Kuolevan ihmisen henkinen ja hengellinen hoitaminen

Anne Norvasuo 6.10.2014

1

Elämä jatkuu siihen asti kunnes kuolemme

• Jos ajattelemme ihmistä kuolevana potilaana ,on vaarana se, että suljemme hänet elävien maailman ulkopuolelle • Tietyssä vaiheessa tehdään saattohoitopäätös, joka mahdollistaa hyvän hoidon elämässä ennen kuolemaa • Muistisairaudessa raskasta se, ettei sen etenemisestä voi antaa ennustetta 2

Kuolevan oikeuksien julistus (ETENE 2002)

• Oikeus tulla kohdelluksi elävänä ihmisenä kuolemaani asti • Oikeus toivon ylläpitämiseen riippumatta siitä muuttuuko sen tavoite • Oikeus saada hoitoa ja huolenpitoa toivoani ylläpitäviltä vaikka toivo muuttuisi • Oikeus ilmaista omalla tavallani tulevaa kuolemaani koskevat tunteeni • Oikeus osallistua hoitoani koskeviin päätöksiin • Oikeus jatkuvaan hoitoon vaikka tavoitteena ei enää olisi paraneminen vaan hyvä olo 3

Kuolevan oikeuksien julistus (ETENE 2002)

• Oikeus siihen etten kuollessani ole yksin • Oikeus olla kärsimättä kipua • Oikeus saada rehelliset vastaukset kysymyksiini • Oikeus tiedonsaantiin • Oikeus saada apua perheeltäni ja perheelleni kuolemani hyväksymiseksi • Oikeus arvokkaaseen ja rauhalliseen kuolemaan • Oikeus säilyttää yksilöllisyyteni, eikä ratkaisujani saa tuomita, vaikka ne olisivat vastoin muiden näkemyksiä 4

Kuolevan oikeuksien julistus (ETENE 2002)

• Oikeus keskustella ja kertoa uskonnollisista ja/tai henkisistä elämyksistäni riippumatta siitä, mitä ne merkitsevät muille • Oikeus ruumiini loukkaamattomuuteen kuoleman jälkeen • Oikeus sellaisten huolehtivaisten, myötätuntoisten ja osaavien ihmisten antamaan hoitoon, jotka pyrkivät parhaansa mukaan ymmärtämään tarpeeni ja jotka auttaessaan minut kohtaamaan kuolemani kokevat oman tehtävänsä antoisaksi 5

Saattohoito

• Saattohoito on hoitoa ja tukea sairauden viime vaiheessa, ennen kuolemaa ja sen jälkeen • Saattohoitoa annetaan kaikenikäisille • Lähtökohtana on kuolevan ihmisen tarpeiden ja toiveiden täyttäminen ja hänen vakaumuksensa kunnioittaminen • Saattohoito on jokaisen kuolevan oikeus • Saattohoito ei riipu diagnoosista • Saattohoidon tavoitteena on että kuolema olisi mahdollisimman oireeton ja turvallinen 6

• Saattohoidon alkaminen edellyttää saattohoitopäätöksen kirjaamista hoitokertomukseen yhteisen neuvottelun jälkeen • Vaativaa saattohoitoa tarjotaan eri puolella Suomea • Kotisaattohoito on vakiintunut toimintamuoto eri puolilla Suomea • Moniammatillinen yhteistyö, hyvä koordinointi tärkeää ja suunniteltua 7

Saattohoidon keskeiset periaatteet (Pihlainen,Aira 2011)

• Oikeus hyvään hoitoon • Ihmisarvon kunnioittaminen • Itsemääräämisoikeus • Oikeudenmukaisuus • Humaanisuus • Inhimillisyys • Yhdenvertaisuus 8

Saattohoidettavan hyvä elämänlaaatu

• Hänestä huolehditaan • Hän tuntee olonsa turvalliseksi • Hän voi osallistua itseään koskeviin hoitoratkaisuihin – potilaan autonomiaa tulee kunnioittaa erityisesti hänen kieltäytyessään hoidosta tai toimenpiteestä • Hän kokee säilyttävänsä oman elämäntapansa ja arvonsa ihmisenä 9

Saattohoidossa potilas

• Saa hyvän perushoidon • Saa turvallisen ja jatkuvan hoitosuhteen • Hänen ihmisarvoaan kunnioitetaan • Häntä hoidetaan yksilönä • Hänen fyysisiin, psyykkisiin, sosiaalisiin, hengellisiin ja eksistentiaalisiin tarpeisiinsa vastataan • Hänen oireitaan lievennetään elämänlaadun maksimoimiseksi • Hänen vakaumustaan tuetaan • Hänen omaisiaan tuetaan • Hän ja hänen omaisensa saavat neuvontaa ja ohjausta käytännön asioissa 10

