Transcript Internet jako źródło informacji dla pacjenta na temat schorzeń i leków

Internet jako źródło informacji
dla pacjenta na temat
schorzeń i leków
Rozwój Internetu
• 1. września 1969 roku – pierwsze węzły sieci
ARPANET na czterech uniwersytetach USA
• Liczba użytkowników sieci w USA wynosiła:
– 1000 w roku 1985,
– 4 miliony w roku 1998,
– 120 milionów w roku 2000,
– ponad 200 milionów obecnie.
• Liczba Internautów na świecie przekroczyła 2 mld.
Rozwój Internetu
• W Polsce Internet stał się popularny znacznie później.
– 1 milion w roku 2004,
– 8,7 milionów w roku 2005,
– 13,1 milionów pod koniec roku 2006 – 9 miejsce w Europie
(wyprzedzamy Włochy i Irlandię).
– 17,2 milionów w II kwartale 2012 roku co stanowi 57% Polaków
powyżej 15 roku życia
Szacuje się , że istnieje od 20 do 100 tysięcy
stron internetowych poświęconych zdrowiu i
medycynie w tym ponad 600 stron polskich.
Kto szuka informacji medycznej?
• Na podstawie ankiety przeprowadzonej w USA wśród 1000
pacjentów w wieku 18-65 r.ż.:
– Średnia wieku 47 lat,
– Częściej kobiety (56%)
– Osoby lepiej wykształcone o dochodach > 50 tys.$/rok
• Poszukiwane informacje:
100
%
68
58
41
50
0
1.
2.
3.
1.
dieta i odżywanie
2.
efekty uboczne leków i
komplikacje terapii
3.
medycyna alternatywna
Czego szukają?
• Badanie przeprowadzone na 249 pacjentach z rakiem prostaty (3986 lat) wykazało, że znaczna ich część (32%) korzystała z Internetu
jako źródła informacji związanej z ich stanem chorobowym.
100
93
80
%
60
58
57
53
2.
3.
4.
40
20
0
1.
Szukali na temat:
1. choroby i metod jej leczenia
2. metod alternatywnych
3. szkodliwości stosowanych
terapii
4. zapobiegania i wykrywania
raka prostaty
Ocena informacji przez pacjentów
• 53% stwierdziło, że znalezione informacje miały wpływ na ich
styl życia lub na styl życia kogoś innego.
• 74% było przekonanych, że Internet przyczynił się do podjęcia
prawidłowych decyzji dotyczących zdrowia.
• Większość przyznała, że znalezione informacje pozwoliły im
lepiej przygotować się do rozmowy z lekarzem (zadać mu nowe
pytania), doradzić coś komuś innemu, rozwiać lęki i obawy.
• 25% czuło się przytłoczonych nadmiarem informacji.
• 25% nie znalazło potrzebnych informacji lub wystraszyło się
poważnym bądź plastycznym sposobem jej przekazania.
Ocena informacji przez pacjentów
z nowotworem prostaty
• Pod względem użyteczności:
– wspaniałe - 62%
– bardzo dobre - 32%
– wystarczające - 6%
– znikome – 0%
• W porównaniu do uzyskanych od lekarza:
– podobne – 60%
– gorsze – 15%
– brak zdania – 25%
Wyniki badania przeprowadzonego w Polsce
on-line w dniach 19-22.10.2012. na grupie 500 osób
• Osoby poszukujące informacji zdrowotnych najczęściej
interesowały się:
– objawami (81%),
– sposobami leczenia (75%),
– opiniami innych osób mających te same schorzenia (49%),
– informacjami na temat koniecznych badań (37%),
– informacjami na temat alternatywnych metod leczenia (31%).
• Osoby poszukujące informacji o leku najczęściej chciały poznać:
– cenę (67%),
– ulotkę informacyjną (50%),
– opinię innych osób (49%),
– skutki uboczne (42%),
– potencjalne zamienniki (41%).
Wyniki badania przeprowadzonego w Polsce
on-line w dniach 19-22. 10. 2012. na grupie 500 osób
• 60% Internautów przyznało, że poszukuje informacji
zdrowotnych w Internecie.
