Transcript SANAS Stationäre Rehabilitation und ambulante Nachsorge bei

SANAS
Stationäre Rehabilitation und
ambulante Nachsorge bei allogener
Stammzelltransplantation
A.Mumm, P.Auclair, J.Weis,
H.H.Bartsch
Förderer: Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.
Reha nach HSCT an der Klinik für
Tumorbiologie in Freiburg
Reha nach allo HSCT an der Klinik für
Tumorbiologie




Frühestens ab ca.Tag+ 30
12 Patienten im 1.Jahr nach HSCT
5 Patienten mit Problemen im
Langzeitverlauf, dh. > 1.Jahr nach HSCT
Reha bei Langzeitfolgen nach HSCT


2x im Jahr Gruppenangebot für je 10 Patienten
2009


Gruppe 1 Anreise 28./29.4.
Gruppe 2 Anreise 26./27.5.
Abreise 26./27.5.
Abreise 23./24.6.
Reha nach HSCT
Wesentliche Elemente





GvHD - Steuerung der Immunsuppression
Infektprophylaxe - Infektbehandlung
Ernährung
Physiotherapie
Psychoonkologie



Krankheitsbewältigung
Neuropsychologie
Informationsvermittlung

Hygiene, Ernährung, Sozialrecht u.a.
Reha nach HSCT
Wesentliche Elemente - Physiotherapie

Physiotherapie



Assessment
Medizinische
Trainingstherapie
(MTT)
Gruppenteilnahme
Reha nach HSCT
Wesentliche Elemente - Gesprächsgruppe




Langzeitfolgen und probleme
Verhalten zu Hause und
außer Haus
Auswirkungen auf die
Psyche und sozialen
Beziehungen
Sozialrechtliche Folgen
Reha nach HSCT
Wesentliche Elemente - Ernährung




Küchenmanagement.
Frisch auf den Tisch. Kein
Buffet
Schulung der Mitarbeiter
in Küche und Speisesaal
Gesprächsgruppe
1x/Woche
(Schulung/Erstellung des
Speiseplans)
3 Diätstufen; klassifiziert
nach Keimarmut und
Verträglichkeit
Reha nach HSCT
Wesentliche Elemente

Anbindung an die Infrastruktur eines
Transplantationszentrum


Prof.Dr.Finke, Prof.Dr.Bertz,
HSCT-erfahrene Mitarbeiter



Die Reha für allogen Transplantierte findet nur
auf 2 Stationen statt
Im Bereich der Pflege – langjährige Erfahrung in
der Betreuung Transplantierter
Stabiles Team
Reha bei Langzeitfolgen nach allo
HSCT
Reha nach HSCT – 1993 - 2007
307
350
300
218
250
200
150
89
100
50
-
07
20
06
20
05
20
04
20
03
20
02
20
01
20
00
20
99
19
98
19
97
19
96
19
95
19
94
19
93
19
Gesamt
allogen
autolog
SANAS-Studiendesign
Stationäre Rehabilitation und Ambulante Nachsorge bei Allogener
Stammzelltransplantation

Prospektiv, kontrolliert



4 Meßzeitpunkte


Geplant: N=80 Rehagruppe; N=80 Kontrollgruppe
Einschluß 8/2003 – 4/2006
Aufnahme > +4Wo >+6Mo >+12Mo
Einschlusskriterien




> 18 Jahre
< als 6 Monate seit allo HSCT
Karnofsky-Index =/> 70%
Ausreichende Deutschkenntnisse
SANAS – Fragestellungen
Stationäre Rehabilitation und Ambulante Nachsorge bei Allogener
Stammzelltransplantation

Welche Effekte zeigt das HSCTspezifische Rehaprogramm im Hinblick
auf die Zielkriterien?
 Somatischer Verlauf
 Spätfolgen
 Patientenzufriedenheit
 Subjektiv erlebte Lebensqualität
SANAS – Fragestellungen
Stationäre Rehabilitation und Ambulante Nachsorge bei Allogener
Stammzelltransplantation


Wie stabil sind die Effekte des
Rehaprogramms im Hinblick auf die
Zeitpunkte der Katamneseerhebung?
Welche Prädiktoren beeinflussen die
erfolgreiche soziale Integration und
Adaptation an die Folgeprobleme
einer HSCT?
Erhebungsinstrumente

EORTC QLQ C30


EORTC QLQ HDC50


Grübeln, Soz.Einbindung, Bedrohungsabwehr, Suche nach
Informationen und Erfahrungsaustausch, Halt in der Religion
MFI – Multidimensional Fatigue Inverntory