Saattohoidossa

• Oireenmukainen lääkehoito on vain osa kuolevan hoitoa • On tärkeää huolehtia myös psykologisista, sosiaalisista ja hengellisistä tarpeista 11

Saattohoidollinen lähestymistapa

• Hitaasti hiipuvat muistisairaat vanhukset eivät välttämättä tarvitse erityistä saattohoitoa, vaan hyvää hoitoa, jonka antajilla on saattohoidollinen lähestymistapa hoitoon • Kuolevan muistisairaan tarpeet voivat jäädä huomioimatta, jos sairastunutta pidetään ”jo kuolleena” • Muistisairaan saattohoidossa haastavaa on se, että muistisairas elää monilla tasoilla elämän historiassa 12

Kuolema on tabu

• WHO: 75% ihmisistä haluaa kuolla kotona • Kotihoidosta huolimatta kuolema ei ole osa arkea • Mitä sinä vastaat, kun kohtaamasi/hoitamasi ihminen haluaa puhua kuolemasta? Mitä vastaat, kun vanhus sanoo : ”Pääsisinpä jo pois” • Kuolemasta on oikeus puhua • Puhuminen kuolemasta potilaiden kanssa kun etenevään sairauteen ei ole parannusta, on auttavaa myös siinä vaiheessa, jossa hoitoa voidaan antaa 13

Kuoleman kipu

• Kuolema on aina yksinäinen tapahtuma – eri asia kuin kuolla yksin • Kun kohtaamme kuolevan, joudumme kasvokkain oman kuolevaisuutemme ja omien menetystemme kanssa 14

Kuoleman kipu

• Kipu herättää pelkoa > ahdistus > lisää kipua • Kuoleman läheisyydessä myös sellaisia kipuja, joihin ei mikään lääke auta :yksinäisyys, pelko, elämätön elämä, kuoleman pelko, uskonnolliset kysymykset,viha • Kun psyykkinen kipu on liian suuri, se kanavoituu fyysiseksi kivuksi • Kati Eriksson: hoitajan tehtävä on tehdä sietämättömästä kärsimyksestä siedettävä 15

Kuoleman pelko

• Sairaudessa ei ole tuttuja, turvallisia askelmerkkejä : tulevaisuus on täysin vieras • Olemme kaikki yksilöitä ja erilaisia myös psyykkisiltä voimavaroiltamme • Mitä ohuemmat psyykkiset voimavarat, sitä voimakkaammin sairastuminen uhkaa minuutta • Myös vanhuksilla esiintyy kuoleman pelkoa, koska heillä usein psyykkiset voimavarat ovat hyvin hauraat. Myös menneet kokemukset vaikuttavat.

16

Kuoleman pelko…

1. Pelko elämän loppumisesta elämätön elämä mitä olen saanut aikaan - oman arvon menetys 2. Pelko itse kuolintapahtumaa kohtaan - Millaiset ovat sosiaaliset, psyykkiset, ja hengelliset kokemukset ja tunnetilat kuoleman äärellä? Kuolenko yksin? 3. Mitä kuoleman jälkeen - Lohtu vai pelko?

17

• Tutkimuksissa todettu myös pelkoa siitä, että joutuu lopullisesti eroon rakkaistaan • Tuntematon pelottaa • Pelkoa Jumalasta • Tutkimuksissa havaittu ero uskonnollisten ja ei uskonnollisten potilaiden välillä: uskonnolliset potilaat kokivat että Jumala antaa heille turvaa ja voimaa – toisaalta pelkäsivät Jumalan olevan vihainen heille. Ei sairaudessaan uskonnolliset kokivat että heidän piti löytää omat keinot selvitä 18

Kuoleman pelon oireilu

• Voi tulla esille fyysisenä kipuna, kiukkuna, levottomuutena, ahdistuksena • ”Hankala” potilas voi olla pelokas potilas • Kuoleminen ei ole vain fyysinen tapahtuma eikä sairauteen liittyvä fyysinen kärsimys ole pelkästään ruumiin tuntemuksia. Ajattelu, pyrkimykset ja emootiot vaikuttavat sekä elämän hyväksi kokemiseen että kuoleman kokemiseen.

• Kun kuoleva ja hänen läheisensä puhuvat kivusta, on se usein myös puhetta pelosta, huolesta, avuttomuudesta ja hädästä, menneisyyden suruista • Pelko lisää kipua 19

Kuolevan henkinen hoito

• Valtaosa kuolevan psyykkisistä ongelmista syntyy reaktiona vakavaan tautiin tai sen hoitoihin • Tieto saatavilla olevasta avusta lisää turvallisuudentunnetta omasta tilastaan – erityisen tärkeää kotihoidossa olevalle potilaalle • Saattohoitovaiheessa oleva potilas tuntee tutkimusten mukaan olonsa levolliseksi saadessaan riittävää ja totuudenmukaista tietoa • Potilaslain mukaan potilaalla oikeus tietää kaikki tilaansa ja hoitoonsa liittyvät asiat 20

• Elämän loppuvaiheessa on tavallista, että ihminen kokee eksistentiaalista ahdistusta.

