Transcript Psychosociální problematika osob s omezením hybnosti

Obsah této prezentace:
• problematika potřeb,
• náročná životní situace,
• zdroje stresu,
• proces vyrovnávání se s postižením a nemocí,
• problematika sebepojetí,
• rodinná problematika,
• sociální problematika (člověk s omezením hybnosti ve
společnosti).
V psychosociální problematice omezení hybnosti se
obtížněji než v jiných oblastech činí obecné závěry.
Individuální rozdíly každého člověka zde vystupují
výrazně do popředí, na což musíme pamatovat při
aplikaci uvedených poznatků do praxe.
Pro popis lidských potřeb se nejčastěji používá model Abrahama Maslowa:
Lidé s omezení hybnosti mají stejné psychosociální potřeby jako ostatní lidé.
Omezení hybnosti však může bránit uspokojování těchto potřeb, což může
vyústit v rezignaci a přehodnocení hodnotové orientace. Mnohé specifické
potřeby, se kterými se u těchto lidí můžeme setkat, pramení právě z nemožnosti
přirozeného uspokojení našich běžných potřeb (v uvedeném modelu především
3.-5. úroveň).
Poznámka: Jaké jsou vaše životní potřeby a cíle? Jak by jejich naplnění ovlivnilo 1. vrozené
tělesné postižení, 2. těžký úraz, 3. terminální onemocnění? Zkuste se vžít do role klienta.
Terminologie:

Stresor - postižení a následky z něj vyplývající.

Distres – dlouhodobá zátěž.

Frustrační tolerance - odolnost organismu vůči zátěžovým situacím.