• 52% poszukujących przyznało, że zdarza się im leczyć siebie
lub swoich bliskich metodami wskazanymi w Internecie bez
konsultacji z lekarzem.
• 91% z nich uważa, że takie leczenie okazało się skuteczne.
• 62% przyznało, że informacje znalezione na temat danego leku
wpłynęły na sposób jego przyjmowania.
Relacja: pacjent – lekarz - Internet
• Ankietą objęto 605 pacjentów z Detroit i 92 lekarzy z tego okręgu.
• Pacjenci:
– 7,6% - stwierdziło, że dyskutowało z lekarzem o znalezionych
informacjach podczas każdej wizyty,
– 52,6% - „czasami”,
– 29,1% - „nigdy” (reszta nie pamiętała).
– 8,9% - przyznało, że lekarz zadał im pytanie o strony internetowe,
– 76% - że nie.
• Lekarze myśleli, że:
– <50% pacjentów ma dostęp do sieci (a miało 65%),
– <50% pacjentów korzysta z informacji medycznych (korzystało 74%),
– pacjenci szukają informacji o odżywianiu i ćwiczeniach (a oni szukali o
chorobach i lekach).
Cyberchondria
• „mój lekarz zaproponował mi nawet by nie wchodzić na tego typu fora,
ponieważ działają one nieświadomie na podświadomość człowieka,
gdy wyczyta dolegliwości innych i często wmawia sobie że musi, lub
będzie miał to samo. Mówi że przychodzą do niego ludzie którzy
porównują swoje przypadki z przypadkami innych, za co go oczywiście
krew chce zalać bo tłumaczy ludziom jedno i to samo w kółko. Leczył
dziewczynę która przez takie właśnie serfowanie po necie i szukanie
definicji swojej choroby (które nigdy nie jest jednoznaczne) musiał
skierować do poradni na leczenie z depresji. Są i tacy którzy po
przeczytaniu czegoś, na siłę szukają tego w swoim ciele. Lekarz
twierdzi że takie fora powstają dla ludzi którzy lubią się poużalać nad
sobą, dołując dodatkowo i tak zszarpaną już opinię o polskiej
medycynie.”
Grupy wsparcia
• „To forum jest super, bo nie ważne ile marudzę i na temat jakiej
choroby, czy inszej inszości, to zawsze znajdzie się ktoś, kto
pocieszy i coś podpowie, czy po prostu JEST i mimo, że w sieci,
to jednak blisko. Nasi najbliżsi, choć „pod ręką” często są
bezsilni i nie potrafią tyle zdziałać, co dzieje się tu.”
• „Moi Drodzy, jak ja się cieszę, że jesteście i mogę się z Wami
podzielić swoimi smutkami, bo niewiele osób dookoła rozumie
mój niepokój. I to miłe jak są dookoła osoby o podobnych
doświadczeniach.”
Grupy wsparcia
• „...jak u mnie 4 lata temu podejrzewali sarko to nie miałam z kim o
tym porozmawiać ;
troszkę czytałam i pytałam w szpitalach pacjentki jak to u nich jest ;
przez te 4 lata czułam się taka niczyja ;
nie wiedzieli co ze mną zrobić ;
też chodziłam na terapie bo nie wiedziałam już z kim mam o tym
porozmawiać ;
teraz jestem tu i jest mi lżej ;
bardzo dużo tu się dowiedziałam ;
oczywiście poznałam wspaniałych ludzi ale o tym nie muszę nikogo
przekonywać;...”
Problemy lekowe na 7 forach
internetowych
Działania niepożądane
38%
Relacja lekarz-pacjent
19%
Postać leku
15%
Koszt
10%
Brak informacji lub leku
7%
Farmakokinetyka
6%
Skuteczność
Inne (np. transport leku, utylizacja)
4%
1%
Problemy lekowe - wnioski
• Analiza wypowiedzi na 7 medycznych forach internetowych
wykazała, że pacjenci chcą świadomie i aktywnie uczestniczyć
w procesie leczenia, ale mają bardzo dużo problemów z
prawidłowym stosowaniem leków.