Eksistentiaalisella ahdistuksella

tarkoitetaan tunnetilaa, joka ilmenee elämän tarkoituksettomuutena, tyhjyytenä sekä pohjattomuuden tunteena. Tätä kutsutaan myös eksistentiaaliseksi tyhjiöksi. Potilaalla voi olla ahdistusta, sillä hän on menettänyt yhteyden henkiseen puoleensa. Tämä tunnetila kumpuaa myös potilaan avuttomuudesta käsitellä olemassaolon kysymyksiä. (Virtaniemi 2013). 21

Kuolevan hengellinen tuki

• Jos uskontoa pidetään liikaa yksityisasiana, siitä vaietaan myös sairaan kohdalla . Vaarana että sairaan ahdistuksen ja epätoivon taustalla olevat kysymykset jäävät ilman vastausta • On mahdollista että kärsimyksen aiheuttajina ovatkin olemassaoloon, tulevaisuuteen tai syyllisyyteen liittyvät kysymykset • Huomataanko terminaalivaiheessa olevan ihmisen tarve pohtia hengellisiä kysymyksiä? Osataanko kohdata se osa hoitoa?

• Hengellisen tuen tulee tapahtua potilaan arvomaailmasta käsin, oikealla ajoituksella, potilaalle tilaa antaen 22

• Kuolevalle tulee järjestää hänen haluamaansa hengellistä apua • Tutkija-antropologi, sairaanhoitaja Madeleine M. Leininger: uskonnollinen ja hengellinen hyvinvointi kulkee muiden hyvinvointia tukevien, kuten perheen ja läheisten ystävien rinnalla 23

Hengellisyys hoitotyössä

• Hengellisyys koostuu kolmesta ulottuvuudesta: uskonnollisuudesta, hengellisyydestä ja olemassaolon pohdinnasta. • Hengellisyys on ihmisen kiinnostusta elämän perimmäisistä arvoista, elämän tarkoituksesta ja oman olemassaolon merkityksestä • Hengellisyys on osa henkisyyttä ja sillä tarkoitetaan ihmisen sisäistä kiinnostusta jumaluudesta tai korkeammasta voimasta, tarvetta päästä lähelle Jumalaa 24

• Hengellinen hoito on tärkeää sekä niille, jotka kärsivät ahdistuksesta, että niille, jotka ovat hengellisessä tasapainossa • Hengellinen hoito auttaa potilasta käsittelemään omaa sairauttaan, antaa toivoa ja sisäistä rauhaa, joka auttaa työstämään ratkaisemattomia ongelmia • Hengellinen hoito antaa parempaa kykyä selvitä vastoinkäymisistä, parantaa elämänlaatua ja vähentää masennusta ja ahdistusta 25

Ihmisen hengellisiä tarpeita

• Tarve löytää elämän tarkoitus • Kauneuden ja esteettisen kokemuksen tarve • Hengellisten ja eksistentiaalisten kokemusten tarve • Hengellisen eheyden tarve • Anteeksianto itselle ja toisille • Anteeksiannon vastaanottaminen • Oman elämän kurssin ja mielekkyyden arviointi 26

Uskonnollisuus

• Uskonnollisuus on hengellisyyden ulkoinen ilmentymä, jota ihminen toteuttaa erilaisien, usein yhteisöllisten, rituaalien kautta.

27

Uskonnolliset tarpeet

• Tarve tehdä rauha Jumalan kanssa • Tarve tehdä rauha muiden ihmisten kanssa • Valmistautuminen kuoleman jälkeiseen • Osallistuminen oman uskonnon rituaaleihin 28

Hengellisen hoidon kolme osa aluetta

• Hengellisyys on moniulotteista ja yksilöllistä • Kolme keskeistä osa-aluetta: 1) hengellinen ahdistus 2) hengelliset tarpeet 3) hengellinen hyvinvointi 29

• Hengellisyys ilmenee eri tavoin ihmisillä, koska se on riippuvainen yksilön henkilökohtaisista maailmankuvasta sekä tulkinnasta. • Se voidaan siis määritellä sekä uskonnollisesta että ei-uskonnollisesta näkökulmasta, mikä on tärkeää kun ottaa huomioon että monilla ihmisillä on hyvin erilaiset hengelliset taustat elämässään. 30

Hengellisen hoidon merkitys potilaalle

• Hengellinen hoito ilmenee itse hoitotyössä • Potilaat: kaipaavat ystävällistä, lempeää ja lohduttavaa hoitoa - haluavat kokea rakkautta, arvostusta, kunnioitusta ja ihmisarvoista hoitoa hyvät ja luotettavat suhteet hoitohenkilökuntaan , erityisesti hoitajiin, tärkeää 31

