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Les personnes atteintes de
pathologies démentielles
Etat des lieux en Valais
Recommandations
20 septembre 2011
Le conseiller d’Etat MAURICE TORNAY
Chef du Département des finances, des institutions et de la santé (DFIS)
Présentation du contexte et du
mandat du groupe de travail
Pathologies démentielles: maladie d’Alzheimer et
autres formes de démences
Les pathologies démentielles sont des maladies
cérébrales chroniques et évolutives qui touchent
principalement les personnes très âgées.
Elles altèrent le comportement et les facultés des
personnes affectées et représentent également une
charge pour l’entourage.
Parmi ces pathologies, la maladie d’Alzheimer est la plus
fréquente (environ 60% des cas).
3
Vieillissement de la population
Le vieillissement de la population s’accompagne d’une
augmentation du nombre de personnes atteintes de pathologies
démentielles et donc des besoins de prise en charge spécifique.
Augmentation estimée des personnes âgées de 80 ans et plus, en
Valais, selon trois scénarios (haut-moyen-bas), pour les années
2008-2050 :
2008
2020
N
Haut
13'047 19'912
Moyen 13047 18'604
Bas
13047 17'319
Augmentation relative
Haut
0%
53%
Moyen
0%
43%
Bas
0%
33%
2030
2040
2050
60'000
50'000
30'954 42'261 54'165
27'556 35'480 43'605
24'335 29'613 34'719
40'000
Haut
30'000
Moyen
20'000
137%
111%
87%
224%
172%
127%
315%
234%
166%
Bas
10'000
0
2008
2020
2030
Source: Office fédéral de la statistique.
4
2040
2050
Coûts des pathologies démentielles
Coût actuel des démences en
Suisse: 6,3 milliards de CHF.
Une grande part de ces coûts
(44%) est à la charge des
proches.
90% des coûts engendrés
concernent les soins et la prise
en charge.
La prise en charge à domicile
coûte moins cher que celle en
EMS (en moyenne -20%).
Source: Kosten und Demenz in der Schweiz, Ecoplan (2010), étude réalisée sur mandat de l’Association Alzheimer
Suisse
5
Rôle du canton
Le canton établit périodiquement sa planification sanitaire
afin d’adapter l’offre aux besoins de la population
valaisanne.
Concrètement: le DFIS a publié, en mars 2010, le rapport
Planification des soins de longue durée 2010-2015 qui:
- présente les besoins de prise en charge et leur évolution
- analyse l’offre valaisanne en matière de soins de longue durée
- détermine les moyens nécessaires pour répondre à ces besoins
durant les prochaines années
6
Planification des soins de longue durée 2010-2015
La planification cantonale prend en compte les besoins
spécifiques liés aux démences :
-
mieux soutenir et informer l’entourage
mieux former le personnel soignant
faire face aux besoins croissants: env. 4’000 personnes atteintes
d’une pathologie démentielle en Valais en 2008
Afin d’y répondre, la planification prévoit le renforcement
de toutes les structures de prise en charge :
-
7
accroître les prestations de soins et d’aide à domicile, ainsi que
les mesures préventives
200 nouvelles places en structures de soins de jour
70 à 140 nouveaux lits de court séjour en EMS
400 nouveaux lits de long séjour en EMS
Mandat du groupe d’experts
Dans le prolongement de la planification et suite au dépôt
d’un postulat au Grand Conseil, le DFIS a mandaté un
groupe d’experts sur la question.
Le mandat du groupe est d’évaluer l’offre existante en
Valais ainsi que les lacunes et les améliorations possibles
en matière de prise en charge des personnes atteintes de
démences.
Son travail fait l’objet du rapport présenté aujourd’hui, à la
veille de la journée mondiale Alzheimer.
8
Composition du groupe d’experts
Le groupe d’experts a été constitué avec la volonté de
travailler dans une démarche participative, incluant tous
les acteurs impliqués.