• Informacje uzyskane od lekarza są niewystarczające, ulotka
często niezrozumiała, a farmaceuci nie przekazują posiadanej
wiedzy i nie są postrzegani przez społeczeństwo jako eksperci
od spraw leku.
• Porady uzyskiwane na forach były na ogół trafne. Bardzo rzadko
pojawiały się błędne informacje, które szybko były prostowane
przez innych uczestników.
Korzyści z wykorzystania Internetu jako
źródła wiedzy o chorobie i leku
• Szeroki dostęp do wiedzy medycznej;
• Możliwość kształtowania prozdrowotnych postaw i poglądów u
pacjentów;
• Interaktywność informacji (możliwość odbierania informacji z
równoczesnym reagowaniem na nią);
• Anonimowość;
• Możliwość szybkiej i bezpłatnej porady lekarza specjalisty;
• Możliwość uczestniczenia w tzw. grupach wsparcia.
Wady i zagrożenia
•
Trudność wyszukania potrzebnych informacji (duże rozproszenie informacji,
balast informacji zbędnych);
•
Trudność zrozumienia treści (język obcy lub terminologia naukowa);
•
Trudność w rozpoznaniu kluczowej informacji oraz różnicy między informacją
manipulującą i nie manipulującą;
•
Możliwość przekazywania nieprawdziwej, a nawet niebezpiecznej informacji;
•
Różna wiarygodność poszczególnych stron i serwisów (tylko 15% Amerykanów
sprawdza wiarygodność informacji);
– 4 z 41 stron zawierało prawidłowe zasady postępowania w przypadku
gorączki u dzieci, a 12 z 60 na temat biegunki.
•
Zaniechanie bezpośredniej konsultacji lekarskiej i badań diagnostycznych na
rzecz samoleczenia ukierunkowanego przez Internet.
„Internet
jest na tyle wartościowy na ile
wartościowi są jego autorzy”
Konstanty Radziwiłł
prezes Naczelnej Rady Lekarskiej 2001-2010
Kryteria oceny stron www
• Cel utworzenia serwisu (informowanie, porady, promowanie,
sprzedawanie, wygłaszanie własnych poglądów);
• Autorstwo (kody instytucji: rządowe - gov, mil, edukacyjne –
edu, komercyjne – com, non-profit – org);
• Aktualizacja (data aktualizacji);
• Kompletność zasobów (nadmiar powoduje dezinformację, a
niedobór – niezadowolenie);
• Obiektywizm treści (czy są odesłania do innych
konkurencyjnych stron);
• Wrażenie estetyczne;
• Oryginalność i przyjazność.
Autorstwo stron polskich
40
38
27
30
18
20
9
10
0
Wszystkie strony
Strony, których
autorów
ujaw niono
Autorzy z
w ykształceniem
medycznym
Autorzy bez
w ykształcenia
medycznego
Wymagania HON stawiane stronom
medycznym
Powołana w roku 1995 organizacja HON (Health On the Net) z siedzibą
w Genewie, jest autonomiczną jednostką nadającą kod stronom
medycznym. Wyznaczyła ona 8 standardów etycznych dla
medycznych stron internetowych:
1. Wszelkie porady medyczne powinny pochodzić od osób z
wykształceniem medycznym, w przeciwnym razie należy wyraźnie
określić, że osoba ta uprawnień nie posiada.
2. Informacje zamieszczone w serwisie mają uzupełniać, a nie
zastępować wizytę u lekarza.
3. Obowiązuje ochrona danych osobowych i tajemnica lekarska.
4. Należy podawać odnośniki do źródeł oraz w widocznym miejscu datę
ostatniej aktualizacji.
Wymagania HON stawiane stronom
medycznym
5. Stwierdzenia o korzyści stosowania określonej terapii powinny
być poparte dowodami.
6. Informacje powinny być podane w sposób zrozumiały. Należy
podać linki do innych stron na dany temat. Prowadzący
serwis powinien zamieścić swój adres elektroniczny.
7. Dane sponsorów serwisu powinny być wyraźnie przedstawione.
8. Materiały reklamowe powinny być tak umieszczone, aby
użytkownik serwisu mógł je łatwo odróżnić od materiałów
oryginalnych opracowanych przez instytucję prowadzącą
serwis.