• Hoitajan rooli on hoitaa fyysisesti, mutta myös tukea sekä potilasta että potilaan perhettä • Tärkeää että on joku joka kuuntelee , joku jolta saada empatiaa • Keskustelu hengellisistä asioista, peloista ja ahdistuksista tärkeää 32

• Keskusteleminen avainasemassa , kun pyritään ehkäisemään sitä, etteivät hengelliset tarpeet kehittyisi hengelliseksi ahdistukseksi • Potilas saattaa kätkeä ahdistuksensa huumorin tai fyysisten oireiden alle • Kuinka voit auttaa potilasta ilmaisemaan ahdistustaan ja tunteitaan?

33

• Vaikka potilas ei olisi uskonnollinen, voivat he silti pohtia elämän syvintä tarkoitusta, elämänsä päättymistä ja menneen elämänsä merkitystä. Tässä voi jokainen hoitotiimin jäsen auttaa potilasta. • Tarve puhua myös ristiriidoista, ihmissuhteiden karikoista ym. asioista, joita ei välttämättä pysty enää sopimaan asianosaisten kanssa • Tarve puhua myös lähestyvän kuoleman tuomista tunteista – myös vihasta ja katkeruudesta 34

• Kuolemaa on saatava surra • Vanhuskin suree kuolemaansa ja elämästä luopumista, elämätöntä elämäänsä tai kaikkea sitä hyvää, mistä joutuu luopumaan • Vanhuksilla usein toivo ”päästä pois” – onko Jumala minut hylännyt , enkö kelpaa Jumalalle?

• Vanhuksille tutut virret ja rukoukset, Herran siunaus, Isä meidän-rukous voivat olla kanava tunteiden ilmaisuun • ”Kiitos että sinä halusit rukoilla kanssani” • Vaikea vanhus voi olla sureva tai pelkäävä vanhus 35

• Potilaalle tarjottava mahdollisuus niissä tilanteissa saada puhua esim. papin tai diakoniatyöntekijän kanssa • Potilaalle mahdollisuus sanoittaa omia tunteitaan • Rukous on monesti merkittävä voimavara kuolevan hoidossa • Potilaan oikeus saada osallistua oman uskontonsa rituaaleihin, esim. ehtoollishetki, rukoushetki • Tärkeää tarjota potilaalle, kun tämä voi vielä keskustella ja löytää anteeksiantoa sitä kaivatessaan 36

• Hengellisen tuen kuoleman lähestyessä ei tarvitse olla suurta: joskus riittää tieto hoitajan läsnäolosta, asioiden järjestelyä niin että potilas ei kuole yksin vaan saa tarvittaessa omaisten ja myös uskonnollisen yhteisönsä tuen • Tärkeintä on että potilas saa lähteä rauhassa 37

Lohduttaminen osana hoitoa

• Mistä kulmasta katsomme kuolemaa ja kuolevaa?

• Nähdäänkö kuolemassa lääkitystä, sairautta, diagnooseja? • Kuoleman lähelläkin ihminen on toivova, ajatteleva ja elämässä ja kuolemassa johonkin suuntautuva henkilö • Ei pidä luopua toivosta, ei pidä sanoa: ei ole mitään tehtävissä. Aina on jotain tehtävissä, vaikka ei parannettavissa 38

Lohduttamisen keinot

• Saattohoidon tarkoitus ei ole parantaa vaan olla saapuvilla, mukana kuoleman läheisyydessä.

• Saattohoito on lohdutusta, olla saatavilla, mukana kuoleman lähestyessä • Läsnäolo ( <>poissaolo) • Kosketus (ammatillinen / inhimillinen) • Puhuminen/hiljaisuus • Toivon näkökulma – mitä toivo on?

• Potilas saa kokemuksen että jokin kannattelee 39

Huomioita muistisairaan kuolevan hengellisyyden hoitamisesta

• Muistisairas ei ehkä osaa ilmaista itseään, mutta myös hänellä on oikeus hengellisyyteen kuoleman lähellä • Ole läsnä, rauhallinen, levollinen • Ota selvää etukäteen, mikä tuntuu hyvältä: kosketus, hyräily, tutut virret, tutut rukoukset • Tuoko pehmoeläin turvallisuutta? • Voit pitää virsikirjaa potilaan luona • Usein läsnäolo tärkeintä • Kosketuksen mahdollisuus!

40

• Haaste seurakunnille ja hoitoyhteisöille: vapaaehtoisten kouluttaminen saattohoitoa varten • Kuinka hoitoyhteisössäsi/ työyhteisössäsi käsitellään kuoleman kohtaamista?

41