Transcript (FAS). - Linda de Waart

ACHTERGRONDVERHAAL
VOOR
ALTIJD
BEPERKT
DOOR
MOEDERS
ALCOHOLGEBRUIK
58
DE 11-JARIGE OSCAR
Het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS). Volgens schattingen worden er in
Nederland jaarlijks 200 tot 600 kinderen mee geboren. Ze zijn lichamelijk
en geestelijk beschadigd doordat hun moeder alcohol dronk tijdens
de zwangerschap. Ondanks de ernst van het syndroom is er in ons land
vrij weinig over bekend. FAS wordt zelfs (nog) niet altijd als aandoening
erkend. Hoog tijd om de noodklok te luiden.
Tekst LINDA DE WAART
Fotografie MARIJN OLISLAGERS
In Nederland drinkt 35 tot 50 procent van de vrouwen alcohol
tijdens de zwangerschap. Sommigen omdat ze verslaafd zijn
en het echt niet lukt te stoppen. Anderen omdat ze denken
dat een glaasje op z’n tijd geen kwaad kan. Ze hebben het mis.
Alcoholgebruik tijdens de zwangerschap kan leiden tot hersenbeschadigingen, fysieke, geestelijke en sociale beperkingen,
slechte motoriek en gedragsafwijkingen. En daar hoef je niet
eens stevig voor te drinken. Ook matig drinken of één avondje
doorzakken, kan permanente schade toebrengen. Bij het Foetaal
Alcohol Syndroom (FAS) is sprake van groeiachterstand, neurologische en lichamelijke afwijkingen. Heeft een kind eenmaal FAS,
dan komt het er nooit meer vanaf.
Een adoptiemoeder vertelt
Soms komen adoptieouders er jaren later achter dat hun
kinderen een alcoholbeschadiging hebben. Zij dachten gezonde
kinderen te adopteren. Tegenwoordig zijn adoptieorganisaties
alerter en waarschuwen ze aanstaande ouders wanneer de
biologische moeder gedronken heeft. Amanda is adoptiemoeder van drie dochters: Vera (12), Jasmijn (10) en Sonja
(8). De jongste twee hebben FAS. Ook Amanda wist dit van te
voren niet. ‘Zes jaar geleden belde het adoptiebureau of we in
plaats van één kind drie zusjes wilden adopteren. Het was even
schakelen, maar we waren ontzettend blij. Juist omdat het er
drie waren, stelden we wel als voorwaarde dat ze gezond waren.
We vonden het zo al pittig genoeg.’
‘Eenmaal thuis bleken ze erg klein. Ligt aan de ondervoeding,
dachten wij. Mensen in onze omgeving vonden ze ook erg druk.
Pas toen op het consultatiebureau werd vastgesteld dat ze behoorlijk van de norm afweken, rinkelden bij mij de alarmbellen.’
‘Af en toe een glas alcohol
kan al fysieke en mentale
beschadigingen veroorzaken’
Kleine stapjes
‘Na een lange zoektocht kwamen we op de FAS-poli terecht.
Onze jongste twee meiden hebben gedeeltelijk FAS. De oudste
heeft kenmerken, alleen net te weinig om binnen het spectrum
te vallen.’
‘Of ons leven op z’n kop stond? Tja, ons toekomstbeeld
moesten we flink bijstellen. Maar mijn man en ik zijn positief
ingesteld. Nu is het de uitdaging om juiste ondersteuning voor
onze dochters te vinden.’
‘Naarmate ze ouder worden, wordt de ernst van hun handicaps
duidelijker. Jasmijn is nu tien, geestelijk is ze zes jaar oud.
Sonja heeft een redelijk IQ, maar is slechtziend, slechthorend
en heeft een slecht kortetermijngeheugen. Structuur is hun
houvast. We hebben een vast dagprogramma waar we niet
van af kunnen wijken, anders gaat het mis. Toch ontwikkelen
ze zich wel, al is het in kleine stapjes. We kijken daarbij naar
mogelijkheden in plaats van naar onmogelijkheden. Ieder kind
verdient een kans.’