Coping strategie – individuální strategie pro zvládání zátěžových situací.
Co jsou to copying strategie?
Např. horká vana, spánek, počítač, hudba, povídání s přáteli, emocionální
podpora od druhých, popření, racionalizace, alkohol, drogy… Jednotlivé
coping strategie nejsou dobré nebo špatné – vždy záleží na situaci a jejím
kontextu (např. vytěsnění může zabránit psychickému zhroucení, ale
dlouhodobě znemožňuje řešení problému).
Pohybové postižení omezuje zásabu i flexibilitu využití jednotlivých coping
strategií. Mnozí lidé s tělesným postižením nemohou použít např. fyzickou
aktivitu jako prostředek vyrovnání se s frustrací nebo agresí. Proto se spíše
uchylují k verbální agresi, k regresi, k uzavření se do světa fantazie nebo
jiným dostupným náhradním řešením situace.
Poznámka: Znáte své obvyklé coping strategie?
O závažnosti náročné životní situace rozhoduje mnoho proměnných zároveň – úroveň a
povaha stresu, frustrační tolerance, coping strategie, temperament, inteligence, životní
zkušenosti, reakce okolí (u dítěte např. rodičů)… Tatáž situace představuje většinou pro
každého člověka odlišnou zátěž.
Z hlediska intenzity náročné životní situace můžeme rozlišit zátěž, krizi a trauma:
Zátěž
Krize
Trauma
Běžné nepříjemné situace, pro jejichž zvládnutí máme vhodné coping strategie,
např. ujede nám tramvaj, pohádáme se v práci…
Zátěžová situace je příliš dlouhá a intenzivní, naše obvyklé coping strategie nestačí
nebo přestávají fungovat. Většinou je začneme zmnožovat (místo sklenky alkoholu
začneme pít, voláme známým pozdě v noci apod.). Nyní je třeba vyhledat
odbornou pomoc.
Riziko krize je pro rodinu s člověkem s postižením vážnější v tzv. tranzitorních
(přechodových) obdobích, kdy je zvýšená potřeba adaptace klienta nebo jeho
rodiny, např. nástup dítěte do školy, klienta do stacionáře...
Trauma je nečekaná, velmi intenzivní zátěžová situace, na kterou nemáme
vytvořené coping strategie, nemůžeme se na ni předem připravit a se kterou
nepočítáme („stává se jinde, jiným lidem“). Vždy se dostaví fáze šoku (viz dále).
Traumatické situace bývají spojeny se zdravím, životem, bezpečím, jistotou.
Narození dítěte s postižením je pro rodiče obvykle silné trauma.
Osoby s omezením hybnosti mohou negativně působit stejné stresory, jako na
nás. Některé zdroje stresu jsou však specifické:
1. Reakce rodičů na postižení dítěte
Malé dítě zná pouze dva stresory – bolest a stres, který vnímá v chování rodičů. I
v pozdějším věku může citlivě reagovat na to, jak se rodiče starají zabývají
budoucností svého dítěte.
2. Častá zkušenost s bolestí
Např. díky častým lékařským zákrokům, fyzioterapii… Samotný pohyb mnohdy
doprovází bolest nebo také úzkost.
3. Ztížení komunikace
Má za následek např. sníženou rychlost komunikace, omezené možnosti sdělení,
změněné chování obou partnerů (vliv má také somatický vzhled), narušení
neverbálního vyjadřování postiženého (např. kojenec s těžkým TP nemůže
mimikou navázat dialog na neverbální úrovni s matkou) a obtíže při interpretaci
sdělení komunikačním partnerem.
4. Snížené možnosti učení
Jsou patrné zejména v raném věku (senzomotorická fáze vývoje inteligence podle Piageta),
kdy se dítě učí prostřednictvím pohybových zkušeností a manipulace s předměty. Dítě s
těžkým TP se může jevit jako mentálně postižené, i když v dalších fázích vývoje (kdy začne
působit kompenzačně řeč) opoždění dožene (pokud je intelekt v pořádku).
5. Závislost na pečovateli a omezení aktivit
Nemohoucnost utlumuje vlastní aktivitu, omezuje samostatnost při většině běžných
denních aktivit a při nevhodném přístupu okolí podporuje vznik syndromu naučené
bezmocnosti. Částečně se dá kompenzovat prostřednictvím rehabilitačních pomůcek a
úpravy prostředí.
6. Omezené možnosti socializace
Většinu sociálních aktivit znesnadňují architektonické bariéry. U dětí se projevuje obvykle
zvýšená fixace na matku (zejména při nástupu do MŠ) – imobilní dítě nemá možnost si v
batolecím věku samo projít stádiem separace. Problémy mohou být i při socializaci do
vrstevnických skupin. Člověk s TP nemusí být atraktivní mezi zdravými vrstevníky –
mnohým je proto lépe ve vrstevnických skupinách podobně postižených. Sociální izolace je
závažným problémem i ve stáří.
7. Nástup do školy či jiného zařízení
Nástup do školy či jiných zařízení souvisí s již zmíněnými tranzitorními (přechodovými)
obdobími v životě člověka s postižením. Tato období vyžadují zvýšené nároky na adaptaci
klienta i jeho rodiny.
8. Navazování partnerských vztahů
Estetický handicap = tělesné deformity, somatické odlišnosti, ale také zdravotnická
technika, kterou člověk s omezením hybnosti používá. Projevuje se narušením sebepojetí
jedince, vztahu k vlastnímu tělu, depresemi, obtížemi v socializaci, komunikaci, sexuálním
životě, partnerství… Již v kojeneckém věku zvyšují somatické nápadnosti pravděpodobnost
negativního vlivu na mateřské chování primárního pečovatele. Největší potíže však
