Transcript Raimo Sulkava

Palliatiivisen hoidon seminaari
26.4.13
Raimo Sulkava
Geriatrian professori
Saattohoitotutkimuksen foorum, ETENE
SAATTOHOITOTUTKIJAFOORUM –
TUTKIMUS- JA KOULUTUSOHJELMA
Saattohoitotutkijafoorumin käytännön
tehtävät ovat
• 1) edistää ja koordinoida saattohoitoa koskevaa
tutkimusta Suomessa,
• 2) pyrkiä suositus- ja käytännönläheiseen tiedon
tuottamiseen,
• 3) valmistella suosituksista johdettuja saattohoidon
laatukriteerejä,
• 3) edistää saattohoidon koordinointia,
• 4) herättää eettistä keskustelua saattohoidosta ja
• 5) selvittää palliatiivisen hoidon ja tutkimuksen
tilannetta Suomessa.
Saattohoitofoorumin jäsenet
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Saattohoitotutkijafoorumi on hanke, jota koordinoidaan ETENEssä. Foorumin
puheenjohtajana toimii professori Raimo Sulkava Itä-Suomen yliopistosta ja
asiantuntijasihteerinä ETENEn pääsihteeri Leila Jylhänkangas sosiaali- ja
terveysministeriöstä- Saattohoitotutkijafoorumin muut jäsenet ovat:
Juha Hänninen, LL, johtaja, Terhokoti
Marja-Liisa Laakkonen, LT, geriatrian erikoislääkäri, Helsingin kaupunki
Varpu Lipponen, TtT, FM, post doc –tutkija, TaY, yliopettaja, Tampereen
ammattikorkeakoulu
Leila Niemi-Murola, dosentti, kliininen opettaja, Helsingin yliopisto
Irma Pahlman, OTT, toiminnanjohtaja, Aids-tukikeskus
Aira Pihlainen, TtT
Tiina Saarto, dosentti, palliatiivisen lääketieteen professori, Tampereen yliopisto
Merja Sankelo, THT, dosentti, tutkijayliopettaja, Seinäjoen ammattikorkeakoulu
Tiina Surakka, TtT, post doc –tutkija, TaY, johtaja, Pirkanmaan Hoitokoti
Päivi Åstedt-Kurki, professori, Tampereen yliopisto
Osahankkeet
• Saattohoitosuositusten implementaatio
• Saattohoitoa koskeva opetus hoitotyön koulutusohjelmissa
ammattikorkeakouluissa
• Saattohoitopotilaan henkinen, sosiaalinen ja fyysinen perushoito
• Saattohoitopotilaan kärsimyksen ja kivun lievitys
• Interventiotutkimus saattohoidon laadusta
• Saattohoito kotona
• Iäkkään ja/tai muistisairaan potilaan saattohoito
• Saattohoitoa tarvitsevat muut erityisryhmät (ei syöpäpotilaat)
• Saattohoitosuunnitelmien ja saattohoitoon erikoistuneiden yksiköiden
tilanne Suomessa vuonna 2012
• Saattohoidon järjestämisen alueellinen malli
• Saattohoitopotilaan perheen tuki
• Muistipotilaan hoitotahto
NICE guidelines on dementia
• The Liverpool care pathway for the dying patient
http://www.liv.ac.uk/mcpcil/liverpool-care-pathway/
• Loppuvaiheen hoidon/hoivan etukäteissuunnitelmat
• Potilaan hoitotahto huomioitava
• Dementiapotilaita ei pidä pois sulkea saattohoidosta
• Yleensä keinotekoinen ravitsemus/nesteytys, antibiootit
ja resuskitaatio eivät tule kyseeseen loppuvaiheen
dementiassa
• Asianmukainen kivun arviointi ja hoito
• TÄMÄ SUOSITUS KOSKEE ENGLANTIA
Tavallinen edunvalvontavaltuutus
• Valtuutan Veera Valtuutetun edustamaan
minua:
• 1) omaisuuttani koskevissa ja muissa
taloudellisissa asioissani
• sekä
• 2) sellaisissa henkilöäni koskevissa asioissa,
joiden merkitystä en kykene ymmärtämään
sillä hetkellä, jolloin valtuutusta on käytettävä
Henkilöäni koskevien asioiden hoito
• Tehdessään päätöksiä sellaisista henkilöäni
koskevia asioista, joiden merkitystä en kykene
ymmärtämään, valtuutetun on noudatettava
allekirjoittamaani hoitotahtoa, joka on tämän
valtakirjan liitteenä
Yleislääkärin hoitotahto
• Minä N. N. olen laatinut tämän hoitotahdon siltä
varalta, että joutuisin tilaan, jossa en kykene
millään tavoin ilmaisemaan hoitoa koskevaa
tahtoani. Vakaana tahtonani ilmoitan seuraavaa:
• Hoitopäätöksissä tulee ensisijaisesti kysyä
lähiomaisteni näkemyksiä, koska he tuntevat
minut ja arvomaailmani parhaiten.
