d’autrui et de
l’expression de ses propres sentiments.
manque de conscience et de compréhension sociales
le visage génère tant de difficultés de traitement des
informations qu’il est évité (n’est pas un vecteur utile à la
communication)
défaut de contact oculaire, absence de dialogue
intersubjectif → désynchronisation des interactions →
parents ne savent plus comment s’y prendre avec cet
enfant différent.
Communicatifs
Niveau pragmatique plus atteint. Langage écrit plus
facilement compris. Sans pointer du doigt et sans répondre
aux demandes d’attention conjointe du partenaire, l’enfant
autiste reste au stade des gestes proto-impératifs,
utilitaires, visant à attirer l’attention sur un objet pour
l’obtenir, et non sur quelque chose pour en partager l’intérêt
avec autrui, le partenaire étant considéré comme un
instrument.
Émotionnels ou socio-affectifs
Déficit spécifique d’expression, de modulation et de
régulation des émotions, pour soi et par rapport à autrui.
Problème de représentations signifiantes des émotions.
Difficultés à percevoir, reconnaître, catégoriser les
émotions → manque d’empathie.
Jeu pauvre et stéréotypé, déficits d’imitation → faible accès
au jeu symbolique.
Les modèles basés sur les déficits clés
Primauté d’un déficit cognitif : problème d’attribution des
états mentaux et d’intentions à autrui. Baron-Cohen,
incapacité à développer une théorie de l’esprit (possibilité
pour un individu d’attribuer des états mentaux à lui-même et aux
autres, deviner les pensées et les intentions, prédire les conduites
d’autrui , vers 4 ans normalement). Expérience de prise en compte
d’une croyance erronée de Sally et Anne.
Primauté d’un déficit social : problèmes de sensibilité
sociale et de décodage des émotions. Hobson, difficulté à
discriminer et à apparier des émotions, à reconnaître les
émotions dans leurs différentes modalités (faciales, vocales,
gestuelles), compréhension limitée du vocabulaire à
connotation émotionnelle, difficultés dans l’expression de
leurs émotions par le visage et la voix.
Déficits primaires de l’imitation, du partage émotionnel et
de la théorie de l’esprit.
Les anomalies sensorielles : hypo ou hypersensibilité
Déficience des systèmes de filtrage. Attention
hypersélective. Difficultés à associer. Témoignage de
Temple Grandin. Désordres de l’intégration des
informations sensorielles, avec une distinction aléatoire
entre informations pertinentes ou non, une difficulté à
saisir la nouveauté, une difficulté à hiérarchiser les
informations, une difficulté à coupler les entrées
sensorielles et les ordres moteurs.
Les troubles des fonctions exécutives : difficultés de contrôle
des actes et des pensées (persévération d’idées, comportements
stéréotypés, intérêts restreints et répétitifs, actes désynchronisés)
et problèmes de planification des actions (prévision,
anticipation et organisation d’activités). Difficultés à se détacher
des réponses automatiques induites par le contexte, à
mettre une certaine distanciation par rapport à une réalité
présente, à faire preuve de flexibilité cognitive.
PRISE EN CHARGE DES PERSONNES
AUTISTES ET QUALITÉ DE VIE
Choix de la famille (droit et devoir)
Manque de structures (places, choix, moyens)
Regroupements en associations
La qualité de vie de la personne autiste
Bonheur et intégration. Diagnostic précoce.
Envisager la vie avec l’autisme. Accompagnement
pour élever un enfant différent. La fratrie ne doit
pas être oubliée ; il s’agit d’apprendre à vivre
ensemble sans trop de souffrances de part et
d’autre.
PRISE EN CHARGE DES PERSONNES
AUTISTES ET QUALITÉ DE VIE
Les prises en charge
Thérapeutiques
Les traitements médicamenteux
Pas de pharmacologie spécifique. Traitements pour diminuer
des comportements gênants (agitation, agressivité,
comportements obsessionnels compulsifs, dépression) + améliorer
certaines fonctions. Longue durée.
Neuroleptiques traditionnels + nouveaux produits.
Les psychothérapies
Individuelles
Familiales systémiques
Cognitivo-comportementales
Institutionnelles
La Thérapie d’Echange et de Développement
PRISE EN CHARGE
Rééducatives
L’orthophonie
La fonction de communication est la plus gravement touchée. Aides visuelles.
Communication alternative ou augmentative. Makaton / PECS (Picture Exchange
Communication System) / Ordinateur (communication facilitée, logiciels pour I.M.C.)
La psychomotricité
Educatives
Approche T.E.A.C.CH. (Traitment and Education of Autistic and related Communication
handicapped Children) Schopler
Structuration
Visualisation
Individualisation
Collaboration
Approche positive et globale
Pédagogies Montessori et Freinet : apprentissages par l’action, la
manipulation, la construction
Lovaas : programme comportemental
Partir des intérêts de l’enfant.
.
L’intervention précoce : plasticité cérébrale et compensation adaptative
PRISE EN CHARGE ET QUALITÉ DE VIE
Le projet personnalisé doit être évalué et
réajusté tout au long de la vie et selon
l’évolution de la personne et de son environnement.
La recherche d’une meilleure communication,
d’un accroissement des apprentissages cognitifs,
d’un développement des capacités relationnelles
avec une meilleure intégration des règles et codes
sociaux, d’une motivation partagée pour les jeux
et les loisirs, d’un gain pour les activités
d’autonomie quotidienne, doit être une constante
priorité.