Composition du groupe d’experts:
-
9
Hôpital du Valais: services de gériatrie et services de psychiatrie
Soins de longue durée: EMS, CMS, structure cantonale de liaison
Milieux associatifs: Pro Senectute Valais, Ass. Alzheimer Valais
Société médicale du Valais
Service de la santé publique et Observatoire valaisan de la santé
Présentations
Constats et recommandations du groupe d’experts:
- Mme le Dr Sabine Joray, gériatre, coordinatrice du groupe
d’experts
Projet de réseau valaisan de consultations Mémoire:
- M. le Prof. Joseph Ghika, neurologue, chef de la Division de
neurologie de l’Hôpital du Valais
10
Mme le Dr SABINE JORAY
Gériatre, coordinatrice du groupe d’experts
Présentation des constats et des
recommandations du groupe d’experts
Les pathologies démentielles et leurs symptômes
Définition:
- maladies cérébrales, chroniques et évolutives
- touchent principalement les personnes très âgées
Différents types de démence:
-
maladie d’Alzheimer:
démence à corps de Lewy :
démences vasculaires:
démences fronto-temporales:
60% des cas
20%
10-15% des cas
5-10% des cas
Symptômes:
- diminution progressive des performances intellectuelles
(mémorisation, communication, discernement)
- altération du comportement, voire de la personnalité
- difficultés progressives à gérer ses biens et son quotidien et à
s’occuper de sa propre personne
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L’importance de la détection précoce
Obstacles
- déni des déficits cognitifs
- banalisation des troubles inauguraux
Avantages de la détection précoce:
-
expliquer à la personne concernée sa maladie
la soutenir psychologiquement
évaluer avec elle les éventuels besoins d’assistance
prendre des décisions lorsqu’elle a encore ses capacités
expliquer aux proches les changements observés et le caractère
évolutif de la maladie
- instaurer des aides pour prévenir l’épuisement des proches
- écarter les facteurs concomitants pouvant aggraver les troubles
- introduire les traitements adéquats
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Les cinq dimensions de la détection précoce
Plainte du patient ou de son entourage
Présence de troubles cognitifs:
- difficultés de mémoire, orientation, langage, reconnaissance,
jugement
Présence de troubles affectifs:
- troubles de l’humeur, dépression, anxiété
Modifications de la personnalité et du comportement:
- retrait social, irritabilité, agressivité, perte des convenances
sociales
Perte d’autonomie (même discrète).
Les proches, les médecins de famille et les CMS ont un
rôle central à jouer dans la détection précoce.
Appui des consultations Mémoire (Memory Clinics).
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Les traitements et les prises en charge
Les traitements médicamenteux:
- il n’existe pas de traitement curatif des démences
- certains médicaments permettent d’atténuer les symptômes
Les prises en charge non médicamenteuses:
- entraînement de la mémoire, stimulation multisensorielle, etc.
Le soutien à l’entourage:
-
information, techniques de communication, stratégies face au patient
groupes de soutien et d’entraide
aménagement du logement
services de répit (vacances pour malades, aide et soins à domicile,
structures de soins de jour, lits de court et long séjours en EMS, services
hospitaliers de psychogériatrie)
Les approches psychothérapeutiques:
- soutien psychologique à la personne affectée et à son entourage
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Évaluation du nombre de personnes touchées en
Valais en 2008 et évolution prévue
Situation en 2008: données
rapportées à la population
valaisanne sur la base des
sources suivantes:
- évaluation du Rapport Mondial
Alzheimer (Alz-World)
- évaluation de l’Association
Alzheimer Suisse (Alz-CH)
Évolution 2008-2050:
- selon les scénarios
démographiques établis par l’OFS
Alz-World
Alz-CH
N cas
% dans la population
% chez 65 ans et plus
% chez 80 ans et plus
H
2033
1.4%
8.6%
21.4%
F
2800
1.8%
9.4%
20.8%
H/F
4833
1.6%
9.0%
21.0%
N cas
% dans la population
% chez 65 ans et plus
% chez 80 ans et plus
H
1433
1.0%
6.4%
16.2%
F
2448
1.6%
8.5%
20.0%
H/F
3881
1.3%
7.6%
18.6%
20000
16000
12000
Haut
Moyen
8000
Bas
4000
0
2008
16
2020
2030
2040
2050
Recommandations 1 à 3 :
Renforcer l’aide au stade débutant de la maladie
1.
Informer la population et sensibiliser les soignants
-
2.