• Jos lähiomaisteni tahto ei ole tiedossa, tulee
toimia seuraavasti:
Anestesialääkärin hoitotahto
• Toivon sairastuttuani saavani asianmukaista aktiivista,
tehokasta hoitoa ja kuntoutusta, jos on realistisia edellytyksiä
odottaa toipumistani riittävän riippumattomaan elämään,
jossa järkeni toimisi, pystyisin kommunikoimaan läheisteni
kanssa ja selviytyisin omatoimisesti päivittäisistä rutiineista,
esim. syömisestä, juomisesta, peseytymisestä. Jos tällaiset
edellytykset puuttuvat ja ennusteena on elämä avuttomana
tai huonosti toimintakykyisenä, laitteista tai muista ihmisistä
riippuvaisena ja/tai kommunikointikyvyttömänä, haluan
aktiivihoidoista luovuttavan. Toivoisin, että ennusteen
arviointiin ja hoitolinjauksiin osallistuisi joku kokenut kollega
lasteni kanssa.
Sisätautilääkärin hoitotahto
Jos saan infektion tilanteessa, jossa dementian vuoksi en pysty
enää normaaliin kommunikaatioon omaisteni kanssa, sitä ei
saa hoitaa antibiooteilla. Oman arvomaailmani mukaan tässä
tilassa en ole enää se N.N., joka elämäni aikana olen ollut.
Silloin keuhkokuume on tervetullut pelastaja. Jos tällaisessa
tilanteessa en enää pysty nauttimaan ruokaa ja juomaa,
elämääni ei pidä turhaan pitkittää nestehoidolla tai
letkuruokinnalla. Kipulääkkeiden antamiseen ei ole mitään
rajoituksia, siinä luotan minua hoitaviin lääkäreihin ja hoitajiin.
Hoitooni liittyvissä muissa kysymyksissä luotan täysin vaimooni
ja lapsiini. He tuntevat elämänfilosofiaani ja osaavat toimia
parhaan etuni mukaisesti
Surrogate decision-maker Englanti
• If there is a durable power of attorney for
health care, the agent appointed by that
document is authorized to make health care
decisions within the scope of authority
granted by the document. If the person has a
court-appointed guardian with authority to
make health care decisions, the guardian is
the authorized surrogate.[2]
USA
• The Patient Self-Determination Act guarantees a patient’s
right to formally designate a surrogate to make treatment
decisions for the patient if the patient becomes unable to
make their own decisions. A surrogate decision-maker, or
durable power of attorney for health care (DPA/HC), must be
documented. A common form that is valid in 40 states is Five
Wishes.[5]
• Wish 1: The Person I Want to Make Care Decisions for Me
When I Can't
• This section is an assignment of a health care agent (also
called proxy, surrogate, representative or health care power of
attorney). This person makes medical decisions on your behalf
if you are unable to speak for yourself.
Edunvalvontavaltuutus ja hoitotahto
• Ihmiset tekevät mielellään
edunvalvontavaltuutuksen
• Muistisairauden lievässä vaiheessa on raskasta
lähteä miettimään, mitä kaikkea kamalaa voi
edessä olla, ja varautua kaikkeen
• Sen sijaan on yleensä helppoa nimetä henkilö,
johon luottaa ja joka voi tehdä hoitoa koskevat
päätökset siinä tilanteessa jossa itse siihen
pysty
Sijaispäättäjän määräävä hoitotahto
Jos sairastun sellaiseen sairauteen, etten pysty
ilmaisemaan kantaani hoitoon tai hoidosta
pidättäytymiseen, sijaispäättäjänä puolestani toimii
suostumuksensa mukaisesti ensisijaisesti vaimoni XX
ja hänen ollessa estyneenä lapseni ZZ. He tuntevat
mielipiteeni ja elämänarvoni ja toimivat etujeni
mukaisesti. Heidän kantaansa hoitoratkaisuihin pitää
noudattaa samalla tavalla kuin minä itse olisin tuon
kannan muodostanut.
Sijaispäättäjän määräävä hoitotahto
• Toimii sekä edunvalvontavaltuutuksen osana
että itsenäisenä asiakirjana
• Sijaispäättäjien suostumus pitää olla
• Allekirjoitus ja todistajalausuma
• Allekirjoitetut kappaleet sijaispäättäjille
Sijaispäättäjän määräämisen edut
• Helpompi tehdä kuin yksityiskohtaisen hoitotahdon
määrittäminen
• Kuitenkin yksityiskohtainen hoitotahto voidaan tehdä
sijaispäättäjän määräämisen lisäksi
• Sijaispäättäjän avulla voidaan varautua kaikkiin tilanteisiin
• Voidaan tehdä edunvalvontavaltuutuksen yhteydessä
• Määräys voidaan laittaa osaksi sähköistä
sairauskertomusjärjestelmää
• Päättämiseen tarvittavat tiedot ovat saatavilla kun niitä
tarvitaan
• Lääkäritkin haluavat itselleen sijaispäättäjän