Transcript Place de la famille dans l`observance thérapeutique du patient

Place de la famille
dans l’observance thérapeutique
du patient schizophrène
?
Dr JUAN F.
Place de la famille…
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Évolution de l’approche des soignants par
rapport à la famille du patient Schz
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Attitude de la famille face à la maladie

Intérêt de la psycho-éducation de la famille

Le traitement médicamenteux et la famille
Mythe de la famille coupable
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La responsabilité des maladies psychiques attribuées à la famille :
À la période de l’enfance
 À l’environnement peu affectueux
 À une mauvaise éducation


Environnement familial perturbé = cause de la schizophrénie
Théories psychanalytiques (Freud)
Année 40 :
relation pathogène entre les parents et
l’enfant schizophrène.

Année 1948 :
« mère schizophrénogène »
et « père absent »

F.Fromm-Reichmann
Théories familiales systémiques :

« toute crise… résulte d’un problème dans les relations
familiales »
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Malade = objet qui symbolise le mal être de la famille

La famille est intégrée au traitement : pas comme
ressource mais comme problème supplémentaire
G. BATESON
« ces concepts n’ont pas souvent été
validés par des études contemporaines
utilisant des méthodes scientifiques
rigoureuses, et ils ont peu de place dans
la perception actuelle de la
schizophrénie »

(P. Lalonde et Coll. 1995)
Réaction des familles
FAUSSES CROYANCES
(personnelles ou de société)
CULPABILITE
HONTE
isolement
LA CAUSE DE LA MALADIE EST DUE :
•À l’éducation (trop autoritaire/trop tolérante)
•Traité différemment de la fratrie
•Priorité au travail « pas assez de temps »
•Divorce/déménagement/décès
•Malade parti de la maison « trop tôt »
SURINVESTISSEMENT
DISPONIBILITE SANS LIMITE
SENTIMENTS D’OBLIGATION
Théories psychanalytiques :
mère Schzg et père absent
Modèles systémiques :
la famille comme problème
Épuisement des familles
Rejet ou agressivité du malade
Réaction des familles au diagnostic
(Min. Canada, 2000)
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Déni total de la maladie « cela ne peut se produire dans notre famille »
Déni de la gravité « il traverse une période difficile… »
Refus de discuter de ses craintes
Rejet de ses activités sociales habituelles
Honte et culpabilité « qu’avons-nous fait de mal ? »
Sentiments d’isolement « personne n’a une idée de ce que je vis »
Amertume « c’est injuste : pourquoi nous ? »
Culpabilisation « tu aurais dû rester à la maison avec les enfants »
Envie de déménager « peut-être devrions-nous quitter la ville… »
Tentative exagérée de trouver des explications possibles « peut-être avons-nous été
trop durs avec elle »
Fixation sur la maladie et incapacité d’avoir d’autres sujets de conversation
Ambivalence extrême face à la personne malade
Dissension dans le couple et divorce éventuel
Rivalité entre frères et sœurs et refus de parler au frère ou à la sœur malade ou de
lui tenir compagnie
Consommation accrue d’alcool ou dépendance à l’égard des tranquilisants
Dépression
Insomnie, perte de poids, anxiété
Et avec le temps…
(Min. Canada, 2000)
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« burn-out » secondaire au fardeau familial :
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Sentiment de fatigue chronique et épuisement total,
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Perte d’intérêt,
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Perte d’estime de soi,
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Et perte d’empathie à l’égard de la personne atteinte
de schz.
La nécessaire alliance familiale
NOUVELLES CROYANCES:
La famille, le style d’éducation, les relations dans la famille
ne sont pas la cause de la Schz
Hypothèse actuelle :
Modèle Vulnérabilité-Stress
Approche Bio-Psycho-Sociale
Lutte contre la culpabilité et la honte
•Meilleure qualité de vie
•Meilleure estime de soi
•et confiance personnelle
•Vie sociale / conjugale
•Établissement des limites
Etc…
Modèle vulnérabilité – stress de la schizophrénie (P.Lalonde)
Vulnérabilité neuro-psychologique
•Erreur génétique
•Anomalies du cerveau
•Hypofrontalité
•Anomalies limbiques
•Anomalies temporales
•Dysfonction des neurotransmetteurs
•Dopamine, sérotonine
Stresseurs socio-environnementaux
•Alcool et drogues
•Émotions exprimées (EE)
•Événements de la vie quotidienne
•Pression de performance
•Insuffisance du soutien social
SCHIZOPHRENIE
Symptômes résiduels
•Symptômes négatifs
•Détérioration du fonctionnement
• troubles cognitifs
•De l’attention
•D’anticipation
•De la mémoire
•Handicap, invalidité
Rôle de la famille
Traitements (facteurs de protection)
APA
Psychoéducation patient/famille
Entraînement aux habileté sociales et de
communication
Programme de réadaptation individualisé
Soutien social continu
Rôle des familles
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Les conséquences de la désinstitutionalisation.
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Les familles ne sont pas responsables de la maladie mais elles
peuvent jouer un rôle +/- dans le rétablissement du Schz selon leur
soutien et leur assistance.
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Il est nécessaire que la famille travaille en partenariat avec les
différents professionnels.
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Plus tôt la famille parvient à comprendre la Schz et à établir des
rapports appropriés avec la personne malade, plus elle a de chance
de demeurer une cellule équilibrée et harmonieuse.
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Étant le plus souvent au contact du malade, les familles peuvent
transmettre aux professionnels des informations capitales
Accompagner la famille
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La conscience de la maladie par le patient est impactée par
l’environnement familial, l’attitude des proches
Fragilité de l’état de santé, de leur qualité de vie :
 facteurs stressants intrafamiliaux
conséquences négatives sur le patient : baisse du seuil de
vulnérabilité et augmentation du risque de rechute.
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Psychoéducation familiale :
 Information de la famille
 Modification des rapports
 Diminution des facteurs stressants
Psychoéducation des familles
de patients psychotiques
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Quatre formes :
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La thérapie mono-familiale comportementale
(Leff, Falloon, Hogarty, Tarrier)