Améliorer la détection précoce et la prévention
-
3.
permettre au patient de mieux gérer sa maladie et d’organiser son
avenir
apporter un accompagnement spécifique social et médical
renforcer les fonctions cérébrales
faciliter la poursuite de la vie à domicile
Soutenir et informer la personne atteinte et son
entourage
-
17
lutter contre le fatalisme et la stigmatisation qui entourent les
pathologies démentielles
mandater l’Association Alzheimer Valais
sensibilisation au rôle et aux besoins spécifiques des aidants
faciliter l’accès et le recours aux ressources et à l’information
renforcer les soins et le soutien spécifiques
mener une réflexion sur l’allègement de la charge financière
Recommandations 4 à 7 :
Mieux coordonner les activités des intervenants
4.
Favoriser une approche globale et évolutive de la personne affectée
-
5.
Améliorer la communication et la coordination entre partenaires
-
6.
-
renforcer les consultations Mémoire existantes et les réorganiser en pôles de
compétences interdisciplinaires
soutien spécialisé aux intervenants de première ligne
diffuser les recommandations de bonne pratique
Favoriser la formation et l’encadrement du personnel des soins
-
18
éviter la fragmentation des soins
renforcer la structure cantonale de liaison
Créer des pôles de compétences et renforcer la recherche
-
7.
prise en soins abordant le patient dans sa globalité (physique, psychologique,
fonctionnelle et sociale)
adapter les soins et les aides en fonction de l’évolution de la maladie
rôle central des médecins de famille, avec l’appui de la structure cantonale de
coordination et des consultations Mémoire
développer l’offre en formation spécifique
former tous les professionnels impliqués
encadrer le personnel par des professionnels aux compétences spécifiques
Recommandations 8 à 10:
Développer les offres de prise en charge
8.
Développer les prestations de soins et d’aide à domicile
-
9.
Augmenter l’offre en structures intermédiaires
-
10.
structures de soins de jour
lits de court séjour en EMS
adapter ces structures aux besoins spécifiques des personnes
atteintes d’une pathologie démentielle
faciliter l’accessibilité (proximité, financement)
Adapter la prise en charge en EMS
-
19
poursuivre le développement des prestations des CMS (prévention,
aide, soins)
renforcer les compétences spécifiques du personnel
intensifier la collaboration avec les médecins de famille
adapter les activités proposées, les soins et le cadre architectural à
l’évolution de la maladie
renforcer la formation et l’encadrement du personnel
Suites
Mise en place d’une commission d’application des
recommandations
- élaborer les mesures concrètes
- évaluer leurs incidences financières
- les soumettre aux autorités et instances compétentes
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M. le Prof. JOSEPH GHIKA
Neurologue, chef de la Division de neurologie de l’Hôpital du Valais
Présentation du projet de réseau valaisan de
consultations Mémoire
Situation actuelle et nécessité de mise en réseau
Situation actuelle
- plusieurs consultations Mémoire (Brigue, Sierre, Sion, St-Amé)
- examens par un gériatre ou psychogériatre mais pas forcément par un
neurologue
- offre insuffisante, non pluridisciplinaire et manque de coordination
Mise en réseau et création d’un centre de référence
- création d’un centre Mémoire de référence pour tout le canton, localisé à
Sierre, dès le 1er octobre 2011
- consultations par un gériatre, un psychogériatre et un neurologue qui
mettent en commun leurs observations
- examens neuropsychologiques par des neuropsychologues
- mise à disposition d’un-e assistant-e social-e
- appui au médecin traitant du patient
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Bénéficiaires et buts de la consultation Mémoire
Bénéficiaires
- tout patient présentant une suspicion de démence débutante ou avancée
- à la demande de la famille du patient, de son médecin traitant ou du CMS
Buts
- être à même de diagnostiquer une pathologie démentielle au stade
débutant ou plus tardif
- proposer un traitement
- aider la prise en charge des patients et des familles
- orienter les patients et les familles
- dispenser un enseignement aux médecins et aux soignants
- collaborer avec les centres universitaires
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Aspects pratiques:
Consultation de Sierre: Tel: 027 603 75 00
Fax: 027 603 75 02
Consultation de Brigue: Tel: 027 970 36 50
Fax: 027 970 36 52
Consultation de St Amé: Tel: 024 486 26 21
Fax: 024 486 28 68
24
Merci de votre attention