‘We kennen de feiten: tachtig procent van de FAS-kinderen is later
niet in staat zelfstandig te wonen. En ze lopen een groter risico
verslaafd te raken of misbruikt te worden. Ik maak me daar zorgen
om. Met veel liefde en aandacht hopen mijn man en ik dat we deze
rampscenario’s kunnen afwentelen. We willen onze meiden zo
goed mogelijk begeleiden naar een gelukkig en veilig leven.’
59
ACHTERGRONDVERHAAL
DE 46-JARIGE TINEKE VAN TURENHOUT
Een biologische moeder vertelt
Debby was tijdens haar zwangerschap zwaar verslaafd aan
alcohol. Sinds zes jaar is ze clean. Debby: ‘Mijn zoon Pascal is
bijna zeven. Hij heeft FAS omdat ik de fles niet kon weerstaan.
Het schuldgevoel verdwijnt nooit meer, wel heb ik ermee leren
omgaan. Dat ik nu weet dat alcoholisme een ziekte is, maakt
het draaglijker; ik heb er niet om gevraagd. En als ik zie hoe
Pascal zich ontwikkelt, wordt mijn schuldgevoel minder groot.’
‘Toen ik zwanger raakte dacht ik dat ik sterk genoeg was om te
stoppen. Maar de alcohol had me totaal in z’n greep. Natuurlijk
was ik bang voor wat het met mijn kind zou doen. Die angst
dronk ik vervolgens weer weg. Ik vluchtte in alcohol om de
werkelijkheid niet te hoeven zien.’
‘Het was geen geheim dat ik verslaafd was, ik stond onder
strenge controle in het ziekenhuis. Tot mijn opluchting groeide
het kind goed in mijn buik. Ook vlak na de geboorte leek er
niets aan de hand. Pas thuis merkte ik dat hij niet lekker in zijn
vel zat. De echte diagnose werd negen maanden later gesteld.’
‘Ik wil andere moeders
overtuigen ook hun
schaamte opzij te
zetten, in het belang
van hun kind’
Missie
Lichamelijk en geestelijk ‘anders’
De kenmerken van FAS
Kinderen met het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) zijn geestelijk en lichamelijk ‘anders’. Ze zijn licht, tenger en hebben een
klein hoofd. Hun gezicht is plat, de ooglidspleten zijn smal
en de ogen lijken te ‘hangen’. Ook hebben ze een smalle, vlakke
bovenlip, kleine kin, wipneus en laagstaande oren. Afwijkingen
aan het gebit, het verhemelte en ledematen komen regelmatig
voor. Verstandelijk zijn de kinderen beperkt. Ze functioneren
sociaal niet goed, hebben een slecht geheugen en kunnen
hyperactief zijn of autistisch gedrag vertonen. Veel kinderen
met FAS hebben een verstoorde motoriek en zijn overgevoelig
voor tast, geluid en fel licht. Karakteristiek is dat FAS-kinderen
vaak impulsief zijn en zich moeilijk kunnen concentreren.
60
Bovendien zijn ze beïnvloedbaar, grenzeloos en hebben ze geen
goed besef van goed en kwaad. Later hebben ze daardoor een
groter risico op verslaving en problemen met justitie. De kans
dat ze zelfstandig kunnen leven, is klein. FAS komt in alle lagen
van de bevolking voor.
ARND en FASD
Kinderen die duidelijk beschadigd zijn door hun moeders
alcoholgebruik, hebben niet automatisch FAS. Soms missen ze
een aantal kenmerken. Deze kinderen worden gediagnosticeerd
als Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder (ARND),
Foetaal Alcohol Effect (FAE), of partieel FAS (pFAS). Om het hele
gebied van defecten door prenataal drankgebruik af te dekken,
gebruiken onderzoekers vaak de term Foetaal Alcohol Spectrum
Disorder (FASD).
‘Ik dronk nog steeds en haatte mezelf erom. Ik voelde me waardeloos en dacht dat Pascal beter af was zonder mij. Ik bracht
hem naar zijn vader en ging weg. In een hotelkamer heb ik
drie dagen gehuild. Daarna ben ik voor een grote spiegel gaan
zitten. ‘Help mij!’, riep ik. Dieper kon niet meer; ik wilde hulp
of anders dood. Ineens voelde ik een deken van liefde om mijn
schouders en wist ik wat ik moest doen. Ik belde mijn ouders
om me op te halen en ging naar de huisarts voor antidepressiva.