Les groupes multifamiliaux
(MacFarlane)
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Les groupes psychoéducatifs de parents
(Cormier, Profamille)
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Les groupes psychoéducatifs bifocaux
(Kissling, Prelpase)
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Trois dimensions :
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Dimension pédagogique
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Dimension psychologique
(révélation du diagnostic, soulagement du fardeau émotionnel,
travail de deuil face aux pertes liées à la maladie)
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Dimension comportementale
(apprentissage de stratégies spécifiques de modifications des
comportements)
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Le contenu :
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La nature de la maladie
Les causes de la maladie
Les symptômes
Les médicaments
Les psychottt
La prévention des rechutes
L’importance de l’intervention familiale
Les conseils pratiques pour mieux vivre
avec la maladie
Les services d’aide existants
Et le traitement médicamenteux
dans tout cela ?
Les présupposés de la famille
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Les obstacles au traitement :
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La non reconnaissance de la maladie
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Les faux diagnostics
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La peur de la psychiatrie
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La crainte des effets secondaires des traitements
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Les conséquences néfastes réelles sur le patient
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La lente efficacité ou l’efficacité partielle
Des différences selon les membres
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Place prépondérante de la mère et des sœurs.
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Père plus difficilement mobilisable.
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Problématique du couple parental.
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Éloignement de la fratrie.
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Différence dans le couple lorsqu’un des conjoints est
Schz.
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De la famille traditionnelle à la famille actuelle.
L’intégration des aidants naturels
dans la prise en charge du Schz
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Différentes étapes :

Au départ en aigu souvent lors de la 1ière
hospitalisation (HO, HDT, HL)

Lors du suivi au long cours en ambulatoire

Lors des nouvelles hospitalisations pour rechute
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Le plus tôt possible dès l’hospitalisation :
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Lors de la préparation à la sortie:
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vérification bonne compréhension du traitement par le patient et la
famille
Durant le suivi ambulatoire lors d’entretiens réguliers avec la
famille :
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Information sur le diagnostic mais aussi sur les traitements utilisés
expliquant l’état du patient souvent intolérable pour la famille
Rappel régulier sur le traitement médicamenteux et questionnement à la
recherche de signes d’inefficacité ou de mauvaise tolérance.
Lors des réhospitalisations pour rechute :

Recherche avec la famille des causes objectives de la rechute,
description du déroulement de la perte d’observance
L’aide aux aidants naturels
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La famille doit être soutenue et accompagnée, il est
nécessaire de lui proposer :
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Des entretiens réguliers d’information
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Des groupes de psycho-éducation
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Des groupes d’entre-aides
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La possibilité d’un suivi psychothérapeutique
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Des hospitalisations programmées dans un objectif « d’aide aux
aidants naturels » pour les patients les moins autonomes
Psycho-éducation et observance
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La nécessité d’une information des aidants
naturels sur les traitements :
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Efficacité
Tolérance
Surveillance
Différence entre les médicaments
Participation de l’entourage à la compétence
acquise d’auto-médication du patient
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Les autres facteurs influencés par les aidants
naturels diminuant le risque de rechute :

La diminution des facteurs de stress
environnementaux
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L’amélioration de l’expression des affects au sein de
la relation malade-aidant
Les causes de rupture d’observance
soutenue par la famille
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Dans certaines situations, les proches peuvent
soutenir le patient dans l’arrêt du traitement :

Incompréhension de la maladie
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Effets secondaires intolérables pour l’aidant
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Inefficacité du traitement aux yeux de l’entourage
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Conflits avec les soignants
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Conflits avec le patient
Des solutions pour prévenir ces
situations

L’équipe soignante doit adapter ses objectifs au contexte. La
famille n’a jamais tort, nous ne la comprenons pas. La croyant
dysfonctionnante, nous voudrions l’améliorer…

Le lien aidant-soignant doit être d’aussi bonne qualité voir meilleur que
le lien patient-soignant dans l’intérêt du patient.