Erfasst Angst und Depression
TSK -Trierer Skalen zur Krankheitsverarbeitung


Ergänzendes Modul für Patienten nach HSCT
HADS-D


Tumorspezifische Aspekte der Lebensqualität
Allg. Fatique, Körperliche F., Mentale F., Reduzierte
Aktivität, Reduzierte Motivation
FFB-Mot

Fragebogen zur Erfassung des motorischen Funktionsstatus
Stichprobe
Diagnosen Rehagruppe N=132; Kontrollgruppe N=23
Reha
Kontrollen
Alter
Weiblich
47,02
59
44,7%
46,13
14
60,9%
Männlich
73
55,3%
9
39,1%
Leukämien
99
75,0%
16
69,6%
Lymphome
32
24,2%
7
30,4%
Aplastische
Anämie
1
0,8%
0
Stichprobe
Art der HSCT
Stichprobe
Konditionierung
Stichprobe
Immunsuppression
Stichprobe
relevante GvHD (>Grad 1 oder extensive)
Daten und Ergebnisse der
Rehagruppe
Veränderungen unter der Reha (T1/T2)

Lebensqualität/EORTC QLQ C30

Funktionsskalen



Symptomskalen



Physical-role-emotional-cognitive-social-global QoL
alle signifikant (<0,0017) verbessert
Sig.verbessert: Fatique, Nausea, Pain, Appetit, Diarrhö
Nicht verbessert: Dyspnoe, Schlaflosigkeit, Verstopfung,
Finanzprobleme
Seelische Befindlichkeit/HADS

Angst und Depression signifikant geringer
Daten und Ergebnisse der Rehagruppe
Veränderungen unter der Reha (T1/T2)
EORTC-Funktionsskalen - Effektstärken
1,00
0,67
Effek tstärke
0,75
0,52
0,50
0,56
0,39
0,37
0,24
0,25
0,00
Körperl. Ff.
Emotionale Ff .
Soziale Ff .
Rollenf unktion
Kognitive Ff.
Lebensqualität
Para meter
Daten und Ergebnisse der Rehagruppe
Veränderungen unter der Reha (T1/T2)
EORTC-ausgewählte Symptomskalen - Effektstärken
1,00
Effek tstärke
0,75
0,61
0,48
0,50
0,39
0,35
0,31
0,25
0,00
Fatigue
Pain
Naus ea/V omitin.
Diarrhoea
Appetite Loss
Para meter
Daten und Ergebnisse der Rehagruppe
Zusammenfassung „Rehaerfolg“

Relevante Verbesserungen der Lebensqualität
zwischen T1 und T2 in



Die Veränderungen zwischen T2/T4 sind
wesentlich geringer als zwischen T1/T2


allen Funktionsbereichen
in wichtigen Symptombereichen
es kommt überwiegend zu einer Stabilisierung
Auch nach 12 Monaten sind die Rehabilitanden
überwiegend belasteter / weniger
leistungsfähig als eine Normalpopulation

trivial
Daten und Ergebnisse der Rehagruppe
Zusammenfassung Katamnese



Relevante Verbesserung der seelischen
Befindlichkeit
Angst und Depression sind eher langfristige
Probleme
Verbesserung der motorischen Funktionen



große methodische Einschränkungen
Hohe Zufriedenheit mit der Reha
Durchschnittlicher Aufenthalt 28,2 Tage
Matched-Pairs-Analyse
132 Reha-Patienten/23 Kontrollpatienten


Gebildet wurden 22 Paare
Matching Parameter






GvHD
Konditionierung
Geschlecht
Alter
Spender
Diagnose
akut/chron. leicht/schwer
toxreduz./myeloablativ
+/-10 Jahre
familiär/fremd
Leukämie/Lymphom
Matched-Pairs-Analyse
EORTC QLQ C30

Physical Function



Mit der Zeit werden
alle Pts. fitter
Die Rehapts. waren
zu jedem Meßzeitpunkt weniger fit
Durch die Reha
wurde dieser Unterschied nicht
aufgehoben
100


80





60

40
20


Reha
Kontrolle
0
T1 Physical Function
T3 Physical Function
T2 Physical Function
T4 Physical Function
Matched-Pairs-Analyse
EORTC QLQ C30


Stärkere Belastung in der Rehagruppe
mit zunehmender Zeit geht es beiden
Gruppen besser


Findet man in allen Skalen des QLQ C30
kein spezifischer Rehaeffekt über die Zeit
Matched-Pairs-Analyse
TSK – Suche nach Info und Erfahrungsaustausch