Vanaf dat moment heb ik geen fles meer aangeraakt.’
‘De enige manier waarop ik mijn zoon kon helpen, was door
mijn schaamte opzij te zetten. Ik gooide alles open over mijn
gebruik in de zwangerschap en de gevolgen daarvan. Tot mijn
frustratie wist bijna niemand over FAS. Scholen niet, maar ook
instanties niet. Telkens weer moest ik uitleggen wat het is en
waardoor het wordt veroorzaakt. Het maakte me strijdlustig.
Het werd mijn missie om FAS bespreekbaar te maken. Ik wil
andere moeders overtuigen ook hun schaamte opzij te zetten,
in het belang van hun kind. Voor Pascal vond ik uiteindelijk een
school die bij zijn behoeften aansloot. Het gaat goed met hem.
Doordat we er zo vroeg bij zijn, denk ik dat hij later een redelijk
normaal leven kan leiden. Daar ben ik intens dankbaar voor.’
De namen van Debby en Pascal zijn gefingeerd.
Een volwassene met FAS vertelt
Het Foetaal Alcohol Syndroom werd voor het eerst beschreven
in 1975. In Nederland was het lange tijd onbekend en nog
steeds weten veel mensen niet dat het bestaat. Waarschijnlijk
hebben ongeveer 15.000 volwassenen in Nederland zonder
het te weten FAS en 150.000 FASD. Tineke van Turenhout (46)
ontdekte twee jaar geleden de oorzaak van haar levenslange
psychische lijden. ‘De artsen diagnosticeerden me met borderline, schizofrenie, ADHD, Autisme… het was FAS.
'Alle puzzelstukjes vielen in elkaar. Rond mijn twintigste had
ik meerdere psychiatrische opnames achter de rug. Ik heb elf
jaar in een gesloten inrichting gezeten. Met mijn man Peter
kreeg ik twee autistische zonen; ik kon er niet mee omgaan.
Gelukkig is Peter gestopt met werken om thuis voor ons te
kunnen zorgen. Ook mijn moeder, ik ben geadopteerd,
en een vriendin hebben me enorm geholpen.’
‘Ik heb een laag IQ, ben vergeetachtig, chaotisch, en raak
snel in paniek. Als ik de controle kwijt ben, word ik angstig
of driftig. Nu ik weet wat de oorzaak is kan ik er beter mee
omgaan, maar het blijft zoeken. Vooral omdat er geen speciale
hulp is voor mensen met FAS. Mijn droom is dat we samen
met de kinderen op een zorgboerderij kunnen wonen. Zo kan
ik fulltime begeleid worden en toch bij mijn gezin wonen.
Ik denk dat ik me dan pas echt rustig en veilig zal voelen.’
‘Een tijdlang was ik boos op mijn biologische moeder, maar
ik heb het haar vergeven. Ik weet dat het heel slecht met haar
ging toen ze zwanger van me was. Ze zag geen andere uitweg
dan alcohol. De goede band met mijn adoptieouders maakt
veel goed. Door hen heb ik een fijne, liefdevolle jeugd gehad.’
De drie kinderen op de foto’s (Oscar, Angelika en Ewelina) komen
niet in het artikel voor.
‘Stop het niet weg wanneer je denkt dat je kind
FAS heeft, zoek de best
mogelijke hulp’
61
ACHTERGRONDVERHAAL
Veilige norm
Hoeveel alcohol in de zwangerschap precies leidt tot FAS is
onduidelijk. Wel is bekend dat kleine hoeveelheden (een glas
per dag of minder) al fysieke en mentale beschadigingen
kunnen veroorzaken. De ernst van de effecten en de kans op
FAS nemen toe naarmate het gemiddelde drankgebruik oploopt
tot zes glazen of meer. Dat gebeurt ook als er incidenteel veel
wordt gedronken, het zogenaamde binge-drinken. Toch is het
niet zo dat alcoholgebruik door een zwangere vrouw steevast
voor problemen bij haar kind zorgt. Bij de een heeft een paar
De cijfers
Veel Europese moeders drinken alcohol als zij zwanger zijn.