nastávají v období dospívání při navazování vztahů s druhým pohlavím.
9. Omezené možnosti zaměstnání a seberealizace
Konfrontace s realitou pracovního uplatnění a životní seberealizace se začíná zřetelně
ozývat již během dospívání. Prakticky platí: nezaměstnanost = nízký příjem = nízká kvalita
života. Omezené mohou být smysluplné volnočasové aktivity (andragogové ví, jak velký je
to u dospělých s TP problém).
Je celá řada dalších stresorů (např. když nevíte, kdy a v jaké situaci přijde další
epileptický záchvat). Zkuste si zapamatovat alespoň některé z výše uvedených.
Nyní se dostáváme k velmi důležité problematice. S postižením nebo nemocí se vyrovnává nejen samotný
klient, ale také jeho nejbližší okolí (nejčastěji rodiče). Proces akceptace postižení má obvykle několik
fází (zabývala se jimi Elizabeth Kübler-Ross, která pracovala s umírajícími lidmi):
• šok (v počátku, např. při sdělení diagnózy),
• obranné mechanismy (popření, vytěsnění),
• hněv,
• smlouvání,
• deprese,
• (zdánlivá) akceptace postižení.
Některé fáze jsou jedinečné (fáze šoku a obraných mechanismů), ostatní se mohou průběžně vracet a
opakovat. Obecně platí, že tento model můžeme použít u dospělých lidí po úraze, dospělých
umírajících a v případě rodin se zdravotně postiženým dítětem.
U vrozených postižení či malých dětí po úrazech je průběh reakce odlišný:
• etapa vnější krize – přibližně před nástupem do školy (dítě začíná srovnáváním se ve vrstevnickém
kolektivu tušit, že je odlišné).
• etapa vnitřní krize – vlastní poznání postižení a jeho následků kolem 10. roku a končí přibližně
začátkem období dospělosti.
Vrozenému postižení se přisuzuje snazší adaptace (člověk s postižením vyrůstá), získanému postižení
naopak větší motivace se s následky svého handicapu vyrovnat.
Poznámka: pouze na doplnění si zde uvedeme některé další možné reakce (spíše neadaptivní), se
kterými se můžeme setkat v souvislosti s adaptací na postižení nebo problémy v běžných
životních situacích. Některé z reakcí jsou variantami jednotlivých fází z předchozí stránky:
• Rezignace – člověk vidí situaci jako beznadějnou, odmítá pomoci sobě nebo jinému.
• Hledání viníka – může jím být lékař (který byl u porodu), matka dítěte (v případě genetických
poruch) apod. Také trestání ostatních hostilním chováním nebo odtažitostí.
• Arogance, protest, agrese, odmítání pomoci a empatie – lidem s TP je připisována spíše
agresivita verbálního charakteru (Vágnerová, 1999). Agresivní reakce se mohou vyskytnout jako
způsob sebeprosazení, ventilace frustrací, jako reakce na podceňování, soucit nebo nepřiměřenou
péči aj.
• Považování postižení za potrestání za skutečné nebo domnělé přestupky proti rodinným,
společenským nebo náboženským pravidlům.
• Závislost nebo přílišné požadavky – způsob jak získat pozornost, náklonnost nebo péči okolí.
• Změny v úrovních aspirace a konformity vůči normám a očekávání intaktní populace.
• Regrese – jedinec se vrací k méně zralejším projevům chování, často souvisí také
s neuspokojováním důležitých potřeb jedince.
• Hyperkompenzace – Gustav Adler vysvětluje tento mechanismus jako snahu překonat druhého
za každou cenu, i snižováním kvality druhého člověka (Kraus, Šandera, 1975).
• Upoutávání pozornosti – upoutávání pozornosti může být okolím interpretováno jako
egocentrismus. Toto chování však často pouze zakrývá frustraci nebo bolestivé zkušenosti, je
provokací, kterou se daný člověk může snažit upozornit na své problémy.
• Únik do nemoci nebo somatizace psychických potíží na tělesné úrovni aj.
Sdělení
diagnózy
(šok)
Obranné
mechanismy
Hněv,
deprese,
smlouvání
Mnoho rodičů/klientů uvádí sdělení diagnózy jako jednu z nejvíce stresujících zkušeností v
svém životě, částečně díky nevhodnému přístupu lékařů.
Sdělení diagnózy rodičům má probíhat v soukromí, věnovat se jen rodičům, dovolit průchod
nahromaděným emocím (nechat vyplakat), při hněvivé reakci klienta se snažit zachovat klid.
Nezahltit informacemi (člověk ve fázi šoku příliš nevnímá). Poskytnout kontakty na další
specialisty.
Úkolem speciálního pedagoga je vytvořit realistický plán pro pedagogickou podporu.
Můžeme pomoci přeformulovat negativní hodnocení, např.: „Nezměníme sice těžké
kombinované postižení Vašeho dítěte, ale můžeme významně přispět k lepší kvalitě jeho
života.“ „DMO vašeho dítěte je neléčitelná, ale přesto můžeme důsledností a systematickým
nácvikem rozvinout značnou samostatnost při většině běžných úkonů.“
Obranné reakce (např. „mému dítěti nic není“) se objevují především tam, kde handicap není
vidět (např. vnitřní onemocnění, mentální retardace). Neměly by se posilovat, ale ani bořit za
každou cenu (chrání integritu osobnosti dotyčného). Radši jej postupně připravujeme na
přijetí nezměnitelné reality.
Agresi (nejčastěji verbální) mohou vyvolat i pouhé banality. Důležité je uvědomit si, že
klient/rodič se ve skutečnosti nezlobí na mě, ale neuvědoměle reaguje na postižení své nebo