La psycho-éducation doit être renouvelée régulièrement.
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La recherche des effets secondaires est faite auprès du patient mais
aussi auprès de l’aidant.
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Le soignant doit savoir ce qu’attend l’entourage de la prise en charge et
du traitement et discuter avec la famille de la possibilité ou pas de
réaliser les attentes de la famille et du patient.
Le positionnement adéquat de la
famille pour l’aide à l’observance
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Les règles communes :
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La discussion si possible du traitement en présence de la famille
La triangulation de la mise en place de la relation de confiance entre
famille et patient à la recherche d’un consensus dans la gestion du
traitement
L’aide à la prise de distance nécessaire à la famille
Accepter une vision différente du patient
Les particularités de chaque famille :
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Le degré d’autonomie
Le degré d’efficacité du traitement
L’Insight du patient
L’histoire de famille
Le degré d’expression des affects
De l’intérêt des associations de
familles de patient
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L'Union Nationale des Amis et Familles de Malades psychiques est
reconnue d'utilité publique depuis 1968.
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Plus de 15 000 familles
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97 délégations départementales .
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2000 bénévoles y travaillent et y assurent ainsi :
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L'entraide et la formation par
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l'accueil dans les permanences locales
l'information des familles
L'action dans l'intérêt général par
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l'orientation vers les lieux de soins ou d'insertion
la représentation des usagers
la participation auprès des instances consultatives chargées de définir la
politique de santé mentale
la promotion et le soutien à la création de structures d'accompagnement
la promotion de la recherche
Ateliers d'entraide Prospect
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Faire face dans la durée à la maladie psychique d'un proche
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Initiée par des familles et pour des familles, cette méthode dont l'élaboration a été soutenue par des fonds de la Commission Européenne
est traduite en 12 langues. En France, elle a été expérimentée dès 2005, et à ce jour, 45 bénévoles actifs de l'Unafam sont formés à
l'animation de ces ateliers.
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Objectifs :
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Prendre du recul par rapport à l'incidence de la maladie sur notre vie
Prendre conscience des savoirs et des savoir-faire que l'expérience de la maladie nous a fait
acquérir.
Identifier des stratégies pour faire face dans la durée.
Développer un réseau qui nous soutienne dans l'avenir.
Développer confiance et estime de soi.
Contenu :
10 modules de 2 heures. Thématiques successives permettant de progresser en prenant conscience des savoirs
pour pouvoir développer des perspectives d¹avenir.
Les participants :
Toute personne concernée directement par la maladie d’un proche et qui en éprouve le besoin.
participation active à l¹ensemble des modules. nombre de 10 à 12.
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Les animateurs : des proches de personne malade, bénévoles actifs de l'Unafam, rattachés à l'équipe nationale
Prospect qui est en lien avec le niveau européen (Eufami), engagés dans une formation continue au niveau du
siège national de l'Unafam.
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participation financière de 20€ par personne pour l'ensemble de l'atelier.
Si vous êtes intéressé, vous pouvez contacter votre délégation départementale ou le service écoute-famille au
01 42 63 03 03.
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section : Maine-et-Loire - 49
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· Un accueil individuel des familles
A Angers : 3 jeudis par mois sur rendez-vous.
Contact : 02 41 80 47 79
Lieu
Salle des Jonchères, 34 Avenue Jean XXIII, La Roseraie – Angers.
A Cholet : 1 samedi par mois sur rendez-vous
Contact
Mme Poiron : 02 41 64 95 72
A Saumur, le mercredi sur rendez-vous :
Contact
Mme Liget : 02 41 51 92 61
A Segré, sur rendez-vous :
Contact
M. et Mme Salles 02 41 93 14 04
· Des réunions d’information, un samedi par trimestre.
De 14h à 17h,Salle de l’UDAF – 4 Avenue Patton – Angers.
· Des rencontres amicales entre adhérents
Le dernier samedi de chaque mois. De 14h à 16h sans rendez-vous.
Salle de l’UDAF – 4 Avenue Patton – Angers.
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· Des groupes de parole
composés de proches de malades psychiques, régulé par une psychanalyste psychologue,
Un groupe grands-parents et un groupe frères et sœurs démarrent cette année
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· Formation des familles « Apprendre à faire face », animé par des cadres hospitaliers.
Sur 10 séances de 2 heures
Infos pratiques
Permanences accueil : 02 41 80 47 79
Les jeudis de 10h à 12hAdresse postale : 2 square des Jonchères 49000
Angers
@ [email protected]
Merci de votre attention