Transcript Codzienność i perspektywy na przyszłość rodziców dzieci z

Codzienność i perspektywy na
przyszłość rodziców dzieci z
niepełnosprawnościami
Grażyna Banach – Kociołek
Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom w Krakowie
Warszawa, 02.04.2014
Patronat honorowy
Różnorodność doświadczeń i sytuacji

Znaczenie roli matki i ojca ,

Model życia rodzinnego – poziom otwarcia,

Jakość i ilość wsparcia – matki, ojcowie samotni, wsparcie rodziny
i znajomych,

Głębokość niepełnosprawności – ruchowa, intelektualna, sprzężona, autyzm,

Rodzaj obciążenia – fizyczne, emocjonalne - lęk o życie, lęk o zdrowie,
przyszłość,

Sytuacja socjoekonomiczna – wykształcenie, praca, finanse,

Czynniki osobowościowe – poziom depresyjności, lęk, poziom zależności,
optymizm/pesymizm.
Gdy dziecko dorasta?

Wczesne dzieciństwo – diagnoza i terapia, intensywne zaangażowanie, podział
obowiązków pomiędzy rodzicami, najczęściej – ojciec pracuje, matka –
koncentruje się na dzieciach (sytuacja emocjonalna – utrata/poczucia kontroli,
przewidywalności, bezpieczeństwa/, bezradność, lęk o życie dziecka, lęk o siebie,
poczucie naznaczenia, wstyd, często silna wręcz symbiotyczna więź – poświęcenie
się dla dziecka, etap nadziei)
zadanie dla rodzica – akceptacja dziecka, siebie w roli rodzica, sytuacji;
przygotowanie siebie i dziecka na separację, umiejętność dbania o wszystkich
członków rodziny, rodzic w różnych rolach,

Okres przedszkolny – dziecko zdobywa niezależność, coraz większa ilość relacji
społecznych, coraz więcej obowiązków , początki wtórnego upośledzenia
zadanie dla rodzica – akceptacja autonomii dziecka – wspieranie samodzielności,
bunt i upór – przejawy budzącej się autonomii – rozumienie rozwoju, zachowania –
znaczenie umiejętności wychowawczych i komunikacyjnych
Gdy dziecko dorasta?

Okres szkolny – dziecko „podbija świat”, rozwój relacji społecznych, dziecko
w sytuacji zadaniowej, wzmacnianie zależności
zadanie dla rodzica – pozwolić być w grupie, zobaczyć zainteresowania dziecka,
rozwiązywanie konfliktów, egzekwowanie wymagań – konsekwencja, stałość działań,
nadzieja jest weryfikowana rzeczywistością

Dojrzewanie – burza hormonów, fizjologia
zadanie dla rodzica – „przetrwać”, być silnym psychicznie i fizycznie,
znalezienie celów ważnych z perspektywy osoby niepełnosprawnej

Dorosłość – „dziecko w ciele dorosłego”, zależność od otoczenia i ich pomocy,
potrzeba więzi, bliskości również fizycznej – plany nie do zrealizowania frustracja
zadanie dla rodzica – znalezienie obszarów dojrzałości i wspieranie ich,
rozumienie praw natury, umożliwienie aktywności i samorealizacji
Codzienność rodziców dzieci z
niepełnosprawnościami

Konieczność zapewnienia dziecku terapii, poszukiwanie jej i korzystanie w różnych
miejscach
konsekwencje – pomoc rozproszona, często dublująca się, a nawet sprzeczna,
rodzic wędrujący wśród ośrodków, zmęczony

Koncentracja działań terapeutycznych na dziecku, a nie na systemie rodzinnym
jako całości
konsekwencje - dziecko niepełnosprawne w centrum uwagi, zaniedbanie relacji
małżeńskiej, zdrowych dzieci/ryzyko rozpadu związku, zaburzenia emocjonalne u
zdrowego rodzeństwa

Podział obowiązków – najczęstsza sytuacja – ojciec pracuje zawodowo bardzo
dużo, matka – „poświęca się” dziecku, poświęcenie się często jest tożsame z
nadopiekuńczością
konsekwencje – słabsza relacja ojca z dzieckiem, postawa „poświęcania się”
matki często skutkuje depresją, może być źródłem postawy roszczeniowej u dziecka,
oddalenie się rodziców
Codzienność rodziców dzieci z
niepełnosprawnościami

Konieczność osobistego zdobywania informacji o miejscach uzyskania pomocy,
wsparcia, przywilejach,

Obciążenie fizyczne – noszenie dziecka i potrzebnych mu sprzętów – rodzic
musi być silny i zdrowy,

Obciążenie psychiczne – zwiększony poziom lęku i depresji, poczucie
osamotnienia, mechanizmy obronne – wyparcie, zaprzeczenie, racjonalizacja,

Depresja rodzica – obniżony nastrój, zmniejszony poziom aktywności,
deprecjonowanie własnych dokonań, sensu działań.
Codzienność rodzica
Praca
Zasiłek

Dzielenie się opieką

Percepcja sytuacji – wybór,
konieczność/przymus, pretekst

Dzielenie obowiązków

Organizacja życia codziennego

Rezygnacja z aspiracji zawodowych

Różnorodność aktywności


Aktywność zawodowa jako źródło
dystansu
Pogorszenie bezpieczeństwa
finansowego rodziny


Poprawa sytuacji finansowej –
źródło komfortu
Umiejętność znalezienia
aktywności dającej dystans

Ilość dzieci pod opieką
Źródła szans na zmianę

„Mam zaufanie”, „Nie jestem sam/sama”, „Poradzimy sobie”

Rodzina otwarta,

Umiejętność poszukiwania wsparcia,

Umiejętność dokonywania wyborów:
wymiar emocjonalny- koncentracja na pozytywie
wymiar działania - konstruktywna aktywność – dla rodzica, dla dziecka

Placówka – przedszkole, szkoła:
dla dziecka – miejsce rozwoju, spędzenia czasu, kontaktu z rówieśnikami,
nauka
dla rodzica – szansa na pełnienie różnych ról społecznych
Z doświadczeń Maltańskiego Centrum

Znaczenie wsparcia dla rodziny jako całości:
- wczesna interwencja szansą na kształtowanie pozytywnych,
konstruktywnych postaw rodzicielskich,
- rola rodzicielska jako jedna z ról życiowych, znaczenie dystansu do tego co
tu i teraz,
- troska o dzieci i wartość troski o siebie oraz relację małżeńską,
- metodologia pracy terapeutycznej- znaczenie pozytywnych ale
realistycznych celów terapeutycznych, rodzic jako członek zespołu
terapeutycznego, terapia dziecka i aktywny instruktaż – praca „rękami rodzica”
- czynniki organizacyjne, dostępność świadczeń terapeutycznych przez 10/12
godzin dziennie, wsparcie w środowisku domowym,
Z doświadczeń Maltańskiego Centrum

Przedszkole specjalistyczne:
- historia placówki,
- szansa na pełnienie normalnych ról społecznych przez dziecko i rodzica,
- zapewnienie dziecku właściwego środowiska, dostosowanych oddziaływań
terapeutycznych i edukacyjnych, wspomaganie funkcjonowania a nie wyleczenie,
towarzyszenie rodzicom w procesie akceptacji,
- kompensacja i aktywizacja rodziców.

Znaczenie grup wsparcia, grup samopomocowych, stowarzyszeń i aktywności
w sieci – wpływ pozytywny i negatywny
Dziękuję za uwagę
Dane kontaktowe:
[email protected]