svého dítěte. V případě konfliktu s rodiči je dobré vyhledat třetí stranu (ředitel, nadřízený
pracovník) a nepouštět se do hádky.
Deprese u klientů/rodičů je pro speciálního pedagoga velmi náročná. Musíme si u každého
klienta stanovit hranice, kolik mu věnujeme energie a času, aby nás to nevysávalo.
Fáze smlouvání se dá vyjádřit jako „něco za něco“ (např. „přijímám, že zemřu, ale chci ještě rok
života“). Můžeme se pokusit najít možnosti, které jsou pro klienta reálné. U rodin se tato fáze
často navrací, když objeví nějakou „zázračnou“ terapeutickou metodu („svitne jim naděje“).
Pro onemocnění, která končí smrtí, se používá označení letální, infaustní nebo terminální
onemocnění. Dítě rozumí pojmu smrt (v chápání dospělých) kolem 11. let, u dětí s letálním
onemocněním to může být i o něco dříve (vývoj akceleruje vlivem zkušeností dítěte).
Proces vyrovnávání se s letálním onemocněním kopíruje výše popsaná stádia, po úmrtí však
následuje ještě jedno specifické stádium, tzv. oplakávání (velmi významné pro pozůstalé).
Doporučení, která pomáhají adaptaci člověka s letálním onemocněním i jeho rodiny:
 Nedělat žádné výrazné změny (stěhování, změna zaměstnání…), snažit se udržet chod
domácnosti, pro pomoc využít různé zdroje (prarodiče, přátelé…).
 Moci otevřeně komunikovat o nemoci a vyjadřovat své pocity (když se dítě ptá, tak mu
odpovím na jeho úrovni porozumění, ale neříkám zbytečné informace).
 Nesoustředit veškerou pozornost na nemocného, ale věnovat ji také ostatním členům
jeho rodiny (partneři sobě navzájem, zdravým sourozencům…).
 Doprovodit umírajícího člověka až na práh smrti – je o důležité nejen pro umírajícího, ale
také pro jeho blízké. Rozloučení ulehčuje přirozený průběh stádia oplakávání po smrti
nemocného člověka. Zároveň respektovat přání umírajícího, který se postupně odděluje
od dřívějších vztahů a může preferovat přítomnost pouze 1-2 lidí.
 Pohřeb – je součástí rozloučení a je důležitý adaptační proces pro blízké okolí zemřelého.
 Rodiče zemřelých dětí i ostatní pozůstalí by se měli zaměřit na vzpomínky, kdy byly
jejich děti šťastné.
Děti pro vyjádření svých pocitů nemají často dostatečnou slovní zásobu. Témata umírání,
strachu a úzkosti se mohou projevit spíše v neverbálních projevech (hra, kresba…).
Zdravotnický personál by se u hospitalizovaných osob neměl zabývat pouze
problematikou léčby nemoci, ale také psychosociálními potřebami každého
člověka (dobrý psychický stav navíc pomáhá v léčbě primárního onemocnění).
Zvláštní význam má tato problematika u hospitalizovaných dětí. Průvodce dětí,
který se zde stará o jejich psychosociální potřeby, se jmenuje herní specialista.
Co jsou psychosociální potřeby a co dělá herní specialista?
Dítě potřebuje někoho, kdo si s ním bude hrát, povídat, srozumitelně mu vysvětlí, co se s
ním vlastně děje (povahu jeho onemocnění), připraví jej na nepříjemné lékařské zákroky,
naváže s ním kontakt po přijetí na oddělení, sdělí potřeby dítěte příslušným
odborníkům…
Bohužel, v ČR je herních specialistů zatím málo. Částečně jejich funkci plní ošetřovatelky,
speciální pedagogové (ve školách při zdravotnických zařízeních), psychologové či
zdravotní klauni.
Děti si k onemocnění vytváří určitý postoj, tzv. psychický obraz onemocnění (stojí za
povšimnutí, že až do 10 let mají na utváření tohoto obrazu významný vliv rodiče – zaujetí
realistického postoje, který přehnaně nepřeceňuje ani nebagatelizuje závažnost
onemocnění, má pro dítě velký přínos).
Značná pozornost se týká fenoménu bolesti. Bolest má signalizační funkci – informuje nás,
že v organismu něco není v pořádku. Zároveň má rovinu fyziologickou (vlastní vnímání
bolesti) a psychickou (stres, strach, úzkost…).
Význam bolesti u dětí ani dospělých nepodceňujeme (na rozdíl od dřívějších pověr jsou
bolest schopné vnímat již předčasně narozené děti). Strategie zvládání bolesti zahrnují:
• Informování o zákroku –musí odpovídat věku a mentální úrovni pacienta.
• Aplikace farmak.
• Minimalizace nepříznivě působících faktorů: neklid, únava, hluk, pohled na člověka
plačícího během zákroku nebo po něm (především u dětí).
• Strategie odpoutávání od bolesti: poslech hudby, imaginace, tělesný pohyb, přeříkávání
vyjmenovaných slov, svalová relaxace, modelování a hraní rolí, hra, biofeedback,
kognitivně-behaviorální přístupy…
• Zvýšení aktivity pacienta – např. pacientem řízená analgezie (u dětí starších 11 let). Také u
různých strategií odpoutávání od bolesti se snažíme dát pacientům maximální prostor pro
kontrolu okolního prostředí.
Hospitalismus označuje negativní vlivy ústavního prostředí na psychický i fyzický
stav pacienta. Hospitalismus se dříve dával do souvislosti se separační reakcí, která
může za určitých podmínek vést k deprivaci dítěte, zvláště těch nejmenších, které
nechápou smysl pobytu v nemocnici (Koluchová, 1989).
Hovoří se o třech stádiích separačních reakcí dětí:

