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生命停看聽—生命圖書館
天使遺留的筆記
Notes Left Behind
推薦人:國立臺中女中 周柏伶
關於本書
作者:
凱斯&布魯克.德賽里奇
 譯者:林雨蒨
 出版社:春光出版社
 出版年:民國98年
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適讀對象
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國中、高中學生。
身體健康不佳,與疾病奮戰的人。
面對死亡、失落議題的人。
生活茫然,找不到意義、目標的人。
經歷種種挑戰與壓力的人。
本書簡介
這是一本記載一位六歲小女孩
真實的生命故事。
 艾蓮娜,一位活潑可愛、貼心善良的小天使,
有疼愛她的父母親與妹妹兼最好的朋友葛蕾絲,
每一天,艾蓮娜臉上總掛著笑容,喜歡看書、
游泳、粉紅色的衣服、這輩子只想當個媽
媽……

本書簡介
2006年的某一天,父母親發現寶貝女兒可能罹
患腦癌,一方面選擇堅強的面對疾病,積極尋
求治療;另一方面盡力陪伴孩子完成心願以減
少遺憾。艾蓮娜面對疾病造成視力、語言、行
動等諸多不便時,仍然努力握筆畫出一顆顆愛
心、寫下一句句「I Love You」……
 這是一本引導讀者認識並思考「愛」、「家
庭」、「生命」的書籍,艾蓮娜用她人生最後
的九個月,為我們上寶貴的一課。

本書導讀: (一)發病
第一次看到腫瘤的照片,它不很大,藏在艾蓮
娜的腦幹壁內,醫師說約有七個月到超過一年
的壽命。生平第一次,艾蓮娜失去兩條大腿的
知覺、沒有嘔吐反射、右手臂局部失能、左眼
週邊視力喪失……
 一連串的麻醉、化療、抽血檢查與藥物,艾蓮
娜身心俱疲,對任何戴藍色手套的人充滿畏懼。
父母即使對寶貝女兒罹患可能不治之症感到憤
怒、哀傷,仍然強迫自己保持正面態度,積極
尋求治療,祈禱奇蹟出現。
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本書導讀: (一)發病

時間很寶貴,在艾蓮娜體力可負荷下,父母與
孩子討論心中願望,並且陪伴孩子逐一實現,
包括:佈置聖誕樹、去機場、撘馬車、慶生、
去動物園等。
佳句摘錄:
「艾蓮娜的病教會我們把每天最後一點陽
光都擠出來」
 「常態也是個禮物。艾蓮娜很想家,因為
她想上學,想回自己那個不完美的家,想
要規矩和紀律,也想要妹妹在她身
邊。……,給我們全部的人上了一堂感謝
的課,並對自己已然擁有的事物心懷謝
意。」

佳句摘錄:
「她問了那個問題:『為什麼這種事一定
要發生在我身上?』……;事實是,我看
著我的女兒,聳聳肩說:『妳會沒事的。』
然後給她一個擁抱,就這樣而已。」
 「我們都在應該胸懷大志時浪費自己的時
間和生命,做著那些如果只剩一天可活時
不會去做的事。」
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本書導讀: (二)蜜月期
腫瘤因為放射線和化療的結合運用,縮小了
約百分之五十,這是個正面的方向;然而艾
蓮娜已經接受了一生所能承受的最高劑量放
射線,必須保持腫瘤不再生長、復發,否則
只剩化療一途了。
 一切似乎都很正常,父親上班、兩個女兒上
學,週末假日有更多親子互動,麥片吻、買
參加姑姑婚禮時穿的禮服、去迪士尼樂園、
睡前故事、與海豚游泳、冰淇淋等,有許多
溫馨、歡樂,平凡卻寶貴,無價的幸福。

本書導讀: (三)惡化後的日子
許多症狀顯示病情惡化,醫生說:腫瘤已經兩
倍大了!
 面對接下來,到底應該如何治療?是冒險嘗試
另一種療法?是走安全路線,試用明知道可能
無效的藥物?還是尊重艾蓮娜的生活品質,選
擇安寧療護?父母內心煎熬痛苦,無語問天。
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本書導讀: (三)惡化後的日子
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「希望」會以各種形式出現。艾蓮娜的學校
為她特別規劃了春假第一天的活動,白色豪
華禮車、美術館、公園野餐、有機中餐,艾
蓮娜和家人享受了一整天的天倫之樂,尤其
是老師與同學共同製作的手工百納被,傳遞
了愛與支持,眾人的祝福讓受苦的人稍得安
慰,更有信心。
本書導讀: (三)惡化後的日子
艾蓮娜寫了好多紙條:「媽媽、爸爸和葛蕾絲,
我愛你們。」也寫了一本標題為:「如何做一
個幼稚園小朋友」的手冊以幫助妹妹上學做準
備……
 艾蓮娜一直是個勇士,最後在親人陪伴下,安
祥離開人世。而她在生命最後幾個月,在家中
各個角落所藏的小紙條,給了家人繼續活下去
的力量。
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佳句摘錄:

「絕對不要把哪一天視為糟糕的一天,因為這
一天可能比明天還好,所以只要感謝神讓你們
完整度過一天就好了。」
討論議題:
本書中讓你印象深刻的是什麼?
 本書對你有影響嗎?如果有,請問你從艾蓮娜
學習到什麼?你從艾蓮娜的家人學習到什麼?
如果可以,你想對艾蓮娜說的一句話是什麼?
你想對艾蓮娜家人說的一句話是什麼?
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討論議題:
你生命中遭遇過最大的挫折是什麼?當初你是
如何撐住或走過來的?
 你的身體健康狀況如何?為了增進身體健康,
你為自己踏出的第一步是什麼?

討論議題:
你跟家人的關係如何?為了促進家庭關係,你
可以做的一件事情是什麼?
 學校中有哪些需要關心的人呢?你可以主動做
出一件助人的事情是什麼?

討論議題:
完成下列語句:
1.我讚美自己……
2.我感謝自己……
3.我原諒自己……
4.我祝福自己……

後續發展……
為了留下記錄,艾蓮娜的父母將寶貝女兒
治療過程寫成日誌,並貼在網站上,沒想
到造成轟動,每天有超過1萬2千名的網友
上網關心。
 艾蓮娜的父母創立了CSN兒童腦癌治療基
金會(The Cure Starts Now),致力於
幫助有此類病症的兒童。
 目前他們居住於俄亥俄州的辛辛那提市。

艾蓮娜影片分享

天使遺留的筆記(完整版)
http://www.youtube.com/watch?v=YKogX7zv5h4

ABCNews報導
http://www.youtube.com/watch?v=G_guEJS5vik
簡報完畢
感謝聆聽
祝福滿溢