Die Rehagruppe sucht mehr Info und
Erfahrungsaustausch (p=0.004)
In der Rehagruppe nimmt die Suche nach
Info und Erfahrungsaustausch stärker ab
als in der Kontrollgruppe (p=0.002)
Matched-Pairs-Analyse
MFI: General – Physical – Activity - Motivation- Mental

Ähnliches Bild wie bei QLQ30



Mehr Fatique in der Rehagruppe
Trend zur Besserung über die Zeit in
allen Gruppen
Kein spezifischer Rehaeffekt
Matched-Pairs-Analyse
FFB Mot – Kurzform - ADL


Die Rehagruppe ist weniger fit als die
Kontrollgruppe
Die Rehagruppe gewinnt mit der Zeit mehr
Fitness als die Kontrollgruppe


FFB Mot Kurzform p=0.07 (Trend)
FFB ADL p=0.005
Katamnese
Nachbetreuung


Die medizinische Nachsorge ist in beiden
Gruppen vergleichbar
Reha-Patienten nehmen ambulante
Nachsorgeangebote eher in Anspruch

Wenn auch nur in geringem Umfang
Katamnese
Berufliche/soziale Situation zum Zeitpunkt T4

Reha-Patienten sind nach 1 Jahr seltener wieder
berufstätig als Kontrollpatienten (50% vs 90%)




waren allerdings auch vorher seltener ganztägig berufstätig
Vor der Reha waren 30% der Teilnehmer und 43% der
Nichtteilnehmer ganztags tätig
Die stufenweise Wiedereingliederung wird in beiden
Gruppen etwa gleich häufig in Anspruch genommen
(25/5 Reha/Ktr.)
Einen Schwerbehindertenausweis besitzen 88,2% der
Rehapts. und 58,8% der Kontrollpts.
Resümee


Eine Randomisierung war bei dieser
Studie nicht möglich ist.
Die Kontrollgruppe hat deutlich
schlechter rekrutiert als die Rehagruppe



trotz großer Anstrengungen von Frau
Auclair
trotz einem Anreiz von €70 pro Kontrollpt.
trotz Minimierung des Aufwandes für die
kooperierenden Zentren
Resümee


Teilnehmer einer stationären Reha sind
belasteter als Nichtteilnehmer
Teilnehmern und Nichtteilnehmern
(Überlebende) geht es im Mittel mit der
Zeit besser


trivial
Teilnehmer einer stationären Reha
nehmen mehr therapeutische und
soziale Hilfen in Anspruch als
Nichtteilnehmer
Resümee

Teilnehmer einer stationären Reha kehren
später oder seltener ins Erwerbsleben
zurück als Nichtteilnehmer


Unklar bleibt welche Rolle die psycho-physische
Ausgangssituation dabei spielt
Teilnehmer einer stationären Reha
können ihre Bedürfnisse nach Information
und Erfahrungsaustausch eher befriedigen
als Nichtteilnehmer
Dank
Stellvertretend für Viele des HSCT-Reha-Teams





P.Auclair
M.Birmele
R.Kessler
T.Reblitz
B.Rudolphi





C.Sigwarth
G.Thieme
J.Weis
A.Willeke
H.H.Bartsch
Noch Fragen??????????
Danke für die Aufmerksamkeit
Resümee


Die Methode folgt dem Inhalt
und nicht der Inhalt der Methode
Wissenschaft spielt sich ab im
gesellschaftlichen Umfeld


es konkurrieren Bedarf, Werte und Ziele,
Ressourcen
Die neuesten wissenschaftlichen
Erkenntnisse beschreiben den aktuellen
Stand des Irrtums
Resümee


Ich plädiere dafür nicht die Reha als
Gesamtes zu untersuchen, sondern
einzelne Angebote stärker zu
strukturieren und zu evaluieren
Für interessant halte ich den Vergleich des
bio-psycho-sozialen Verlaufs von
Transplantierten zwischen verschiedenen
Gesundheitssystemen
Stichprobe
Diagnosen Rehagruppe N=132; Kontrollgruppe N=23
Reha
Kontrollen
Leukämien
99
75,0%
16
69,6%
Lymphome
32
24,2%
7
30,4%
Aplastische
Anämie
1
0,8%
0
Daten und Ergebnisse der Rehagruppe
Veränderungen nach der Reha (T3 und T4)

Im Gegensatz zu den großen
Verbesserungen zu T2 fallen die
Verbesserungen zu T3 und T4 gering aus

Signifikant ist nur die Verbesserung der
körperlichen Funktionsfähigkeit von T2 zu T3