fáze protestu (pláč, křik, dítě volá matku),

fáze zoufalství (křik je sporadický, známky úzkosti),

fáze popření touhy po matce (fixování na jinou osobu).
Nebezpečí hospitalismu narůstá s délkou hospitalizace, se snižujícím se věkem dítěte a
s existencí klasického režimu návštěv na dětských odděleních. Při pobytu dítěte v
nemocnici je proto již samozřejmostí přítomnost jednoho z rodičů!
Pozn.: Na počátku 20. století vzbudil pozornost kolem problematiky psychologie
tělesného postižení G. Adler. Tvrdil, že tělesné postižení může být příčinou vzniku
komplexu méněcennosti, který negativně narušuje sebepojetí člověka s postižením.
Sebepojetí zahrnuje:
• vnímání svého těla (body image),
• emocionální zkušenosti,
• sociální a morální hodnoty,
• další aspekty našich životních zkušeností.
Sebepojetí je naučené. Na jeho utváření se podílí:
• rodiče,
• lidé, se kterými se chceme identifikovat,
• naše pozorování, jak se chováme ve vztazích k jiným lidem a jak se oni chovají
k nám,
• naše vlastní srovnávání s vrstevníky.
S psychologickou problematikou utváření sebepojetí úzce souvisí úroveň naší
aspirace, která ovlivňuje výkony v mnohých oblastech.
Člověk s omezením hybnosti má před sebou tyto výzvy při utváření vlastní
aspirační úrovně:
• Poznat a přijmout svá omezení.
• Poznat své schopnosti a možnosti.
• Vyvinout úsilí k uskutečnění reálných cílů.
Klíčovým úkolem pro speciálně pedagogickou podporu je nalezení adekvátní rovně zátěže a
obtížnosti požadavků, které na člověka s omezením hybnosti klademe. Pokud očekáváme:

příliš mnoho (očekávání jsou nereálná vzhledem k možnostem člověka s postižením) –
výsledkem bude frustrace, pocit rezignace a neschopnosti,

příliš málo (očekávání hluboce podceňují a proto nedovolují člověku s postižením rozvinout
své schopnosti) – výsledkem bude pocit bezmocnosti, nekompetentnosti a také přesouvání
odpovědnosti na druhé.
V příloze na konci prezentace uvádím několik doporučení pro rozvoj zdravého sebepojetí a
adekvátní aspirační úrovně u osob s omezením hybnosti (ačkoliv je těžké říct, co je to vlastně
dravé sebepojetí a adekvátní aspirační úroveň). Není důležité tato doporučení znát zpaměti,
nicméně v praxi jsou velmi užitečná
Dále nabízím několik praktických rad a doporučení, které mohou pomoci
budování zdravého sebepojetí osob s omezením hybnosti:
 V raném dětství potřebuje dítě s postižením častý tělesný kontakt
(mazlení, chování…), který by měl být něžný a vyjadřovat pozitivní
postoj k dítěti. Optimální je tuto péči dostávat od dospělého, který dítě
přijímá a pečlivě se o něj stará. U dítěte podporuje rozvoj pocitů jistoty
a bezpečí.
 V prvních letech života bude dítě vnímat své omezení tak, jak jej
vnímají jeho rodiče (internalizuje jejich pohled na postižení a integruje
ho do svého sebepojetí).
 Poznávat a starat se o své tělo (uvědomovat si své tělesné pocity a
emoce spojené s vlastním tělem a naučit se je přijímat).
 Podporovat jakékoliv snahy účastnit se nových zkušeností (umožni
dítěti prozkoumávat a objevovat nové, ale také riskovat). Příležitosti
řešit reálné problémy přispívají k rozvoji osobní zodpovědnosti.