De meesten weten niet dat ze hiermee hun baby kunnen beschadigen. Vooral hoog opgeleide vrouwen lopen een groot risico
op drinken tijdens de zwangerschap. Uit een recente studie in
Barcelona bleek dat 45 procent van de baby’s daar zwaar was
blootgesteld aan alcohol. De Coombe Women’s Hospital in Dublin
ontdekte dat 65 procent van de zwangere vrouwen alcohol dronk.
Volgens schattingen is dat in Nederland 35 tot 50 procent.
Wetenschappers denken dat in de Westerse maatschappij
FAS absoluut niet zeldzaam
De FAS Stichting
Dit jaar bestaat de FAS Stichting tien jaar. De oprichters zijn
pleegmoeder Martha Krijgsheld en adoptiemoeder Diane
Black. Beiden hebben pleeg- en adoptiekinderen met FAS.
Voorzitter van de FAS Stichting Martha Krijgsheld:
‘We verbaasden ons erover dat er in Nederland nauwelijks
informatie te vinden was over de aandoening. Via de stichting
hopen we in die behoefte te voorzien. We willen het publiek
bewust maken, opvoeders ondersteunen, wetenschappelijk
onderzoek bevorderen en aandacht genereren bij overheid,
bedrijven en instellingen. We werken onder andere samen
met het Nederlands Instituut voor Alcoholbeleid (STAP).
Dit instituut richt zich op de preventie van alcoholmisbruik,
‘Tachtig procent van de
FAS-kinderen is later niet in
staat zelfstandig te wonen’
62
ACHTERGRONDVERHAAL
glazen al consequenties, bij de ander gebeurt er helemaal niets.
Ook drinken rond de conceptie (door zowel man als vrouw)
heeft nadelige gevolgen: het verhoogt de kans op miskramen
en foetale sterfte. Kortom, een veilige ondergrens wat betreft
alcoholconsumptie tijdens (of vlak voor) de zwangerschap is
niet te bepalen. De Gezondheidsraad stelt daarom als enige
veilige optie helemaal niets te drinken. Dat geldt voor vrouwen
die zwanger proberen te worden en zwanger zijn. Voor mannen
geldt dat zij beter niet kunnen drinken wanneer hun vrouw
zwanger probeert te worden.
1 tot 3 per 1000 pasgeborenen volledig FAS heeft. Bij FASD gaat
het om 9,1 per 1000 baby’s. Een alarmerend onderzoek uit Italië
beschreef zelfs dat 20 tot 40 per 1000 kinderen FASD heeft.
De meeste kinderen met FASD komen voor in Zuid-Afrika: 40,5 tot
46,4 per 1000 kinderen. In Canada drinkt de helft van alle vrouwen
sociaal en de helft van alle zwangerschappen zijn ongepland.
Geschat wordt dat een kwart van alle nieuwgeborenen zijn blootgesteld aan alcohol tijdens de eerste weken na de conceptie. Dat zijn
100.000 baby’s per jaar. In Nederland zouden jaarlijks 200 tot 600
kinderen met FAS worden geboren en 1500 tot 2000 met FASD.
ook tijdens de zwangerschap. We hebben bovendien contacten
met instellingen in heel Europa en organiseren wetenschappelijke congressen.’ Al snel na de oprichting meldden zich
adoptieouders die vermoedden dat hun kinderen beschadigd
waren. Later volgden pleegouders en uiteindelijk biologische
ouders. ‘De laatste jaren worden we ook steeds vaker gebeld
door volwassenen met FAS’, zegt Krijgsheld. ‘Het is absoluut
niet zeldzaam.’
Dat FAS relatief onbekend is, heeft verschillende redenen. Allereerst
is er de publieke onwetendheid over de gevolgen van prenataal
drankgebruik. Daarnaast is de aandoening doordrongen van
schaamte en schuldgevoelens. Biologische moeders durven vaak
niet uit te komen voor hun alcoholgebruik tijdens de zwangerschap.
