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L’annonce du diagnostic d’autisme par
les pédopsychiatres français et le point
de vue des parents d’enfants autistes :
à propos d’une étude multicentrique
Nancy, 17 mars 2012
Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André
SAULEAU, Virginie PASCAL
Introduction
 Evolution des concepts et des connaissances sur
l’autisme
 Intérêt croissant pour le diagnostic précoce
 recommandations HAS (2005)
 Place de l’annonce d’un diagnostic d’autisme
 Impression d’un écart entre :
- les représentations des psychiatres
- les attentes des parents d’enfants avec
autisme
L’étude
 2005-2007 (Fondation de France)
 Angle éthique
 Éclairer les pratiques médicales d’ établissement et de
transmission d’un diagnostic d’autisme
 Tenir compte des attentes des parents d’enfants avec
autisme
 adapter les pratiques médicales
 améliorer le lien thérapeutique avec les
familles
 2 types de questionnaires :
- l’un destiné aux pédopsychiatres du service
public (78 questions)
- l’autre aux parents d’enfants autistes (86
questions)
 Anonymat
 Nombreuses questions ouvertes
 Analyse quantitative et qualitative
 Traitement statistique des données
Les résultats
1. Enquête auprès des
pédopsychiatres
 127 questionnaires reçus
 Répartition géographique hétérogène
 70 % : > 40 ans
 Equivalence hommes / femmes
 PH, PU-PH, Chefs de Service
Les pratiques diagnostiques
 Usage de classifications : 91 %
- DSM IV ou CIM 10 : 40 %
- CFTMEA : 22 %
- Les 2 : 28 %
 Usage d’échelles diagnostiques : 65 %
(ADI-R, CARS, ADOS, Vineland)
 Prescription de bilans complémentaires : 96 %
- dont 72 % en systématique
- pas de consensus apparent / examens somatiques
L’annonce du diagnostic
 Déclarent annoncer le diagnostic : > 90%
- mais < 50% en systématique
 Annonce différée voire discutée si :
- tableau atypique (20%), enfant très jeune (10%)
- parents peu prêts à entendre le diagnostic (33%)
 Termes utilisés :
- autisme (76%), traits / troubles autistiques (75%), TED (69%)
- expressions plus généralistes fréquentes
- dysharmonie / psychose (25%)
 L’annonce est importante pour :
- la prise en charge (21%), l’alliance thérapeutique (20,5%)
 Informations :
- soins (62%), intégration scolaire et sociale (52%), symptômes et
concept (50%)
 Réactions parentales : tristesse (39%), soulagement (32%)
 Vécu des psychiatres : empathie, malaise (37%), mais temps fort
pour l’alliance (25%)
 Conséquences d’une non-annonce :
 angoisse, désarroi des parents (39%)
 mauvaise adhésion aux soins (20%), PEC
tardive /inadaptée (19%)
 déni des troubles (15%)
 difficultés dans relation avec enfant / erreurs
éducatives (9%)
 errance médicale (9%)
2. Enquête auprès des parents
d’enfants avec autisme
 235 questionnaires reçus, mères >> pères
 31 – 50 ans (85 %)
 Régions de provenance hétérogènes
 Mariés ou vivant maritalement (82 %)
 70 % exercent une activité professionnelle
 Modification ou interruption activité : 1
parent sur 3 (surtout mères)
Premières difficultés
 Atcd périnataux : 29 %
 Repérage précoce : 18 mois ± 6 mois
 Parents ++
 Trouble des interactions et du langage
 1ère consultation : 24 mois ± 6 mois
 Pédiatre ++, pédopsychiatre
 Bilans pratiqués : 75 % (anomalies dans 13 %)
L’obtention du diagnostic
 Age moyen : 4 ans ± 9 mois
 Autisme < TED < Sd d’Asperger
 2,4 ans en moyenne après repérage 1ers signes
 Autisme (27%), traits autistiques (22%), TED (11,5%)
 Pédopsychiatre, psychologue, pédiatre
 10 % : « pas de diagnostic » ou « termes imprécis »
Le vécu des parents
 Concordance entre termes annoncés et représentations
parentales (surtout pour autisme, Sd d’Asperger)
 Exigence d’un diagnostic précis, d’une information
claire et exhaustive
 Davantage d’empathie
 Satisfaction / termes employés : 60 %
 Mais : retard au diagnostic reproché (70 %)
 Attentes parentales ≠ recommandations
Les effets de l’annonce
 Réactions parentales bien perçues par les psychiatres
 Effets sur le couple partagés
 Conséquences d’une non-annonce ++ (selon les parents)
- angoisse, culpabilité parentale (28%)
- prise en charge retardée (21,5%) ou inadaptée (14%)
- isolement de l’enfant (13,5%)
- erreurs éducatives (5,5%)
Conclusions et Perspectives
 Repérage et consultation précoce
 formation / dépistage TED
 Évolution des pratiques des pédopsychiatres
 Mais écart / attentes parentales :
 adapter le contenu de l’information
apportée aux parents
 favoriser la réflexion critique / pratiques
d’annonce
 Problématiques actuelles …
Merci de votre attention