Poskytnout dítěti příležitosti k rozhodování, nepodporovat pasivitu a nemožnost
ovlivňovat okolní dění a záležitost týkající se dítěte. Umožnit dítěti mít své vlastní pocity,
myšlenky a postoje. Nezapomeňme, že určité fáze vytváření vlastní autonomie jsou
spojené s negací a nekonformitou vůči normám a pravidlům.

Umožnit dítěti zažít frustraci a neúspěch (samozřejmě v úměrné míře jeho frustrační
toleranci, abychom dítě netraumatizovali). Hyperprotektivní přístup neumožňuje dítěti
rozvinout coping strategie. Dítě by se mělo naučit přijmout neúspěch bez snížení vlastní
hodnoty. Matějček (2001) k tomu dodává, že frustrace a pocity méněcennosti, se kterými
se lidé s omezením hybnosti poměrně často vyrovnávají, nemusí mít vysloveně negativní
význam, ale může být např. vydatným motivačním podnětem (Matějček, 2001).

Poskytnou prostor k mluvení o postižení, pro vyjádření emocí, které jsou spojené
s postižením, omezenými možnostmi a vyhlídkami na budoucnost. Dítě potřebuje mít
blízkého člověka, v jehož přítomnosti si může dovolit projevit své reálné emoce.
Zúčastněné naslouchání, objetí (pokud si jej dítě žádá) a další způsoby autentické
emocionální podpory jsou vhodnější než uklidňování řečmi typu: „Vidíš to moc černě…“,
„Není to tak strašné…“ apod. Tím dáváme najevo, že jsou pro nás tyto pocity dítěte
ohrožující nebo nepříjemné. Vlastně tím dítěti říkáme: „Příště už se takto přede mnou
nechovej!“

Podporovat uvědomování si práv a pocitů druhých lidí. Respekt pro ostatní je odrazem
respektu pro nás samé. Dítě si jej osvojuje prostřednictvím imitace, identifikace a
praktikování (Bigge).