Ook artsen ervaren een drempel; wat richt je aan met een diagnose
FAS? Hoe vreselijk is het te horen dat door jouw toedoen je kind
voor altijd beschadigd is? Toch is het belangrijk dat zowel ouders als
artsen over die drempel stappen, vindt Krijgsheld. ‘Niemand doet
het met opzet en gedane zaken nemen geen keer. Stop het niet weg
wanneer je denkt dat je kind FAS heeft, zoek de best mogelijke hulp.
Je kind is het waard. Verder zou het mooi zijn als biologische ouders
uit de schaduw stappen om elkaar te ondersteunen. Lotgenotencontact
kan heel helpend en verhelderend zijn.’
De FAS polikliniek
FAS is nog niet opgenomen in de DSM: het classificatiesysteem voor
psychische afwijkingen. Hierdoor wordt het niet als psychische
aandoening erkend, dus is er ook geen specifieke professionele
hulp. Dat betekent niet dat een diagnose FAS geen nut heeft.
Integendeel; hoe vroeger, hoe beter. Tijdig ingrijpen met medicijnen
of gerichte begeleiding kan gedragsproblemen, schooluitval
of criminaliteit helpen voorkomen..
Een grote stap in de erkenning van FAS is de oprichting van twee
FAS-poli’s in Winschoten en Zutphen. Hier werken artsen en psychologen die speciaal opgeleid zijn om FAS of FASD te herkennen.
Kinderarts Herman Thijs van de FAS polikliniek in Zutphen:
‘Bij kinderen met FAS is de frontale hersenkwab beschadigd. Daardoor kunnen ze veel taken niet uitvoeren en reageren ze impulsief.
Helaas wordt een groot aantal kinderen verkeerd gediagnosticeerd.
Artsen denken dat zij een gedragsstoornis (autisme, ADHD)
hebben in plaats van een alcoholgerelateerd defect. Nog erger is dat
deze kinderen soms als lui, dom of onwillig worden bestempeld.
Frustrerend want ze wíllen namelijk wel. Vervolgens worden ze
bestraft voor iets dat ze niet kunnen. Daarop reageren ze dan weer
heftig met huilen of woede en zo is het cirkeltje rond.’
FAS vraagt om een andere benadering. Een correcte diagnose is
essentieel, bepleit Thijs. ‘Kinderen met FAS genezen niet, maar
met de juiste aandacht kunnen ze wel vooruitgang maken.
FAS-kinderen hebben extra hulp nodig bij het ontwikkelen van
sociale vaardigheden en leren. Ze hebben baat bij structuur,
duidelijke regels, een rustige, prikkelarme omgeving en veel herhaling. Ook opgroeien in een liefdevolle, stabiele omgeving helpt.’
FAS polikliniek Zutphen: gelreziekenhuizen.nl/faspoli
FAS polikliniek Winschoten: jonx.nl/zorgfuncties/FASDpolikliniek
Zorgboerderij De Vlinderboom
Zeven jaar geleden adopteerden Theo Laan en Lammie Jager twee
Poolse zusjes. Ze bleken allebei FAS te hebben. Toen ze merkten
hoe weinig voorzieningen er voor hun kinderen waren, besloten
Theo en Lammie zelf een zorgboerderij te beginnen: de Vlinderboom. Op de boerderij komen kinderen en jongeren met FAS(D),
maar ook met ADHD, PDD-NOS en het syndroom van Asperger.
Ze kunnen er terecht voor dagbesteding en logeeropvang.
Ook ouders zijn welkom. De activiteiten bij De Vlinderboom
sluiten aan bij de individuele mogelijkheden van de kinderen
en jongeren. Op een ontspannen manier leren ze vaardigheden
en werken ze aan hun zelfrespect en zelfvertrouwen.
De Vlinderboom
Opvang/Zorg/Vakantieappartementen
Info: www.vlinderboom.com
LINKS ANGELIKA
RECHTS EWELINA
FAS Stichting: www.fasstichting.nl
63