Formulovat vhodná očekávání na výkonnost dítěte. V důležitých úlohách u dítěte neočekáváme
dokonalost, ale snahu dle nejlepších schopností a možností dítěte.
Univerzalita pomáhá v přijetí svého handicapu díky uvědomění, že naše problémy nejsou jedinečné,
že vždy existují lidé s podobnými nebo ještě většími problémy a že tyto problémy můžeme vzájemně
sdílet. Jak uvádí Bigge, jedinečnost dítěte nespočívá v postižení, ale v jeho osobnosti – teprve jednou
z jejích mnoha aspektů je vlastní postižení (Bigge).
Modely pro identifikaci – vrstevníci nebo dospělí, kteří navzdory postižení dosáhli významných
úspěchů v různých oblastech lidské činnosti.
Učitelé by s měli uvědomovat rozdíl mezi pouhou tolerancí a skutečnou akceptací dítěte
s postižením. Strategie jako modelování, vrstevnické vedení (tutoring) a strukturované skupinové
aktivity mohou spolužákům a vrstevníkům ukázat, že dítě s postižením je kompetentní, přispívající
člen skupiny, který si zaslouží sociální uznání (Bigge).
Podpora pro sdílení, řešení problémů nebo emocionální podporu dítěte může přijít z mnoha zdrojů:
blízcí dospělí, přátelé, vrstevníci a dospělí s podobným postižením nebo zkušenostmi (nejlépe
stejného pohlaví). Nemusí se jednat o rodiče nebo člověka z oblasti pomáhajících profesí.
Kompenzace našich slabých stránek rozvojem našich schopností vede k nabývání žádoucích
kompetencí. Lidem s postižením pomáhá rozvinout jejich silné stánky a budovat důvěru ve své
schopnosti.
Přesměrování pozornosti: je jednou z mnoha kognitivních technik, které se mimo jiné využívají také
v psychoterapii. Ty mají za cíl snížit nároky, které si člověk s omezením hybnosti na sebe klade, a
podpořit přijetí reálných možností. Jinými slovy zvýšit subjektivní důležitost zdravé osobnosti a
schopností člověka s postižením a snížit význam jeho omezení.
Pokud chceme péči poskytovat druhým, musíme ji v adekvátní míře také přijímat (to se
netýká pouze rodin s postiženými dětmi, ale také nás, zaměstnanců v pomáhajících
profesích). Nerovnováha mezi dáváním a přijímáním péče je velkým problémem
mnoha vyčerpaných pečujících osob (zvláště matek). V pozadí jsou různé příčiny, často
se kumulují, např.:
 Nedostatek času.
 Pocity viny vůči postiženému dítěti (matka se dítěti dobrovolně obětuje).
 Přesvědčení, že si nemůžu dovolit péči o sebe (toto mylné přesvědčení je někdy
podporované postojem okolí).
 Partnerské problémy (matka se může upnout na dítě, protože to v partnerském vztahu
nefunguje).
 Fixace na dítě – zvláště u dětí s TP bývá obtížná separace a osamostatňování z mateřské
vazby (matky někdy mívají strach, že se o dítě nikdo jiný dobře nepostará nebo že s
cizí osobou bude trpět – v důsledku toho nevyužívají některé služby, které by jim
mohly pomoct, např. osobní asistenci).
 Finanční situace – rodina si nemůže potřebné služby dovolit (respit, asistent…).
Pečování o druhého člověka souvisí úzce se zacházením s našimi zdroji (např.
zda máme dostatek zdrojů, zda je dokážeme flexibilně využívat, zda jsou
využitelné i v krizových situacích...).
Řešení je vždy individuální a často obtížné. Můžeme zde uvést pouze několik
obecných doporučení:
• Naučit se bez pocitů viny delegovat povinnosti na druhé.
• Umět si vytvořit dobrou strukturu pro denní aktivity, umět dobře zorganizovat čas.
• Umět odpočívat (relaxace může mít i velmi aktivní podobu, např. cvičení, práce).
• Naučit se svěřit své dítě (aspoň na krátkou dobu) do péče někoho jiného.
• Mít přátelské vztahy (známé) mimo rodinu.
• Mít známé, se kterými mohu mluvit o svém dítěti (např. známé, kteří mají také
dítě s těžkým zdravotním postižením).
• Mít známé, se kterými můžu otevřeně a důvěrně mluvit o vztazích v rodině.
• Umět si požádat o emocionální podporu, znát člověka, který umí naslouchat.
• Naučit se poznat, co mě stresuje a jak můžu vyloučit nadměrnou zátěž.
• Umět pojmenovat své pocity, potřeby. Vědět, co mi pomáhá v krizových situacích.
• Naučit se rozpoznat situace, kdy potřebuji odbornou pomoc.
• Využívat svépomocné skupiny nebo kontakty na rodiče v podobných životních
situacích, které umožňují sdílení zkušeností; pro rodiče bývá často důležité
uvědomit si, že také jiní lidé prožívají podobné potíže.
Péče o dítě nesmí být ani příliš mnoho, ani málo.
Nalezení vyvážené hranice mezi těmito dvěma
extrémy je však velmi těžké, a to často i pro odborníky.
 V prvním případě se postiženému dítěti/členu rodiny
znesnadňuje získávání samostatnosti díky
hyperprotektivnímu chování rodičů.
 V druhém případě dochází k deprivaci dítěte,
kterému chybí dostatečná a konzistentní péče a
podněty, které jsou nutné pro jeho optimální vývoj
(tato situace může být důsledkem např. rodinných
krizí nebo nenaplněných očekávání na schopnosti
vývoje dítěte).
V rámci vztahů sourozenců k postiženému dítěti je důležité:
 poskytnout sourozencům vhodnou formou věkově přiměřené informace o
postižení, jeho zvláštnostech, projevech a důsledcích pro chování postiženého
dítěte. S přibývajícím věkem sourozenců je nezbytné tyto informace
aktualizovat.
 využívat vhodné komunikační strategie, tzn. netrestat zdravé dítě za své pocity
k postiženému sourozenci, umožnit mu otevřeně hovořit o svých pocitech,
společně hledat řešení.
 jasná pravidla (včetně vysvětlení, proč platí odlišná pravidla pro zdravého a
postiženého sourozence).
 uspokojovat přirozené potřeby zdravých sourozenců – věnovat jim pozornost,
všímat si jejich úspěchů, umožnit jim trávit určitý čas s rodiči bez postiženého
dítěte, umožnit jim věnovat se svým zálibám.
 nacvičit, jak reagovat na dotazy nebo výsměch vrstevníků.
 neočekávat, že zdravý sourozenec převezme v budoucnu péči o postiženého
sourozence v celém rozsahu, pokud to není jeho vlastní rozhodnutí.
 Poradenská činnost: nejčastější forma odborné pomoci, zaměřena na
nalezení rychlých způsobů pomoci a řešení pro akutní a krizové situace (zabývá
se minimálně příčinami potíží). Poradenská praxe má přinést rychlou úlevu
v krátké době.
 Rodičovské skupiny: jsou typem svépomocných skupin, které organizují
odborníci nebo samotní rodiče, pečovatelé. Poskytují možnost sdílení
společných zkušeností, variant zvládání každodenních stresů a způsobů
vyrovnávání se s postižením, poskytují možnost pozorovat různé způsoby
interakčního chování…Podobný význam má i setkávání rodičů při zájmových a
rekreačních aktivitách pro děti s postižením.
 Rodinná a rodičovská terapie: práce rodinného terapeuta je zaměřena na
vztahy, interakci a vývoj rodiny jako celku se všemi svými členy (Balcar,
Langmeier, Špitz, 2000). Během terapie dochází proto ke změnám celého
systému, jeho struktury, způsobů komunikace a vztahů mezi jednotlivými
členy.
 Individuální nebo skupinová terapie: je indikována při vlastní
psychopatologii pečovatelů (poruchy přizpůsobení, reaktivní deprese či jiné
typy neurotických poruch) (Krejčířová, in Krejčířová, Říčan, 1996).
Z hlediska viditelnosti handicapu je odlišná problematika
postižení, které jsou nebo nejsou zjevná. Omezení hybnosti
zahrnuje obojí.
 Viditelný handicap (také zjevný): DMO, lidé závislí na
zdravotních technologiích… Výhodou je poskytování výhod,
které s handicapem souvisí (vidím, že má člověk hůl, proto ho
pustím sednout). Nevýhodou je, že apriori ovlivňuje vzájemnou
komunikaci (komunikační partneři jednají s člověkem jako s
„postiženým“).
 Neviditelný handicap (také skrytý): vady srdce a různá
onemocnění, Perthesova choroba… Výhodou je, že neovlivňuje
svou viditelností sociální interakci. Nevýhodou je, že okolí může
mít na člověka s handicapem neúměrné požadavky, protože
vlastně vypadá jako zdravý člověk.
Společnost výrazně ovlivňuje také vztah postiženého ke svému handicapu (jak
pozitivně, tak negativně). V dřívějších dobách (ale setkáme se s tímto jevem
dodnes) se kolem jednotlivých skupin zdravotních postižení vytvářely mýty. Tento
jev se nazývá stigmatizace.
Tělesné postižení bylo obecně považováno jako potrestání za zlé činy, znak
méněcennosti člověka, projev pokřivené povahy aj. (Kraus, Šandera, 1975).
Není tomu tak dávno, kdy lidé s těžkým somatickým handicapem, který jim
nedovoloval komunikovat s okolím, byli považováni za mentálně postižené.
Byli většinou umísťováni do ústavů mezi jedince s těžkým stupněm mentální
retardace a jednalo se s nimi jako s těžce mentálně postiženými. Lze si jen stěží
představit, co si tito lidé museli prožít.
Poznámka: Pro postoje široké veřejnosti k lidem s postižením jsou charakteristické
znaky, které sociální vědy přisuzují lidovým modelům (Lawless, 1996). Jsou
stereotypní, specifické, rigidní, generalizované a normativní. Kognitivní složka
postojů obsahuje obvykle málo informací, popř. vytěsňuje takové informace, které
odporují obecně přijímanému emocionálnímu reagování na handicap.
Nedávno jsem četl číslo časopisu Můžeš věnované
problematice postojů společnosti k lidem s
postižením. Tématem bylo „nikoliv soucit, ale
porozumění“. Myslím, že to je dobré téma pro
zamyšlení.
Co potřebují lidé s postižením od odborníků?
Co potřebují od společnosti?